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EP05 【听见·罕见】全国有3万人患有“死亡之舞”，亨廷顿舞蹈症离我们到底有多近？
41:00
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2024/5/15
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亨廷顿舞蹈症为何被称为“致命的舞蹈”？
亨廷顿舞蹈症的发病过程是怎样的？
亨廷顿舞蹈症的临床干预措施有哪些？
亨廷顿舞蹈症患者家庭如何坚持面对疾病？
最早关注罕见病是在什么时候？为什么？
罕见病医疗团队应如何为患者服务？
病友组织为亨廷顿舞蹈症做了哪些努力？
80%的罕见病都是遗传病
普通人应如何关注和支持罕见病患者？
从医生到患者，能为罕见病患者做些什么？
Shownotes
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