EP25 得了银屑病20多年，心态还能好到爆炸的秘诀是什么？
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欢迎收听《没问题诊所》这是一档有趣味也有硬核科普的医学生活播客医学不只写在学术文献复杂的名词和医生的处方里它其实也存在于我们日常好好生活的每个小细节中在这档节目里我们将会探讨那些你关心的生活议题用最硬核的医学讲最懂你的科普

哈喽哈喽大家好这里是没问题诊所我是没问题诊所的主理人沸沸欢迎来到此地无垠二三世系列那

第一期播出之后可以发现我们的评论区还是蛮热闹的有关于这个盈穴病的一些疑问也有会说对于患者朋友的一些关心和鼓励当然也有对于这个皮肤问题影响工作呀影响学习的一些共鸣那带着这些分享和问题我们离开了亚历山大的远程深圳来到了超绝松弛感的武汉那在这里呢我们将讨论科学诊疗加上好心态是

是如何战胜阴泻病的那首先呢来为大家介绍我们今天的两位嘉宾江城最牛皮肤科武汉市第一医院皮肤科主任陈柳青陈教授以及我们的患者朋友艺术专业大学老师小雅欢迎二位那二位来给我们屏幕前的观众朋友们浅浅的打个招呼陈老师好各位线上的听众大家晚上好非常高兴在线上和大家来聊一聊

吴莹的事小雅老师哈喽大家好那今天非常开心能够跟大家去分享一下我的一些经历希望能给到大家一些分享能够帮助到大家经过上一期的科普那其实听有朋友们对于阴泻病已经有了一些基本的了解但是呢也有一个比较大的疑问想请陈主任来为我们简单科普一下

皮肤问题千千万我要怎么从直隐性皮炎 头皮屑 过敏这些高发的疾病里面来区分出自己到底是不是阴泻病以及说阴泻病它也会有哪些典型的症状听我们可能已经对阴血病有一些基本的了解了但是阴血病确实很多时候它也还是会和我们大家比较熟悉的像

头皮的质疑性皮炎包括面部的质疑性皮炎然后包括头皮液增多还有过敏会有一些相近和相似的地方这个有的时候会有点疑惑

长在我们因为银血病的他的发病部位呢就是应该是说全身的任何一个地方都有可能会有而且呢他的首发症状呢可能有一些病人他就是在头皮以头皮先发为主但头皮的银血病和止疹性皮炎有的时候我们在区分的时候头皮的这种过敏性疾病区分的时候还是有一定的难度的嗯

总的来说的话呢比如说像头皮的银血病那我们在判断是不是头皮银血病的时候我们会看它第一个是它这个皮损都是会有银血有红斑然后呢它的这个病变的范围往往会超过我们的前两发肌线这个呢是我们去判断的一个非常重要的一个就是它的一个临床表现那么还有呢就是头皮银血病呢它会表现为就是会有一点竖状发

就是他会一数一数的这个就是我们叫塑造法

这个在止疫性皮炎和单纯的头皮屑像白色康生还有就是我们的过敏性疾病里面相对来说是比较少的这是因为淋血病的病人他的淋血会相对比较厚所以他会把我们的头发会拧在一起所以就会有一个这种梳妆发的一个表现但是对于止疫性皮炎如果是说这个病人他清洗的次数比较多

或者是说他洗的比较勤的时候我们现在有很多时候已经看不到一个典型的塑妆发的这个表现了那和我们执行皮验去鉴别的时候有的时候还是有一定的难度那么如果是说我们不好鉴别的时候呢这个时候还是要请专业的人士专业的皮肤科的医生来帮着鉴别一下

那么还有一点呢就是我们的头皮银血病呢往往呢它很多时候呢它会同时和我们的甲银血病会办法这个时候可能我们可能我们的病人并不特别关注但是我们的医生可能会去关注你的甲指甲会不会有些损

这个就需要我们的专业的皮肤科大夫来去进行判断

那盈穴病它的典型的症状大概有哪些典型的症状就是灵穴性红斑这是我们标准的对于盈穴病的描述就灵穴性红斑或者是秋疹就是它的这个疹子上面它的这个灵穴呢比较容易刮掉它刮了之后呢这个皮肤呢就非常的薄我们会叫有一种叫薄膜现象血管它会有针身往上顶顶了之后这个表皮非常薄所以它就像一层膜一样像蜡的

那滴滴的一层膜一样把这个在把它刮掉了之后就会有点点状出血这是我们去判断银血病的这个它的一个我们从临床上去判断它的一个标准的体征银血病其实它不一定会痒的

小雅你还记得你最开始生病的情况吗我已经有 20 多年的病史因为我今年 40 岁然后对然后我是才在四年级的时候就是有一次吃饭一碗汤不是很烫的不小心泼到就是我比较皮嘛就泼到我头上然后就开始长

那种红点点然后再就是发现大面积的脱落皮就是有那个白屑当时呢就带到我爸妈就带我去医院去看然后呢当时就觉得他是血他不知道是哪一种

后来就开始身上的肚子上面就肚皮这个地方有那种就是刚才主任说的红斑半有的上面一块白色的薄膜你把它撕掉以后那块会变得鲜红色而且它还会出血然后一开始的时候就是我们是很快就确诊了

没有任何的问题因为我爸妈妈就很关注我这块你爸妈当时就是也是蛮第一时间带您去医院就诊这样对因为你发现它有点像开始的时候就像主任说的觉得像头皮屑还有像这个止益性鼻炎但是呢你用了这个药以后你发现它并不针对症状然后就换到更好的医院去检查

然后确诊了对 OK 就能听得出来小雅和家人的观念都非常的好然后能够在一开始就非常及时地去就医确诊了疾病没有走什么太多的弯路应该是说对我不仅没有走什么弯路我觉得我算是保持得很好的对啊

对但我们在听友群的时候其实也会发现有很多的朋友包括就他们也会提出来就是阴泻病和止益性皮炎他们有时候也分不太清也有一些人是没有能够及时地去发现自己的疾病导致延误了这样一个治疗的情况在这里想通过一个快问快答来请我们的陈主任来给我们简单地做个辟谣滴

一个问题的话是难道营血病只有老年人会得吗有些人会觉得我还年轻我肯定不会得这个病那这肯定是错的营血病的病人本身他有两个发病的高峰其实应该是在青年时间是一二十岁的时候也是他一个高峰高发的时间那么可能在五十多岁的时候也是一个高峰的时间

它不是说只有老年人才会得的就像刚才小雅说的它其实是从小就开始很小就开始有了而且很多小孩他发病比较早特别是有一些小孩有这种反复发扁桃体炎然后他扁桃体炎就会诱发这个点滴型的银血病所以大家要纠正观念银血病是一个青壮年高发的疾病第二个问题很多人都会觉得说银血病它就是个皮肤病反正我们穿衣服也能够把这些东西给遮住

其实不治疗好像我也不会怎么样我想大部分的营血病病人其实不会这样想他还是会想治疗的因为这个病还是就是一个是给他自己二个是给他家里人或者是说他周围的人对他的这种有时候一眼的这种眼光其实对他的压力挺大的我想绝大部分的营血病病人还是希望能够早点得到有效治疗能够控制病情的

那么从疾病的这种管理和修饰的这个角度我们现在其实是主张尽早的能够控制好病情可能对他这个整个疾病的这种发展有帮助这是第一个方面第二个方面呢是银血病本身我们现在认为它是一种系统性炎症性疾病

他长期存在其实他会影响到我们很多共病比如说怪性病心脏病啊然后包括代谢综合症啊然后这种肝脏的异常啊等等他都会影响的包括关节的问题他都会影响的还有就是长期这种疾病也会影响到那小雅是比较乐观的人那我们很多病人他很焦虑啊然后会导致他的抑郁啊会影响他的社交啊所以

那一般来说我们还是建议要早治早治疗是其实刚刚主任也有提到说有些病人会焦虑会有时候觉得说阴泻病患者会焦虑会遇只是个体的感受那自己排解一下这样的心情就好了

本来焦虑和抑郁就是这种就是他的心理问题可能就是隐血病的一个共病也就是说他的严正状态他不是说他光靠调节可以改善的是他受这些严正因子的影响他可能就会影响他的焦虑

这是他的一个表现而已并不是疾病说疾病本身引起来是他的一个表现所以我可以理解他的抑郁焦虑压力大其实也是疾病的一部分一部分对

然后另外一个方面呢是本身这部分病人他身上有皮疹了之后因为要他的这个特别是在我们原来用一些经典治疗你外用治疗或者是这个他的这个对于病情的控制

病不能达到非常好的像现在可以达到 PAS90 PAS100 这种情况的话病人他要花很多的时间去查药然后身上有灵血然后你要想一想起床了之后床上都是一床的灵血对患者自己和家人其实这个影响是非常大的

那么这个也会增加其实很多人他是不愿意别人会有异样的眼光看他或者说他也不想对影响别人但是他这种表现可能很多不理解的人不认识的人就会觉得他是不是会传染他会不会影响到我

所以这个又加重了他的生理负担听了刚才的分享相信大家都能感受到其实阴泻病它不仅仅是一种皮肤病更多的也会带来患者的焦虑抑郁一系列的心理问题而且阴泻病高发于青壮年正好是很多患者求学就业的人生阶段

不管是在学习工作日常生活中各项压力的叠加就会导致疾病一定程度上可能会加重小雅你刚才也提到过你的病程会比较长也想了解一下疾病给你的工作和生活带来了哪些影响我是教艺术的老师对吧然后呢我肯定对这种美可以说是比很多人都要求更高刚才我们陈主任也说了就是这些会带来很多的心理上包括他其实

不仅是心理上的问题它可能是因为病症带来的病发的一些东西让很多的就是这个病友感觉很焦虑那其实对我来讲的话因为我刚才讲了就是我很早就已经有这个问题了然后我一开始的时候就

一开始的时候就我从小就是学艺术的那我肯定是很在意这些我的皮肤状态呀我的身体的状态等等那当然那我父母也是很在意的我分享一个真实的故事就是我记得我读初中的时候我妈妈就抱着我哭说哎呀我怎么能把你生成这个样子其实我就是一个很大大咧咧的人我就觉得那有问题就治了反正我死不了

对我是一个人很通俗的我觉得只要死不了医学在进步你的心态配合好你自己的状态配合好我就觉得这个是一个很正向的事情而且呢为什么我其实中途 20 岁到 30 岁的时候就是 35 岁之前吧我的一直都疲损状态都非常少那这个跟什么有关呢我家里人对我的整体的配合就是

我吃东西很注意然后呢我跟你说我就完全就是我很多东西不吃我的休息我的运动各方面都很注意所以您刚刚问我您说我的病程除了一开始前面几年它确实有点严重但它的严重就对比大多数的皮友来讲我觉得是好很多的毕竟我只有头上和肚子上面而且到了后期就已经就像陈柔刚刚说的就是扁桃体炎引起的是点状我没有片状的了

所以基本上我就是一开始很严重集中治疗了以后你维护的比较好那么到后面后期中后期就是开始有一段时间进入一个非常稳定的时期那加上我性格比较乐观那有运动啊有控制所以我觉得对我的影响就其实还好能听出来你的情况其实一直控制的比较稳定也会有一些复发的情况吗会不会也会有焦虑的时候

您刚刚说还有没有病程当中有反复有啊我过了 35 岁以后那样我的职业是我没有科研要求对吧我们也有很多的工作压力还在选比赛什么的那明显我就觉得 35 岁之后我用药物的治疗

就已经发现不太 OK 了普通的药物对我以前用一下它可能就下去了那现在不用就不行然后有没有觉得烦的时候有啊以前也觉得哇怎么这么烦啊每天都要弄那个头发每天都要拍拍拍黑色的衣服每次穿的时候我非常注意穿完我就要拍我是一个很注意这方面的细节的人那现在就觉得好嘛现在有很多先进的治疗方法对我来讲就觉得哇就行就

就是真的就是这样反复是一定会有的那心态要好那这心态怎么去调整呢那你要相信医学它是在进步的你只要配合好状态积极你自己不要有什么熬夜各方面当然熬夜我觉得这个可能做不到对还是会有很多的帮助的陈主任像小雅这样心态特别好的患者多吗其实也是有的就我们原来在没有一些新药物的时候很多时候要跟病人去沟通他

他的心理的问题就是你一个方面要接受他就是你要接受他和你和平共处就那个时候就是因为不可能所有的病人都可以完全做到批准消退生活的规律然后乐观的情绪这个就是包括运动然后饮食然后包括你从内心里你要接受他

然后你要和他和平共处然后这个其实是很重要的心理就是很多时候对于患者的心理的这种疏导可能会更高于他对于一些药物的这种当然都是同步的因为如果是说他病情确实反复很厉害的时候那你该上的药物就是该要升级的药物可能是要去升级的是

其实我很好奇小雅你是怎么去舒缓你的情绪其实我一开始我记得我开始青春期的时候我是有很大的反应就是

我就有一段时间你说自卑嘛那我觉得也还好就可能我的皮属的并没有长得特别明显的位置所以再加上那父母确实是非常注意我们家就甚至有段时间连做菜都非常注意就是为了让我有很好的一个这种病程的维护环境那你说怎么去调节情绪呢

可能啊我真的没有把它放在一个很重要的一个位置上我觉得我配合医生就好了而且反正他也解决不了那我就只能接受他就是陈主任讲的我就只能接受他就是可能我不开心的时候我可能找我闺蜜哭一顿就完事然后可能还有其他的方面去维持比方说我有很多我的兴趣爱好点我的焦虑点根本就不在这里就是我会自己转嫁注意力而且你问我焦不焦虑我觉得我比这个焦虑的事情我多太多了所以我就觉得

可能我是因为患病很早

所以我已经很早就接受这个事实了这个我很认同就是小雅一个是她可能本身比如说她有很多排遣因为她本身做艺术的嘛做艺术的本身这个东西就是一些美的东西去教也好学也好这些美的东西其实对她的心理它是一个正向的对这个病是有好处的然后第二个呢我想她的父母还有她周围的朋友其实是很爱她的就是

就是他会从他们周围能够会得到一些支持这个我觉得其实是很重要的所以为什么对于病人来说就是他的家庭很重要他的家庭就是对他的关爱关心和关爱不是过度的但是就是能够在他

无助或者是他不舒服的时候他有可以去就是给他力量的我觉得这个其实是很重要的其实除了积极阳光正能量这样一个心态医学的发展也为我们的阴泻病带来了新的希望在上一期节目中呢也会发现很多的患者其实他在治疗的过程中走了很多的弯路所以小雅你在治疗的过程中有没有走过一些弯路呢

我记得读到初二的时候我就就不知道打哪听了一个偏方反正在另外一个城市一个老中医然后就把我周末找了个时间把我运过去对吧开车过去把你运过去然后把我在那里看哇每天擦药回来简直要疯掉了因为那种激素的药尤其在头上它很痛的它痛了然后大块掉就最早的那种药那就不是激素真的吗反正就是那肯定是一些饺子剥脱的药

真的很难受你知道吗后来我就对它就大块大块的掉然后掉完以后它皮损就有好一段时间好一段时间我就这个还可以然后真的用了很多奇奇怪怪什么黄黄的呀什么中药的反正就很奇怪的东西就是后来我们又到了我记得我去了两次华山医院那其实华山医院的皮肤科还是非常好的我还去过南京的一个什么什么对扁索都看过

我后来就发现其他的那些就是我妈爸爸妈妈也发现了没有什么用就只能去看医生你有皮损的时候你就用正规用药按疗程用药

皮绳好了自己妆也好了就好了所以怎么没有呢还有大量的激素用的时候好的我不知道那个属不属于激素用的时候很快好了不用了反弹的特别厉害我想那个就是的嘛但是对于我来讲我有时候我还是会偶尔我还是会喜欢上那种激素为什么比方说我有段时间对快

我这段时间我要演出我怎么办我可能有一段时间我拿哪会有几个那我就会用外用积水治疗是我们营学病以来一直都是一线治疗就不要谈积数色变我们在治病的时候该用的时候一定要用的你不要说因为这个药这个它的副作用那副作用医生比你知道的太多了那为什么要用呢它是病情需要你在很多时候抢救病人的时候你能不用积数吗你不用积数命都没了

你能不用技术吗所以不要谈技术色变我们很多时候其实是希望给病人一个正确的就是这个你会及技艺你会及用这个技术但你问题解决不了的是

大家要相信医生在对你做这些用药的一些诊疗的一些判断的时候是综合你的情况综合你当下的情况特别是在正规医院你看小雅说她在华山医院在南京皮验所那么这些都是国内顶级的这个皮肤科的专科

那么他对于银血病的治疗来说总的来说肯定是很规范的那这种规范就可以让他避很多坑比如说他在外面去这种如果是说这种江湖游医他说我打一针让你很快好那那个时候

我想打的百分之百都是一针糖皮质激素下去那是可以很快好啊但是好了之后你很快就复发了呀你有可能还会更重啊我们在病房里面经常都会说得到这种因为这种打了针之后停药之后反跳出现红皮病红皮病性血病和脓脏性血病的这种病人很多的

所以在这里我们要提醒大家有任何的健康问题不要迷信偏方要及时去医院接受正规的诊断和治疗所以小安妮也是经历了这些之后又来到了武汉市第一医院寻找新的治疗选择为什么我现在会坐在这里因为我其实有一段时间我刚刚说了我过了 35 岁以后就有科研压力来了

学校的各种压力反正生活压力反正各种然后就导致于我一下子爆发了就是一下子就是四肢全都一颗一颗一颗的但现在完全看不出来耶看不出来其实关节处还是会有但是很少因为我已经打了生物制剂了就是我不知道别人怎么想对于我来讲这个药就是很舒服的我不用天天去看它我也不用天天去擦它你想想看我这么多年可能用的药它也就是

维持但我现在我可以不擦药的情况下我的维持还不错我是蛮觉得我觉得要相信医学相信医生们的判断当时我记得蛮清楚一开始的时候如果不给我打呢后来我给他看了一下头上的皮损

才说那你可以答了我觉得医生在判断这个时候是非常的严谨的所以所有的病友们还是要相信医生的判断然后相信新的医学诊疗技术的这个就是这个发展我觉得对我来讲就太开心了小雅你当时是自己找到医生要求大生物之急的对吗对啊你想想看我都已经第一我已经病程非常长了第二个

第二个我现在已经出现全身性的这种爆发了第三个我发现用药已经感觉改善不是特别大了那我当然会选择一堆一些相对来讲更有效果然后更加对我自己负担少的我说的是擦药的负担我觉得这个

这个完全没有问题啊那有好的东西不用吗有好的东西当然要用但是不是越早启用越好还需要陈主任来为我们科普一下那其实之前聊的一些疾病我们会发现很多现在都是提倡早防早治早筛早查

对营业病也适用于这样的观念吗其实对任何疾病都是这样子早期肝疫的就是现在因为有这么多可以选择的这个药物了嘛那其实现在有很多研究就是在做比如说我早期肝疫我是不是可以修饰疾病

就这个所谓休止疾病呢就是说我早期干预了之后它可以不反复或者是说它这个缓解期非常相当的长这种是我们是希望能够

这样子的因为炎症它是这样子就是你不管是过敏还是我免血病的这种炎症它的身体都会有一些记忆的细胞这个记忆的细胞如果是我早点早期使用也可能它这个记忆的细胞会相对数量会比较少

或者是说他尽量没有那你就可能会达到我们临床痊愈那我们也很高兴就看到现在新的治疗方法也在给我们的很多患者带来一些积极的改变那其实小眼睛相对来说是

积极改变的一个蛮典型的这样的一个患者的画像那比如说在你的身边会有我不知道会不会有其他的患者朋友们其实他们的状态啊或者说他们的一些心态啊会跟你不太一样

首先我是不加入任何群的因为我不喜欢别人影响我你可以影响别人那希望有一天我能吧然后给你们讲个例子是我生活中发现的一个我自己的学生然后有一次我们就是在学生出去实习的过程当中就有一个孩子他们

也是他那个孩子家里条件比较普通然后当时发现问题的时候在我们当时实习的那个地方他就在医院去治疗当时就用了那个光疗治法我是没有用过的那个紫外线的光疗然后呢每天都在哭每天都在哭每天都很崩溃

然后他是不知道我有的因为我看不出来他的就是表现已经熟啊哪哪都有了因为第一次发病就很无助然后呢因为我也是出于我是过来人然后我就跟他聊嘛我就发现说怎么去影响他们我只能告诉他你看我这么多年我小学就得了你看我现在不这样很好对吧我也工作也很好我生活也很好我没有任何的影响然后那个每天就给他讲一些开开心心的事情给他做证明的引导我发现这学生

真的就是他就一直配合治疗的过程当中至少那一大段时间他的状态维持的蛮好那后来毕业了以后没联系了那就没有办法知道他的过程了所以就我觉得要问我说如果身边出现这样的人我很愿意跟大家分享因为我就是一个

我觉得没有对我造成太多影响的那可能唯一影响我会担心我的姑娘有没有遗传但是即便是她有遗传我觉得也是积极的状态去面对因为我觉得医学发展你看我以前擦的那些药到我用的偏方然后再到现在我觉得已经跨越了非常非常多了我觉得我就是受益者你这个本身也是一部银血病的发展银血病药物的发展

所以我觉得没有对我造成太多的这个伤害吧我反而觉得现在这种状态能够一针下去我不用管别的太幸福了还是那句话

其实是这样的因为我们见了很多咽血病的特别是一些重症咽血病患者那么现在就是这些新型的药物用了之后可以很好的控制我曾经有一个病人一个是很高龄另外一个他其实是有肿瘤的他其实他在后面肿瘤的晚期他的咽血病发的也很重

他也他希望能够体体面面的走然后其实这个时候有点纠结因为原来我们营血病的病人就是生物自济这些生物自济是对于肿瘤是还是有一点谨慎的嘛但是你要后来就跟家里人也沟通就是如果是说他的治疗意愿很强烈那我们还是愿意帮助他然后用了药之后他身上

可以消的一干二净啊他自己其实很开心啊对啊很开心然后那个虽然后面可能还是走了但是他他觉得自己挺体面的是那老师可以大概给我们介绍一下盈泻病的治疗手段的一个发展是什么我当大夫也当了快我当了也当了三十年了我做皮肤科医生也做了

25 年左右了从我开始入职的时候那那个时候就是光疗然后万用药的种类还不是特别的多然后还有就是一部分中层药那么还有就是一些细胞毒类的药物是用的相对来说比较多的然后在我上研究生的时候那个时候就出了新皮卡索就是阿维 A 阿维 A 这个药就出来了然后

然后环保素然后这些药就开始在临床中会用了然后包括外用药的种类也增加了包括机制上面也有一些进步那这段时间其实维持时间比较长然后到 2010 年

19 年这个时候就生物资计就是在中国就是有点类似于生物资计元年嘛就一下子就很多生物资计白介树 17 白介树 23 的这种单抗就我们就直接和国际基本上会比较同步了这些药物进了医保之后呢我觉得确实对我们的因为当时在武汉去勾这个生物资计的时候我去参加的我当时的意见就是跟

医保局的领导说我是对于中中度营血病那么这些药确实对他们来说是非常大的福音而且它的获益会非常大所以呢我是毫不犹豫的就去勾选这个就是是为了影响到我们就是让我们的营血病患者可以得到一个很好的治疗

然后这几年就新增的产品就很多了然后呢我觉得我们国家对于营血病的患者的政策是真的非常好的非常好的就是给了他们因为也考虑到他们的这个就对他们的生活的影响就是给了非常大的

医保的这个支付的力度而且你要想想就是到后面患者自己其实支付的这个比例是支付的总额是不高的这和他们其实原来相比的话和他们用常规的药物相比有可能还少了一些比较原来像一些很多万用药然后包括你的面积大的话你使用的量也很大这个费用并不便宜的对个人来说我觉得国家还是

给了非常大的支持就是医保的政策那我们很多患者都可以得到很好的治疗然后最主要的是能够很好的管理我刚刚看就是在医生讲述的过程中小雅非常的赞同就是这些都用过都了解过很多

对因为我很早的时候我很早那很小了我爸妈带我去上海看然后医生说你这个就是富贵病你回去养着吧你只要让它不发得很严重就行了药物能控制你就控制意思就是你不需要当时他跟我讲你看那我病症也没有那么夸张他就是让我不要吃药就是擦就好了那后来

后来为什么会说我也解释了很多次就是因为生活压力各方面你的血你的工作压力大了以后它就会受到影响对其实很多时候呢我们有的时候呢会给病人沟通就是这个东西有点像拍皮球就你和病之间有点像拍皮球你比如你轻轻的拍拍拍拍拍拍

它也可能就慢慢的就烟熄火星一使劲拍反弹的就很厉害就是这个道理就比如说原来这个很多很多电线杆上写一针起效这种自牛逼线就是打的技术嘛一针下去那整个是可以消啊消了之后就很快就反弹嘛

然后反弹有的时候就会出现我说了脓炮性溢血病红皮病性溢血病这个也是经常我们在病房里面会收了一些重症的这种病人

所以我觉得小雅她在这个治病的过程中间第一我觉得她没有过度没有过度取然后第二她自己心态调整的比较好家里人给她的这个支持和关爱比较大所以她是一直很积极乐观然后在对待这个疾病我觉得这个非常重要真的非常重要有的时候我认为甚至是比药物都还重要

其实你不把它当个事你当做自己是普通人配合治疗就完事了现在因为有很好的药它可以基本上就是 pass100 就是 pass100 我们就基本上没有疹子了基本上没有疹子你就跟正常人一样跟正常人一样不影响你的社交不影响你的工作你就是按时去打针去做评估

然后医生要你做的评估你去做评估就 OK 了我觉得是就千万不要相信什么奇效这样的话我们从一开始我小时候生病医生就跟我们讲说只能平和的心态对啊你不要就是你可以控制好

但是我们很多病人会想我能不能断根走就是很多人会就是你在达到一定的要求之后你就会想更高的目标了是吧更高的目标有时候能达到有时候达不到这个就像你一样你每个人都能成比尔盖茨吗不可能啊你每个人都能成这个伊万夫吗不可能啊是不是你要能够接受你现在的这个状态

和平共处用最好的状态你个人最好的状态就 OK 了你没有必要不要去跟别人比是的我觉得

说的太对了我这么多年就是这样去做的然后还有一点就是真的不要相信别人给你贴出来的偏方拜托医院不相信还能相信偏方不成我觉得其实我们今天的这一段聊天真的是充满了积极阳光正能量就在给屏幕前的大家传递着一种正向的观念告诉大家说这个病能治你听医生的话就好心态放的阳光积极一点

然后呢病有一部分我觉得小雅能够控制得好她自己把自己管得很好自病有很多时候自己是很重要很重要的医生可以帮你的是有限的你说话说回来你一年可能也就来看医生也就是那有限的时间更多的时候是靠自己

对 是的你像其实我记得很小的时候就是因为我也看过中医医生会当然西医和中医的诊疗方法可能会有不一样就西医可能会说你安排就你配合就好那中医要求你不吃发物不吃这不我们家里就真的很少

这么多年都是很小然后随着我自己的这个知识的丰富我觉得其实有不是太多的就是比方说我要补充高蛋白这不会太多影响我觉得健康饮食对健康饮食就好了还有一个像我学艺术的我身边很多的同学抽烟喝酒啥这不很正常我这么多年没有不抽烟不喝酒这两个是绝对不要对真的没有好处熬夜就做不到了不好意思嗯

所以其实还是跟自己的这个习惯管理学会管理自己是那对于那些正在经历着类似于比如说学业也好职业也好一些公平困境的一些阴性病患者两位有什么想对他们说的吗其实我觉得刚刚已经说了很多了但是大家再总结一下再宁念一下小雅说你说福利子的好吧我说别人都觉得我站着说话不腰疼我觉得

没有任何的影响就是对我来讲首先还是说因为我各方面我只要一出问题马上去医院那我对于皮损的控制它是很好的所以从外表上来看我跟普通人没有区别我也从来不觉得自己是病人那我自己心态好那我当然去面对很多问题的时候我自己心态是很积极的再还有一个就是你要说学业啊我们学艺术的是考进去的时候是有形象分的

我没有任何的影响所以还是说了那句话你自己把自己管好配合医生的治疗对于你至少普通人来看平常的生活朋友看你就是个正常人但是如果你心理心态你觉得哇我怎么会是这个样子别人应该关注我那不好意思那再好的运气降临在你身上你也抓不住就这么简单

所以可能我要说的话就是大家积极的心态良好的生活习惯以及配合医生的治疗我就觉得未来一切美好陈医生科学认识跟医生共同决策然后呢就是因为现在我们都讲疾病管理嘛然后我们在像这种病因为都是长期的就在当地找

规范的医院找这个就是我们互相可以产生非常好的沟通信任的医生做长期管理长期管理谢谢陈医生的科普然后也谢谢小雅今天愿意来到我们的节目

大家分享你的积极阳光正能量的这样一个患者故事以上就是本期的节目了然后也很感谢两位参与到本期的节目里面来如果屏幕前的听众朋友们对于阴泻病友自己的一些患者故事分享或者说对于阴泻病友自己的一些 Q&A 想问我们的想问我们的没问题诊所

我们也会邀请我们的陈医生然后不定期的或许可以来到我们的评论区跟我们的听众朋友们互动互动然后翻牌解答一下这样同时也请大家保持期待我们下一期的此地无垠二三世将走进一个新的城市寻找新的故事最后的最后呢也希望大家去持续关注我们的没问题诊所未来我们也会寻找更多你生活中的有趣话题探讨背后的医学故事我们下期再见