E06.唇腭裂会在中国“消失”吗？今天聊了聊关于“缺陷”和不完美的事
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大家好欢迎大家来到一件好事第二季的节目我是字节跳动工艺的海岳

一件好事是 ZA 跳动工艺出品的一个播客这是我们第二季的第一期节目然后我们也是希望在第二季的时候做一些不一样的尝试不仅仅只是在围绕着创作者去讲工艺的事情也会结合一些我们关注的工艺的话题聊聊不管是字节的平台还是工艺机构还是一些科技能够跟工艺结合了以后做一些不一样的事情

那今天跟我一起的还有两位嘉宾的老师那我请他们也介绍一下自己大家好 我是六层楼 是做女性健康科普工作今天非常荣幸来参与这个一件好事我今天特高兴 因为公益这块我一直是挺关注的也是想着说自己受到大家的信任跟那个关注其实能不能借着这个机会多做一些

跟公益相关的事情反正尽自己的力量吧来多做点事这也是我一直想要参与这个事的一个初衷吧谢谢邀请大家好海月好刘老师好我是第一次见到刘老师我是尹恒我是四川大学华西口腔医院虫儿猎外科的言语治疗师那我的工作主要就是帮助虫儿猎小朋友还有呃

大朋友然后还有其他有说话问题的患者去帮他们去找到原因到底我们是什么原因说不清楚话以及我们该怎么做所以我是一个专门做听大家说话和帮助大家说清楚话的医生我立马我就做正了我感觉我这个土字就有点不清晰了我现在已经你以前也是个正经的医生

今天我们是来聊这个纯恶劣的这个问题的因为这个是字节近年来比较关注的一个社会问题我们也是希望说看看字节跳动用它的不管是科技还是内容的力量能不能对这个问题带来一些不一样的这个价值那为什么是要聊这个事情可能是我们在这个对

不同的社会问题扫描的过程中我们会去找几个东西一个是什么社会问题是由普遍性公众比较关心的然后第二个就是站在我们这样一家企业的角度哪些事情是可以用上我们独特的能力去带来一些改变的因为比如说捐钱做公益的不管是个人还是公司其实都非常的多每个人的钱其实都是等价的

但是自己也可能有一些不管是科技的禀赋还是内容的一些资源可能是别的公司没有的那如果能把这些东西利用起来去解决社会问题的话也会比较好然后我们也会关注说确实什么样的疾病在我们的干预下能够带来比较大的一些改变所以我们也会去找那些杠杆大的一些东西所以做了很多的扫描吧然后最后儿童健康是我们非常关注的其中一个方向

然后在儿童健康里面我们现在做的一个是比如说自闭症孤独症然后还有就是纯恶劣然后还有儿童的先行病对然后儿童先行病和纯恶劣这个事情我们后来发现都是单位投入货币

能兑换回来的预期生命增长比较高的一个这听上去太复杂了就是这个钱花在刀刃上是吧是每一块钱的投入能带来预期生命的增长是比较高的然后

然后这是一个我们衡量这个医疗项目有没有效一个从公益的角度非常重要的事情因为你是拿着有限的钱去解决无数的问题在临床上咱们也是这么考虑问题的就患者花多少钱获得多大的效果咱其实有时也会帮这个患者家庭去思考帮他说你就别把钱用在刀瓣上你都用到那个地方不就浪费了吗但是纯微量的医生不会去考虑说我的这个病是不是比别的病更更

更值得或者更不值得对吧这个不会的但其实医生患者来找来的话咱们肯定得替患者考虑考虑这钱你花的到底值不值

我觉得应该这样看其实对医生来说我们觉得在疾病当中就各个疾病当中我们其实不会这样去比较说这个病咱们就像比如说肿瘤 癌症是不是它的治疗价值就没有那么大但是其实你看到我们现在所有的不管是研究也好 药物也好就是整个社会的关注度其实癌症这些投入是最大的为啥像现在所有的这种癌症恶性肿瘤里边疗效最好的药物最多的

就是肺癌 就是因为大家关注但就我们自己来讲说 我始终就坚信我觉得真的纯核裂它是一个最有价值而且最有希望像我们的病人来 我们的小朋友这样来就真的他们都是有点焦虑 有点担心的来但是他们走的时候就从医院里边走的时候真的都是非常高兴 非常开心的这样走的而且你在短期内我们其实可以看到小朋友非常大的几乎就是一个翻天覆地的变化的

當然對於這個疾病來講呢也有很多的其實現在一個我覺得整個社會上面的一些認知或理解的偏差或者是誤區還有一些偏見那所以我也覺得特別好特別榮幸的是有這樣的一個機會我們藉助字節的影響力然後我覺得讓更多的這個社會大眾甚至是我們的很多其他的就是基層醫院的醫生們我們的同行們他們能夠正確的來認識這個疾病就知道

這個疾病它沒有那麼恐怖它真的是可以治癒的而且我們的小朋友治療效果真的都非常好就是在這我們是沒有辦法就是不能夠去展示但是你就如果有機會比如來我們那兒會看因為我們的小朋友他們定期回來複診嘛就你看到每個孩子看到那些家長你真的都會覺得你自己是非常有用的就我也會覺得我是有價值的我對

所以这个社会或者我对别人来说我其实是有用的所以我觉得这种就是自我

还是其实有一个自我满足我觉得医生啊其实就是靠这句话支撑自己的就是自己对人有用这个有价值其实这个是很多哎呦反正现在临床工作也苦人累但是靠啥支持呢就是靠自己觉得在这里边有自己的价值尤其是像纯恶劣这样子的就是术前术后对比特别明确立竿见影对视觉上每个人都能看出来区别的这种这种病是对吧然后这也是为什么

我觉得抖音有一些机会做这个事情的一个很重要的一个原因因为它那个画面是能够很好的说服比如说公众去给他做捐赠或者说去关心这个事情有一些病其实我们也挺想关注的或者说一些社会问题但它有时候太复杂了在内容平台其实是很难去

很难去给大家解释的特别清楚了那我有一个问题就是我这样试着去讲一下就是当然我们说有一些疾病它治疗的前后的效果是很显性的视觉上很显性对画面上或者说也更好呈现出来那我觉得是藉由这个是更容易让大家去引起对于公益的关注

那更多人关注进来说是不是有机会未来我们去关注一些那种可能在画面上不好呈现但也需要帮助大家对公益有越来越多的信心是有可能未来

会让公益走到更多的地方或者是帮助更多的其他疾病的患者我觉得他是有这样的一个很好的开头叫类似开门红也好或者说很好的开端这样的一个角色也可以这么说吧就是我们做像不管是存额链还是先行病其中一部分原因吧是因为这个社会问题相对好解释好呈现因为确实有很多的

也非常值得关注的事情但是比如说一个短视频我得给你解释明白然后让你觉得这事跟你相关其实是个挺挺困难的一个事情但如果我做不到我就失去你的关注了我失去你的关注以后我就没有办法

说后面的事情了所以我们先从简单的议题开始是这么想先让大家来先都看过来或者觉得这事跟他有点关系觉得挺有趣的对你想想看我上学那会儿学那什么法洛斯连争我自己觉得够呛我怎么弄一视频让大家都能一下看明白我说那够呛我觉得这种我们来做纯恶劣这个方向选的就好

我就觉得说谢谢太好了对他们说你来录这个纯歌猎我说我首先我第一个我打退堂鼓我说哎呦这不是我专业呀因为我们那个妇产科就顶多是大排机的时候做 B 超

发现了之后就是跟家长说说你得接下来生完孩子之后多长时间你得找医生去看这个能尽快治疗我们可能就到这了更多的我说我了解没那么多所以就是但是就叫我来我说那我觉得他们主要说能让我的账号也发哈哈哈哈

很需要就是我说那我太需要了因为我家有很多这个有生育计划的他在这个怀孕之前或备孕期间能看到这肯定是有用的信息对他很重要因为我自己写我自己写的书里边就这部分我就涉及很少啊

因为都讲运气的科普该怎么产检补什么营养我们其实非常喜欢像我们以前开学术会那些就只是比如说虫外类领域或者说整形整形外科领域以前都没有意识到应该还有产前诊断的医生一起来参与后来我们真的是怎么才会发现到就是因为现在产前诊断真的太灵敏了太精准了所以

其實有相當的一部分的雌性的家長在懷孕期間如果發現有他們就放棄了所以我們其實我們現在也給社會大眾在做一個就是科普以及跟產前診斷的醫生他們也要做一些科普就是咱們

咱們不能說產言轉卻醫生他這個就不對因為當你發現以後 你一定要如實的告訴家長但是他們大部分缺乏是他們不了解這個疾病他們也不知道這個疾病的治療的效果如何甚至要做多少次手術 患者能恢復到什麼程度那需要花多少錢 那很多特別這種產科醫生他們其實不知道的 沒有辦法給患者傳達正確的訊息

所以呢就搞得家里就很恐慌你说这特对就是就是一个产检的医生他如果对于存额类有充分的了解对于他预后啊包括之后的这个治疗情况他要有很有信心的话那一定会影响他在跟患者做决策去讲这个东西的时候怎么讲比如他要觉得这是一个很可怕的事那他跟患者讲话他脸就拉下来了他跟他说哟

你这个情况反正你想想吧你这么说那患者那怎么想他说医生让我再想想那是不是不好但如果说医生说你在没事这后期都有治疗方案很成熟你这么说完之后那孕妇一听这个说那我回去跟家里商量商量至少有方法我提前了解了解

这个态度是有转变对你们是第一关就是对一个产妇来说她首先面对的她接触到的信息他们不可能先找到我们他们肯定是先在产科就是产检诊断的医生这边如果产检诊断的医生有正确的对这个疾病的一些知识以及这个治疗的整个的过程以及疗效上面有些了解的话那我觉得传递给家长就很正确的信息因为这个话

其實我有特別深的一個感受就是我們之前遇到就到目前為止我不只遇到了三個家長但是印象特別深的當時第一個家長那會應該是個孕婦她找到我們好多年前了我覺得有

應該有 10 年吧 10 年前了當時已經是 6 個月了 到我們科來剛做完大排疾他這樣 他又比較特殊他當時是快 36 歲 他已經是第三次懷孕他第一次懷孕就是當時打出來就是有蟲蛾臉所以他就放棄了 然後第二次也是然後這第三次了 還是但是因為他的年齡種種 你想

快 36 歲的年齡算高齡產婦了他就沒有辦法再放棄他就在那個時候就非常的糾結所以那會到我們醫院因為正好他是在他們做產前診他是在哪個但好像不是在華西做的在哪做然後就到我們這邊來那正好下午我在嘛就遇到然後那個孕婦那個進來

說的就在哭因為他說他第三次了就跟我講然後他愛人陪著他過來的嘛然後我就帶著他去參觀就看我們整整一層樓 50 張床位就全是純而裂的

我們只做純額列我告訴他我們那個應該是不是全國應該是全球最大的純額列中心我們只做純額列然後裡邊就有個有小的也很小的我們做純額列才三個月就來做的也有大一點來做額列的還有成年的患者就什麼都有

然后他们那对夫妻他们就去看了然后我也给他看我们做了手术过后的小朋友样子是什么样应该还是能建立一些信心的对就跟他讲我们需要些什么什么治疗然后当时我觉得他应该就至少我觉得他放了一些心了后面他也确确实实把小朋友生下他生下来第二天

他老公就把小朋友抱过来我还记得就抱到我们那来来找到我但是他为啥还很纠结呢就是因为他小朋友其实还稍微有点严重他是一个完全性的好所以就比其他的有些那种不完全性的还是

是要严重一点对然后带过来我们就给他先做了术前症基然后后面三个月做的纯裂后面做恶劣小朋友真的恢复非常非常好然后我记得他那样抱着来他爸抱过来像一个男那个男士他也搞不清楚我还赶紧把我一斤拿过去就给他把小朋友就遮一下怕吹就疯了到后来我觉得

他只要每次回来复诊他妈妈都要带着他过来就说你看这个是营养师他是看着你生下来这样子然后每次小朋友过来就来我们院就很远你知道我们那个大厅吧他从那边看到我叫飞奔过来就给你扑到怀里那时候你就真的就觉得这都是你们加班的动力对吧

你就觉得真的就很暖心的那种我觉得是不是还是介绍一下纯恶恋因为大家可能听过这个名字或者听过兔唇这个名字但它到底是一个什么样的病

應該怎麼說 純核鏈它是一種還是算一種先天畸形它在我們國家來說在我們的出生缺陷裡邊其實是位列前三的就除了先進病然後第二個就是純核鏈所以它的發病率其實是比較高的從我們國家的發病率從以前是千分之 1.84 到後面在 2016 年的時候新的統計是千分之 1.67 然後其實到

最近这两年因为整个我们的出生率下降然后再加上就是他们产前医生给他这些所以我们其实现在的整个出生率只有千分之 0.8 了所以其实就丑烈的出生的婴儿是在减少

好那唇恶恋呢它叫唇恶恋它其实分开有一种光是嘴唇裂开的我们叫唇裂对如果没有唇裂只是上颚裂开我们叫颚裂然后又唇部也裂开了颚部也裂开我们就叫唇恶恋

好那它基本上呢它的那个形成呢在胚胎期它就形成了就是在妈妈的在子宫里边对基本上我看纯烈是大概在第五周左右它就是这个上纯嘛它的在胚胎期它在融合里边就发生了一点点小的问题所以你这个人体真的是个太精密的就一个受精卵啊

然后恶劣差不多就在第八周到第九周它的这个阴厄上额的好这个骨头称它从我们从这样垂直到水平向的这个生长的时候这个骨头它要融合它融合的时候也是发生了一点点小的误差的时候它就不能融合好对不能融合那这个就留了一个裂隙所以就裂开了那

那所以就是它其实是应该我们胚胎发育的过程当中应该是两侧向中间宇和到中间相遇就长到一块去了对对就你上颚的这个骨头不是说一个整的长起来它的这个左右两片往中间长对它从这个垂直方向长长长然后就往水平方向这样移叫平着这样长过来然后到中线就我们看到颚中方

我们嘴巴中间的那条线在那融合但如果说我们的这个在融合的过程里面发生了一点点小的误差哪怕很小的误差对它这个融合那就是恶劣而且在运早期就发生了嘛虽然你几乎没什么太多机会干预但是就是我们真的它要打我们要做产前的时候你要打彩效打 B 超啊这些它还是基本上我们要在四个月到

所以一般会在什么环节发现这件事就是你去做 B 操的时候我们说有时候 12 周十几周的时候他们做 B 操有些就会能看到他中间不连续嘛当然你恶劣就能看到孩子的脸了对恶劣你看不见嘛但是纯劣的话其实你就能看一下他这个嘴唇这个部分是不连续的一般到那个大排积 20 到 22 周左右我们就要明确了嘛这时候就会看得更加清楚一些就要跟那个家属去讲了嘛

我们经常我们那也会提到这个事的时候以前呢还会说就是不太知道后续怎么治疗的时候其实还不太清楚怎么跟患者讲嘛也是有点如临大敌但后来不是有一些公益吗就是存恶猎其实公益很早是很早就是因为明星也参与嘛然后大众就比较了解这个事那我们再跟那个家属去讲这个事的时候

有时候就反正老百姓讲的时候可能就更直白一点就说兔唇然后他说那我知道然后有的呢人家可能见过这样的情况人家就说那是不是后来缝起来就行我说反正现在看的话是只有唇裂然后缝起来就行但不确定里边是不是有更严重的或者说联合到一块的这种情况我说后续咱们再看吧有这些情况那当时讲一讲呢

反正有些人咱实话实说有一些人人家就是觉得怀疑是不容易你明显能感觉到对方就是想放弃对吧我觉得那时候我们有遇到过一些他倒也不是当然也不是说就是故意要吓唬患者但有时候人家也想说我们好不容易怀疑死因为北京好多都高知家庭高知家庭人家就是

对于这个怀孕的治理啊其实要求还挺高就希望说我一次怀上就好就是我们当时说后期能治疗但他会觉得这是有瑕疵他稍微有一点他觉得不尽如人意他就想放弃所以确实有时候有这样的情况当时你说我们有时候老师也说你说拦一拦吧拦了能醒吗或者说就是是不是过度干预人家这个角色了什么之类的所以所以到底纯恶劣这个事情的成因嗯

有没有相关的其实现在研究做那么多他没有一个绝对就能看到我们就所有的包括我们的教科书上面都写的就是他是多因素影响的他没有一个绝对的回到咱们刚才说我们其实不用去追究这个是妈妈的影响更大或者是爸爸他是不是也难辞其咎

而我觉得如果我们已经就是有了一个纯额列孩子那而且我们也决定要把它留下来的话那我觉得我们就是积极的去看我们怎么去治疗怎么给孩子提供最优的这种治疗方案

我觉得我们的孩子就是一个普通的小朋友那我们想的纯烈的话我们讲的说你说效果怎么样好就是比如像我们在这样的谈话剧里我觉得他的那个斑痕就纯不进入不明显但不是每个人真的都要很完美就像我也老觉得我觉得我这长了这么多斑我脸上有很多的皱纹那我这是不是也要去做呀那其实我觉得对于

纯恶恋孩子来讲这个外形我觉得我们现在特别是现在的其实手术发展到现在手术方案手术效果其实真的是非常好的那我们的小朋友认知就他们的智力这些都是正常的也都很好其实跟其他的小朋友我觉得没有差别比较严重的会是什么样的

因为你说的这些可能我不知道 90%的正常案例比较严重的可能他就合并了一些其他的综合针的话那种可能就真的是那种我觉得家属是可以好好的去考虑但是如果我们只是一个单纯的一个纯恶劣真的是完全可以治愈的而且也不需要花什么好多钱之前我们还有患者就是现在我们都会遇到二十几岁还没有做过手术没有做过恶劣手术我真的就很吃惊

我说你想二十几岁的 00 后的嘛你要从国家的社保比如医保然后宣传然后包括咱们各种各样的基金是吧其实都下到基层到乡下都去做手术我就很吃惊所以但是非常纳闷我说怎么会呢他就说他们当地的医生跟他说就是所以这还是就是当地的医生他们缺乏这方面的治疗的基本的知识就跟他说这个花多少钱什么花

他们以为要花几十万我说开什么玩笑我从来没有见到哪个病人花个几十万就有些说要花很多钱花几十万有些告诉家长说这个手术做了也没有用啊做了孩子还是说话不清楚啊怎么或者告诉说从身上别的地方去挖一块肉就这些话其实我们都所以到二十其实我们在刚开始做这个事情的时候我们

有问到一些专家老师他们就说为什么你们还要关注这个议题他说人家已经做了几十年了这个事情在中国基本上对吧你不用担心了这是个特别小的事我说是吗因为听到我们听到的信息是很不一样的然后直到有一次就是去年我们在郑州人民医院有一次集中筛查来了一个 18 岁的一个孩子然后我们都震惊了因为其他的全是婴儿

就你很少碰到一个 18 岁的孩子我们就就想说采访一下这个家长然后我们又不知道要怎么问然后后来就就迂回的跟这个聊了一下说哎为什么你这个你家姑娘这么大了都没有去做这个手术然后后来那个妈妈支支吾吾就跟我们说哦我们以前在在村里也不知道然后觉得说这个他就这样了然后就觉得说他要出门就戴个口罩呗

然后他说你看这个疫情来了大家都戴口罩那他也就戴个口罩没关系然后我说那你现在怎么突然间想起给他来大手做手术呢他说我抖音刷到了

所以你看你们的影响对但是我我并不是说要在这里说就是抖音有多怎么怎么的不是这个意思我是觉得说不管我们的这个这个卫生体系也好这个生育体系也好做了很多的这个医疗科普的工作总有一些缝隙是会被漏掉的然后这些漏掉的地方如果他们没有知识的话他们确实他们确实不知道去哪里找这个信息你也不知道怎么样把这个信息补给他

但是我觉得抖音能做到的其中一个事情是因为抖音分发信息的方法可能跟过往别的媒介确实有一点点不一样它不是基于比如说社交圈传播

它是基于兴趣匹配或者说基于他判断你可能对这个事情比较关注和关心就像推荐给你你喜欢看的内容的逻辑是一样的我们能够通过这种方法可能在不考虑地理覆盖的情况下把信息送到有需要的人手里让他们得到有用的资讯所以才会在这种机会在这种需要卫生科普和需要筛查的这种机会中我们会发现我们是能够填补

医疗前线的这些效率的因为我们在传播方法上不一样就能找到很多死角然后这些死角冒出来这些案例是我们觉得很惊讶的我也好奇比如说除了他自己主动收存恶劣我们可以把信息推给他你是如何推测他可能需要这个内容比如说他老收如何讲好普通话

如何发音他如果比如说了一些这些会有很多就不仅仅是这个词这个词就很容易触发对对对有别的一些行为我们也会去理解他他会有逻辑在里面比如说比如说一个他可能在看一些社会新闻但是他在某一条新闻上他停留的时间比一般人的人更长

然后他重复的在关注同样的信息比如说就是关于存恶劣的这些新的项目新的研究进展对可能比如说对他对一个普通人来说是毫无兴趣的一个事情但他就看下去了他每次遇到的时候他都会停留更长时间对然后你慢慢慢慢他积累了一些行为之后你可能觉得说这个人

要么自己关心要么替身边的人关心然后一推测再给把这个信息推给他的关联账号推给他爸妈再理解一下他的社交关系确实可以再理解一下他的社交关系然后这个时候因为如果这个信息对你有用的我们是会给他一个类似像问卷一样的东西问你说你有没有需要如果你需要的话点这个按钮填一个表啊

就可以了那如果因为这个对他的干扰非常小对如果他没有需要他就刷掉就行了一秒钟的事情如果他有需要他就会觉得说哎这是什么然后他可能会填可能会转发给他的邻居

因为确实一个人他一定是有一些原因他才会去关注一个这么细节的事情它是很像是一个信息流构成的一个网然后网的密度越小就是越密他越能把这些人都捕捉到其实就是精准的兴趣推荐这个跟判断你想买什么东西其实是同样的东西算法去找到因为这个就跟传统比如说我们的卫生体系

去布网的方式它就会很不一样所以有一些可能在可能在比较久远的时候被漏掉的一些

很大的孩子的案例等等一些比较就会被找出来那个在梯城他们有那种就是画格子拉网就是每个人负责这片这个格子就交给你了就是这个格子可能有俩村或三个村就交给你你负责去给人去宣讲讲这个东西但是你讲到什么程度是不是挨家挨户都去讲了都说了也未必但我觉得这个讲讲其实有点作用就是因为我们必须要有时候可能我们我在临床有时候遇到就是比如孩子出现有问题之后

家长下意识他确实就是在掰扯到底是谁的问题就是夫妻两人一块对抗了是你的问题还是我的问题我说的就是这个这个偏见就是在这我的感觉也是就是在临床上经常会遇到他们在遇到孩子有问题首先不是想孩子的问题要怎么解决咱们一起是我们怎么一起应对孩子的问题不是的他们先去掰扯的就是是谁的问题先解释清楚那个是谁先把责任划分对谁要承担责任

就是老有这种我觉得刚才尹老师讲的那些就是我们不如先把一些后续的治疗方案或者说之后要做什么手术大概费用多少预后是怎样先告诉大家大家可能当下要处理的事我们如何面对孩子这个问题可能比当时在那要去掰扯谁的责任可能要重要的多对吧因为我觉得一个家庭遇到事先分责任我觉得这个其实你这样看起来也挺脆弱的

因为这次六一我们跟尹老师这边合作包括做这个事情有一个很重要的原因是我们想要告诉大家在字节做了这几年的纯歌列的工作以后我们应该是能够做到在抖音平台上有求必应

意思就是说只要你有相关的问题然后你需要公益的救助你可以在抖音去搜索纯恶劣救助纯恶劣公益都可以搜到了以后把表一填我们合作的全国的这些公益机构会在七天内一般在七天内就会跟你联系然后如果你符合标准的话就是可以帮你把手术给做了然后已经不会存在说因为经济原因做不上手术的这个情况了因为医保本身会服务

覆盖一部分但是对于很多这些家长来说他要带孩子到一个大城市然后在医院附近住一段时间这个费用对他来说依然是很大的你们这个也是 cover 的吗对所以是这整个费用里面医保之外他需要自付的部分和承担的那个部分如果他有困难的话我们是可以通过我们合作的公益机构给他

所以我们说的有求必应就是这个只要你符合救助的条件我们应该是能够做到都让你做上手那我能稍微追问一下吗就是到底是怎样的一个条件呢就是具体条件是啥呢就公益机构会有它的一些方法去评估你是不是真的贫困低收入对然后公益机构会去评估说 OK 你的收入证明你们家里的情况他来评估一下那你们确实做不成或者说你们确实低于某一个线

然后他就会说 OK 你是适合的那适合他就会通知你下一次比如说下一次我们在郑州几月几号会有一个集中的筛查活动你就带着你的孩子来如果符合条件三天内就帮你把手术给做了

但有一些孩子来的时候比如说他感冒了或者怎么样他可能就做不了他也会跟他说那下一次我们的活动会到什么时候或者说我们在这个地区有哪些合作医院等你的孩子病好了你到那个医院去找谁谁谁能把这个手术给然后医院会直接跟

公益机构去做结算然后公益机构的钱是来自于抖音平台做完宣传之后给他们带来的这个筹募的善款明白会有会有专人对接吗会就比如说他这次他做不了他你说你先回去等下一次我们在那别跟着跟着丢了呢不会有这种情况因为那个医院就是我们这些公益机构合作的医院所以他们本来就能接这种需求

因为对于医院来说钱不管患者收钱他找公益机构要就可以了了解那相当于患者来了就是拎包看病对他只要带着他的医保来然后医保解决多少剩多少然后只要公益机构觉得你说 OK 没有问题那我就可以帮你把剩下的费用给你 cover 掉然后如果你是特别复杂的 case 也有特别复杂 case 的方法但如果不是很复杂的 case 其实是 1 万块钱以内就能把

在很多医院吧这个可能不严谨但是差不多吧之前我们聊的也是每个地方会有点不一样啊比如说有一些医院可能会贵一点有些医院会便宜也看患者的那个复杂程度了对但一般的情况下可能一万块钱附近就能把一个手术做下来然后有些孩子可能需要两次甚至是三次的手术但是我们起码能够做到的就是在手术阶段你不会再因为经济原因做不了手术然后这是我们今年才实现的一个算是

里程碑吧因为在这个之前抖音的能力可能还不够因为我们要在全国支这个网对现在相当于这个网支起来了路线铺好了对然后这个信息渠道包括这个搜索的承接产品的承接信息的流转这些渠道我们都已经弄好了以后我们才可以说这是一个我们

可以做到有求必应的一个病就像之前说的这是一个开始那以后如果我们找到类似这样子需要这种方法去攻克的一些

一些议题我们也可以用类似的逻辑去做那我们从纯粹列这里开始做这件事情所以就是比如华西可能是这些孩子有疑难杂症的这些最后可能会汇集到华西去但是普通的孩子可能在省内就能做完了这本来也是一个分流嘛对因为每个省基本上都会有这个合作的合作的意愿我们也希望孩子尽量不要出省

哦那这个其实就减少父母的压力就在上面哎那我刚才听下来因为我这就是存外行了就是关于这个存额裂我听上去好像治疗的核心是手术对是的那手术之后肯定不是只有手术还会有很多其他的辅助的治疗或者叫什么不是

不是刚才您提到的对我们叫序列治疗就纯粒它像以前就只是说手术对那个就是因为经济第一就是经济的限制第二个就是我们本身那个就是学科和专业发展受限所以那首先就做手术就觉得首先把手术做了就可以了但是其实后来发现说单纯的只做手术并不能够让这个孩子或者这个患者他能够恢复到就我们说普通人因为

他特别像早期他做完以后比如可能斑痕还很重鼻子还是塌陷我们还想还需要再做或者是这个牙齿也不整齐开始乱七八糟的然后伤和骨的受限就看着脸型也不好看那恶劣手术过后说话还是说不清楚等等所有的这些包括患者他一些心理上的问题好那所有的这些会起来其实发现说我们单纯靠外科手术是

不可以解决的所以才出来我们叫 team care 就这种团队或者就叫做叫序列治疗所以就是包括现在你们看到一些肿瘤不是也是吗多学科那个其实它的起源其实是最早是纯合列提出来就是由一组医生来自不同专业的

比如儿科的夸科室的照顾对就是不同专业的这些比如说儿科的心理的外科的政绩的甚至包括说一些儿童发育呀等等的所有的这些专业人员全链路的对就一起来这就是医学的问题就是这个疾病啊它不是按科室生的

对吧因为有些病来之后它是多个科室咱们得联合到一块去解决这个问题所以比如手术外科做了那你后边政绩呢后边你那个比如说你发音的问题包括有一些耳朵的问题其他的发育问题可能都要大家做到一块咱们看说你先做你的手术完了之后我们这怎么跟进我们这个步骤比如孩子治好之后下海部交给你们咱们就是类似这种这是综合医院的意义是不是

他能在一个体系内比较对在中和医院他可以但我觉得建立一个中心很重要他的这个就是传递的治疗我们就现在就就是 team care 或者说 team pro 其他就大家就是一组来我们来但这样这种治疗是理想的就是我们觉得是最好的那这样的结果当然也是给患者提供最好的但如果说我们没有条件

就是说不管是患者他自己条件经济啊等等的但是我们至少可以把一些主要的把主要的问题给患者解决你们确实也已经代表了全国最高的水平了对吧大部分的医院可能也做不到你们

可以这么说吗是的我觉得是可以的就是在在在在加州我们是就是是一个真正的就是成熟的一个我们叫就是说一个 team 就一个团队可以从小朋友刚刚就婴儿生下来过后会给早期的这种喂养的知识因为有些小小小的他

特别是有恶劣嘛他没有办法吸奶吸不动对对对有个洞相当于是吸不住他没有那个那个叫负压负压吸引上个月就是他们在妇儿院就生了一个小朋友嘛就生了一个儿他们就发现就是他们在新生儿科就发现那个小孩没法吸奶吸不动但是呢可以拿勺子喂嗯

就说明它的吞咽功能是没有问题因为有些先天的神经性的它不能吞咽对没有问题但是就发现拿勺子喂小朋友可以吃所以就觉得哦它是吸不动然后他们这个也是因为学科之间有合作啊那些他们就知道嘛所以让那个家长他就哦

过来来家长先过来问哈就跟我讲一下情况我觉得大概率是他说但是生下时候你想我们那边华西华西的父幼还是很牛的对就是说他们产科医生看了觉得嘴巴里边没有问题的我高度怀疑他应该是个恶影猎毒说那要把小朋友抱过来第二天那个爸爸就把小朋友抱过来抱开啊小小的确实好小那个我就拿手电嘛那边就把舌头压下一看啊

确实看起来颚部是很好的完完整整的但是实际上它的这个肌肉是断开的肌肉是裂开的然后我拿手去闷一下它的那个硬颚的就是我们看硬颚就是上面的那个颚部一闷一摸到就有一个小的缺缺所以那确定就是一个颚引裂那所以我们叫焦引裂叫颚引裂对对对

就是你要外观肯定的你看的时候是没有你看不出来但你要他要一吸那边就不行对他吸不动对这种就是他们首先生下来面临的问题就是胃痒就吸不动所以我们就教家长对他们没法吃所以就教他们要怎么用现在也有很好其实很多基金会他们都提供那种免费的纯额链那种

婴儿奶瓶好那就不需要很大力气就小朋友就可以吸动然后把身体胃的长得胖胖的状况达标那我们三个月就可以做纯裂手术然后我们八个月就做恶劣手术那纯裂和恶劣其实八个月做完之后这个小朋友他就其实他就是一个普通的孩子他的吃东西也好包括他后期语言发展他有一个正常的结构他就可以就都可以很好所以还是越早

干预其实在他后期的影响越小甚至可能说比如说像恶劣这种你做完之后其实外观看就是正常孩子没问题对那在这么成熟的情况下我们还会碰到一些家长因为某些原因他就是不愿意做治疗的吗家长他主动不愿意的好像

好像还是很少那如果没有做的其实大部分也是获得了错误的讯息或者是这个孩子他现在的身体状况还不适合就是没有办法可能合并那些其他的疾病可能要先处理比如有心脏的问题他可能要先处理心脏的问题这些然后因为重额裂他毕竟来说他不危及生命所以我们会是一个择期的一个手术就是在小朋友就整个身体他都

能够去承受手术了那我们就你有碰到过这种就是让你觉得就比较遗憾的案例就是比如说爸妈就是因为观念的问题他不愿意做手术是什么样的一个

我还记得有一个那个小孩就是他临到手术前就是他的父母他们就觉得怕这个手术做了就是在小时候说这个手术非常危害非常大手术很严重了怎么怎么样有可能就是你做了孩子都没了所以就一直没做后来他就说长大了他自己觉得不行我要做手术

做手术前他爸都不同意因为我们不是手术过后要家属要家属签字然后当天家属来他爸爸来医院了吗后面是来了依然是不同意的后面是来了那时候是就没有办法了他坚持的要做你想都成年了医生会去介入这种跟他家长的沟通我们有心理的医生会去跟家长会去询问下提供下支持但是说实话到这个年龄的老人你是很

难扭他的但是孩子姑娘是坚持要做这个时候孩子如果超过 18 岁他有权利自己决定做这个做法但是在 18 岁之前他不能这个我们就没有去法规上我不知道但他其实 18 岁他因为做这手术是全麻因为要家属要来签字他还是得有一个委托人要签字这个委托人可以是男朋友吗

男朋友这个关系不太行得是法律承认的关系对他可能承担不了这个法律责任兄弟姐妹啊就对有亲属关系就在紧急情况下他可能要授权一些事情对是的在全妈的状态下他得决定说这个手术要做决策的时候可能他得有些他就是就哪怕你现在那个观念对小时候吧家人可能是怕就是孩子承受不了觉得我本来孩子是个这个虽然是这个但是活得好好的活蹦蹦

乱跳的你要这个做手术孩子都没了所以爸爸不能接受然后到后面然后现在都长大了爸爸还是还是不能接受就那种观念所以

这些要靠你们确实有些人这个很少对于手术是天然的抗拒就甭管是子女做手术还是自己做手术他都抗拒手术就不行那可能他听过很多那种做手术做了没回来的例子跟他自己的医疗经历跟体验也没准也没准医生在聊那个数天谈话的时候可能聊了一些那种聊过了聊大劲了可能

对你没有办法所以这就是我们刚才讲说好像正规的医院那我们肯定首先你给患者讲就是最最大的危害我们会就像把丑话说前头就是我们会把这个手术它有可能的种种的甚至严重的并发症啊就术后的不良反应我们都会告诉患者就不像确实有责任告知嘛对吧人所他只会告诉你哦这个多好多好多好他不会告诉告诉你不好的咱们说的是牙医诊所哈哈哈

不是不是纯额链诊所哈哈哈哈外面的那个整形医院不也是吗他只会告诉你很好很好整形医院也可以做纯额链手术吗不是

其实他们有些人在做他们在做但他可能不做仪器对他不做仪器嘛他们做后面但是你想你在正规的医院他就会首先就会告诉你这个他可能的种种的不好的就是特别不好的啊怎么说出血啊感染啊聊苏钱南话我导师过说你要把那些有可能导致死亡的情况都聊一聊啊

我说聊这些患者都不敢做了都但也不能不聊对必须的就是你必须要告知就这些所有的都是所以我们跟患者讲就是还是要就是你要是真的就是非常刻板的很保守就跟你讲这些真的会把患者吓到其实我们的所有的治疗我们其实是去帮助患者的你是给患者带来好的但是如果我觉得你

非常那种生硬的很猛的去就把这不好的给扔出来其实就这样患的真的心里会很恐惧我们说到医院我其实是希望医生给我希望而不是你来就跟我讲这么多所以其实我们会给就是至少我会跟

患者好家长你讲家长会比如说是不是要放全麻我告诉他这手术当然要放全麻那全麻以后小孩会不会就是过来呃不他不会家长其实没想这个他们待会那小孩会不会支离就怎么怎么样啊其实我告诉他我说

其实不会因为我事实上我说我们的药物其实比我们的食品还要安全的多然后还有就是这在安慰谁谁也没有安慰到实话实说就是我们的就是药物的安全性是很高的是吧就你不会这个因为一个麻醉就那个了是不会的然后还有呢我们给你讲的所有这些都是有这样的概率

但其实呢这个真的是不会至少我说在我们这儿我们这么多年我没有说我们哪个病人在手术台上醒不过来啊怎么样了什么麻醉风险啊怎么的我说确实其实是没有的其实也就像我们买机票我们坐飞机我说那个也没有 100%我说但是你看这是个小概率而且现在手术啊麻醉安全其实真的是很高但你们一脚签就我要让你知道有这样的风险

但是这些风险他不是说一定还得写上以知晓所有风险对你要知道同意手术这些孩子他们在长大的过程中挑战大吗就你这么多年的这个理解来说他们在学校或者说是

其他的公共场合会很容易被你说是数钱的还是说做完手术之后做完的他还是看得出来明白其实我觉得小朋友还好其实小孩和小孩是没有关系的但是他们长大以后特别是工作以后那些其实纯恶劣孩子就是

就大孩子我们也叫是孩子他们就会要敏感一些他们可能我觉得对环境啊就是周围人的目光他们会要很容易因为这个说到有时候小孩说话没轻没重的对小朋友其实还好小孩

我觉得至少就我们那很多的那些小朋友啊包括上学的我其实没有感受到你觉得他们还是很自信开朗对对对就非常开朗你看我们的那些小朋友过来对你们有空就是看啊我们的小朋友一个都非常我觉得看的都非常的开心啊活泼的

其实家长主要是主要是我觉得家长担心但是有时候家长对家长会家长经常我们家人说那我们是不是一定要把说话完全说清楚再去上学怎么这样不然他说怕说不清楚别人欺负他我说您想多了我说真的还搞不定谁欺负谁呢就你们家小朋友那种还有

就是还有孩子就是孩子和孩子之间的那种他有他们自己的交流的方式其实我觉得就没有什么有些时候就是当然家长也是从一个保护小朋友还有就是家长从他的角度去想

但是事實上孩子和孩子之間你看我們那麼多的小朋友我其實沒有看到哪個小朋友或者來我們因為我那接觸小朋友其實接觸最多的你知道我沒有看到有小朋友他們就跟我說就是或者你從他的表現就感覺到這個小朋友他非常的內向或者說很敏感或者是說真的就是被環境對有影響到但小朋友沒有但成年過後的

就家长心理的包袱比孩子要重包括成年的患者也会有吧成年患者也是孩子长大起来的对但是他们就是成年过后可能在那个环境里面的他们会要稍微比如说他做完手术之后他长大之后他可能需要比如说要谈恋爱了

对方可能比较介意这个事当然可能没法直说或怎么着他可能他自己就会往这方面归因可能归因到这块如果不太成功的话这个经历不太顺利的话如果说这个事比较顺利的话他也觉得说这不是一个问题但如果说因为这个事受到一些阻碍他多多少少还是会归因到是这个的问题或怎么着当然我刚才讲那个我听到也就我以前听其他家长讲过一个案例他是说因为他们家孩子是疫情糖尿病

所以他们应该是上小学还是什么的班里边他们就是每周可能家长就是每个小朋友要上去轮流做演讲家长做 PPT 让他去讲然后那个小朋友就是他爸妈给他做的 PPT 就是讲这个异性糖尿病是什么然后小朋友就上去跟大家介绍我这个病是什么情况所以我需要什么时候打针或什么的其他小朋友就了解之后就对他一个是了解他的情况也不会因此就嘲笑他或者有异样的目光另外一个有可能还会帮他

就我在想说有时候比如家长会担心孩子这个情况被其他孩子小朋友看就是有些一样的目光或什么的我觉得不如直接面对就是你直接做 PPT 你就让这个在班上去讲让大家了解没什么可忌讳的对有这样一个情况那这个情况导致就是有时候可能说话我就发音不是很清楚但我这我自己也控制不了但是他是有这样情况我也做了治疗我怎么怎么着就也许可能

家长带着孩子一起直面这个情况也许会让后边这个路更好走一下他更容易接纳自己就避免他在长大过程当中他又觉得这是一个比较大的事对我赞成六老师说的这个是真的我是非常就像我们看就那个片子不是他们六一不是要放的那个叫奇迹男孩他本身名字就叫那个 Wonder 对 Wonder 那个小朋友对对对那个小孩他就是一个 Tutorial Calling 综合针的

就你看起来这个面型啊对那个小朋友是更严重我看我是很早之前看了这部片子我当时就看就很感动里边那个小孩不说他说我是做了 27 次手术以后我才能这么帅的就是我才能站到你面前就虽然其实他那个时候还是面型啊那看起来跟其他小朋友是有些差别还是其实挺明显但是但那个孩子他就已经

做了 27 次手术了就我们床上那做不了那么多所以我们其实经常我们的就是有专门我们有心理的老将光他们那些嘛我们也是会就是让家长觉得说对家长他会很心疼很心疼孩子啊觉得我说那要不我们就换个角度来想就是说小朋友和爸爸妈妈都已经非常了不起因为孩子做了

如果是重额链至少要做两次手术那后期想更好的话我们可能还有三次四次这样的那就是他其实承担了这么多其实对小朋友

虽然他可能那么小小的他说不出来但是我觉得其实那个手术的经历对他的成长其实还是有我觉得非常非常大的一个帮助的所以我不晓得这个算不算心灵鸡汤好像说但是我觉得确实就是孩子和家长其实都会很了不起然后还有就是如果对传统类家长来说他们

可能他会困扰他觉得很严重的就是我的孩子要吃这么多苦要做手术怎么怎么所以那时候我就跟他讲我说其实只要是父母你就没有轻松的就可能你觉得你的小朋友对真的就是做手术很辛苦但是其实有可能他的在其他方面你其实就不需要费那么大的你不要就那么

学习辅导方面就省心了相对来说就不烦恼了那像我们虽然我的小孩没有这样做我说但是真的一点都没有轻松也是家里边整的鸡飞狗跳的可以这么说养孩子的整体烦恼不会减少就是你要付出的就是你的所有的消耗你的精力你的经济其实我觉得这个消耗大家都是平均的

真的是一样的只是他可能比较多的去做了手术杨老师看上去非常年轻他的孩子你看不能讲也已经是一个纯恶劣医生

很年轻啊本来人家觉得我很年轻就拿给你这样说我觉得这是一个很值得骄傲的事情我不是别的意思我不是别的意思确实已经他还在学是吧对在大学但他以后也是会做跟你类似的工作对孩子会想要继续做这个工作吗这个我还真是挺那个啥的

他其實從一開始來講說他也沒有很明確但是那會兒帶著他參加過那種公益的活動他就還是很受感觸動

他就很能接受我到其实我其实我没有问过他是不是很受触动但是我就觉得他还是非常享受所以现在是他的从业方向他是嗯对他可能未来还是希望就不见得是要做传歌列但是肯定还是希望去帮助这些有困难的这些孩子我觉得你看公益是可以通过基因遗传对爱心可以通我跟他的那个呃

应该说就是要求或者是我给他的建议就是我觉得我说我们就分三步走我觉得第一步就是你首先掌握一门技术一个专业能够自食其力那第二步就是说我们吃饱饭的基础上面你能够帮助到的人咱们就去帮助第三步如果你以后更有能力了你非常非常好了那我就希望你能够去回馈社会去帮更多的人这个家教还是非常好

这方面我觉得其实就是应该因为我爸妈没跟我讲过公益的事不我们也没有说公益只是我觉得回馈社会最快我回去问问我爸妈他们怎么想的就假如他将来有能力了但是我觉得至少第一步就是你要有专业你要养活你自己行有余力可以再做点吃饱饭的些因为刚刚我聊这些孩子在学校里会遇到什么我本来是想聊一些比较负能量黑暗的东西

但您这个太正能量了但是确实我们的小朋友我觉得就是我的想象中就这些孩子在学校里面可能因为我的上学的过程中并没有碰到特殊的孩子然后但是如果我觉得如果我班上有一个特殊的孩子的话我很难想象他的体验会特别好当然可能我低估了我说一个体验不是很好因为我在初高中的时候我就长痘然后没脸就是痘坑痘印什么的所以我的外号就叫麻子

我一直就外号叫麻子就是他因为他也不是说我这也不算是发育异常什么的但就是长痘了嘛然后就整天被叫麻子我觉得对我也是有还是有些影响的他就是外号我只能说我自己觉得说好那我就自洽了就这样了反正我也不靠脸吃饭但是老这么叫我觉得其实对孩子来讲也是有影响的我不排除不是说所有的孩子我们说他们在成长过程当中他们的这种是非观善恶观其实不是很确立

他们有时候就是半开玩笑的说两句话其实对孩子有时候伤的还挺深的尤其是我们说现在有很多孩子他可能面临这事叫什么微笑型抑郁就是他可能在家长面前或碰到你报喜不报忧的他都是很开心但他内心其实有很多他自己的糟心事他其实也没有太好的窗口去讲他可能写到日记里爸妈偷看

然后在网上发也有可能被别人看见所以他也没法写没法发他自己内心也还是会有些痛苦前两天看那个混沌少年时就是小孩在上学期间他可能要承受很多就是有很多是成年人就理解不了的压力和困惑因为尤其是其实我们在上学期间

青春期的时候就是学校里那些我们说面容较好的就是受人瞩目的那些同学他确实很令人羡慕但你要觉得你就只是稍微一般你都还不是那种所谓的稍微有点异常显眼的那种你只是 nobody 而已你只是 nobody 就已经

就觉得受伤的了就很已经没有找不到自己的位置在哪了咱们能不能换个角度你看就是你看你没有先天畸形是不是你也身体也都很好智力什么都很好目前还没有查出来我只能说但是你看你还是会就是你觉得你有受伤的所以我觉得

其實每個人都會有就是我們看到別人你只看到別人就其實我覺得這個就是如人飲水能暖自知的就是你覺得你講個逗逗別人說你你都會很難受那我覺得純烈的孩子他肯定還是多多少少會遇到人但是我們能不能就是這樣看其實我們每個人都不會大家都永遠把你捧著

就你一定要进入你要成长成长的过程里面不都要这样吗对 我觉得这个特别重要就是我们最终还是要到真实社会当中去生活的咱们国家其实有个问题就很多比如说残障人士因为到社会当中可能会面临异样的目光各种不方便所以就是关到家里了就社会当中就隐形了

那因为实际上我们最终是希望孩子或一个个体他是要到真实社会当中他要去打拼他要去为他自己的想表达的东西要去发言那我们说就是比如做手术也好或者做这个刚才说的那些一系列的这种治疗目的就是让他能够

正常的到社会当中去为他自己的事情去做对然后弱势群体的这种隐形我们也不能说是因为他们有问题对因为他们是一个比如说可能是一个天生的一个先天的一个问题但是我们能做的确实是让这个社会更接纳更包容就是友好型社会其实是其实这个在像可能孤独症这样的病上面会更明显因为他是没有办法治愈的他更多的就是需要考虑

康复陪伴社会化训练融合然后因为有很多的班上尤其是北京一些学校可能一线城市的有一些班上他们会允许接纳比如说一两个对这个特殊的心智障碍程度可能没有那么高的一些孩子跟随班就读叫做对吧其实对于这个家长这个孩子和这个班上的其他家长和其他孩子来说这都是一个特别好的教育的机会对就是告诉

孩子们你怎么和同学相处你要怎么看待这个事情然后老师也有机会告诉大家说社会的面向是特别不一样的我觉得我不确定有没有类似这样的研究比如说这样的班里边有一个比如有一到两个这样的发育特殊孩子或者说我们说特殊的孩子

这些班里的这些正常的孩子同理心在成长过程当中他们的同理心他们包容跟自己不一样的人群的能力是不是有所提升或者说会更好一些我觉得这个可能做一些研究我觉得可能一定是的我觉得会因为我在上小学的时候我们班当时就有一个他现在叫脑性麻痹其实就是我们说脑瘫的孩子就是跟我同桌

然后因为他们家离我们家不远所以他妈妈就每次都对我特好因为他觉得我跟他孩子是同桌希望你能照顾一下就是照顾嘛但其实那个孩子本身他可能就是发音有点问题或者走路有点问题但他其实脑子非常灵光就学习也还不错唯一他的问题就是老师老师说他就说你这个卷面分不好因为他写的时候歪歪扭扭然后卷子也对 积脏力很大嘛

所以那个我当时跟他同桌我就会觉得说后来我们比如看一些比如说脑瘫的电影啊或者说我就觉得我觉得我个人觉得很亲切然后我也觉得就是有这样的同学对于我未来接触不同各种各样的人跟我不一样的人的时候我觉得包容度确实是有所提升的但是后来再后来我看好像学校就不允许有这样的孩子在正常的班级里了就我那一届是有的当然我后来小学毕业我又不知道那个同学去哪了但是

有过这样的一个经历对于我后边可能接触不同的人群或者我觉得还是有点帮助的就是你比如这个人他土字不清或者说他行为上你一看不是一个很正常的人咱们就说路上走上有一个 X 型腿或什么这样的人因为咱学过这个可能一眼看出来但也不会觉得说有很大的异议或者有很大的问题这种我觉得可能这孩子在长大过程当中多接触这样的人或多在一块也许能好很多尹老师你会建议这些

家长或者说这个学校如果他们的学校里面有这样子的孩子的话这些老师应该怎么去对待这样子的孩子重点不影响什么的我们的小朋友又不影响就是正常孩子那要怎么去引导别的同学理解因为他可能看得出来他是有一点点不一样的嗯

说话他可能是咬字不清的可能有点大舌头我觉得这个就是刚才六老师讲的其实一个是我觉得咱们可以首先去给社会大众去教育社会大众让他们知道就是这种先天畸形就它的影响会什么危害会是怎么样的好那这种治疗是怎么样的就首先让社会大众了解这个病第一它又不传染

然後第二個就是純烈的小朋友他的學習智力那些跟咱們都一樣其實沒有什麼他就是嘴唇上面有個疤然後他有可能說話說得不是特別的清楚但是他其實什麼都能說其實就兩部分一部分就是社會大眾我們來正確認識然後增加對這個疾病的一種包容和接納然後另一個方面就是讓純烈患者他們自己就是我自己能夠

接纳我自己然后我自己我知道我确确实实和别人在先天上面我是有点差的所以我要做手术我嘴上有个疤好那我嘴巴里边也要我可能有些字讲得不清楚但是这个其实完全不影响我们沟通就是我觉得让两个群体大家都能够去相互的去理解如果别人看着我的嘴巴的时候我不用太去敏感他其实只是看一眼就像可能我长得黑一点他会来

看一下或者我个子高一点他多看一眼其实别人看一眼也没有啥但其实在班里啊其实咱们要看就是把这个就放到这个整个面上之后比如这个孩子就是嘴上有个疤那个孩子头上有个疤那个时候胳膊上手上都有疤那哈利波特头上还有疤呢是不是有疤也正常都对吧就是我这就只是无非有个疤你要真是把我我觉得哈利波特这个挺好

对吧对吧就是哈利波特那时候也是磕在门框上了把嘴磕一下对其实真的小朋友我觉得孩子他们没有什么除了这个可能刚开始的时候刚刚入学可能看一下天天

束在一塊了也沒有啥了我覺得就是可能那個階段就是對家長讓家長不要那麼焦慮然後可能我覺得要是成年以後的其實哪怕嘴唇有點疤我們現在其實的不管手術啊化妝啊什麼的都很好

完全不明显的那恶劣他们把说话说清楚那谁去看你嘴巴里边啊是吧你说话只要说清楚这完全就是一个普通的人如果他如果他说话大舌头的话这个或者说吐字不清的话这个就是通过语音的序列治疗能够解决的是吧是可以所以序列治疗的时候到底在做什么

就语音治疗他在做什么好语音治疗那首先比如说我们早期的干预因为不管咋说嘛就小朋友他就我们现在算是手术做得很早了我们八个月做像以前我读书的时候那会儿做恶劣效到五岁那我们想说儿童语言发展就是我们能够说话我们学说话

其实我们从几个月三四个月开始你眼睛可以跟着妈妈走可以分辨得出小朋友他分辨出友好的声音然后我们到六个月我们叫做芭芭里就是牙牙学语的时候我们到一岁我们叫就是语言发展里程碑我们可以讲出人生第一个有意义的词就小朋友他从其实生下来就开始在学习

学习和发展语言所以你说像以前要五岁以后才做手术你嘴巴里边裂开的就相当于我要去臭火用着这个一个漏气的异常的对这个结构所以我可能去换很多很多不好的习惯放了一些讲话所以那个时候小朋友可能真的就是讲话到成年过后他讲话都很不好那我们现在八个月就做了手术手术过后他的恶补这些完全恢复

那我也就说我的小朋友他有一个正常的结构就完全可以正常的学习说话好那但是其实相对来说他跟其他的普通的这种没有传统的孩子来说他其实他的语言发展啊那些早期他还是会有一些一点点的受限所以我们会比如早期给家长他们很多家长的这种教育宣传就你们在家里要怎么去跟小朋友玩怎么去玩声音我们要做哪些声音的游戏怎么去引导

包括手术以后怎么去观察伤口手术以后我们可以做哪些发音的那些练习这就是我们将来我们要做的就是说这些家庭里边可以做的这些游戏和练习把早期应该习得的这些声音我们要早期去教小朋友然后教会小朋友用正常的结构然后去正常的用力正常的去讲话然后到我们该到三岁复诊然后如果

三岁有问题我们就开始来上课我们到五岁这样就一直跟随着小朋友走你说的这个上课是不是就是上次我到你们科室去看到的专门有一个语音治疗的

房间里面有话筒有电脑有一些语音师在那做的那个事情对那个也是对话筒啊那些那就是我们在采样所以什么样的工作是这个孩子还必须要到医院来才能做的呢什么样的治疗复诊评估这些是一定要到医院里边来就至少现在是这样就到医院里边来做检查然后他的语音治疗需要在医院里面做吗

我们也希望以后不用全部到医院里至少现在是那他来一次的话他要做多长的时间我们是这样的一次就上课因为我们的小朋友他们都很远其实来一趟不容易所以我们是一节课我是一个小时那小朋友其实能够每天上课是最好的因为他还是要保持一定的强度和密度这样效果才比较好那他要上多少课那像在我们

这边就是在华西别的我不清楚那我们其实按疗程那比如我一个疗程是十节课那基本上像其实我们的小朋友我们在一个到两个疗程你就能看到就是真的非常显著的变化但是不等于说就两个疗程他能够在这种自然语流就是我们随时的讲话了但是一到两个疗程我们是他可以把正常的这些发音的技巧方法他是全部都能够学会一个下令营

就是一下拉过来两招 Q 到点上了不是因为我想我这个地方其实是想让大家意识到就是说这个事情成本有多高对所以对于这些孩子跟家长来说如果他要到华西这样的好的医院来做这样的声音治疗的话是不是意味着说这个家长至少其中一个家长要陪着这个孩子在成都附近住下

然后每天再带孩子到医院里面来去做这个那成本就上去了呀对 是的 是的成本就反倒是那个医疗成本本身其实上课很便宜对那对他来说最大的成本其实是路程然后要在成都住对 交通费然后可能务工他如果要那个的话他就对 他要在成都住下来的话那肯定可能没有办法工作要牺牲一个劳动力对 是的对 这样嗯

因为我们也是在想有没有更好的办法或者说更低成本能够做这个事情这个可能跟你现在做的研究就有关系能说一下比如说未来我知道结合了 AI 以后其实是有一些新的可能性语音治疗这个部分会发生什么样的变化

这个我觉得最大变化就是我们首先开始我们是做的诊断我们是希望通过因为其实我们每个人的声音我们的声音其实相对来说我们人有 DNA 其实我们的声音也有 DNA 就是我们从我们的每个人的声音里对我们可以提出它很多的这种我们叫特征参数就是我们每个人声音比如说你听我的声音就是个女性的声音你听谁的他就是一个男性的声音就跟那些声音解锁那些事情是一样的

对对对是的就每个声音它都是有些特质的那我们的虫药类的患者其实他们的声音也是有很多的特征的那虫药类它为啥就是说跟其他的比如说我们说自闭症的或者语迟的呀脑瘫的他们有一个不一样就是我们的虫药类的那个声音它会要跟手术两个是相关联

因为他有些声音他的不清楚我们是需要做手术的但有些不清楚的他其实并不需要手术所以我们要有专业的医生他可以去分辨开这个对于家长或者患者来讲他都叫我讲话不清楚但是我们要能够给他分辨他这个不清楚能够归因是什么原因对我要去找到他的病因

他到底是因为结构像我们重症链是因为他的虽然做完手术但是我的这个结构我的肌力这些都还是没有恢复还是其实我们手术已经做得非常漂亮只是这个小朋友他没有掌握正确的方法要训练啊

对所以就是我们要把它区分开他到底是我们是要做手术再训练还是其实 OK 我就做训练就可以或者是说这个孩子他虽然现在讲的不清楚但是这个不清楚和年龄是相关的就是我们可以什么都不做我们就

等等就等他或者我们给一些简单的这种干预所以我们是希望能够通过信号识别我们可以通过机器学习我们去发现说这些不同病因的这些声音它的真正的原因是什么他们需要什么样的治疗就我们通过一些算法我们希望就是通过有这样的技术去帮

我们的患者他们能够在家里边或者是他们在学校里边我们就可以先做一个相当于一个初筛我们把这些筛出来需要到医院的咱们再来是说通过声纹可以做出一个初步的判断筛选通过对他们的声音我们就可以去找到去把他们分辨出来说是什么导致了他声音不清楚或者说就是要去筛选的是哪些是需要就诊的

哪些是不需要的对 是的对吧就说因为咱们正常人也有这种大舌头比如我有时候有些人发的就不行不太准但这种情况就是你看到尹老师那一分析说你这个就自己待着吧也不影响就算了但有一些呢就需要治疗或者说是有一些有相匹配的治疗方案就你这个情况通过怎么治疗之后是能够有明显改善这个就

或者他可以通过这个来评估手术做的怎么样对不对对其实他相应的对来说我就是在评价这手术因为手术是有一个预期效果然后他康复以后他可以通过这个声音的模型去评估说我这手术有没有实现我想要达到的那个效果需不需要再做一次手术那能手术之前吗比如手术之前就让 AI 先模拟说你比如你现在发现是这样你做完之后你就可以这样了

这个我们还没有开始会不会更那个啥就跟我们的牙齿矫正也一样就是他来的时候他说你未来你矫正好了之后就是这样我一看就说那就挺好就跟那个 AR 化妆和换衣服那个就一样你可以先看到你付出努力大概会得到什么结果那我就更有可能去付出这个努力那咱试试看因为我觉得那样还是好

这个是个很好题但是它有些就是限制超出了限制是为啥因为现在手术都做得很小了所以我没有办法去获得他手术前的声音对

也就是说他手术前他都还没有开始只有哭的声对那个时候就没有声音所以我们其实没有办法去预测但是所有的这个预测呢我们也只能够去预测到说比如我们在什么年龄段我们用了什么手术好他的肌肉啊这个恢复大概是但是因为就说话他这个相对来说他还要特殊一点他是一个功能就我还需要一个学习一个语言的学习对就哪怕我们在一个家里边我们会

就一个家里边两个小孩然后家里边说他哥哥小时候就说得非常好从来没有吵醒你看他说话就这样子一样我们相同的语言环境是吧

但是每个人的他的包括语言学习的能力他其实是不一样的所以就说你说我们但是这个可以其实给我们提了还是一点我瞎琢磨我在想说以后能不能先预测因为我们确实现在在跟华西营主任的这个科室要做一个 AI 的工具然后这个工具我们就是希望说能够帮助这些孩子和家长

通过跟这个工具的互动就能知道自己的孩子的这个康复的情况学习的情况怎么样然后他是比如说是哪些肌肉有问题他的发音应该做怎么样的调整本来这整个过程都是要到华西医院去找到专业的语音师让他有点像一对一的给你上私教来帮你解决的但是这个对于绝大多数

这个孩子跟家长来说成本还是比较高如果他能够在手机上一个小程序就能把这件事情做了他肯定不会有语音师做的这么好但是他能做到比如说语音师的 80%我觉得对于很多的孩子跟家长来说他的难度就变小了成本就变小了他就能有一个更好的结果解决一个可及性的问题因为你比如说银朗那很好可我去不到

我到不了那或者说成本高了或者说我因为工作原因我去不到但如果有了工具因为工具是可以下放到每个人比如手机上是手机上吗对手机上对他可能甚至可能做成游戏那样子孩子就在跟游戏他就是个游戏叫我去吧人人都能当产品经理他就是个就是个游戏他会有一系列的这个游戏的互动让孩子去发音啊

然后会给他换词后台可以做就可以做判断了对现在我们要做一些基础课上一些相当于像通识课或者是基础课的这些他们把这些课先都上完了如果还遗留下来一点问题那就充会员再到医院的话相对来说我觉得公益公益不能充会员对家长家庭来说他的这种负担还是要小得多对就会有一些训练在在内上头对哦

那跟那多灵国学英语什么的对就是很像的刘老师懂太多了一下子就知道我们要干什么了这个是重要的其实就是一个这样子的东西一个游戏化的语音发音的一个练习而且现在小朋友对这个接触度很高比如说小朋友学怎么刷牙

也是有一个 APP 教他怎么刷牙上下左右几个方向好多那个跟比如饮食习惯和日常习惯比如教孩子说手脏了然后让他去把手脏也是设计成一个小游戏都是小游戏这样的东西孩子的接触度很高而且他配合度也高对他可能在里边可能找到成就感

他有可能还比如说咱们说你刚才殷老师提到说他每天得密集的练习但他如果他玩的很投入的话你拦都拦不住他就每天都想学游戏性很好成就感也很好的话然后成本也很低家长其实也放心因为孩子你说实话很多家长就是把手机丢给孩子玩但你如果能玩手机的同时还能做练习

还能有自我提升那我觉得家长这就是我们希望跟尹老师团队一起实现的一个效果我就觉得这不是我这两年我确实感觉就是做公益这个事确实得动脑子不是光掏钱

掏钱这个事我觉得相对比较容易因为你公司好公司发展好愿意拿出一部分钱老板有这个社会责任心这我 OK 但这把这钱花好还挺得动脑子的你得怎么说既得可及还得能使用可追溯然后效果反馈还得好这我觉得因为加上这个语音治疗了以后我们就觉得我们可以从纯恶劣这个议题出发从科普到出筛

然后到这个求助然后得到救助做完手术语音治疗这整个链路他在抖音上都是能够给他足够的资源让他完成这个过程的而这个全程的过程中就如果你有经济困难的话其实对你来说几乎是零成本的一个事情这个就是我们想要实现的一个理想理想态吧所以现在前面这个链路做的差不多了我们现在就开始做这个 AI 技术在

干预这个或者说在帮助这个手术后的这个部分那会不会回头银朗那就没那么忙了呀都在你们那完成我那天去上回去林老师办公室我说这些机器你跟我说说在干嘛他说你不用管这些机器很快就会都替代掉了他说我们那个东西做完了以后你这些东西都不需要了你不用理解他们是什么没关系我要是因此失业我都觉得其实没有关系那些医疗器械怎么办哈哈哈哈

因为其实 AI 模型加上这个语音模型的能力在过往也有但是它相当于还没有那么可及但是随着这两年的这个技术的发展其实它变成了一个非常可及的技术所以才我们才有能力把它放到一些这样子的社会议题上面去做因为在过往的话就算能做它会太贵然后太贵了以后如果比如说

没有没有太好的商业化前景的话那不会有公司去跟进这个事情然后对于公益来说这样的事情呢又又真的是太贵了嗯那现在正正是因为就是技术也让这个事情变得比较可及

同时成本它又不是很高然后又有好的需求场景这个事情才能够做得成所以它也是要各种条件都满足的情况下那你这做好之后我觉得可能不光在用到存恶劣的患者上比如说我们的目标是以后比如说听障的孩子

在做完那个耳窝了以后他也需要语音治疗然后有一些脑瘫的孩子一些孤独症的孩子他都有这个语音的问题其实都能慢慢的延展到那些地方去上来先做一个测试先了解基本情况与之相匹配的课程给上

对就是把我们临床上面的这比较成熟的这些课程其实能够再把它提炼细化分化然后把它们变成我觉得一个个的这种治疗游戏或者说治疗包这样就是给到相应的这些患者就让他们可以在家里边在学校里

都能够先得到一些基础的这些的教育但你说他是不是就是完全替代医院替代医生但我不认为他完全因为始终 AI 他都叫一个辅助辅助诊断辅助医疗他都是这个辅助但是他能够帮我们先把一些基础的工作就像这种出筛的工作帮咱们先把它做了也减去患者他就说有些动不动就往医院跑就是我们反复的去折腾崩坡这种不必要的

剩下的有難度的我們再

把钱跟资源都用到刀刃上就是比起不往医院跑他在家自己做这个训练练习还是有帮助的对有针对性的如果说真的就遇到了一些问题那到医院去还是很有必要的是的因为我们是觉得说实现这个有求必应这个事情是个前面的里程碑了那我们更重要是告诉大家说这个事情以后会有什么样的发展性所以这个是我们觉得这个事情也非常让我们很振奋的一个事情就是技术

是能够带来一些变化的因为之前抖音平台更多的是什么呢因为我们有很多的内容像六老师这样的科普作者也好别的一些作者也好用自己的创意和讲述能力去把这个议题讲清楚然后能转化很多公众给这个议题去捐赠然后这些捐赠的钱落到了这些公益机构上面他们就能够承接这全国的救助这个是我们之前完成的事情所以公众的参与其实非常非常的

的重要啊对但后面这个部分可能更多的就是公司的技术去怎么怎么参与的问题了嗯那那今天我们也聊的差不多了我们围绕着呃纯恶劣其实聊到了很多相关的一些话题也非常非常的有收获那就再次感谢两位老师来到一件好事哎感谢邀请谢谢谢谢我们也很开心第一次做这种节目对大家也可以关注一下抖音然后

要记得一件事情就是如果确实有纯恶恋相关的求助的需求可以上抖音搜索纯恶恋救助然后你就能得到相关的资讯搜什么纯恶恋救助好谢谢大家不哭两遍拜拜谢谢感谢各位听众听到这里

就像节目中说的有一些父母在检查出自己孩子纯恶劣的情况时会选择放弃或者是面对手术有很多的担忧和顾虑我们做这期节目也是想把更多的信息传递给遇到纯恶劣疾病的父母希望他们在选择前能够有更多的视角和信息去做判断我们在做这期节目之前也会担心大家会不会不关心

这类疾病的问题如果你听到了这里欢迎留言任何留言都可以让我们看到大家在关注这件事情各位的留言对我们很重要本期节目就到这里欢迎各位的收听祝收听节目的各位大朋友小朋友们儿童节快乐拜拜

嗯