What if palliative care was about living better?
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0 看到越来越多的人对我们的节目《FrontBurner》感兴趣，这真的太棒了。我是杰米·普瓦松，《FrontBurner》是我主持的每日新闻播客。我认为，我们以一种非常清晰的方式报道加拿大新闻和政治。

什么话题？哦，你知道的，特朗普威胁要通过关税摧毁我们的经济。让我们成为第51个州。摇摇欲坠的联邦政府的混乱。迫在眉睫的选举。诸如此类的事情。所以，如果你想了解正在发生的事情以及原因，请在任何你收听播客的地方关注《FrontBurner》。这是一个CBC播客。我是布莱恩·戈德曼医生。这是《白袍黑心》。

几周前，我们第一次遇到了一位在安大略省汉密尔顿执业的医生，她仍然上门出诊。你好，布莱恩。我是萨米·温梅克医生，也称为萨米医生，我是一名姑息治疗医生，我在人们的家中工作，这是一个非常特殊和独特的护理环境。在病人居住的地方治疗病人是萨米医生和她的团队提供的一项重要服务。作为一名姑息治疗医生，她为患有各种严重疾病的病人提供护理，包括癌症。

姑息治疗不仅适用于临终病人。它可以改善生活质量，不仅在不治之症的晚期，而且在整个病程中都有效。几周前，我们听取了受益于与萨米医生及其团队多年关系的病人家属的意见。在这个节目中，萨米医生向我们展示了尽快与病人及其家属会面所带来的巨大价值。我们现在要去哪里？所以我们要进行一次新的会诊。

我以前从未见过这个人，我们要到他家去，我想他的家人也会在那里。他已被转诊到我们的姑息治疗外展团队。那是我的女儿，她经常打电话给我。她知道除非有紧急情况，否则不要打电话给我，但紧急情况可能是Aritzia正在打折。

所以，好的。所以我们正在，是的，我们正在会见一位，我称之为新诊断的男士。当我查看电脑上的会诊记录时，我真的很想关注

病人和医疗保健提供者之间进行了哪些类型的对话？例如，记录中是否听起来有人与这位病人就正在发生的事情以及预期情况进行了公开、诚实、现实的讨论？是否讨论过事情将如何发展？治疗是否已得到适当的描述？

但是否描述了不进行治疗的选择？是否考虑过预后？所以我试图了解，我是否会走进一个人们已经了解这些事情的情况？或者他们是否会陷入疾病的困境？

所以这就是我们要见的人。我就在这里转弯。当我开车去某人家里时，我很了解这个地区，就像我的地理位置一样。所以我开始，你知道，有一种感觉。准备好了吗？- 无论哪种方式。- 好吧，我们走吧。

萨米医生和她的团队只有在转诊时才会来。我们展示了这种护理的样子，这样我们都知道如果一开始没有提供这种护理，应该要求什么。有时我会看看，你知道，植物是否浇水了？人行道是否铲雪了？有时门上会有很多说明

你知道，不欢迎客人之类的事情。你好。你好，你好吗？我是温梅克医生。我是凯西。你好，凯西。很高兴见到你。这位是戈德曼医生。你好。你好。我们可以进来吗？是的，好的。你好。早上好。早上好。我是布莱恩。你想让我们脱鞋吗？很高兴见到你。顺便说一句，萨米医生事先获得了肯及其家人的许可，让我们录制这次会议。这是我的女儿苏。你好，苏。你好。我是温梅克医生。这位是戈德曼医生。你好。

你好，我叫肯·哈吉斯，我82岁了，我被诊断出患有第四期前列腺癌。你好，我叫凯西·哈吉斯，我81岁，是肯的妻子，有三个可爱的女儿。你好，我叫苏·巴克，是肯和凯西的女儿之一。很高兴见到你。

谢谢。是的，我是一个上门探访项目的成员。我和上门护士一起工作，我还和家庭护理的护理协调员一起工作。我还和你的家庭医生一起工作。我还和癌症中心的医生一起工作。所以我们都在一起工作。在我开始之前，我应该先问问你和你的家人，是否可以公开谈论。

是的，这就是整个想法。哦，我的天哪。你相信有些人对我说，或者有时有人从前门出来说我们不想谈论任何事情。所以不是你吗？不，我不认为。不是我。你已经可以看到萨米医生是如何运作的了。阐明探访的原因。检查房间里每个人都知道什么。他们想谈论什么。他们宁愿避免什么。

她想开始一段可能持续多年的良好关系。好的，在我见到某人之前，我通常会深入挖掘记录，以了解在我来之前的故事。我欣赏的是，这发生得很近。据我了解，它是在过去几个月里发生的。没错。你是否仍然觉得你正在适应这个巨大的消息？

我想我正在适应，但到目前为止，我只是很舒服。仅此而已。无论发生什么都会发生，我愿意接受。好的。你这是什么意思？我会尽我所能延长我的生命，只要有可能，但你会在新闻剪报和讣告中读到，经过与癌症的长期英勇斗争后，某某去世了。就是这样。嗯。

所以听起来你接受了我们生老病死的现实，而患癌可能是你的“门票”。每个人都会死于某种疾病。是的。是的，但每个人都会死。是的。甚至我。是的，甚至我。那么，我可以和你分享我今天早上读到的内容吗？或者你宁愿告诉我你的故事？哦，不。不。

我会回应你所说的。有趣的是，人们总是想让我这样做。我不知道为什么。但在我们的医学训练中，我们总是被训练去要求病人讲述他们自己的故事。但我知道，人们有时会厌倦一遍遍地回顾它。所以我读到的，如果我错了，请纠正我，好吗？肯感觉不舒服，体重减轻了。

他做了血液检查。他的肌酐水平升高，这意味着他的肾脏功能不正常。他感到不适，下腹股沟疼痛，去了汉密尔顿圣约瑟夫医疗中心的急诊室。在那里，医生找到了他的肾脏问题的病因。肯的两个肾脏都堵塞了。原因原来是前列腺癌，而他的腹股沟疼痛是由癌症扩散到耻骨引起的。

我认为他们称之为转移。是的，没错。这个词的意思是癌症已经离开了原来的部位，通过系统中的任何高速公路到达了其他地方。萨米医生擅长翻译像“转移”这样的可怕词语。肯接受了放射治疗，以治疗由癌症转移到骨骼引起的疼痛。当我接受治疗时，

我问了还会有多少次这样的治疗，他们说只有一次。你知道治疗是为了什么吗？我不认为有人向我完全解释过，但是……你拿了它真是太好了。好的，通常当他们给予一次这样的剂量时，他们通常是为了控制疼痛。

你那个部位疼吗？我的这条腿，这个部位有点疼。好的，所以他们可能是为了疼痛管理而做的，但我不是放射科医生，所以我不知道确切情况。但我想让你知道，任何时候有人给你提供某种治疗，你都可以问他们，治疗是为了什么？它将如何使我受益？

它有什么风险吗？他们非常擅长描述风险，但有时人们不明白，为什么我要接受这种治疗呢？那么我们说到哪里了？所以我们知道癌症在身体的不同部位。正如你所说，当癌症转移时，它就变成了第四期。是的，是的。

我是不是说得太详细了？不。好的。当它是第四期时，有时人们会对医生或护士说，这是什么意思？第四期是什么意思？它能治愈吗？好吧，我已经知道它不能治愈了。它可能会被控制尽可能长的时间，但它不能被治愈。

这一刻很快就过去了，但这真的很重要。肯知道他的前列腺癌是无法治愈的。萨米医生不必解释的一个重要细节。我想你最终也去看过肿瘤内科医生了。我知道你住院过两次。是的。

奥特医生，是的。萨米医生解释说，肿瘤内科医生正在开始激素治疗，也称为雄激素剥夺疗法。这通常推荐用于晚期和转移性前列腺癌。你还记得这些吗？是的，我记得。

我没有意识到。没有意识到？好的。可以理解，你有很多事情要做。好吧，这是萨米医生工作的重要组成部分，解释激素治疗以及肯和他的妻子凯西第一次没有听懂的任何其他事情。有人和你谈过不进行任何癌症治疗的选择吗？

我不相信有人谈过这个，但如果可以选择的话，那不会是我的选择。好的。因为听起来你有一种尽可能长寿的意愿。没错。是的。是的。好的。所以它回到了你在讣告中读到的关于英勇战斗的内容。是的。是的。是的。我们马上回来。

我是凯蒂·博兰德。我是艾米丽·汉普郡，她不想来这里。在我们新的播客《耳语网络》中，我们想大声说出我们通常只是私下谈论的所有事情，比如我们的身体、我们的周期、我们的性生活。基本上是我发给你的所有短信，凯蒂。所以这就像你和朋友们的亲密群聊。我们迫不及待地想让你加入《耳语网络》。这段旅程对我来说是一场噩梦。我为我们所有人而做。所以不用谢。

你正在收听《白袍黑心》。本周，肯·哈吉斯新被诊断出患有第四期前列腺癌。他和妻子凯西以及女儿苏允许我坐在他们第一次与肯的姑息治疗医生萨曼莎·温梅克医生会面时。肯和他的家人受到了大量临床细节的冲击。在这个最初的互相了解阶段，萨米医生充当翻译。这是为了确保肯和家人理解到目前为止他的病情。

但正如我们即将发现的那样，有些是你需要知道的，有些是你可能想或不想知道的。这是萨米医生非常擅长挖掘出来的东西。我可以问你吗，有时当人们得到一个新的重大诊断时，他们会问一些很大的问题，比如，我还有多久？

那是你问过的问题吗？不。不？不。我以后可能会问这个问题，但现在感觉很好，似乎是多余的。好的。好的。公平地说。你们呢？到目前为止有什么问题吗？我在想，知道我们和他在一起的时间会有帮助，这对我来说很重要。是的。是的。

听起来你可能比肯更准备好了解未来的信息。可能吧。是的。我认为这是真的。是的。马修一个月前让我加入MyChart，我心想，我不想读那些东西。不？但现在我已经要求……

代码，这样我就可以注册了。我真的很感谢你们如此坦诚地表达你们对信息的准备程度。这并不少见，我们会遇到一个家庭，我们都各不相同。有些人想谈论未来，有些人不想。我们所做的大部分工作，你知道我是哪种医生吗？不。

你让我来真是太好了。你是姑息治疗的？是的，没错。会诊进行了一个小时，萨米医生带着一丝幽默第一次说出了“姑息治疗”这个词，消除了误解，弄清楚肯和他的妻子凯西知道什么。你知道这是什么意思吗？临终关怀，我想。

我认为这就是我们的营销方式，但我们做的不仅仅是这些。但你知道我是一名姑息治疗医生吗？我是一名姑息治疗医生？我从预约中了解到，来的是姑息治疗的某个人。我们一直在与这个词“姑息治疗”作斗争。我一直都在。它过去意味着临终关怀。而且

现在不一样了吗？是的。好的。好的。是的。所以这是个好消息。是的。然后我想知道它现在是什么。你知道吗，就我而言，姑息治疗实际上只是帮助你尽你所能做到最好，考虑到情况。它确保我们平衡希望，

与现实情况相结合，确保你们拥有驾驭这段旅程所需的所有信息，确保你们被当作人来对待，而且

根据我们在哪里遇到人们以及诊断的近期性，我们永远不知道人们准备谈论未来任何事情的程度，尤其是在你正在确定当前计划的过程中，你现在感觉很好，你想继续保持这种状态。当然。是的。

但这并不罕见，那边沙发上的那些人在暗中更渴望信息。我觉得有时继续下去真的更好。我的意思是，我们知道结局，但我的风格是顺势而为，直到风向改变，然后你必须弄清楚如何驾驭下一个。好的。是的。

在了解预后方面，萨米医生现在知道肯想知道多少。正如经常发生的那样，家人想知道什么可能有所不同。所以鉴于这是一件家事，你现在正处于聚光灯下，但我们有最好的配角在那里，你们都算数。你们的信息需求也一样重要，即使它们都不同。今天我们不必深入任何细节。

但我确实想让你知道，我从我的经验和我的内心告诉你，你拥有的信息越多，你的疾病旅程就会越好。无论好坏，当人们拥有信息时，他们会感觉更踏实。信息是避免危机的最佳方式，而不是在风向改变时才不得不应对危机。

对我来说，制定一个计划很重要。我会按照肯说的去做。我的意思是，是他得了癌症。但我不想越过肯的头脑或在肯背后。我尊重他。肯，如果凯西对大局有疑问，并且需要获得这些信息，即使你……

还不感兴趣？没关系。我想我的担心是凯西能否处理这些答案？这是一个很好的观点。也许你需要一个后备人员来问这些问题。你会是我的后备人员吗？好的。我当然愿意来和你谈论任何事情。

我已经做过很多次了。是的，我相信。是的。你知道，你将会有一个独特的经历你的前列腺癌旅程。是的。但我对足迹会是什么样子有一个大致的想法，因为我已经照顾过很多患有这种疾病的人。我有一张路线图。

在我的大脑里，我可以随时与你们分享，即使我们不知道这将如何展开的实际细节。我认为对我和妈妈来说，也许对我的姐妹们来说，如果你知道更多信息并且有时间消化它，那么应对起来会更好。因为最糟糕的部分是

对我个人来说，这段旅程一直是不知道。这让你吃惊吗，肯？你是否正在了解你家人的一些新东西？他们很坚强。他们非常坚强。他们比你想象的更坚强吗？是的。是的？这触动你了吗？

是的，我看到了。你在保护你的家人。对。是的。另一方面是，如果有人说，哦，你有六七个月的时间，那么突然之间就有一个终点。我不一定想接受那是终点。是的，是的，公平。听起来每个人都在那时放弃了，因为那将要发生。但是……

这