SCCM Pod-532 PCCM: Understanding Quality-of-Life Risks in PARDS Survivors
25:00 Share

主持人Elizabeth H. Mack，医学博士，理学硕士，FCCM，欢迎Elizabeth Y. Killien，医学博士，公共卫生硕士，讨论小儿急性呼吸窘迫综合征（PARDS）。Killien 博士解释了她对 PARDS 严重程度的回顾性研究结果，强调了严重低氧血症等因素如何影响出院后的健康相关生活质量 (HRQL)。（Killien EY，等人。儿科危重症医学。2024；25：816-827）。Killien 博士是西雅图儿童医院华盛顿大学医学院儿科重症监护室的住院医师和助理教授，位于华盛顿州西雅图市。 </context> <raw_text>0 您好，欢迎收听重症监护医学学会播客。我是您的主持人 Elizabeth Mack 博士，今天我将与 Elizabeth Killeen 博士（医学博士，公共卫生硕士）讨论这篇文章：《小儿急性呼吸窘迫综合征的严重程度和健康相关生活质量结果：2011 年至 2017 年的单中心回顾性队列研究》，该文章发表在 2024 年 9 月的《儿科危重症医学》杂志上。

要访问全文，请访问 pccmjournal.org。Killeen 博士是西雅图儿童医院华盛顿大学医学院儿科重症监护室的住院医师和助理教授，位于华盛顿州西雅图市。欢迎您，Killeen 博士。

非常感谢您邀请我。我很期待与您聊天。太棒了。在我们开始之前，您是否有任何需要披露的信息？我获得了 NICHD 的 NIH 资助，并且完成了一项与当前工作无关的咨询关系。

很好。非常感谢您对文献做出的杰出贡献。我们非常想了解这项研究的想法来源。这是先前工作的延续吗？你们以前合作过吗？我们很想听听。是的，这是我作为儿科危重症医学研究员为我的研究项目首次访问的数据集。这是医院不同小组收集的数据集，用于评估住院患者的生活质量结果，包括普通儿科病房和我们的重症监护室。他们的数据集包括许多儿童的基线出院和随访生活质量数据，接近

800 名儿科重症监护室患者。因此，作为一名研究员，这个数据集对我来说有利的一点是，我可以调查我对重症监护室后结局的兴趣，而无需收集前瞻性结局数据，这非常费力且耗时。

这对研究员项目来说是困难的。因此，我能够将他们的基线和结局数据的资料集与 EHR 数据合并，以评估小儿败血症后的结局。使用该数据集的经验使我随后与收集该数据的团队合作，开发了一个更全面的数据集，这是一个正在进行的项目，用于访问这些现有数据并

评估各种不同的暴露因素。因此，共同撰写这篇论文的小组实际上已经使用相同的数据集合作撰写了许多论文，研究了不同的暴露因素，例如疼痛、谵妄、败血症和现在的 ARDS。非常感谢您分享这个故事。我认为这对我们许多人来说都很容易理解，回想一下我们的研究员项目。

请问，您能否总结一下目标和方法？你们究竟想通过这项研究做什么？我们提出的问题是，小儿 ARDS 中低氧血症的严重程度如何与非死亡率或住院结局相关？我是 2023 年版小儿急性肺损伤共识会议 2 的成员，这是一个更新的合作项目。

或来自 2015 年 Pallet 指南的原始共识会议。作为 Pallet 指南第二次迭代的一部分，我们小组的所有讨论都真正关注低氧血症严重程度的描述。在 2015 年的原始指南中，小儿 ARDS 的定义是轻度、中度或重度，这取决于仅对有创机械通气患者的低氧血症严重程度。在回顾文献时，

在这些指南的发表或制定以及随后指南的第二次迭代的制定之间，已经出现了几项研究，这些研究表明轻度和中度类别之间实际上并没有很大的死亡率差异。因此，这两个组之间似乎没有太大的区别。因此，在新版本的指南中，决定实际上将轻度和中度类别合并为二元低氧血症严重程度分类，而不是三级或三等分分类。

分类。因此，我提出的一个问题是，我们知道轻度 ARDS 和中度 ARDS（以前如此称呼）在死亡率方面没有实质性差异，但这与非死亡率结局相比如何？一些初步文献表明，

一些非死亡率但仍在院内评估的结局，例如幸存者的呼吸机使用时间、无呼吸机使用天数，可能确实对三级严重程度分类具有更好的区分度。因此，对于非死亡率结局，可能比死亡率有更好的区分度。因此，这是我试图针对 ARDS 人群专门研究这个问题的动机之一，因为我曾是

再次，Pallet 指南的一部分。第二部分是我长期以来一直感兴趣的事情，也是现在推动我许多工作的事情，那就是我们的儿科重症监护室人群的死亡率非常低，并且仍在稳步下降，因此使用死亡率作为大多数研究的终点

研究，无论是临床试验还是观察性数据，都是一个非常低效的终点。它发生的频率并不高，这对患者来说很好，但在尝试进行一项研究以查看风险因素或干预措施与其结局的关系时，这具有挑战性。对于任何类型的

研究，结局越常见，在评估暴露因素差异及其与结局的关系方面，效率就越高。因此，我一段时间以来一直对哪些非死亡率结局既足够常见，可以作为临床试验或观察性研究的终点，又对患者和家属有意义感兴趣。

非常感谢您对此的解释。我认为如果我们自己或我们的家人最终进入重症监护室，我们都会考虑这个问题，而不是我们是否会活下来，而是我们的功能状态。所以非常感谢您深入研究下一层。

是的，我们知道，以前的工作发现，当你询问患者和家属他们关心什么时，那就是生活质量和功能状态。不一定是这些住院非死亡率结局，例如无呼吸机使用天数或住院时间。这些在死亡后更容易评估，但对于经历这些结局的实际患者和家属来说，它们并不一定像长期结局那样有意义。

因此，人们越来越关注评估这些长期非死亡率结局。当我们评估小儿 ARDS 的已知结局时，让我印象深刻的是，作为 PALIC 指南制定的一部分，用于评估小儿 ARDS 后结局

ARDS 是，尽管它已成为人们越来越多地研究的一种常见措施，但实际上很少有研究评估 ARDS 后的生活质量。到目前为止，实际上只有三项已发表的研究考察了小儿 ARDS 后的健康相关生活质量，而且没有一项研究将低氧血症作为危险因素，而低氧血症是区分死亡率风险的最佳因素。因此

这项研究的动机之一是，基本上要确定死亡率的危险因素对于健康相关生活质量下降是否也相似。因为如果你最终要开发一种可以改善死亡率的干预措施，这当然是

大多数（如果不是全部）正在开发的干预措施的目标，你还需要了解它是否也有望改善那些没有死在重症监护室但活得足够长以评估这些非死亡率结局的患者的生活质量。

因此，我们在这项研究中所做的是，我们使用了已经收集的具有基线和随访生活质量数据的数据，随访是在出院后中位数 6 周进行的，然后使用回顾性设计回到电子健康记录中提取氧合数据，并进行手动图表审查，以专门查看 X 射线数据、低氧血症的诊断时间以及小儿 ARDS 诊断的一些其他细微之处，这些细微之处很容易直接从 EHR 中提取。然后，我们评估了根据我们使用 PALIC 指南对小儿 ARDS 的定义诊断出小儿 ARDS 的患者，ARDS 本身与生活质量下降的相关性如何，以及与没有 ARDS 但也在重症监护室的患者相比。然后，如果您按

2023 年 PALIC-2 指南的二元低氧血症分类或根据 2015 年原始 PALIC 指南的轻度、中度和重度三等分严重程度分层对该队列进行细分。

非常感谢您提供这些细节以及关于这件事是如何发生的以及真正从患者和家属的角度来看的历史。请简要概述一下你们使用的各种量表。我们很想听听您的想法。因此，小儿生活质量量表和功能状态 II 量表是我们使用的两个结果指标。小儿生活质量量表或 PEDSQL 已成为

儿科危重症护理研究中最常用的健康相关生活质量测量方法。有许多生活质量测量方法经过验证可用于此人群，但 PEDSQL 确实已成为最常用的方法，并且是本研究中许多患者使用的测量方法。功能状态 2R 量表已被采用

用作严重发育障碍患者的基本上替代生活质量测量方法。PTQL 提出了很多关于学校、跑步、与同龄人互动、与家人互动的问题，这些问题可能不适用于

许多患有严重认知或身体残疾的患者。因此，西雅图儿童医院在其评估许多住院病房和重症监护室患者结果的计划中，已采用功能状态 2R（FS2R）量表用于 PEDS QL 不一定适用的患者。

当家庭与一些指导或建议一起完成它时，家庭实际上可以选择哪一个更适用于他们的孩子。功能状态 2R 量表更侧重于功能状态，包括微笑、做鬼脸、喂养等内容，这些内容可能比学校功能、运动活动、与朋友玩耍更适用于我们的一些患者。

因此，这两个结果指标是 PEDSQL 和 FS2R。PEDSQL 在儿科重症监护室人群中得到了很好的验证。FS2R 的使用频率较低，但我们小组以一种实际上已与 PEDSQL 结合使用的方式使用了它，用于该方法的评分。因此，这至少已被确立为一种方法。

是使用相同的评分方法和基线变化的定义。这项研究的一个潜在局限性是我们不知道 FS2R 中临床重要的变化是什么。同样，它只是基于先前的文献，我们采用了与 PSQL 相同的分数变化，即比基线分数高 4.5 分。

与基线相比，4.5 分的变化是我们的主要结果指标，是一个二元是/否结果。我们还将连续分数变化作为次要结果进行了考察。其他指标在我们的多变量模型中用作协变量。因此，小儿整体表现类别或 POPC 是一种评估儿童一般表现水平的指标

功能状态，以相对非粒状的方式。因此，从正常到昏迷，大致在 1 到 5 的范围内。它提供了非常广泛的意义，而无需详细说明该人的特定功能状态，即他们的基线功能状态。小儿脑性能类别评分是认知功能的衡量标准。因此，我们将其用作协变量。另一个

我们用作协变量的指标是小儿逻辑器官功能障碍评分或 PILAD 评分，这是器官功能障碍的衡量标准。我们选择使用他们的非呼吸 PILAD 评分，这基本上意味着 PILAD 评分是由许多不同的

器官系统组成。如果您删除分配给呼吸状态的积分，则这将成为您的非呼吸 PELAD 评分。因此，它实际上是衡量不同器官系统（而非肺部）器官功能障碍严重程度的指标。并且

当我们将患有和未患有 ARDS 的患者以及不同程度的 ARDS 严重程度的患者进行比较时，这旨在尽可能准确地近似于基线健康状况、其他非呼吸器官功能障碍方面的相似情况。我们还调整了年龄、诊断、住院时间和随访时间，这些都是我们认为可能与 ARDS 及其结局相关的因素。

太棒了。感谢您的回顾和概述。我很好奇，为什么以二元和三等分的方式对小儿 ARDS 严重程度进行分类？我们真正提出的问题是，如果您将其分为两类或三类，则不同水平的

低氧血症严重程度所见的区分度是更好还是更差。这些分组直接来自 Pallet 指南的两个不同版本，2015 年的原始 Pallet 指南建议进行三级或三等分严重程度分层，随后的迭代，即 2023 年的第二个 Pallet 指南，将其修改为建议根据缺乏死亡率区分度进行二元

分类。我们这项研究的第一个问题是，低氧血症是否与生活质量有任何关系？在不同患者人群和疾病类别中，许多研究表明，

许多因素与小儿危重症后出院后的生活质量相关。疾病严重程度并非始终是这些因素之一。因此，我们始终看到，患有相对较轻疾病严重程度的患者可能面临生活质量下降的风险，这与患有

较高疾病严重程度的患者相似，并且环境、患者、家庭等因素的贡献对他们的出院后状态有很大影响。因此，第一个问题是，小儿 ARDS 后生活质量相关的危险因素是什么？在我们初步评估中，我们发现低氧血症的严重程度是这些相关因素之一，事实上，它是我们评估的与生活质量结果相关的唯一因素。

同样，我们没有对其他患者家庭和环境因素进行详细分析。这些都是患者的人口统计特征和临床特征。因此，一旦我们确定了

低氧血症的严重程度与生活质量之间存在关联。我们想知道，当时刚刚发布的新指南是否适合评估生活质量？或者，使用三级严重程度分层进行更细致的评估是否会给我们带来更好的区分度？

您还有什么想告诉我们关于结果以及它们如何以任何方式改变您的实践的信息，无论是更早的康复工作还是与发展相适应的支持，或者任何类似的事情？

是的。因此，我们发现，在调整任何协变量之前，与小儿 ARDS 的患者相比，患有小儿 ARDS 的患者生活质量下降的患病率要高得多。在我们队列中的所有 ARDS 患者中，有 41.5% 的患者出现了临床重要的生活质量下降，而没有 ARDS 的计划外 ICU 住院患者为 23%。我认为这很重要，因为它承认

任何严重程度的 ARDS 患者生活质量下降的患病率都非常高，这表明如果在常规试验中使用，这可能是一个非常有效的结果。另一方面是，我们确实确定了

基于低氧血症的严重程度，从轻度到中度到重度，以三等分的方式评估，以及以二元方式评估时从轻度中度到重度，生活质量下降风险的逐步增加。这既是总体患病率，也是在调整了多个协变量后得出的。

鉴于样本量相对较小，我们无法最终确定例如轻度和中度在每个类别中是否存在差异，但患病率确实有所增加，并且重度与其他类别相比，风险的显着增加和统计学意义上的增加似乎确实存在。我

我认为非常有趣的是，这与其他研究一致，即我们能够作为二次分析，根据有创通气与无创通气对我们的组进行分层。我曾提到，更新后的 Pallet 指南不仅包括有创机械通气患者的严重程度分层，还包括无创通气患者的严重程度分层，这与原始指南相比是新的。

因此，我们能够观察到，对于无创通气患者，他们基于轻度、中度和重度低氧血症的生活质量下降风险是多少。我们发现，对于有创通气和无创通气患者，生活质量下降风险的逐步增加仍然成立，并且无创通气患者的严重低氧血症与更高的风险相关

因此，我认为一个非常重要的结论是，无创通气患者（再次强调，这些患者在整个 ICU 病程中从未进行过有创通气，因此在整个 ICU 病程中一直使用无创通气）生活质量下降的几率更高。

具有类似的较差生活质量结果的风险。这在其他类型的结局中也已在有创通气患者中观察到，我们的患者管理并不一定改变他们最初的较差结局风险。因此，除了治愈小儿 ARDS 并大声疾呼需要将健康相关生活质量结果作为我们研究的终点之外，您的下一步是什么？

小儿危重症后结局领域一段时间以来一直关注识别各个领域异常的患病率。我们现在已经达到了这一点，这一点已经得到了很好的确立。关于这些下降的危险因素，正在出现文献。我希望这项工作能为之做出贡献。但实际上，下一步是

实际上干预以改变这些结果。我认为做到这一点的第一步是真正考虑我们的住院结局不仅会影响我们的生存可能性或无呼吸机使用天数或这些短期结局，还会真正影响我们的长期结局。

之所以这样做很重要，是因为例如，一种干预措施可能会减少呼吸机使用时间，但反过来会增加 ICU 住院天数，例如，这可能会导致

一个月、两个月、六个月后患者的生活质量实际上对于在 ICU 住院时间更长的患者来说更差。我们知道，ICU 的暴露本身就是生活质量差和功能结局差的危险因素。

更不用说与 PTSD 和重返社会相关的精神和家庭结局了。因此，我认为承认并非我们对住院方面好或坏结果的所有假设都必然转化为患者几个月后的状态。

这的另一个方面是真正承认许多生活质量差或其他结局的危险因素并不一定很容易改变。在这项研究中，我们考察了 ARDS 诊断后 4 小时内的低氧血症严重程度。这没有太多时间来干预以改变这种轨迹。因此，考虑哪些干预措施是

改善恢复将是越来越多的人开始关注的事情。无论是减少镇静、早期物理治疗、与初级保健团队和改善功能、认知等的其他专业服务进行出院后支持都将非常重要。

我们正在进行的下一个项目之一是，在识别这些出院后结局方面所做的一些工作基础上，真正弄清楚我们可以通过哪些最佳方式进行筛查，然后随后谁是管理这些结局的合适人选，是初级保健提供者，还是 ICU 后诊所，还是存在另一种最有效的方法。嗯。

非常感谢您。那里有很多值得思考的东西，关于我们如何转向未来。感谢您在这个领域所做的一切。本期重症监护医学学会播客到此结束。如果您正在您最喜欢的播客应用程序上收听，并且您喜欢您听到的内容，请考虑评分并给我们留下评论。对于重症监护医学学会播客，我是 Elizabeth Mack。Elizabeth H. Mack，医学博士，MDM。

理学硕士。FCCM 是南卡罗来纳州查尔斯顿南卡罗来纳州医科大学儿童医院儿科教授兼儿科危重症主任。加入或续订您在 SCCM 的会员资格，SCCM 是唯一一个专门致力于推进危重症护理的多专业协会。请联系客户服务代表 847-827-6888 或访问

sccm.org 会员资格了解更多信息。SCCM 播客是重症监护医学学会的版权材料，所有权利均保留。在 sccm.org 播客中查找更多剧集。

本播客仅供教育目的。所提供的材料旨在代表演讲者的方法、观点、陈述或意见，这可能对其他人有所帮助。此处表达的观点和意见是演讲者的观点和意见，不一定反映 SCCM 的观点或意见。SCCM 不推荐或认可任何可能提到的特定测试、医生、产品、程序、意见或其他信息。

♪♪♪