E757.成为安宁疗护志愿者后，我抗癌、和解、为自己活
41:38 Share

今天 的 节目 开始 之前， 先 说 一个 通知， 今天 这 期 节目 是 十一假期 前 的 最后 一期 节目。 假期 我们会 休息一下， 暂停 更新 一周。 节后 回来的 那个 周一， 也就是 10月9号 恢复 更新， 祝 大家 假期 吃的 爽、 喝 的 嗨、 睡得香、 玩 的 好， 咱们 节后 回来 见。

你好， 欢迎 收听 故事 F M 我是 爱 哲， 一个 收集 故事 的 人， 在这里 我们 用 你的声音 讲述 你的 故事。 得知 亲人 重病 的 时候， 我们 第一时间 本能 的 想到 的 就是 尽快 把 亲人 送到 医院 治疗。 即便 是 被 告知 亲人 所 患 的 是 绝症， 且 时日无多 了， 一般人 也 难以 做出 放弃 治疗 的 决定。 所以 自己 深 爱的人 在 最后的日子 里， 往往 不仅 要 忍受 病痛， 还要 承受 各种 治疗 带来 的 无尽 折磨。 那 有没有 一种 方式， 可以 让 生命 终末期 的 患者 舒适 安详， 不 带 遗憾 的 离世 呢？ 这些年 里， 死亡 质量、 临终 告别、 尊重 逐渐 成为 越来越多 的 人 关注 的 话题。 中国 的 安宁 疗护 事业 在 不断 的 成长 和 壮大 中， 目前 全国 可以 提供 安宁 疗护 服务 的 机构 已经 有 61个 了， 海淀 医院 安宁 疗护 中心 就是 全国 首批 示范 基地， 海淀 医院 安宁 疗护 中心 也 被 业内 人 简称 为 海 医 安宁。 今天 的 讲述者 徐 叔 就是 北京海 医 安宁 的 一名 志愿者。

安宁 的 理念 让 徐 叔 内心 的 哀伤 得到了 治愈 和 救赎， 因而 从 母亲 癌症 离世 的 痛苦 中 走出， 并 为 父亲 善终。 她 不仅 不再 对 死亡 感到恐惧， 还 学会 了 如何 重新 拥抱 生命。 2013年， 徐 叔 的 母亲 被 确诊 肺癌， 生命 只剩下 2到3年 的 时间 了。 因为 选择 保守 治疗， 徐 叔 在三 年间 满足 母亲 的 一切 心愿， 尽可能 的 让 母亲 最后的日子 过得 开心。 后来 从 2016年 7月开始， 母亲 的 身体状况 断崖 式 恶化， 徐 叔 已经 无法 在 家里 为 母亲 解决 痛苦， 于是 他 把 母亲 送 去 医院 急救。

我是 徐 叔， 今年 66岁， 曾经是 大学 的 老师、 服装 设计师， 现在 是 海淀 医院 安宁 病房 的 志愿者。

我 母亲 肺癌 晚期 的 时候， 那个 时候 我是一个 特别 迷茫 的 状态。 当时 她 那个 骨转移 疼痛 开始 之后， 他的 吞咽 也 出现 障碍 了， 吃饭 也 不行了。 这个 时候 我 就 觉得 这些 问题 我 解决不了 了。 虽然 贴 了 头皮 贴， 但是 他 还是 有些 疼， 然后 他 脚趾 开始 坏死， 即使 有 头皮 贴， 她 那个 疼 也 忍不住。 这个 时候 我 跟 我妈 商量 就 决定 去 医院， 去 医院 直接 就 收进 了 I C U。 由于 当时 的 那个 认知 就是 觉得 我的 孝顺， 就是 妈妈不 难受 的 时候， 我 把 她 照顾 好， 让 她 吃 好喝 好。 然后 她 难受 的 时候 我 一定要 送 她 去 医院。 因为 有些 问题 我 解决不了， 但是 医生 能 解决， 当时 就是这样 的 一个 认知。

我们 去 医院 的 那天， 我 跟 我妈 商量 说， 咱们 说走就走， 尽快 去， 尽快 让 医院 给你 解决 疼痛 的 问题。 结果 那天 是 周日， 去了 之后， 当天 的 毒麻药 是 拿 不 出来 的。 然后 就说 止痛， 明天 早晨 八点 以后 才能 开始， 就 跟 家属 打招呼 了。 然后 我 就说 那 也 没关系， 他 现在 贴着 头皮 贴， 这个 疼痛 还能 忍。

结果 在 我 离开 之后， 值班 的 那个 护士 她 不知道 头皮 贴 是 干嘛 的， 估计 那 是个 新护士。 她 把 头皮 贴 先 下来 了， 看 了 看一看 没 啥 就 给 放 那儿 了。 你知道 就是 粘 在 皮肤 上 的 东西 先 下来 再 放 就 回不去了。 它 那个 药效 也没有 了， 它 贴 实度 也没有 了。 然后 我妈 就在 那儿 没有 头皮 贴， 没有 阵痛 的 情况下， 忍痛 忍 了 一夜。

我 当时 还 不在， 然后 第二天 早上 我 再去 的 时候， 我妈 已经 说不出 话 了。 我就这样 的 了， 口眼歪斜， 我说 怎么了？ 手脚 都 绑 着。 我说 为什么 突然间 患者 太 疼 了， 然后 疼 的 直 挣扎 那 我们 就 把 他 手脚 绑 上了， 我说 怎么会 疼 呢？ 他 不 贴着 头皮 贴 的 吗？ 或者说 我不知道 那是 啥， 我 给 掀开 了。 当时 我 脑子 嗡 一下， 你 想 癌症 骨转移 那种 疼 是 痛彻心扉 的。

然后 我妈 就这样 自己 忍 着 疼疼 了 一夜， 第二天 中风 了， 那个 时候 真的 是 泪流满面。 你 就 想 一下， 一个人 这么 孤独的 在 病房 里， 一个人 忍痛， 最后 挣扎 着 不行， 又被 人 绑 在床上， 动 也 动 不了， 那多 恐怖 的 一件 事儿。 平时 在家 是我 24小时 陪 着 它， 我 他 就 在我身边 躺 着， 他 一动 我 就 一 摸， 他 有 事儿 我 马上 就 起来 去 照顾 他， 然后 现在 就 变成 这个 样， 然后 病房 里边 空调 正对着 床 吹， 然后 我妈 身上 就 盖 那个 单子， 他们 可能 弄 这个 弄 那个 的 时候 把 单子 又 撤 了。 你 想 这 单子 就 到 胸口 这个 位置， 肩 脖子 都是 露 着 的， 就在 风 下边 吹 着， 我 就 觉得 他 很 冷， 那 我 就 正好 从 家后 她 来 的 时候 带 个 小 毯子， 我 就 给他 都 业 上盖 上。

我和我 妈 相对无言， 她 已经 不能 表达 了。 然后 我妈 说不清， 我说 妈 你 还 疼 吗？ 他 就 只会 摇头， 不 疼， 就这样 了。 我 那个 时候 的 感觉 就是 完了， 有可能 我们 没法 告别 了， 就是我 妈 有些事 还没 交代， 没 说。

虽然 我们俩 都是 大学 毕业生， 都是 算是 上 过 学 的 人， 但是 还是 都 挺 避讳 死亡 的。 就 觉着 你 早 去 讨论 这个 事儿， 死亡 就会 早 一点 到来 似的。 所以 我妈 他 也 下意识 的 回避， 我也 回避。 因为我 妈 头脑 一直 特别 清醒， 一直 就 想着 等到 最后的 时候， 我妈 会给 我们 开 个 会， 跟 我们 告 个别， 就是 有点 那样， 结果 说不了 话 了， 我 就 问 我妈， 我说 你 有什么 想说 的 吗？ 然后 他 说不出来 就 流眼泪。 然后 我 就 凭 我的 感觉， 比如说 家里 我 父亲 或者 是 以后 怎么样， 我会 好好 照顾 他， 你 放心 什么， 但是 这 只是 我想 的， 我妈 特别 着急， 想说 她 就 用手 划 了， 我 把笔 给 她她 写 不 出来。 那一刻 是一种 特别 绝望， 特别 悲伤 的 一个 状态。

后来 我妈 在 医院 住了 不到 一个 星期， 就 一个人 在 病房 里 走了。 走了 之后 我们 那天晚上 去 给他 穿衣服， 看到 他 这个 地方 有一个 很大 的 洞， 那个 洞口 跟 五五分 钱 硬币 那么 大， 你 想想 他 也是 很 疼 的。 然后 里边 好几根 儿 管子， 我们 家属 去了 以后， 医生 才 把 那些 管子 撤出来， 然后 找一个人 说 把 身体 处理 一下。 我们 想 穿衣服 穿 不了， 为什么 就 从 这个 洞 里 不停 地 往 外 冒 水， 就是 白水 连 血液 都 没有， 他 七根 管子 同时 给他 输液， 输液 不停 的 擦， 不停 的 往 外 涌， 那 衣服 基本上 就 穿 不上。

最后 拿了 好多好多 的 纸， 终于 感觉 有点 稀 的 不 往 外， 就是 至少 不 往 外 涌 水 了， 我们 才 把 衣服 给 穿上。 穿上 以后 我 忘记 抱 我 妈妈， 后背 又 湿透 了。 当时 那种感觉 就是 她 身体 里 都是 冰冷 的 液体， 然后 我们 走 的 是 垃圾 通道， 然后 一路上 都是 垃圾桶， 就 从 垃圾站 绕 到 那个。 太平间， 那个 时候 就 感受 特别 不好， 人 一 死 了 你就是 一个 垃圾 吗？ 就是 这种 感受。 所以 整个 的 这个 过程 对我 的 刺激 特别 大。

我 妈妈 在 住院 期间， 我不能 去 看 她， 不能 照料 她， 然后 让 她 痛 成 那个 痛风 的 状态， 然后 不能 说话， 不能 交流， 我 就有 深深的 自责。 我 如果不是 周日 把 妈妈 送 回来， 我 如果 跟 妈妈 商量， 哪怕 疼 头皮 贴 我们 多 贴 一点儿， 但是 我们 不去 医院， 我 就 抱着 他， 让 他 死 在 我 怀里， 也 不会 让 他 这么 痛苦， 他 至少 不会 痛 到 中风。 所以 所有的 那 一切， 我 都 觉得 是我的 决策失误 造成 深深的 自责。

母亲 离世 后 不久， 没想到 徐 叔 自己 也 患上 了 癌症， 2017年 初， 徐 叔 在 一次 体检 中 被 发现 患有 乳腺癌， 但是 在 得知 自己 患 癌 的 那一刻， 叙述 说 他 感受到 的 更 像是 一种 解脱。

后来 我 妈妈 去世 以后， 有 一段时间 我 特别 恍惚， 在路上 有的 时候 开车 就 特别 危险， 有的 时候 就 想， 撞死 我 得了， 我 就 我 我 觉得 我 愧对 我妈， 我 就 想 上去 陪 她。 所以 当我 自己 得了 癌症 以后， 确诊 的 那一刻， 我 挺 轻松 的。 我 觉得 我可以 就有 一个 充分 的 理由 去 找我 妈妈， 就是 好像 是 给我 一个 赎罪 的 机会。 但是 我 依然 是 恐惧 死亡 这个 过程 本身 的， 虽然 我可以 去 陪 我妈， 但是 走向 死亡 的 这个 过程， 如果 像 我妈 那么 痛苦， 我 还是 不愿意 的， 就 觉得 太 受罪 了， 太 恐惧 了。 我 就 想 我要 到 最后 我 宁可 跳楼 跳海， 我 可能 也 不会 去 医院。 所以 后来 就 开始 找 有没有 不 那样 死亡 的 地方。

实际上 我 挺 幸运 的， 17年 我 二月 手术 的， 17年 的 七月 我 妈妈 的 楼上的 邻居， 就是 海淀 医院 安宁 病房 的 主任 秦苑。 我们在 一个 小区， 业主 就有 一个 群， 然后 他 发 个 圈儿 说 海淀 医院 成立 安宁 病房。 他 介绍 安宁 病房 是 不再 抢救， 而是 给 患者 缓解 不适 的 症状， 让 患者 最后的 生命 比较 有 品质， 比较 有 尊严。 然后 我想 我 生病 到 最后 可以 考虑 去 那儿。 后来 有 一次 他 招聘 志愿者， 然后 我 就 小窗 问 他， 我说 我 能 做你的 志愿者 吗？ 因为 这个 是 可以 接近 这件 事儿 的 一个 机会。 然后 你 会 啥？ 我说 我 啥 也 不会， 但是 我会 摄影， 我 可以在 病房 拍 你们 服务 的 这个 过程， 给你们 留 一些 资料 和 素材。

然后 19年 的 7月6号， 那 是我 第一次 进 病房， 背着 相机。 在 这 之前 我 陪我 妈妈 住 住院 治疗 的 时候， 那会儿 他 骨转移， 然后 去做 放疗， 住在 医院 里边 那个 都是 癌症 患者 接受 治疗 的 患者， 然后 好多 人 就是 那种 特别 痛苦 的 那种 哀嚎。 当时 我 去 病房 的 时候， 我 就 想象 着 会不会 也是 这样的， 所以 内 心里 还是 有 恐惧 的。 但是 我 又 想 了解 安 柠 是 怎么回事， 真的 是 硬着头皮 去 的。 结果 一 进 病房 真的 感受 不一样， 窗台上 放着 小 花盆 儿， 然后 有些 患者 能 坐 着 的 坐 着 聊天儿， 然后 跟 志愿者 一 进来 就 打招呼 什么的， 感觉 挺好的， 就 阳光明媚 的 那个 感觉。

然后 志愿者 陪 他们 聊聊天， 给 他们 洗洗 头， 然后 躺 着 起不来 的那 志愿者 就 俯身 下去 跟 他 说话， 当时 我 理解 不了， 就是 是 演出 来 的 吗？ 那 表情 那 笑容 灿烂 的那 眼神 温和 的 就像 呵护， 就像 看自己 家 孩子 一样的， 或者说 看自己 的 亲人 一样的。 我 觉得 那会儿 学雷锋 做好 事儿 的 那种感觉， 应该 是 那种 然后 是 表现出来 的。 但是 你 第二次 去， 第三次 去， 因为 不同 的 日期 去 的 志愿者 是 不同 的， 他们 每个 人都 是 这样 统一 训练 的。 但是 我自己 是 拿不出 那个 表情， 我也 不屑于 这么 表演， 我 内心 是 什么样 就是 什么样。 我就是 来 腹部 的， 但 我 用 相机 咵 咵 拍 着 他们 服务 的 那个 瞬间。 但是 我 内心 里面 还是 觉得， 这 也 不容易， 这 想 演出 来 也 不容易。 然后 我就是 觉得 他们 出门 肯定 就 变样 了， 结果 他们 出了门 也 照样 是 特别 灿烂 的。

因为 服务 完了 以后， 他们 会有 一个 复盘， 就是说 今天 的 服务 过程 容 每个 人的 感受 什么的。 我 觉得 他们 大家 讲 的 都 特别 灿烂， 笑容 都 特别 灿烂， 然后 你 就 感觉 他们 都 挺 阳光 的。 我是 觉得 首先 你 去 面对 的 是 一些 癌 末 的 患者， 生命 末期 的 人， 这是 很 负能量 的 一个 东西。 可是 他们 怎么 笑 得 出来， 然后 他们 怎么 又 能够 这么 灿烂 呢？ 就是 不 理解， 反正 我 做 不 出来。 后来 慢慢的 跟 他们 时间 久 了， 至少 我知道 虽然 我 做 不 出来， 但是 他们 不是 装 的， 他们是 发自内心 的。 但是 他们 怎么 就 发自内心 做到 了？

看到 这些 患者 的 时候， 我 觉得 他们 比 我妈 幸福。 他们 至少 别管 志愿者 是 装 出来 的 还是 真的， 他们 得到 的 是一个 温暖 的 呵护 和 沟通 照顾， 而且 他们 身体 的 不适 得到 控制。 他 没有 像 我妈 疼 成 那个 样子， 我会 想 很多。 我妈 要是 能 赶上 这个 时候， 我 都 没有 给 我妈 洗 过头， 我 都 不知道 躺 在床上 该 怎么 洗头发。 就是 有 反而 有 更多 的 遗憾 出来。 所以 我 虽然 人 在那 服务， 但是 内心 还是 是 两个字 层面， 而且 这 两个 层面 是 两个 极端 的。 然后 那 段时间 我不知道 我 能 坚持 多久， 这种 反差 反而 刺激 的 我 更 觉得 我对不起我 妈 安慰 自己， 我说 我 要是 能为 这些 人 服务， 然后 让 这些 人 尽可能 舒适 一些， 会不会 是 对我 妈的 一种 弥补 呢？

但是 我妈 又没 享受到， 我妈 明明 是 痛苦 的 死 的， 就是 自己的 这种 内心 的 纠结， 有的 时候 就 觉得 自己是 浑浑噩噩 的， 就是 去 海 亚宁 服务 到了 那人 就是 推开 门 不知道 干嘛， 出去 了也 不知道 干嘛， 忘了， 那个 状态 就 极其 的 不好。 后来 有 一段时间 是 海 安宁 平台 开始 举办 针对 我们 志愿者 的 生死 教育 课堂。 海燕 宁 的 算 首席 的 心理师 王洋 老师 给 我们 上课， 老师 让 我们 分享 每一个人 分享 一个 关于死亡 的 故事， 离 你 最近 的 那个 死亡 的 故事。 我不想 讲 我 妈的 故事， 因为 在 这 之前 我 已经 自闭 了 很 长时间， 我 觉得 我对不起我 妈。 因为 一时 提 起来， 那个 时候 的 心情 也 不好， 就会 觉得 哪儿 都 堵 的， 不想说。 然后 还没 等 说 的 时候， 就 可能 就会 泪流满面。 所以 在那 一次 老师 让 我们 每个人 讲 一个 死亡 故事 的 时候， 我告诉自己 绝对 不能 提 这件 事儿。 大家 都在 讲 自己的 故事， 有的人 讲 他 宠物， 有的人 讲 她的 外婆， 有的人 讲 小的 时候 遇到 的 事儿。

是 2两1组 的 家。 当时 分组， 我 跟 谁 也 不熟， 然后 就 看见 第一次 进 病房 见过 的 那个 车 老师， 温暖 的 目光， 笑盈盈 的 看着 患者 的 那个 车 老师， 我 觉得 人家 是 装 出来 的， 他 就坐 那儿 默默地， 我说 老师 我 能 跟 你 一组 吗？ 可以， 我说 我 没 心情 讲， 我说 我 妈妈 刚 去世 什么的， 但是 我不想 在 课堂 上 分 就 分享 这件 事儿。 我 想想 你 先 讲， 我想 一个 别的 故事， 我 编 一个故事 或者 是 交 作业 就 完了。 然后 他 就 讲 了 他的故事， 我在 那儿 想 我 该 编 啥， 我 根本 就 不记得 她 讲 了 啥。 那个 时候 人是 浑浑噩噩 的。

后来 他 讲完 了 以后 轮 到 我 了， 他 动员 我， 他说 我 觉得 你 应该 把 你的 故事 讲 出来， 因为 这是 有 心理 老师， 如果你 讲 出来 或许 可以 得到 他的 帮助。 而且 有些 东西 憋 在 心里 不好， 你 讲 出来 也是 一种 释放。 然后 我 就 给他 讲 了， 一边 讲 一边 哭。

后来 大家 都 讲完 了， 王洋 老师 让 每一个 小组 就 说一说 自己的 感受到。 车 老师 讲 我的 这个 时候， 王老师 听 得 特别 认真。 可能 估计 是在 现场 里边， 我 这个 悲伤 是 程度 最深， 然后 又 离 得 最近 的 一件 事儿。

然后 王洋 老师 就 用 我 这个 案例 在 课堂 上 就 开始 讲 就说。 首先 我想告诉你， 不要 用 你 今天 的 进步 去 谴责 昨天 的 自己。 因为 在 你 母亲 去世 的 那个 当下， 按照 你的 当时 的 认知， 你 认为 送 母亲 去 医院 是 最好的， 那你 已经 尽心尽力 做了， 你 就 应该 欣赏 这样的 自己。 尽管 结局 不是 很好， 但是 你 尽心尽力 了。 确实 我 当时 的 感觉 是， 早知道 有 安宁 病房， 我要 早知道 这样， 我 就 不会 让 我妈 怎么样。 可能 更多 的 是 自责。 然后 第二个 自责 和 这种 罪恶感 相当于 是 自杀， 就 自我 否定。

希望 你 能够 换 个 角度看 这个世界， 看 你 身边 所有 发生 的 事情。 比如说 用 爱的 角度， 就是 即使 在 那个 时刻， 你 依然 以 满满的 爱心 去 照顾 你的 母亲， 全身心 的 去 呵护 他 了， 这样 就可以 了。 如果你 还是 有 深深的 自责 和 罪恶感， 我 建议 你 回到 家 做 一件 事儿， 而且 要 让 这个 事儿 特别 有 仪式 感。 说 拿 你 母亲 的 遗物 也好， 遗像 也好， 放在 你的 对面， 就 像你 母亲 坐在 你 面前 一样， 你 要 跟 她 聊聊天 儿， 你 要 跟 他 说说话， 你 要把 你 现在 内心 的 这些 所有的 感受 告诉他。 比如说 有些 事儿 没 做好， 你 要 向 他 道歉， 然后 你 要 告诉 母亲 你很爱他， 最 重要 的 一件 事儿 是你 一定要 跟 他 告别。 然后 要 告诉 妈妈， 你 会 好好的 生活， 你 会 照顾 好 夫妻， 告别 的 这件 事儿 一定要 做好。

当天 晚上 我 回到 家， 把 我 妈的 遗像 拿出来 放到 床头， 我 就 盘腿 坐在 他 对面， 跟 他 聊 了 3个小时。 因为 过去 就 不敢 提 我妈， 一 提 就 泪流满面， 我 依然 是。 但是 这一次 因为我 把 心里 的 很多 话说 出来， 就是 感觉 这 心里 的 一块石头 就 快 摘出去 了， 就是 没了。 忽然 就 觉得 内心 的 那种 压抑， 那种 憋闷 的 感觉 就 好多 了。 然后 就。 深深地 呼出 一口气， 就 感觉 人 就 轻松 了 好多。

然后 我 把 我 妈的 照片 就 不再 藏起来 了， 我 就 放在 我 能 看到 的 地方， 放在 我 书房 里。 我要 再 干点 什么 学习 或者 干什么 的 时候， 我妈 我 现在 在 干 干嘛 干嘛， 我会 跟 她 打个招呼。 有的 时候 去了， 妈妈 早上好， 就是这样 的， 有些 东西 感觉 一下子 就 改变 了。

妈妈， 我是爱你的， 尽管 我 这些 事 没 做好， 我 很抱歉， 但是 今后 我会 让 我 让 我 父亲， 让 老爸 走 得 更好。 所以 我 现在 在 安宁 努力学习， 我也是 有 私心 的， 我希望 把 爸爸 好好的 送走， 我也 希望 自己 能 好好的 走。 后来 主任 说 了 一句话， 人 不可能 把 自己 没有 的 东西 给 到 别人， 包括 爱 和 温暖。 你 自己 没有爱， 或者说 你 自己的 爱 没有 溢出 来， 你 也 不可能 给 到 别人。 这个 时候 我 就 理解 当时 这些 老师 为什么 是 那样的 了。 他们是 发自内心 的， 因为 他们 首先 是一个 爱自己 的 人， 对 患者 也是 一样， 你 自己的 爱 充盈 了， 你 会 自然 流露出来， 然后 对方 也能 感受到 你的 温暖、 爱 和 支持。 生死 教育课 等 于是 给我 一个 救赎， 我 从 那种 极端 低谷 的 状态， 把 我自己 救赎 出来 了。

生死 教育 培训 课程 是 徐 叔 人生 一个 巨大 的 转折点， 从 这里， 他 开始 重新 思考 生命 与 死亡， 她 从 浑浑噩噩 变得 清明， 开始 用 爱的 角度看 世界， 看自己， 并 与 自己 和解。 带着 这样的 心情， 徐 叔 在 海溢 安宁 做 志愿 的 时候， 也有 了 和 之前 完全不同 的 心态。

排烟 宁 有 几种 颜色 的 马甲， 红色的 呢？ 是 个案 的 老师， 一般 他们是 心理师 和 社工师， 他们 可以 去 了解 患者 或者 家属 情绪 背后 的 要 表达 的 内容 是什么， 就是 让 即将 离世 的 患者 和 家人 之间 能够 尽可能少 一些 遗憾， 最后 协助 他们 完成 患者 的 未完成 心愿。 然后 绿色 马甲 就是 最 普通 的 进 病房 给 患者 洗洗 头， 陪 着 打打牌， 唱 个 歌 什么的， 就是 这种 基础 服务。 所以 我们 志愿者 里边 有 那个 专业 理发师 就 特别 受欢迎， 然后 患者 会 排 他的 号 去去 理发 什么的， 就可以 按照 自己 想要的 样子， 在 自己 最后的 生命 里 把 自己 打扮 的 美美的。 这个 绿马甲 就是 招募 社会 的 志愿者， 就是 有爱 心想 过来 做 一些 有意义 的 事情 这些 人。

然后 还有一个 黄马甲 就是 芳香 呵护 团队。 这 芳香 呵护 团队 的 领头人 是 台湾 的 赖 大叔 赖 佩 雯 老师。 然后 光线 呵护 主要是 精油 或者 是 不用 精油， 我们 用手 和 他的 肌肤 身体 接触 包覆 式 的 这种 抚摸， 让 患者 有 一种 被 全然 接纳， 被 关爱 的 这种 感觉， 就 感觉到 特别 温暖。 随着 我们的 引导 语， 他 可以 放松 身心， 然后 舒舒服服 睡 一会儿。 主要是 这么 三个 马甲， 三个 团队 就是 志愿者 团队。

在 海 医 安宁 做 志愿者 的 日子里， 曾经 有一个 叫做 大明 的 患者 让 徐 叔 印象 很 深， 大明 还 不到 40岁就 到了 癌症晚期， 进入 病房 的 时候 刚好 赶上 他 生日， 于是 安宁 团队 的 志愿者 们 就 提前 为 她 筹划 了 生日会。

他 实际上 到 安宁 病房 来 的 时候， 他 知道 自己的 病情。 实际上 那么 年轻 就 即将 走向 死亡， 他是 任何人 都是 有点 没法 接受 的。 他和他 妻子 又 特别的 相爱， 还有 一个孩子。 所以说 到 他 要 过生日 或者说 给他 办 个 什么 事儿 的 时候， 很多人 就 特别 想 办好。 包括 工作 的 医生 护士， 很多 都是 他的 同龄人， 有 很多 东西 感同身受。

然后 团队 又 跟 他 夫人 一起 把 他的 各个 阶段 的 朋友 都 找到 一部分， 还有 他家 的 亲属 就是 想 在 生日 会上 通过 视频 对 他的 问候。 在 这个 问候 中 大家 都 会说 你是 个 什么样 的 人， 你在我心里 留下 了 什么样 的 印象。 然后 他 夫人 也 给他 录 了 一段话， 主要 就是说 他们 俩 是 网恋。 然后 他 夫人 就说 我 从 一个 自闭 几乎 自闭 的 一个女孩， 然后 让 你 把 我 骄纵 成了 一个 你的朋友， 都是 我的朋友， 然后 变成 一个 特别 开朗 的 人。

然后 他 没 完成 的 心愿 就是 他 老 出差， 世界各地 走， 特别 希望 带 他们 母子俩 也能 出去 一趟。 结果 还没 等 愿望 实现， 自己 就 病倒 了。 然后 当时 的 安宁 团队 的 负责 他 生日会 的 一个 小姑娘 也 特别 用心。 就 把 他 以前 他 老婆 拿出来 的 那些 他 去 欧洲 的 照片， 然后 把 他们是 一家三口 在 北 已经 拍 的 那个 照片 就 批 到 里面 去了。 然后 在 生日 会上 就 放 出来 了， 大 鸣 几乎 是 从头到尾 一直 在 哭， 就 特别 感动。

然后 这个 生日会 完了 之后， 结尾 的 时候 他 儿子 学 油画， 就 把 那个 油画 拿， 他 一个 大男人 就 抱着 油画 看看 完了 以后 盖 在 自己的 脸上， 盖 完了 以后 拿 下来 跟 他 夫人 说， 让 这 幅 画 跟我一起走， 说 这是我 儿子 送给 我的。 他 儿子 也 在 现场， 实际上 也 一直 流泪。 但是 他 儿子 就是 十岁 左右， 就是 那种 小 男子汉 的 样子。 他 看着 电视 落泪 的 时候， 他 一定 面朝 电视， 他 不去 看 爸爸， 不想 让 爸爸 看见 他 落泪。 后来 他 爸爸 感受 到了 就 伸手 去 够 他， 但是 他是 这样的 背对着 他 爸 的， 假装 看电视， 然后 看看 那个 大屏幕 然后 落泪。 后来 主任 这个 时候 特别 温暖 的 过去， 把 孩子 的 手 拉过来 和 父亲的手 小手 放在 大 手里。 然后 所有 屏幕 上 展示 的 那些 东西， 那个那个 照片 什么的， 都 给他 做成 了 一个 时光 相册， 打印 出来 了， 然后 送给 大明。 大明 就 抱着 那个 时光 相册， 抱着 他 儿子 的话 就 没 撒手。

一直到最后 这个 生日会 之后， 大明 就 特别 满意， 就 觉得 没什么 遗憾 了。 然后 就 跟 那个 团队 说， 我 接纳 逐渐 的 在 睡梦中 走向 死亡 这件 事儿 了。 这 团队 这些 团队 小伙伴 们 前期工作 做 的 都 真的 好。 每 一场 生日会 或者说 患者 的 这种 生死 两 相安 的 理事， 没有 这个 团队 的 努力 都是 不行 的。 这 背后 都有 大家 的 奉献， 竭尽所能。

成为 了 海溢 安宁 志愿者 之后， 徐 叔 接受 了 生死 教育， 学习 心灵 呵护 技巧， 积累 服务 经验， 他 最大 的 心愿 就是 能 用 自己 所学 到 的 将来， 帮助 父亲 安详 的、 平静 的 离世。 父亲 在 老伴 离世 之后， 身体 日渐 衰弱， 患上 了 抑郁症 和 阿兹海默症， 经常出现 神情恍惚 的 状况， 原本 全职 陪伴 父亲 的 叙述， 因为 确诊 癌症 需要 在 医院 进行 手术 和 治疗， 无法 再 照顾 父亲， 就 把 父亲 送 去了 养老院 一段时间。

就 我 学 了 芳香 呵护 和 有了 安宁 的 理念 之后， 我 确实 也是 帮 我 父亲 善终 了。 他 几次 吸入性肺炎， 然后 其中 有 一次 是 到 医院 来 救治 的。 因为 养老院 一般 遇到 这 情况， 就是 喊 家属 赶紧 送 医院， 送 了 医院， 疫情 期间 门诊 的 各项 检查 就 五个 多 小时， 等人 进去 以后 很 疲惫 了， 我 就 特别 恐惧， 怕 再 出现 我妈 那个 情况， 她 一个人 孤独的 走， 所以 这次 把 她 救过来 之后， 我 就 想 以后 再也 不让 他 去 医院 了。 那 不让 去 医院， 你 在 养老院 怎么 处理， 人家 养老院 不干， 你 要 再再 生病。 在 发烧 的 后来 第二次 吸入性肺炎 复发 的 时候， 我 正好 在 去 延庆 的 路上。 养老院 跟 我说 了 这些， 说 我爸 就 发烧 了 什么的， 然后 我 就 返回 来了。

返回 来 以后， 我爸 已经 烧 的 就 开始 瞻望 了， 手舞足蹈 了， 说胡话 了。 我 就 去去 药店 把 这些 祛痰 的 和 消炎 的 买来 了， 然后 给他 敷上。 敷上 以后， 他 还是 烧。 那会儿 是 六点 多 吃的 药， 然后 还是 烧， 还是 这样 手足 蹈 的， 就 这 烧 怎么 控制 不 下去？ 然后 这次 我 就 下定决心 不送 医院， 然后 养老院 说 赶紧 救护车。 我说 这次 我 先 不 叫我 先 自己 看看 能不能 处理， 实在 处理 不了 再说。 然后 赖 大叔 和 那个 方向 疫情 期间， 和 方向 呵护 团队 的 人， 只能 是 我们在 网上 联系。 然后 我 就在 群 里 说 我爸 病危 了， 然后 高烧 老年 肺炎 有可能 过不去， 请求 老师 和 小伙伴 们 支持。

在 这 之前 也是 有 一些 我们的 小伙伴 闪 送， 把 调 好的 精油 就 给我 送过来 了。 然后 我和我 哥 就 两个人， 一边 一个人， 我 叫我 哥 怎么用 精油 给 我爸 做 辅助。 我们 那个那个 群 我 就 把 我的 手机 也 打开 了， 然后 就 开始 同 频 在 同一个 时间段， 然后 进入 到 那个 大家 一起 给 我爸 做 这种 白光 祝福。 然后 我和我 哥 就 放着 癞 大叔 那 二 三分钟 的 方向 呵护 的 语音 引导， 说 老爸 你 放松， 我们 都 在你身边， 你是 安全 的。 我和我 哥 在 给你 做 精油 抚触， 慢慢的 你 身体 会 舒适 下来， 你 只要 放松 就行。 我爸 就 安静下来 了， 安静下来 了， 然后 他 也不 手舞足蹈 了， 然后 很安静 的 睡 了， 你我 体温 也 下来 了。 当然 之前 吃 过 口服 的 药， 但是 芳香 呵护 就是 这种 赋 触 对他 还是 很 起作用 的。 所以 当时 在场 的 医务室 的 人， 还有 养老院 的 主管 都很 震惊。

因为 上一次 送 我爸 去 医院， 折腾 了 好多天 回来了， 老人 疲惫不堪。 然后 我们 就 房前 呵护， 然后 吃 点 口服 的 药， 就 想 好了， 他 就 不用 折腾 老人 去 医院 了， 这 多好啊。 而且 它 恢复 的 还 很快， 到 第三天 就可 拽 了。 就说 你 在 这干 啥 呢？ 我说 我 你 不是 病 了 吗？ 我 来 护理 你我 没 病。 我说 挺好的， 我说 那 啥意思？ 我 回去 呗， 特 拽 的。 然后 第四天 就是 他 吃饭 什么的 也都 挺 正常 的 了， 烧 也 退了， 这就 成功了 一次。 所以 当我 爸 最后 那一次 走 的 时候， 养老院 的 医务室 和 他们的 团队 就 特别 支持 我， 用 我的 安宁 的 方式 送 我爸 走。

最后 那次 是 他们 也是 夜里 给我 打电话， 然后 就说 那 徐 老 状态 不好 过去 我 就 跟 他们说 了， 我说 所有的 急救 的 药都 不要 再 打了， 要 尊重 它的 自然 的 这个 过程， 不要 去 抢救。 我 就 一直 陪 着 她， 就 好在 那儿 我 又 陪 了 他 两天。 但是 人 到 最后的 那 一段时间， 你 感觉 一个 老年痴呆 浑浑噩噩 的 那个人， 眼睛 突然 变得 清明 了。 以前 我们 跟 他 说话 干什么， 他 都 那种 眼神 有点 空洞 的。 然后 最后的 那 两天 他他 说不出来 话 了， 但是 你 能 感觉到 只要 他 醒了， 他 跟 我不是 那种 特别 和蔼 的 笑， 然后 跟 他 说话 点头。

我说 不管怎样， 整整 个 这个 过程 我会 陪伴 在你身边， 你 就 朝着 那个 温暖的阳光 灿烂 的 地方 去就 好了。 我说 那边 有 我妈， 有 我 姑， 还有 无条件 的 爱啊。 就是 人 在 临死 的 时候 都会 迷茫 和 无助， 因为 每个 人都 不知道 死亡 是 怎么 回事儿。 但是 你 给他 描绘 一些 美好， 关键 是你 告诉他， 你 陪 在 他 身边 你是 安全 的， 这个 就 特别 重要。 你 在 陪 着 他， 我爸 就是 那种， 因为 以前 我 给他 做好 吃的 或者 干什么， 他 对我 满意 的 时候 是 这样的， 点点头， 然后 伸 个 懒腰， 打 个 哈欠， 然后 这 口气 儿 就 没了。 就是 点点头， 然后 这 口气 儿 就 没了， 就 不再 呼吸 了。

我说 老爸 你 就这样走 了 吗？ 你 也 太 惬意 了， 这 太 舒适 了。 所以 我 父亲 走 的 时候 一点 悲伤 都 没有。

我爸 走 得 真好， 挺 有 成就感 的， 就是 觉得 他 能够 这么 舒适， 这么 安详。 主任 说 每个 生命 末期 的 患者 都是 我们的 老师， 你看 他们的 在 人生 最后的 各种 的 表现 和 生命 的 状态， 你 就会 思考 自己的人生。 学 了 这些 之后， 我 就 觉得 我自己 对 死亡 不 恐惧 了， 特别 想知道 死亡 是 怎么回事。 因为 没有 任何 一个人死 过去， 回过头来 还能 给你 讲 这个 过程 的， 只能 是 活着 的 人 充满 了 好奇， 所以 不再 怕 死亡 了。

2019年 12月， 徐 叔 的 乳腺癌 复发 了， 但 这一次 他 一点 也不 畏惧 死亡， 他 决定 向死而生， 开心 的 过 好 剩下 的 每一天。

我 妈妈 去世 的 时候， 给 了 我 一个 特别 深刻 的 教训， 就是 她的 家 我 收拾 了 很久很久。 就是我 知道 这个 东西 对 她 有意义， 但是 对我来说 什么 都 不是 的， 有 很多 是 这样的 东西。 所以 有 我 妈妈 的 这个 教训 之后， 我 就 想 我家 里边 不要 有 很多 东西。 而且 在 我 活着 的 时候， 把 我 觉得 特别 有意义 的 东西 筛 剪 剪刀 只 留下 那么 一两件， 甚至 不留。 就是我 那个 断舍离 的 过程 也 挺 有意义 的， 我 把 很多 东西 看 了 一遍， 我 觉得 我 把 它 记 在 脑子里 就可以 了。

那个 时候 觉得 我 生命 不知道 还有 三个月 还是 三年， 然后 写 一封 遗书。 本来 大家 都说 写 遗书 这件 事儿， 后来 我 真 到 写 的 时候 没什么 可 写 的。 因为 别人 作为 女主人， 可能 家里 钱 放在 哪儿， 什么什么 怎么 安排 的， 人家 都 有数， 在经济上 在 财产 上 没有 什么 可 安排 的那 除了 这个 还有 啥？ 我不想 嘱咐 女儿 说 你 爸 要 怎么样， 或者说 我 留下 什么 遗言， 然后 让 人家 觉得 自己 重新开始 新生活 都 是一种 罪恶感。 我希望 他们 就 按照 自己的 意愿 去 活着 就 好好 吧。 我 就说 我爱 他们， 就是 上苍 让 我 遇到 你们， 尤其 有一个 好的 女儿。 然后 有些 时候 说 的 一些 话， 做 的 一些 事 让 他们 不 舒服， 就请 他们 原谅。 然后 就是 到 别的， 就是 我走了 以后， 你们 要 好好生活。

没想到， 一边 怀着 良好 的 心态 生活， 一边 积极 配合 治疗， 半年 后， 徐 叔 的 癌胚抗原 素 竟然 下降 到了 正常值。 这 短短几年 内， 徐 叔 经历 了 两位 至亲 离世， 自己 确诊 癌症 又 复发， 他 却 从未 向 生活 低 过头。 回忆过去 的 人生， 徐 叔 觉得 自己 好像 总是 在 为 别人 而 活， 所以 在 65岁 这一年， 徐 叔 决定， 不管 之后 的 日子 还 剩 多久， 他 都要 为自己活 一次。

小的 时候 不是 很 被 妈妈 待见 的 一个孩子， 因为我 学 不好 数理化， 我妈 对我 很 是 失望， 所以 我 就 老 想 讨好， 然后 一直 就 觉得 自己是 不 被 父母 认可 的， 在 高考 的 时候， 我妈 这个 心里 边 一直 就是 觉得 我 没 学 数学， 我 怎么 就能 就是我 女儿 怎么 就学 不明白 数学 呢？ 是 我的孩子， 我 数学 是 学霸 呀， 然后 她 给我 报 了 个 数学系， 那个 时候 我 就 觉得 自己 快疯了， 因为 从小 在家 已经 习惯了， 就是 不会 反抗， 不愿意 表达 了， 但 我妈 几句话 就 把 我 顶回来 了， 学好 数理化， 走遍 天下 都 不怕。 你 学 我 那时候 喜欢 画画 吗？ 他说 学 那 有 啥 用， 然后 就 给我 报 了 我 数学系。 那个 时候 我 就 天天 盼 着 我 落， 天天 盼 着 我 考不上， 结果 通知书 下来 了， 你 考上 了， 这 四年 硬着头皮 学 自己 不 喜欢 的 东西。 然后 有的 时候 看到 楼下 艺术系 的 人 背着 画 夹子 从 外边 回来， 我 就能 委屈 的 掉 眼泪。 那个 时候 又 不能 转系， 然后 就这样 毕业了， 毕业了 又 分 到 大学 当 数学老师。

后来 我 实在 忍无可忍 了， 就是我 我 想着 明天 要 去 上 数学课， 我 就 想 生病， 我 就 想 吐， 就是 身体 有 反应 了。 还有 三个月 我们 就 提 高级职称 了， 我 不管不顾， 我 就 辞职 了， 因为我 忍受 不了 了。 后来 我 结婚 就在 为 丈夫 活着， 因为我 从 发自内心 的 从小到大 的 自卑感， 让 我在 婚姻 中老 是 选择 自我 否定。 就是 当我 丈夫 比如说 在 一件 事儿 上， 他们 哪怕 只是 个 强词夺理， 不是 我错了， 但 他 认为 我错了， 我 就 开始 反省 自己。 总是 这样的， 然后 慢慢的 就 形成 一种 习惯了， 她 也 习惯了， 他 就 老是 否定 我。

后来 成为 志愿者 之后， 我 开始 问 我在哪儿？ 在 我的人生 里边， 我 一直 没有 为自己活 过都 是在 为 别人 活 过去。 觉着 为自己活， 爱自己， 这是 一个多 自私 的 事儿， 这么 说话 多 自私。 但是 我 为 别人 活， 我 活 好了吗？ 没有， 最后 妈妈 也 未必 对我 不 满意， 我也 很多 深深的 自责 和 罪恶感。 然后 女儿 对我 也不 满意， 丈夫 对我 也不 满意。

我的人生 就是 总是 有错， 特别 有 挫败感， 就是我 承担 起 家里的 所有， 在这个时刻 我 觉得 我的人生 还有 多久 呢？ 可是 我没有 为自己活 过， 我 为 别人 活， 别人 不 满意， 我 为什么不 为自己 活活 呢？ 就是我 已经 都 到 这份儿 上了， 我 不可以 自私 一点 吗？

我 忽然 就 想 自私 了， 所以 在 65岁 这一年 我 离婚 了。 因为我 该尽 的 社会 责任、 家庭 责任 尽 完了， 四个 老人 送走 了， 孩子 也 独立 了。 我 现在 想 为我 自己 活， 不想 看 别人 的 脸色， 所以 我 现在 就 选择 了 这样的 一个人生活， 然后 特别 快乐。 不管 我的人生 还有 多久， 哪怕 还有 一年， 我也 活 成 自己 想要的 那个 样子。 所以 很多人 现在 说， 徐 老师 是 现在 看你 怎么 年纪 越大， 越越 灿烂 越 青春？ 我说 真的吗？

徐 叔 平时 喜欢 摄影， 他 现在 经常 跟着 风光摄影 老师 一边 驾驶 无人机 一边 旅 拍。 徐 叔 说， 如果 病房 要 扩大 了， 他 想 把 何 老师 拍摄 的 美景 照片 捐赠 过来， 让 患者 在 生命 的 最后一刻， 可以 带着 对 人间 美好的 感受 离开 这个世界。

我 离婚以后 的 这种 感觉， 就是 一开始 不 习惯， 一 想着 我 是不是 还得 顾及 一下 什么， 忽然 想 我不 已经 不用 顾及 谁 了， 我想 我自己 就行。 就是 忽然 的 那种 轻松 和 自由 感， 就是 觉得 自己 一下子 就能 飞起来 的 那种 快乐， 特别 开心。 所以 现在 好多 人都 看见 我 都说 你 状态 怎么 这么好？ 就是 这种 由内而外 的， 我 属于我 自己， 我是我 自己 人生 的 主宰， 这种 感觉 是我 从小到大 刚刚 有的， 所以 我 很 珍惜。

你 现在 正在 收听 的 是 亲历者 自述 的 声音 节目 故事 F M 我是 主播 爱 哲。 本期 节目 由 杜 浩言 制作， 声音 设计 桑 泉， 感谢 你的 收听， 咱们 下期 再见。