Shownotes Transcript
本期节目由小雨伞保险经济平台赞助播出同时感谢日光派对波克联盟促成合作大家好 欢迎收听《逆欢之书》我是害怕麻烦别人的秦总我是经常半夜吃炸鸡的北明
正式开始之前先感谢本期赞助品牌小雨伞老听友对他们也不陌生了就是咱们国内知名的保险经济平台咱们可以用小雨伞来进行保险方案的咨询和第三方的理赔保障那好多朋友已经是被我们安利成为他们的客户了而今天这期节目为什么又请到小雨伞来给我们做赞助呢就是因为这本书呢它在让我阅读的过程当中不断想到人生保障这个很实际的问题
所以小雨伞就又浮头了我们一期就有了这期合作对其实选题想拿这本书是因为最近我觉得我的生命能量有点低大环境小环境各种纷争吵闹很多的焦虑会让我一直在想这活着有什么意思
我相信咱们节目的听友大概率都是和我一样共情能力比较强的相对比较高敏的人吧或许和我有同样的感受所以呢这期要向大家推荐的这本书我觉得它应该能给大家带来一些力量那这个书它名字特别奇怪嘛就是三更半夜居然要吃香蕉听起来是很搞怪讲的是个什么事呢
一言以彼之他讲的是一个罹患肌肉萎缩症全身瘫痪只能依靠志愿者的帮助活一天是一天的这么一个人他的故事
其实说到所谓的残障人士或者现在身障人士残疾人这个名字我们就不计较了为了让大家更好的理解然后我们说着也比较的顺我们就叫残障者好吧就是关于残疾人的励志的故事其实我们从小就看了太多太多海伦凯勒张海迪刀锋战士跑步的那个还有霍金对吧
所以我刚拿到这本书的时候呢我的那个心情就和小的时候去读海伦凯勒是一样的就是觉得这又是一本歌颂式的书是吧就是多了不起啊我们一定要好好珍惜我们的生命啊向他们学习啊什么的但是看完这本书之后我发现是也不是
我本来以为这本书当中的主人公陆也敬明先生他应该是一个特别乐观对人特别友善特别的有社会责任感的这么一个老师但是我发现不是就这个书啊看的时候你经常会陷入到一种很矛盾的心情就你觉得这主角好烦啊对
这个死大叔你为什么敢跟志愿者吵架你为什么敢给女孩这么直接的写情书你为什么敢谈恋爱你为什么敢看黄色电影你为什么敢抽烟你为什么敢跟护士和医生对着干难道不会有人看完这本书觉得说啊果然很烦啊我可千万别残疾如果我残疾我干脆就安冷死算了嗯
但是呢我邀请大家给这本书一点耐心完整的看完之后你会发现它是思考非常深入也非常有力量的一本书而且它完全不煽情特别特别的真诚
顺便说一句这本书 18 年的时候拍成过电影主演是桑普春马大家其实也可以去看一看对那个电影是本名看了但是本名跟我讲这个电影情节的时候我发现它的改编还是比较多的对但是改编的挺好的那种对对对因为毕竟是电影它必须在一个时长之内去讲一个故事对
但是这本书里面涉及到非常多的人非常多的事和非常多没有定论的探讨所以大家可以先看那个电影如果你觉得感兴趣的话我真的诚挚邀请大家来读一下这本书放心不管是书还是电影其实都不是那种黑暗悲伤像对它不沉重对不沉重你就看这书名这个调性咱就知道了嘛
那为了帮大家更好的理解陆也敬明这个人呢我们先对时代背景做一个简单的介绍今天大家一想到在日本的残障人士或者说在日本的无障碍设施的建设是不是会评价还比较高对什么上下公交车都那种自动伸展的那种斜坡了这一类包括盲道的设置啊他们也是比较用心的嘛
但是呢日本也不是从一开始就那样的是有一个发展历程的
其实是从 20 世纪中叶开始先在欧美国家逐渐兴起了一个残障者运动残疾人组织起来去争取权益你像我们今天无障碍环境建设包括给市场厅长人士使用的这专门的通信技术啊都是在欧美先慢慢发展起来的然后日本呢也是上个世纪 50 年代有这个轰轰烈烈的一些社会运动嘛那那个时候成立了一个日本残障者团体叫
叫清智慧也是有各种各样的抗议啊发声啊逼迫政府和社会去关注惨状人士他们的状况
中间还有一些相当出名的比较极端的案例比如说反对针对残障胎儿的人工流产这件事情争议非常的大其实最一开始是因为有一个母亲把自己重度残障的孩子在婴儿阶段的孩子给杀害了那因为全社会其实是更理解这个母亲的就是觉得说那母亲为了自己的孩子减少痛苦她现在这么做呢我们应该给她减刑
但是呢这件事情你看有一个非常大的伦理争议嘛对那么反对减刑认为应该平等对待残障人士包括婴儿和胎儿的这一方就是清知会嗯
那除了这件比较有争议的事之外呢清知会做了很多就在我们看来没有争议的事情比如说他们发起了占领巴士的抗议活动就是说不能歧视轮椅使用者公交系统必须保证轮椅使用者和其他人是能够平等的上下车的也就是刚才本明说的那一小板那些坡那个那个在日本实际上就是 1972 年由清知会的激烈的抗议行动推动的
原来是这样那与此同时呢在清之会的带领下日本各地纷纷出现了一些残疾人团体其中最有名的一个呢叫做渣黄一五会咱们本书的主人公陆也敬明就是渣黄一五会的一个主要推动者那渣黄一五会和清之会有一个什么区别呢就是他比清之会走得更远更极端一点不是更极端是他们在思想上可能会更加的现代
就是他们认为社会福利制度不能说我只维持残疾人的生活就是说让你们生存就不错了你不能有这样的看法你应该尊重残障人士希望独立生活的权利就是说我们有自主决定自己人生的权利而不是住在医院里头有一个护士照顾八尔多个病人那这个里面有种种的问题其实也是吃香蕉这本书里面去讨论的
其实我也挺希望通过这本书或者是通过我们这个节目呼吁大家多多的去关注我们社会当中的失能人士对其实我们身边这种失能人士特别多没错但因为就是公用的设施对他们来说非常不方便所以中国的大多数残障人士其实是隐形的对都在家里面或者这一类地方
对这个呢除了对于他们本人来说不公平之外对于他们的家庭来说也不公平而咱们的主人公陆也敬明他之所以如此的与众不同就是因为他从 23 岁开始就拒绝家人来照顾自己而是呼吁由社会提供志愿者支持自己非常了不起的一个人然后呢
我开篇不是说我在读这本书的时候内心想了很多关于社会保障的事吗其实这个里面呢就是我在想以我现在生活的这个环境如果是我怎么办就如果是我意外罹患疾病或者是我的亲人比如说本命生病了怎么办就我得攒多少钱才能获得路也先生这样的生活
而且还有一层就是说哪怕我们和亲人都能平安到老但是我们老了之后呢咱们还有没有能力一边照顾父母一边赚钱等我们老了又是个什么状况呢所以我就去咨询了小雨伞是吗我就是非常怕出问题各种谓语筹谋的这么一个人那是那是这个人他走路时候他不敢踩井盖不靠近危墙进出站台都要等别人先走了对等人潮过去我再走
所以这个说回来就是我真的因为这期书去咨询了关于护理的保险其实我也能上网搜但是这里头不是好多坑吗你自己研究很麻烦所以我就去找了小雨伞 EVE 的咨询服务一个电话过去就专业的顾问给我讲解还很耐心就告诉我说现在在商业保险领域市面上有哪些护理险怎么样一个情况什么样的人比较适合去投
然后怎么选择产品其实你像咱们现在有保险医师的朋友基本上都有医疗险还有重疾险对吧医疗险就是侧重治疗的费用买药手术这种开支能报销重疾险就是说你比如诊断出癌症就一次性赔给你多少钱让你安心治病但这个护理险呢它主要是覆盖失能者的长期护理费用
比如说阿兹海默呀健动症啊肌肉萎缩症嘛或者你就是年纪大了失去行动能力导致我们需要请护工使用康复设备去机构护理等等这些都是能覆盖的其实这个产品的初衷就是应对老龄化社会保障生活质量嘛像独生子女家庭丁克尔家庭什么从事高风险职业的人或者说你就是单纯的注重养老规划希望晚年幸福都可以考虑一下
不过我就是拿我自己举例并不是推荐大家去买这些保险反正买了也不给我们提成对因为每个人的情况都不一样
但是呢我觉得建立保障意识去了解一下保险是什么东西还是很有必要的大家可以先去小医院咨询一下他们这个平台的好处就是你有任何不懂的可以随时问咨询完说不买他们也不会疯狂打电话催你买如果愿意的话呢他们平时会发一点保险小知识行业资讯之类的反正看看就当了解学习了解好了想明白了让他们帮咱们选产品手把手的协助购买
而投保这个事情是越年轻保费越低大家可以尽早规划但是每个人的抗风险能力和需求都非常的不一样所以在这请大家一定要认真思考之后根据自己的实际情况做决定那你买了吗
这个护理险我还在抉择中不过咱们俩的医疗和重疾险我都顶格配置了是是大家可以看一下 show note 本期依然有小雨伞的一分钱咨询的福利原价 68 现在呢去小雨伞的公众号回复密欢吃书预约咨询的同时还能领取一份免费的女性妨碍险数量有限先到先得行咱们刚才简单说了一下这本书的主人公陆也静明其实如果说这本书唯一的主人公是他那这话不对
因为这本书是在讲路野静明和志愿者们的故事甚至连这本书的作者杜鞭一史他都是后来成为了路野的志愿者是的他本身没想当志愿者写着写着就加入杜鞭一史是日本非常著名的纪实文学作家而这本书其实是他的第一部作品杜鞭一史呢他大学没念完他是一页
三十郎当岁的时候呢还是没有找到人生的方向就是做一个自由撰稿人他自称啊他说我因为没有才华工作很少不仅工作少还因为天生的懒癌不愿意接不喜欢的工作所以生活一直很窘迫直到 2000 年有一个报社的编辑就说你要不要写一本书这本书是关于一个叫陆也敬明的人嗯
因为杜鞭是个懒案患者嘛他就在这犹豫说要写一本书行不行啊太累了什么的然后这编辑就安慰他说没事他自己本身会写很多的文章然后吧拿出来一摞稿纸说你看这是他前女友帮他汇总的然后杜鞭一时就感兴趣的说这不是吧浑身上下一点都不能动要带呼吸机才能勉强生存的人竟然有女朋友嗯
说不仅有女朋友还有这个前女儿还有前妻呢是这样的吗读编就接了这个活最强的动力就是想了解这个家伙怎么还会有女朋友他就开始看编辑给他的这一摞看护笔记这看护笔记实际上是这个人和志愿者之间的交流记录有点像交换笔记到现在已经有 80 册了
渡边就回家慢慢的翻看慢慢的翻看然后发现里面有很多直击他心灵的句子让他开始思考但是又没有答案的东西而等他七七八八看完了这一轮看护士记之后呢他就上门亲自去拜访陆也精明先生嗯
一进他这家门就听见这个物理正鸡飞狗跳的哎哟疼死我了好痛啊我好怕疼啊什么的其实这个时候陆也先生浑身上下特别的酸痛因为作为一个人一直躺在床上会有这个坐骨神经痛哪哪都疼然后他的腿已经细到真是皮包骨头那杜鞭呢就问了一个我们所有人可能都很想问的问题就是陆也先生
对你来说活着的乐趣是什么那一般您都这样了对吧那很多人就是会选择安乐死的呀是的你看我们之前也做了一期节目就是探讨所谓的尊严死的课题那在那本书当中呢我们可能主要思考的就是人到底有没有权利决定自己的死亡而在这本书当中呢
一个随时可能会死掉的或者说在很多人看来生不如死的男人他为什么不选择死亡他活着的乐趣到底是什么陆也回答他我觉得还是既坦诚又有点狡猾陆也怎么说陆也说我还能出门当然他不是自己走出去是别人推着他出去只要我一出门我就很开心我要出去玩第二呢就是我要出名
啊要出名没有名气怎么召集志愿者没有志愿者我怎么活下去啊那你其实是想出名然后受人奉承吧不会才没有我想要改变日本的福利状况然后作者就很怀疑的眯起眼睛看着他说你有这么高尚吗陆也就长大了鼻孔说我说的全都是实话呀你一定要相信我
你看为什么杜鞭能够马上和陆也打成一片就没有那种采访一个身障人士的时候那种小心翼翼那种生怕自己表露出歧视表露出同情让他觉得不高兴呢对吧你看一上来就哼你就是想出名吧就这种问题是为什么呢其实就是因为陆也他具有一种魅力
表现在他理直气壮的向别人求助他理直气壮的说你帮我做这个你帮我做那个你做的不好你就是这个大傻瓜大笨蛋然后这本书标题叫三更半夜居然要吃香蕉吗这就是他和志愿者之间互动的一个写照就是明明大半夜应该睡觉但是因为路野他浑身疼他没有办法翻身需要志愿者帮他翻身然后他还失眠所以他经常在夜里头折腾志愿者
而且因为他前前后后经历了 500 个志愿者就是他用的不是专业的医护人员他是招那种大学生啊社会人士啊家庭主妇啊来给自己当志愿者对就是公益性质的你来这当志愿者可能就给你报销一个路费给一点点补贴这种的
这些志愿者理论上是没有医护资格的那么他就要培训而你要知道他作为一个后来要靠切开气管带呼吸机的这么一个失能人士呢有一点小小的差错他可能就死了所以他在培训的时候是非常严厉的
他有一套培训的课程如果你做错了他还骂你就一般人会觉得你作为一个你感恩还来不及你为什么不感恩戴德呢你为什么还要去训斥做的不好的志愿者呢所以就真的有很多志愿者在这待一天就走了就受不了了就是有特别多的志愿者会跟他吵架志愿者甚至会在看护士记里写下对他的指责就说你太任性了然后你怎么能这样怎么这样然后路演呢就会反击一条一条的去反驳啊
所以进入到路野他们家的志愿者基本上会很快的被路野非常直率的理直气壮的击穿所有的伪善也好啊尴尬也好啊还是什么东西就是他们迅速的建立起了个人关系就是
把普通人对残障者这样标签化的关系变成了个人关系而每个人和每个人之间都有性格的差异都有思想的差异所以每个志愿者和路野之间的关系都不一样这个就特别的珍贵而咱们本书的作者杜鞭一史也是很快的和路野建立了一种个人关系这就是路野的魅力
你看他这么这个任性这么一天到晚呜啊的你看到后面觉得他有特别多的缺点你恨不得就是手伸进书里啪啪抽他俩嘴巴那种的可是年轻人离开他了吗志愿者离开他了吗不仅没有反而是越来越多的人加入了聚集了很多很多的年轻人其中呢一半以上都是年轻活泼的女孩子
那我们这个时候会想是不是因为这些女孩子都被归训了所以他们被 POA 了所以他们就非得要去展示自己南丁格尔的一面是吧真不是你会发现在这本书中出现的志愿者容易被 POA 的反而是男孩
是吧对然后那个有一个我特别喜欢的角色就是这本书里面叫远藤贵子的一个女志愿者呢她有抑郁症但是她这人特别的苦就是她一天到晚呢就是骂陆爷对骂对骂
其他这些年轻的志愿者包括家庭主妇什么的也一样他们会给路野起各种各样的外号因为护理期间还赶上了一个非常悲惨的恐怖袭击事件就是地铁沙林事件就是日本的这么一个邪教麻园张晃那种对志愿者们就开始管路野叫教主和尊师就是说你这人实在太烦了你是成立邪教吧你麻园张晃他本身也是个残障人士一个眼睛失明还有个眼睛就几乎看不见对
那陆也并不是一出生就是这么一个性格他是怎么样成为陆也静明这样一个形象的呢其实他的同学他特别好的朋友都曾经说在他还没有完全失去行动能力的时候陆也是一个性格比较软弱比较内向的人比较腼腆比较腼腆他是 1959 年生人其实他刚出生之后不久身体的这个问题就已经开始显现了
他一岁半才学会走路走路还很容易摔跤但是因为那个时候的日本这个医疗的常识还不是非常的普及又是罕见病对所以就没觉得这是个多大的事等上了小学之后那走路时间长了路也就会腿抽筋肌肉酸疼然后他会有喜欢用脚尖走路就这个怪癖其实是基营养不良的一个很显著的症状但那个时候不知道
而且他在表面上和其他的孩子看起来没有一点不一样所以就一直被人嘲笑说他迟钝那同学也会欺负他路野的爸爸妈妈是那种老派的父母所以他爸爸每次看到路野受欺负呢就会说打回去打回去不许哭哭啼啼的那这样的一个父亲配什么样的一个母亲呢
陆也的母亲光之还真不是一个典型的慈母就是他母亲也是这样非常的坚强跟儿子说啊从来不客气
很多志愿者都会管光芝叫第二母亲因为她特别的照顾志愿者就很多志愿者有的时候觉得路野什么玩意儿再也不伺候你了但是呢看到光芝妈妈就会觉得看在光芝妈妈的面上我就是再忍两天吧对电影里也是常常带来好吃的什么的就跟志愿者们分享对但是她对她儿子特别的凶
比如说光之每周会去陆野家两三次然后陆野呢就会大吼你回去我没叫你抄老太婆你去美和那边吧美和是谁呢是他的妹妹比自己小六岁的妹妹美和是智力残障者等于说他们家两个孩子全都是身上人士这样吧
然后他不是骂他妈妈说你个臭老太婆你滚回去嘛光之就反击他吵死了闭嘴你这个傻儿子那你要知道为什么陆也会朝他妈妈喊呢是因为他希望妈妈不要太累就是不要总是来看自己他之所以在 23 岁的时候选择独自生活实际上是抱着一个非常坚定的信念就是他不希望拖累他的家人
而且你想一下就是两个孩子都是残障者父母的压力有多大说的不是经济压力或者是照顾他们的压力而是说心理压力就过意不去因为这两个孩子是我带到世上来的我对不起我的孩子这是父母可能会很自然的一个感想而这个时候路野在这臭老太婆没有叫你来某种程度上是缓和了母亲心里的压力嗯
这可不是主观一段这实际上是我们有证据的就是他们路野家这就是他们表达的一种方式看护笔记里路野曾经写了这样的一篇小文章就是治母亲不孝子写
谢谢你不厌其烦地过来每次状态不好的时候我真正的支柱还是妈妈如果没有你我与病魔作斗争的生活是不可能进化成自立生活的所以求你一定要听我下面说的话休息日你要好好休息
我想方设法的让你休息可你却总是找这样那样的理由过来我也会替你担心啊而且你出手帮忙就等于抢了新人志愿者的工作而新人一开始做不来这些事很正常如果被人横插一杠那就永远也学不会做这些事了好不容易习惯下来的志愿者也会顾忌你结果什么都做不了这样是不行的我与志愿者的关系就是在反复失败中缓缓前进
并不是做不好就到此为止了妈妈恳请你理解这一点最后落款是什么呢想尽量和臭老太婆一起健康活下去的傻儿子所以你就能明白路爷很多时候他表现出来的任性也好呀发脾气也好啊什么的是他在很艰难的一生当中逐渐摸索出来的一种挣扎求生的方式而且这个里面是有一些怎么说呢亚萨西的东西
就好像反正是我的理解就是咱们看淫魂就你为什么特喜欢看淫魂呢就是你看到有很多悲伤有很多难以解决的问题特别软弱的时候为了给自己打气你是不是就要强硬起来我觉得陆也其实就是这样一个人你想他在小学六年级的时候终于爸爸妈妈觉得不对劲了带他去检查诊断出了这样的一种如此残酷的病症
这个心理打击是非常大的因为基本上 20 岁之前你必死所以曾经他妈妈光知有一次就对这个十几岁的少年说说你妹妹身体不好你也身体不好不如我们一起去死我们一起去死吧但是陆也当时马上就对妈妈说妈妈你说什么呢我绝对不会死医生说能治好的我绝对不会死
但我跟你说陆也其实也自杀过那他被诊断出来有这个疾病之后就在 12 岁离开了老家住进了国立疗养所叫八云医院是日本在 1964 年建立的一个疗养设施这个附属医院还有学校孩子们可以直接在这个学校里面上学就读
所以 12 岁的陆也就进入到了巴云医院的这个学校里面就在这看到了跟他有同样疾病但可能比他更严重的孩子他说我看到了长得像水母的孩子就浑身浮肿呗不是就是整个身子就是皮包骨嘛就肋骨是凸起的但是下半身非常非常细啊
其实陆也到后期也是这样的但是那个时候他从外表上看起来还是个正常的孩子他没有见过跟自己一样得这个病的孩子那是他第一次受到这样的冲击因为他知道自己迟早也是这样的有一天早上他起床的时候发现隔壁床朋友不见了就去世了他问医生医生说是转去其他医院了回家了什么的但是其实所有的这些小少年都知道医生在撒谎
也就是说这个时候 12 岁的路野身边围绕着大量的死亡但是不能谈你没有办法去把这个事聊透他就在这样的环境下度过了青春期而且呢这些孩子们他们的日常起居包括洗澡都会有大学的医院人员医疗从业者来观摩就把他们当成小白鼠啊
后面陆也对医院对医疗的不信任其实是跟这段经历有关的
其实说起来像路野罹患这种病就是我们一般来说叫健动症但其实这个叫法不是特别准确像史蒂芬霍金他确实是罹患的健动症就是 ALS 但像路野他罹患的这种就和健动症很像的病就是进行性肌萎缩像这种病虽然把它归为罹患健症但真的发病率特别低吗不是就差不多每 10 万个人当中就有两个
就是说你所在的城市很可能也是有这种病症的这种病人存在的但是你看不到他们对你看不到他们那就在养护学校的这个阶段包括初高中陆也在班里就是那个典型的老实巴结孩子甚至就走廊上有几个女生在那聊天她都面红耳赤的赶紧绕路也不跟人说话等她结束了初高中进入了身体残障者职业培训学校读会计专业
这个时候他的腿已经肌肉萎缩了所以他就只能开始坐轮椅之前他还能走呢就得这一类疾病的人呢他们是逐渐在失能就是从发病开始每个月他的肌肉就会萎缩一点每个月肌肉萎缩一点等于说他的身体就像是一个沙漏一样一刻不停的在提醒他他在走向死亡对一个慢慢的过程所以到这个时候他坐上轮椅生活了
但是作为一个成年人你还是要自食其力对不对你看他还读了会计专业所以 19 岁的时候以实习生的身份入职了北海道最大的企业型福利工厂就是在这个工厂里面他遇到了自己一生的好朋友叫我七五我七就是我老婆我的妻子我七啊在这个时候比陆也那可时髦多了
陆也觉得我妻是成立人不仅能说会道脑子也比自己聪明而且呢穿的这个衣服做的发型都非常的时尚动不动还跟你聊点外国电影外国音乐但是这样的一个人呢他为什么在福利工厂就是因为他也是残障人士他 14 岁的时候脊髓里面的肿瘤让他没有办法再走路了然后我妻和陆也就迅速的成为了好朋友
陆也在此之前呀没有享受过所谓的自由社会人的生活你想他一直都在那个霸云的医院里头就那么阴森森的环境里头长大嘛而且当时的日本还没有无障碍这个词呢街上到处都是高高低低的什么台阶落差呀电影院也没有电梯所以陆也就没在电影院看过电影而我七这个时候就说走那个小陆我叫好了出租车咱们去看电影
路也就静待了在上出租车的时候我骑大大方方的就对行人们说说不好意思请把我们抬上去路也就说能这么麻烦吗你知道日本人就是特别怕麻烦别人
但我妻这个时候就告诉他说适当的麻烦别人是我们的义务就这不光是我们的权利还是我们的义务因为社会就是这样的我们应该让所有的社会人知道你们本来就应该做这些事这也是我们的工作哦原来如此从这一刻起路也就开始发生转变了我妻还带他去了舞厅你想那是 70 年代的舞厅最时髦的地方
闪亮的灯球闪亮的灯球嘛我妻就在舞厅当中成为了 superstar 特别的受女性欢迎都来跟她聊天然后我妻不是也挺帅的吗不能走路这件事情完全没有遮盖住她的美丽路也就在旁边说哎呀太好了原来还可以这样活而且呢她对我妻燃起了竞争意识就从此之后呢她就总说
R5 是我的对手然后我七说我没有把小鹿当成对手呢就好朋友嘛从此之后呢这一对好朋友就开始在城里各种玩鹿也从这个时候开始去研究什么 Vans 啊 Kent 就这些筹牌当时的筹牌啊
像这个时候他们才 19 岁,听起来好像他们的生活是非常好的,非常幸福快乐自由的,对吧?但实际上工作一年之后,这两个年轻人发现了不对劲的地方,因为健全人转正了,而他们到现在还依然是实习生,明明他们的工作比其他人更加的认真负责,效率也更高,但是他们还是实习生。
而周围的这些残障者大家觉得我有缺陷我无处可去我别惹事最好还是闭口不言所以没有人去争取权利而陆也这个时候他心中开始不满他不认为自己不如他人也不愿意认命也不觉得自己注定就是被保护的人低人一等的人所以他就去找了当时他们这个设施的一个指导部长就有点像咱们正北这么一个角色叫做西川秀夫
西川秀夫啊他曾经当过东京大学的学生部专任教官什么意思呢大家听说过一个叫全共斗运动吗我们好像是在讲宫崎骏那一期里面提到过这是一个 60 年代后期非常激进化的学生运动你像米泽虽先写冰果那个背景也是全共斗嗯
而这个时候社师里的这个政委吧咱就叫西村秀夫呢他就曾经在全共斗当中为师生对话操碎了心就是他是一个相当有经验的社会运动者或者说叫协调人不是说带领着学生们就是喊打喊杀他其实是更多的希望进行对话和沟通嗯
而且西村还曾经参加了清知会反对杀婴母亲减刑的这个运动刚才咱不是提到了吗然后说这个西村秀夫还有一个事特别的重要是什么呢就是启发和支持了扎谎义武会的诞生咱刚才说了在清知会之后还有一个日本的地方性的残疾人团体非常的重要就是这个扎谎义武会后来陆也不也加入了吗嗯
实际上就是在西村的启发下由一个叫做小山内美智子的女士推动这个福利团体的诞生说说这小山内美智子女士她天生患有重度脑性麻痹所以她用不了手但是她能用脚写字画画还能做饭而且她还是畅销书作家她写了一本书叫《在轮椅上送秋波》后来还改编成了电视剧《黑木桐》主演的
而小山内做的跟我们这本书最有关的一件事情是什么呢就是有一天这个西村秀夫福利工厂的政委啊他去参加了一个福利设施幸福之村的委员会参加了讨论他发现所有的残障者都是一声不吭地坐在父母身后
所有的重要事项都是父母官员和养护学校的老师在做决定而这些父母们都是这种泪眼婆娑的在这求官员们说请你们一定要好好的建设我们这幸福之村我们的孩子就拜托你们了不然等我们死了孩子们怎么办呢求求你们了求求你们了然后小山内也是一度的火所以在散会之后西村就搭话问小山内说小山内女士你觉得这样就够了吗
小山内这个时候就想说真是一个爱管闲事的怪大叔但是呢这个问题就问进他心里去了健全人为残疾人做的就到此为止了吗就够了吗就是派一些官员拿一些税款建一些所谓的机构让残障者的父母拜托我们感谢我们这就够了吗小山内就不断的在想就说不够的话那我们还应该做什么呢
他就突然意识到福利村不是父母官员和老师们住的地方是我们住的地方是我们自己生活的地区所以必须得由我们自己来决定于是他就找来了一些志同道合的身障人士呢和扎谎电视台的制片人进行了交涉当时有一个福利节目去关注社会福利他们参加了这个节目
提出了一些要求比如说请不要根据残障程度来区分建筑物希望每个人有自己独立的房间设计的像家一样希望设施人员和残障人士不是上下级关系或主从关系等等等等其中他们还说了一个当时非常震撼的名言就是说希望哭的时候可以独自哭泣
然后小山内呢就把大家的玉玺汇总之后做成了印刷品因为第一次这个会议是在月十五号举办的西村秀夫就是咱们这政委呢给他们这个组织取名叫一五会他们的第一笔活动资金就是西村老师从口袋里掏出了皱巴巴的一个五千日元的纸币扎黄一五会就这么成立了
咱们再说回陆也陆也和我七在工厂里工作的时候完全没有意识到西村秀夫是这样的一号人物他们俩就是两个愣头青就不高兴你知道吧就我觉得不公平我必须要跟你谈谈他们就跟西村秀夫谈然后在西村秀夫的介绍下他们也加入到了义务会而就在这个时候刚才不是那个说他们提出来的诉求是希望有自己的单间吗
诉求呢是受到了社会和政府的反对人家倒没说你们这样浪费资源啊人家就说这太危险你说你为了保护隐私但是医护人员看不见你你要是什么的磕了碰了窒息了呢于是小陈那也就说那我们就来做一个生活实验
他们就没有让任何的护理人员参与就是三个身障人士在一起同居实验还有口号叫自己买自己做自己吃就是要最大限度的自力更生和最小限度的护理嗯
那个时候的媒体做出了反应就是说原来真的是残疾人是可以自立的于是在 1979 年建成的北海道福利村整体的设计图在设备方面几乎全部接受了义务会的意见全部改成了单件这是当时日本唯一一家这个性质的设施
但是我们以为这件事情社会媒体政府同意了就行是不是其实这个运动目标最大的阻碍并不是政府而是父母因为在日本残障人士和老年人必须首先由家人亲戚来照顾是一个根深蒂固的观念对吧我们认为家是用来干嘛的就是用来养老和互相照顾的
那么如果你预期从社会从别人那边获得护理这就是一个任性奢侈是要受到批判的
以至于当时有很多年轻的身障人士想加入义武会但是受到了父母的阻碍因为名声传出去了就是说义武会是一个排除父母回避父母讨厌父母的组织那为了寻求突破小山内他去了北欧因为当时北欧各国是在福利方面非常先进的北欧的理念就是叫正常化就是残障人士
需要脱离隔离收容政策而且他们对这个隔离收容政策是进行了相当深刻的批判和反省社会有责任为残障人士创造出和健全人一样的生活条件而不是认为残障人士他们就低人一等残障者的每一天都在挑战生存研究人类本身对人类的生存做出巨大的贡献
那就在 70 年代末 80 年代初除了北欧之外实际上美国在这方面也已经开始很长足的发展了其中有一个非常重要的人物叫埃德龙也是患有疾营养不良重度的身体失能者同时他也是残障者运动当中非常重要的一个人物所以这个时候的西村秀夫为了鼓励路野就很想让埃德龙见一见路野精明
这件事实际上就成为了路野人生重要的转折点你想把一个美国的著名人士还是一个残障人士请到日本来你需要进行策划筹划他需要见哪些人我们要组织什么样的活动发表什么样的演讲怎么安排你是不是都是工作呀于是他们就成立了一个邀请埃德龙来北海道的实行委员会的一个组织一共十个成员核心呢就是我妻和路野
他们就开始筹划先打了一个预算发现什么演讲会路费住宿费通讯费加在一起竟然需要 200 万日元也不少了挺多的挺多了筹钱不容易但是有小山内大姐姐的帮助就挑出来工会教会企业等等的去赞助然后街头募捐什么的
反正这事呢就如火如荼的搞起来了而且西村这个时候发现说又这两个年轻人这么可靠啊陆野看起来蔫了巴唧的怎么越来越积极越来越像一个社会活动人士了但是离演讲会只有三个月的时候天塌了也就没那么严重吧发生了一件对陆野来说比较大的大事件就是我妻病倒了
哦 是吗本来我妻是那个哥哥打头阵的他就是那个小弟但是这个时候我妻因为他下半身没法动他嘛屁股就伸入疮了因为他脊髓受损伤嘛他的下半身是没有感觉的这个时候呢他的伤口已经化膿的非常严重需要紧急手术了这路也就麻爪了哎呦 你想想这剩下的工作堆积如山啊
就只能是硬着头皮干而且以前是我妻要在会议上发言现在变成陆也去主持和发言了然后他就奔秃了脑门上出现了一个硬币大小的奔秃急的但是陆也这次完美的完成了任务找到了自信
并且你想这埃德龙老师是多么了不起的一个人物他带着先进的残障者运动的理念来到了日本他的演讲也鼓励了路言然后我其实躺在担架上来听演讲埃德龙对他们说比起有什么做不到我们更重视有什么能做到
你千万不要畏惧去提需求比如说你上不了楼梯那你就说请麻烦把桌子摆在一楼或者给我装电梯你千万不能被做不到蒙蔽双眼当我们对所有能做到的事情给予支持的时候你会发现这个世界会发生天分地分的改变
而且自立是什么自立不代表不需要任何人的帮助而是你自己决定去哪干什么这个决定权在你手中然后你去寻找他人的帮助也就是精神上的自立但是永远不脱离开大家的互相帮助哇塞就是这一番话直接就颠覆了路业
可是这个活动办完之后陆也的手臂力量已经衰退到摇不动轮椅了因为你看就像这种健动症他这种身体他的机能逐渐衰退刚患病的时候如果你的身体机能是 100 分的话差不多每个月这个分数都会减掉一分左右直到减到最后零分你就是只能躺在床上不能动或者说只有非常微小的动作
对而且因为你的心脏也是肌肉嘛对最后你的心脏会停跳那这个时候鹿野他的手臂肌肉力量已经开始萎缩了嗯这个之前是腿嘛现在手也使不上劲了嗯那也就是说他要么回到父母身边要么被送到那种福利村嗯或者还有一个办法就是挑战自立生活哦
就人家都觉得说你只有身体好起来了才能去考虑自立对吧但是他由于身体进一步的恶化所以他想就是现在如果现在我再不去努力独立生活就没有机会了所以他就跟他妈说他说我要离开硕士他妈就什么你别说傻话了想问这个傻儿子但是路也受到了美国的这个艾德龙老师的鼓励
说总会有办法就像他妈妈说咱们大家一起去死的时候陆也说我一定要活下去他先去申请了低保建立志愿者网络这个说起来容易也是做起来特别的困难他刚开始自己坐着轮椅去区政府的保护科申请低保的时候里面的人都是一脸诧异说大哥你待在设施里头什么事都有人帮你做有人伺候你你为什么要出来呢
而且你父母呢你父母为什么不管你啊嗯陆也就很窝火于是呢他就找到了演讲会上认识的一员然后去联系区政府就拿到了地保所以 1983 年他 23 岁那一年陆也和我妻一起离开了福利社市辽阳园哦
看起来就和普通年轻人没什么区别但是有两个不同一个是必须依靠志愿者还有一个就是这个疾病的阴影挥之不去你必须得调整自己的心态
那最一开始的志愿者就是在埃德龙演讲会上认识的学生还有主妇们只有十个人所以路野这个时候就想到一个办法去找基督教会向教众发表演讲招募志愿者也遇到了很多困难大家就说你为什么有这么多的不满呢你为什么这么愤青呢那我们交税建立起来这些设施难道是很恶劣的地方吗
那你为什么不让父母照顾你呢是你跟父母之间有矛盾吗就是总有这样的声音但是好在 80 年代的日本市民运动风气云涌特别特别多的志愿者特别特别多的就是说大家一定要改变社会什么的想法所以慢慢慢慢的就是有很多社会派的学生逐渐的成为了路野和我妻的志愿者
其实他们最早遇到的学生志愿者就是这个所谓社会派有强烈的改变社会的意愿对其中一个人呢叫做管野之己管野这个人跟陆也我妻的年龄很相近所以他们一下子就打成一片了他甚至会背着这两个人去澡堂子一起洗澡一起吃饭管野他说我从所谓的惨障人身上看到了活得脚踏实地的人的魄力
就是他首先是小山内美之子的粉丝然后成为了陆也和我亲的朋友然后管也慢慢的在帮他们去安排各种事啊招募其他的志愿者那这个时期的志愿者都是所谓的社会派志愿者就是想要改变
而这个时候的路野他们把上街出去玩当成是他们自己的运动方式就推动社会变革的方式只要我们勇敢的活着勇敢的向别人提需求勇敢的上街去玩实际上就是在为所有其他的残障人士拓展可能性于是路野和我妻又办了一个新团体叫梅比乌斯会制作了一个杂志
提供独家的轮椅地图就是说他们两个亲自 city walk 之后比如说残障厕所的位置啊方便轮椅进出的咖啡厅餐厅出租车信息什么的还有然后他们还设计了一个什么呢一个恋爱板块约会手册还每周去写点这个恋爱谈
陆也在上中学的时候不是连看见这女学生聊天都面红耳赤的绕路吗但是这个时候开始大大方方的谈恋爱的心得在他开始自立生活的一年半之后好兄弟我妻呀带来了一个高中时期的女性朋友来家里玩陆也就一见倾心
然后这个女孩呢来到他们家其实也是想要成为志愿者就照顾他们慢慢的陆也就发现说这个女孩子啊她有很多的困扰就是她有肾病所以她老得去医院上了一个短期大学毕业之后呢也没有勇气去就业认识陆也之前呢前一年父亲刚去世慢慢的陆也跟着这位女性就越走越近越走越近
后来呢这个女孩被男朋友劈腿了其实路野之前呢更多的是一种憧憬就是说她想照顾和保护这个女性她没有那个说勇气就是说我这样的一个人对方能不能爱上我
但是这个事情就自然而然的发生了对方就从一个普通的志愿者很自然的成为了女朋友那你开始交往之后是不是得约会呀在那个年代对于残疾人来说约会还是非常困难的咱别的不说什么上下楼这些不说就上厕所这个事怎么办
每次他们俩比如说在一个浪漫的餐厅或者是看电影或者是什么在公园里的时候陆也刚想说点浪漫的台词他就想要尿尿因为外出的时候腿部变凉导致上厕所次数增加他女朋友就得推他进厕所
那你说一个年轻的女孩子进男厕所这个事情这个很为难吧对不对所以随着他上厕所次数的增加他女朋友就说要不咱们还是分手吧我再考虑一下交往的事情吧所以陆也就在他那个恋爱专栏里头写不管是谁都想在约会的时候展现自己最好的一面
而像我这样身体残障的人是没有办法藏住自己最想藏的秘密的时候所以这些问题只能通过个人魅力通过理解和爱意来克服那往往还没走到这一步我们自己就放弃了我们就一蹶不振可是怎么能因为这样的事情而消沉低落呢人生是用来享受的我就算被甩了我也要干脆利落
我再也不会说因为我是残障者所以我不能这不能那了这句话我以后再也不说了可能就是因为陆也这样的决断和魄力的这样人格魅力让这样一个从小到大对自己非常不自信的很自卑的女性感觉到了力量所以他们俩最后发展到了互定终身的这个程度女方的父母坚决反对
本来这个母亲就觉得说你们谈恋爱就算了但是现在竟然要结婚她专程飞来扎黄哭着对陆也说说我女儿以后可怎么办求求你不要再欺骗我女儿了就大哭大闹这个时候的陆也就是心中充满了不甘充满了悲伤但是好在他女朋友很爱他就是很理解所以我们可以就是暂缓这件事情就是先不要分手但是我们也不提结婚
但是没想到一个意想不到的契机来了就是义武会不是在那搞建设运动吗就是要弄这个独立照料室的住宅这个住宅建成了陆也可以住进去了住进去就意味着女朋友不需要照顾他女朋友的妈妈就松口了就是说既然你们这么的相爱那你们就结婚吧两个人就携手打开了生活的新篇章
但大家千万也不要以为这是一个童话故事两个人就幸福地生活在一起了本身住进赵疗室住宅的过程就相当的残酷因为名额有限就中间这个过程很复杂大家自己看书就行了而且陆也非常幸运地住进去之后发现这个事情和自己想象的不一样本来他觉得我独立生活就是为了让家人不必把我视作拖累让家人为我牺牲
但是住进这个公寓之后呢他发现所有被雇用来的护工都是缺乏经验的新人比如说睡觉的时候需要翻身需要换体位你为什么要帮这个病人翻身呢就是为了让他睡得安稳嘛但是这个护工就老是念说哎怎么着怎么闹来着是这样吗腿这样可以吗然后陆岩马上就不清醒了就再也睡不着了就严重的失眠
而且这些护工的态度都非常粗鲁甚至会在背后蹊跷他就是说又不是没有老婆为什么他老婆不来帮助丈夫呢就大家还是下意识的觉得就家人是必须要照顾残障人士的嗯
而且与此同时就没有资格进入到赵老师住宅当中的陆也的其他的残障的朋友呢就开始酸溜溜着他就好羡慕啊说哎呀你看你这瑞典式的房子呀相比之下我们就是印度式的啦什么的说义武会的甜头全归你了所以陆也就孤立无援这个时候他再跟朋友们抱怨说这些护工这不好那不好的时候人家就觉得你矫情嘛
而且作为住进赵廖市建筑的代表他又被迫在各种场合发言接受媒体采访接受观察那你要想这个赵廖市的住宅是他的恩人间大姐姐小山内美智子推动的小山内美智子也发现其中有很多的问题对吧陆烨发现其中有很多的问题但这个时候你要当众去指出这个赵廖市住宅的缺陷打自己脸嘛对
路也就非常的痛苦以至于焦虑症发作了但是我不得不说就是小山内女生还是非常了不起的小山内意识到自己之前的想法是有问题的就是让小团体去推动住宅是不对的所以她马上成立了基金会
真的我都太了不起了我就很难想象一个失去双臂的女性行动力很强对但是小山内越出色越牛路也这个时候心理压力就越大他总是觉得我太对不起小山内女士他们了我太没用了然后他就想自杀因为焦虑症发作他又想自杀而这个时候他的妻子为了支持他其实也付出了很大的努力
由于这个护工不靠谱实际上他妻子又开始承担了护工的义务所以路野刚开始恢复的时候妻子身体出问题了不仅身体出问题心理也出问题开始有比较严重的发怒歇斯底里什么的而与此同时你别忘了路野是一个很有竞争意识的就是他很要强的人
他最好的哥们我妻现在已经成为了一个轮椅文化名人就是所有人都在往前发展所有人都在获得进展的时候他觉得自己被抛下了他的家庭生活竟然也出现了这样的问题一直到 1992 年这婚姻生活持续了五年之后他俩离婚了
他的妻子首先爱上了陆爷的志愿者就是他俩已经确定要离婚之后陆爷有一次给这个志愿者家里打电话发现是自己前妻结的他才知道说其实他们俩已经同居了然后你别忘了他这疾病的幽灵还在缠绕着他就是他的身体是一天比一天差这个时候他已经心功能不全了而且还得了肺炎
所以他就吞了安眠药自杀但是呢被救回来了就是他说我当时真的非常的愚蠢让大家担心了我以后再也不会这样了我以后就是要无论如何努力的活下去谁也别想杀死我然后他开始干嘛呢他开始学英语那个时候没有网络呀他就是利用广播讲座学习英语对话一点英语基础都没有的一个惨障人士就这么愣学
准备去美国去美国学习福利制度去见一见深刻影响自己的埃德龙老师埃德龙老师对他也特好就是说你来我给你提供什么是各种各样的支持和保障然后我就等着你来了然后他就特别认真的学准备去参加日本专门的英语二级考试但是就在这个考试三天前
陆也突然呼吸困难被救护车送到了医院然后医生跟他说从现在开始你必须带呼吸机了这个呼吸机可不是咱们想象的一个什么小机器你放脸上就行是种很大型的机器就意味着你带上呼吸机就出不了门了你就只能躺在床上看着天花板了当时连他妈妈光知都受到了很大的打击
那就是活地狱了你像我们在聊安乐死那期的时候就说就是很多人宁愿死也不愿意带这个呼吸机而且这个呼吸机是真的插管的就是要把你的气管切开对插管在里面其实就他不是有同名电影吗同名电影讲的就是这段时间前后的故事对大部分人是没有带着呼吸机生活的信心的
那么这个时候已经和陆也建立起个人关系的这么多志愿者呢因为他独立生活这段时间就一直在培训志愿者呀这个受到照顾嘛那这个时候的很多志愿者就觉得说陆也先生真可怜而且还有一个特重要的是在陆也之前戴呼吸机的人是不能说话的就从此以后你连话都不能说了对
那原本陆也在家唯一的本领就是指挥这个指挥那个现在说话都不能说他怎么指挥呢杀了他还难受太可怜了尤其你想想他住院之前是干嘛在学英语甚至会戴着氧气面罩坚持学英语说我死了也要考这个英语二级可是理考时就剩三天了被判了这么一个活地狱的差不多跟死刑一样的刑罚
还记得那个好朋友管野吗最早的这个社会派志愿者啊这个管野听说陆也住院之后他就一边开车一边想这个事情真的太荒唐太荒谬了但是只要陆也不放弃我们就支持他所以就是在这个时候管野面向所有的志愿者发起了看护笔记到最后一共写了 95 本看护笔记这是第一本
其实看过笔记的初衷就是说志愿者来来往往很难固定下来是让新的志愿者通过看老的志愿者笔记来进行学习对啊就大家互相沟通交代注意事项但是没想到这个东西后来发展成了一个就是行为艺术或者交流部那种什么功能都承担了而且支持了很多志愿者帮助他们找到生活的意义
那咱还是说回陆也陆也刚戴上这个人工呼吸机就是一开始呢陆也就是说最好别切开我的气管有没有其他的替代方案医生就是说你可以尝试一个就鼻罩是人工呼吸机对如果你能习惯这个呢说不定你还能出院回家呢就说那行那就先用这个吧长得跟防毒面具似的冲着你这个鼻子吹强风然后陆也戴上这个面罩就特别的难受
但是呢你得遵医嘱啊对吧他就忍受着痛苦一直说我坚持我忍我一定能好的
结果第二天医疗器械方面的语言来了之后发现是医生操作有误设置错了对所以为什么陆也后来成为医院里的刺头就是医生护士交代给他的治疗方法他一定会刨根问底的问得特别的细致实际上跟这个是有关的再加上他本身也不喜欢小的时候住医院的感受所以他特别排斥住院他其实好像和他主持医生关系还挺好的
对他最后都带上呼吸机了还申请回家呢就是他主治医师帮他安排的就是帮他说服了医院的铃铛但是你说陆也这个刺头到什么程度呢就是你都带呼吸机了你就消停点吧他说我不相信你们的护理体制在标准的医院里面我也需要我的志愿者继续排班要求志愿者全都来
一会让人买这个一会想吃那个我要吃味增汤我要吃通心粉小便的时候尿个裤子上来赶紧送到洗衣房什么就天天支持人家他的病房里头一天到晚遮着腾腾的晚上不睡觉周围的那个医生都觉得说这人怎么这样啊医生还问这志愿者说说陆也先生到底是一个什么样的人为什么你们都这么喜欢他都这么愿意无偿的帮助他然后志愿者就说
与其问我不如你自己去问陆也先生其实这个面罩呼吸机的时期大家还是期待着他能出院的然后慢慢的度过了危险期感觉他就应该是能出院了然后给他租借这笔罩不就完了吗但是就在他出院的当晚陆也发烧了得了很严重的肺炎因为霍金做气管切开 85 年的时候就是因为得肺炎对
其实在此之前陆也有过好几次生死悬于一线的大家认为他可能扛不过去了的经验医生毕竟宣布他只能活到 20 岁对你比如说有一次他也是晚上突然出事被送到医院之后大家就说完了这人一直不排尿可能要被尿憋死了然后结果第二天排了两声尿哗哗哗的然后就好了
然后这一次呢他的肺部因为已经不行了嘛不得不上呼吸机不得不上呼吸机不得不切开气管所有的志愿者都特别的紧张啊就是说能不能扛过来结果发现陆也在气管切开手术结束之后很快就恢复了之前的那个嘚嘚瑟瑟的样子虽然不能说话对就看见志愿者带了蛋糕
要吃要吃对就在那边对口型对又吃蛋糕又吃草莓我觉得他特别喜欢吃草莓对你要路野还能行动的时候最烦志愿者吃他冰箱里的东西所以每次他买了什么草莓刺身就这种他喜欢吃的东西的时候他都会让人往那个冰箱最深处塞就千万别让人发现然后每次如果有志愿者吃了他的东西他就特别生气嗯
你知道他生气呢就想摔东西可是他又没有办法摔东西所以他就和跟他有默契的志愿者配合比如说有人吃了他的东西或者说这志愿者不靠谱临时告诉他说我来不了了我要去谈恋爱什么的他就会叫那个志愿者说那个
小张小张谈语小张小张就过来拿起那个头子谈语往地上使劲摔电影里面还不是谈语电影里面就是他手部还有点力量的时候就是有一个杯子在桌上他轻轻往下拨了然后拨到地上然后后面他那个摔杯的气力也没有了就是那个就志愿者过来就帮他摔帮他摔摔不来就好了对摔杯为好对那种
你就说这样的一个人他对于努力生活的意志是很强的嘛对吧哪怕气管切开插上管子了还跟那这个要吃呢还喝宝康利水特对要求可高了对然后因为有那个志愿者就是守夜的时候志愿者也得休息睡觉嘛会打呼噜路也就就使劲按铃使劲按铃不要让他打呼噜
电影里面是他为了尽量以微小动作发出足够大的声音给他手上穿那个手环上面都是铃铛啊手环都在那边响对但是对于这样的人来说简单指令是不足以满足他的所以他开始利用气囊的膨胀程度和呼吸机的换气量来说话
一开始看到国外一个罕见的案例说好像是用了呼吸机以后通过调整气囊里面的气就能使病人恢复说话的能力然后他又开始做实验其实过程也挺痛苦的对医院是禁止他这么做的这个会引发物验性肺炎还会产生更多的痰这一类的对所以就是明令禁止他但是路也不管
然后他的好朋友管也就把那个五十音图和常用词写在纸上然后给他一个激光笔让他先用激光笔去指去说话
但是这种方法包括比谈嘴型什么的都不能保证沟通的准确性所以志愿者经常看错比如说把人工呼吸机看成草莓味饮料把拿治疗胃病的药看成刮胡子等等所以陆也和志愿者在这个时候各种吵架就是这人都不能说话了还生气呢还在那边发号施令想要
气管切开之后的第五天陆也提出来要坐上轮椅大家说你这好家伙你刚把这个脖子给拉开这么大的一个手术你怎么能起来坐呢不想非得坐轮椅坐上轮椅之后说给我买咖啡我要看漫画护士都很惊奇的表示说我第一次看到如此顽强的人
因为护士见到的人都是情绪失落觉得我这辈子完蛋了的人只有陆也这样的一个一天比一天死下去的人如此的顽强又开始学英语不仅如此做完手术没几天之后陆也开始在纸上写我想回家我要回家这医生护士都气笑了你知道吗就你这样怎么回去呢陆也就写
那你们下班之后不也回家吗我也要回家那就是他那个主治医师主治医师是一位女医生叫林木桐林木桐医生一开始没有把想回家这个想法当回事实际上林木桐医生和陆也已经认识两年以上了就是他早就知道陆也是一个就是说刺头刺头而且他的意识特别的强你看其他的那种患者心灰意冷自暴自弃的这事在陆也这儿就不存在
包括因为要保证他的活下去保证他的健康到晚上得给他打利尿剂陆也不同意陆也说你晚上让我尿尿影响我睡眠就跟医生吵就这样现在就是开始针对这个要不要回家吵个不停
就对于医院来说哪怕能够把这个呼吸机安排到你家里去也有一个非常严肃的问题是你的居家是需要志愿者照料的而志愿者不是专业人士没有资格那么如果你出事了你死了
责任谁来担对我记得他电影里面还说了一句说你能够使用呼吸机这种资格的你一个当然是医生和护士就经过专业训练可以还有就是你的家人如果经过专门培训也可以然后陆也说没事志愿者全是我家人我来教他们就是非常理直气壮的说我的志愿者都是我的家人对然后志愿者真的也把这个地方当成家
甚至呢就是除了陆也的前妻之外他还有前女友嘛就是他的前女友在接受采访的时候说我和陆也先生谈恋爱的时候是把这个家一起当成恋爱对象的这挺离谱挺厉害的对
那这个时候林木桐主任就是这他主持一事啊就问陆也说你到底为什么想回家嗯是嫌我们这不好啊还是怎么着我们改进不行吗对陆也跟他说他说这么多年我参加的残障者运动有一个理念是不管有什么残障也必须要在社区理直气壮的生活嗯就算我需要医疗上的支援就算我已经到了这个地步我的想法不曾改变对
居家和住院不同但是为了创造出带着人工呼吸机也能正常生活的社会我要努力突然就上高度了突然上高度了但是如果你了解路言的话你就发现他其实也没有那么高尚他可能就是想回家对然后他建议你们说我才不要在病床上躺着看着上面的那个天花板上的蛙哥天花板上的洞洞这么数到死他说是
反正不管陆也到底是怎么想的为社会努力的心情占他总心情的百分之多少总之他的这种坚持真的动摇了现实医生和护士们开始觉得说这是不是一种可能性而且所有的志愿者也都拥有了一个共同的终极目标就是出院一个带着人工呼吸机的肌肉萎缩症患者要出院嗯
于是呢在医院的会议室里面召开了帮助陆也出院的人工呼吸机学习会就是说从此之后医院的这些医疗护理需要由陆也本人和志愿者接手了咱们得开始培训了陆也刚住院的时候志愿者只有 10 个人嘛现在已经增加了 23 个人挺厉害的啊
林牧主任就对志愿者说说你们从现在开始要意识到陆也先生的性命就在你们手中了
然后就是 40 多页的提纲从解剖学开始入眼的心肺各种脏气到因为使用呼吸机有一个很关键的操作就是吸痰喉咙里面产生的这个粘液是隔一会就要吸出来的吸痰换纱布换气清洗洗痰品的各种指导包括应急措施还有呼吸机的构造和管理方法就万一出现故障怎么办好家伙使劲的在这学习
后来呢学习结束之后志愿者和护士还有交流会那个管也还认识了一个护士他俩后来结婚了而且呢因为之前提到的风险嘛医院和路也还签订了一个协议就是说发生意外也不会追究医生的责任除此之外路也还必须发表一个声明就是如果出了意外也不能追究志愿者的责任
那么出院之前管也写的这个看护日记里头说说我们得知陆汪的性命只剩一年了就为什么叫陆汪呢是因为他说我戴上呼吸机就像狗戴上了链子所以才从那个陆也变成了陆汪就志愿者关于陆汪那这个时候陆也知道自己的心脏顶多再能支持一两年了受到了沉重的打击啊
但是什么打击能击败陆野呢什么打击都击败不了他所以他很快就振作起来了离出院就只剩一周的时间了陆野每天就特高兴一周一周就在这念一周那就在这段时间
他和一个性格非常耿直认真的志愿者叫国籍他俩发生了一段小插曲就是这本书书名的来历就这个国籍呢他后来成为了 NHK 的记者非常厉害但是在他刚开始做志愿者的时候呢其实是一个相当自私的人也没那么喜欢路野他觉得路野特别烦真的就换谁谁都烦对
然后有一天三更半夜的他就叫国籍说要吃香蕉说因为我晚上睡不着觉容易饿你给我吃香蕉那国籍大小伙子晚上睡正香呢迷迷糊糊爬起来烦死了烦死了给吃香蕉包开香蕉往他嘴里塞终于吃完了睡觉吧吃完了睡觉吧然后陆也看了看他说小国再来一根但是很奇妙的是国籍的怒火瞬间就被熄灭了
就是围绕着路野会有一种很神奇的气氛大家很容易跟他吵架但是也很容易这火就灭了就会产生一种非常温柔的心情那这个时候国企就气乐了就觉得哎听他的吧一周之后路野时隔半年回到了自己的家中嗯
其实在他出院之后很长一段时间里林木桐医生一直留着他的床位因为预测他随时回来结果呢一天一周一个月一年陆爷就没回去五年过去了陆爷比在医院的时候更精神了本来说只能活一两年了对没想到一下过了五年对本来说 20 岁就去世了但是没想到活到 40 岁了对
你看他老在那感慨他说哎呀小山内和我妻这样的英雄我是真没有办法成为了但你想一下这样的一个人他活着坚持活着就已经是英雄就已经是奇迹了如果他的意志稍微脆弱一点点如果心灰意冷的早一点这个奇迹就不存在了真的就是靠毅力撑着的嘛当然除了毅力之外最重要的就是他身边这些志愿者
这本书有对志愿者相当认真的探讨在这个志愿者群体里面有几个顶梁柱比如说他最早的朋友管野
还有两个呢是家庭主妇身份的这两个家庭主妇都有相关的护理经验其实严格意义上来说是收费的不是那个纯的志愿者但是因为他们帮助志愿者呀组织培训什么的所以相当于是大家的主心骨然后其中一个大姐特有意思虎妈型的人
说话跟机关枪一样咚咚咚咚咚没完然后呢他跟另外一个上门护士电女士他们俩呢给这个陆也先生的小弟弟取了一个名叫约翰谢波德所以财木美奈子女士就这虎妈大姐呢就跟他这个护士电女士就说快看约翰这里长湿疹了哈哈哈哈
其实这样的幽默是为了缓解大家的尴尬对吧因为你毕竟这么多年轻的这个还有女孩子你不可避免的是要比如说这个照顾她是大小便呀什么的那你这个时候有这样一个约翰谢波德的名字这不是就很好吗其实这个里面都是一些非常体贴细心的用意在里面对
那除了姐姐主妇之外还有大量的大学生来做志愿者比如说有这么一个小孩叫内藤公一这内藤公一是陆也特别看不上的一个学生因为他学习能力实在是太差了所以陆也经常训他就是怎么培训了这么多遍你都没有办法独当一面把这事做好呀陆也其实也相当的为难因为你要记住他的生死可是维系在志愿者的能力之上的
但是呢内藤始终没有放弃他对这本书的作者说如果我半途而废了恐怕会后悔一辈子你说为什么一个志愿者的工作能让他后悔一辈子呢其实是跟内藤在成为志愿者之前的经历有关的他从小父母关系就不好因为他爸喜欢赌博
他爸呢是建筑工地上操作那种重型设备的工人然后下班之后天天玩老虎机把钱输光了喝酒回来跟母亲吵架然后还借钱家里就老收到催债的电话妈妈呢就得挣生活费还债所以他们家父母很少在家还挺烦的其实你开重型机械赚的挺多的就这么全豁火完了对啊
他爸呢唯一就是说还是个人的地方是从来不动手所以呢就这么勉勉强强的一家人就这么过来了
那内藤当时无论如何都想考大学主要就是想反抗他父亲因为他父亲平时一本书都不看他觉得我必须考大学但是呢他其实不是一个聪明孩子或者说他不是一个很擅长学习的小孩不是就快料对所以落榜了复读了然后考上了北海道教育大学简称北大这本书真的简称北大
但是因为他自己本身家境不是特别的好他的父亲还欠债所以他就去打工他就看周围所有的同学觉得他们那样很轻松觉得他们学习又好他自己加入了旅行社团可是因为要打工所以根本没有办法旅行这个时候他就觉得我想做点什么我必须做点什么可是他什么都做不好他就想要出国他说我要出国见见世面出国见见世面怎么办呢就打工他就休学打工了半年
打工半年存到钱了没有存到了存到了 60 万日元按理说能出国了吧他说要不考个驾照驾照考完了学校说交学费他把这钱交出去了实际上他自己分析说说真的想出国的人哪怕只有 10 万日元也就出了而我之所以没出国是因为我知道自己出不了国
就是他没有自信他不是那种一咬牙一跺脚什么时候就做成了的可是呢你看他本身也是一个很好的小孩就是他真的会勤工俭学对吧他还不是那种完全没有能力没有意志的小孩那怎么办呢我到底想要什么呢我好迷茫啊这个时候他发现了志愿者的招募传单嗯
他说那一瞬间就好像有电流窜过我的脑海他说这可能是我开始一件事情最后的机会了然后他发现他学护理学的特别慢可是呢他不想放弃就一边挨骂一边学一边挨骂一边学陆也先生就跟他说他说你知道吗健全者活着也很不容易嗯
路爷也是因为意识到健全者活着也很不容易才更加的拥有我作为残障人士继续活下去的勇气这个是其中的一个小孩嘛还有一个小孩呢是跟他性格截然不同的山内太郎这山内太郎啊就属于家境比较好在大学里呢也没打算认真学习他想的是我大学的时候先玩所以他上大学的期间呢就是每天 party
甚至就是说第二天有考试大家也是说你打不打麻将打麻将就每天打麻将每天打麻将所以他就挂课了挂课是留级他父母就不高兴了他父母说那你别住宿舍了你跟你弟弟在外头租房子住吧
等于说他在无所事事和没有生存压力的状态之下也迷失了也不知道自己该干嘛然后他看到了志愿者招募的这个告示而陆冶先生是他正式接触的第一个残障人士刚去的时候他想的就是说这是可怜人我去帮助他们我去施舍他们吗
所以呢他就特别的别扭就一边觉得对方很可怜一边又很怕对方看到自己觉得对方很可怜所以他就不敢看路野的眼睛就很惊慌失措也不知道自己该不该说出什么疾病啊什么这个什么 disable 这些词然后他非常紧张嘛他看着路野口水滴出来之后呢他就直接伸手去接接完了之后呢又很怕表现出来觉得口水脏冒犯他然后就假装就是不脏
照顾小便也是一定要刻意的表现出来我一点也不觉得脏但实际上真正的护理呢是不需要你强行压抑自己的抗拒感因为你知道这个里面有一个很微妙的心理是你越压抑自己的情感你就越下意识的觉得被护理的人需要感谢你
就是山内在照顾路野的时候他心里面始终有一种违和感和叛逆心理就是我在帮你做而当山内意识到这一点之后他也开始反思开始慢慢的摸索你要知道所有这些想法都是在真的面对到这个场景之后才会产生的整个的过程对于所有的志愿者来说都是一场非常珍贵的学习
甚至我妻和陆也他们有一个观点是什么呢就是他们在用自己的残疾为社会工作我觉得这个是一个挺好的想法这里面还有一些更微妙的关系比如说山内和陆也关系加深了之后呢有一天陆也就是任性嘛就跟山内说说哎太郎我想抽烟你就帮我买烟
山内说你疯了吧你这怎么可能啊如果我帮你买烟不就帮你自杀吗他们就吵啊什么呀混蛋让我抽烟了什么的这个山内就坚持不让他抽烟最后陆伟就放弃了
其实这是一个很小的事通过吵架这个事情你可以看出他们其实身份是对等的我觉得是的而且山内这个时候也在犹豫说说我面对这样的一个人我是不是应该让他抽这个烟就是他内心也是有挣扎的所以山内就在看护笔记上写他说通过陆也先生来了解自己
因为允许什么不允许什么其实是能够体现一个人的自我的每一个志愿者在面对相同的要求的时候都会做出不同的判断所以最终就还是落到那句话不是正常人对惨疾人不是看护者对被看护者而是个人对个人是山内对路野
然后咱们一开始不是说书里有一个我特别喜欢的女性志愿者叫远藤贵子远藤贵子有多重要呢就是路也会管她叫秘书非常信任她嘛那这个远藤贵子我为什么喜欢她呢是因为她说话特难听就是接受采访的时候她说就是残障者稍微做点什么事就有人夸他们厉害吧可是本来就这样你不觉得吗有什么可夸的呀
作者问他说那你谈谈陆也先生吧陆也先生是个什么样的人呀陆也先生不就是个普通人吗我是非常警惕这种夸厉害的心态的你像陆也有的时候他会误会自己说什么我真厉害我是领袖这样的话每次听到这样的发言我就会欺负他我还把他弄哭过我呀我每次一看到自我意识过剩的人我就会想告诉对方你才没那么特别赖嘿嘿
而且我觉得那些志愿者呢都是一些迷茫的年轻人他们就是因为迷茫才来的你看这说话特别狠嘛对吧就是对谁都不留情面那为什么会这样呢是因为远藤本身确实还挺优秀的他是学物理学的
但是呢他学物理学学了一半之后呢就有点放弃了因为他意识到自己在这方面并没有很高的天分就是他学习起来虽然不困难但是他没有办法像真正的物理学天才那样用数学的眼光看世界我就不会做学者了我就考个教师资格证吧对吧但是呢他实际上还是受到了打击因为你能听出来是一个非常自负的女孩吗所以他有一段时间挺气馁的
有一天他有一个好朋友请求他说你能不能做志愿者就是能不能帮我个忙做这个志愿者他就去顶班替人家作者就问他说那你怎么一下就坚持了三年呢反正也没有不干的理由但是你继续深挖你发现其实这个里面有一个关键的节点就是他的男朋友被自己社团的好朋友抢走了他其实受到了打击就得了抑郁症
你别看她外表上好像什么都好不在乎非常毒舌其实她应该是内心相当脆弱的一个女孩发现自己不是物理天才受过也会打击发现自己的男朋友被好友抢走了她直接就重创就患上了抑郁症和失眠症
然后他在最开始看医生的时候医生就说了一句说怎么失恋还能失恋抑郁了呀他就怒了从此之后再也不接受咨询就只拿药等于说这个人啊就我们分析一下他这个人啊实际上是那种特别恐惧特别害怕给别人添麻烦的人你发现了吗就是他的自尊心不允许自己让别人觉得自己是累赘嗯
所以他深深的被陆岳先生吸引了就是他没见过这么理直气壮的人对身体残疾还要三更半夜吃香蕉对完全不内好你像远藤贵子外表看起来这么强硬的一个人其实他内心全是内好而且他后面结交了一个同系的男朋友也是一个研究生 29 岁了还刚开始学洗衣服呢
他说我对废物没有抵抗力迄今为止交往的人当中没有一个能让我尊敬的你看他新交往的男朋友又是这样的一个人但是呢就是这样的一个远藤贵子在陆也先生办了那出院五周年联欢会之后闪婚去了加拿大这次就不是他看不上的人了不是他的这个废产男朋友他是当机立断的甩了废产男朋友跟着人去加拿大结婚了那挺好的过得还挺好的嗯
那除此之外呢还有形形色色各种各样的志愿者有一个家庭主妇给我留下的印象也挺深的就是她老公是一个特别自私冷漠的人但是因为他相当于在日本社会当中就算被归训了吧他不知道自己接下来应该怎么做
她老公被公司辞退了她就安慰她老公说没关系你不是还有保障金呢拿多少保障金大家能继续生活她老公竟然说你想了解保障金的数目是想干什么所以她其实非常的痛苦而且她有两个孩子也是通过认识了路野看到了路野释放出来的这种生命的能量她跟她老公离婚了挺好的所以更像是一个互相帮助的故事对
但除了这些迷茫的人之外其实志愿者还分好几种你比如说最开始咱们说的社会派社会派的志愿者心怀远大理想对 就是改变刚才咱们说的这就是迷茫派因为社会开始越来越原子化我们每一个人都迷失在自己的生活当中所以在陆也先生这获得了力量除此之外还有一个什么派呢就是新兴年轻人派
不为什么不迷茫每天特高兴就是崇拜陆也先生其中有一个小女孩叫什么名我忘了不找了这个女孩呢她是陆也先生的粉丝
只要他在气氛就特别好因为他小女孩特活泼特闹腾天真可爱你比如说陆也先生说请帮我挖一下鼻孔那么正常的操作就是你把这个手指碾成一个条状伸到鼻子里面去慢慢的这样转嘛但因为没学过这个护理所以这个小女孩听了之后直接把食指捅到陆也先生的鼻子里头去然后陆也就开始大叫疼死我了好
就是这么一个小女孩然后也是接受采访的时候说说你的生活有什么不满意的地方吗大学生活有没有不好的不方便的太高兴了我每天生活都最高兴然后她就很喜欢陆也先生所以她就来对吧就是你看人看出时代的变化对就是时代的变化
然后呢就是这本书的作者杜鞭一史作者是因为想写书啊想采访啊来到了陆也先生身边但这个书写的非常的艰难因为他来了之后没有马上说七里咔嚓把这书写了他来了之后不知道为什么先变成了志愿者然后陆也就经常催他说你这书为什么还没写完你好好写赶紧写杜鞭就在这想我到底在纠结什么呢
他说可能是因为我有一些事情没有想清楚所有的人都在扮演善良的自己所有的人都在小心翼翼不敢批评不敢讽刺不敢落井下石那我去追究自己的立场追究自己的想法的时候就没完没了我老想再把这个东西理论化一点那在最一开始的时候他跟那个远藤贵子就是冷酷物理系大姐的这个对话当中远藤贵子跟他说
他说不幸的人看到另外一个不幸的人会感到很高兴这话听起来太刺耳了但这可能就是真相但是随着他在陆也身边时间久了他发现了这句话的另外一个解读方式就是不幸的人看到另外一个不幸的人会感觉到高兴但这并不是错的就像陆也先生会理直气壮的要求大半夜吃香蕉一样
我们为什么不能理直气壮的接受他人的不幸带给我们的疗愈呢人就是这样对吗就你要诚实你要理直气壮你只要不伤害别人就行了吗
而且当你诚实了之后你也不会美化路野对吧就我觉得他为什么写书纠结呢就是因为他看到了很多路野的臭毛病他看到路野不是一个圣人不是一个完美的人什么什么这个吹牛逼说一位了什么全日本人他也没有那么的相信但是呢你不觉得就是这样的人才可爱吗你为什么一定要让这个真实的人对让这个残疾是圣人才觉得他值得帮助呢
那其实最让他感觉到遗憾的是这个书啊一直写一直写一直写写到已经完稿要交给编辑的时候路也先生去世了
陆也去世的这一章啊写的是比较不克制的其实全书整体都没有什么煽情都是你觉得他有希望冷静的处理人物的一种笔法但是到最后这一章的时候我觉得大部分人看到这肯定都会有点想要流泪没捞住对整个的这个抢救的过程啊包括
就是大家觉得这次到底能不能挺过来这个一波三者的心情显得特别的好实际上把路野送到医院之后的第二天路野看起来是恢复了健康的大家都说大家都说你看路野现在是不会死的他说了自己不会死他怎么还不死但是呢路野恢复了神志之后看到所有的志愿者说
说我没关系大家也挺累了吧你们都回去吧我也很累了我要睡觉他就把所有志愿者都赶回家了只留下了医护人员第二天就去世了其实后面大家在说这个事的时候就是分析啊猜测他应该知道自己活不了了所以他把所有的志愿者都赶回去了这样的话呢就不会让照顾他的志愿者有任何心理负担
虽然他已经说了志愿者对我的生死是免责的但是这个心理负担是很难承受的会不会在生命的最后一刻这个一天到晚的这个很任性的指挥这指挥那个的陆岳先生为志愿者把一切都考虑进去了不知道了这个已经就不知道了啊
其实不怕大家笑话就是我在选这本书的时候是有一些担心的因为现在大家要求这个节目特别的正确特别的不能冒犯
就是说我们做自闭症那一期里面提到了有自闭症的小男孩有暴力行为就是他不知道自己这个叫暴力所以呢他比如会把饭扣到别人头上那这个可能就 trigger 了一些朋友的痛苦就是说啊我可能被霸凌过我觉得这些人他就是故意的就是很坏任何什么那或许这一期当中陆也先生的这些行为也会让大家觉得说是很糟糕的很坏的你不能这样你没资格要求这么多
他本来也不是圣人对而且我觉得这个里面除了说要求我们整个社会或者说要求每个人都拥有一颗包容的心之外我觉得我们可以换一个角度来考虑这个问题就是大家为什么会对提要求的人这么愤怒呢是因为你总觉得别人的要求特别重要但实际上路野先生在争取的是
不管我是什么样的一个生存状态我都具有极强的主体性我要明白我自己是谁所以别人提的要求没有那么重要我给你提了这个要求你能接受你就做你不能接受你就不做所有的这些志愿者并不是被道德绑架在这儿的而因为大家在成长的过程当中没有获得很好的主动性所以我们就特别的害怕被索取被提要求
但是你想一下没有人拿枪逼着你啊你为什么永远被人牵着鼻子走呢你完全可以提要求拒绝而不是扭扭捏捏的被索取然后自我攻击再把自我攻击的仇恨转移到提要求的人身上对不对与其恐惧驱动不如学习路野先生做一个欲望驱动的人
像陆也敬明这样的一个人他没有任何什么优秀的有才华的有能力的标签那我们还能比他更加的没有行动力吗
你说这个其实我还真采访过一个可以算是优秀的监控证患者这样一个中国做游戏的人他其实就是一个监控证患者他叫冯景元他是做了一款恋爱游戏他在别的事情方面他也是一个非常突出的人你比方说就日语考级他是日语一级
厉害华东地区好像 5000 多个人考他好像排的 100 多个很厉害的然后他的日语既然这么好他就做了很多日语相关的翻译工作比方说像 2022 年还是 23 年的豆瓣年度科幻奇幻小说四叠半时光机布鲁斯就是他翻的我看过那个
然后你像他还玩游戏因为我是游戏媒体他不但自己做游戏他自己还玩游戏他玩的还是那种特别难的动作类游戏但是他只有左手食指和拇指还能自如活动然后他也有自己一帮朋友帮他通过模拟机然后自己手动制作那种外部设备啊
他在这些设备的协助下打通了血源诅咒如果你玩游戏的话你就知道这游戏难度其实很夸张的就有多少四肢健全的玩家根本打不通这游戏你看像辛海诚他那个像你的名字的他的设定集也是这风景缘反的是个非常优秀的一者对而且他现在还在做翻译对还在看他去年 9 月还有新书出来所以我们也应该多多的去关注弱势群体
就如果有听我们节目的伸张人士的朋友们这个社会对你们做的是不够的对不住你们了千万不要害怕麻烦别人也不要认为自己就应该百依百顺就是因为我仔细想了就是说你比如说我现在有心去帮助某一种类型的残障人士嗯
但是我不知道我该怎么办你知道吗就像小山内美之子在在义武会的倡议当中提到的所有的帮助都需要由被帮助的人主体来发声他们提出要求提出诉求不然的话完全是自上而下的去安排一种父母式的家长式的安排我们是永远做不好这件事情的然后再引申到我们所有人每一个人要勇敢的说出自己的诉求
然后我们一起想办法让这个世界变得更好最后提醒大家本期依然有小雨伞提供的专属福利通过 show note 里面的方法领取一分钱的咨询福利让专业人士给咱们讲解一下医疗重疾养老保险的配置方案和相关知识而且通过小雨伞配置的保险后续理赔他们也会全程跟进并协助非常省心挺好的
火热的太阳 被烧热的也不准减
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