We're sunsetting PodQuest on 2025-07-28. Thank you for your support!
Export Podcast Subscriptions
何
何广胜
佟
佟红艳
李
李叔
静
静姐
李志明：作为主持人，引导话题，串联嘉宾观点，表达对罕见病患者的关爱与支持。
静姐：分享自身十年患病经历，包括误诊、溶血发作、激素治疗副作用、经济压力等，以及最终通过补体抑制剂治疗获得好转的经历。讲述了确诊过程的艰辛和漫长，以及在治疗过程中面临的经济压力和身心痛苦。也表达了对家人和医生的感激之情，以及对未来的希望。
何广胜：从医学角度科普PNH，解释其发病机制、症状特点（典型症状如酱油尿，非典型症状如疲劳、贫血、腹痛等）、诊断难点、治疗方法（激素治疗、造血干细胞移植、化疗、补体抑制剂等）及其优缺点，并强调早期诊断和规范化治疗的重要性。也强调了新冠疫情对PNH患者的影响，以及心理疏导的重要性。
佟红艳：介绍浙江省PNH协作组的成立和工作，分享了对浙江省PNH患者的调研数据，包括误诊率、确诊时间、就诊科室等，并强调了规范化诊疗和临床研究的重要性，以及协作组为患者提供的更多治疗选择。
李志明：对罕见病患者的关爱与支持。
静姐：分享自身十年患病经历，包括误诊、溶血发作、激素治疗副作用、经济压力等，以及最终通过补体抑制剂治疗获得好转的经历。讲述了确诊过程的艰辛和漫长，以及在治疗过程中面临的经济压力和身心痛苦。也表达了对家人和医生的感激之情，以及对未来的希望。
何广胜：从医学角度科普PNH，解释其发病机制、症状特点（典型症状如酱油尿，非典型症状如疲劳、贫血、腹痛等）、诊断难点、治疗方法（激素治疗、造血干细胞移植、化疗、补体抑制剂等）及其优缺点，并强调早期诊断和规范化治疗的重要性。也强调了新冠疫情对PNH患者的影响，以及心理疏导的重要性。
佟红艳：介绍浙江省PNH协作组的成立和工作，分享了对浙江省PNH患者的调研数据，包括误诊率、确诊时间、就诊科室等，并强调了规范化诊疗和临床研究的重要性，以及协作组为患者提供的更多治疗选择。
Deep Dive
本部分解释了罕见病的定义，并重点介绍了PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）的罕见性和症状多样性。PNH的症状并不典型，容易被误诊为其他疾病，如再生障碍性贫血。
- 罕见病定义及PNH的发病率
- PNH症状多样性及非典型性
- 误诊的可能性及原因
- 体检中需要注意的指标
Shownotes Transcript