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读库立体声 | 听,这些向七千种疾病宣战的人 - 黄如方×喻柏雅×老六

2023/2/28
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读库立体声

AI Chapters
#charity and public service#biotechnology and neuroscience#resilience amid adversity#personal resilience strategies#self-awareness and introspection#japanese literature discussion Chapters

Shownotes Transcript

黄如方被同事们称作“黄主任”,近年来他陆续发起成立了三家与罕见病相关的公益组织。

黄主任自己也是个罕见病人,他自幼患有“假性软骨发育不全症”,这让他的身材比一般成年人都要矮小,日常生活中也多有不便。但黄主任提及的却是自己的幸运,因为这种疾病“既不影响智力,也不影响寿命”,在他看来,这已经比不少罕见病患者幸运得多。

科普作家喻柏雅是《读库》作者,刊有《纸质书何以延续至今》等文章。不久前,他从广州奔赴杭州,加入黄主任的事业,一起与困扰人类、困扰无数中国家庭的七千种罕见病宣战。

这份机缘让读库主编老六有机会与他们二位一起聊聊,聊聊这些看似罕见,实则无处不在的疾病,聊聊他们遇到的、经历的那些故事,聊聊他们的努力,以及他们正在面对的困难。

2023年2月28日是第十六个国际罕见病日,来听听这些代表我们向七千种疾病宣战的人的故事。

黄如方与老六

黄如方与老六

内容摘要

03:05 你吃过黑色的鸡蛋羹吗?

13:31 一些“了不起的事”

20:49 全中国最孤独的患者

25:38 “我不能每天多愁善感”

26:35 连微笑都做不到的他们

36:16 “只是我们没有这么去做而已”

44:33 他们是怎么做的?

47:48 为什么不去“立竿见影”?

59:49 喻柏雅的真心话与大冒险

01:09:40 从书呆子,到交际花

**录音/文案:**东东枪

**拍摄:**孙晟钧

**剪辑:**游离

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