Liu Kai Xin discusses her rare disease, Alice Danes Syndrome, and its impact on her health. This section covers her early symptoms, diagnosis journey, and how she manages her condition.
- Alice Danes Syndrome is a rare genetic disorder affecting connective tissues, leading to various health issues.
- Liu Kai Xin has not eaten food orally for nine years and relies on nasal feeding tubes.
- Her heart relies on a pacemaker due to her condition.
- She experiences frequent medical emergencies, with her lifespan calculated monthly.
Shownotes Transcript
本集小宇宙是55分钟超大杯版本，观看视频版本滑到底部。
本期嘉宾是患罕见病的女孩刘开心，一方面，她的生命按月计算，另一方面，她有自己拿下上市公司岗位的「小心机」；一方面，她9年没吃过东西靠鼻饲管活着，另一方面，她坚持一个人北漂晕倒了等醒了再自己打急救；一方面，她的心脏靠起搏器才能跳动，另一方面，她是那个在爱情里负责修水管的人；一方面，她从未完全健康，另一方面，她是「弱肉强食」的信奉者。这很不「罕见病」，复杂到很难理解，但也让这场聊天特别必要。
本集内容：
1、23岁确诊罕见病，我如释重负
2、确诊后，我没让爸妈来照顾我
3、确诊后，我找到了一份工作
4、我用30年学习面对死亡
5、我得我的人生感到满意
6、爱情只是短暂的相聚
下周更新刘煜暄聊情感系列，关注我，下周见。
刘开心的书：《愿你可以自在张扬》
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