- Alice Danes Syndrome is a rare genetic disorder affecting connective tissues, leading to various health issues.
- Liu Kai Xin has not eaten food orally for nine years and relies on nasal feeding tubes.
- Her heart relies on a pacemaker due to her condition.
- She experiences frequent medical emergencies, with her lifespan calculated monthly.
Shownotes Transcript
大家好 我是全希希今天睡前聊天的嘉宾是刘开心一句话说她的故事她是国内仅有的三十几位罕见病 Alice Danes Syndrome 的患者之一患者身上有个小口子就会很快血肿关节非常容易脱臼会引发心脏的以及消化系统的衰退你最近是已经肠道衰竭了对
胃瘫是很多年前的时候肠衰竭是最近几年的事这就是为什么你一直要通过鼻嗣管进食胃瘫开始通过鼻嗣管进食但肠衰竭之后其实鼻嗣的作用也不大了所以现在你鼻子上的这根就是鼻嗣管对就直接到肠道对 到肠道把胃空过去你多久没有通过口腔吃过东西了
我鼻四到现在是九年零两个月但刚开始鼻四的时候是同时进口吃一些东西的所以大概最近四五年完全的鼻四和
就是净买营养如果你现在吃了一块巧克力会怎么样会融化的东西问题小一点但假设更硬核一点的东西可能会肠梗组或者消化道出血你现在的心脏是通过起搏器在对因为自主自主线率比较差你从什么时候就开始依靠起搏器来蹦心脏 2016 所以你已经通过外力去心脏蹦血接近十年了
哦 这么久了今天是她带病生活的第 11633 天你最近一次被下病危是什么时候啊上上周因为我差每个月三到八张不得
每月接八张病位通知对他的预期寿命是按月计算姓名刘开心年龄 32 岁一句话介绍一下你患有的罕见病我患有的 Alice Dallis Syndrome 是一种先天性的解体组织发育不全它影响身体所有的解体组织包括
关节肌肉一部分的器官还有血管壁所以你的胃会不好因为胃也是结底组织对 胃也是结底组织心脏也是结底组织
肠道也是基因组织对我目前肝脏没事其他都肝很健康简单介绍一下你的整个发病历程我出生几个月开始对自己的汗液和泪液过敏就假设说我出汗或者流泪就会身上起疹子会有些呼吸窘迫的状态胃肠道的症状是从幼儿园的时候开始的心脏的症状是
也是很小的时候就出现了你在什么时候意识到自己是一个
患病的孩子在我是孩子的时候没有意识到我以为所有的人都是每天都很疼很不舒服只是我自己不够坚强我才觉得格外难受像我眼睛到晚上只有一只眼睛能看到我就以为是因为白天要看的东西比较多所以是两只眼睛工作晚上要看的东西少所以一只眼睛工作我一直是这样以为的你是什么时候自己知道了哦
原来这一切是有原因的我是二十二三岁时候才确诊的在此之前身边的人说我就是一个矫情的矫情包我又也是这么以为的出身地山东烟台支付局大学中央美术学院嗯
研究生是 NYU 纽约大学是在读研的研究生的第一年才知道的毕业年份 2015 年大学毕业同年去纽约大学读研中间被强制休学的一年所以是 2018 年毕业的你的工作经历目前是在一家上市公司工作从 2018 年至今医生有告诉过你你的
预期寿命吗我去年去看营养科的时候出于好奇问过一位老师我说至少要告诉我他可以活二十年我要怎么去安排可以活五十年我要怎么去安排他说你的寿命不是以年为单位的所以就看运气了你知道现在跟你患同样疾病的在国内的这三十多个人他们的生活状态
我不了解曾经进过一个病友群但很快就退出了你退出病友群的原因是因为生病这件事在我生活中占比非常非常小我不太喜欢去过多地关注它我也喜欢是因为有共同的兴趣爱好或者共同的目标才在一起而不是因为有共同的疾病因为就假设这是一个能治好的病那么大家可以商量就是哪种药管用啊去见哪个医生啊他又治不了
如果是我的话也许大家都谈起我的疾病你看我还考了大学我读了硕士我还工作我又是一个有疾病的人你看我多么坚强这种感受不会让你觉得很好吗很尴尬像小时候我因为生病请了很多的假老师就会在成绩下来以后跟同学们说你们看看刘凯欣怎么办第一名她身体都已经这个样子了你们这些健健康康的人成绩还在人家下面
然后我就觉得我身体到底怎么样子要被你这样拿出来说真的很尴尬现在也会遇到类似的问题还是同样的尴尬我想把所有事情做好就是为了让大家不看到生病这件事啊你小时候会常常因为什么原因去请假呢我会反复的感冒发烧心肌炎肺炎莫名其妙的连续发热几个月会有严重的过敏反应比如喉头水肿呼吸窘迫之类的嗯
后来心脏状态也不是很好上学就比较难了体育课也没有办法上你成绩很好算是吧因为上学比起应对生病这件事真的太简单了你考第一名你要复习多久不太远我可以一个学期上课的时间是一小半我只在书发下来就看完然后考试就考就好了你小学考初中是顺利的吗是
非常顺利全市是第三名那你的高考成绩呢全省四十多后面在央美的时候也很顺利地就申请去 NYU 了申请了十一所学校最后录取了九所读大学的时候病情有发展吗大学的时候因为我乱吃东西所以它比较严重但我不是故意的我就是正常地在跟同学一起聚餐因为没有确诊嘛不知道是这个病我就开始反复地消化道出血便血后来开始吐血才感觉到
问题有点严重血价长期非常低一直是一点几二点几的状态然后有一天中午我很没有力气躺了一会儿之后就起不来了动不了我们宿舍的同学就去找了医务室的医生他来了然后就说你起来吧没事所以我就觉得可能是不是
真的没事是我自己太大惊小怪了结果我又忍了几天隔了几天以后就血压当时是 1.7 直接进抢救室 1.7 是个什么概念正常是在 3.5 到几然后 2.5 以下是危机值就是会危机声音的状态我长期都在 2.5 以下你现在呢前几天 2.2
它是消化道和肾脏同时排解并且吸收障碍所以没有什么特别好的办法我感觉在你确诊之前有一个很大的问题是
你感觉很不舒服但是所有人因为不知道觉得你干嘛一天到晚这里不好那里不好对我妈就会直接跟我讲说你哪天哪里不疼了再来跟我说从父母到同学到老师可能都是这个反应你这人让你会很错乱吧我很错乱也很委屈我就觉得我该不会是疯了吧为什么我觉得这么
这么不舒服如果你发烧你的体温是测得出来如果你食物中毒是有明显表征的但是我的这个情况
除了伤口没办法愈合以外大家都看不出什么然后就会说是我自己不好好护理伤口才这样是我自己不好好吃饭我才会体重很轻比如说我现在不小心拿我指甲刮了你一下有一个口子对它会向两边分开而不会像正常人那样往内愈合我比较严重的一次是因为夏天的一双凉鞋不合脚把脚踝磨破它之后就感染越来越严重烂到肩骨然后感染性休克
就是每一个小伤口对你来说都是一座大山对朋友们对你最好不要拥抱或者干嘛拥抱最大的副作用是会脱臼因为你很容易脱臼非常容易脱那你小时候能上体育课吗
不可以体育课我会在教室里提前写完数学作业然后我毛钱一分买给同学之后我妈妈以为只要我多运动就可以强身健体嘛就给我报了舞蹈班羽毛球班乒乓球班跆拳道班会让我放学以后先在运动场跑步之后才回家之前有一段时间我心衰很严重哦
没有办法上楼梯他们会开玩笑的与其说一些风凉话就是好矫情你看连楼梯都不想上对 其他的亲戚长辈说都会
多一点因为我当时心衰水肿也很严重就有亲戚说连楼梯都上不去是不是虚胖了大家为什么会对一个没有原因但身体感到不舒服的人这么刻薄呢因为我没有想过要去反驳去支持这件事有一个我很不理解的地方是你那时候那么虚弱又吐血又便血在你大学的时候你为什么还选择去纽约但我的成长经历告诉我如果是一个很虚弱的状态你只会受到嘲笑和蔑视不会受到照顾啊
很强大才会被很好的对待吧所以你作为一个很虚弱的罕见病患者也会相信这个世界是弱肉强食的这种感觉会更直观我申请学校的时候有一些学校它在你报名申请的时候会有一个问题你有任何的残疾或者慢性疾病的困扰吗是否有些特殊需求我都填了否只有两个学校我试探性的填了是
结果最后没有给 offer 的就很巧是那两个学校他们肯定不会说是因为这个原因但如果在大家竞争力差不多的情况下学校啊包括
一定是会优先录用那些更健康的人在你找工作的时候你有在第一时间坦诚地告诉用人单位你的情况吗我提前拔掉了彼斯馆和刘志珍但是我对我的老板是坦诚的跟我现在的直系领导面试的环节我很坦诚地告诉他那刘开心的老板你是一个非常好非常厉害的人谢谢
如果不走老板这里就是假设你是直接到了 HR 那里可能很可能你就会被刷掉了
如果我没把鼻死管的话我不确定因为会很多的问题要解释而这些问题就就是无关职场的了就其实你作为女性你已经要去解释有没有结婚什么时候打算要孩子这些问题了而这些问题我都认为是多余的无需解释那作为一个病人你坐在那里为什么有一根管子或者为什么你坐轮椅这些问题按照国内走这个流程比如说去体检你可能就过不了这一关
对 所以我给自己找了一条捷径就是在美国拦住了我的老板哇 你好厉害啊而这份工作就是我私下会觉得它是一份非常好的工作我也很幸运可以找到现在的工作当时你的硕士毕业是 A+,对吧你当时的确诊整个过程是什么样子的我首次在学校晕倒被不知道老师还是同学 call 911 嗯
之后就被医院强制住院我是说我要签 against medical advice 但是当时他们不允许说因为情况实在是太特殊了你当时要签的那个是什么东西啊我想签就是拒绝治疗会学校为什么因为我
没有没有护医药费的钱是出去上学的也不能落下课被强制住院了之后呢当时是瘦到 30 公斤以下他们就说需要鼻巿加上肠外营养在增加营养的过程中就发现我身体没有办法
正确地应对那些进来的营养成分我会不断地出现叫 refeeding syndrome 再微养综合症会加重心衰肾衰的表现什么时候终于确诊了又过了
差不多快一年一个医生他就说我四肢很细长他需要排查一下 Morphins 结果发现了在相近的位点的一个其他的突变基因突变对发生这几项基因突变的概率是我没有太过关注概率这件事主要是因为它发生了就是百分之百不发生就是零那我为什么要去在乎呢那你在确诊的那个时候你会觉得终于有一个答案了吗
对我那一刻其实是如释重负的而不是觉得天哪我得了一个治不好的病我很崩溃不是这样的是恰恰相反的竟然就是你这么多年的这个感受是有原因的不是你疯了的感觉对就是觉得我的感受是真的那你当时告诉你身边的那些人他们的反应呢
没有跟他们说没有必要了他们如果真正在意过的话当时也不会用那些话说我我跟我的父母是过了一段时间就跟他们说了的他们也是如释重负难以置信他们有点拒绝接受他们到现在是时不时地会出现拒绝接受的状态他们会一段时间说好了我们坦然面对就好了
我会对他说你说有没有可能查错了呀那他们坦然面对的时候会做什么呢不做什么因为我确诊的时候已经一个人在外生活了如果是在很小的时候这可能是一家人的一个任务和目标就是维持这个孩子的健康但是当时我已经是一个大人了就是这是我自己的事我看到过一些电影里面说罕见病的是整个家里你说宝宝啊就是爸妈
把房子卖了付出再大的代价我要让你就是那种因为我今儿来的时候肖云婷就跟我说如果刘开心晕倒了你就直接打 120 只能送协和急诊她已经不想过我别的医院不收在我印象当中我看到的中国父母都是那种大爱无疆苦情付出的以至于我都有点不敢看那种讲罕见病的纪录片或者是电影因为我一定会在这个地方哭得不行整个家庭的那种哦
感觉在你这儿其实没有它对我来说非常的神奇你爸妈会非常信任你的独立和解决好自己问题的能力他们信任我超过他们信赖他们自己假设说这是一个能治的病比如说现在有一个添加药用了就会有很大的疗效他们愿不愿意卖房他们没有房我爸妈正在学校的那个教室公共浴但是
但是他们会不会倾家荡产砸过麦铁来救我他们一定会或者假设说现在有什么神奇的魔法可以让他们替我生病但是会比我现在状态还要重我爸妈他们两个会抢着报名但现在的确治不了很多网友可能会说那你妈为什么没有辞职过来照顾你啊你看你在北京一个人生活你还要上班我上班我妈辞职她在家里干什么你的意思是说一个家人辞职来照顾你你的生活也并不会变得更好
我心理负担也会很重而且我习惯了自己照顾自己和照顾家人当然我爸妈他们也很独立那后来我们就达成一个共识就是谁也不要嘴硬我来照顾好他们的孩子他们来照顾好我的父母我不太了解其他人家里的相处模式但是我
住院的时候会看到很多陪床的家属他们对患者的了解甚至比患者对自己的了解还要多他们会知道他什么时候在用什么药哪年开始的哪一年诊断哪一方面的耐受力饮食起居他们都非常非常了解我觉得这太神奇了这是怎么做到的大家会把这个理解为爱吗爱可以爱是不置于形式的所以你爸妈是不会为你做这些东西的吗
他们可能就是怕我会觉得这是在干什么他们才不去做你妈妈在你面前的轻松你觉得是故作轻松还是这就是她她没有很轻松我发了我和我妈妈一起去看电影的视频就有人说女儿都这样的妈妈还笑得那么开心是不是亲生的
然后我就觉得因为这个病是常年每月的我会几十年都这个样子难道一家人抱在一起哭几十年吗罕见病的患者他们的生活是没有我们想象的那么苦情的因为这就是他 24 小时 365 天的生活这个对我们来说只是我们刷到一个短视频他在我们一天生活里面占据五分钟这五分钟我们非常悲伤但如果他一直带着这样的悲伤 365 天 24 小时去生活他就
那活不下来的所以我就会觉得很多视频就是为了流量会要拍餐的东西我接过很多人说可不可以采访
想要拍我去医院的镜头或者想要跟医院的抢救室沟通问可不可以拍我都觉得这些事情太奇怪了就我人生我每天日常的生活有那么多的事为什么就要盯着这个不放呢我知道它可能会很吸引眼球会很有流量但是这不是生活的全部真相因为短视频它就是把最 drama 的五分钟拿出来嘛事实上你的生活有 24 小时
而且你 24 小时大部分时候都清醒的是吗对我每天清醒 20 小时因为要连着鼻丝蹦就我经常会有 reflex 很厉害就很怕会误吸所以我要保持清醒所以你一直在一个睡眠不太好的状况里
都睡眠比较差而且有的时候翻个身关节会有半驼位也会有点疼加上我左边起搏器右边输液杆也没法翻身又加上心功能比较差晚上血氧会很低也会闷醒没有办法好好睡你是一个海疆病患者
好我是一个没有罕见病的人那如果我的人生一直感觉到的满意度和开心的程度是 60 那你觉得你的是多少分它会天然的比没有罕见病的人更低吗假设我感受过健康我的评分一定会更低的因为它有一个比较
但是我根本不知道健康是什么感觉我根本不知道那些健康人过得有多爽我会刷到有评论问我说如果有人可以用健康跟你交换你是不是什么都愿意给他你的朋友你的家人你的工作你的爱好你的一切我什么都不要换因为健康对我来说是一个特别抽象的概念
确实但是其他的我所拥有的一切都特别的具象特别的鲜活我不会拿去交换所以我也没有办法去打分我没有比较我对我生活还是挺满意的在你的人生里面感受到的苦就 32 年最重要的苦是不是反而不是来自于身体跟生命没什么关系你在人生里感受到的比较多的苦是来自于什么
是一些无可奈何是分离是得到了又失去有的时候看到很在意的人又比你年轻的人消失有一些惦记再也没有办法去安放再也没有着落这些感觉是让我比起我自己生病更难受的你有这种心痛是因为你觉得活着很美好有美好有不美好但是活着很幸运因为
任何生命的存在本身就是一个很随机的时间我本来可以不是我你本来可以不是你的是的有罕见病的这么活就每天带着鼻塞管然后晚上睡不好觉血氧会很低经常憋醒它没有影响这个结果对如果我感受过其他形式的生命和生活我或许会给给你更像答案的答案但是我
不知道我会希望我不是这样但是如果不是这样我是哪样呢
我无从想象最近几年频繁地接到病危通知书所以意味着你的身体在走下坡路你的这种罕见病发展到后面它会累积其他器官你的身体的质量是一个往下走的状态这会让你增加你的痛苦吗我记得我小时候我妈像我现在这么大的时候她经常对着镜子说你看我是不是有很多皱纹啊我说没有皱纹啊她说骗人
我说有皱纹啊他说你不爱我了我没有对着镜子看过我有几条皱纹就像我也没有去审视过我在面对的生活中的其他的褶皱他多一条或者少一条
我没有想过要去把它谈平我知道这是不可能的死亡之类的严肃的宏大的话题它并不会成为你日常每天思考的问题我对死亡的思考其实和生病没有什么关系我小时候想这些比较多就是一些天然的对未知的恐惧吧那在医生说你的生命预期寿命不是按年计算的时候
你仍然会感觉到恐惧吗我当时给我们的共同好友打了电话我说某某教授今天跟我讲说我的生存期限不是你年尾单位的怎么办他说你不知道吗然后还会有医生跟我说你对你身体情况应该有数我也不用再劝你什么
我想说要不你劝两句呢之所以别人都说你这么坚强也不需要别人安慰没有人试着去安慰过我就这么过来了很小的时候我跟我爸说我晚上会吓得睡不着
他说你怕什么我说我怕死亡因为我不知道死的有什么样他说我们试着想一下我们死的有什么样太阳升起又落下潮水涨起又落下山川草木还在飞鸟虫鱼还在只是没有我们只是没有我们是一件很可怕的事我可能用过去的三十多年在消化这件其实没有什么可怕的事哦
我听到你爸刚才对你的回答我想他一定在灵魂上是对你非常重要的一个人对假设我们不是妇女可能会拜把子那样的关系我们会因为一个哲学话题或者是艺术作品我们两个有不同的观点就会吵得谁不理谁但是反而会生活上的琐事没有什么你们因为艺术吵得不得开交的时候他不会因为你身体不太好让着你吗
他甚至不会因为我是他的女儿而让着我如果你爸现在刷到了桥是不是你想跟你爸说什么我爸听不见字幕可以打大一点我觉得你一直都是我非常重要的朋友我希望您可以支撑起来强大一点实在支撑不起来没关系有我呢谢谢你允许我
在所有人都告诉我艺术没有用文学没有用的时候鼓励我继续写写画画告诉我你会做我最好的观众谢谢你是什么时候发现自己对艺术和文学非常感兴趣我在幼儿园的时候有一次我爸问我长大以后想干嘛我说卖钱他说你要卖什么我说卖人民币他当时就觉得这个孩子长大以后可能没有什么太大的出息但是没有关系
所以你这个可以当行为艺术我说什么叫行为艺术他就跟我聊了一路然后说那你长大以后想干什么如果能好好地长大就写一首诗吧如果长大以后的世界太糟糕了就写一个童话他说好啊可是以后万一没有人再继续读诗了怎么办我说那怎么办我写的诗没有人看了他说那你还是不妨碍你做一个写诗的人我可以看啊
那个时候你多大呀四五岁四五岁你已经可以理解你爸说的这些话了其实你女儿可能也可以理解可以跟她聊聊看我的心智没有什么太大变化我现在也有一些很幼稚的思维然后小时候也有一些可能心理年龄差不多的状态你一直说自己是野生艺术家为什么要加一个野生呢你明明就是科班出身呀
因为我画得不好我怕给母校丢脸水平在央美不算好吗我们学校还有其他的还有一些不是美院的毕业生他们都很值得被关注就很多八大美院毕业的学生他们的父母会说你什么时候找个正经班上啊或者什么时候上社保
如果你的身体是没有罕见病的你的画位画得更好吗那一定的因为我现在有时候把笔绑在手上因为我肌肉的控制力还有关节的支撑都非常非常差肌肉也是结地组织吗
你的画现在在一级市场最贵可以卖到多少钱到我手里就是小五位数中五位数不会更高了你会希望大家会说你看刘开心是罕见病患者罕见病患者能画成这个样子买我画的人不知道我是罕见病患者不希望大家因为这个原因买你的画对 看到我视频的人问我画多少钱我从来都是回答不卖的抢票
我拿一下我的手机我今天上午去看了那个呼吸科然后我的营养液爆浆了它那个口没有拧紧当时撒的诊室里全部都是营养液我就很尴尬
关键是我觉得好贵呀很浪费呀九十一块钱就这么没了对所以我想今天要不就少蹦一点九十一块钱九十一块钱单看还好但是一天两瓶三瓶的话一个月就很贵这是你的毕业证书吗这是原版我采印了一张给我老爷后来在垃圾桶
你姥爷也是个狠人啊我姥爷他真的很多出版社都在找我但是所有人都在说可不可以做一本就特别励志的那种书励志的意思就是你看我这身体特惨但是我还是活得挺好还是要卖点惨的但你生命里最大的惨并不是来自于身体
不是 我觉得是家里的一些压力就比如说我 12 岁那年家里有亲人去世当时是很多人在我们家客厅里讨论一些后续的事情我就在厨房做他们所有人的菜
但是之前是我负责来给我表妹的学校来沟通给她请假成年人没有一个在我就去他们家陪她睡觉给她梳头发做饭就记得当时我们家很重的铁锅胳膊已经抬不起来了就炒到土豆丝的时候它有点粘底我突然开始一边炒菜一边哭一直哭到我炒完那盘菜然后又重新切一盘土豆丝慢慢地去切然后重新炒好菜出餐
就当我不是发生过为什么举这样一个例子就是这些事情在我成长过程中太多太多了我一直就是这样长大的我小时候的梦想就是长大以后可以当个小孩因为小时候没当过所以你当时哭是觉得你没有被好好爱护过我就是突然累了我就是突然累了然后觉得那些坐在客厅里哭的所谓的大人在大人的角色之外也是很无助的个体你想把每件事情都做好
我想把每件事情都做到哪怕帮不上忙也不给别人添麻烦这也解释了你生病之后独自生活我独自生活是一件自然而然的事情我是先独自生活了才检查出生病的不是突然之间生病了而是我一直就在生病只是没有查出来所以我身体的状态是没有什么变化的所以我之前可以
自己生活那我检查出是什么问题之后也是可以自己生活的嗯描述了跟爸爸的感情然后网友又会问那你爸为什么来照顾你因为他的工作不在北京啊而我又离不开北京的医疗因为北京也只有一所医院可以守我这个情况对就
就协和的医生我觉得看到你至少不会觉得很惊讶因为他们每天都在看疑难杂症那你现在看病去哪个科室知道吗没有相关的科室消化科你得去吧消化科要看然后心脏得看营养科也很关键另外皮肤的问题风湿免疫还有呼吸科因为它有一个什么性通气障碍你这个病现在一个月的
花费你要多花哪些钱我每个月的医药费两万多包含了我的场内营养还有抢救室的费用你一个月要被抢救三到八次对因为你进抢救室他就会给你下病危所以有时候我觉得我没什么事然后还是要签一张
抢救是一次的费用大概多少因为熟悉的医生花两三千就解决了他们会对我的病情比较熟悉所以用性价比最高的方式对把你抢救过来对熟悉的医生会知道我哪几项指标就是到一个没有接近正常但稍微高一点点就可以了的标准就可以放我走他不会把我转去 ESU 那就会低很多你每次主要是因为什么进抢救室
最近几次都不是因为血压实在太低了有的时候会有一过性昏厥或者一点点癫痫就我装起搏器之前比较危险心脏骤停对 时常进 CCU 有过两次心脏骤停你现在一个人住你进抢救室的时候谁打 120 呢我自己而且有的时候我可以撑到打车去医院因为你长期指标很差像我长期是危急值的情况身体的耐受度比
健康人要高很多那晕厥了谁来打 120 呢醒了以后这个时候你爸妈不会说哇 女儿好担心你我一定要在你旁边生活上次我回去的时候有一次我血液加强得很低了就整个人状态非常非常差我给我妈打了八个还是九个电话但是她在打乒乓球就没有听到不是说她在无视你而是这种时候
你在一起生活也会有他刚好不在家的时候他也不是每天在家就盯着你是不是反而这样子做母女做妇女会更轻松对你来说也是爸妈也需要自己的生活如果他们围着我转的话那我每天要被负罪感压坏了对 他来北京他什么也干不了天天跟我待在一起我们俩就只会天天吵架但是他又因为负罪感所以他不能离开我
就为了晕倒的时候能照顾我我可能反而希望他去打打乒乓球对我他多运动然后也好好上班有一个规律的生活将对他的身心健康都很好对你的身心健康可能也会更好刚才说进抢救室的费用那还有一部分就是营养业的费用
你的肠道已经完全衰竭了我现在的问题是需要肠外营养肠外营养一个是很贵再一个是我对其中的脂肪乳的成分过敏所以需要每天单独配置肠外营养就比较麻烦我先跟大家介绍一下你过去九年一直蹦的这个营养液一直蹦的这个营养液是鼻四管然后这个鼻四管是从鼻子经过胃再到肠道被肠道吸收过去九年基本上都是通过这样维持营养的对我是用短态的营养液
因为用整蛋白之类的之前也吸收不了那我们每天吃饭点外卖个外卖可能 30 块钱那你像蹦这个营养液一天要蹦几顿它一瓶 90 多至于要蹦几顿这个因人而异那我因为消化道的状态很差很容易应激性出血所以就只能按每小时 50 毫升的速度用蹦慢慢蹦入每天 20 个小时
连着蹦那一天二十个小时蹦得蹦几罐啊就两瓶你一天得光吃饭这块一百八十多这是一年一的费用它还有蹦带的那个蹦我现在用的一种是四十五块钱一根的这一根不会每次都要换吧
理论上是每次都要换但是我会给它冲洗干净重新用因为它实在是太贵了但有的时候它用太多天了尤其是夏天没有冲洗干净会有细菌滋生我有好几次食物中毒还以为那个袋子没洗干净食物中毒了从什么时候开始你要开始完全依赖肠外营养了理论上从去年
住院的时候会连续一两周两三周的肠外营养但是一出院又没有办法肠外营养是给你打到哪里从这里现在装的这个是为了肠外营养进去的对它是一个输液杆直接输到血管里对 神经脉 OK 之前的那 180 多的营养液医保不能进吗
理论上是进了的但有的时候又会开不到或者附近的医院或者定点医院没有而它就是每天都要用的又或者是需要续营养业的时候正好挂不上号这个行吗这个是我做的这个是你做的轨道电机是我做的
你的智商真的很高就像我一样这事解决不了现在对输液的话就只能躺在床上输理论上我可以去急诊每天输十几个小时但那样就会不能上班了哦
不上班的话那数成万营养的钱从哪来呢又是因为我需要单独配因为你是脂肪什么脂肪乳过敏它是大豆油体链出的脂肪乳然后对那个成分过敏现在有医院收你吗能收我的医院没床位然后营养科就说可以去私地医院再了解一下
但是当你的罕见病是一个基因的问题是没有办法买商业保险的它会支配那怎么办呢咱也不能看你饿死了我要饿死了我现在就是每天的感觉就是我要饿死了我经常半夜
半夜会饿哭现在你有解决思路吗没有任何的思路就是让自己尽量先别去想这件事了因为情绪越不平静消耗就越大就越饿对一个病它只有三十几个人得就很麻烦关键是其他人没有什么并发症眼睁睁看着别人都好
好像没事明白还是退群了吧而且我现在我的胃是掉进盆腔的因为它下垂了我身体其他的那些肌肉没有力气撑住它那你最近会感觉更乏力了吗
突然低血糖就含一颗糖但是我一吃糖血钾就掉得更厉害而我血钾水平数率化假注射液也只能维持在二点几你是一个动手能力很强的人所以你是一个工作能力很强的人吗
算吧如果你没有罕见病的话你的工作能力肯定会更好嘛如果我没有罕见病的话说不定我会用这个精力体力出去玩假设我们说平均的同事工作能力我们按照 60 来说的话那你的工作能力你觉得是几十那我 59 吧我还以为会是 80 什么之类的因为我觉得这才能解释说
你的公司会跟你合作六年甚至更长我觉得在大家工作能力一定的情况下一定是会优先倾向于那些没有其他特殊情况的人这个是一定的所以我会给自己把这一部分的分数减去哦
因为没有专门的给你们罕见病人或者给残疾人群体给妇女群体提供一个单独的测评系统那么我们竟然在这个系统里就要遵守游戏规则虽然老板是一个好人但又不是傻子一个是 59 一个是 60 对吧但实际上你能够花在工作上的时间应该是更有限的也就是意味着你要在更短的时间里面去跟其他人完成一样的工作量现在工作这件事情对你来说是简单的吗
不简单我对体力上的消耗非常大但脑力劳动上压力没有那么大我从小就要提前把事情做完没有提前把事情做完然后现在为什么要假装呢怕给别人压力我之前做兼职的时候写了一个 proposal 然后我的 supervisor 就说
你可不可以再认真一点再好好写我说请问您看了吗他说没有人可以用四十分钟写完这个我也不是第一天上班我也不是第一天坐在这个位置上我就回去了后来我学会了第二天再拿给他看但我用的时间其实也就是是是有很多老板他是用态度来评价一个人我现在很幸运我现在老板不是这样刘开心老板真你不光信任就是一个善良的人
这个脑子好的在我的视频被有幸被很多人看到之后我老板从来就没有说哦是我给了他一份工作哎对其实你老板完全可以对外说这事对他到现在都没有说我在哪里上班他从来没有提过而且你老板是一个很有名的人刘开强老板牛逼
他是我真正佩服和敬仰和感激的人在你的生活里面有了一份工作而且这是一份你能做好的工作我的意思是不是因为你罕见病所以我给你这个工作起搏器我忘了多少钱了十几万的要吧但是它医保是可以报一部分一个起搏器可以用多久啊理论上是十年左右理论上现在没有这个起搏器马上就挂了可以撑个半分钟吧
可以撑半分钟刚装睡感他就自己一保了对这个当时花了 7500 万一我才撑几个月呢
就是破财的命加起来一年二十几万肯定得要对但是我可以省一些就是常天营养我可以往里兑水往营养液里兑了八年多的水吧那你这工资都拿来相当于吃饭了嘛是吗所以不是天天吃这么贵的饭我做了这个买来的但是管子叔给他下的这不就是你吗
这个兔子很尴尬是我带我的狗去国贸店员拿这个兔子逗它狗就上去秀了一下我就觉得狗秀过了如果再被别人买回去给小朋友什么的不太好我就买了然后急着的时候吓死我了这个兔子四位数跟我吓得就是我这辈子都没有但是那时候很难收场您在美国治疗那一年花了多少钱
我有一笔医药费是我之前有截图发到网上过然后别人说肯定是家里有矿材服的气那三个星期花了 11 万美金不要慌张你看我很平静在说是因为医生帮我减免了是我真的运气很好
当时我去跟医生聊可不可以分期付款他就说这样你提供一个你收入证明但因为我当时是留学生我就做了很多的无偿的工作志愿者之类的我提交了工作证明以后他就说他们需要开会讨论一下几天之后联系我就说 people take turns to take care of each otherit's just your turn to be taken care of 然后我就傻 you mean my medical bills or just
然后他们就说 boss 他说你会被照料你的账单也会被处理就是帮我免除了最高额的一份但其他的我是在分期付了到 24 年的年底是基本上付清了接下来你比如说场外营养这些还是要花钱的为什么你在你的频道里面从来没有开过什么赞赏类似这些
我觉得不能因为自己需要钱就去要别人的钱吧反正你还有份工作工资也可能比很多看视频的人更高一些现在做这份工作里面你觉得是因为你对工作的价值感更有要求还是你对钱更有要求它的动力我很想回答的清高一点那就是为了钱实现人生价值
有很多的途径比如你出去喂喂流浪猫也能实现人生价值但是你赚到钱才有钱去喂流浪猫所以你赚到钱才能实现你一部分的人生价值在你自己照顾自己的过程里面最难的一件家务其实我起床都费劲会有人说我的视频无聊为什么总是坐在那里聊天从来不发一些很有趣的出去玩或者运动有人说我一点都不积极向上因为没有见我运动过我说
我说我跟着地球自转每天照顾自己的每一件事情都很费劲对 就是洗澡不把自己洗晕已经用了很多的力气了加上我心功能比较差经常上一天搬回来已经肿得很严重了裤子没办法脱下来就它肿得绷紧我就要用剪刀顺着腿剪下来你现在去上班要坐地铁吗
对挤地铁如果是碰到高峰上班可以晚点晚上回来会晚一些但是会错过晚高峰你不会挤地铁脱臼了吧经常啊而且有的时候液会挤漏我会随身带湿巾还有这呕吐物处理包但是你任何的液体洒漏它都可以把它吸附就是万一被挤漏了也可以自己处理好被挤漏了九十一块钱就没了呀而且会很饿
就是我要饿一天了你现在带着鼻死管说话为什么可以边鼻死边说话因为鼻死管事实上它是经过食道插进去的所以实际上你每讲话都是忍受着这个鼻死管跟食道的摩擦因为这个病它也会影响粘膜的状态
我的鼻黏膜口腔黏膜还有喉咙的黏膜都会脱落然后都会流血说话的时候就一边吞咽一边说就好了所以今天这条视频讲了这么多的话其实吞了很多口血
没关系不录视频的话我可以聊天什么也会这样也就不是什么额外的牺牲还有输出的力量是我的幸运输出可能有很多种表达比如画画也是种表达我看你最近也写了一本书它很厚真的每个字都你写的吗每个字都是我写的呀十一万两千多吧这个写字我觉得挺好就是它不用吞血是吧
输出对你来说意味着什么呢尤其是写作的这种输出它是我活着和和世界交流的方式吧这是我的一种生命形式你通过为什么你还需要一本书来完成你的表达这本书里放了很多我的话是因为很多人说可不可以买啊我觉得那就印出来一本书大家成本也很低大家都能看到了而书写
我喜欢这样处理情绪你可以在这本书里面挑一段你最喜欢的念给大家吗就像新出发布的时候那些作家会在书店一样我在开篇放了一首我 16 岁的时候写的诗但是这个就先留着悬念吧是我 18 19 年写的算是一首诗吧叫《用塞呼吸》我们潜入很深很深的水底用塞呼吸
闭上眼睛不再好奇四周是深蓝还是漆黑这里很静静得听不见心跳静得听不见潮汐阳光穿过厚厚的水面穿过你你变得透明很清很清然后的我惊醒耳畔是空洞的撞击指尖依稀几的沙粒
你最喜欢这篇的原因是什么我会觉得我的文字让我的感受被接纳了你的感受被接纳这是很珍贵的一件事情对也是只有自己可以给到我的东西就当我们所有的人成为你的这种式的阅读者的时候你觉得那也是一种接纳吗
在表达的人和在阅读的人对于经制不同的我写下来是我和这首诗的关系在看的人是他和他看到的文字的关系他不必和我有共鸣当有一天我们都已经不在这个世界上了但这本书可能还放在某个人的书架上
你希望那个人看到这本书的时候他感受到的是什么是哇曾经有一个小姐姐她有那么严重的身体不舒服她还活得那么好我要坚强地活下去还是什么我都是希望他们看到自己生命中的力量他们看到的所谓我的力量其实本身就是他们自己的就好像是在看一面镜子因为在他们说我
什么很坚强和乐观之前我觉得坚强和乐观是跟我没有什么关系的词你在发短视频的时候没有觉得自己是坚强乐观的人没我发短视频纯粹就是因为有媒体人联系我说想要做一个采访我说我考虑一下结果过了几个小时他联系我说他们领导看了我的主页说我长得太好看了一点也不符合大家对海鲜病人的刻板印象所以他们决定采访一个看起来就是更有卖点的人
那我就觉得大家对海鸡病人的印象太刻板了吧然后我就录个视频讲一讲代表我个人是怎样的一个生活状态说一说这本书的封面吧先给大家看一下很多人说很喜欢我的这幅画对 这本书很美你买其他的书你只有字你知道吗你买这个书你除了字之外你有很多画它是按照画册的标准来印刷的对对这个是我的妈妈说到你爸爸妈妈如果他们只能保留他们唯一的一个特点
你希望妈妈要保留什么爸爸能保留什么保留他们的纯粹和简单吧两个人都是两个人都是
我小时候总是觉得一家人都傻傻的然后把我也教成了没有什么情商的样子但是我现在越来越觉得其实这是很宝贵的东西你会如何期待和经历爱情我并不觉得爱情很重要但是我很羡慕俗称的恋爱脑我很希望自己可以在恋爱的时候很投入
但是我在亲密关系中有的时候会过于理性这种在亲密关系里的理性是从哪来的呢是从你害怕麻烦对方来的都是他在麻烦其实很多人会觉得身体有些特殊情况的人在一段亲密关系里一定是被照顾的那一方我有一次给我妈打电话我说谁谁今天做了一件我很感动的事我妈说怎么了送你什么了
我说我修水管的时候一回头他就在背后给我递扳手我妈说你有没有想过为什么这个家的水管一直是你在修我说哈哈哈哈
每当他什么东西坏了他就觉得给我打电话然后约个时间就在我们印象当中如果他的女朋友确诊了这么严重的病他不应该每天喝护照晕倒的时候他来打电话吗他在医院工作那你们是怎么认识的他去看我的展览前我的一场连展他就站在那看了很久我就来看这人谁啊
对后来就认识了认识了一段时间以后又因为我有一段时间的营养状况很差体重也很低嗯
其他的医院都不收了只有他们医院的 ICU 收了我跟他在一起最美好的事情对你来说是什么一起逛 Farmers Market 买菜我们会假装野餐然后铺一个 Blanket 在地上没有做过什么特别的事我们真的很喜欢一起买菜然后买各种厨具他有一个专门用来油炸东西的炸锅这个太奇怪了
然后他还有一个专门做 grilled cheese 的那只能烤这一种东西的厨具我们还有一个只能烤 waffle 烤不了其他东西的小厨具他在医院工作你们能相聚的时间应该也很少吧尤其现在一国你会担心说因为你的这个疾病的罕见病的关系所以你可能很难去想象什么对不起
我们说爱情有一个标准是白头偕老但是因为你的结立组织的关系是不是很难想象去白头偕老那这个时候我在进入爱情的时候是不是要非常小心没担心过
我没有想过要白头鞋首先两个人在一起大家不会一起走我们不会一起去世其次哪怕两个人都活着也不代表这段婚姻或者是这段任何的 relationship 会有多久在一起的时候肯定是期待长长久久我真的在单方面分手你为什么要单方面分手因为我选择了我的工作超过选择他你们上次见面是什么时候
前段时间你爱上他的是什么轻松非常非常的轻松我以前以为我是一个根本不会轻松的人我是永远紧绷的我没有办法很好地接纳自己我对自己的强迫会超过所有人对我的要求是计划性很强的人懂事的炒土豆丝的好孩子然后突然一个人让我发现
原来一段感情里我可以是轻松的角色在我之前的感情经历里从来没有过而且我以前经历了很糟糕的状况我就会觉得有一些不太温和的对待是一段亲密关系里正常的现象所以在有人摁着我头往车窝里上撞的时候我甚至没有选择离开他但是后来和和三文在一起之后
我不是只是说这个人不打我所以我跟他交往而是说我在想你之前如果打你的话你会你会完全骨折脱臼吧
天哪然后会脑震荡会血肿吧嗯 很大的血肿我好开心你进入了一个让你轻松的关系谢谢而且我现在觉得其实亲密关系不太需要定义它可以是它可以是任何样子是我好开心就是你能轻松一点比如说如果你的朋友都说哎呀 开心了你今天身体怎么样啊啊 疼疼痛不痛对吧
就是哎呀 开心你今天身体怎么样就是你可以吗这样的相处反而会让人很沉重吧对我们的那位共同好友他会在我发烧 40 度 8 的时候让我帮他翻译文稿他们没有把我当病人甚至没有把我当人小怡婷听到了吗但这就是你需要的
无所谓就是大家是因为在一起相处很舒服才在一起相处你所谓的友情也很难是那种你一直在被同情和关照当中的那种关系我觉得我很难被同情弱者比较容易被同情无法接受自己做一个弱者
我做不了我经常刷到什么鸡汤文学说你要学会示弱大家才会照顾你我可以不要那个照顾是责任感比较强然后做事情比较有条理的性格是的敲土豆丝啊 修水管啊那你希望一个陌生人跟你怎么相处呢我希望陌生人不用跟我相处见到我就像没有见到就好了
有人可能在视频里或者在那里看到我他就会上来抱我然后就脱臼了我不是说这是我非常大的幸运可以被看到甚至被喜欢但是我会觉得大家就这样就好了你曾经收到过觉得最珍贵的一条留言记得吗有一条私信他说他的孩子有肝经病肝突变
他无数次的想过抱着孩子一起结束生命但是他看到我突然觉得原来这样的人也是可以过好这一生的就是我让他看到了一种可能性我做视频最大的意义吧再有就是之前我
发身后的这幅画就有人伸出手拉我然后拍了一张照片我在画那幅画的时候我没有觉得有什么特殊的意义意义是看的人赋予的不是画的人赋予的意义都是他们给的你有利益主吗
没有我没有资产力什么英雄那你有想象过自己会如何度过生命最后的时刻吗我谈起死亡就像谈起活着一样我会把每分每秒就当做每分每秒此时此刻我不会说把它当最后一天或者当第一天这是我对当下的一个尊重吧
就像遗嘱这件事情物质上的东西首先没有精神上的东西没有什么特别值得留下的我会发很多进自己可见的朋友圈我会写很多的东西在手机的备忘录我希望如果有一天没有我谁都不要接收我的手机他们不需要被人看到留一些东西只属于我就好了我也不需要被记得没有那么重要我请假其实特别少我没有
我没有像很多人以为的可能经常去家呀去就好像你的生命力在一点一点从你身体抽离就是我没有体温
如果你在观看这条视频时看到刘开心的嘴唇在严重脱皮是因为她已经好几年没喝过水了她非常想念清凉的水流过食道的感受从 2016 年起因为胃部萎缩她没有再吃过食物而最近她输了 9 年的长的营养液也不太能维持状态了因为她的肠道吸收功能近乎衰竭所以你会在视频中听到刘开心的叹气那其实是她的喘息因为当时她处于非常饥饿的状态
当然,刘开心自有办法,其实我对她给男朋友修水管一点都不意外,因为她自己公寓里的自动窗帘滑杆也是她自己装的,如果我家水管坏了她在我身边,我也会放心地交给她修的。认识刘开心让我意识到,不要轻易同情别人,更不要轻易同情自己。她曾经跟我说,去了一趟瑞士,但没有考虑安乐死,因为风景太美了。
人机会在微小的挫折前不堪一击又会在无法凝视的深渊里伸出勇气我们每个人都是
他是我认识的智商最高的几个人之一我常怀疑是因为身体的部分功能被拿掉后脑子里的感受力变得更开阔如果你阅读他的这本书你会拥有一些你不曾想过的视角远比用一个不够健康的人的励志故事去激励自己努力更丰富如果你想为开心做点什么用不带同情的温柔阅读这本书也许是可以考虑的那意味着刘开心不止作为一位坚强的罕见病患者被你认识
他的脆弱拧巴都是能被完全接纳的刘开心与我们之间的瓜葛