系统性红斑狼疮的五年生存率已经达到95%甚至98%,这意味着几乎所有的病人在短期内不会出现死亡。
系统性红斑狼疮的易感人群主要是育龄期女性,男女比例为1:8到1:12,15岁到55岁是高发年龄段,但也有10%的男性患者和20%的15岁以前或55岁以后发病的女性患者。
系统性红斑狼疮的常见临床表现包括60%的皮肤受累(如蝶形红斑)、50%的关节受累、40%的血液系统受累(如白细胞减少、溶血性贫血、血小板减少)、30%的狼疮肾炎,以及15%的浆膜炎(如心包积液、胸腔积液)。
激素治疗在系统性红斑狼疮中仍然是不可或缺的,尤其是在急性炎症期。然而,激素的使用越来越谨慎,初始剂量变小,维持时间变短,建议维持剂量减至5毫克,以减少副作用。
大多数系统性红斑狼疮患者可以正常怀孕,但前提是病情稳定并征得医生同意。怀孕期间需要密切监测,并避免使用可能致畸或致流产的药物。
系统性红斑狼疮患者没有特别的忌口要求,除非有明确的食物过敏。均衡饮食即可,无需过度担心光敏食物。
系统性红斑狼疮的遗传因素占比约为40%,其余60%为环境因素。大多数患者并非单基因遗传,而是多基因多因素共同作用的结果。
大约10%到20%的系统性红斑狼疮患者可以接受无激素治疗,尤其是在早期诊断、标准治疗和使用新型靶向药物的情况下。
系统性红斑狼疮患者应避免日晒,阳光是他们的敌人。建议使用SPF50的防晒霜,并进行物理防晒,如穿长袖衣物、戴帽子等。
如果不遵医嘱,系统性红斑狼疮患者的病情可能会反复,导致不可逆的脏器损伤,如肾小球硬化。治疗的效果会不如初治时好,但永远不晚,及时治疗仍可改善预后。
大家好 ~今天我们的主题主要是围绕着一个疾病进行的,就是系统性红斑狼疮。可能很多听众们听说过狼疮,是因为最近的一些互联网讨论。那么狼疮到底是一种怎样的疾病,他的预后怎么样,会给人们怎样的影响呢?今天我们请到了北京协和医院风湿免疫科的吴迪老师跟我们分享一下狼疮有关的知识。
本期主播:狗狗,小龟,小鱼
本期节目,你将听到:
01:12 欢迎吴迪老师!!
03:00 狼疮的病人从头发丝到脚底板都有可能出现问题
07:15 SLE的易感人群
08:59 狼疮是一本内科百科全书
10:27 SLE的表现:6543口诀
12:15 神经系统的受累与精神问题:自杀成功的病人
13:24 患者:这个世界还是看得模糊一点好。
14:25 我们的病人五年生存率已经达到95%
16:00 狼疮还是不死癌症吗?
17:25 狼疮的标准治疗
18:59 SLE患者一定要用激素吗?
20:39 免疫抑制剂三鼎甲、三儒将与五虎上将
24:30 很火的CAR-T治疗
25:20 无激素治疗
26:58 阳光是你的敌人,狼疮不是你的敌人
29:25 没有忌口!没有忌口!没有忌口!
31:34 狼疮患者可以正常怀孕吗
34:38 孕前需要做基因检测吗
39:15 狼疮患者可以去三亚吗?
42:06 如果不遵医嘱,后来发展到狼疮肾,预后如何呢?
45:06 老师的幸福理念
46:11 我们希望传递的信息
后期:Jeff