Shownotes Transcript
这里是万物生长 FM 一档有关生命死亡与爱的播客讲述生命科学及一切我是玉米
我们知道春天是精神心理疾病高发的季节我这些天看到了一个很好玩的观点大概意思就是说冬天的时候我们周围的环境周围的人都是灰不溜秋的可是一到了春天会有种怎么花就开了怎么太阳天就出来了怎么每个人都穿的花枝招展的怎么别人脸上都挂着幸福的笑容怎么只有我还是灰色的跟别人这么一对比就容易精神低落
或许这是一种为什么一到春天精神科就人满为患的一种解释而在这人满为患中非常值得我们关注和了解的可能就是孤独症了每年的 4 月 2 号是世界孤独症日说起孤独症大家可能稍微有点陌生但我说它另外一个名字自闭症可能大家听的会稍微多一点我先简单介绍一下孤独症孤独症的特点是神经系统发异异常导致的社交障碍和重复刻板行为
而且这个群体的容貌跟常人没什么两样所以很容易被忽视全球的孤独症群体数量正在快速上涨但是公众的认知度比较低大量的孤独症群体没有被及时的发现和干预这也是设置世界孤独症日的原因那孤独症确实是这些年精神心理健康重要的疾病领域之一无论是关于
关于孤独症的话题呢
今天非常有幸邀请到了孤独症领域的专家徐灵子博士我先简单给他做一个介绍徐博士是北大临床医学本科美国约翰霍普金斯公卫的硕士北大精神病与精神卫生学博士原北大六院精神科医生目前从医院出来创立了祝新桥心理咨询担任创始人和 CEO 徐博士先跟我们的听友打个招呼吧大家好非常开心能来到这里我刚才给您做了一个简单的介绍如果有没有提到的话你可以做一些补充
我觉得唯一一点补充就是我导师是做孤独症的所以其实从 14 年入这个博士开始就一直在从事跟孤独症相关的这个学习和工作那按照您刚才说的您在孤独症领域应该有 11 年的经历了
我们跟徐博士聊孤独症虽然这个契机是 4 月 2 号是世界孤独症日其实可能了解孤独症比较早的我上高中的时候因为我当时追星我喜欢绿春然后我们当时这个粉丝组织就一块去做公益活动我当时去过一个
我们老家的自闭症儿童的一个类似于救助中心一样的那个机构在那儿有那个老师其实也应该是工作人员吧给我们介绍一下孤独症所以后续的工作中包括在媒体啊然后包括在公司里对这个疾病人还挺关注的
所以我就想说到这个疾病日了请刚好有认识徐博士这样的专家来聊一聊孤独症我觉得要不然还是请徐博士简单的给我们科普一下孤独症这个疾病其实说到孤独症或者自闭症大家会很容易有误解以为我不想见人了我自闭了但其实并不是这样的孤独症它主要的问题是社交能力差
那是社交意愿差所以我们有时候会碰到特别外向的孤独症患者然后很多家长会说我的孩子那么喜欢跟人说话他怎么可能孤独症怎么可能自闭症但并不是这样这只是命名上面大家容易产生一个误解那孤独症像您刚才说那样核心还就是社交能力差
然后有刻板的这个眼形孤独症的这个诊断已经有很多年时间了但是其实在国内受重视也就是过去二十来年的时间就像 14 年我刚入学的时候大家还在说我们怎么能够普及孤独症的早期诊断早期拆查让儿保的医生都学会在做儿童保健
就是两岁三岁的儿童保健的时候就能发现一些孤独症的早期真相我的导师刘静老师也在这方面做了很多工作就是做孤独症的预警证那经过这个二十多年的这个发展还有包括中间有很多这个公益活动就像您说的那样有很多公益组织参加进来然后把他们的力量都汇集在这个领域所以其实现在我们会认为大家对典型孤独症的这个识别和关注已经蛮高的了
特别是就在整个医疗系统内就大部分就不一定要到大城市就是稍微二三线四五线城市的这种儿保富有保健院都能够比较准确的识别早期孤独症然后也都有这个相应的干预机构了但是他们目前只能识别出相对典型的经典所谓的中低功能的这个孤独症这个指的就是那些可能
可能伴有一定程度的智力损害的这些孩子那他说话晚或者他的认知功能差他可能幼儿园都不一定能跟得上然后小学也很难在普通的学校里面能够融入进去可能需要到特殊学校这一群孩子但是除了这一群孩子之外还有一拨孩子他可能智商在正常范围内
不一定超常但是至少在正常范围内但是他依然有很严重的这个社交功能的损害以及刻板的言行那这些孩子他就很难适应我们的公立学校体系就虽然他智商够但他情商不够然后
孤独症的孩子又是千人千面的真的每个孩子都不一样所以我们就会管它叫做孤独症谱系这是在 2015 年的一个美国的新的指南标准里边新出的一个概念就是以前大家可能听大家说的词汇会分成孤独症呀什么
阿斯伯格呀什么管弯性发育障碍呀正式的诊断学生 2015 年之后就指教孤独症普系障碍了其实他这个诊断名词背后指的就是每个孤独症的孩子他的症状的就在每个维度上表现出来的症状严重程度都不一样然后总体的严重程度社会生命能力也都很不一样其实听您刚才讲大概
可以分成两类,一类是认知或者说智力它跟这个普通人或者说跟常人是有一些差距的,这一部分可能在早期,可能儿童时期就能识别出来,那这一部分有一些常见的症状,或者说家长也好,或者说儿保的那些工作人员也好,他们能通过哪些行为发现他们可能是异常的,
你说就是典型的孤独症典型的孤独症其实就是有很多早期预警的筛查指证其中最最主要的一个是语言发语说话晚然后比如说他有可能一岁多才会叫爸爸妈妈或者两岁还只会说叠字有的到三岁都不一定能说完整的句子就比同龄人说话语言发语要晚一些很多孩子会有勾音的问题然后
然后有个比较典型于孤独症的一个言语法语就是他不能分清你我他就正常孩子可能两三岁之间就开始能够分清你我他了但是孤独症孩子他分不清为什么分不清因为孤独症它的一个核心的一个社交损害在换位思考能力因为你想一下就是我说我的时候我是我但是你说你的时候你是我对所以这是需要一个角色转变的
但是顾祖均的孩子他不擅长这种视角的转变角色的转变他更擅长就是绝对客观的事实我叫许令子就叫许令子你叫张洪亮就叫张洪亮任何时候不管是谁嘴里说出来你都叫这个名字这个他们好理解但是我说我的时候变成我你说你的时候你又变成我这个他们就不好理解
其实你刚才还说了就是现在已经叫孤独症谱系了嘛还有很多不一样的你刚才还说到了那个阿斯伯格他们应该说是智力啊或者什么跟常人是没有太大差别的那他们的一些常见的症状或者说常见的表现是什么我们阿斯的孩子虽然现在不是正式叫阿斯了但是因为习惯性的我们还会管这些孩子叫阿斯的
那阿斯的孩子一般不会在学龄期发现就是典型的孤独症大部分在三到五岁期间就会有比较明显的迹象然后够诊断我们阿斯的孩子大部分孩子到学龄就上学之后小学甚至到初中才会诊断那这个时候他表现出来就是一种情商就是俗话讲就是情商极低的表现嗯
那举个例子说可能一个四五年级的小朋友半年前有同学绊了他一脚他今天突然想起来很生气上去给人家一圈哦
但是他做这个的时候他没有想到他现在给人家一下人家会觉得莫名其妙他没有这个换位思考能力追问一下他的想法他是想到了半年前他被打了一下还是说他忘了他被打的时间已经过去半年了不过他知道是半年前就像我们自己有时候你看见这个人他半年前冒犯过你你也很生气上头我好想揍他一下你会有这个念头但是紧接着你会想但是
如果我现在上去对他会觉得很奇怪周围人会怎么看我阿斯的孩子不太有后面这些想法换位思考的想法虽然说他有很多的不同啊现在分成谱系了都我如果问你一个问题是如果孤独症的孩子你给一个群像的描述的话来形容他们你会怎么形容这个群体孤独症是先天的就是他从出生就注定大脑是这么发育的然后我觉得如果用同俗的语言讲就是请上帝嗯
请上帝然后刻板固执用比较通俗的语言讲但是他们同时又会有一部分比较擅长的东西比如说大部分工作生的孩子他可能记忆力会偏好一些就是对客观事件的记忆会比他同志商的其他孩子一般要好一点就我们有的孩子他都能记住两年前谁是谁是几月几日几点几分打的我
就是日期啊或者对一些细节的事情记得特别特别清楚然后这些孩子很多会有特别擅长钻研的这个特点可能把一个事情钻研的特别特别深然后比如把什么地铁线路图全都背下来啊就几岁就背下来然后画不同年代的地铁线路图的演变啊什么
这可能也是跟这几年媒体传播有关这几年媒体或者说一些公益活动喜欢给他们形容成孤独症的孩子是天才您对这种描述您怎么来看这样你觉得这是客观的吗或者说对孤独症孩子本身有没有一些影响其实出现这种描述的初衷是好的是希望大家以一种更积极的眼光看待这个人群
但是我们从很多家长还有包括就是年龄大一点的青春期或者成人的普系人士他们自己会觉得这样的社会认知是挺有压力的因为真正能到天才程度的人是极少数大部分人他可能确实记忆力比其他人好一点但是没有到天才的那个程度
你说起这个就是已经成人的这个普系的人群您有没有数据大概我们国家就是我知道一个数据我们国家大概有孤独症是 1300 多万这里边成人大概有多少就是已经成年了就是他们大概有多少我们
国内没有这么细分的统计数据因为做一次就是很标准的流掉要花好多好多钱对然后美国的话它隔几年就会发表一个诊断率的一个数据
所以他从大概十几年前是六七十分之一然后到最近是三十多分之一就是这个比率是从百分之一点多涨到二点多的然后孤独正腐泻它又不是一个随着年龄增长它就会消失的它就是你一个发育特点嘛所以你可以预测就是现在成年的那个人可能比现在还要多
孩子这个年龄段的发病率会低一点但是也不在少数如果 2%的话那中国相当多的人你刚才说到了这个孤独症是天生的对就是如果从基因或者说从进化的角度来看我们怎么看待孤独症这个疾病
就是它是怎么样发生的它是一个神经啊或者还是一个什么样的一个变化或者变异就是从现在孤独症病因学的研究讲主要关注点一波是在遗传这块另一波是在脑影像和这些就包括脑电和和词这些脑影像上面那遗传的研究
会发现一些位点可能在孤独症人群当中这个突变的比例高一些但是就是在他们做那个全基因组关联研究当中是把几万例全球各地的这个数据都放到一起也没有发现哪一个就是有决定性作用的致病位点就是我们叫那个 G-WAS 里面的 HIT 就这些都没有所以说它虽然有明确的这个遗传的因素但是它是一个很复杂的多基因遗传就没有
并没有能够有一两个基因或者几个数得过来的基因能够解释孤独症所以就是遗传的角度肯定是有遗传因素我们也看到有家族倾向但是没有明确的哪个基因位点是引起孤独症的从脑影像的这个角度就是我们去找很多孤独症人士和非孤独症人士的这个大脑是能看出一些区别的在一些大脑部位它的发育会有不一样但是也是
就没有哪一个大脑的改变能够大到你可以用这个来诊断明白很多家长带着孤独症的孩子去医院如果医生让你做核磁他是为了排除其他疾病但是单靠核磁是肯定不能诊断孤独症的
所以说这个意思就是说孤独症它是有它明智的生理改变的就是大脑结构遗传肯定是有跟其他人群不一样之处但是这个不一样之处是有很多很多点组成的这也是因为本身涉及社交的大脑区域就很多你想我们对吧社交的时候我们要处理自己的情绪要去观察别人有输入要去有认知去思考太多了它不可能有一个像我们动个手指那样那么明显
这种脑区控制那现在就是临床上你刚才说了肯定不能通过核磁这些来诊断现在临床上来诊断孤独症的一些常见的方式大概有哪些大部分人如果去到医院的话就是由医生面诊当然家长也会要填一些量表但量表相对是辅助性的作用然后还有一些其他的会做一些其他的
物理检查客观检查那些主要还是为了排除其他的疾病或者共病因为孤独症孩子很多会共病 ADHD 啊共病其他问题所以去筛查那些问题但是就核心的孤独症的诊断要么是靠有经验的精神医疗
科医生的面诊直接跟孩子的交流互动目前能够准确诊断孤独症的医生是越来越多的了这些年这十年我看到的发展肯定是越来越多但是阿斯这方面还比较欠缺那其实您刚才也提到了就是家长或者说这些儿保人员他们早期的识别是非常关键的刚才您说了几个比如说语言比如说一些表达上分不清你我他这样
如果让您给我们的家长一些建议或者说明确的一些如果孩子怎么样了你可能需要带他去看一看医生了有没有一些这种指标如果是典型孤独症你在那个常规耳保筛查的时候耳保医生都会给你建议的因为一般典型的孤独症就是半语言或者其他的认知运动发育的迟缓在耳保这个两岁三岁六岁好像都要去做一个发育的检查看你有没有达到同一人的水平
那这个时候你不管任何维度的发育迟缓耳保医生都会告诉你然后建议你再去找专科医生再去详细的这个诊断所以这部分不太容易漏掉了现在容易漏掉的就是阿思就是没有这个运动和语言发育迟缓的这部分这部分我们有很多啊
家长是幼儿园老师提示的你的孩子不合学孩子不听指令跟其他小朋友不一样要不要大家去看一下再有的大部分就是小学初中老师提示的或者说孩子在上到小学之后他一直交不到朋友一直比同龄人幼稚然后有的时候是老师会建议你去就诊因为可能纪律问题有的时候是家长自己发现我怎么
我这个孩子他就是情商这么低跟他的同龄的这个同伴同学相比就明显的比别人幼稚他可能交不到跟他同龄的朋友他需要跟他小好几岁的人交朋友或者比他大好几岁的人能让着他的这些人交朋友但是跟同龄人处不好关系有没有一些案例你可以给我举一些例子因为情商这个点对于大多数人也是一个很泛的概念对对对
比如说我们小学高年级的一个小朋友十岁左右的小朋友他聊天的时候他应该能够察觉到你对他聊的话题感不感兴趣他不会滔滔不绝地讲一堆自己很感兴趣但是你毫无兴趣的事情可能五六岁的小朋友这样做大家觉得是正常的
但是到十岁的小朋友如果他还没有这个能力他就是比同龄人是明显的落后了所以他有可能滔滔不绝跟你讲半天地铁 12 号线开通了然后技术参数是怎么回事然后他跟你讲的时候都不一定看着你他就可能就是自己讲得很嗨完全不顾你有没有在回应他他可能跟你不太熟
他就直接上来跟你说然后可能跟你的社交距离也不合适站到你面前我之前有个孩子他就会我在打电脑或者看手机他就会贴到我脸边上去看我在做的这个事情就这样的他就是一些破坏我们就会让你在社交上觉得不太舒服的一个情况但对家长的一个难点在于大人往往都比较包容小朋友是的所以他有的时候比如带这样的孩子去单位人家同事可能觉得你家孩子怎么这么歪
知道这么多呀这么可爱这么好玩但是他的同类人是不会包容他这样的行为的所以其实你刚才说这一点非常关键可能为什么很多是老师发现的因为像你刚才讲那两个场景如果在家庭场景中
觉得这孩子要不然就觉得这孩子对什么事特别感兴趣很专注要不然就觉得这孩子很外向很热情不会觉得他有问题但是如果他确实没有一些他同龄的朋友或者说在学校里跟人都打不好交道我觉得这是一个挺这是一个很重要的一个表现你这一点提的也特别好就是过渡症很多人是社交是不分场合的
举个例子有一天我一天看了五个补习的孩子然后这五个都因为各种各样不同的原因在咨询室脱了鞋就是我们在家可以脱鞋脱袜子脑脚这个没问题但是你一般在稍微正式一点的公共场合你是不会这么做的这都是十来岁的孩子嗯
所以它是不分场合的就包括在外面抠鼻孔啊说的话也是就是有些适合在家说的话你在外面就不要说了对吧那个那家饭店的菜怎么这么难吃我们一般是出了饭店才说他们可能当着面就直接跟那个饭店的
厨师说你炒菜怎么这么难吃他完全不分场你刚才说的都是十岁十几岁的孩子其实有好多已经到二十多岁都毕业上班了可能那个说话方式也是这样是的有没有一些人是已经到了二十多岁他并没有发现自己有的有是吗有的那他们大概会怎么样你这点提的特别好因为确实每个年龄段他的表现不太一样为什么我说十岁举这个例子因为十岁的孩子他的行为表现最典型
然后大部分普希的孩子就是在十岁到十几岁才开始意识到我跟别人不一样然后我并不受别人欢迎可能在十岁以前他们就还很天真烂漫的也没有想那么多然后随着他十岁以后一般到初中开始意识到交不到朋友别人不喜欢我之后他就开始容易有攻击了自我攻击觉得我为什么我这样啊为什么别人不喜欢我是不是我哪里不好
然后有的孩子会因此再产生防御我根本不需要朋友是他们的问题不是我的问题所以在青春期普希的孩子他就会处在这种很激烈的心理斗争当中就是一方面又自我攻击自我怀疑然后一方面又去很生气很愤怒去攻击他人然后很多到了成人 20 多岁我们看到更多的
会是一种社交退缩然后有的会发展出一些特别奇怪的行为来去应对社交比如我们之前就碰到过一个刚考上大学的 19 岁的一个孩子他就会也交不到朋友然后他就会讲一些自己想象出来的很离奇的故事离奇的程度以至于他差点被诊断精神分裂症然后去找了好几个很有经验的医生之后才确定你这个是谱系因为他说的就
更真的是了有点在用这种方式来引起别人的关注然后去跟别人能够有一定的互动你觉得就是孤独症普系跟就是我们常说的就普通人常说的情商低这中间有没有一些区别你这个提的特别好就是我们为什么叫普系也是因为它严重程度是从轻到重那叫最轻的普系
跟所谓正常人的挺上低其实就没有一个严格的分界线了但大致上我们需要关注的就是如果你的这个社交功能差到影响到你的生活了给你带来痛苦让你难以完成学业难以去很好的适应工作那可能就
可以去寻求干预寻求帮助我再问一个更具体一点的问题比如说其实现在市面上包括那种知识付费的机构也有很多在教情商课我想知道就比如说你刚才也提到了干预就是这种教情商课的干预跟这种去临床上去
治疗的干预他们中间的分别在哪请上课它是基于 NT 就是神经典型人群就大部分人群去研发的它其实更侧重在把一个社交能力一般的人变成摄牛所以它教的会更进阶一点但是它不是针对这个腹线是研发的明白
那我们再回到这个孤独症这个疾病我刚才说了我们国家可能大概有一千多万的孤独症患者如果从您一个从业者包括您是一个研究者的角度来看目前我们国家在面对这个疾病上有哪些问题是比较突出的在这个领域还在发展阶段我们一般从筛查到诊断到治疗到康复长程的从这个流程上看那筛查的话就像刚才说的在
典型的这个功能低下的过度症的筛查相对来说已经还不错了就是包括我在县城的这种亲戚他们的朋友什么的都能够被早期识别出来但是在筛查阶段就是对于高功能智商正常的这部分筛查现在还做得不到位主要是大家这个意识和专业知识还没有普及那到诊断呢就是也是类似的就是低功能的诊断相对会容易一点就说大部分情况不说那种罕见的复杂病例的话
然后高功能的准断这个准确度是比较差的康复的话也是类似的就是低功能的康复相对选择会多一些但是也没有到发达国家的水平而且低功能的康复很大的一个困难对家庭的挑战是这个可及性包括物质
物理的科技性就是一般都还是在城市金钱的科技性一般都还是挺贵的你要真的去做就是像北京这些好一点的机构做全天的康复一周五天一天八小时这样的话一个月得三四万块钱打底嗯
目前国内低功能孤独症就是 ABA 的干预还布的比较开也是得益于前些年有很多资本进入所以能够去让很多机构快速发展但是除了 ABA 国内其他的干预还挺缺失的像包括国内
国外有言语治疗很多孩子他的诟音发音有这方面的困难那我们国内几乎没有这样的治疗师还有很多其他的这个就是非 AVA 的干预的方法就是欠缺一些然后再说到这个
高功能的孤独症的干预就更少了当然这个领域在国际上也是就是受关注更晚一些因为本身它相对来说更轻一点嘛所以国际上的这个有群众证据的干预方式发展也比较晚能来到中国也就更晚了那我们
再分开聊一聊你刚才提到了最主要的还是诊断和干预这两个阶段你刚才提到就是那些典型的孤独症诊断应该说我们国家因为各种各样的基本的这种建设应该还不错了你刚才说阿斯这一类就是高认知这种孤独症
还诊断上还有一些差距这中间是差工具还是差人员还是说差认知什么之类的主要是差认知因为我们很多我们典型过度症一般就诊它是因为发育迟缓就是一个很清晰的诊断线索那高功能的过度症它很多就诊是因为焦虑
抑郁厌学因为好多别的问题来救治因为家长自己都没有觉得社交差是一个所有问题的一个病因嘛所以家长去找医生说的时候也不会说我家孩子的问题是情商低是阿死他可能会说我家孩子不想上学了
最近情绪不好总是发脾气然后很多时候特别是青春期的孩子家长不一定能挂到儿科的号国内还有另一个儿童健身科问题就是有心理问题的孩子太多了儿童健身科医生不够用是的就是一号难求所以他们有可能挂成人的号那成人的医生又没有受过这方面的训练就更识别不出来首先家长他能够接受自己的孩子需要精神心理
服务就需要花一段时间自己家孩子你要突然有人告诉你说你家孩子有问题你去见人家看看你是什么想法你肯定就是不接受大部分家长从一开始怀疑有问题到决策去就诊都得花个我觉得至少半年一年的时间去做这个心理建设
少部分例外大部分要花这么长时间然后有很多一开始会先做心理咨询做沙盘就做一些让他们会觉得就是歧视持感没有那么重的这些服务比如说很多家长是做了好多次心理咨询然后咨询师看着看着觉得女人孩子是不是有阿斯啊你带去医院看一下
还有就是多动症现在国内的这个病持感相对稍微低一点是的可能因为那个脱口秀有可能 ADHD 很多因为 AST 就是普系跟多动症是
高供病的就经常同时出现所以很多孩子一二年纪就去看过 ADHD 那这种家长他可能会更愿意就是我要社交问题了我再去跟大夫讲一讲复诊的时候说一说然后大夫可能就会给他做测评但是如果不是这种情况的话大部分都要花很多时间去辗转很多不同的这种心理咨询也好什么教培机构呀就各方面口才训练啊可能都试了个遍
最后因为要么在网上刷到了或者孩子出现特别严重的问题或者谁跟他说一下他才去我之前还听过一个特别让我觉得就是挺逗的一个孩子高中生因为跟同学打架
打得挺厉害的所以打到派出所去了派出所的那个所长跟他聊了半天然后告诉家长你孩子可能是阿四你带他去医院那您刚才就是除了这个诊断这一方面您刚才还说了很多干预的事我觉得因为我们的听友大部分还不是这个从业者您能给我们大概描述一些孤独症群体吧他们的那个干预的过程典型的孤独症的干预
方法有很多我刚才也提到了但是最核心的就是一个叫 ABA 应用行为分析以这个理论为基础的一系列干预而它本质就是一个行为学的干预它就是通过正强化去让我们希望有的行为去更多一些然后不希望有的行为更少一些说起来有点抽象具体来说就是比如这个
孩子见面不跟人打招呼那我们就去先去要求他讲见面要跟人打招呼然后去帮他在一对一老师的指导下不断地去练习这个技能或者他要东西他不会说要他就去抢那你要教他你怎么去说这个怎么去示意这个
然后还有一些就是更低功能的可能生活资历都不会的孩子不会自己吃饭不会自己大小便的也是通过这种行为干预正强化奖赏去让他习得这个行为然后具体看起来是什么样子呢就是可能是受过系统训练的是一个叫 BCBA 的一个
训练认证的一个治疗师团队去一对一一对二的去带着孩子然后去他们有很多具体小的这种技术去帮孩子去一个一个的固化他想要获得的行为所以这是高度个性化你可以想象根据每个孩子他自己的程度不同年龄不同
去支领他这段时间行为训练的目标是什么就这个是我们低灵的过度症的一个康复的一个情况然后大概的康复目标就是根据孩子本身的程度比如你重度生活都不能自理的那你可能目标就是生活能自对吧能上大小便能自己吃饭那你可能不会说话的目标就是开始有一些言语表达
那你可能不能适应这个幼儿园环境的不听从指令的那你目标就能高一点就是希望他能够听从指令能够争取进入到普通的小学而不是去特殊学校所以是根据每个孩子的程度高度个性化的一种
所以这个是经典过度症的干预那阿斯的干预呢因为这些孩子他没有智力的问题所以你就没有必要去做这样很简单的行为干预而且他们一般在这些基础行为上问题不是很大
生活自理肯定没有问题语言表达说话是没有问题然后他可能就是特别基础的社交理解跟人打招呼你跟他讲明白了他也能做到他缺乏的是更高级的一些社交功能那这个时候我们做的干预就是更基于 CBT 认知行为了就是你既需要让他认知上去理解然后行为上去练习这样反复练习之后把这个就是既要理解到位也要能够练习成为一个习
那具体怎么做呢我们这边提供的是一个叫 Peers 的一个干预模式这个是国际上目前询证证据最充分的一个阿斯的干预模式那它就是比较基于 CPT 的一个小团体的一个工作室孩子那边就会去教他非常具体的明确的社交技能比如说我们想要跟一个你边上来了一个新同学你要跟他搭话你的步骤是什么一二三你肯定不是一上来就去跟他说你知道地铁 12 号线开通了吗
对吧我们其他的人就是社交上比较成功的社会摄影良好的同龄人会怎么做一般会先观察观察看这个人像是一个什么样的人他身上有没有什么带的东西或者穿着打扮让我觉得我能跟他有个话题有个开启话题的由头然后就着这个由头跟他打话
你这个手机屏幕是不是什么原神啊,这个角色,我也玩这个游戏,对吧,我们会这样去打滑,所以我们会把这样一个过程,拆分成非常具体的步骤,让孩子去理解每个步骤是为什么,怎么做,然后再去练习,那在八岁以上,大家社交当中聊天就是越来越重要了,你如果不会聊天,只会打篮球,你也交不到朋友,只是个篮球打子,对,所以这个时候,我们,
最最最最重要的就是教孩子聊天然后会模拟各种社交情景前几节课就教一对一聊天我们怎么把这个话聊下这个天聊下去怎么能够维持个四五轮的对话我们阿四的孩子很多上来他就是
我上来告诉你滴滴啥好现在怎么样然后给你讲个 20 分钟里面的技术细节然后我就走了这个我们不觉得这是一个有效的社交的聊天如果它是讲课这个很有效但是如果是交朋友这是无效的但是什么样是有效的交朋友的聊天呢就是你喜欢什么呀我也喜欢这个你最近去滑雪了吗我也去滑雪了你去那个滑雪场我特别喜欢那个滑雪场我们在干什么我们一直在找
找共同点然后尽量围绕共同点去深入的聊下去所以我会教孩子这个这个技巧这其中其实包含好多好多很具体的一些技术他们都没有掌握那我们拉回一点回到这个孤独症这个疾病本身因为你也研究这个孤独症肯定也关注孤独症的一些最新的一些研究我刚才问到了一些关于发病机制啊包括病因啊诊断这方面嗯
如果从全球来看最近在这个近几年吧在发病机制上有没有一些比较新的发现或者说一些新的研究可以分享孤独症的发病机制一直是研究的重点也是不管是中国还是美国还是全世界做孤独症资助的重点就是把很多很多很多钱砸在了这个领域
但是很遗憾的说就是没有找到特别清晰明确的病因我们有一些大概的一些理解比如说目前大部分人会认同说孤独症的发病率是随着父亲的生育年龄的增加而增加的但是这个也没有一个很清晰的分界线然后也不是一个决定性的因素就不是所有老来得子的这个父亲生出来的孩子都一定是孤独症只是概率稍微高了一点
然后有很多人在研究跟环境污染物啊跟毒素啊这些的相关性所以总的来说就是没有一个明确的病例刚才你也讲了很多这个干预特别是在无论是在咨询机构或者说在医院的一些干预那其实对于很多家庭来说只在那儿干预嗯
按我的理解应该肯定是不够的他肯定很多人需要他自己在家庭里特别是家长他要学会和孤独症的孩子有一个沟通或者说在家里有一个训练的一个模板吧什么之类的如果要你给这些家长一些建议的话你会给他们哪些建议我们这个普希的家长的能量特别特别的强大就这个群体我真的非常非常的佩服
因为我们做过家长的人都知道你养一个神经典型的孩子都已经够累够费劲的了那普希的家长能够去养一个普希的孩子真的都是付出了我觉得超出常人能够理解的
然后您刚才提的那点家庭干预本身也是整个孤独症干预领域大家都很重视的包括专业人员和家长都很重视的就在圈内的词会叫泛话为什么说泛话因为孤独症的孩子还有刻板的一个特点就是你如果告诉他数学课上不能交头接耳他可能在英语课上交头接耳然后说你没有跟我说英语课上不能交头接耳
所以我们教孤独症孩子任何一个技能的时候都一定要很注意泛化然后不要把话说死说窄了所以很多孤独症的家长他在这个圈内泡一段时间他也都逐渐有这个意识了就是不能只是在干预机构学那家长在家里也要不停地帮这个孩子泛化技能
所以有的时候家长会问我们那我的孩子找什么样的干预机构合适那我们很难给他很具体的建议去 ABC 机构但是我一般会建议家长去找一个老师愿意跟您有很多沟通的机构因为他的干预一定不是我送去机构就完事了一定是要去家里
家长在家里面配合去练习的那我们做的这个青少年的 Pierce 就更强调这一点因为我们见孩子的时间有限就传统孤独症你可能一周五天一天八小时都在机构那我们只有一周一个半小时一周一次
所以我们是要求家长同时来接受培训的家长培训的目的是让家长成为孩子的社交教练所以我会觉得我们这边的干预教孩子只能起到三成的疗效剩下七成都是靠家长那如果给一些建议的话具体怎么做是吧就可能你不需要一些实操的建议就比如说他们应该怎么样
有什么心态或者说有什么类似这样的这点提的特别好就是我们很多家长会很长时间卡在一个这个点就是不能接受自己的孩子是特殊的我们发现如果家长长时间卡在这个点其实他是不能百分之百就是全身心投入去 engage 到干预和帮助孩子当中他就还会自己内心在打架那我孩子到底是不是这个问题呢嗯
那会不会有可能去吃个什么医生菌它就好了呀就会它会更容易去陷入到这些一招见效然后出现一个招数把我这个问题全都给抹掉这种这个阶段下场特别容易上当受骗那些多少都还有一点点研究在探索还有一些就是完全忽悠的什么干细胞治疗啊什么放射疗法呀然后动辄几十万就砸进去了也不
不建议一点水花所以我能给的心态上的建议就是我们去尊重事实然后可以去多获得一些专家的意见但是我们就尽量在正统的这个系统里面获得专业的医生啊咨询师啊康复治疗师啊等等这些方面的专业的建议但是我也非常理解就是你说起来容易做起来很难对让一个人接受自己的孩子对
有这样的问题是非常非常难的一件事情所以这个也是就我觉得您这边去关注事业孤注症日一个特别好的点在于如果整个社会更接纳这个现状了更接纳神经多样性了
整个社会就所有人都不会对这个事情有很强烈的持感那可能家长在这方面的困难也会减小很多我今天下午还看了一个视频大概是一个公益机构他发的那种公益视频请了两个网红去那个孤独症孩子的类似于救助中心或者他那儿应该不是干预中心应该是一些比较贫穷或者说一些比较困难的孩子在那儿生活嗯
就看到他们之后他们确实每个人都不一样就像您说的有的人特别活泼有的人就是全在角落里所以如果大家能从认知上就能知道这个病其实你知道有这个病是很多后面的很多的第一步你愿意带孩子去医院看一看然后那医院他可能会特别是正规的医院他会给到你
合适的干预的方式你刚才提到了那个医生菌肠道移植这些我其实还多问一句就是如果我们国内的这些干预的这些疗法如果放在全世界来看的话我们有没有哪些是国外有
是正规的是科学的我们国内还没有的你可以跟我们家长打个防疫针就是别被谁忽悠了说这个在国外非常好我们国内还没有我给你多少钱你可以跟我一块去现在有没有这种呢所有承诺我能给你治好的基本上都不考虑像我们刚才提了就是正规的干预无论是典型孤独症还是高功能的孤独症阿斯伯格都是很费时费力的
而且我们在有家长找到我们想要做干预的时候我们都是在拼命地降低家长的预期嗯我也告诉你我能帮你解决什么问题我不能帮你解决什么问题然后最终根据你的孩子程度我们可以有一个合理的什么样的期待嗯
相反就是那些有些治疗比如像医生菌这种它可能就像你吃个补品吃个什么鱼油一样它也没有坏处然后也不是特别贵如果家庭经济负担不重的话那你试一试也没关系
但是如果是那种动辄几万甚至几十万然后还跟你说我这治过谁谁谁一下子就好了然后这是什么从国外引进的最先进的什么治疗就能包治包治包好要真那么厉害你怎么不得那么别人讲呢我刚才听你讲那个干预的时候其实有一个问题就是干预你们怎么样来跟家长一起来规划这个终点或者说这个目标
就你们会怎么样这个问题特别好嗯一般典型孤独症是就是他会不停的有目标的然后就低功能的你可能就得一直干预很长时间然后那个稍微功能高一点的这个典型孤独症他的目标可能就是能进入普校能去上普通的学校嗯对嗯
所以他这个疗程长短是真的是很个性化根据孩子本身的这个程度来定的那在高功能的这块就是 Pierce 这个体系它是一个固定疗程 14 到 16 周一周一个主题就是刚才我们提到的主题因为那些就是他们常见遇到的问题然后孩子可能在这期间不能百分之百吸收但是家长都能百分之百吸收然后家长在这期间都能成为孩子的一个教练然后在未来生活中不断地去帮助孩子所以它就是一个固定疗程就完了
但是这个固定疗程解决的是你的社交技能社交知识的问题就如果孩子有其他的需求比如他有一些这个心理的需求一些情绪的问题抑郁的问题焦虑的问题多动症的问题那就可能需要相应的其他的这个
就是在保护患者隐私保护这个普系孩子隐私的情况下你能不能分享一个干预的一个案例就是他可能本身大概是怎么样然后那太多了太多了我们这些干预的孩子到我们这里高功能干预的孩子
几乎都是交不到朋友或者他没有长时间稳定的友谊他可能有一些有一个孩子自己远话说得特别好他说我有很多搭子但没有真心朋友这已经算是来我们这儿能力好的能力差的连搭子都没有反而是就是被班里很多人排挤
交不到朋友的那天天跟人吵架打架 动手打架包括小男生打打了小女生肯定学校很重视但是这种孩子就是干预完了之后都干预结束了大半年然后他妈妈给我们发消息说他今天交到了自己的第一个朋友请他出去吃了一顿肯德基然后他也很开心嗯
或者说他现在敢跟人掌口说话了不再去排斥到人多的环境我们听到这些都会特别特别开心第一次主动邀请同学到家里玩了完全是自己操办的人家也有人愿意来然后玩了几个小时过得很愉快这都是他们以前从来没有过的还有孩子就是以前一直情绪很不好就是因为交不到朋友其实他内心很痛苦
发脾气踹门来我们这的时候第一次就第一天踹门马头撞墙吃着三四种精神病药物还住过院然后后面他慢慢挺药了然后他慢慢说现在他每天出的房间都是笑着的已经很多年没有见到他这种珍贵的笑容了就是我们收到这样的消息都特别暖心对啊听起来就非常的开心我们刚才聊了很多孩子我刚才也提到了其实还有很多成年人
特别是可能已经到了工作年龄可能在社会上他们也是一个很大困境的一个群体这部分人现在在社会上是什么样的生存状态我会觉得过去整个社会对这些神经多样性的包容性会更强一点就在于像我们小时候
就是大部分人不会上高中上大学然后你可能有很多不同的出路你只要有一技之长然后整个社交环境也没有那么复杂比如都是在一个村里长大的那谁跟谁有什么一点怪癖大家也都理解都知道但是相反现在小孩子们他们的出路很单一然后
你在城市里生活你又需要不停地认识新的人然后让新的人喜欢你留下好的印象工作中 学业中一直是这样所以其实是给这些人的生存增加了困难那现在成年的这一波
很多因为早年的环境相对宽松一些所以他们又找到了自己的一技之长所以在职场在这个家庭生活中能够过得相对比较好比如我们很多孩子的家长自己就是谱系
或者是孩子纸断了之后回过头发现自己也有这个问题但是他们可能在大厂马农做得很好在大厂已经做到了很高的这个 level 虽然人际关系很糟一个朋友都没有但是他能够挣钱然后娶到老婆然后生儿育女然后
但我相信也一定是有很多就是在成长过程中没有那么顺利被霸凌出现严重心理问题然后就最后没有很好的这个事业和家庭结局的这部分人
一定也是有的只是他们就不那么容易出现在我们面前了我们最近在和美国 UCLA 美国加州大学洛杉矶分校的最初研发 Pierce 的这个团队一起合作引进成人版的 Pierce 就是我们可以做成人干预然后之前也做了一期的这个成人干预反馈效果也不错
主要面向的就是青年人群 18 到 30 岁大概没有特别严格这个阶段也是帮他们去学习这个食料技巧现在咨询我们的在小红书上视频号上好多好多这种这个年龄段的青年人咨询说觉得我自己看视频对照网上的这些信息觉得我有这个问题然后我想
去得到一些专业的帮助就是我们确实看到大家这个觉察能力很强了对 需求很旺盛然后也是这一代可能二十来岁的年轻人比前几代就是现在四十岁那一代人的这个觉察能力要更强一些自我探索的这个欲望
然后自我探索的这个能力也更强获取信息的这个渠道也更多对然后也包括确实现在社会对这个事情的关注也多比如最近出了的马斯克传他里面就就说他自己是一个阿斯伯格马斯克之前在那个 SNL 就是美国那个那个
也是幽默节目上对他直接在那上面说我杀死我了我感觉在美国有一些人还会把这个标签给就是亮出来那种感觉对其实我们提倡的就是我们既不以这个标签为耻也不要利用这个标签去获取特权那怎么能够做到这一点就是让整个社会慢慢正常化这个事情就是比如过去小儿麻痹就是一个很
病持感很重的一件事情然后他们会把所有得小儿麻病的人都拉到一个地方然后都是一个在一个村里边你就只能跟这个其他有病的人一起生活但是现在如果你碰到小儿麻病的人那确实他如果有秩序残疾那就去有残障保住啊残疾设施啊但你不会因为他有小儿麻病你就会觉得这个人的人格有什么污点啊然后不值得跟其他人接触啊什么的就没有这层的持感了
所以我们也希望在孤独正普系以后能达到这样一个程度就是现在算是一个思潮叫神经多样性的这一个概念叫 neurodiversity 就是我们意识到人类作为一个群体是要有各种各样思维模式的人就是我们神经发育有各种各样神经发育特点的人有的人就是很涉牛去搞关系有的人就是
社交能力不是很强但是他擅长钻研事情他可能去写代码写得很好可能去做工程师做得很好可能有的去搞音乐很多谱系的人他的这个会有感觉比其他人敏感他可能很小的声音他能听见然后我们之前有个班上不到十个孩子有三个都有绝对的音感嗯
但是这个不是严格的统计数据啊但是就是他们在可能在这些某些感官方面特别的敏感所以去做音乐制作人啊去做这个绘画呀什么的都有可能所以我们整个社会
需要这些能在一个技术上钻得很深的人也需要能够很发散的人也需要很能去搞关系去做人际工作的这些人所以整个社会的发展就需要更荣耀的人谱戏只是它的
大脑的发语方式他思考方式思维方式跟大部分人不一样我觉得谱系这个词包括神经多样性这个词我觉得都特别好这相当于是把我们所有人都框在这里面只是我们是不同的一样特别是谱系这个词如果在美国有政治谱系你是左还是右你是偏中左还是中右还是什么中间怎么着这可能他会更容易理解一些对其实 MBTI 也是这个意思对对对
我觉得 MBTI 也有这个因为它本身也会变化对对对而且也是有百分比的对对对那我觉得我们聊孤独症聊了挺久了我觉得从各种方面也都聊了您当初为什么会选择孤独症这个领域因为你们导师就是研究孤独症的嘛因为我想做儿童对因为你会觉得
很多问题到了成年的时候已经定型了但是如果能在儿童期更早地去干预去发现和干预那你能预防后面的很多更严重的问题我们现在总说这个儿童精神科医生比较少
最中间最核心的问题是因为就是想做这方面的医学生比较少还是因为培养这样的一个合格的儿童精神科医生比较难主要是培养周期很长但是需求又是一瞬间爆发出来的你培养一个合格的儿童精神科医生至少得五年的时间就是从医学院毕业开始至少得五年的时间
然后你成这个儿童精神科医生成为一个能培训别人的
一个很好的老师至少得十年时间我们儿童精神科第一位博士中国的儿童精神科第一位博士是王一凤老师他现在八十多岁所以你想他一个人他能一辈子培养二十个人这二十个人一辈子可能就只能培养出四百个人这已经两代人出来几十年出来是的所以他这个增长速度很慢但是我们儿童心理健康需求就是在大概五年前突然一下子爆发出来
全国这个成千万级的这个需求
你很难在短时间内满足这跟疫情有关系吗疫情之前就有了疫情之前你说的五年前可能是 2018 17 18 年对为什么是因为人们的认知提升了关注到这个了还是因为有一些客观的原因确实是客观的需求增多了比如说我是 91 年的我们应该差不太多就我们上学的时候你很少见哪个孩子滑胳膊吧对
对啊大家都穿着短袖你也都能看见但是现在就是在大城市的中学几乎每个班都有几个划胳膊的都有几个退学的休学的觉得活着没意思不想活的这确实是比例上升然后我们会做精神心理工作做儿童精神心理工作的嗯
大家普遍会觉得是跟整个社会环境然后就是基瓦的文化内卷这些是有关系的然后就是你的这个父母不能够接纳不能允许自己的孩子有考学之外的任何的这个发展因为我刚才还在想 2017 18 年那时候我们的社会
生育已经开始下降了反而会有这么多的这个问题可能真的是另外的原因就是你刚才说的社会的一些压力包括各种各样的文化然后我刚才为什么提到疫情是因为前年吧还是去年我跟一个幼儿园老师沟通的是我朋友他在一个就北京很好的一个幼儿园他说我感觉这一届孩子跟以前一点都不一样他说这孩子都喜欢自己玩
他说他们幼儿园的教具非常的多就是那些好玩的东西非常多但是一下课到课间这孩子都是各自坐在各自桌前玩很少跟之前一样就是打闹或者说跟他们一起玩个团体游戏但是他也说这些孩子自己动手能力或者自己钻研一个事的能力
可能比以前要好然后他就说他有归因他说可能是跟因为这些孩子他出生之后就看大家都戴着口罩然后也很少有去公园啊这种户外的活动可能跟这个有关系我不知道您有这种类似的观察吗我觉得可能有但是我们不要忽略一点就是儿童是具有极强的神经可塑性的就是我们会有那种出生的时候就是因为各种原因
出生的时候就脑出血然后有这个窒息啊有缺氧的这些孩子他可能刚出生的时候就是所有的发育都落后然后大脑都坏死过一部分他都有可能长大之后发育完成正常如果程度不重的话就是小朋友的这个可塑性非常非常强确实有可能如果他 0 到 3 岁都处在比较封闭的环境接触人少了他可能会有
可能不太擅长但是他三岁之后已经放开了然后开始有很多个人接触的这个机会他慢慢慢慢是可以去恢复到我们所谓的这个正轨上的那我们我刚才岔开了再回头聊聊许博士本人您本身毕业之后在北大六院这是全中国最顶级的精神心理科的医院了
那为啥要选择从最顶级的这个医院离开做自己的这个心理机构呢在一个大的精神科医院里面就大的这个体制内单位里面你会有很多力不从心的感觉
每天来找到你很多很多病人一天门诊你可能看 40 个 50 个病人每个人只有 5 分钟 10 分钟的时间去交流然后你也不确定你下次能不能见到他然后很多时候你明明知道你应该多跟他交代一些事情但是你没有时间你知道他需要什么什么样的服务但是你给不了因为各种各样的限制所以会觉得就是这方面的嗯
感受呢就会觉得不能够完全发挥自己的价值然后另一方面又看到了像阿斯干预的这样的一个社会需求这个社会需求存在然后技术也存在然后我们课题组在
很早 13 14 年开始都有在尝试去做这个 Pierce 社交干预但是在医院的体系里边你是用科研经费科研经费用完了这个项目就终结了你又不能去自己定价收费去做这个事情如果用医院的收费标准那医院就亏死了所以就是这些事情都开展不起来
嗯然后你有这么多需求又有这个现成的技术因为这些设限不能去帮助到家庭我就会觉得很可惜嗯然后刚好自己有这样的条件又在这个嗯
北京的这个儿童健身科这个领域有一定的这个人脉网络我们可以去一起把这个事情推动下去这就觉得是一个很好的机会我们现在主要做的就是聚焦于阿斯的干预然后年龄段从八岁到成年都会涉及
那我们最核心的服务是一个线下的 peers 团体线下线上都有北京线下的话在西之门都是为期 15 周的一个团体线上的话是为期 14 周然后都是小班线上线下其实做的内容形式完全一样只是一个线下是在课堂里面线上是在一个腾讯会议的课堂里面都是小班的然后
然后这个是最最最核心的就是滚动在招这个团体也是我们看到效果最好的一个服务模式然后我们也会做一对一的 peers 就有的孩子他是因为特殊情况没有办法参与团体他们是智商稍微偏低一点或者说他社交焦虑特别特别严重他没有办法在多人的这个集体里面可能会做一对一的这个社交干预然后我们也会有评估和诊断我们可以做这个呃
评估建议女孩子现在大概什么程度适合什么样的干预我们做 AIDOS 的这个诊断服务我们也有这个心理咨询但是不是主要的那除了这些之外我们在做很多这个像家长公益沙龙啊就是因为有各地的这个家庭都想要去获得服务所以我们在成都是最近开了一个新的店然后刚开始招生然后未来在深圳呀在上海都有这个开设
算是分支的一个计划吧嗯然后除了这些核心的 peers 干预之外我们也在做很多这个科普视频直播嗯包括我们把我们所有的那些正确示范错误示范视频都是免费放在网上所有人都可以看包括同行我们也做了很多同行的培训同行也可以去看然后可以直接拿来就用然后我们也会做同行督导就是去帮其他提供 peers 的这个团队去
指导他们吧然后除了这些我们还在研发一些线上产品我们有线上的那种录播的课就是阿斯的零基础课程有一个线上养育营孩子刚整了阿斯我还没有头脑那我们会有老师一步一步带着你去怎么去思考然后去直播打义啊这些养育营然后还在研发这个
AI 为基础的一些社交干预的小软件这个有孩子自己用的或者是成年的阿斯自己用的也有给家长用的去学习这套东西然后还提到了我们在跟 UCLA 合作去引进成人版的所以这个要做它的翻译然后这
要做一个随机对照临床实验之后写文章然后再把这个模式推广培训更多人这个各大平台都有就是公众号视频号小红书抖音快手臂站都有就叫祝新桥祝新桥 Peers 社交训练祝新桥这个祝新桥的名字的意思就是我们要
建筑的筑吗我们要构建心灵的桥梁我今天找到徐博士来聊这个孤独症我还是非常开心的因为我本身对这个领域还挺关注的然后刚好徐博士又这么的专业我们聊了很多跟孤独症相关的前面有跟疾病的科普包括一些全球最新的一些科研上的进展特别是中间那些
给这个群体包括给这个群体的家长们的一些提醒和建议我觉得还是很有实操经验的可能最近比较有感触的一点就是家长们其实都挺无助的然后很需要很多资源然后有很多家长就是一直找我们说你们能不能来这里你们能不能做这个但我想说的是
也希望未来同时能够出现越来越多的这种家长组织或者照料者组织就其实在美国有很多能够推动政策推动服务的一些机构它是家长最初是家长发起的这样的公益组织像有叫 autism speak 这样的一些组织所以国内这块我觉得还比较空
就是偏公益性质的这种家长自组织的一些团体好呀我觉得那我们也相当于在我们的节目上有一个呼吁就是如果有这样的就现在我关注到的有不少公益组织它本身可能有一些是做一些捐款捐物上的这种公益也有一些是对于一些特殊群体特别是一些贫困然后或者说无法自我照料的这些群体的一些关怀
他们有一个地方可以生活但是像您说的这样的群体好像确实还没有对他偏是偏倡导性质的所以如果有
有组织能力很强的家长愿意来做这件事情我们作为专业人员是很愿意配合的就是希望大家把力量比如说一些培训啊或者什么之类的对对 培训啊 督导或者就是平时聊聊天建议互通有无一下对吧我们就是希望能够慢慢把这个力量壮大起来感谢你对这个领域的关注好呀那我们今天很开心录制就到这儿好好 给我们的听友说个拜拜拜拜好 拜拜