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我走的時候,不要哭

2023/11/26
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說故事的人

AI Deep Dive AI Chapters Transcript
People
主持人
专注于电动车和能源领域的播客主持人和内容创作者。
李明翰
毕柳英
Topics
主持人:探讨了对死亡的看法,以及参加丧礼时对活者伤痛的感受,引出对李明翰和毕柳英两位嘉宾人生经历的讨论。 李明翰:分享了2017年能高哈伦山难的经历,以及在独自登山过程中的心理状态。他认为死亡是未知的,在面对危险时,尽力控制风险,无法把握的则接受。山难的经历让他对父母的爱有了更深的理解,不再想逃离父母的期待。他认为山难带给他的成长比差点丧命更有价值。 毕柳英:讲述了母亲患小脑萎缩症,最终选择断食善终的故事。她分享了家族中多人患有小脑萎缩症的经历,以及母亲在面对疾病时的想法和选择。她认为母亲的断食善终与自杀不同,是经过充分了解、陪伴和预期,并得到家人支持的决定。她支持安乐死合法化,保障个人对死亡的自主权。 李明翰:独自登山是逃离父母期待的一种自由;面对死亡的未知,尽力控制风险,无法把握的则接受;山难获救应感恩搜救人员,此前批评处理不当;多次经历险境,但“差点死掉”并非了不起的事;山难经历让他理解父母的爱,不再想逃离。 毕柳英:复健科医护人员更重视病人及其家人的全人关怀;家族小脑萎缩症史,舅舅自杀;母亲早年就预知自己未来可能需要帮助结束生命;母亲小脑萎缩症晚发病,症状较轻,生活独立;母亲选择断食善终,源于对失去自主能力的恐惧和对责任的完成;从书中了解断食善终的方法;母亲选择断食善终,顾虑有效性、安全性,以及子女是否接受;母亲生前告别式上交代遗言,表达了对人生的满足和对家人的感谢;母亲断食善终过程并非完全无痛苦,安乐死合法化才能真正解决痛苦问题;母亲的断食善终与自杀不同,在于双方充分了解、陪伴和预期;爱的极致是放手,尊重长辈的选择。

Deep Dive

Chapters
李明翰是一位經驗豐富的登山者,曾多次面臨死亡威脅,包括在能高哈倫山難中受困一個月。儘管如此,他並不懼怕死亡,認為死亡是人生的未知數,做任何事都有風險。
  • 李明翰在能高哈倫山難中受困47天,左腿和髖關節骨折。
  • 他認為死亡是人生的未知數,做任何事都有風險。
  • 他多次瀕臨死亡,但都倖存下來。

Shownotes Transcript

我可能是因为做记者吧尸体不是说看过很多啦但看的我想应该是比平常多一点吧但我从来没有觉得可怕过我不知道跟我是无神论有没有关系我因为不相信有神所以也不相信有鬼我总觉得人死了就是死了什么都没了没有天堂没有地狱没有什么转世来生也没有什么灵魂羁绊既然什么都没了所以有什么好怕的呢

很多人会跟我说那是因为你从来没有真的面对死亡过等你真的快死了再来跟我说你一点都不怕我等不及想要知道答案于是我们就去访问了李明翰有些听众对李明翰这个名字可能会有点印象他在 2017 年的时候独攀花莲的能高哈伦路线遇到了山难受困了一个月才得救在那一个月里面很多人都觉得李明翰死定了

你登山最長的天數是幾天 47 天就走中央山脈的縱走從北走到南天數加起來 47 天這樣

李明翰在大学的时候加入登山社从此就迷上了登山这里说的登山就是大家想象的一群人排好行程分配装备跟伙食接着就一起上山走个三五天一星期然后就下山了但李明翰大学毕业之后他的登山行程越来越长十几天是基本款有时候甚至会超过二十天而且他通常是一个人上山为什么喜欢一个人去登山

因为半不好找尤其是当你天数越来越长的时候那周围的朋友大部分都是要上班没有人可以跟你一起走我在走这个 47 天的时候是没有工作就把工作辞掉去走你为什么喜欢待那么久在山里面待那么久一个是我很喜欢这样的感受一个很舒服很

很自在的感受另外是天数越拉越长难度会变高因为你要带一次要准备的食物啊等等的装备就会变得比较重那难度就会变高就会挑战自己的能力想要越来越高的挑战

李明翰特别强调他也很喜欢跟大家一起登山并没有特别偏好独攀不过谈到大学毕业的那段期间李明翰说当时一个人上山而且行程越排越长有部分是为了陶家我大学毕业以后就可以感受到父母那个未满足的期待

比如说期待你说要做什么工作啊要赚多少钱啊要有怎样的成就啊什么的那时候想来想去我有兴趣的事情就是爬山他们的这些未满足期待我没办法去应付我就只能告诉自己说那个是父母的期待跟我没有关系那是他们的事情那我自己的事情我顾好我自己

去做我喜欢的事情就爬山那也可以逃离他们这个一天到晚轰炸你说期待你要怎样要怎样这样对我来说逃离他们的这个未满足期待还有这些规范是一种自由

选择了能高哈伦这个路线李明翰说这是他从大学开始就有的心愿于是一有机会就排了一个 16 天的行程要把它走完他知道这条路不好走但他认为这是一个自己能够升任的挑战行程一开始都很顺利他也看到了梦想多年的巴沙湾跟牡丹岩但是在行程的第十天李明翰走到哈伦旧铁道的时候出事了

那一天是 2017 年的 5 月 22 號吧因為在下午的時候這部分是我的推斷因為我摔下去以後就昏迷昏迷了大概一天這個過程是沒有在我記憶裡的就完全是忘記了所以這些是我的推測我最弱的地方是

一个溪谷溪谷谷地那我原本走在旧铁道的那个高度应该是脚滑了还是怎么样踩空了所以就坠落了大概 20 到 30 公尺的一个高度昏迷一天醒过来之后我仍是坐在一个水潭里面原本背在背上的背包又飘在身后几步路的一个水潭上面

我的眼镜、登山杖、手上戴的手套都已经不见了那时候醒过来以后先看一下自己身体状况发现脸上有干掉的血迹但是脸感觉没有什么受伤所以应该是头有哪里受伤流血流下来这样子也马上发现

左腳的小腿有閉鎖性的骨折其他部分那時候就沒有感覺到還有怎麼傷只感覺到全身就會疼痛我大概等了 10 天在那個溪床那邊 10 天之後是上游有下雨的關係所以溪水就漲起來

我原本睡覺的地方水流太急了會把我沖走就沒辦法繼續待在那個地方又花了一兩天時間移到原本墜落下來鐵道的高度就有鐵軌鋪設的那個地方

这部分李明翰讲得轻描淡写但我要强调他是在左腿骨折的状态下沿着陡峭的溪谷往上爬了二三十公尺才到他所说的旧铁道这个地方移动到这高度以后就开始尝试看能不能让直升机注意到我尝试生活还有尝试

把我的睡袋、外帳攤開來看能不能有一個比較大的目標被注意到但是發現都沒辦法努力了也大概有一個禮拜過了這個禮拜以後發現聯絡不上直升機手機又沒搜尋所以決定往人線上面移動看能不能找到有搜尋的地方聯絡三下這樣子

李明翰在棱线上又爬了三天才终于找到微弱的手机讯号成功联络上搜救单位他说电话接通的当下心情有稍微放松了一些但并没有真的感觉得救了

我那时候心里应该是期待他们已经派出地面的搜救部队开始上山来找我但是打电话跟他们通联的过程中就发现没有还没有进到这个阶段他们还是用直升机在找我但问题是我过去这一两个礼拜的尝试发现完全没办法跟直升机取得联系所以我知道他们这个做法是没有用的

找不到我所以这就跟我期待有落差这时候距离山难发生已经 24 天了李明翰说这是整个山难中最困难的一段时间他的粮食已经吃完而手边得到了资讯又让他觉得搜救人员可能找不到自己不过他强调所谓的困难是指情况很困难他并没有感到绝望你有没有想过自己可能会死

没有耶因为完全没有感觉到会死所以没有去想没有要死的感觉我都还是抱持着希望就觉得还没有到该死掉的时候还是会活着那你从来没有想过有可能就是在中间会出事会死亡这件事情吗这事情在还没爬山的时候会想那死亡就接受这个可能啊

因為死亡這件事情對每個人來說都是未知的你沒辦法真的去決定說你到底什麼時候活著什麼時候死亡那危險嘛做什麼事情都是會包含一定的危險性在裡面那這風險當然能夠控制能夠減少的就盡量去做沒辦法把握的也只能接受

联络上搜救之后李明翰决定继续移动寻找食物跟水源他甚至又再一次从湿滑的铁道掉进溪沟这一次连右边的髋关节都骨折了他只能用双脚的膝盖再从溪沟沿着溪谷爬回铁道上

在山难发生大约一个月之后搜救人员找到了李明翰当时他已经好几天没有进食全身都是伤但生命迹象稳定 意识清楚李明翰被送往花莲的慈济医院急救住院的期间 许多媒体争相采访当时有记者问李明翰对于台湾搜救制度的看法他提出了一些批评 造成很大的风波

很多人在网路上说他忘恩负义不知感恩应该放给他死好了甚至连花莲县消防局都发新闻稿回应李明翰说他现在回头看这件事自己的确处理得很不好但这个事件也让他变成一个更好的人我现在能体会

我能够平安的下山能够活下来其实这也是包含了各方搜救单位的努力还有甚至是众人的这个愿力我才能够活下来这是非常感恩他们的一件事只是我那时候的表达大部分是聚焦在批评

但现在我理解到他们其实也都做了他们当时所能做的所以这其实应该要先感恩他们要鼓励他们而我那时候只批评他们就你看人家尽心尽力把你这样平安救下山就你活着在那边讲他这一步好那一步好所以现在我觉得我能做得更好不过

我也能夠體諒當時我能做的就是那樣所以會被罵是活該的這件事情也讓他變得更有同理心甚至不再想逃家了我自己經歷過這件事情直到這種事情會帶給身心這麼大的挑戰跟

挫折我也可以去同理別人經歷過各種人生中比較大的一些挑戰的時候就可以去理解他們的那個感受那綜合這些我覺得很有趣就是以前想要逃離父母這個未滿足期待逃離父母的控制是我登山的一個很重要的動力那反而經歷過山難以後

我就能夠理解父母都是盡心盡力的愛自己的子女只是他們用的方式不一定是子女能夠接受或能夠去體會到在這之中包含的他們的愛但是這些我現在都看得很清楚所以我完全可以理解完全可以包容這就是我父母他們最棒的愛我的方式

我很佩服李明翰把這件事情看得這麼透徹出這麼大的事情我想大部分人會覺得這是個災難是壞事但他認為這件事帶給自己的成長更有價值我不禁要想為了有這樣的成長把自己弄到差點死掉值得嗎但李明翰不這樣看

不過你自己不這樣定義對不對你自己不把這件事情定義成差點死掉因為死掉這是一個未知的事情那我差點死掉也不只這一次我也有好幾次差點死掉的經驗但最後都沒有死就至少都還活著像我有另外一個山岸這邊有留下一個節骨就是這邊現在這邊沒有脊柔長不出來

那一次是一颗超大的石头往我身上压下来,那还好我有躲开。但如果没躲开,大概就死掉了。那这算不算差点死掉?这也是差点死掉,但是也没有死掉。其他就没这么惊险,可能就是比如渡过溪水的时候,不小心滑了一跤,被水冲着走这样。那会不会觉得是差点死掉,就溺水。

是啊 在我的定义是在我的定义是反正这种经历经历过太多之后反正都活下来就不会觉得这是什么很了不起的事情所以李明翰跟我一样不觉得死亡是什么了不起的事我对死亡本身真的也没有什么恐惧但我得要承认我很讨厌参加丧礼有些人是怕看死人有些人是怕触眉头我没有这些问题

我说过,人死了就是没了,没什么好怕的。那我为什么讨厌丧礼呢?这是因为不管死去的人跟我有多么的疏远,很多时候,甚至死去的人是我一次面都没有见过的,我总是哭得死去活来,有些时候甚至哭得比丧家还要惨,这让我觉得很尴尬。为什么我会这样?我想了很久。

我觉得最有可能的原因是因为让我悲伤的不是这个人失去了生命我是为他的亲人失去了伤痛而悲伤就像是美国人对桑加会说的 I'm sorry for your loss 我对你的损失感到很悲伤这话跟我的心情很接近让我感到悲伤的是活着的人不是死去的人也许就是因为我不相信人死后有灵魂吧

這使得這個 loss 這個失去 這個損失感覺上它更絕對 更無法彌補我愛的人死去之後是不可能回來看我的這樣的傷痛是要怎麼樣節哀順變呢?就是因為死亡在我心中是這樣一個地位所以為了說故事的人去訪問今天的主角畢柳英的時候我是真的要鼓起很大的勇氣

碧柳英的故事是她幫她得了絕症的母親用絕食的方法結束生命我在復健科實習的時候

感觉到复健科跟其他的科不太一样其他科就是很快然后常常有生死病人跟这个医疗单位或医生之间比较没有充裕的时间建立感情但是那个我当实习医师的时候我们在复健科那个时代没有全民健保

所以假如是有劳保或公保的病人才有办法住院那他们住院时间会因为是重度残障有时候会住很久可以住一个月 两个月毕柳英是复健科医师她在复健科待了将近 40 年我们因为长久相处甚至有比较深厚的感情所以在别的科我觉得好像医护人员是在处理病而已疾病

但是在复健科我们会觉得我们是真正在治疗一个人不是只有重视他的疾病我们还会重视他最后是要回到学校或者是要回到职场回到社会而且不是只有他这个人还包括他的家人比较像是一个全人关怀的一个意识的角度

我其实不知道医生在病人身上投资这么多时间这么多情感是不是件好事对病人应该绝对是好的吧但医护人员的心理可要有多强大不就是怕医生跟病人的关系太亲近所以不让医生治疗亲人的吗

但即使是像毕柳英这样一个医师他都没有想过他后来有一段时间得要卸下女儿的身份用医生的身份去面对自己的妈妈要了解这件事情怎么发生的我们得先回到毕柳英二十几岁的时候那个时候他在台大医院当住院医师家里发生了一件大事

在我当处院医师的时候我一个表哥啊就是走路不平衡就到那时我在台大他就到台大来检查然后结果发现是小脑萎缩

那我妈妈才说舅舅三十几岁的时候走路摇摇晃晃的别人就会说你怎么大白天的就喝醉酒但是我那时候还没有学医所以妈妈也没有跟我讲很清楚但是等我表哥确诊的时候我们就知道我舅舅也应该是这个病但是他很不幸他后来因为这样子行动不便去来台北看一个很有名的骨科医师

可是他开完那个脊椎的手术以后他就完全瘫痪了那所以他就从此没有再起床一直到后来他自杀当时台大的主治医师要逼柳英回家把亲戚的家族病史一个一个问清楚一路问下去才发现外婆家族的亲戚很多人都有年轻时候就走路不稳的状况有些甚至得要卧床一辈子

碧柳英说最严重的就是她舅舅一家她的三个儿子都有小脑萎缩症其中一个也和碧柳英的舅舅一样自杀了这三个儿子生的孩子也有很多人十几二十几岁就发病其中有一个十岁发病二十几岁就走了

但是毕妈妈跟她的几个姐姐一直都没有发病所以毕柳英一家人想说妈妈六十几岁了都没有发病而且还有办法天天做瑜伽练气功应该没事了吧家里的人渐渐地把这件事抛在脑后连后来有了小脑萎缩症的基因检测技术也没有人想去做这件事情直到毕妈妈六十四岁的时候有了重大的改变

他有一次就是说他怎么两脚没有办法并拢站立他一定要脚开开的这样他才站得住或者是才会走路走路也是脚开开的那我...

到了家里一看以后我检查他的小脑的功能我就看得出来他其实是已经有小脑的协调不良的症状了他就后来诊断确定就是小脑萎缩第三型当时妈妈听到这个消息的时候反应怎么样

我觉得他的担心是担心他的后辈就是担心我们有三姐弟担心他有三个外孙他觉得他自己那么老了得这个病没有什么关系所以他急着他急着希望我们所有人都去做检查

關於他自身的話我媽媽看過默契病人是什麼樣子然後她也看到自己的親人自殺所以她非常了解他後來會變什麼樣子所以她一開始就跟我講將來我情況變得很不好的時候你要幫我解脫

他想我是醫生我應該有辦法可以幫他忙我就問他那你說的要解脫是什麼情況他說假如我不會做家事照顧別人然後我自己又需要別人照顧做倫理的時候他就想要我幫他解脫那我那時候以一個復健科醫師的角度來講我會覺得這樣子太

好像是太我不重視生命了因為我們復健科裡面多少人是十幾歲就終生坐輪椅終生要人家照顧所以我沒有覺得他提的這個時間點是一個適當的但是我覺得還沒到所以我就安慰他說反正你放心你不要擔心那我是說你這個年紀很大才發所以到後來就是跟其他老人差不多我就是這樣安慰他

幸好碧尔因家中姐弟三人后来检查都没事至于碧妈妈因为小脑萎缩有个特点越晚发病的人症状会越轻所以碧妈妈发病之后一直到七十几岁都还是每天到大安森林公园练习她最爱的瑜伽一练就是一个半小时甚至她还照顾中风的丈夫九年半一直到丈夫过世

毕柳英说丈夫的过世对妈妈的生活有一个巨大的转变爸爸过世以后对我妈妈来讲心理上的影响差别很大我爸过世以前他就是想像我带过妈妈出国几次去旅行那旅行的时候我们都可以感觉到妈妈就是好像龙中鸟被放出来一样

是很快乐的可是我妈妈不常答应我们的邀请因为她回去要面对我爸爸有些抱怨说你出国的时候我怎么样怎么样然后你看我多好好像那个是她很大的恩惠一样所以她就会也不会很想要出门那她光去大安森林公园走路回家

回来他还要时刻不要忘掉几点要到家所以他过世我爸爸过世第三天我打电话问我妈妈我说你们感情虽然没有很好不过家里少了一个人会不会觉得很冷清他说

我告诉你我今天去公园运动然后急急忙忙四点半赶快回到家然后门一推开怎么沙发上没有人我忘掉你爸爸已经不在了他说这下我自由了碧流英爸妈的婚姻其实是一个时代下的产物妈妈在民国 26 年出生家中贫困很多女儿都被送养了

而毕妈妈虽然很喜欢读书初中毕业也考上师范但家中没有钱送她去念书就把她嫁给了大大 17 岁的小学老师

我爸爸是一个非常非常专制霸道的一个人在我们家里是我觉得可以用作为臭福来形容但是他从不跟我爸爸争吵因为他不希望影响到小孩子所以我们还以为因为很多时候看起来爸爸很爱妈妈好像很想要跟他亲热恨

很亲密这样子所以我们一直那时候小时候都说嫁给外省人的女孩子最好命啊我一直这样相信可是我结婚以后

我妈妈跟我讲更多细节以后我当然知道这个婚姻对我妈妈来讲她就是一个只能讨好只能臣服的一个人她曾经形容说她每天早上醒来就要想我今天什么话可以讲什么话不能讲因为她假如讲错话我爸爸很可能会大发雷霆发脾气那我爸爸发脾气

那是不得了的大事情他平均一个多月听说会发一次脾气然后会这样地上打滚他会说他要去跳楼或者是后来我妈妈过世以前我们才知道他会要我妈妈下跪这点我是在我妈妈过世前的生前告别是我才知道我当时真的是但是我很高兴我妈妈有讲出来

这些毕妈妈的生平故事子女们大多是在生前告别式才听说的关于生前告别式我们待会会说到我们先回来继续谈毕妈妈的病情丈夫过世之后原本的看护就改成照顾毕妈妈但毕妈妈的日常生活其实依然非常的独立只有去公园运动的时候需要看护陪同一点也不像典型小脑萎缩症的病人

这样的状况持续了 20 年直到毕妈妈 83 岁也就是她过世前半年情况突然急速恶化那时候她一定都要用伦理不管上床还是要去沙发或者是做什么她都是要看护抱来抱去的然后她不习惯被人家照顾她觉得被人家照顾很没有尊严譬如说

他去上厕所去厕所要看护帮他穿裤子帮他擦屁股他就是要忍忍很久忍到实在不行他跌倒了他都撞到头了那我说你一定要知道你假如跌倒手骨折或脚骨折那个代价是非常严重的我说安全是最重要所以劝了好久他后来才愿意接受别人这样子照顾他

我妈妈还有一个很重要的事情是她会做裁缝

他以前就是做裁缝把我们养大的但是后来虽然我们都长大他不用靠做裁缝赚钱可是他一进裁缝间他就很快乐因为他会把那些剩下来的料做很多东西送人还可以做衣服送给人所以那个是他的一个很重要的消遣还有成就感所以等到后面的时候他连还要人家抱来抱去的时候他这些所有的这些

统统都冲到他那里他会觉得我现在也不会照顾儿子了也没有办法做衣服送人了我生活上也没有成就感他形容自己他说如果像个废物一样每天只会被人家抱来客厅吃饭然后抱到厕所去上厕所我每天只会吃饭上厕所我什么事都不会了我就像个废物一样他还会讲一件事就是我这辈子的责任

遗了然后我已经没有亏欠任何人所以这些东西加在一起就构成了她觉得她可以离开这个人世然后她没有什么遗憾了碧柳英这时候明白当时妈妈所谓的坐轮椅就不想活了是什么意思

母亲其实是放不下自己作为照顾者的角色也没有办法想象失去自主能力需要别人照顾距离母亲说出这句话已经 20 年了这段时间碧柳英一直都觉得作为子女中唯一的医师母亲的善终是自己的责任但是在复健科的医疗现场碧柳英实在看过太多生不如死的病人了

每一个人死之前都要经历所谓的死亡全餐也就是要压胸、电击、打强心针等等很多时候一做就半个多一个小时毕柳英知道这不是母亲要的善终虽然自己是医师但帮母亲找寻善终解方的过程仍然像在黑暗中摸索着光一样最后这道光是毕柳英在书店中偶然遇到的一本书

那有一次在二手書店看到

大王生这本书因为我是医生嘛所以我难免还是会去逛一逛那个医学的书籍我看到大王生的时候我还没有 sense 到还没有发现这本书未来对我影响这么大因为我看那个标题它的意思是说你在医院里面没有办法让人死得比较幸福的走那这个我当医生当久我看多了所以我是知道的它的主轴是要讲

他要安乐死他不要医疗死那他就提到一个就是断食善终我那时候看到这个名称就觉得好像在隧道里面看到一个光这样子对那

他提的很简单哦他就意思就是说他说断食谷一周断七谷一周然后吃牧食吃水果一周然后喝水一周就是这样听起来就是渐渐的食物渐渐减少对那我那时候就因为这本书我就知道将来我会用这个方法帮助我妈妈但是因为那个时候我看到这本书的时候是我妈过世前六七年所以我没有特意跟她提嗯

后来你们认真讲这件事情是什么时候认真讲这件事情就是他真的已经坐不稳了也翻身也不太好了的时候我就直接拿这本书给他看他其实最常谈的就是跟我的大儿子因为我大儿子跟他很谈得来又住在台北那我大儿子都是糊弄他就是说我一针打下去你就走了啦那我

我是知道这个不行目前是违法我也没跟我妈说这个绝对不行但是后来我妈妈自己就说我不希望你们用违法的方式可是她想不到用什么方式比较好那个时候我就觉得她已经心意很坚我就拿那本书给她看看完了以后是隔两周我回去的时候她就表情很凝重这样说她要跟我好好谈

我猜想就是要一个月左右的时间我说我猜想就是要一个月左右的时间

我会请假我会从你第一天到最后一天我都会陪你当中有任何需要任何事情我一定都找得到人我找得到安联黄河科的居家的所以他就整个人这样喘一大口气松一口气我那时候才知道原来他想这个想很久

我觉得他应该有两个顾忌第一个他不知道什么方法是有效然后又安全又不会很痛苦的第二个他应该是不知道我们愿不愿意让他走我们会不会一直拖着他不行啦你明明身体就没有那么糟糕啊你应该要再多活几年看曾孙长大啦他很像怕因为我有看到很多人他做这样的决定以后家属就是会不放手

所以那一天他听我这样讲以后他就非常的放松然后他就开始说啊

那我从现在开始就可以快快乐乐的倒数的过日子因为他已经选好日子了他选好日子了很好玩他选的日子就是他过完农历年的生日那样子的话刚好他的岁数就是以前他去算过命的岁数就是说算命你跟他说你会活到这个岁数对那是几岁 84 岁 10 岁 83 岁

毕柳英说那时候妈妈进食已经有困难也没有办法自己翻身很辛苦从提出妈妈断食善终的想法到真的开始执行大概还有半年的时间家里的人虽然花了一些时间接受但是都没有给妈妈压力也没有想要改变妈妈的想法毕柳英感受到家里最大的改变反而是儿孙们变得更常回家了大家会陪陪妈妈读书聊天看电影

我必须要说这跟我的经验差很多我身边朋友的父母过世的时候有的是走得很突然没办法见到最后一面更多的是长辈在医院卧床很久但晚辈就是放不下两边都很痛苦要开始进行这个断食法然后跟我们讲一下说这个情况是怎么样的基本上我们有一个基本的原则就是渐进式

我们觉得渐进式的话身体会比较适应不会那么难受所以在我开始去陪妈妈之前她已经就从三餐减成两餐然后我到的时候就减成一餐差不多一个礼拜以后就改成喝水但是她因为她会呛咳的人喝水是流脂所以会呛得最厉害所以我们一直在那个她的水里面要加点莲藕粉

所以他一天喝三杯水那有一点像吃三餐所以对他来讲可能算有营养因为在这一段时间他的身体状况很好比以前还好他那几天就是一方面我们家里很多人来人往他讲话嘻嘻哈哈的声音很洪亮然后呢他因为就比较没有尿所以他上厕所次数减少

晚上就变成睡眠的时间有比以前长一点点所以他精神变得特别好所以我老大我老大也是复健科医师他就觉得怎么有这么神奇的事情阿嬷开始断食结果她身体竟然变得以前更好我妈就讲说我担心我死不了了

所以他决定连水连点水都不喝了当时的精神状况怎么样然后家人的心情怎么样我觉得这是很特别的事情因为我妈妈本身她看到我们她看到晚辈因为我觉得她的外孙都带着曾孙她有三个曾孙三个外孙家里几乎满满都是人因为平常都是

我妈妈跟着外老两个人那我弟弟白天都去上班我妹妹是周末去我是可能几个礼拜才去那一段时间里面几乎就是每天像我老大都在我妹妹也在那我弟弟是吃完晚饭就回来那我其他的那些外孙啊曾孙他们也都会回来所以家里就是很热闹

我的感受就是很热闹那种很热闹的气氛又有小孩三个曾孙都是三四岁这种年龄

他看到你看他的眼光看那个曾孙的那个眼光他就是很笑咪咪的然后曾孙会跟他有互动会去握他的手然后会说阿祚你的衣服好漂亮然后有人会说阿祚我爱你然后会在他脸颊下亲他他就是很快乐我们拍的照片都是笑咪咪的然后那个晚上我弟弟每一天晚上就回来陪我妈妈看电影

那我妈妈她喜欢看恐怖片所以我弟弟就放了好多每天晚上都看恐怖片那我不敢看外老我妈妈跟我弟弟三个人在外面看恐怖片就看得有的时候尖叫啊有时候嘻嘻哈哈的啊所以所以我家里其实那段时间我觉得就是就是很很超现实

断食开始前十天家里的气氛依然非常欢乐几乎没有任何哀伤的气氛 B 妈妈的身体状况也非常好事情开始起了变化是到了断食的第十七天那时 B 妈妈已经完全停止进食连藕水也不喝了视力听力开始变差睡眠的时间也变长整个人明显地比较虚弱

那天晚上发生了一件毕柳英没有预料到的事情那一天晚上他们不是都看那个僵尸片他们是看那个好像是美国的吧很有名的影集一次半个四十五分钟看三集那结果那一天看到第二集他就已经在眼睛眯着这样子坐在那边第二集看完他就说他没有办法看那

我就扶他回去房间他做了一段时间他筋骨就一定会酸痛我就一定会帮他做轻轻的按摩然后所有的关节要做被动活动因为他自己没有办法做了然后顺便帮他压尿那时候他已经不会自己尿了他最后几天他之前可以自己尿最后几天他尿不出来

那我刚好是复健科医师所以我在食骨上方这样往下压所以后面几天都我帮他压尿那处理好了以后我就出来了那时候那一天我儿子还在那我就看到

我弟弟就是在那里无声的这样子在那里哭那我呢怕我妈妈听到那我弟弟就我儿子扶着他的扶着我弟弟的肩膀在捍卫他

我吓一跳因为我知道这所有的历程就是这样没有超乎我的预期我一直认为我可以做完所有的处理那结果没想到我弟弟就是问我说一定要这样吗没有别的办法吗他觉得妈妈现在已经在受苦了然后他也不知道还要几天有没有什么办法让妈妈不要这样受苦

在这之前,毕柳英觉得情况都在自己可以处理的范围但经过这晚,她决定请认识的安宁缓和科医师来帮忙评估母亲的状况隔天早上,毕柳英的弟弟听着妈妈交代遗言还是泪流不止而毕柳英的大儿子也在阿嬷床前哭这段时间算是整段过程中气氛比较低迷的时候那时大家真的感觉到妈妈真的要走了

所以大家决定在当天下午办一个生前告别式就在台北的子孙们抱着不舍的心情齐聚一堂毕柳英的先生跟小儿子也从台中赶来参加生前告别式那天第一个主轴是我儿子讲他生平故事第二个大部分就是我弟弟放他生平的照片里面很多也有我们的照片在里面

羅東中學畢業嘛 成績很好嘛其實可以直升高中部的阿嬤是縣長講的 我不敢講對 阿嬤想都不敢想 因為沒有錢所以那時候就決定要改考師範學校讀三年就可以當老師去師範讀三年但是因為沒有車票本來想跟東山阿姨借 50 塊錢但是不敢講其實她也是沒她也不見得有錢 她也是沒錢不敢借

那我儿子在问的时候他其实还蛮细心的他有问妈妈阿嬷你最后要给妈妈的一句话是什么要给阿姨的一句话是什么要给什么所以我妈妈就有留每一个人她都有留一句话她要跟我们讲的阿嬷说这辈子不欠人啊也没有对不起人啊所以活够了责任已了对的

那我问阿嬷说你对家里人有没有话要说阿嬷是对妈妈是说对我妈妈是说很感谢她感谢妈妈最后这段时间有来陪我因为是我问的所以我有特别问我爸爸我说那你有没有什么事他说我爸爸对你妈妈很好我时常跟你妈妈讲要知足这世界上老公这样的很难得都做歪歪的

要不要看照片?照片看一下吧记得你一生做很多事情很有成就很有成就啦很有意义啦很有价值你看还可以自己大家都很感谢你都很爱你

气氛其实并没有很凝重我们没有人哭真正的生前告别式的时候我们没有任何人哭那我们在放我妈妈生平的照片我们带她出国的照片那有一些地方是她自己出去玩的我们没有参加她会讲那个时候就是跟谁谁去那个阿姨还怎样怎样她就很高兴地在

因为你想人照片是最美的时候因为每一个人都是笑容满面对所以我就觉得说我妈妈最美的时候就是我们带她出国去拍照或她自己出国玩的姐妹玩得很高兴的照片那有一些照片用

有一张很重要的一张照片是她的她四姐妹她其中有一个就是大我妈妈 11 岁的一个养姐那我妈妈 4 岁的时候我外婆就过世了那我这个大她 11 岁的这个养姐啊

他同时要把她当妈妈一样看所以那天出现这张照片的时候我就是有一点 shock 这样就我不知道有这张照片那张照片我就看见那个阿姨了我就一直跟我妈妈讲说妈妈那个阿嬷跟阿姨来接你会来接你你就放心地跟佛陀走对那后来我妈妈过世以后我就是连续梦到她三次

我就是夢到他跟兩個女生在一個地方然後他很年輕然後他就是會走動然後他講話聲音很洪亮就三個女的

在一起聊得很高兴这样子连续三次一样的场景我心里就完全就很放松就觉得我妈妈真的是去到一个好地方而且她真的是很快乐的跟她的妈妈跟她的那个真正后来照顾她的那个妈妈那个杨姐所以所以

所以我爸媽這樣子離開我沒有像一般人那麼多的悲傷假如有的時候我會想到說媽媽不在了我沒有辦法再跟她聊天了或有什麼事情寫書的時候想到好想問她沒有辦法再問她可是我馬上會有一個念頭就是假如她現在在她在受苦可是我相信她現在在一個

无忧无虑的地方自由自在的地方生前告别式的最后一刻 B 妈妈跟大家说我满足了我走的时候你们不要哭我觉得不要哭很难啊但是 B 刘英觉得掉眼泪其实没关系但很多时候家属的哭只是单方面的在发泄自己的痛苦跟不舍却没有试着去理解去接受长辈为什么要做这个决定

我很佩服碧流英有办法这么理性看待这整件事我问她过程中都没有哪个时候觉得很困难吗她说这整个过程她都是医师的角色大于女儿的角色虽然自己有医学训练也有安宁缓和的专家帮忙但毕竟从来没有帮别人做过断食善终心里难免紧张

這個身為醫師的緊張是一直到媽媽離世的時候才稍微解除那一天早上就是其實我有感覺到她越來越虛弱她的呼吸就是有比較淺然後

比较短比较浅然后心跳的那个脉搏就很弱有时候会乱对然后我就觉得这个跟前一天就是不太一样对所以我就赶快通知

能出门的赶快尽快赶来然后差不多大家也是差不多到齐了以后我出来以后就是我离开他再回去的时候中间只是有一段时间我们在讨论那我们现在要通知葬仪社了吗是要到什么地步的时候才要通知那也是我们暂时离开

再回去就发现他的脸比较放松对那我就赶快去摸脉搏就摸不到我就赶快叫我儿子摸我先生就我们三个都摸不到然后我就再趴在他的胸部可是手还热的就是还有一点点温度然后我就趴在他胸部就听不到听不到心跳声那我们就没有讲什么话就是我老大就跟我说阿嬷走了

他讲阿嬷走了我才落泪然后我就亲吻他的额头我就亲吻我妈妈的额头我就说妈妈你要跟着佛陀和观世音走安安心心的阿嬷跟阿姨会来接你这一段时间对我是冲击比较大我一直有那个时候落泪

其他的整个过程我都很冷静在处理事情别人都觉得我很辛苦可是我自己一直都没有这个感觉从一开始我小儿子送我到高铁站我提一个皮箱他知道我要去陪妈妈然后我儿子就跟我说妈妈你要去陪自己的妈妈往生那不是太痛苦了吗

我那時候聽到他這一句話我的回應就是說不會啊我是要去幫阿嬤忙啊那後來在整個過程中我的老大也常常跟我說媽媽辛苦了還說他說我辛苦了妹妹一直跟我謝謝說我辛苦了可是我覺得

我能帮妈妈做的事情也没有多少我觉得我很像是在做一件就是因为我们妈妈委托我做这件事是将近 20 年了所以我一直就是把她认定这个就是我对她最好的她需要我帮她做的一件事情毕妈妈在生前告别事后三天也就是断食的第 21 天在睡梦中安详离世

毕柳英说,虽然她觉得妈妈已经做了最好的决定,但还是不可能完全没有受苦。最后躺在床上不能动的那几天,虽然不像医院急救的那种痛,但在床上完全不能动,身体虚弱,还是很痛苦的。她觉得要让死亡没有痛苦,还是得靠安乐死的合法和生死自觉权的推动。

碧流英讲到安乐死合法化我就忍不住叹气了在我这个无神论的眼中一个人当然应该要有权利决定自己死亡的时间死亡的条件但在很多国家这个决定权仍然在我们看不到的那个神的手上或是国家机器的手上

假如安乐死的条文不是在问你占不占成家人或者是一生的病人安乐死而写的是假如你躺在床上每天只躺在床上四肢暖缩你没有办法吃东西你大小便都在床上而且不知道还要躺几年你占不占成安乐死假如这个安乐死条文是说我说你自己那

几乎百分之百的人都赞成可是我们现在在反对是在反对什么是在反对我是医生我反对病人安乐死我是一个人我反对我的父母或我的子女要去做安乐死所以这个是非常吊诡的事情我们现在在讲生死自觉权就是我们人的权益里面现在开始我们在讨论

自己可以对自己的死亡是有自绝权的其实现在台湾的台湾的民众人家做过多多少少都做过民调或者是我自己做的民调问起来假如是问一般老百姓大部分人都赞成如果医生想比较多他会说那我要看安乐死的法规

他认为这个法规要够严谨对但是阿勒斯的法规要严谨是很容易的因为外国已经做那么久了那么多国家做了你很容易就可以做得很严谨而且我告诉你现在阿勒斯最活跃的瑞士是一个最活跃的一个例子是因为他有外国可是荷兰才是第一个有立法而且是做可以诶

帮他就是安乐死有两种一种叫医师辅助死亡就是给他药物让他自己服用另外一个是医生可以直接帮他打致死药物的这叫主动的安乐死那荷兰是有主动安乐死的可是荷兰人每一年仍然有 1%到 2%的死亡的人他们是自愿不吃不喝而死的那这些人为什么有安乐死为什么还要自愿不吃不喝

因为他不会通过啊安乐死的立法他很严所以统计起来有一半在荷兰哦申请要安乐死的人有一半的人没有通过耶

台湾于 2019 年开始实施病人自主权利法允许末期病人也就是可以预期很快会死亡的病人以及其他极类病痛特别严重状况不可逆的病人可以行使特殊拒绝医疗权要求医生不进行积极的医疗处置

但大多的医疗专业人员依然不支持辅助病人死亡也就是俗称的安乐死他一不小心就成了杀人凶手这也是为什么就算有安乐死法规的国家大多依然会把范围限缩在末期病人有些人会说碧柳英的状况不就是帮助妈妈自杀吗但碧柳英不同意

有一些人只是会质疑说你这不是就是自杀吗我就会觉得这个跟自杀当然是不一样当然是你用广义的来讲自己决定如何结束自己的生命假如你用这样的定义来讲的话当然也算啦还算是一种自杀

但是我们平常我们说自杀这件事情不好我们尽量怎么样避免那个时候所说的自杀都是什么样他们都是无预警对不对完全没有预警然后突然用很惨烈的方法然后都是因为有什么遗憾有什么误会然后他用了这个方法以后

人走了没有解决误会的机会了没有去把那个困境解决然后你的突然走对人家造成很大的创伤用很惨烈的方法走别人看了也是很替他感到难过那我妈妈的方法虽然是自己决定

结束自己的生命可是我们是经过很好的互相的了解然后我们是有互相的陪伴然后有预期知道什么时候然后我们也好好的跟他有世道人生有好好的道谢有好好的道爱这个跟自杀当然是完全不一样那

长辈走了对我们来讲会造成失落这个失落是我们的问题我们要自己去面对可是假如你真的爱你的长辈更甚于你害怕面对那个失落的话你会知道长辈这样要离开是因为他真的已经够了活够了他是真的已经活得很辛苦而他曾经没好过

那就带着他美好的那一段的记忆带着他美好那一段记忆让他离开而不要因为我们没有办法忍受面对那个失落而要强求他让他走得牵挂所以别人在问说我们怎么舍得我就会说爱的极致是放手

我因为爱我妈妈所以我要帮助她完成她安详地离开的这个心愿这是我作为一个女儿我爱她那我用这个方法我问我妹妹我妹妹就是说我们虽然爱她可是我不能因为我们爱她而要求她我们没有权利要求她痛苦地活着我弟弟就是说妈妈觉得这样对她是最好的

我就是因为我爱妈妈所以我让她选择我尊重她的选择因为她选择对她最好的我尊重她的选择所以我们三个人是三姐弟是用这样的方式来爱我妈妈所以我们愿意放手毕妈妈走的方式是我很羡慕的不是只有走的时候很安详这件事而已

是逼妈妈身边的人最爱的人都接受了她的选择并且帮助她完成在我看用她想要的方法送她走比想尽办法留着她需要更多的爱在做这个故事的这几天我就常常在想我的生前告别式会是什么样子要走温馨路线吗让家人朋友们一个个上台说说他们会如何的想念我

還是要走搖滾路線正天的音樂大家一起狂歡我想我會選擇後者我一定要去租個電子花車然後每個人都要穿上有亮片的衣服到台上去唱一首我們共處年代流行的歌曲然後我可以選擇我離去的方式

我的靈魂也許不會回來但將來你想起我的時候我希望是個頭髮染得五顏六色的瘋婆子這樣一個桑里我一定不會哭得天崩地裂

說故事的人我們下次見