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同病相憐 攝影師聚焦慢性萊姆病群體的隱形傷痛

2024/11/12
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世界OnAir

AI Deep Dive AI Chapters Transcript
People
何卓贤
吕佳桐
Topics
吕佳桐:作为一名慢性莱姆病患者和摄影师,我拍摄了二十多位患有慢性莱姆病的民众,他们的共同困境是疾病本身的痛苦、主流医学界的不认可、经济压力和社会压力。主流医学界对慢性莱姆病的否定导致患者难以获得诊断和治疗,保险公司也不报销相关治疗费用,这给患者带来了巨大的经济负担。同时,患者还面临着来自家人、朋友和社会的误解和疏离,以及疾病污名化带来的社会压力。 我的作品旨在记录和展现这些患者的困境,引起社会对慢性莱姆病的关注。我与患者们建立了深厚的信任关系,通过深入的沟通和交流,了解他们的故事,并以尊重和尊严的方式记录他们的生活状态。在拍摄过程中,我注重捕捉患者内在的痛苦和疏离感,同时展现他们的生存意志和尊严。 我自己的经历也让我对慢性莱姆病患者的困境感同身受。我被蜱虫叮咬后确诊莱姆病,虽然初期治疗有效,但几个月后症状复发并加重,这让我意识到慢性莱姆病的严重性和复杂性。在与患者的接触中,我了解到许多患者在就医过程中遭遇了医生的质疑、歧视甚至忽视,这进一步加剧了他们的痛苦和绝望。 通过我的作品,我希望能够打破对慢性莱姆病的误解和偏见,呼吁社会给予慢性莱姆病患者更多关注和支持,并推动对慢性莱姆病的研究和治疗。 何卓贤:作为主持人,我关注到吕佳桐的摄影作品,并邀请她来分享创作背后的故事。她的作品聚焦于慢性莱姆病患者群体,揭示了他们在医疗、经济和社会方面面临的诸多困境。通过与吕佳桐的对话,我们深入了解了慢性莱姆病患者的真实处境,以及他们为争取诊断和治疗所付出的努力。 吕佳桐的作品不仅具有艺术价值,更重要的是,它为慢性莱姆病患者发声,促进了社会对这一疾病的认知和关注。她的作品也引发了主流媒体对慢性莱姆病的报道,这对于提高公众意识和推动相关研究具有重要意义。 通过这次访谈,我们了解到慢性莱姆病患者的困境不仅仅是疾病本身,更包括医疗系统的不完善、社会对疾病的认知不足以及由此带来的经济和社会压力。这需要全社会的共同努力,才能更好地帮助和支持这些患者。

Deep Dive

Chapters
攝影師呂佳桐因自身經歷萊姆病的痛苦,決心記錄美國慢性萊姆病群體的困境。慢性萊姆病患者不僅要承受病痛,還要面對主流醫學界的不認可、家人朋友的不理解以及沉重的經濟壓力。
  • 慢性萊姆病不被美國主流醫學界認可
  • 患者確診困難、治療費用昂貴
  • 每年約有50萬美國人接受萊姆病診斷,實際患病數可能更高

Shownotes Transcript

2021年,攝影師呂佳桐在紐約上州露營時被蜱蟲叮咬後確診萊姆病,接受抗生素治療後病情好轉,但數月之後包括頭痛、極度疲勞、腦霧等症狀通通重新出現,讓她懷疑自己其實從未真正康復。

在美國,慢性萊姆病(chronic Lyme disease)並非一個得到如CDC等主流醫學機構認證的疾病,這導致接受治療後仍然受到慢性症狀影響的萊姆病患者求助無門,承受著巨大的經濟和社會壓力。在患病的過程中,呂佳桐逐漸深入了解到,原來在美國特別是東部,慢性萊姆病患者數量龐大。作為其中一員,本職又是攝影師,呂佳桐決定用鏡頭記錄這個群體的困境。自兩年前起,呂佳桐拍攝了二十多位認為自己患上了慢性萊姆病的民眾,她的作品集「無依之地(Nowhere Land)」獲得多個國際認可,也激發了「時代」周刊對慢性萊姆病做出了可以說是美國主流媒體第一篇對此疾病的深入報導——「長期受到忽視,慢性萊姆病終於到了聚光燈之下」。

嘉賓: Zoe 呂佳桐,攝影師

主播:Bianca 何卓賢


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