同病相憐 攝影師聚焦慢性萊姆病群體的隱形傷痛
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因为我自己深受了莱姆病的折磨我知道这个病有多痛苦我非常能体会他们的感受但同时我慢慢地了解到这个群体他们不仅要面对自己身体的这个病痛他们还需要面对很多来自主流医学界的不认可带来的痛苦

他们的家人跟朋友也无法理解他们带来的这种疏离感然后他们还要面临非常严重的经济压力面临一些社交上的压力身为这个群体中的一员我又正好是一名摄影师我从那个时候就开始有一个想法我想拍摄这个群体的生活状态我想拍摄他们的困境

我希望就是能引起更多人对这个群体的一个关注吧哈喽听众朋友们大家好欢迎收听这一期的世界 on air 我是 Bianca 卓贤今年一组专题摄影作品吸引了我的注意镜头下一群美国人神色冷清思绪万千他们都受到同一种疾病的困扰慢性莱姆病

这组作品的摄影师是来自中国的吕家彤她本人也受到这个疾病的影响然而围绕着这个疾病的是一系列生代解决的医学和社会争议今年早先时候这组作品也被时代杂志的编辑留意到进而成就了一个探索慢性莱姆病的视觉专题今天我们请来摄影师吕家彤聊一下镜头背后的故事

大家好,我叫吕嘉彤,我是一名摄影师,一名视觉艺术家,然后现在住在纽约我是陕西人,我是 2014 年的时候来这边读摄影专业,然后读 master 当时去了纽约视觉艺术学院,然后 17 年毕业,毕业之后就一直留在了纽约所以今年刚好十年了耶对,第十年

那你现在职业可以说是全职自由接案的摄影师吗还是有什么副业之类的就是 freelance 就是做很多工作然后主要是一些除了我自己的一些 personal project 就我自己做的一些项目以外项目主要是纯意和即时相关的一些项目

然后还会做一些商业的街拍然后这一部分主要是要维持生计嘛同时呢我也做一些教育方面的一些工作就是面对一些国内的摄影师然后做一些当代摄影创作工坊的一些工作那目前占据你最多时间的工作是哪一样其实去年我是 full time 在做我的作品

然后去年基本上就没有什么收入基本上都是靠一些奖金的一些支持啊但是今年开始陆续慢慢的再开始接一些商拍和教育的工作差不多是 50%吧然后现在这几个月又要慢慢的回到一个创作的一个状态

还挺多身份的需要找到一个平衡还挺难的我觉得那今天找到加桐也主要是想要聊一下你最多人知道的作品之一就是这个 Nowhere Land 无依之地嘛然后它非常有意思是因为聚焦的是一个算是比较人知道少人知道的群体是他们有这个曼辛莱姆病

那我也很好奇说家童是怎么样就是关注到这个群体的其实我开始讲之前我有一个小的问题就是你在纽约你有听说过莱姆病吗其实有为什么我会知道是因为最开始的时候是很多 celebrities 有这个疾病然后后来是因为我先生是医生所以他可能比较知道这个

疾病背后的一些争议所以我后来也有跟他聊了一下所以算是对这个群体有一点点的认识吧嗯嗯您先生是医生很有意思因为我这个里面会讲到很多关于就是医患方面的一些关系在确实他非常的有争议啊因为尤其在美国尤其在美国东部啊

我觉得很多人都听说过莱姆病的存在包括我自己我在搬来上周之前我是知道莱姆病的我也知道莱姆病是通过皮虫来传播的甚至因为我们家有狗我们经常去 hiking 所以我们其实是比较小心的

搬来上周之后就会专门上 CDC 的官网去查如何去预防然后如果被咬了之后应该怎么处理咬了之后的一个早期的症状是什么样就尽量希望可以避免就是到一个晚期来母病的一个症状确实因为我确实有听说过一些比较恐怖的案例

什么中风啊半身不遂啊就是因为在早期没有得到好的一个治疗嘛所以我们当时看完 CDC 的那些信息之后呢

觉得信心满满感觉应该没事就是只要每次回来之后及时的检查然后如果有症状去医院去吃抗生素就好是抱着这么一个心态的但是我觉得我跟大部分人一样知道莱姆病但真的不知道它是这么的严重

然后直到 2021 年然后我去录影的时候被皮虫咬了但是当时是在我的脖子后方出现了一个小包你其实很难辨认是被皮虫咬了还是被蚊子咬了就感觉跟蚊子咬有一点不太一样但是它没有出现 CDC 说的那个像牛眼一样的那个 rush

所以我们当时 CDC 的官网上那个时候没有写这个 rush 出现的几率有多大现在我了解到有一半的人都不会有那个 rush 的我们当时因为没有看到 rush 就不是特别的在意结果第二天我就开始有偏头痛很严重很严重的偏头痛

因为我长期都有偏头痛嘛所以我也没有很在意四天之后他一直痛一直痛回家之后呢我就开始有极度的疲劳啊脑雾啊等等这些症状都出现了我的第一个直觉告诉我可能是得莱姆病了于是呢我就开始接受了莱姆病的这个治疗

第一次治疗三个礼拜的 Doxin Cetaline 的这个抗生素是非常有效果的我吃完之后感觉症状全部都消失了但是不幸的是十月就是几个月之后到十月份的时候 2021 年十月份的时候所有症状都回来了而且变得非常非常严重

这个时候我再去医院再去吃抗生素抗生素已经对我的症状没有没有得到改善反而副作用让我就是当时非常的难熬我几乎有了所有的副作用

我一度真的那个时候我以为我要死了就说不清楚发生了什么我的主治医生呢他跟我讲你没有办法服用 doxine sisaline 了因为这个药已经对你来说不 work 了但是我们不知道该怎么再给你提供治疗我们只有这么一种治疗方法

所以他就把我转到了传染病专家那边那这个过程中我其实病得很厉害那个时候根本没有办法下床我就开始上网去寻找一些其他的治疗方案啊其他医生的一些建议啊在这个过程中呢我就发现了一个巨大的一个莱姆病的患者群体而且他们都是慢性莱姆病患者群体我

我也是第一次知道原来这个病是可以发展成慢性的我也是第一次知道原来还有很多医生是专门治治疗慢性莱姆病的我就开始跟他们接触接触的过程中呢因为我自己深受了莱姆病的折磨嘛我知道这个病有多痛苦我非常能体会他们的感受但同时我慢慢的了解到这个群体他们不仅要面对

自己身体的这个病痛他们还需要面对很多来自主流医学界的不认可带来的痛苦因为这个疾病不被主流医学界认可他们的家人跟朋友也无法理解他们带来的这种疏离感

然后他们还要面临就是非常严重的经济压力面临一些社交上的压力比如说因为 CDC 到现在其实都没有完全承认慢性莱姆病的存在所以保险公司是不报销

有关慢性莱姆病的相关治疗的然后加之这个治疗呢非常非常的昂贵很多人都最终被迫终止治疗因为他们无法承担这个非常巨大的这个经济压力

我也了解到就是据 CDC 的统计美国每年约有 50 万的人群会接受和被诊断莱姆病这其中其实不包括大量被误诊的病例就我现在了解下来这个群体真的非常的庞大而且他们真的长期处于这种被污名化的一个状态身为这个群体中的一员我又正好是一名摄影师

我从那个时候就开始有一个想法我想拍摄这个群体的生活状态我想拍摄他们的困境我希望就是能引起更多人对这个群体的一个关注吧所以你是比方说通过脸书社群这样知道这个群体吗 Instagram 还有 Facebook

然后嗯有一个事情就是比较就是我病了已经有好长好长时间可能两三个月没有办法下床然后因为我开始跟来母病专家开始治疗然后开始服用一些药之后身体稍微有一些好转了然后我就出门去遛狗嘛嗯

然后这个时候呢就遇到了我的邻居一个 60 多岁的一个女性然后她叫 Barbara 然后我就跟 Barbara 打招呼她说好久没见你了我说她说最近怎么样我说我病了我得了莱姆病然后现在已经就是转到神经系统就变成 neurological Lyme disease

他的眼眶突然就湿润了就是那种就是一被 shock 到然后二他就很难过的很悲哀的很悲伤的看着我说他也有曼辛莱姆病他已经病了好几十年了他儿子也有遗传曼辛莱姆病然后他跟我讲我住的地方呢好多邻居都有曼辛莱姆病

所以从 Barbara 也是一个切入口我从我身边的人开始接触加上在网上然后加入了一些他们的社群然后在 Instagram 认识了一些比较活跃的一直去宣传这个疾病的一些患者朋友们然后又开始跟他们聊天建立关系在这个过程中慢慢慢慢对他们开始就是有一个深入的了解

那你现在个人的身体状况是怎样我其实算比较幸运我经历了病得非常严重的差不多快一年的时间吧就是 2021 年秋天到 2022 年秋天我病得非常非常的严重但是在那个之后呢我开始

转换了一些治疗方案然后加之就是我意识到我以前住的房子里面有比较严重的 MOD 有那个黴菌它会让我的病情更加严重然后我搬到了一个新的地方开始一些新的治疗幸运的是这个治疗对我目前来看还是很有帮助的虽然我还是会经常性

生病嘛就是你会有一些症状的一些反应但是基本上不影响我正常生活所以其实现在还是不确定会不会继续受到这个慢性症状的影响

确定是一定会只是程度严重的有多严重的问题现在来说就是其实我每天身体都是会疼痛就是我的坐骨神经啊关节啊什么的经常性还是会疼痛

但是好在我的疲劳跟脑雾已经好很多了我可以 focus 在我的工作上面我觉得这一点对于我来说就是非常的欣慰因为这个作品其实在我最艰难最困难的时候给我带来了很大的力量让你觉得不知道未来该朝哪走的这个

在这个困境下点燃了一丝希望你有了一些使命感然后你就觉得你的生命还很有价值但那个时候因为 2022 年因为我还是病得挺严重的在实行这个创作这个作品的时候其实有很多很多的困难比如说我有当时有非常严重的

失眠然后焦虑也很严重就是这种焦虑它是神经性的它并不是说你想去 manage 它就可以 manage 就是你明显感觉你的身体的抗压能力不如以前了很正常的一些工作压力也会导致我非常非常的焦虑然后但是我要拍摄我一定要开车去 travel 吗

我又没法睡觉就是它是一个恶性循环然后我有一段时间真的觉得我的体能跟我的精神已经快扛不住了但好在就是我比很多人幸运的是我的家人和朋友都非常的支持我我伴侣也很支持我

不光支持我在生活方面也非常的照顾我所以慢慢慢慢到我现在就是身体状况好转了之后我现在可以比较没有障碍的去 focus 在我的工作上我觉得就已经非常的幸运了其他的一些问题就希望以后治疗可以有一些突破吧然后我自己慢慢慢慢的调整然后未来可以得到治愈吧

那比方说你现在还会需要定期接受治疗这样吗我每天都打针啊哦是可以自己打的还是要去诊所自己打我每天就是它其实是属于你的免疫系统被攻破了然后你的神经受感染了所以你除了在吃药以外呢你需要吃大量的去

去吃一些增强你免疫系统的一些东西一些 supplement 同时就是在饮食啊作息方面都需要非常健康所以属于一种系统性的调理我现在就是基本上是在接受这方面的一个治疗在我的整个生活饮食各方面都调整了过来之后我感觉我的身体确实是有了很大的改善

那你这些治疗方案是比方说跟你的家庭医生一起制定的还是你要去专门找别的专科的医生我是跟一个在加州的专门针对莱姆病的这么一个治疗机构合作然后我们是通过远程治疗然后他们会开药开一些 supplement 然后寄到我家嗯

那这个就会是一笔额外的经济的负担吗对对对而且是非常大的一笔负担啊

我觉得这个真的是很压力很大了就是在疫情的时候我们确实已经丢掉了很多的工作很多拍摄工作在 CT 里面都取消了然后一年之后我又生病了莱姆病呢看病的费用非常昂贵比如说你去看一个莱姆病的专家可能只会诊费就需要到 2000 刀

就是只是面诊费就要到 2000 刀然后你后续的这些治疗 insurance 也都不 cover 的所以可能一年下来要花好几万在这些治疗费用上

确实是一笔不小的开支然后我以多因为经济压力也是感觉非常的焦虑但是我确实比较幸运我的家人就是在经济方面现在在治疗费用方面给了我一些支持让我现在就是可以有一个比较舒适的环境可以安心的去接受这些治疗嗯

其实你也刚才有有简单的提到就是在美国其实慢性癌母病这个是不被主流的机构认可的吗那你在就是跟你的拍摄对象在聊的时候他们有因为这个受到怎么样的困扰呢可以就是再详细讲一下太多了首先这个最大的困难就是确诊非常非常的困难

因为 CDC 推荐的这个莱姆病的 ATIBODY 的这个测试准确率很低目前我看到一些研究就差不多是 60%的准确率吧所以这导致就是很多人在早期的时候错过了一个最佳的治疗时间然后就发展成为了晚期的一个慢性的一些症状

其次呢因为很多医生都不承认慢性莱姆病的存在然后

然后他们在学校的时候也没有接受过系统的慢性莱姆病的这个学习这导致呢就是很多患者其实在医疗系统里面得不到合适的一个支持甚至有的时候呢会遇到某一些医生的忽视和歧视就是我拍摄跟采访过的这些人里面尤其是女性

他们基本上都曾遭遇过来自医生的质疑或者歧视因为慢性莱姆病的症状呢它跟很多其他的症状都有重叠而且它的症状体现非常的复杂这使得整个确诊的过程呢相当的困难一旦医生检测不出你具体的缘由的时候很多时候他们会把

病患描述的这些症状归结为是他们的心理问题甚至我知道很多就我拍摄的女性她们有表述医生会告诉她们你这是跟年期的现象

我自己呢也遇到过类似的经历就非常的诡异的经历在我病得非常严重的时候呢我被我的主治医生去转到了那个传染病专家那边然后我就跟他讲我病得很严重我现在下不了床

我之前被皮虫咬了应该是但是我接受了 CDC 推荐的测试结果是阴性的但我的主治医生跟我讲这个测试准确率很低因为我住在一个

癌母病非常高发的区域加之我的所有症状都吻合癌母病所以他们是根据临床症状来诊断我患有癌母病帮我进行治疗传染疾病的专家就质问了口吻问我谁告诉你的我是我的主治医生然后他说不是这样的如果你检测不出来你就没有癌母病

我说可是我在网上也有搜到就是因为 CDC 的检测是 antibody 的检测你可能在早期的时候就是检测不出来的他说没有这回事如果你检测不出来你就没有莱姆病我说可是我的主治医生跟我的急诊我去的急诊医生都告诉我很多莱姆病患者都是根据临床症状来检测的他说没有

然后我说那好如果没有的话我为什么突然现在病得这么严重他说我不知道但你没有莱姆病然后后续进入了一个很诡异的一个循环然后到最后的结束就是他问我你对这次会人满意吗

如果我不满意他说那你有什么问题就又回到刚才的问题最后没有办法我只能说好我满意然后我们就结束了这次会诊我现在就是看病都会很紧张就是真的会紧张就是你有了这种好几次这种比较 traumatized 这种经验之后你就会

有一种不良的一个感受跟反应一般就是现在我去看病我都很少去给医生讲我有这个莱姆病的这个病史或者说我现在正有这个莱姆病的这个症状

因为就是会害怕他们不停的去指责我或者质问我那个感受就很有压迫感而且因为英语是我的第二语言有的时候当他们用那种态度对待我的时候其实我的表述会不是就不会那么清晰会有压力

然后很多女生都有过类似的这些经历就是非常的普遍在这个群体里面而且就是当我知道的一些患者他们像跟医生提出就是是否自己有患有莱姆病的可能性就当他们检测不出他们的病因的时候他们跟医生提出说那我有没有可能是患有慢性莱姆病要求做检测的时候

很多这些医生就是来自这些权威的医生他们都会质疑他然后就告诉他没有必要事实上经过一年多之后我现在在测莱姆病我就是 positive 了所以就是你不但要这些患者不但要面临就是真正的身体上的痛苦还要面临就是害怕被你的痛苦不被认可的这样的情绪

对你还需要去跟医疗权威去不断地去证明自己去跟他们就做出一些挑战然后要面对他们的质疑我说我其实觉得用歧视也是不过分的一个词因为你在那个过程中确实感受到了他们的忽视和那种轻蔑因为你是处于一个弱势的一个状态然后你要面对一个医生他

没有给你提供解决问题的这么一个方案同时你还要面对他对你的一个质疑就这个过程是很有压迫感的

我看了你就是被时代杂志 feature 的那篇报道其实也是很多也是我一个对这个疾病的学习的过程我发现其实如果我们把时间的长度拉长一点其实有很多现在被认可的疾病在一开始的时候也是不被认可的

像我搜了一下比方说有一个叫 fibromyalgia 的这样的叫纤维肌痛中文翻译纤维肌痛它也是一开始的时候被认为是 it's all in your head 就是全部是你主观的心理疾病但是后来是随着更多的医学资源跟研究后面就是被主流的医疗机构像 CDC 他们认可了

所以会不会其实像慢性莱姆病也可能是这样的发展脉络现在也是看到越来越多的 funding 啊跟不同的机构开始研究然后越来越多的病人有出来发声有 advocate 所以其实也是有希望以后这个疾病就是得到主流机构的认可的是吧我相信你的这一系列作品是不是也是想要作为就是提倡的这个 advocate 的这个角色之一呢

是的是的现在完全是这样就是你明显看到了这几年关于曼辛莱姆病的这个关注和报道越来越多了

然后 Time Maxi 的那一篇 feature 也非常非常重要那其实是第一次就是这种大型纸媒有这种权威性的大型纸媒对慢性莱姆病的一个很深入的一个报道而且它是第一次讲 Chronic Lyme Disease 就是在这之前 Chronic Lyme Disease 都是作为一个负面的一个或者说是有争议性的一个定义

对对然后这个起因其实是因为 COVID 之后呢很多人得了 Lung COVID 就是有慢性新冠的一些症状让医疗界越来越认识到如果 Lung COVID 是存在的话为什么莱姆病不能成为 Lung Lyme

因为都是对免疫系统的一些影响所以 Long COVID 的出现并且被媒体被主流医学界认可和接受对大家去认识 Chronic Lyme 起到了非常关键的作用现在不光是我的作品还有一些纪录片包括我

这个月会跟一个纪录片的导演他也是做了一个跟慢性莱姆病有关的纪录片会去国会山去给议员就是 educate 那些议员去给他们放弹这些纪录片我觉得这些都是很好的一个转变的一个方向吧而且我是有信心可能在未来的十年之内

曼辛莱姆病的治疗会达到一些突破然后我们再就是具体的聊一下您的这个作品集嘛我看到其实你很多的照片都是非常的深入到你的拍摄对象的家里这个是因为我们也是作为就新闻

媒体其实知道这个是非常难得的就是你要取得他的信任他要在你的面前放下一些防备这个我觉得非常不容易所以就是也想知道你这个就背后跟他们沟通的过程是怎样的是怎么样让他们就是信任你去完成这个作品

就这一点来说我觉得我其实有是有优势的就是我个人本来就是这个群体中的一员所以我更能共情他们的困境我也能更理解他们的状态他们也不会担心我会带着一个批评的角度去看待他们嗯所以更容易能取得他们的信任吧嗯

然后这个过程呢其实我的第一个拍摄对象就是我的邻居 Barbara 然后当我听完她的描述之后呢我就去找她我就问她我有这么一个概念我有这么一个想法我想做一个有关慢性莱姆病患者群体的这么一个作品你愿不愿意参与我的拍摄她起初是抗拒的

因为他是一个很在意自己在照片上呈现什么样状态的一个人他这些年因为生病生了很久了可能就是身材啊体态啊都有一些走形所以他其实很难面对照片中的自己

但是我就是说服他嘛就是我们可以试着去拍一些如果他觉得不满意的话我们不用就好了然后我可以去寻求其他的一些拍摄对象他就觉得 OK 那我们试一试吧

我在他家的时候呢看到了一张素描上面有一些像蠕虫一样蠕动的一些就是他自己画的一些线条我就问他这是什么东西他说这是我的莱姆眼就 lime eyes

他的眼睛因为长期在 inflammation 在发炎的一个状态下视觉里面会看到一些漂浮物而且是大量的漂浮物这导致他看很多东西的时候是看不清的然后他就把他视线里面的这些漂浮物都画下来我说那我们第一张作品就是做你的这个莱姆眼吧我就拍了一张他眼睛的照片

然后把他的素描跟我拍摄的照片叠加在了一起我的照片拍完了之后呢我就给他看他当时就眼泪流下来了他说这就是我我的眼睛我看到的东西

然后她又把我拍摄的照片呢发给她其他的朋友看也是莱姆病患者然后其中有一位女士呢她就说她经常跟她的丈夫描述她看到的世界是什么样的但她丈夫就是 get 不到理解不了她把这张照片给她丈夫看了之后她先生立马就能明白原来她看到的世界是这个样子的

他又把我的照片发给其他的一些人看大家都很喜欢就有一些人逐渐的愿意参与我的这个拍摄然后 Barbara 呢也对我逐渐的敞开心扉我们两个就进入了一个比较紧密的一个拍摄在有了一些比较成功的一些案例之后呢我就拿着我的这些照片去找其他的一些

来抹病患者看他们愿不愿意接受我的拍摄有一些人真的让人非常感动我在创作这个作品的过程中以及和这些患者接触的过程中我有一个我不知道算不算准确的一个感受我觉得西方人是很不喜欢展露自己很脆弱的那一面他们甚至跟家里面的人都不经常去交流

然后他们会觉得如果在公共环境里面展露你很脆弱的这一面会让你看起来很不很 pathetic 就很可悲但是有一些人呢他们是真的很希望这个社会能对莱姆病有更多的关注所以他们希望可以通过把自己的真实的状态展示出来让大家重视这个疾病让大家去关注这个群体

有些人就他们是主动联系到我然后说我愿意参与你的拍摄你需要我做什么样的配合都可以也有一些是我觉得他很适合我的这个作品比如说他的声音是完全不被听到的他没有任何的资源

甚至他经历过 homeless 他现在住在帐篷里等等这些人这样的拍摄对象可以非常极致的表现就是莱姆病患者他最终的一个很绝望的一个困境然后我也有去联系这些人很幸运的就是大部分人在看完我的作品之后都深受感动

然后他们也都很欣然的都接受了我的这个拍摄要求在拍摄的过程中呢他们也都对我表现出非常大的信任我自己也有一些把控我在拍摄的时候会尽量的尊重他们的意愿不论是在室外拍还是在室内拍都会先征求他们的一些意见吧

然后再在他们舒服的一个状态下尽最大限度去完成我觉得一个满意的一张照片你有统计过你到现在有拍过多少个对象吗

我有拍摄过可能二十七八个人吧采访的对象可能有五十多个人吧那你的就是过程是怎么样你认识到他然后你是了解他的故事然后你说拍摄的过程吗对对

一般的情况下就我会跟我的拍摄对象一开始会 zoom 就是聊几次天然后可能每一次都会持续一到两个小时就是听他们讲述他们自己的故事我会尽量的让他们非常细节的去讲他们从生病到得病的各种故事

然后在这个过程中呢我会消化我们的对话有的时候他们会讲到一些故事我非常有画面感或非常有感触的时候我会把我听到的这个故事一直在我大脑中不断不断地去消化然后从而形成一种不是一个特定的一个画面但是可能会有一种

一个温度或者一个颜色的一种感受在几次的交谈下来之后我们其实对彼此已经有一些了解了然后我也有一些拍摄的想法了我就会跟我的拍摄对象说我现在有一个这样的一个想法然后我们可以在哪里去拍然后你有没有一些建议如果你觉得舒服的话我们可以去试一试等等

打比方就是有一个我拍摄的一个男生他叫 Buck 我们第一次拍摄完了之后我们是在他家拍的我就问他你建不建议我们去家里拍然后一个比较私密的空间因为他给我写了一封信是讲他每天清晨起来之后有那么一瞬间他会忘了自己患有这个疾病但是那一瞬间过去之后呢所有的病痛感又全部都顾面而来

然后我就说我读完你这封信之后我非常有感触我想去看一下你的你的卧室我们有没有可能在你的私人空间去拍一张照片他也就同意了我们就去拍了那张照片其实我蛮满意的拍完之后呢我们在后续的接触聊天之中呢他跟我讲了一个故事

他说有一次他去医院去看医生就看他的主治医生然后他的医生跟他讲你现在的病已经治不好了就是你要做好心理准备未来他才二十几岁说未来后半生你应该要永远和这个病共存了然后当时

他很绝望他就走到回到了他长大的地方在 Poughkeepsie 的一个公园他从小就在那边玩耍在那边长大然后当时他也不知道自己在想什么就脑袋一片空白走到了小时候玩的那片湖里然后在里面站了好长好长时间

我听完之后就非常非常有感触然后我就说有没有可能我们再回去一次那个地方

然后我想看我们能不能在那捕捉到你当时的一个心情其实就是这种很随机性的花大量的时间跟精力去跟你的对象去聊天去了解他的故事去捕捉到一些细节然后在我自己的一个

脑子里面形成一些拍摄的感受在进行一个比较详细的一个拍摄计划但是非常具体怎么拍现场的灯光等等这些都是到了那个地方之后我根据现场的状态在进行的一些决定

所以就听起来很像是一个共同创作的过程你从跟他的对话里面就是得到一种细节然后询问他的意见能不能就是再重建这样的细节重新呈现这样的细节这样一个过程就是跟我想象中的比方说完全即时性的作品有点不一样所以你会不会就觉得其实这个系列它不能算是一个完全的即时性它有艺术创作的成分在

我其实觉得在我的作品里面即使和艺术表达的这个艺术创作的成分其实不冲突的因为它毕竟不是传统的新闻摄影

从一开始的时候我就给自己定了一个目标就是我的作品我拍摄这些肖像我想表现的是什么首先因为慢性疾病它是非常隐性的就是你其实看不到这个人他的这些他没有一个外在的一个病症的这么一个表现

所以我希望是通过将他们内在的一些疏离感和痛苦可以视觉化的外在的呈现出来这是我的一个目标

其次呢这个群体长期都处在一个被污名化的一个状态我前面也有介绍过我有一个就是比较深刻的一个印象就是有一次我在分享我的这个作品的时候我的听众里面呢有一个女生也是慢性疾病的患者

然后他告诉我他曾经跟他的医生提议可不可以给他做一个莱姆病的一个测试因为他的很多症状和莱姆病的症状也是吻合的他的医生呢就笑着跟他说没有必要说所有找不到自己症状的人都觉得自己得了莱姆病尤其那些声称自己有慢性莱姆病的人像邪教一样在蔓延

我听完之后就很 shock 当时我刚刚开始这个作品的创作然后我接触我采访的这些人呢他们大多很多都是接受过很良好的教育而且是很正常很 reasonable 的一些人而且他们有很强的这个生存意志

所以在我的创作初期我形成一个感受之后我就跟自己讲我希望除了体现他们的这个生活的痛苦的这个困境的这个方面我也希望可以在我的作品中能呈现出他们的尊严

所以在作品里面我没有很刻意的去呈现他们比如说很痛苦我其中一个病患他会很严重的癫痫我没有去选择这个时这个 moment 我去选择了其他的 moment 去呈现他我就是希望我的作品里面的这些人他们都是有尊严的

但我其实个人觉得就是从即时来讲我的这个艺术表达其实它两者是可以可以 match 在一起并没有很大的冲突新闻摄影的话它可能是另外一个路径对其实你刚才提到的几个照片都是我印象最深刻的几个

几个照片之一比方说你说那个 Bark 走到那个湖中间的然后还有 Barbara 她的眼睛跟那个蠕虫另外还有一个比较印象深刻的照片就是一把轮椅然后上面是非常多的药瓶那个背后的故事又是什么呢那个当然我肯定有做置景

那个女生每一天都要输液每一天她都要注射大量的 ATIBIOTIC 但是我进去的时候我也是震惊了因为她真的是有把那些输液的那些剩下的那个输液的那个袋子全部都保留下来就挂在上面

然后我就觉得哇天哪这一幕真的是非常的有冲击力我就是把它拍下来了而已整个画面感就是从色调等等这些我是有做一个摄影师我有做一些把控但是很多人就也有一些人问说书页的架子上挂了那么多书页袋子那是你放挂上去的吗我说不是它原本就在那儿

那个是跟因为我知道你在讲的一个女生然后旁边挂着很多袋子你说的是轮椅对对对轮椅然后上面很多药品对对对她是我拍摄的另外一个拍摄对象她患病这些年所有的药品和轮椅然后我就把他们放在一起拍了一张照片

那些药瓶都是在他家里面的对对然后我拍摄的那个地方是他家之外的一片空地所以其实也是一种就是根据你的观察跟思考而做出的一些拍摄对对一定是的而且这张照片其实我是有 stage 就是我有想怎么去排布它怎么去把

然后我想照片最后呈现的是一个什么样的一个状态视觉上我希望它呈现一个是否很有冲击力然后让大家看到是一个什么样的一个感受这些我都是经过思量之后去拍摄的那除了你刚才提到的一些采访对象还有什么比较让你印象深刻的一些瞬间或者一些人物吗

我其实还蛮想分享几个我拍摄过程中的一些故事就是再回到就是我的邻居 Barbara 她以前是演员是以百老汇的一个舞者但是在她三十多岁的时候呢她那个时候是她病情最严重的时候她刚生下了她的儿子然后病得非常严重然后她就不得不放弃了她的演艺事业然后她就不得不放弃了

然后他花掉了他毕生的一个积蓄去给他和他儿子治疗但是就很遗憾即便他把曼哈顿的房子卖掉了他也没有最终得到康复然后现在他已经 65 岁了他一个人生活现在住在一个政府提供的连租房里面然后养老呢目前就成为了他后半生最重要的一个问题

他呢几乎每天都发病经常会摔倒因为他有很严重的平衡问题其实他是没有办法安全的照顾自己的一个状态去一般的养老机构呢他没有钱支付不起

在新泽西那边呢有一家就是针对年老的还有患病的有演员工会成员的这么一家养老医院环境还不错而且是免费的但是排期特别特别的漫长同时你需要给这个养老医院证明自己确实无法独立生活

你需要有医生的证明啊等等他已经就是准备了大量的医生的有关他得莱姆病和莱姆病导致的其他并发症的这些证明但是养老机构那边审核人员呢还是一直没有办法就理解他到底现在是一个什么样的状态因为看着他是

就是他这个人整体你从外边看你是看不到他是有那么多的病症的但其实他有很多隐性的一些慢性疾病巴布拉其实已经排期排了有两年了他是可以被排到一个床位了但是因为他在证明他无法独立生活的这一块呢一直被卡在那结果呢就因为

我的作品被发表在了时代周刊然后时代周刊对莱姆病和莱姆病这个群体不是进行了一个深度的报道吗其中还有巴布拉的照片和她的一个采访然后巴布拉呢就抱着一个试一试的心态她就把文章发给了这个机构的人员没想到他们竟然很迅速的就通过了她的审核

然后 Barbara 就是事后 Barbara 很激动的跟我讲她说 Zoe 啊就是你一开始找我做模特其实我很抗拒嘛因为她现在年老体弱然后身材又长了样她以前是很漂亮的一个一个演员嘛她很注重自己的这个外在然后她的同行们大部分现在都过着很体面的生活所以她没有办法接受照片里面的自己

但是他现在就是非常庆幸就是当时同意了我的拍摄的邀请然后他觉得不仅帮助到了他也帮助到了其他很多的人他觉得我们是做了一件非常正确的一件事情我觉得这件事情是最近非常鼓舞我的一件事情感觉非常欣慰也有一些不可思议

然后还有一个故事是我拍摄过程中我感触也比较深的一个故事就是随着我创作的深入之后呢我开始更加的去关注就是家人和医护人员和患者的一个关系因为这些人的态度呢其实可以非常大的影响到患者的一个处境也能反映公众感受

对慢性莱姆病群体的一个认知所以我就开始在这方面呢就比较有更多的一个关注然后我之前拍摄了一个女生这个女生呢其实家境非常的优渥然后她爸爸呢是就蛮有名的当地的一个外科医生她呢已经卧病在床五年了然后身体非常非常虚弱

我跟他爸爸在交流的时候呢他爸跟我讲即便他女儿现在已经病得这么严重了但他也很难接受慢性莱姆病这个事实因为这个病症一直没有得到主流医学的一个承认

他虽然一方面很急切地想帮助自己的女儿但是作为一个专业的一个医护人员他没有办法去接受一个主流医学他的系统学习的过程中从来没有提到过的一个疾病

而且他的女儿现在已经没有办法接受抗生素的一个长期治疗了那会让他的身体更加虚弱他要开始去寻求一些替代性的一些方案可能是一些比较 holistic 的一些治疗他爸爸是一个外科医生他没有办法就是跨出这一步然后去让他女儿去接受一些没有经过 FDA

认证的一些治疗方式所以他也很挣扎但同时他的女儿真的很痛苦又得不到合适的治疗

这个背后的这种矛盾这种挣扎感是非常值得思考的就是当我们的主流不认可这个疾病的时候患有慢性莱姆病的困境其实不仅仅发生在患者身上它同时也是全家人都要共同面临的这么一个困境所以在后续的拍摄中其实我想多去加入一些这方面的一些视角就通过更多的维度去探讨这个议题

所以现在还是在持续就是找这个拍摄对象跟跟他们保持联系这样吗对我现在还在创作然后

拍摄过的对象呢我们还有联系还会进行一些补拍啊等等然后还会有一些新的拍摄对象有一些新的一些计划同时就是我现在我从 2022 年冬天开始决定要做这个作品到现在也过去差不多两年的时间了

我现在有些新的计划就是希望在作品里面再加入一些档案的一些内容比如说一些是 medical document 医疗记录的内容然后加入一些患者

比如说它的日记啊等等这些方面的一些材料部分的一些内容同时我现在在找我之前拍摄过的一些患者和一些新的一些患者用录音的方式让他们讲述自己的故事我希望就是通过声音的方式可以给这个作品增加更多情感上的一个厚重感吧

所以这个系列会就是会继续往多媒体的方向发展它不只有画面它还会有声音对在去年的时候我其实是很关注肖像这方面的拍摄然后今年呢就是朝更多的其他的方向去进行一些创作

嗯其实我还看了你另外一个系列作品叫失落的连结嘛然后跟就是无依之地一样它也是我觉得是非常难探索的一个主题也是很多人可能会羞于其耻的主题嗯比方说你刚才谈到呃

无依之地的时候也讲到其实它是一个看不见的这么一种困境所以我在想就是你去思考去拍摄怎么样的作品的时候你是怎么样取舍的因为我觉得其实非常难去就是真的去探索一个会让你感到困难或让你感到伤痛的一个主题所以很好奇你就是背后的一个思考的过程

我的议题基本上很多都是跟我自己的经验相关的一些议题选择这些议题的很大原因是这些议题会让我情感共鸣更强烈我觉得我不是那种理论性创作的

就是创作者我更是那种情感驱动型的一个创作者所以我选择的议题经常是我感受最深刻最想探索的事情我都没有想过就是它的难易程度我只是知道我非常想去探索这个议题这些议题有的时候是来自于我对这个世界的困惑

或者说是迷茫或者不解或者无力或者有时候也是来自于愤怒我承认一开始做这个 No Weird Land 这个作品的时候有很大一部分是愤怒我不理解就是美国的医疗体系怎么可以这么不公正地去对待这些人然后我希望帮他们去发声经过这两年的一个创作之后我逐渐地感觉到

我的作品我的一个关注点它的一个主要的一个脉络是就是我不自主的去关注一些个体或者群体的一些经验吧然后个体的一个体困境吧这么讲尤其是边缘人物的一些个体困境可能在未来的创作里面我觉得我也会朝这个方向去探索

感觉你跟《五一之地》这个作品有互相成就的感觉你开始因为愤怒然后出发去寻找答案然后在过程中你也讲到它很鼓舞了你然后你也确确实实地为你的拍摄对象做出了一些改变感觉这个就是一个很美好很棒的过程

对就是这个整个过程其实非常的鼓舞人而且很激励人就是一开始你创作的时候你没有期待会有什么样的影响就很难去做这个期待你只能带着一个美好的愿望希望为他们去发声然后我拍摄的很多的人他们真的是没有资源的因为你像你一开始也说很多的 Celebrity 他们得这个病

导致大众有一个误区就是我也是生病之后才知道好多人一直觉得曼辛莱姆病是只有名人才得的病那是因为就是很多真的是很穷然后没有一点点社会支持没有一点社会资源的这些人他们在这个泥沼中挣扎的时候没有任何人能看到他们和听到他们的声音

我在这个作品中呢其实更多的去倾向这些人群我希望就是我可以让他们的声音被更多的人能听到

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