Shownotes Transcript
有的时候会问崔老师我说你有没有一些瞬间觉得我们俩的人生已经完了
崔老师说不会啊还可以更惨啊就是他的答案就是说你以为这就是完了吗还可以更惨我的意思是说你如果现在觉得就已经完了自暴自弃的话你会更惨你是这个意思我今天才知道是这个意思对啊不然呢我在咱们聊天之前在梳理这一期的思路的时候我还是会有一点感慨的你看
你看我跟润润我们两个人是 2007 年认识到现在有快 17 年了
因为润润谈恋爱结婚又跟崔老师认识其实也有快十年了就谁能想到有一天咱们三个人聚在一块说我们录一期播客的时候主题竟然是围绕世界自闭症日我会有那种说在我们不断地长大的过程之中人生有些时候确实是会难以把握
甚至于有些时候确实会有意外因为这次聊天应该会放在今年 4 月 2 号世界自闭症日之前来发所以在最开头的这一部分呢我觉得还是有必要可以给能听到的听友们做一些科普我会问一些基础性的问题很想听听你们两个人的解答比如第一个问题围绕自闭症会有很多类似延伸性的描述
比如说还有孤独症阿斯伯格综合症孤独症谱系障碍还有英文的缩写 ASD 包括有一些听起来还有点浪漫化的描述来自猩猩的孩子等等这些词语说的其实是一回事对吗这个首先可以排除掉这种浪漫的说法就来自猩猩的孩子这种这个其实就是指的直逼症然后 ASD 和孤独症谱系障碍是完全的一个意思
那 ASD 里边有一个单词就是普希的意思 ASDA 呢就是 autism 就是就是孤独症这个意思吧 S 就是 special 光谱吧对光谱
然后 disorder 对吧对相当于孤独症和自闭症呢一种可能我们中国大陆的书上是叫孤独症可能在台湾那边叫自闭症但是因为我们民间叫自闭症呢可能还是比较多而且大家会更传播性更强一点
然后阿斯伯格综合症实际上是孤独症普及障碍中的一个细分领域简单说的阿斯伯格综合症现在被归为了高功能自闭症但是我觉得可能对于不了解自闭症的朋友来说阿斯伯格症可以理解为就是很聪明的自闭症就像 Sheldon 那样的就像生活大爆炸里面 Sheldon 这样或者也有人说可能比如说马斯克承认自己是
这个自闭症谱系就是智商非常非常高但是可能他也有一些社交方面的一些障碍但实际上阿斯伯克综合症在医学界真正的定义绝大多数可能都不是大多数绝大多数阿斯伯克综合症的智力都是仅仅能称之为勉勉强强和 NT 就是普通小朋友一样的
那些真正的天才实际上是凤毛麟角但是因为这些天才传播性太强了所以给人一种误解说阿斯伯克中和症全是天才这个实际上是一个
非常广泛的误解所以阿斯伯格综合症虽然叫高功能这个普息里面的但实际上他们也并不都是天才不是这样的是吧其实我觉得阿斯伯格应该是比 NT 的就是 NT 就是普通人就是神经发育正常就在我看来应该是高的但是就是现在新的这个
新的诊断标准里面已经去除阿斯伯格这个说法了就统称为高功能自闭症但是很多也算高功能的他们的智力可能就只是跟普通人差不多这就已经可以算是高功能了其实都是比普通人还要差一些的
普系这个词我第一次听就是前几年的时候从你们的口中听到的我之前我还真的没听过这个描述就自闭症后面他又加了一个普系就这个的概念是什么呢那我先说吧就是我们经常会说同样都叫自闭症孩子但我觉得大家都觉得得的不是一个病
因为有的孩子呢就智力超群就像 Sheldon 这样对吧也是属于自闭症谱系但有的孩子可能他的智力上很受影响就智力很低有的呢就是语言天分很强就可以就出口成章然后说个没完没了但有的孩子可能一句话都说不出来所以这个谱系就像光谱一样光谱的一头到另一头它可能就是完全不一样的
所以就是有一句话说,你认识了一个自闭症,那只意味着你认识一个自闭症,就是因为每一个自闭症都是不一样。对,差别都很大。就是如果从病理学或者从医学的角度来讲,它是因为大脑发育的某一个不同吗?产生的那个原因,或者说从人类的这个基因的角度上来讲,它有什么不同呢?
这个会不会太深了我不知道我就突然想到了一个问题目前的医学界的研究进展只能够判断出是这一类孩子的神经发
发育的路线发育偏离就是发育的越来越正常的这种孩子是有差别的对但是这个太复杂了就是你要是因为人大脑的神经系统非常非常复杂就现有的科学技术还没有办法去解释说自闭症到底是哪里出了问题的就是因为跟他有关的基因也非常多你还很难确定到底哪里出了问题
只能够基本锁定是神经问题然后我们也会发现就是我们在看很多书的时候也会有很多很多的猜测比如说我前几天还看到有一本讲睡眠的书里面就说是有可能是因为这一类的小朋友没有快速眼动睡眠还是怎么样就睡眠的某一个阶段不行就是他们不能做梦不能把很多信息整合好
但是我当时就觉得这也只是一个说法还有一些人说镜像神经元发育的有问题因为这是很重要的跟社交有关的一部分但是事实上好像权威的科学界还没有一个确定的一个远远没有远远没有
对这是我们所了解到的他还不能说像知道比如说 ADHD 多动症就是可以有一些药物去控制但是自闭症的话就是成因不明然后也没有什么药物去控制它所以确实对于自闭症家长来说其实是比较懵的一个状态而且还有一个推断也有科学家认为自闭症谱系中的各个分支的细分的领域包括之前的
被丹东拿出来的雷特呀什么这些病症什么的就是普希的细分与细分之间的成因也是完全不一样的只是最终的表现是比较类似的所以你说程序成因是到底是什么
现在答案也没有可能连方向都不是很确定对这个就说的复杂了因为雷特综合症应该是不算是自闭症里面的因为对吧它是一种更严重的基因的疾病雷特综合症现在还是在自闭症普及的判断里所以自闭症在全球范围之内至少在我们现在聊天的 2024 年它就是一个没有表达甚至也没解的一个完全无解一个问题对目前依然是这样
就是连一个比较看起来比较有希望的方向可能现在都没有自闭症既然源头上我们无法去追溯
那在定义它的时候我们依据什么去就确认说这个就叫自闭症呢这个那这个是怎么判定的呢 DSM5 这种精神类疾病的一个诊断标准吧它会有一些这种标准比如说社交方面的障碍还有一些重复刻板的行为这可能是最重要的两个
但是就像是比如说有一些癌症啊或者是一些这种我们抽血就能检查出来疾病就很简单对吧但是自闭症的话只能是靠经验非常非常丰富的医生可能他去观察来做诊断可以这么说吗嗯说的比较后向一点就是诊室判断
真实判断它不像是比如说去诊断炎症或者说诊断肿瘤通过 CT 扫描验血这种可能很直观的这种判断它基本上要靠真实判断就像中医那样望闻问切要比较有经验的意识来观察你的行为因此也衍生出很多这种诊断就是细分的诊断标准最有名的一个标准叫 ADOS
就是评价你这些资不正普及的特征的这种特质的得分越高证明你这种越有越是越严重越严重实际上有很多这种
用表格或者叫做评估评估工具我们最早还做过一条 ABC 对 都有其实核心就是我举几个例子比如说这个小朋友会经常转圈吗小朋友会经常莫名其妙的说一些自言自语吗都是这种靠观察的万为问切这种平盘方式所谓的叫真实观察
顺着这个那我们就讲一讲如果自闭症的小朋友说想要得到一个相对来讲比较权威一个诊断的话那他们应该要去什么样的医院去看呢是只要是正常的三甲医院都可以来看吗
他如果去看的话这个应该是要挂什么科室呢我觉得好像正常的三甲医院还不行吧应该是去儿童医院或者是精神病类的医院儿童医院的精神专科或者精神医院的儿童专科对对对比如说我拿北京举例子我们最初就是去的是北京儿童医院的精神科对吧对他会有一个阔胡就是什么孤独症什么什么专门的一个门诊
后来我们进一步的去寻求专家就是北大六院那就是也很有名就是一个精神疾病为主的这么一个医院所以可能就是是这两类医院更适合去确诊因为自闭症虽然这个话题看起来还比较热啊
或者在一定程度上比较热但是在医学界尤其在国内的医学界的对他的研究包括体系化这种医疗的支持和开展开展救助
还是相对体系比较薄弱的这个学科建设其实也是也没有多么快速成型所以就带来两个问题一个是其实大部分三甲医院里边有精神科有完整的精神科已经很不容易了再有一个很细分专业的儿童精神科还能看自闭症孤独症那就更难了而且就像刚才那个问题说的自闭症诊断是要靠诊室观察的这个诊室观察
国内没有人能做 ADOS 的前提下这个真实观察基本就是要靠医生的经验了这导致于给医生判断的压力非常之大
国内是有很多能做 A-Dose 的地方我觉得您想表达的是一些小的城市没有人不是国内没有在医院里是做不了 A-Dose 都是在外面是吧国内在医院里是做不了 A-Dose 没有医疗没有纳入医疗体系的国内医院也做不了很多能做 A-Dose 基本上都是一些机构都是这种干预机构这就带来一个问题
当你没有办法去有一个很权威的叫做诊疗工具的时候靠这些医生去观察去做诊室观察这些医生的压力非常大因为你既怕漏诊又怕误诊你漏诊了之后的话家长肯定会去找你找你麻烦你误诊了其实同样有很大麻烦家长会说你倒从我这间谍下来很大你这个庸医怎么样所以国内真的那种能开诊比较好的
主要还是在一些大城市的就是广州的中山三院北京的北大六院可能就是这两个是国内自闭症家长可能都很多就是从外地会去到这两个城市去看那可能还有南京对吧有这种教学科研能力的剩下其他的一些
省会级的大城市医院儿童医院的或者精神科的精神医院的儿童科也能看但是可能就没有这两个这么有名接触的病患的病例或者所发展出的学科体系这么的强吧那我们来讲讲自闭症具体来讲它会有什么表现呢想了解一下你们两个人为什么当时会有想法说
我带小朋友去医院看一下吧那在此之前是发生了什么吗你们就怎么会有意识说我领他去看一看吧可能最明显的就是说话晚叫名字不答应对没有这种目光对时这个是很直接的基本上就是他出现这些问题都会围绕着与人社交的这方面的展开
对就是在圈子里面大家知道有一个叫看指硬说就是他要看你的眼睛比如说你指某一个方向他顺着看过去就是这其实都是一些很重要的社交的一些讯号可能就人类的婴儿在很小很小他就具备这样的能力就是看大人眼睛的这样一种能力因为这是一种互动嘛
还有就是指会不会指东西会不会硬打会不会说话这些我们都当时发现就比起同龄的孩子在两岁多的时候我们已经发现好像明显的挺落后的对而且这边跟另外一个很现实的表现就是刻板行为这个刻板行为最通用的现在比较主流的一个解释就是自闭症的孩子接受这种外界的讯号变化包括这种
这种施加压力的时候会主动的寻求安全感就会通过自己创造这种刻板行为比如抖手然后摇头这种给自己增加安全感因为他很难和外界进行这种良性的这种社交互动所以他会有很大量这种刻板行为这个小的时候在人小的时候
它实际上都是多多少少的这种刻板行为因为人小的时候社交能力都是很有限的但你如果两岁 18 个月月龄之后甚至说 24 个月龄之后你还是没有跟这种外界建立一种正常通过语言眼神手势建立一种良好的这种沟通这种刻板行为就比较难戒掉然后就会越发展越厉害
眼神的这个我哪怕是作为你们的朋友我确实也还印象挺深的在很有限的跟小朋友在接触的时候你确实会发现我以为我是陌生人可能我跟他说话的时候他可能不太愿意关注我这可能我还能理解但好像有些时候确实能看到即使是你们去跟他说话的时候他也确实是不会看着人的眼睛来说话这一点跟我们在
很多影视作品当中看到他们做这个自闭症人士的这个呈现无论是早些年比较经典的这个海洋天堂我在 22 年的时候也看过一部韩剧叫做《非常律师》与英吴多说一句我们在这一期当中如果涉及到的影视作品的名字我也会把它归纳到声音下方的文稿去感兴趣的朋友们也可以去查找
确实是这些作品在呈现自闭症主人公的时候也是用这个特征来做呈现的是不是自闭症只要是自闭症至少在这一个特征上是共通的呢这个我不知道有这个说法吗比较典型回避眼神交流没有眼神交流的意思是自闭症比较典型的一个特点因为其他的包括语言甚至有些自闭症是有一定社交意愿但是无法居住接受社交规则的但是
但是大量的自闭症我们觉得基本上都是眼神都要照正常的小孩差一些或多或少而且自闭症该去训练的时候第一步也都是训练他的眼神希望他能跟人重新建连接那也提到了影视剧当中所呈现出来的这些自闭症普遍来讲这些自闭症的成年人尤其是在展示他们影视剧当中那个生活的时候他们普遍来讲都会有一些超出于一般人的一些个技能
这个记忆力超群呀那个什么精通法律呀那个什么绘画艺术才能丰富呀这个好像是对于真的不了解这个人群的普通人来讲好像大家存在着一些怀有有可能是善意的但可能也是有点比较浪漫化的这样一个想象你们怎么看待这种影视作品里面这种表达的
我觉得就是像我们之前学新闻的时候有一句话就是说狗咬人不是新闻人咬狗才是新闻大部分的自闭症小朋友或者说自闭症人士他可能都挺难的他的生活一定会遇到很多很多的困难困扰因为社交的问题对吧哪怕是能力还不错的他也肯定会碰壁然后能力不好的那可能就是养在家里这样的新闻可能就不值得去说了它只是一个悲惨的
那如果一个人就是被藏在家里那没有故事对吧
所以就是我觉得确实起到了让大家关注自闭症的这样一个作用但事实上他关注的只是自闭症那个光谱中的小小小小的一点就大部分的人大部分自闭症孩子都不是那样子的这是我的一个感受吧包括我们去年吧一起看了一个电影叫也没那么热血沸腾那个里面有就是自闭症孩子打篮球嘛那个里面我觉得是比较真实的因为他参演的那些演员
也真的是有至少两位是自闭症人士两个自闭症人士还有一个唐氏的女孩那个可能是我们觉得比较真实的一个自闭症人的一个状态她一定是有很多因为自己能力很薄弱的地方克服很多很多的难题才能获得跟正常人一点点的那样的一个能力吧我不知道你怎么想我觉得就是为了喜剧效果就是为了喜剧效果
因为你们两个都是学习能力比较强的父母同时也是比较有意识的所以你们在很早的时候发现小朋友可能会有一些异于其他同龄
孩子的这样的情况的时候你们就去医院做了这样的一些检查那对于自闭症来讲越早发现会越好吗会有这个说法吗包括于如果你们现在的小朋友都已经开始做各种的干预或者说做各种的练习在医学领域大家最关心的可能会是他能够彻底的治愈吗首先自闭症是不可能治愈的
自闭症永远不可能治愈目前起码在目前的医学医学的成果和医学主流界对于自闭症的判断来说是不可能被治愈的自闭症最好的生活状态也只能叫做暂时处于一种稳态发育状态但是说你说你得了折折自闭症然后突然有一天说你治好了那个只有一种可能就是你之前误诊了你并不是自闭症
这是非常 sad story 但是这就是非常血淋淋的现实有一些可能确实小的时候他有这种普及特质但他其实只是发育迟缓大了一段时间之后他的发育就正常化了但是很可惜这并不是最好的可能你能知道达到一个什么程度呢就是
你通过这种干预治疗能够接近正常人的方式去生活但是你大量的正常人的社交逻辑你是理解不了的大量的这种社交的障碍你是依然存在的你只是能够把它降低到不影响生活的最低程度这就是所谓的自闭症的划双眼号的治愈但是不可能真正从医学上客观的治愈它关于是不是说是这个发现越早越好一般来说
从自理欲的角度来讲从这个叫干预的角度或者叫康复的角度来讲这个是成立的一般来说小龄的干预的效果会更好一些一个是他的大脑的发育的这种可塑性还比较强另外一个在小龄的时候做很多干预压力比较小你学的年龄越大真的你做干预的话做干预的压力越来越大就是你对他这种教学的难度会越来越大
所以在小零的时候整体上它可出现包括它不光是它神经包括它的整体生活习惯上的可出现我觉得都是明显叫大零有优势的但是也有一个非常塞的 story 就是自闭症里边也有一句话叫做发血越早程度越重
对因为这里有个悖论是这样的你如果在他很小的时候你就发现他有各种各样的就是自闭症倾向恐怕说明这个孩子的问题比较严重因为在孩子比较小的时候他所能够展现出的行为是相对比较少的变成一个数字的比例比如说这个孩子有十个一天能展现出十个行为的时候他可能在比如说十个月的时候一天能展现出只能展现出十个行为的时候你发现在其中九个行为都是有问题的
你去确诊了那就这个孩子明显就很重啊可能有些孩子是他到了 20 个月的时候他一天能展现出 100 个行为时候哎你观察到这其中有 20 30 个行为是不正常的你才发现那在这个比例里你就能感受出来这种就是发现越就是在越小的时候行为很小的时候就能发现到这不正常很可能就是他越重的但这是个客观问题不是说是你不是因为你发现早嗯然后其
我们至少这样聊天的时候就是你看咱们都还可以能够比较平静的来谈这个问题了也能够给一些
给大家来做这样的一个普及但是如果真的有一些新手妈妈或者新手家长他们真的发现自己的小朋友确诊了这个自闭症那在那个情况之下你们觉得作为家长最好能做些什么呢或者那个时刻比较重要的需要做的事情是什么呢可能最重要的事就是马上开始学习因为自闭症可能它马上就需要你有一种
就是你要知道怎么跟孩子去互动啊去干预它是有一个技术在里面第一步是先去找机构比如说每天去机构干预两三个小时然后你那个时间你要自己好好的去学习因为有比如说华夏出版社出了好多好多跟自闭症有关系的对的书
所以就是马上就会买很多书就像我们以前就书柜上一下子就都是自闭症相关的书去看一下同时可能会比如说听讲座然后进入到自闭症家长的那个圈子里去打探各种各样比如说不一样的机构都有什么特点哪个比较适合自己家的孩子可能就需要重新去安排自己的生活
我觉得最重要的最马上需要做的可能是要快速接受并且了解可能是通过看书也有可能是通过和这种同龄的家长去沟通也有可能通过看视频或者是讲座这些总而言之你要快速去认识到你在面对的是什么
因为很快你就需要做各种各样的抉择包括做这种长期的安排而且你很快就需要去面对处理你家庭成员对这件事情的看法
甚至说你要开始要重新构建自己的生活秩序和自己的精神世界这个都需要你去首先去面对这件事情你如果首先第一步就没有走好就没有接受这件事情没有真的了解这件事情之后再去做很多这种判断决策的时候你随时都可能掉进坑里随时真的都可能掉进坑里
说实话这一路上都在不停的修行有很多各种各样就是随时随地被忽悠你们两个人都经历过那种发现了之后会有为什么是我怎么会是我你们都经历过那个心态吗每一个人都会每一个人都会对经历了还是挺长时间的无一例外无一例外就每一个家长都会没有没有听说说啊怎么样啊没事儿
没有一个都没有我听过也有一些家长就是之前见到过就是这种各种各样的行为然后当他觉得知道是自闭症了他反而放心了他就说那我至少知道这是怎么回事了就他之前都是很懵就不知道到底怎么去解释这一切也有这样子的我有听那个是孩子长得很比较大的时候
小的阶段的时候就是你不知道未来什么样的时候基本都是晴天霹雳我百分之百都是晴天霹雳对就这个阶段我觉得挺长的我们有挺长时间都是那种反正我就是一天哭好多次这个阶段你说很长大概有多长的时间自己的那个情绪好像似乎都没有办法
先把它给处理好呢可能很大一部分时间还没有到小朋友那个阶段其实家长自己肯定是需要挺长的一个时间是不是也需要自我因为接受这个其实也是在自我需要调整你们两个人谁会在那个时候表现的相对来讲更能精神支柱一点你们现在回想的话我觉得肯定是崔老师是精神支柱我觉得我们当时行动是比较快的就从医院回家之后的那个下午就马上去联系机构
什么的就是行动其实一直是有的就是说不管有多么的悲痛吧但是就是我们马上基本马不停蹄的就开始行动但是就是那个崩溃和行动它是就是时不时就会发生就是我觉得有至少半年的时间里崔老师比较稳我觉得可能是不是你知道如果你也很失控的话我就更完蛋我不知道是不是我觉得还是要努力的
做一个正常人发挥一点正能量而且当时说实话感觉一下青天毕丽当时老家老人也在吗对孩子老了哎呀整个这个家庭这就是
处于一片迷茫之中而且我记得当时马上就生病了家里面就是我们几个都开始疯狂的咳嗽我妈就已经我觉得就是其实应该是接受不了这个打击我觉得是接受不了这个打击反映在身体上就是各种各样的症状就像肺炎可能类似那样子感冒咳嗽
好不了后来我妈就回老家了让她好好休息一下然后就是崔老师的妹妹就过来帮我们帮帮忙吧这样子因为那个阶段可能我觉得算是应该是咱们俩活到这 36 岁最艰难的一段对最艰难痛苦的一段时间了对但那个时候我也我反正我每天都在想早上一醒来就是第一件事就是努力扮演一个正常人想办法再活一天嗯嗯
在小朋友确诊之前你们作为父母你们是那种很早就会设想说我希望我的小朋友以后
过什么样的生活也好做什么样的职业也好你们有过构想吗你有过吗说实话我没什么构想我是对这些看起来比较开的没有急玩的想法我其实就是有一个感觉就觉得我们的小孩应该会挺聪明的就之前我也说过因为我觉得崔老师你们两个都算是学霸了就是很聪明
所以我觉得我们的孩子肯定就是聪明伶俐就是我们的孩子其实智力也是相对来说我觉得比起很多都是 ASD 小朋友的话他的智力肯定也不算好的我觉得我是一步步越来越接受了说原来我们的智力也不行我觉得就两岁多的时候我还觉得可能只是社交方面的问题就是越往后越会发现说原来不仅仅是社交就是我们的其他的运动智力其实都是
相对要稍微落后一些的嘛就是这个肯定梦想是一步步去破灭的对小朋友未来的这个形象的那个期待你是指好像是一点点自己就像心理预期一样实际上在不断地在降低的对就是以前我会觉得你不怎么需要鸡娃它也一定会很好的因为我觉得
就想象在哪是吗对对对我觉得应该是是很很好的就是她会很自由自在的就是按照她自己的节奏发展就能不错会有这样一种感觉吧就是一种想象好像没有具象到是干嘛或者怎么样就觉得就按照她的节奏就一定很好那样想可能每个妈妈我觉得都会是这样子想的对每个妈妈都会这么想肯定的
现在呢现在对于小朋友的期待你现在对于小朋友的期待是什么他慢慢地在长大
再其实我觉得会具象一些吧就我们现在给他规划的就是希望他能明年去读特殊学校然后我们想去的这个特殊学校他也有职业高中然后我们就希望他能学一个他稍微有兴趣一些的这个简单重复劳动对对对我觉得以后也许就是他能在后厨或者是做保洁或者是园艺我觉得就是可能做一个
就体力劳动式的这样一个工作就非常好了对核心就是哪怕不能自立然后能够实现自理自理对然后可能在一定的辅助之下能有一份工作然后去让他每天很充实就别不能每天在那发呆啊就是肯定得他还得有一个事感知是我的一个美好的想象吧对不要对社会造成危害
你们现在想象的这个小朋友未来以后比如说可以从事某些职业类似于或者说他有某种生活状态这个是在我们目前国内的这个环境之下因为你们了解的这个信息源会比我肯定是更多的吗你们是可以看到有很多类似于这样的小朋友已经长大了他们就在过着某样的生活是能够看得到的吗或者说能看到就像粒子一样的这样的生活多吗
需要努力需要努力但是说实话国内目前这种环境还不是非常成熟大部分都是这种靠着这种自闭症家长的创业或者叫自闭症家长自己来运作这样的项目比如说开个咖啡店或者什么的因为整个对于自闭症应该叫做应该叫支持这个就业吧
国内这种环境机制还不说应该说可以去说就是没有会有直康站或者温馨家园这个就是对每个区都会有现在在这个机构改革中也取消了没有取消直康站已经大大数别基本都被取消了
这个我消息比较滞后我所知道就是每个区会有职康站其实我觉得有点类似一个就是孩子比如 18 岁从那个高中科书学校的高中毕业了可以申请但是名额是非常非常少的可能有很多自闭症孩子然后面试可能是能力比较好的才可以去并不是说每个孩子都有这样的机会去到那样的地方做一些社会融合
所以其实就是这个是一个挺沉重的话题就是说如果以后从那个特殊学校毕业之后到底该怎么办我觉得这个真的就是每一个自闭症家长可能都会比较犯愁就是到底以后要去哪儿何去何从
就会有很多这种家长创业的实践目前来看可能会如果在支持的或者叫做熟悉支持的好一点的情况下能够走得通你像有这种开花店的
开咖啡店的开洗车店的烘焙店对就是在宁波有一个很棒的一个烘焙店但是也都是就是爸爸妈妈可能他们付出了非常多去去做这件事情就是这是一个很系统的事情家长互助家长互助还有像那个新兴小镇就是可能是相对重度一些就是在一个地方然后家长可能每个人出一百万一类的改一个一个
一个空间然后去找老师孩子就生活在那就相当于就是在那生活的就都是自闭症人士和老师就是新兴小镇也是一个国内我觉得大家都在关注的一个项目就是何去何从就真的就是一个很大的话题又很沉重目前国内劳动部门就业部门对这个关注甚少你们讲一讲自己每天的时间分配吧
就是作为一个家庭来讲爸爸妈妈或者说有些时候可能也可以涉及到长辈更长辈在这样的一个家庭当中大家是怎么样来分工或者怎么样来配合一块来照顾小朋友的呢
那我就说一下我的每日清单吧好的好啊就是我觉得最近三年我都是每天六点二十起床然后呢我因为刷爱系列比较慢嘛然后就提前就十分钟然后孩子跟爸爸跟崔老师他们都是六点半起床大概可能六点四十五我们三个就出门了因为我
我们的这个干预机构离我们家大概十公里就是崔老师会开车把我们送到机构附近然后他就去上班了然后呢我就会跟孩子在那个附近就是去一些他很喜欢的地方比如说有一个咖啡店有一个便利店他都很喜欢每天都会去就是也很刻板嘛嗯
就是他会觉得去一下可能是一个他的安全感然后可能 7 点 40 他就去幼儿园了这个幼儿园是一个有机构的融合幼儿园他会在那一直待到下午 5 点钟这个时间内我可以自己安排自己的生活或者学习然后爸爸大概 6 点下班这样你可以讲后面我们的时间对 6 点钟下班的时候然后我们就看一下
当天可乐和妈妈的具体行程选一个时间点选一个地点集合大部分时候是来某个商场因为我们孩子下放学之后平时也是特别喜欢在商场乱跑如果是在商场的集合的话我们就会一起回家有时候回家的稍微早一点的话我们在家里再进行一些训练和他玩一些游戏
但是他整体的玩玩具的技能比较差所以一直需要有人来引导防止他进行破坏以及沉迷于自我刺激基本上在做一些游戏啊包括做一些做面的有干预之后我觉得要重点说一下就是我们有一个每个人带十分钟的这么一个规则就是我们家那个特别的规则吧交替带就是我每个人都要
妈妈时间和爸爸时间对就是因为带她带她真的是一件比较有压力的事情尤其你想就有一定质量带她跟她真的能产生一些互动让她能够稍微学到一点东西说起码不是说是完全自我刺激这种
各种不恰当行为的话你都要付出很大的精力所以我们晚上带时间带的时候基本都是每个人带十分钟带完十分钟就一交换赶快去休息一下然后想一想接下来要看什么否则的话真的会吃不消对就比如说去年 12 月北京不是下了三天雪吗然后幼儿园就不让去了然后我一个人带了他三天我就觉得我明显感觉自己要抑郁了因为
我们也很难说其他小朋友都这样但大部分的自闭症小朋友都是绝对难带的因为你比如说你带一个一般的小朋友他可能在这玩玩具玩一会儿玩具看一会儿书或者是看一会儿动画片也许他的行为对他的成长不是那么完全有利但起码他这个行为第一没有什么破坏性
第二你是比较好引导的第三呢你能够对他的行为施加一定的影响我举个例子比如说他正在看他正在看动画片他不会说突然把动画片放的很大也不会到处乱喊什么这种安安静静看动画片这叫没有破坏性
第二你是比较好引导的你比如说他看个动画片的时候你这时候你想你说该吃饭了你可以去跟他商量也许有些小朋友会说会说不吃饭你可以去用家长的方式甚至说去威胁他
这不能叫危险我觉得就是有好好商量总而言之你能去对这个事情去施加你的影响而且最后一个最重要的是你能够去引导他的你比如说他在看动画片的时候你可以有意思的去我给你推荐你看看这个动画片或者他在玩玩具的时候你可以说你看我又给你买了什么玩具你可以看一看你可以引导他一下
就是你跟他都有很多互动对这种相应的互动呢你能让他为什么说这三点是比较重要的因为在这三点的时候你就会发现你略施小规小施一些手段就能让他度过一个开心开心丰富并且你就觉得还可以就接受的这么一天但是自闭症的小朋友这三点基本都是接受不了的第一他的自我的沉醉沉浸时间会有很强的破坏性你要一直看的
他可能会咬东西啊然后不停的拍手啊突然的乱叫啊跺脚啊楼下的邻居就会找上了跺脚啊包括他最喜欢的这种自我刺激的打发时间的方式就是对对啊这些都是破坏性很强的你都不能这样放任他这对他成长还没什么用对就还有一个说法就是三到六岁什么的黄金期就你好每一秒钟你都不敢耽误你还得让他有所学
而且这种自闭症小朋友打发时间的方式你很难对他施加什么影响他完全沉浸在自己世界里最重要是因为你也没有办法给他施加影响你也没办法引导他去进入一些正常的游戏活动以至于带自闭症小朋友真的非常累你要一直结构化你的行为
结构化你跟他相处的模式教学你要一个你要不停的一个一个的安排一些有趣还有有趣一点的活动然后才能保证他表现的稍微像个人一点对其实是很费脑筋的对因为就像是比如说我们学那些什么干预的技术比如说有一个技术叫呃
NET 就是在自然环境中干预对吧其实就是跟随他的他想干嘛你就在他想做的这个事情里面创造很多教学的机会然后你还要有节奏比如说就像电影一样然后你这是普通的语气然后你要突然有一个
很高昂的语气让他觉得哇 好有意思啊就是你不停地要动脑筋就体力和脑筋就是你都会觉得很累而且如果有的时候他没有给你任何回应那你就要马上换方法或者说是换一个游戏或者换一个强化物你但凡是想要创造一些有质量的互动你就是一直要动脑筋我们俩商量的节奏就是一人十分钟是一个我们能接受的
但如果没有另外的那个十分钟就一个人一直待其实会觉得有点辛苦会非常辛苦尤其像我们家的孩子属于就是欲求比较低的或者叫强化会比较难找的可能对啥都不感兴趣对
就是非常沉迷自我思绪所以这种的话给大人的压力就会更大而且你们俩还有一个我觉得会很不容易的一点就是就像前面讲的你们两个是有很强的学习能力的也愿意按照这些你们看到的东西去对这个小朋友进行一些干预跟尝试但是
如果这件事情除了你们俩之外当然除非他在学校但只要在学校之外这个时候哪怕换到更亲近的亲人这事换到了姥姥姥爷爷爷奶奶我相信他们可能都不太会能有你们这样的意识也更不可能他们再去学一遍你们现在这样的方法去跟小朋友做这样的交流吧这事好像只有学校里面的老师跟你们两个能做
我妈其实学了好多对老了学了很多对我妈就是自从确诊之后就看书看视频做笔记听直播就学了挺多的就是她也会用这样的比如说类似像 ABA 的方法但是我觉得我爸比较难这也是可能就是我们总说问题行为其实就比如说一个小朋友他想喝一瓶酸奶
他每次都会发现我一哭就有好吃的我一哭就有好吃的其实他就会越来越爱哭但我爸就属于那种孩子一哭就会拿来各种好吃的宝宝别哭了宝宝怎么了对他这样的话其实无形中就是会让孩子越来越爱哭所以这也是后面我们就觉得我们自己哪怕要更努力一些就尽量其实我们也不想让老人
被拴在这边然后其实他们也会给有的时候给我们创造一些小的难题吧以我爸为主我妈其实相对还好但是你也会发现孩子现在大了他越跑越快有的时候就我父母带他出去都追不上他他们的年纪也大了能力也跟不上了
对体能跟不上了然后其实奶奶虽然一直不接受这件事情就不接受但是奶奶的一些方法我觉得比如说带着她做家务或者是说你要就是夸她或者怎么样其实我觉得她无形中是用了一些 ABA 或者说是这种专门的一些技术的只是目标设定的有问题对
这个奶奶的不接受你们现在来想的话你们会觉得说比如说自闭症这个事情对于年轻人来讲好像就学了一个新名词新概念
你大概给我一介绍前因后果或者你给我看一些东西我好像我天然就能消化掉这个事情了但是可能对于年纪更长的长辈来讲他们消化这种新事物的能力一方面确实就是弱的他可能对这个概念确实就是没有办法理解还是你们觉得说会不会也有那种心态在就是他
他觉得不可相信到了某一个程度这种不接受就是好像作为家长有一些好像也需要那个消化跟承认现实那个阶段但好像到现在他似乎好像都没有在承认这个现实会不会也有这样的一个感觉在呀我觉得就是第二种吧就不在于说是一个新事物因为其实只要一百度都能看到好多好多的信息就是因为我觉得太难过了就是觉得这件事情
太伤心了我没有办法去承受我觉得是而且还有一个很不一样的就是一个很经典的老话题就是自闭症的就是妖魔化与美化我们上一代人可能接触到的信息中有很大程度上就是那种要么是完全美化的要么是完全妖魔化的他看到的肯定跟他美化那个不一样嘛那他看到妖魔化的妖魔化的这个东西他就继续
如果是他完全不能接受就会出现这种问题他毕竟所能掌握的
跟我们这一代人所接触的那个知识面可能确实还是差了一些我觉得他只能看到光谱的两端就是最差的可能就比如说生活完全不能自理因为比如说专家也会分就是自闭症的愈后比如说有 6 种或者 4 种最差的可能就是圈在家里面会有铁笼子或者是一个链子拴着就会有这样的我们也看了一些故事报道
就是一个孩子长大了也不能劳动也不能做家务就是铁链子拴着就像一个原始动物一样对
或者是养在一个笼子里面会有这样的这是最差最差的一种可能性但是就是说有了这种行为的干预尽量以后这样的就是希望能少一些吧但是上一代的人也许是听说过这样的因为两端的这种它的传播性比较强对对对故事性强戏剧性强那在这件事情当中
如果类似于像奶奶这样的角色她对这个事情的不接受她会对于孩子的成长或者对于你们这个小家庭来讲就她肯定是有影响的但这个影响会很大吗你如果不接触一些家庭成员就没事但如果这个家庭成员要跟你一起生活要跟这个孩子一起生活那就肯定会是颠覆性的或者说完全不可以接受的影响因为你日常的所有的这种康复啊教育啊
都没办法开展而且因为这种自闭症的家庭尤其最亲近的父母是需要非常强大的精神支持的这个时候你不但没有接受到精神支持还有一个人不接受然后一直跟你他就觉得是你们没交好对给你施加精神压力这个可以说是随时能够把你把你
弄得很难过直接让你崩溃对就可能孩子我们已经接受了但是如果说有因为你真的没有多余的能量精力去消化其他的这种问题就是这种成年人的问题了这个都不是说没影响而是不光没有办法解决问题而是增加了解决问题的难度这个难度还在升级对而且他会直接把这个问题直接上升到不可调和的程度
因为如果他真的是完全不接受这件事情的时候他会彻头彻尾的否定你所做的一切并且他会开始归因找各种各样的矛盾点把所有的这个原因加到你身上就相当于是你本身你是需要付出很大的精力去解决这件事情的同时不但你在解决这个事情的努力所背负的这些苦难没有得到被认可
你还会被叫做还会被人说你创造了这些困难规则为创造了这些困难说的很直白一点就是说你在这做所以你在这做妖这个对于一般家庭来说我们之前看到过一些这种事例这个往后是我这个是肯定是
这肯定是接受不了的这完全接受不了这直接就导致家庭分崩离析其实就是在可能上世纪 30 年代左右吧就是美国他们就认为自闭症孩子就是因为妈妈就是没有照顾这个孩子就叫冰箱妈妈理论所以那个年代很多很多的自闭症妈妈会自杀
因为就是它很难解释嘛然后大众就会不知道到底该怎么看待这个事情所以就是我们到现在还在说冰箱妈妈的时候就真的是非常非常痛苦
能具体说一下这个冰箱妈妈吗为什么要叫这个名字呀冰箱妈妈就指的就是这个妈妈可能面无表情然后婴儿出现什么问题也不管然后就造成了孩子可能封闭了自己就是这是一个理论但是后面呢就被证明这个理论是不成立的但是事实上我觉得可能就是因为很多事情无法解释的时候我们一定想给他一个解释
造成的问题就是现在直到现在还有人觉得说冰箱妈妈理论因为有的时候我在跟外面比如说邻居说我们的孩子是自闭症小孩他说那不是有人看着吗
他的意思好像潜台词就是如果有人看着跟他互动他就不应该是自闭症啊是不是你们没有好好的对待他好像这是一个潜台词其实这是一个误解就是自闭症它是一个神经发育的问题一个障碍它并不是因为妈妈或者说爸爸或者这个家庭的人很冷漠造成的这是一个很大的误解而且会给自闭症的家长造成很大的伤害这个我其实我没有意识到很难
很多人他的概念是觉得说孩子之所以发生了自闭症是因为家长疏于对孩子的照顾,这个小朋友可能成长的过程之中因为没有人陪,所以他自闭了,他可能想的是那个自闭的那个概念吧,他可能不了解,他没有更深层次的去了解,这个已经被科学界证伪,这个理论是上世纪 70 年代美国的一个医生,说是做了什么这种寻证的科学,
群证论证的然后得出的一个 70 年代了并不是 70 年代了 60 吗总之就是很早的时候对对对提出了一个解释自闭症成因的一个理论但后来被医学界认为是一次丑闻
臭名昭著的丑闻 20 世纪中叶关于自闭症错误的成因的一个理论对所以就是如果是在那个时候它是在 70 年代被彻底否定的所以就是在那个时候那个阶段自闭症妈妈就自杀的非常非常多让他们要承受巨大的这种心理压力舆论压力因为他们可能本来对他们的孩子是非常非常爱的非常好的
但是当孩子出现这个疾病又没办法解释的时候然后外界就觉得他是一个坏妈妈一个冰箱妈妈那可能对于一个母亲这样一个角色来说他肯定是非常绝望的就还好在 70 年代之后那这个理论就被证明就逼证了成因就是等于是一个神经发育的问题而不是外界的环境的这样一个问题终于我觉得虽然还不知道到底是因为什么但至少
可以给这些自闭症家长对对对否定掉那在孩子成长的过程之中每段时间你们觉得困扰你们的问题会
很不一样我们就拿最近的从确诊之后最近的这三年来讲它也似乎是分了几个阶段还是说其实困扰你们的始终就是一些比较就像灵魂拷问一样其实是几个比较内核的永远是那几个核心的问题我觉得其实没有本质的变化太多都是发育速度太慢
核心技能跟不上最重要的就是情绪问题反而符合爱哭嘛其实就是爱哭在一些场景或者说一些他无法表达的一些情况下他就会以大哭
或者躺在地下大哭然后两个腿就一直这样乱动他用这样的方式来表达他自己这其实给我们大人造成的这种痛苦和困扰是比较大的就是他进步慢这也是一个话题但是就是说我们可能不会说那么崩溃吧我觉得是然后还有一点可能就在于说我们自己要接受自己的命运这也是不断的灵魂拷问的一个问题为什么
未尝也打算我有的时候会问崔老师我说你有没有一些瞬间觉得我们俩的人生已经完了崔老师说不会啊还可以更惨啊然后就
就是他的答案就是说你以为这就是完了吗还可以更惨我的意思是说你如果现在就是觉得就已经完了就是说自暴自弃的话你会更惨你是这个意思我今天才知道是这个意思对啊不然呢所以说永远不要觉得说已经完了就彻底自暴自弃了你现在自暴自弃还会有更惨的时候
我有一些时候还是比较悲观的昨天见的我高中同学我跟他说我说我经常会觉得我是我们所有同学里面最惨的一个人然后就是会有这样的一些就是想法吧虽然就是不一定是一个积极的好的想法但是它是一个真实存在的想法因为有这个想法就全部就是因为小朋友的原因吗是你最近这三年你才会变成这样的一个心态的
对啊我觉得是比如说残疾儿童的妈妈我觉得我认识的人里好像就是比如说同学啊或者同事里面是没有的就所有认识的其他的残疾儿童的妈妈都是孩子确诊之后就是在机构里面认识的所以就是在我之前的圈子里面我觉得可能我是唯一一个残疾儿童的妈妈吧这还不够惨吗我觉得是一个人生的苦难吧嗯挺大的一个苦难嗯
有的时候我还会悲观的想我可能我只能就是坚持到孩子特效毕业有可能到那个时候如果我每天 24 小时跟他在家里我就会觉得我可能坚持不了很久走一步看一步吧对现在的想法就是走一步看一步先活过今天对
小朋友确诊的这三年你们觉得给你们两个人带来的改变肯定是很多很多的如果我们稍微的做一点梳理的话你们现在来想比较大的改变会有什么呢刚才讲的那个我听下来好像其实是对润润的性格应该是会有改变的因为我们认识太久了
就是我听你刚才那个描述我能够明白你描述那个状态但其实对我来讲我还是会有一点点不可想象的因为你可能在我心目当中我还是会觉得你是那个其实是那个阳光开朗在大学里面要唱 big girl 的那个女孩呢你在我心目当中其实是一直是那样的一个性格那样一个定格但你看我们这样一聊天的话
我发现其实你好像也有另外一面而且这一面好像离我心目当中这一面还比较遥远的那样的一个性格这算是一个改变是吗这是个挺大的改变的性格上的嗯
我觉得性格上我倒是没有意识到说自己的在性格方面的改变我觉得主要改变就是人生规划人生规划我觉得还有就是什么事是重要的人生规划价值取向价值观对我觉得价值取向就比如说以前还是会希望能赚更多的钱换一个学区房然后孩子也能越来越好什么
现在可能就会觉得那些都是一些很虚妄的事情就会觉得我今天就把今天要做的事情做好可能就行了就不会去想太多以后的事或者说未来想要追求的一些事情可能就会更少吧更活在当下了吧就觉得现在现在先把今天能珍惜的自由时间先珍惜好了要去
锻炼身体要吃自己喜欢吃的东西然后要为晚上带孩子要蓄力做好心理建设就想的是这些事而不是说哎呀我怎么样能够以后更有竞争力在社会上要做得更好要成为不可替代的角色没有再想这样的事了对就是人生规划整体人生规划没有那么虚无高远了现在都是怎么活过今天
怎么能像今天如果今天比较平静怎么明天也要像今天一样平静然后包括整体的人生规划都会自己都会成为赚大钱当人上人变成变成那种攒点钱当个人对对
对包括整个的这个家族群像都会发生变化之前叫卷嗯这个这个还叫做有所作为现在现在的想法都是都是这种
活着活着不要惹事对然后以前的话我觉得你会忍不住的想跟别人比较我不知道你是否有每个人都是这样的我觉得就比如说像我觉得上小学或上初中的时候我妈总会说谁谁谁就一个同学说这次考的怎么样了那你有超过他吗然后他又落后于你了吗会有比如说邻居家的孩子或者怎么样然后你好像就是在比赛嘛然后现在就是你会发现
退出比赛这时候你就应该问你妈说哪个哪个阿姨是不是就涨工资了你这次是不是又没有涨那我没有但是我就说就是现在就是退出比赛了因为可能你再跟你的同龄人去比他的孩子是一个正常孩子你只要比你就会心碎成渣渣所以也不会去比较这些赛道都不一样了人家都在跑你在这比爬呢
对爬有的时候还爬不动就是可能又趴那了然后别人可能都开始在坐宇宙飞船了然后你还躺在那大家玩的游戏已经不一样了吧就是会有这种感觉这个心态很神奇你看你说不清楚这个心态到底是变得积极了还是悲观了接受现实如果从悲观的角度来讲
你看芮芮也描述过说她好像觉得很绝望的那个时刻到现在也会有因为如果考虑太遥远的话但你看与此同时你又对当下的那个接受度其实心反而又会变得至少比之前要宽很多好像又变得更开阔了很多就是你说这个心态这到底算是一个我变得积极了还是我变得
悲观了呢对我今天听到一个理论就是说人对于好事和对坏事的适应都是很快的就比如说一个人中了什么什么大奖他的那个幸福感在那个当下会说啊好开心但其实过一段时间他可能就会觉得啊也就那么回事吧另一面就是比如说一个人遭受了一个重大的打击然后但可能过一段时间他也会接受就是慢慢的我们接受这件事情以后
可能就觉得也没有那么那么难过了然后反而会在那种痛苦和平静的对比之中会更珍惜一些平静的时光比如说我每次把孩子送到幼儿园干预机构了以后我就点一份早餐那个路上我都觉得那个鸟叫是那么好听然后
我就走在那天气不管是晴天还是阴天我都觉得我是全宇宙最快乐的一个人因为我有一整天的时间但可能对于一个另一个人来讲他可能就会觉得好烦又要去上班了或者是怎么样当然也可能点在于我不用去上班总之我每天早上都会觉得
太美好了那种美好可能只有你要跟带孩子的压力对比之下它才那么美好就我每天都有一些时刻觉得太开心了我得补充一句润润应该准确地讲不是说不上班而是你不做班实际上你的工作因为是在文化传媒公司相关的所以没有那么明确地说我每天必须今天今天打卡相对来讲还是有一定的自由度的这个信息我做一个补充
但听你刚才描述还是会有感慨就觉得一个人的心态跟精气神真的还是很重要的一个人的精神力量我觉得这不是精气神你只有经历了磨难之后才会懂得珍惜生活中很细微很平凡的美好你如果不经历这些磨难的话你是根本不会去珍惜你没有进过监狱你就不知道自由有多么宝贵
你没有吃过屎你就没有不知道巧克力多么好吃对我不需要吃屎也知道巧克力很好吃但是我觉得这个是对的上一次我跟你分享过一句话就说只有变化了才是体验
就你一直过着一个紧郁意识的生活你就是那种紧郁意识很快就会失去它原本的所谓的紧郁意识就叫什么燕族还是燕族对吧就你只有在对比之中你才会知道自由就是一件很稀缺的事情
就因为我们早上带孩子晚上带孩子中间那个时间不带孩子就觉得哎呀好开心啊但如果一个人不需要带孩子就比如说月月你不需要带孩子你就不会体会到不带孩子给你带来的快乐就那种自由对你来说是你
你的那种感受和我们的感受是完全不是一个不在一个层面上的就是我们最近有一段时间就是开始把可乐送到奶奶家待一个周末然后我们就能和你还有可可就聚一下会嘛就那个其实都是很对我们来说很稀缺的几个小时就觉得能又和自己的老朋友在一起
觉得特别特别幸福开心但是就是可能以前我们经常能聚会的时候我也不会觉得说有什么特别的但是现在就觉得还挺不容易的就觉得要珍惜和你们在一起的这些事情因为这对我来说可能就是隔两个周才可以有的一个机会确实
你们两个人会在生活当中怎么样获得能量呢我们两个每天晚上在孩子睡了之后有一个 25 分钟的时间叫正事时间我们会梳理一下今天发生的三件好事
然后也会梳理一下今天就是在带孩子方面的一些困难或者是要总结的事然后三件好事有的时候就很简单比如吃了一个喜欢的东西啊或者给朋友分享了一个零食啊就觉得生活中一些点点滴滴的每次第二天早上我就把前一天总结的我们俩的六件好事再发到我们俩的那个聊天的一个群里就只有我们俩的一个群然后就觉得又要开启今天的
生活了兴奋度对就会这些都会给我们带来一些能量吧这个习惯是从什么时候开始的呀积极心理学就是今年吧对今年开始积极心理学里面这也是有循政依据的一个做法就是每天收集你生活中的几件好事比如三件好事也可以是四件也可以两件都没关系就重要的在于就是你要
你有了这样的一个任务之后你就会发现生活中很多小的一个美好的事因为你带着一个视角去看每一件事可能就觉得这个事可能是一个好事或者你自己去创造一些好事比如说有的时候我会觉得我这一天没什么好事然后我现在要创造一件好事我要给自己点一个好吃的或者我要出去骑行十公里那这个就是我要主动创造一些美好的事
美好或者说就晚上在我们俩九点半要聊三件好事的时候我总得有一个说的吧要不然也太干扁了这一天就这些习惯可能都会给我们俩一些能量吧能量的补充我觉得还有就是比如说可能有的夫妻或者有的爸爸妈妈他
他们就是会有很多时间会应酬呀去工作呀拼命呀但我们俩可能也放弃了很多这样的一些可能性比如说爸爸崔老师就是一些饭局什么的他其实会选择不去不是一些是所有对会选择回来跟我一起带娃因为可能他也知道如果是我一个人带娃面临的挑战和压力是很大的所以
所以就是我也非常感恩他能这么做就也会表达就是希望希望他以后还这么做吧就说就会谢谢他希望他知道就是我是知道他的好然后其实与此同时我也有希望比如说我会给他晚上有时候买一个吃的当然也造成他的胃最近不好所以我也在反思可能这么做不对就是希望能有一些机会让彼此知道就是你
你对对方很重要互相支持对互相支持其实说白了我觉得这个很棒两个人其实就是彼此给对方能量的人彼此给对方支持的人对就是活得比较有意义感现在就做每一件事你都觉得你在给你的伴侣是不是减轻了一些压力
或者是让孩子更进步了一点点就是你的点点滴滴可能就不再是说我多赚一些钱我要怎么样而是对你最重要的人要多做一些事对你真正这一辈子可能最重要的家人要把时间花在他们身上可能现在是这样的一个状态对 多给他们一些支持
你们那个每天三件好事的那个习惯真的每天能够有三件吗有的时候是绞尽脑汁对硬臭
对绞尽脑汁的去想然后就觉得有的时候一天可能工作都很忙就没有时间去有一些新鲜的体验然后有的时候就仅仅是比如吃了一个很好吃的烤鱿鱼或者是今天孩子没哭这都可能是我们三件好事里面其中的一件就很小很小但是只要是有积极的一面我们就会写下来嗯
我还挺喜欢这个设计的这个就特别的像我前一阵看了一个韩剧叫做精神病院也会迎来清晨你听这个名字就是那种特别治愈系的然后包括这个名字里面已经包括了这个剧情的一个场景我比较有触动的一个点就是他描述了一个精神病院里面的医生有一天他的心里也出现了问题其实是一个也是比较
但确实也有可能会出现那样一个场景他是如何自救的呢那个时候他做的一个方式就是要写一本叫做赞美日记的东西
就是你要记录下来每一天就好像赞美自己的话就跟你那个我觉得就是那个工作原理其实还蛮像的那个细节对还挺鼓动我的然后因为我有一阵我就特别的当我就一直在思考说我要不要也试一试用这样的一个方式来鼓励自己有点那个意思了
其实就是你自己哪怕就跟自己对话你每天就是要梳理出来我又做对了哪几件小事我比较欣赏自己今天做的几个行为或者是反正你就用一些大事也好小事也好你把它每天都记录下来实际上就是对自己的一个鼓励我觉得这个还蛮好的
那我们的对话其实也可以逐渐的走向尾声然后有一个我想听你们讲一讲的就是如果我们就把自闭症当作一个社会议题来讲的话从你们的这个角度你们觉得无论是周围的人还是社会能够真的给自闭症的家长也好自闭症的人群也好能做什么事情切实可行的会对你们是真的有帮助的
你们有这样的一些诉求吗其实能做的太多了或者说换个角度来讲就是自闭症家庭需要太多了实话实说我们大部分自闭症家庭都是起码从我们的心态来讲我们是不愿意去麻烦太多人的如果最基本的一个诉求我觉得就是能理解如果不理解的话就
请忽略对 请忽略因为我们比较面临多的就是在公共场所也可能会有一些不恰当的行为比如说有的时候他就是会哭闹或者是有的时候会发出一些怪声音或者是拿了一个东西什么的可能他不见得都是熊孩子他有可能就是这种神经发育有一些
特殊的小朋友就是希望能多一些理解吧这是普通人的层面嘛就如果说真的是社会的层面就真的希望给自闭症孩子多一些就业的机会哪怕可能他就做一个比较简单的工作有一些这种支持就业机制吧对对对比如说在咖啡店里洗盘子啊或者是怎么样可以比如说
给他一点点钱就可以就是觉得尊重一下他的劳动但是可能更重要的就是有那样一个机会让他被看见让他被大家觉得说他有点特别但是他也可以创造价值他也可以做很多的事情他跟大家可以在一起而不是说
就是大家好像是分隔开的就是它就是社会的光谱的一部分对能够有一些证明自己仍然是人的机会你这个政治不正确了我剪掉这个经常会有啊这个这其实就是能够参与社会劳动是证明自己是人的一个很重要的途径
就是希望是和社会能更多的融合在一起吧和大家都能在一块然后大家只是觉得他有点不一样而不是觉得他很弱或者说他很奇怪这可能是一个理想状态吧这个估计是很难很难的情绪便利店这个播客在做这种
一对一或者说今天我们是一对二的这样的聊天采访结尾会有一个小的一个环节叫时间声音胶囊实际上就是在此刻我们留下一些话这些话在我们也许过一年三年甚至于我不知道有没有可能是十年之后再回听的时候你可以听到自己能够留下的一点
那个此刻想说的话我觉得今天的这个时间胶囊我想让你们二位来做的就是你们能不能说一些对对方说的话在此刻留下来好突然啊嗯就是这么突然突然袭击请你先说一下如果是十年之后的话我特别希望的就是这十年
你可以好好的锻炼身体然后那个十年之后那一天我们俩就还能就是很好的状态还能相互支持像现在这样因为我觉得其实我们俩从认识到现在刚好就差不多 12 年多一点就这 12 年我觉得
我觉得我们好像一直还是挺相爱的一个状态就没有说就是大家所遇到的什么几年之痒或者什么的我特别希望这个状态能一直持续下去我们俩能一直
很有能量相互支持的在一起就这是我这是我觉得现在我觉得很快乐或者说很有底气面对挑战的一个事情就是好像你有你有一个爱你或者支持你的人你好像就是遇到很多事情都没有那么害怕好 阿姨一样
就是不行不同意就是还是要多多互相支持未来路还是很长的以后还是会有很多问题对就这个问题肯定永远都会有 10 年之后又是新的问题希望那时候比现在更坚强吧我们 10 年之后可以提醒提醒那时候的我们如果那时候我们还是会面临很多问题我们可以提醒我们你看 10 年之前我们也面临很多问题我们也活下来了对对对对这个特别好嗯嗯
对你们今天还没有做那个每天总结就是自己什么幸福三件事早就总结完了你们都总结完了早就总结完了对录制播客之前刚总结的对这个是方便分享的吗让我们在结尾的时候分享一点快乐的事情你们来彼此分享分享今天各自经历的三件幸福的事情吧我们当一个结尾好的是可以公开说的吗当然可以了我的第一件好事是中午去吃了我喜欢吃的煎饼
第二件好事是我今天有做瑜伽运动感觉自己棒棒的第三件呢就是因为我们的孩子办了残疾证嘛然后我们申请了一个康复补贴打到了残疾证上今天我去银行把这个钱提取出来了然后觉得也挺高兴的然后第一件好事是把零食分给了同事这个好事的点在于我没有吃太多我让同事去帮忙
开玩笑开玩笑就是大家一起吃还是比较幸福的第二件好事是中午食堂居然有做了烤鱿鱼很大串鱿鱼大串虽然是那种铁板烧但是味道还是不错的尤其在食堂中吃到这个烤鱿鱼感觉还是很好第三件好事就是我去年的工作绩效就相当于去年的 kpi 完成的还可以这就是我们平凡的三件好事对
很棒我在结尾的时候也怀个私心我在想按照你这个思路我今天的三件幸福之事就是第一件也跟吃有关我最近在吃一个叫做冰淇淋萝卜的一个品种我要推荐给你们这个名字真的是有一点点太营销味了是不是但你看它前面加了个冰淇淋字样实际上它就想告诉你的是这个萝卜是适合单吃的然后我就用北方的吃法在吃这个就把它切开之后蘸那个酱
蘸酱北方那个黄豆酱我觉得好好吃种草了如果喜欢吃咸口的人你们就去搜一下因为在那种外卖平台这个肯定都是有这个品种的第二件事呢就是我们过年之后还真的是咱们见了两回了吧至少今天聊天当然我们是远程的然后每一次聊天哎呀你这什么表情搜着冰淇淋萝卜菇不要露出那个呲牙连嘴的表情你得要吃听见了吗
自拔起的你们买来去看一看咱们其实见了两次我们没有像用播客的方式来做一个这种主题性的聊天咱们能有这样一个聊天我觉得这也是今天非常开心的一件事情然后第三件事情就是
聊到最后我其实还蛮喜欢我们这个 ending 的每个人都肯定有各自需要去生活当中处理的难题困难需要去面对跟解决的但确实每个人都还是应该多想办法用各种方式多获点
获取点能量那多鼓励自己多跟周围的朋友分享这些美好的一些事情我觉得这个就还挺挺好的一个方式的哪怕不跟你周围没有一个像像崔老师润润不是这样一个伴侣的形式哪怕自己你也可以写日记你也可以做记录自己跟自己对话也是可以用这样的方式自己夸自己来记录这些美好我还蛮喜欢这个这个结尾的我也喜欢这个方式
那我们今天的聊天就到这你们每天其实都睡得还蛮早的我看这已经哈前连天了我想问一下你这个节目现在有多少真粉就是活跃粉丝活跃怎么叫做活跃就是真的还会收听你的这个
这个那我没法统计啊我只能是统一订阅数字我的订阅数字都是真的我还花钱买呢就按你这个说法你以为我有必要吗我还在播客这块我还要买粉丝你说我花这个钱有必要吗也许是平台为了营造虚假繁荣给你加了几十个粉丝但我告诉你我的小宇宙现在也有 5500 多个订阅了
好高好厉害我这还是有一点影响力的好吗你别小瞧我这个博客那也是大卒主我们每天 10 点半睡对我们我们只有 600 多个订阅我们 800 多个 800 多个好惨的他居然 5000 多所以月月你这一期给我们的也可以可以简单的把放到我们这边对你们快没事早点休息拜拜拜拜真的有 5000 多个订阅
嗨 我是石岳在后期的时候又再次出现既然都已经到这了就要介绍一下润润跟崔老师就要介绍一下润润跟崔老师的个人播客名字叫做没事找事在小宇宙上更新我也会把本期内容的文字信息比如嘉宾资料本期结果的时间码都放在声音下方的文稿区如果
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