Deep Dive
Shownotes Transcript
哈喽大家好我是南希哈喽大家好我是思佳我们是万象更新乳房对于女人来说意味着什么 39 岁的莲子被确诊乳腺原位癌后拓展了她对如何做女人的思考在治疗过程当中她为什么选择向父母隐瞒
是保乳还是全切她为什么要查阅那么多资料在与大陆香港六位医生进行交流之后才做出决定面对照顾与被照顾女性身上又带着哪些社会枷锁在她身上我看到了成熟调皮严谨细血温柔强大都交织在一起我们快来听听她的故事吧
特别提示从本期节目起我们将在结尾回答听友们私信我们的健康问题或者疏动留言请大家期待也特别欢迎听友们留言提问或者联系小助理参与我们的匿名疏动哈喽大家好我是思佳今天的节目呢我们有一位新嘉宾赶快请他来跟大家打一个招呼吧哈喽大家好可以叫我莲子嗯
嗯 莲子你好呀如果用一句话来介绍你的话你想跟大家怎么介绍你自己呢我其实一直在想说怎么做这个自我介绍我想说我自己是一个既很普通的一个中年女性 40 岁就各方面都很普通吧但是也很特别
一个是人每个都是特别的第二个我的特别之处可能是在于我在这个 40 的阶段是一个相对少见的一个高龄博士学习的过程然后刚好可能因为各种幸运的因素我之前的学习经历也比较充沛然后自己的物质条件也还算不错刚才一些基本的信息就是我现在在北京读书但是可能因为家乡和调研的原因我可能大部分时候是在包邮区生活和活动的
但是因为有出过留学的经历所以除了疫情以外吧在这个世界上活动的范围还蛮广的就大概是这样子然后我的方向是融合了工科和艺术门类的我是学建筑方向的然后也一直在这个行业和这个专业内做这方面工作的
莲子听了我们节目以后写信跟我们说然后我们也觉得莲子的经历非常有意思非常非常希望她来跟大家聊一聊她的经历首先是什么让你觉得一定要联系我们就是在去年的 11 月份其实是我作为一个中年女性一个非常重大事件完成的一周年的时候那个时候我也在准备我人生的一个重大事件就是我在准备进入我的博士论文答辩的一个
我当时的时候就想说我想做一些什么纪念这个时候然后刚好我之前听外场更新也听了一段时间所以我就想说我想投个稿然后得到了很正面的支持就非常开心听了莲子的介绍以后大家会有另外一个好奇因为来我们节目的很多嘉宾其实都是用画名我们都请大家找一个水果今天莲子为什么选择莲子这个水果呢应该说我都不知道莲子是不是水果对
我之前问过私家说用什么名字比较好以及化名会不会对他们来说是一个问题刚才说的我面临的这个重大问题其实是一个身体上蛮大的挑战然后我做了一个相对比较特殊的决定就是我完全没有跟父母说虽然只有一点小小的概率就是父母可能会听到
但是我还是想说有一点点匿名可以挡住他们然后说为什么选择这个名字呢就是我是一个其实记性挺好的人但是我突然之间有一天想起了一个我曾经一直挂在嘴边经常说但是被我遗忘了可能十年以上的一个笑话先说一下这个笑话其实是个很老的笑话它有一点点政治不正确
但是我是女生所以说才会好一点说十来岁的女生是什么呢她是樱桃好看不好吃然后二十来岁的女生是什么呢她是苹果又好看又好吃然后说三十来岁的女生是什么呢是番茄
你以为你还是水果呢就是这是一个非常老掉牙的男性视角的一个笑话我学会这个笑话的时候大概是在我 20 岁左右的时候说到最后因为这个梗是在 30 来岁的女人的身上嘛就是说番茄它甚至不算一种水果对吧嗯
但是后来我就把这个笑话彻底的忘记了到了我想起这个笑话的时候已经是我差不多接近 40 或者 40 岁的时候了然后我在想说因为他不用水果比女生那你番茄不是水果那你甚至就不是一个女性了对吗但是突然就时间就这么飞快的过去我不但卖完了整个 30 岁现在已经迈进了 40 岁
然后我突然想起这个笑话整个的想法就好像跟那个时候的自己通过这个笑话又重新相遇了一样又想起这个笑话是因为思佳说那你要取一个昵称可以用水果我们这儿经常有姐姐是用水果的那我想说水果就想起了这个笑话所以我先想说那现在我连番茄也不是了那找一种什么的然后因为我是出生在夏天就是一个开始可以赏荷的季节
我所在的这个南方城市荷花很有名然后我想说那不就叫莲子吧而且很小的时候我读过一个那种科普读物就说什么全世界可以保留最久的一个种子
可能就是莲子说中国曾经有一个什么埋藏千年的莲子但这种可能是一种地摊毒物未必做准啊但是说就是莲子它其实可以保有很长时间的生命力就像刚才思佳其实问的莲子算不算水果对啊这就是问题的本身它算不算一种水果就像番茄那样子但是就是说 30 岁你番茄不算水果那番茄都不算水果那 40 岁呢那 50 岁呢对吧所以这个问题其实是很无聊然后有一点点免疫的这个教化给我们的
但是我觉得这特别好的表现出了我一直看到这个莲子身上的一种小反叛的这个点就是我们在质疑一些我们觉得不是那么公平但是我觉得你质疑的方式特别逗就是你可能不是硬刚就是我们在国外经常会看到很多人会属于一种非常强硬的敌对的态度你是会有点像诗意长计之一用对方不那么妥贴的那个点
去戳对方我觉得这个点还挺有意思所以下面我们也想请莲子再讲一讲你刚才说到的你经历一件事情不想让父母知道那具体是什么事情呢现在我想我要掐指一算因为其实时间过得很快嘛然后我是在 39 岁生日的时候发现自己哎
乳腺出了一些问题相对于这个疾病来说就是一个比较漫长确诊的这么一个过程但是最后确诊完了之后呢还是一个原位癌那其实这件事情本身不算是特别严重因为很多人其实都知道乳腺的原位癌其实现在治愈率啊包括是整体的治疗的痛苦啊等等其实相对比较可控
但是呢因为 39 岁对于乳腺癌来说它也是一个很模糊的一个点你说年纪很轻呢那相比那种所谓的超年轻乳腺癌来说它其实是还好那种可能都是 20 多岁可能 30 出头那单于是对于数据更多的欧美的这种乳腺癌的发病年纪来说可能都要到 50 岁以后可能它还是相对比较年轻的其实化线一般是化在 40 岁
但是因为你 40 岁是很多统计学上的一个大家发现的年纪但是发现的人他其实有早有晚对于这个病程来说有的人可能是中期三期或者二期后发现有的人可能像我这样算是零期发现我们老是说不要太看重年龄怎样怎样但其实年龄它是个很重要的事情尤其在医疗方面它是一个很重要的指标那么这个年龄究竟对于这个疾病算轻还算不轻其实还有很多需要研究的
所以在这么一个比较尴尬的年龄上我发现了这个疾病之后下一步面临的就是治疗嘛虽然治疗比较简单但它毕竟是一个需要你做出决策的因为治疗现在也分很多的治疗的类型然后呢治疗当中有决策需要做出还有后续的恢复啊生活的安排等等因为我是一个离婚的人士然后我也没有孩子嘛
因为父母年纪还不算特别大所以那很理所应当的就觉得说那可能会借助于他们的帮助进一些照顾再加上我父母也可以提供一些社会的资源但是呢我
在深思熟虑之后就选择不对他们说这件事就从这件事情最开始进行检查进一步的检查确认到后面进行治疗和后续的恢复就后续还有一些跟进的治疗等等我就压根在父母面前做出了这件事情完全不存在的这么一个选择
但是呢这个选择呢它其实是一整套的但是同时我并没有隐瞒这个病情给所有的人其他所有的人如果问我我可能不会主动说不会满大街去跟不认识的朋友说我过两天要去做手术或者怎么样但是比较亲近的比如说问说你下周在不在那我可能会说这段时间我有一些别的事情要忙我要去做治疗怎样怎样我没有太忌讳说说出这件事情所以跟我父母
是一个我特别主动的一个选择基于我治疗所需要得到总体的一个生活的节奏上我做出的主动选择就是刚才说说我有什么如果自我介绍有什么特点跟不跟父母说这件事情反而成了我治疗过程当中一个相对有特别的一点点看点的
我觉得这块儿你说的让我非常好奇你是怎么系统性的决定最后不说以及不跟他们说应该还挺难的就是有很多事情我觉得实操上没那么容易
所以我就还挺好奇为什么不说为什么不说这一点其实我是做了一个综合的考虑这个其实跟我进入到这个疾病的决策当中就还蛮有关系的就是我之前为什么会跟思佳这边联系其实我也是不觉得我自己别的有什么特别可讲的但是疾病的决策的过程其实是我觉得挺想的
然后也觉得学到了不少东西的一个部分那其实跟不跟父母说是整个这个大决策当中的一块因为我在撞上了一个突发的疾病虽然它可能不算是特别特别严重但是撞上了一个完全没有任何的预警就是说可能 39 岁
还不到特别担心说乳腺癌非常高发的这么一个然后之前我也是定期的去检查乳腺就属于那种中等风险然后家里面特别近的亲属当中也没有特别高危的因素等等的就是没有做一个很针对的准备的时候撞上了这个疾病然后这个时候我面对的东西其实就是非常千头万绪的
就是医院医生等等这是一个医疗的决策那其他的决策其实都到了我自己的身上那这个时候我就发现说我有很明确的感觉说跟父母说这件事情会给我在整个决策的过程当中增加蛮大的一部分额外的工作
我不是没有考虑过跟他们说这是我说的一个选择嘛所以当时是在脑子当中其实是有复盘说如果跟他们说会发生什么我能想到的我能预测到的可能都是一些我不说负面的就是这个东西其实很难说是负面的但是
我最后总结完了之后觉得说可能对我的这个看病和选择医疗的过程是一种压力我稍微说的具体一点可能很多人都会知道说那跟父母说首先父母肯定会难过嘛这点我觉得其实是不能责怪任何人我自己会难过那他们也会难过但是他们的难过我也不好说说说东方父母怎么样但是我觉得还是蛮常见的一种难过的表现形式就是关心
就会额外的给你很多的关心对对对可能会走到过度的那个层级上去即使你说不用太担心什么的可能并没有太大的帮助这是很常见的也是可预期的而且这个工作其实我已经在跟自己做了对吧就是在我自己得到生病的第一时间开始我可能会多看很多很多的材料给自己很多很多的关心这个过程其实我对自己已经在做了所以我知道说如果要打消这个部分或者要减低这个部分是很困难的
那我减低自己尚且这么困难那如果要减轻他们的那个部分是真的很难的所以我就想说类似于这样子的那这些部分我愿不愿意承担如果说我不太愿意承担或者说我觉得我在那个时间段我的精力也好时间也好我的能量也好
可能要更多的用在其他的方面跟医生沟通啊跟自己沟通啊安排其他的事情可能我觉得我就没有这个时间和精力来把父母那边
安顿好让他们能够跟上我的节奏还有一个呢其实就是我觉得这个说一句东方父母可能也不算很过分就是如果你让他们知道他们肯定是觉得说子女的很多选择他们要帮你把把关帮你来想一想你会不会想的没有那么仔细与周到虽然说 39 岁 40 岁但是在他们的眼里
你还是小孩子吗对吧尤其是这么一件很重大的事情对吧那他觉得说哎呀那你人生就很平顺到现在你见过什么事啊对吧但是我是真的觉得医疗的决策本身就是一个既专业又困难的事情首先是我觉得我可能实话实说比他们可能有更好的学习的能力然后我自己也是最了解我自己的所以我不想说因为告诉他们了所以我不得不迫
迫于父母子女之间的这种既有的关系把我一部分的这个选择权交出去或者说我不得不去让他们能够有这个途径来影响我的选择就这个部分我综合之后我还是让渡掉他们可能会带来的一些便利和帮助然后换取我自己更强的一个掌控
而且我也留了退路嘛我当时就说如果我进一步的检查或者手术之后的情况非常糟糕可能严重到说要影响我的预期寿命要非常大的影响我后面的生活方式那你也瞒不住啊对吧到那个时候我整理好了再去跟他们说那既然在这个技术上我的这个人的变化也好我总体来说可能他们不会有很强的识别到那我觉得就还好
所以我在这里我其实想说一点其实父母真的不要以为他们真的那么那么的了解自己的子女我从小是一个比较叛逆的人虽然成绩很好这种方面可能我还在是那种别人家的孩子我一直是特别会打引号骗人就是我非常知道人是需要诚实的但是我也非常能够分清楚伪装与
我恶意的欺骗之间的区别我在我打引号欺骗父母上我没有什么心理的道德压力就是我希望说通过这一些技术的手段能够给自己留出一定的空间对对对然后我也发现其实他们不是说有很多人说哎呀你骗你父母他们肯定都知道其实我说 no no no 你们不知道就是他们其实对你有一个想象的只要你符合他们的想象去行为做事他们是很乐于接受 OK 你就是那样子的他们
他们其实没有自己的生活和他们没有那么愿意说随时随地走入你的内心搞清楚你究竟在想什么你跟他们说那些他们觉得我安心了我可以了我跟你的之间打好那个隔离带其实是可以打引号虚伪的愉快的生活的不一定是虚伪我听到的可能更多的是空间就是人和人之间是有一定的距离感的哪怕是父母
就是对对对就是我走出那个房间我可能还是要穿一点点衣服即使你是我的父母我也不想完全暴露在是的是的面前对对对而且咱们潜采的时候你说到没跟父母沟通而且我们说留着这个为什么咱们见面的时候聊现在知道原因后发现跟我想的还不太一样我有一年是去南非
度假的时候安排了好多活动然后去各种医生动员什么但是之前支持手术没做到位然后发炎在当地就住院了然后直接手术是一个非常突然的经历就直接跟父母说了以后我能感受到有些父母其实是因为关心他会变成一种责备你怎么没照顾好自己
因为不管怎么说咱们是独生子女吧就是不管你长到多大他都是第一次当这个年纪的人的父母他们可能因为太着急了他们就责备我责备的很强烈到最后我很崩溃是因为我说我一个人在一个陌生的国家要面对这些已经压力很大了你在这样指责我又有什么意义呢
然后他们会突然想说可能现在再这么责备我就没有任何帮助所以当时我想更多的是情绪上的负担但是我觉得听你说完以后其实是更深层次的不光是情绪上的负担还有决策上的空间以及作为一个独立的人
你是希望得到自己作为一个成年人被尊重的那个空间的我觉得这点上还是让我有很大触动的就是可能咱们在这也不是想跟大家说一定要跟父母说一定不要跟父母说而是想跟大家说说要给自己一个空间去思考我们有这个选择我觉得这点上还挺有意思的对
您说的这个部分这个可能在后续重大疾病之后可能会提到这个我当时其实最害怕就是我其实脑子里有这个点了比如说你的智齿可能它还是一个临时的它其实不涉及到说可能它就说你走得太急了你这段时间太忙了或者怎么样但是你这样癌症这种东西大家是会归因的
就是每个人都有或多或少比例不一样而已得了一些自己预料以外的事情都会想说都会归因就连支持也一样他们就会说你最近休息不好怎么样就是我们很大程度上会把生病或者是这种身体状况最后变成了我们的一个过失从某种程度上来讲确实好像没照顾好自己有一点这个过失但有些东西其实并不是这么简单的而且这个归因并没有用它只是让我们增加了更重的心理负担嗯
对而且其实我觉得定义你为什么得病或者是怎么样其实它是一种权利来的它是一种 power 就是父母往往会跟你说你这样做你身体会不好你怎么怎么样也不是父母吧就是说很多的对话他其实就是掌握了这一点
然后让你说我不想得病啊那你不想得病你就不要做这些事情啊但其实这中间的关联首先这个关联科不科学是另一回事但是为什么是由你来说给我的呢然后我自己对自己其实是没有这些的嘛就不是这样子但是父母你很难让他们在有很着急然后也很担心的时候去想到这个问题
那后来人家说那你都治疗完了你那个时候你可能很忙或者是怎么样你后来为什么不跟父母说呢我说既然我都治完了我现在如果跟他们说除了是刚才说的那些以外就是会有多一层来说一种不信任对对对是对生活方式的评判的一种角度吧然后我是觉得说这种评判在父母和子女当中已经够多了
不想再增加一层了所以我是开玩笑我说真的我说我 70%的时间是用来做决策怎么样去治病我真的有花相当多的时间你刚才说技术性上去怎么瞒住他们我是真的演了一场大戏去瞒住他就是人家说你这样都能瞒住你父母是不是那种可能管你管得比较少的父母因为你想你做手术你是要送手术史证之前怎怎样还有好多事呢我反而觉得可能你父母是管你很多的所以你才会想不告诉他对
你如果管你很多因为有些朋友是知道的嘛就尤其我母亲她其实我觉得没有在精神上控制我她是让我有很多精神上的自由的但是她确实是一个在生活上安全上等等她比较焦虑的一种类型的人所以
他是真的每天要能够如果我不是在家里跟他们在同一个生活空间的话他是每天需要有我一个 update 然后呢也是有可能 randomly 给你联系但如果说完全联系不到你就说你连说我在开会或者怎么样都没有办法回到他他是真的会恐惧的那种人那怎么样能够让他不要这个呢然后当时我真的是说了一个弥天大谎而且我还做了压力测试我去手术的之前我就跟他说我是去哪里哪里录一个
节目我不是在读博吗他也蛮能理解说你可能是做一些采访啊我说进棚那进棚录制的话呢就不能带这些电子设备因为会有信号干扰但是因为你进了棚之后呢时间又不可控因为我一开始想过看电影但是看电影它是有固定时间的嘛对吧如果他真的有急事他其实会期望你看电影的时候你是能接电话的嗯
所以我就为了防止最小的这个可能性呢我就搜长刮度讲了这么一个绝对不能接电话的场景而且时间是不可控的场景我说我真的是聪明才智都用在这上面了我为了做压力测试我还没有做手术我提前一两天我就跟他说我说我今天就要进棚录了我说我也不知道录多久比如说大概是五点钟只会延迟不会提早然后呢我就骗他什么时候来问我就是五点钟之后他什么时候会觉得说那你差不多该出来了吧
然后呢我大概测试到这个时间大概是一个小时或者一个半小时左右然后我那天就按照这个去放余量然后身边又放了我的闺蜜把我的手机留给她然后我说万一万一啊有一个
怎样的时候才会做了一个 plan b 的预案所以我说真的我在对于看病这件事情上这个严密程度还不到瞒住他们花的这个时间多或者是差不多所以就是可见这件事情我愿意为他花那么多时间而没有放弃不说算了瞒不住我就跟他们说了吧
那其实是说明我真的很想争取到这个主动权我不想在这个时候去跟他们有太多的关于这方面的一个交流所以像你说的比如说我这个方法就是对的就像我这种后来能想出这么多办法的人我在最开始有这个 idea 的时候我有很多事情是不跟他们说的但是这么大的事情不跟他们说真的好吗我有这么一个过程 OK 但是我跟我自己说是可以的
我是一个成年人了甚至一个中年人了对吧就本来这个责任也确实完完全全在我自己的身上那我是真的可以不告诉他们的那我为之付出一点点努力说我想要不告诉他们但是直接可能不太行那我付出一点东西去这个我觉得是 OK 就是是有这个选项的嗯嗯
感觉听起来其实你很接受你选的这条路你为它承担这个风险或者是这个后果我觉得这也是一个非常严密的思考而且在那个时候有那么多情绪压力而且还有治疗过程当中的很多其他的压力的时候我还是觉得挺佩服你的这个状态那说到治疗过程可能这也是大家好奇的因为感觉到你本身就是一学习能力非常强而且有很多思考
而且也有很多知识那在这个过程当中首先大家就是会觉得你发现的很早这其实肯定是一件特别特别重要的而且是在这整个过程当中我觉得是一个非常积极的事情因为肯定大家都知道越早我们的余地就越大
你是怎么发现的然后之后一步步过程我觉得也很好奇因为你刚才也讲到了说你有很多决策或者是你一直非常想保护的自己的决策权都分别是什么我觉得能不能一块给大家来讲一讲我尽量讲的简短一点首先我们都知道马癌症是要早发现早治疗然后因为我是一个理工科出身的人所以我其实一直是很乐意去接受各种重大疾病的这些科普知识的因为我家里有一些亲人是从事医疗方面的工作的
所以我觉得说我就不是属于那种会积基一的类型所以从很年轻的时候就觉得说我要知道这些知识有些知识到我面前我都会去看然后也会去筛选说哪些是比较正确的那乳腺癌显然是这部分当中出现很高的尤其是这些年其实我觉得科普做的还是相当不错的女性都意识到这个东西可能是我们有很高
概率在医生当中可能会遭遇一个风险因为我甲状腺不太好所以呢一般人家甲乳就一起做嘛所以我在做甲状腺体检的时候我顺便就会把乳腺的鼻超也是一直都在做的因为甲状腺我需要半年做可能我的乳腺比别人还做得更勤一些所以我一直认为说乳腺的状况我是掌握得很好的然后我对它有可能会出现什么问题又出现什么问题之后有可能会需要怎样应对其实自己原来认为心里面还是很有数的
那所以说在出现一个可能判定到我们说影像学四级的节节的时候呢其实我并不是很惊慌因为四级的这个节节它当然有一部分恶性的这个概率但是呢是完全可控
也不是说风险率就一定那么高而且往往还是很早的所以在这个时候我想的只是说安不就班医生说你 A 检查做了 B 超做了那你再做一个什么别的检查之类的交叉印证然后走下一步当然觉得说这应该很顺利而且觉得毕竟年纪还不大可能是一个不是特别好的偏良性的东西需要引起注意的这个概率会更高一些
从概率上来说其实也是这样子但是事实上那个人就不一样有高概率对就有小概率对吧但是在这个过程当中就会发现其实以我们现在的医学来说把这件事情搞清楚本身其实就没有这么简单就教科书是一个标准的模板或者我们看到的科普是一个标准的模板但涉及到自己
涉及到我所在的这个医疗的条件或者说整个大的医疗的这个环境是不是能够在你需要的这个前提下把它搞清楚比如说我就涉及到一个做穿刺的这个问题那穿刺其实是很常见的一个诊断手段了甚至在现在我非常勇敢地说就是
我不是对医生有任何的意见我觉得这个都是很正常的其实在我所在的大城市当中依然也还是有一些医生他的信息会给到你说可能穿刺还有一点风险当他的见证
他的建立说这个东西本身他认为可能比较偏良性他说那你与其做穿刺冒一个风险不如直接通过一个微创的手段把它拿掉但是其实为什么现在穿刺为先是经标准因为你不知道后面它是不是良性如果说它后面并不是良性的那一开始做一个以取掉为目的的微创的手术可能未必是一个更好的结果
当然我也必须得说有一些的评论未必来自于专科医生可能是接待我的一个特区门诊的一个非常有经验的护士长或者怎样怎样的但这些信息在我们患者这边其实是很难把它分出第一层级第二层级那样子的
听到以后他说哎呀说你还要做穿刺穿刺做一次你还要住一次院如果后面还要做手术要来两次你不如干脆就做了它怎样怎样就各种各样的信息当生病的时候会集中到你的面前会对你产生很大的并没有像科普当中说的那么一是一二是二这样子的更何况我还面临了一个发现有些问题的这个部位 B 超上是看不到的这是为什么我之前筛查当中其实 B 超一直没有给到我一个很好的一个提示但是木靶
同时要做穿刺的情况不是每一个医生都可以做因为我们通常是 B 超做第一轮然后 B 超和木靶互相应证如果都是比较可疑或者是不确定可能会再加上一个合词然后我在合词当中看到可疑的部分和木靶下看到不太好的部分它还不在一个位置那合词当中
那何时可以辅助的这个穿刺呢我不能说全国完全没有但是一个比较难触及难做的一个诊断的手段后来我去了其他地方才做到了这个当然也可以有很多医生说你这个不是不可以做你用一个手术的方法进行取样也是可以给你做出诊断的但是那样的话对后续的进行手术就会受到一些局限因为会涉及到疤痕的问题啊如果是良性的那就算留一个小疤可能也没有关系对吧
但是如果是一个更恶性的那做一个更大的手术如果想要一个更好的手术的外观效果也好或者怎样的效果也好可能就涉及到高口的这个规划等等的就这些东西变成一个一元一次方程只要挪一个显像就得出答案变成了一个度
然后到了我这一个我也不是一个专业的人士的面前我可能原来的工具和武器就是模板化的一些对于这个疾病虽然是很科学的然后也是比较 update 的一些信息就是我手上只有这一些工具
所以就会出现一些很大的这个信息的落差比如说我之前看了很多的现在比较新的一些信息都说那保乳已经是一个最为常见的对早期癌症的一个治疗手段了但是我在我做完很多的检查之后搞清楚它是一个原味癌之后有很多医生都给我 offer 了一个全签的方案
然后这个之间我就有一个巨大的 gap 这时候还不到说我能不能接受全期而是这个时候我非常的疑惑就是说为什么一个已经在全世界哪怕在国内现在保留也越来越多的情况下我一个早的不能再早的一个临期癌症甚至有很多已经不认为它是一个癌症认为它完全是一个癌前病变了那
为什么他需要我可能要做到全切才能够达到医疗上较为好的一个效果是为什么是我找的这个医生他不行他医疗能力不够还是说他的意识不够就他没有接受到说我实在是不愿意失去一个整个尸体一个器官就是我们去看过病其实都知道其实你问这个问题医生是很难回答你的你挑战他说你说的不对你有什么基础呢
哪怕我去查一些医学的论文那你有他看得多吗显然没有而且看病的时候信任是非常重要的如果说我不信任这个医生不是我不愿意信任他是我无法信任他给到我的这个方案和我能理解到的差别特别大
其实很难进行下一步的治疗的更何况这个决策他还不是说我先吃个药试试不行效果不好我们再怎么样有一些尤其像这种器官切除即使它是一个体表的器官我们不提主房的其他的社会的这种东西它至少是我一个器官那切了以后它就没有了它没有一个 plan B 存在的所以这个时候的这个决策就会变得非常的困难而且我这个时候我深深的感觉到
那我该怎么做我已经拥有了我可以想象一个普通病人拥有的最多的知识除非我就是一个这个专业的人除此以外我有很好的语言的能力是可以去搜索全世界医疗方面的一些可能里头的这些技术部分我看不懂但结论我能看得懂而且我也能够分出哪一些机构给出的这些部分是更加权威一些这些我都有自己的方法
但是依然对我来说过于复杂了我这还不是说我做一个论文就是说我做一个表格说可能有那些那些而是说我这个最后的这个决策是真的真实的要落在我自己身上的而且它的效果并不是马上的它是为我以后的一个因为医生都会说你这个没关系上来就会有一句话让你很开心说你这个没有关系这个东西完全不影响到你的预期寿命你治疗完了你指针又拨回到从前你完全是一个健康人你可以变成一个 cancer free 的人
就这个是很让人开心的但这也很让人焦虑啊就是说如果你不做到一个正确的选择你就没有办法康复然后未来的人生就会永远面对你这个时候做出选择的这个风险还有一个就是说我刚才想说的甚至你没有什么限制因为对于我来说我也不受太多的经济条件说有些人是真的医生就会他说如果去保乳你需要放疗放疗要三万块钱那有些家庭说实话他就是觉得这个三万块钱没有必要那他就比较好做选择因为有这个三万块钱作为限制嘛
但是这种限制条件在我这里相对来说不怎么存在而且我觉得这是大家都不希望有的限制条件大家都不希望说最后选择是因为这个是因为这个对吧就是说也没有这些限制条件的存在刚才说我给我自己留出了我不用跟我父母商量我暂时也没有配偶虽然我不觉得这个东西一定也非要跟配偶商量不可哈
然后我可能也没有说一个急需要照顾的孩子或者怎样我有一个很大的一个选择的这个余地甚至我现在刚好是一个在读书的这个期间我也没有一份非常紧迫于我要投入的那个工作我的时间上相对来说好一些些但是我这么大的余量可是我却无法做出一个好的选择你知道这对于一个做题家来说是多么痛苦的一个时刻就是你有了所有的解题工具你自己对自己期望说这个题我是能解出来的那
但是最终你发现我不知道因为既没有参考答案我也没有老师可以去问我 suppose 可以去问的老师也不局限于国内了其实医患之间本身这个关系就是很微妙的更何况就很多国内很好的医生也非常非常的忙碌你去问他和他交流其实也是很困难的一件事情所以你也不期望说我在医生那里我说我多挂几个专家号并得到一个好的解
所以在那个时候我就面临了一个巨大的疑惑然后呢我之前也跟您提过就是说我后来我能采取的方式当然是用一些我自己可达的一些资源去寻求一些 second opinion
在这个时候其实还有一点我当时还有一个很大的压力就是时间我在国内找的医生有很多都是很好的他们也都有能力治疗这个疾病不是说他们没有这个治疗的能力比如说你是朋友介绍的或者说他愿意为你来做这个手术他对你最大的好事
我尽量我马上就给你安排手术我下周就给你安排手术就是这是对你最大的好了然后我如果跟他说我说医生我可能还要再想一想我不是所有啊他也会觉得说那你为什么不快一点做这是我会问的我说那医生如果说我下周没有空这个月可能还有两周时间我可能要安排一些其他事情我可能把手术安排到下个月行不行这个时候有些医生他会说那可以的但是也有医生他会说那肯定是快一点更好嘛
或者他也不会说他就说你要往后拖一点那当然也是可以的
这个时候你会读空气嘛觉得说那医生他已经对你很好了他可能是有人拜托他或者看到你年纪比较轻就是说尽量往前排就担心你会有其他风险然后你还要往后拖你还要做决策那是不是对自己不够好因为我在那个时候我也看了很多的社交媒体上医生做一些科普的部分其实很多的病人也是要求说医生能不能快一点给我排然后很多人写自己的讲述也会说我尽了我最大的努力我
几号我做诊断几号我就进手术室我当时就会说我还想搞清楚搞清楚就要花时间啊我花的这些时间是不是在害我自己其实我在我国的这个指南当中较少看到这方面的提及但是在国际上的一些权威指南当中其实对于决策的这方面是有给到一些信息的就是对于一些重大决策尤其是不可逆的但是它这个
又不是即刻致命其实他会建议以周围单位来做出这个决策而不是当下我当时的时候其实就跟我自己说我也得到这些信息我也确实知道说原味癌这个东西它确实没有这么致命它当然是一个癌在身体当中谁也不想带着它它随时都有可能有风险但它显然它也不是在一个月前它已经在那里了
在两个月前甚至三个月他肯定已经在那里了所以我其实用理性说服自己压抑住那个焦虑的心情其实自己为自己争取不是从别人那里争取是自己从自己的心理的这种焦虑当中争取出了一些些时间又去寻求了一些第二诊疗意见当然这个也感谢说我自己之前有一些学习的积累啊什么的所以我刚好能够在不同语言环境我也能够找到一些医疗诊疗的建议
最终是能够找到一个医生首先我不是说我为了保乳去找的当时我就问我自己说如果你为了保乳去找的话你会不会是只听到一个意见就是说只有那个保乳的那个声音才能进我的耳朵而是我以这个比较权威的医生有那么一两个两三个那样子的
然后听他们的东西去比较其中确实有一个非常权威的医生而且他非常强烈的给到了我保乳的这个 option 而且他认为这是现在唯一的 option 就是说你其他的都是等到说你保乳结束如果真的有一些他的意料之外的这些因素他认为那保乳最后不成功才需要进行下一步他完全不认为这个阶段是已经要考虑到全切的阶段以他的这个手术的方式和技能是完全可以做得到的
然后这个时候呢就会遇到一个问题我之前完全知道保乳已经是现在乳腺癌中早期的一个主流了
但是我完完全全不知道的是保乳这件事情本身是否保乳全切在有的时候反而是一个完完全全的外观决定的就我们会觉得说保乳是外观决定的对吧因为你保乳下来有乳房其实有一部分全切是外观决定的是为什么就是我这种类型就当时医生认为说虽然你是原胃癌就原胃癌只是说它细胞的特性它不是癌症大小的部分
那么有可能是原位癌但它影像上能看到的范围就可疑的范围比较大所以医生预期要切掉的比较多但这种情况下如果本身的乳房体积不大那切掉之后做保乳手术这个数是没有问题的医生切多少他都能切剩下的只要是好的他都能剩下
对吧那剩下的不好看了对他觉得说比全切了更不好看所以选择全切然后完了以后当然有重建的这个选项了现在这个是很普遍了可是我突然发现全切是一个美容选项所以其实对于我来说我那个时候其实并不是说完全为了外观我想说我不想完全失去一个器官
哪怕它是残缺的它有存在对我来说可能也是不一样的对吗就是说你不告诉我它剩下的已经丑到什么样你只是跟我说 OK 这个丑在我医生这里我觉得已经没意义了医学意义是可以由你说了算的可是美丑意义
难道不应该由我说了算吗听到这儿真的是特别强烈的感受是从一开始你一步步去发现这个然后后来医生说要不要快然后要不要切我特别强烈的感受是你可能特别在乎的一个问题是说医生觉得对你好和你觉得对你好之间是有 gap 的在我听来你读了很多东西其实就是为了能找回你的决策权你都没有告诉父母就是因为你不想
把决策权让渡给父母然后在跟医生的沟通当中你再次的希望能尽量保留自己的决策权是因为他们觉得好的可能并不是你觉得好的在某种程度上来讲因为在医疗上有时候我们会讲寿命 Life span 还有 Health span 就是健康状况的这个长度尤其是在癌症这个领域的时候我们会讲说整体生存期
但是还有另外一个是病情没有发展的对无发展无进展生存期对有总生存和无进展生存期就是因为你不光得是活着而且还得是有质量的活着然后这期间它的选择有很多药大家都会看 OSPFS 它怎么去变其实就是有些药它可能让你的总的生存期长了但是你整体的质量是更低的这是有很多药的一个现状这就是在癌症里大家会讨论说那这样到底是不是值得
每个人的选择是不一样的因为有的人就想说可能已经知道自己一定程度了以后我希望整体质量高这个是最重要的有的人是说我觉得整体长是最重要的因为他每个疾病在每个人身体的反应也不一样所以在这个很复杂的情况下你想要的其实是能按你的方式去确定
你下一步想做什么我觉得这块是其实让我很激动的一点是为什么我们要聊女性健康是想让更多的女性意识到说这个最后的决定应该是以她们的生活方式为中心去做的然后我们去帮助医生更好帮助自己让我特别激动的一点是我觉得你一直在探索一直在尝试你是希望你自己
能来做这个做决定然后医生给你更多的是专业上面医学上面的一些建议我觉得是这样就是刚才您说的那个部分其实我觉得说掌控权这一点我觉得是但是又不完全最贴切我是觉得说我们到不了每个人都能给自己治病的程度而且治病这个东西它非常的专业
所以这个当然是要听医生而且我们能接触到的很多医生是非常非常好现在全世界应该说信息交流都很沟通并不存在说有大城市的三甲医院当中的一些很好的医生他们其实不存在太强的信息的 gap 但是呢我觉得中间有一点目前我自己觉得在我就医过程当中我很希望能够自己去弥补的就是说医生他给的建议都很科学甚至他也会给你很多不同的选择
但是它很难一是有时间的限制二是它也没有这样的经验我觉得现在我没有这样的工具来告诉你说这些医疗决策和你人生之间或者和你生活之间是一种什么关系我在小红书上会碰到有一些做得比较好的科普的医生比如说有医生他做保乳非常擅长他也在推广保乳的这个概念然后他就会说你作为一个病人你接触到的只是当下我生病了我要
我要好起来我要治疗癌症我接触到的是无数个病治完了回头来看乳房没有了你看到的只是当下的自己我看到的是现在的你过去的你未来的你这些都在我面前呈现了所以他说我为什么要做宣教为什么还要做这些科普
就这些医生都是存在的但是我们现在中间还是有比较大的一个 gap 在于说医生说的那些东西和我的人生之间怎么挂钩尤其是像现在因为医疗条件好了不是说有很多病说我今天真的只是坚持两三个月可能就是说后面就已经完全不可控了大部分的很多的疾病你做出重大的决策以后你面临漫长的都是几乎不受损的余下的人生那
这个部分有一些医生已经在做像刚才说的一些科普医生他已经可以提到了但是更重要的是说我们自己怎么能够把现在要做出的这个医疗决策和未来我的生活哪怕不是那么远的未来哪怕跟近的未来也很有关系当然我们不希望人医疗选择被金钱来决定但是这也是没有办法的
就是我当然可能比较少涉及到这个部分但是有很多的医疗决策做出来它其实跟整个的生活方式都会有联系你最近要做什么事情等等的那不是说我就说我什么事情都没有命重要那大原理当然是不错对吧
但是事实上真的是这样吗我们其实是会为很多事情做出妥协那像抽烟绝大部分烟民是知道我每抽一根烟都会减少我的预期寿命但他还是抽不是吗那这其实就说明所谓生命最重要一切都让路这件事情本身就是一个伪命题对吧那我就在想说我在做出这个决策的时候就刚才说的那个时间就这个空间非常的关键
我要能够接受我迎来了一个重大的疾病这个疾病不好意思就是没办法如果你治的好当然好比如像我现在是一个相对比较好的一个
结果可能就真的是对生活影响不是那么大但是也有可能我也有存在说比现在的情况更严重一点的这种情况可能在后续还会影响到我的生活的那我在这个时候做出的这个决策我就需要把我整个的人生的这个部分考虑进去做一些思考这样我后面才不会
会非常的没有余地本来其实说实话我觉得医生真的也只有医疗上的控制权所有的决策其实最终都是患者做的我们至少都要签那个字对吧但是到底我们做的决策是什么其实好多时候我觉得是没有时间也没有这个机会让我们去搞清楚的我们会给自己说那是因为那是个医疗决策我们本来就不知道我们跟着医生走就可以了但是医生也会说的
那你是个爱做饭还是爱什么样我怎么会知道呢你每天人来在我这里都只是一个数据对吧你是爱动的爱静的你是个悲观的乐观的人就是医生说我不知道的呀对吧你不能把这个责任交到医生的手上所以这个责任就还是在我们自己这里嘛所以我在这里正好也就可以接着下去说就虽然之前我也听了你们也已经有关于乳腺癌很多的治疗的这个东西我觉得现在这方面科普其实挺多的
你们做的那期我听了也是特别有触动因为我可能中了这个毒薄的毒吧乳腺癌它到底是什么呢就是在人身上它除了病理上它是这些东西是异形的细胞等等以外它是什么呢它是一个什么样的概念呢落到我身上之后我为什么看它很不爽我看它不爽的这个点到底在哪里
你从哲学上开始分析如下来是什么了就是我突然发现一个大病到了面前至少对于我来说它不是一个治病就像吃饭一样的如果它只是一个生理的东西那你比如说饿了你就吃饭对吧我有钱我吃好点我没钱我吃差点那看病也是这样子我有多少钱或者我有多少社会资源医疗资源我在什么国家我就用这个方法把我自己治好就完了对吧那如果是这么好能接受的那我们说的生老病死它不会变成一个这么重的
重大的事情对那癌症到我面前我就会觉得说 OK 第一乳腺癌我就看他很不爽啊我就会想说明明知道说乳腺癌是癌症当中现在最轻的一种我还是依然很讨厌他很不想面对他觉得他是一个很坏的东西其实就是因为跟他的这个部位相关而且他给我带来了很多选择上的困扰包括我在第一次必须得面临说保乳还是全切的这个的时候嗯
我就会问自己说啊你作为一个自认为女性主义啊还是倡导说不要物化女性啊女性显然不是身体啊不要 body shame 啊这些的人你为什么还会觉得切乳这么难接受我是自己有自己这样的拷问的为什么呢如果这么多很好很有名的医生都跟你说你全切我真的是有去到全世界可能很好的医生面前他就跟我说说你要让我做我就只能给你全切你如果不存钱我是不会给你做的啊
最后一共看了多少个医生我觉得也是有点过于奢侈啊内心也就是是不是占用太多的医疗资源当然我自己也是做了很多功课呢赵海巴锦见过面诊看过门诊是真的考虑到他会是我的主治医生的 16 个嗯
现在非常感谢真的是线上还是有一些很好的问诊途径的然后线上有一个医生也是给了我很重要的信息的就是我有面临那样的时候我就在想说这么权威的医生都跟你说你不要考虑全天是不是你看那么多也是因为他们都没能回答你最深的疑惑就是都没能给到一个
让你全切就真的说服你全切就是那个医生其实他虽然给了一个我不能接受的答案但是他给了我一个很好的方法就是在那里我其实知道但是彻底的醒悟过来说全切不是一个健康选择全切是一个美容选择显然他不会认为你整个乳房当中没有一小部分是健康的全是癌细胞那是不可能的对吧他认为保乳不能达成而要全切的原因是因为剩下的已经不好看了那我说剩下的好不好看不是应该让我看一看
或者告诉我有多不好看吗所以她给我看了照片她是有切除之后不好看的照片的她就跟我说你看这样子就非常的不好看但是我就发现为什么不好看当然因为切掉特别多会不好看嘛对吧有一个变形那样的情况还有一点原因是她给我看的都是非常明确的老年女性所以她乳房的下垂非常的严重所以她换侧她切掉的这个部分比较大的时候她会明显的上移就是其实你
单看单变的乳房它其实切完以后没有那么难看但是你看它的不对称会显得更难看反正我看到的例子当中它可能比较有体积感的是比较多一些些的那我就在想说如果说乳房的体积不是那么大并且完全不下垂的情况你就算切掉多一点是不是不那么明显呢
这个我有疑问的就是一个很简单的一个技术的这个角度嘛对因为我觉得他的男人看三分可能五分在形状变形就凹进去一块那样子那五分再说跟对面比差别特别大对吧那我心想说如果说我是一个本身没有任何下垂的这种情况的话会不会就不会那么碍眼呢对吧那如果我能接受这种比较碍眼你是否能够给我一个
保留剩下部分的选项呢对吧这就是我当时心里的疑问嘛我的不爽的点就在于说弄了半天我自己在跟我自己说这是一个我
我不要想那么多外观然后呢女性也不是说用乳房来定义等等等等这种大道理跟自己讲了半天然后我发现说原来手术他们想的也是这个呀其实说不是我把这个事情看得很重有很多时候全切然后医生说全切也没事啊全切总归是一部分的言论是这样子就治疗效果更重要啊那也有一部分说那你可以重建啊对吧那首先重建其实花很多钱这个是一个负担就不是说我经济条件是否 OK 的部分我就是有点轴嘛那
那也就是说我要为了保住我的这个女性的这个特征我必须要额外花一大笔钱而且这笔钱是医疗保险不支持的就认为他其实就是说你必须得为了维护住你的美要付出那么大一笔钱对吧那我就说那我是否还要付呢那我不付我失去的是什么呢就是其实这个问题对我来说当时是很不爽当时说不出来为什么不爽我觉得说就是因为一个癌症它发生在这个部位我的治疗方案也好等等也好
就多了很多的困难然后这个困难不是我自己跟自己说你是一个女性主义者然后你是一个没有这么在乎于这个是社会的眼光或者怎样你就可以解决连诊疗方案你都是考虑这个方面的对吧诊疗方案当中就明确的写出说全切的一种适应症就是说切完了美容效果已经不好了那就全切
因为你刚才说的时候让我特别强烈的感受是就是话都被他说了你要先保密不要看好不好看然后又要你要关注好不好看他在帮我们做很多很多的决策一方面是好的因为他是专业的他是根据像你说的很多医生看了很多案例前前后后但另外一方面来讲因为他没有把这些信息都给到我们然后根据我们自己的这个价值判断体系去做匹配所以感觉话都被他说了然后我们
只能跟着他走但是他又没把话说明白说得特别清楚的就是这么走在这个话都说了以后他还留了三四个活口这就让人非常的困惑又局促哪些是我们可以做的判断哪些是我们能说服自己心里的判断这个事情反正我听的时候真的是会有一种一方面他是跟女性怪怪另外一方面我觉得可能是很多事情都是这样只是在乳房
和女人和身份这个点上它变成了一个特别强烈的一个共振对其实之前也跟您提到就是说我突然发现这个疾病在跟我接触的时候就在我一个算是青年慢慢向中年迈进然后从健康可能以前从来不考虑说什么大型的健康的这个顾虑啊就是一些生活当中的普通的这些
头疼脑热然后迈入到一个可能身体开始进入这些重大疾病或者重大的健康的变化的这么一个过程和自己突然从一个刚才最开始那个笑话从水果后番茄时代变化的这么一个过程就这些事情就是通过癌症这件事情或者说通过早期癌症这件事情突然之间就成为了迫近到我面前的一个问题
当然乳腺癌它就是很特殊我觉得我们不能否认它的特殊性它也更多发于女性啊它显然是一个男性都不怎么容易生的这种癌症对吧 别提也不影响他们的生活那个了所以我突然发现说我之前很关注的也在思考的这个女性主义的问题像你说的可能我不一定说要跟全世界去所谓的战斗或者怎么样但是我觉得女性主义恰恰是一个很好的事就是它发生在我们每一个人的身上
就是我们首先是女性她的每一个问题其实就发生在我们身上比如乳房我有吧那乳腺癌可能每个人不一定一定都会得但是它的概率非常的高所以在比较好的女性亲属或者朋友当中到了一定年龄之后通常它的概率是非常高的就很幸运不做一个乳腺癌的患者还有可能是一个乳腺癌的家属朋友你很容易就进入了一个乳腺癌的社区它带给我一个问题就是说如果是个病人我碰到一个长期疾病我可能是如何去
带着这个疾病或者跟这个疾病借助于现代医学的这些帮助跟这些疾病过下去过一个什么样的人生的问题那可能我在这里就是一个中年的女性怎么样遇上乳腺癌之后就做一个怎样女性问题因为我遇到了这个癌症她就把这个问题抛到了我的面前
就是这个女性当然也包括很多的就是说怎么和父母之间怎么和社会之间就是说我觉得医疗其实是一个很社会的一个事情它代表了权威代表了你能得到的这个社会资源你怎么跟你现有的这个社会资源也包括说我要得到一些医疗照换就是这个社会能给到一些什么样的支持等等我怎么样在这种环境底下去做一个女性就是我遇到乳腺癌这个问题拆解到了我怎样做一个女性的这个问题然后这个时候我突然觉得说
问题它既变得更复杂了嘛但是其实它变得更清晰和有趣了就是因为怎么样做癌症我不懂啊我不会啊我只能听医生的对吧但是怎么样做女性我 suppose 到了这个年纪我也认为说我自己有去做了女性主义的这些思考准备也好我发现说可能我是有谱的做医生医生我要找这个更好的找那个更好这个技术更好的怎么怎么样
怎么样做一个女性做一个女人对吧那我到了这个年纪对于我自己来说我做不了别人的主我是可以带着我自己就是一步一个脚印往前走的我突然有一天就发现说可能这问题就变成这样了其实也蛮有意思的
对我觉得很自然的一个好奇就是说你想做什么样的女人呢我不是也是从治疗癌症出发的吗面对于她的态度其实就是面对于我做一个女性的态度涉及到一个点就当时其实除了跟父母说以外我其实对于跟别人说
其实也有这个点就不是说说与不是因为对父母我是完全想瞒住一点都不想说但对别人呢其实没有这样子的顾虑嘛那你也是要说对吧那说什么或者别人会怎么样对我我觉得就很像我们一个女性在世界上的感受我如果说我是不是想不
获取同情就是如果大家给我很多的同情或者觉得说你以后就是一个癌症康复者你最好也不要着凉啊也不要太累啊那时候我们去酒吧啊然后去熬夜啊我还带你吗我还可以给你点奶茶吗就是需要得到这样的吗你需要被这样子对待吗但是你如果跟他们说了其实很多人还是把癌症这件事情当做一个非常非常严重的一件事情来看待的那反过头来女性也是这样子
以前也一直挣扎说做一个很好的女性是怎样的是应该你有很多的爱吗有很多别人对你的照顾与给予吗对吧这种玫瑰色的想象很多嘛而且我觉得也很好啊如果你作为一个女性身上有很多人关心你很多人呵护你当然是很幸福的这点其实是没错的对吧
但是不是终极目标吗就比如说如果我爱情这件事情我跟朋友说我当然很希望是我朋友能够理解我帮助我还要给我一些关怀对吧我当然是很开心的我不是白眼狼对吧你关心我我还觉得很不爽但是他到什么程度呢怎么样我才不会丧失掉我作为一个普通人的一个身份就是我作为一个女性但我其实也是个普通人是吧我真的需要有人上厕所都背我去吗假设就是说对吧
这个东西其实就是刚才问的说你想做一个怎样的女性我觉得其实这个问题等价到很多我们其实经常在思考的一些事上有的时候你如果去想其实会觉得有些东西很奇葩的很不自洽的就我之前跟您聊的时候也提过明明我们的历史上也好故事当中也好等等当中也好你如果单独看这个方面女性是 caregiver
老师也好对付出照顾更多的人妈妈也好或者姐姐就是只有在你年纪小的时候就我们会特定说兄妹和姐弟是不一样的就很多人会说我希望我们家如果有男孩女孩希望是哥哥和妹妹的关系因为这样妹妹会被照顾那我心说如果只是男性照顾女性的话弟弟也可以照顾姐姐呀
对吧你又不是说可能差 20 岁兄弟姐妹嘛你差个几岁就差不多了对吧那其实女性明明是给出很多照顾的但是我们一说又说那我作为一个女孩子我当然要被照顾了然后我如果生病了更加了对吧我都生病了你肯定要照顾我啊等等等等但这真的是我们唯一一所
希望的嘛就你刚才说做怎样的女性和我想现在癌症经历过然后我也还带着她之后我想做一个怎样的癌症康复者或者说癌症的生存者我觉得是差不多的就是我跟这个世界的关系我希望的是看见和尊重就比如说跟医生的关系我希望你能够非常坦白地告诉我说全切是因为样子如果你能接受样子非常丑
我可以全切如果只是样子它都不影响健康那都不是我负责的呀我可以把这个选择权交给你不是吗当然这个可能还涉及到一些其他的就是医患关系等等等等各种各样的问题啊为什么我会说我在生病的时候会更加体验到我自己作为女性的感受就是说权力上的一个某些时候的不对等我不能说所有的时候会很容易
我可以去使用我觉得这个是非常非常重要的当然我觉得
我说作为一个女性你也要成为这样子的人啊不我就也不能说不可以就是说有些情况下当然也会产生矛盾说啊那我如何一方面做一个非常独立的女性一方面又说啊我希望能够受到别人照顾这这矛盾就存在吗对吧就是认识到矛盾的存在然后跟这些矛盾这个一直是我我觉得我在节目里说过好几次一个点就是我觉得不应该让独立女性成为一个诅咒或者一个困局并不是因为我们接受别人照顾我们就不独立了就是很多时候可能
在某种程度上来讲我们女性是不是太爱给自己上枷锁了一旦说我们要独立女性我们就要拒绝很多东西然后这点上有的时候我经常开玩笑我说我觉得好像男性就不这样我觉得是因为我们设计了很多很多枷锁它就在那里你在每一个情况下总有一款枷锁适合女性
你比如说在乳腺癌这个当中那这幅枷锁就很现成啊那你是要好看还是要命你好看显然好看也很重要如果说好看完全不重要它根本就不可能成为一个选择嘛对吧那这个现成的那个枷锁就在那里所以你要先破除了这个枷锁主动不走入那个枷锁然后才能做出一个跟那个枷锁毫无关系的选择而不是右于那个枷锁所以有的时候我觉得也不是我们往自己身上这些东西它
已经在那里了就是你完全需要很不一样的一个思维方式就是你最开始说的说我有一种比较细血的方式我有的时候觉得那是一个很好的方式对就你知道吗接下来我想两个点当时的时候我和我男朋友讨论就是生病了大家都很担心嘛哎呀我说一个是很紧张因为我虽然穿刺是原味癌但是有可能切出来是有一定的可能性它会变成静韧癌的
那如果对上静润癌 totally different story 就是完全后续的这个治疗会麻烦很多预期寿命啊健康状况也都会受到很大的影响就当然很紧张了那我说如果我进展成为静润癌呢他说一个当时我对那个笑话很生气来的但是后来我觉得其实是一个男性很好的思维方式
我之前是有买过一个重疾的保险但是因为原位癌属于轻症所以我只能赔很小的一部分钱如果说我是进展到静润性癌就完全跳一步也不算一大笔钱嘛但是就是能够有一个很大的杠杆那就是重疾保险的意义嘛对吧然后他说那你如果成为静润性癌你就可以赔到那笔钱了我很生气我心里想说啊这钱怎么跟身体比呢对吧但是后来我觉得
他说也没错啊就是说你变不变这个事情咱也不能控制对吧但你变完了以后因为你之前的一个选择买了一份保险所以你多了一部分钱至少这个钱部分是好事吧就是钱没找谁是对对对然后我还有一个笑话是就这个更加 intimidate 但是我觉得真的 I mean it 他真的有安慰到我我跟他说我说可能真的要面临切入房我说我自己都很难接受我说你作为伴侣来说你会不会觉得我知道他是开玩笑为了安慰我嘛
因为我的寒毛属于比较重的类型他说你脚上的毛扎到我可能是一个更令我困扰的问题
就是我知道这两件事当然是不一样的对吧但是呢你对于一个睡在你身边的人对吧你的身体当然每一个部分你都会跟他有很亲密的接触对不对如果我们把乳房放一放不要给他那么多东西就好比说我今天我就这么多卡路里量我吃这个完了我这个就不能吃了他的这个意思就是说我对你总归有一些身体上的不满我不可能对你百分之百满意对吧或者怎样你这边可能假设是有损失的对吧就是假设你乳房失去了是对我来说的体验是有损失的那你把毛剃了
可能就可以弥补的很灵活你知道吗嗯男性的思维是在这种时候他真的有可能就是我就不一定是男的我说男性是因为他们没有我们那种规训吧你说刚才说的时候让我想到有一本书最小阻力之路然后之前我也是在梁艺老师的播客节目当中听到那集他也聊这本书其实有一个点吧就是说很多时候我们面对是一个世界当一个事情出现在我面前的时候
我们习惯性的接受顺应它就是忍着或者是反抗这是一个我们最小阻力很容易就是会选这么一个应对模式但是这个结果就会是说我们可能有这个规则或者是什么在的时候因为你忍着你不爽某一天爆发你要反抗反抗又很要好能量然后一阵没能量了又继续顺应就是你在这个之中
你会被他束缚着作为女性我们会想到这些束缚跳出这种的模式的一个方式是说我要看到根上是什么就比如这个规则像你说我们看到可能就是乳房怎么样就是我们一直在盯着这个乳房看跳
跳出这个规则就是你看到更全的更大的整体的你想跟他聊的目的或者说你跟他产生的这个点是说两个人的关系两个人的体验那这个时候你可能会有第三种第四种第五种解决方案因为他没有这个规训男性规训远小于我们所以他更容易看到第三个第四个第五个就是我觉得这两个例子真的让我觉得他们比较灵活当然我是生病的本人他们
不是这当然也有关系但是我觉得他说的两件事情我除了觉得他说的对不对以外是他那个角度我根本没有想到过你得想想如果这个事发生在他身上一个他很在意的男性器官他还能不能这么灵活我觉得这个也是个问题对对对
好在呢其实我觉得这点是非常幸运的一点就是乳腺这个问题我觉得简简是一个科学上的一个它真的是一个体表的器官它真的是一个最最不 critical 的一个这个是一个平行世界的可能性啊如果女性还是这么容易得乳腺癌我真的希望那个平行世界乳房不是一个性器官 that would be much easier 就如果它就是一个跟美啊跟身份啊这些没有任何关系的这个不是靠我们现在后天建构能够去改变我觉得这个太困难了
也不现实但是只是一个平行世界来说就完全不一样某种程度上来讲我就我有时候会想就说你看我们的身体有的要么就是很重要但是看不见有的是可能相对来讲像你说没有那么重要但他看得见就是他既然在我们身上他总有在我们身上的意义其实对
这么想的话就很难找到任何一个器官你说就是是是是所以说我觉得现在为什么从技术上来说医生们其实也是非常非常主推保容的是因为器官它的存在它有一些非常综合的一些东西拿掉它
毕竟是一个很大的变化所以医学上来说也好也不是一个不应该是那么偷懒主要去考虑甚至我那天看了一个专业的一个讲座就是他们是做我后来的能够使我达到保乳程度的手术上的一些技术的一个调整是关于这个的一个 seminar 他就讲到说有了这种辅助的加持之后其实世界上几乎已经不存在任何人是不被 offer 保乳的
就是说任何人都可以被提供保乳的这个选项只有在如果他对外观要求非常之高不能有一点的变化或者等等或者其他的一些非常小见的情况下才要用更加其他的方式不然的话可能这个就是其实现在是在进展虽然我们可能今天聊的可能不是完全以这个癌症为主但是我其实也是非常想
表达说乳腺当然是一个问题可是癌重大疾病这件事情本身对于我们来说尤其是到熟龄来说是一个很大很大的事情为什么大家提到癌或者包括我不愿意跟父母说等等是因为我认为对于很多的人来说它是一个很大的负担这个大的负担如果它跟严重程度成正比我觉得是没问题的如果它
真的就是一个这很严重的情况那就是这么大的负担你不认为也没有用对吧但是确实有一部分的癌症尤其在我们现在早发现的这种条件下它其实是不应该被赋予那么多或者它的认识是应该基于以前治疗方案当中稍微脱离出来的尤其是我们女性我们就是会想比较多比如说我们在家庭当中承担一定的责任我们会想说
那我是不是命不久矣我是不是没有办法顾及到我的家人我的孩子怎么怎么样就这些东西就会一下子都涌上心来所以我说我其实是很幸运就是我这部分的负担会轻得多我之所以没有跟我父母说也是不想在家注意这种负担就是因为这方面我也可以卸掉一点这样的担子
所以说当我们都谈到步入中年可能这样子之后遇到癌这个问题我觉得现在很多的科普你之前说到的女性主义会提到一种我们要肆意的发散就是你不要跟自己内耗会对你的乳腺不好会打着半科学半女性主义的旗号可能有点像鸡汤短期之内会让你放松但是其实会影响一些后果的
有一些更长远或者更深层次坏处的地因为我提到乳腺嘛很多人都会说哎呀不要生气生气会得乳腺结节然后结节会得癌症其实这东西并没有任何任何关系虽然我不是个医学专业的人啊但是这个东西它并不难查询也不难印证嘛就是说它是没有直接联系的就是我们当然说你以一个更好的心态等等你当然可以有一种更健康的生活方式
这个是没有关系的但是你说具体的疾病和一些具体行为的联系当中其实是建立不起来的而这种情况就会让本身就会比较多向的人或者说本身已经得病的人或者以后得病的人他会不断地去想说我是不是一个太委屈自己的人呢
我是不是不应该对别人好啊我是不是不应该替别人着想啊甚至连你原来引以为傲的一些东西都成为了一种负担我真的会很深我记得我想看到过一些书但是是相关性啊不是因果性就是说博士当中那我也不会认为说我要后悔吗我读了这个博士我得了癌症我绝对不会这样子因为这个东西我会知道说它之间它不是一个这样明确的因果关系当然你可以生活更健康当然是没有错的对吧
就是不应该再增添这部分的负担了我就说你像刚才说女性的枷锁已经临忙满目够多了不要以去保护她们的这个名义创造新的枷锁说女性你不能生气你不要去内耗只要这个人内耗就要远离她等等可是有的时候你和一个人的羁绊也好或者说一个真的能够打动你的人不管异性还是同性或者打动你的工作它恰恰
这未免有点太残忍了吧
我觉得你刚才说的让我感受特别深的就是我们其实可能需要建立一套自己内在的一个体系一个逻辑它是需要去学习很多知识但不是一种碎片化的某一句你不要内耗或者怎么样因为有很多事情这样你说的
它可能是只是相关性但它不是因果性而且它有的东西可能只是某些数据的一个小的样本当中的一个太多碎片化的东西反而成了我们这种碎片化的小夹子让很多没有必要的签办或者是标签在打在自己身上可能作为女性在这个年龄段我们应该有的或者我们可以有的可以尝试的就是建立
自己的尽量去避免那些不要不要这个那个而是自己去享受我想要什么样的生活什么样的生活可以让我走到更远你刚才整个聊的过程都让我感受是说陆先生这个事情带给你一个思考的契机你想成为什么样的人你想放下哪些枷锁
而且在这个过程当中有些牵绊它就是我们与生俱来的那我们怎么去处理我们可以有自己的方式去处理不是单纯的选择迎合或者是逃避而是我可以哪怕是构建一个弥天大伙
对这是你的人生就是我会特别强烈的感受到包括前采晚离后我一直在跟你聊的就是我没有觉得哪一个标签能框住你是因为你在过一个非常特别的独一无二的自己的人生这个是非常打动让我觉得非常鲜活的一点我觉得这点上可能也是我特别想分享给咱们听友的能量有很多事情会发生在我们的人生当中
如果我们一直以避免什么的心态去生活的话我们也可能会错失很多有意思的事情但如果我们更敞开的是说
既然来了我们试试呢最近跟朋友老说就是即兴喜剧它不就是 yes and 就是 ok 我承认现在的状况然后我再往上升发我再往下走如果我们以这种态度去面对人生会不会有不一样的状态会有更多的自由你刚才聊的一系列都是让我会觉得说肯定会有事情发生的时候那种否认 denial 不想承认的时候
但是如果我们给自己空间然后能走向那个 yes and 的状况的时候真的很精彩真的很有趣我觉得是的为什么我之前主动投稿就是因为我很喜欢听播客我是播客的重度用户就说哇播客上人都好年轻我也没有觉得自己一定很老或者怎么样其实也还好啊
但是就播客的年龄层会比其他的东西年龄层好像感觉要更小一块其他的地方你还有一些中年人的痕迹在播客当中它已经完全进入到了一个年轻人的一个这当然很正常因为年轻人在出来嘛对对对但我听了以后会觉得
有一点不过瘾就是因为年轻人的生活吧它毕竟还比较简单就是比如说年轻人他谈养老他只能谈到他父母的养老对吧甚至有很多年轻人大城市的一些年轻人他其实不是想说教时代也在变化整个的环境对吧那
其实中年人因为他可以看到老年嘛就可以在网上看嘛所以真的有的时候要精彩很多因为那个时代会比现在更不一样一些我也是到了现在突然就觉得说哇我有机会去接触一些我以前觉得只有大人们才会经历的事情虽然那些事情可能一开始你遇到他的时候会觉得很恐惧比如说像我最开始说的笑话对吧那樱桃苹果当然又美然后又很 juicy 很好吃对吧
但是番茄呢番茄可以做菜呢番茄可以有很多种的做法呢生的吃也可以熟的吃也可以对吧那番茄再往后呢你番茄还能被人命名那你番茄再往后是什么
这其实是一个未知对吗就是它会变得很有趣尤其是我觉得包括说我刚才说带着女性的这个身份就事情就会变得有趣就你刚才说的我不会以一种可能 fighting 有的时候我也会有啦有的时候我也会被反映说是一种很要跟别人 argue 很那个的状态但是我说我其实与人 argue 远远不如与自己 argue 或者与我自己的这个思维碰撞来得有意思我就发现
你带着女性的一种中年人的女性的这个眼光它是一个很特别的角度它会给你看到很多不一样的东西它往往就比如说刚才我说那个笑话你当然也可以有一种说哎呀老登视角对吧如此的物化女性对吗但是我一个 20 岁的时候听到的笑话当我成长到 40 岁的时候我以一个女性的角度去看它以我的经历去看它就很不一样啊
她也可以是一个被讲述的她可以跳出那个老邓视角就其实跟我们整个人生其实是差不多的前提是啊确实这个世界上当然有很多人她掌握了很多的权利非常的不均衡像我这样我可能比较幸运能够争取到一面权利从知识上从社会阶层上等等就是可以好一些我觉得现在很多都市女性在这方面已经不断地往前进了所以说
那在这个时候我们就可以知道有那些力量的存在包括知道有我们的枷锁但是我们可以就像你说的可能笑看他或者说用一些在我们需要 fighting 的时候 fighting 然后在其他的时候依然可以用一种他们想不到的方法就像男人提供我们我们想不到的角度我们也可以提供出我们自己就别人完全想不到的角度角度
我觉得这也是我们一直在做访谈就是让我有动力而且持续给我动力的一点因为精力打开了不同的视角所以精力越丰富的人他会有更多好玩的想法我觉得年轻人有年轻人的视角有精力丰富的人的视角
不同的维度所以我觉得这一点上我们还是非常期待莲子能经常来我们的节目给我们你的视角然后我们聊更多的话题因为今天主要是聊你的经历包括最后我觉得其实可能一直没聊到的也可以给大家透一个底就是最后你选择的治疗方案是什么其实这个东西有
到后来它也变得重要又不重要了对吧就是说这是我自己选择的方式对吗所以我选择了保乳而且保乳的非常成功我非常非常敬佩那个医生我不会给出任何的这个医疗建议我只是想提供给大家就是说现在医疗之人也是在不断进步所以为什么我觉得女性主义是很重要呢她们真的是在
医疗的同时它是可以考虑到这些情况有了这些方面的视角它会有动力说我在同样的治疗条件下我可以给到女性一个更好的长期的一个结果我就想跟斯嘉说说是欧洲比较常用的一种方法甚至在北美可能由于保险等等的原因还推广的还没有那么多现在北美还在开一些推广这个手术具体的它其实是一个很也不算简单吧但是它是纯粹的一个技术性手术的一个方法通过医生的努力是可以扩大
很多是用保乳的范围就是原来我可能是在邻界可能会被化到没有办法保乳内组去但是由于有了手术方式的这个加成我就可以被放回到原来你可以保乳的这个群体当中来并且效果也非常好然后呢因为保乳之后是需要放疗的所以我后续做了放疗然后放疗这个部分呢
我也是觉得说简单提一下就是说我们对于医疗的科普当然现在越来越多但是还是依然在我经历了之后我才发现我身边这些非常有知识有文化的人年轻人们其实往往都分不清放疗和化疗是什么东西每次都对我说那你会掉头发吗我说不会那是化疗然后我说化疗其实掉头发也只是众多的副作用当中不能说最轻吧但是也仅仅是其中一部分所以我觉得疾病这个部分其实被大家了解和看到的还是非常非常少的
然后放疗由于很多人对于设限我觉得还是有一些些的恐惧所以很多人还是会觉得放疗很难接受其实以我自己的体验来说我甚至连痛苦我都很难说但这个会非常个体但它其实现在已经是一个时间也非常的短因为它就是
现在做得快一些可能是大概三周,慢一点的话是五周,就时间非常有限的,几乎没有什么后续延续的副作用,就是你能体感到的不多,就是后面带来的痛苦是比较小的这么一种辅助的治疗的手段,但是还是有很多人会对此有很大的恐惧,像你们会蛮注重于说医疗方面的信息,我觉得真的是很需要的,如果
平常多一些这方面的信息可能在真的遇到不管是自己也好朋友也好遇到这些事情的时候会从容的多决策也会从容的多包括说现在可能提供的诊疗手段的一些选择包括像这些指南之类的其实现在也在普及当中其实我觉得医生也未必是讲述这个最好
唯一的一个选择可能大家讨论我觉得是蛮好的比如说像这些指南因为这些指南不是给医生看的有一部分就是所谓面上病人的指南是给病人看的虽然是医生写的对 给患者指南就这个东西怎么看你在什么时候应该去看然后看完了以后以这个为基础怎么和你的医生沟通这些部分其实我觉得都是非常非常有意义的在我的这个患病的过程当中我能够基于我自己的感受到刚才我说的一些不爽的点
出发到说那我都这么不爽那有一些可能比我更需要帮助的人他们会多么的无助与需要这方面的知识我觉得像万象更新这样的平台是非常有可做的包括鼠灵也好青鼠灵也好我觉得人生是连续的其实我都不
我记得我的番茄的时候想起那个笑话我现在已经连番茄那个阶段都走完了对吧时间其实是非常连续流淌下去的嘛所以我觉得就是刚才说的就最后我做出了这个决定我也得到了一个应该说还是很不错的效果而且最初的这个穿刺的结果非常的准确因为那个穿刺完了以后其实我切出来的部分至少在大病理当中已经找到癌细胞了也就是说最 critical 的部分在穿刺的时候就已经全部都取完了哦
但是这个是没有办法的就是说因为你在 for some reason 不知道就是在影像上看起来它有挺大的一块最一块当中中间看起来最严重的部分它确实是原来但是在外面很大的部分它就不是那么这个部分来说医生就没有办法在不做手术之前不切之前就我给你少切点这是不行的他看到那个范围他就要切所以说医学就有局限但是没有关系啊我对于这个结果非常 ok
对因为我做了我自己的选择我搞清楚了这件事情然后我基于我自己的不是说为了某一个单向的原因而是基于我的人生我想这样子去过然后我做出了这样的选择我觉得我是很开心所以我也说啊我这一年之后作为一个算是 achievement 所以说来跟大家这边来联系说啊我说是不是能够
来表达一下抒发一下看看我的这个一周年的人生的这个经历是不是能够给可能跟我有类似或者千变万化但是可能差不多年纪的朋友们一点点小小的启发或者是一纪念给自己给大家吧所以算是有一点
莽撞地写了这封信给两位主创对跟身边的人可能更多的是特别直接的一些沟通跟我自己特别亲近的女性朋友说可能木靶的时间要提前拿不要惧怕木靶的那一点点辐射就是在可控范围但不是让你无限地去做但是说在可控范围之内这些检查的辐射并没有那么令人担心等等就是一些具体一些的分享那可能来这里就是一个
更加超脱一点吗算是更加非务实一点的分享吧非常非常感谢而且我觉得今天聊了很多话题就是我们是从乳腺癌的经历聊起的但其实并不仅限于乳腺癌然后有很多话题也是一方面是让大家感受到说在今天有一部分如果发现的很早期很多医生也聊了就是乳腺癌它会被当作一种慢性病来对待
它并不再是像我们想的那种心理负担第一个可能想跟大家传达的一个信息第二是这个事情本身它发生在人生当中会引发很多涟漪会让很多思考的我觉得思考是非常有价值的可能我们并不一定每个人都要深处你深处的经历但是你的价值就是你思考的这些东西的能量是可以传递给我们是可以启发我们
是可以让我们去借助你这个能量去更好地继续自己的生活的所以我觉得今天非常感谢莲子来跟我们分享这么多然后我们也是非常期待因为我们之前也聊了好多话题包括我们说到的欲望都市系列我们还有好多好多话题想跟莲子聊那也欢迎听友朋友们如果听到莲子的哪些点让你觉得非常有意思想跟莲子更深入地聊想跟我们更深入地聊留言告诉我们咱们今天就先录到这儿
今天我们要回答一个在留言中经常提到的问题有乳腺癌病史的女性可以使用激素疗法吗?南希曾在和国际更年期协会后任主席洪胜明教授的访谈中谈到这一点让我们一起听听洪教授的回答我还有一个小的问题就是我们之前聊到的局部次激素因为我们是有癌症病史的女性她可能是有性交疼痛啊什么阴道干燥啊这一些生殖泌尿综合征的这些困扰
那鉴于我们刚才有聊到说局部磁激素它的风险是非常的小的那我们现在有没有证据说这些有癌症病史的女性是可以安全的去考虑这个局部磁激素的呢通常医生都比较怕用这些局部磁激素所以开始的时候可能会介绍他们运用那个润滑剂
然后真的是很严重他的那个生活受到困扰的话他们就可以一起来了解到这个局部性的磁基数在他的商标上面有讲到导致乳癌的机会不过
通常局部性是非常低的所以如果她的症状非常严重也应该可以考虑在运用这些局部性的那个自治术因为我也关注到最近其实也有一些研究在非常关注这个方面因为确实有癌症病史的女性她的生活质量确实很受到影响所以这个其实也是我们无论是潮热到汗还是生殖泌尿综合征其实都是很大的一个困扰
然后又不能去讲出来所以我觉得刚刚洪教授给的这个建议或者是思考的方案其实先去考虑非激素的这一些方案润滑剂啊有没有改善如果说实在严重的其实也是可以去考虑这个局部次激素的
当然他们现在也有一个口服的我们所谓的 SERM 它虽然是口服的不过它对乳癌的风险没有增加所以它只针对那个硬道受缩的问题来改善那个问题所以 Ospamifem 不过这个药也是只有在欧美有注册
不知道莲子的经历带给大家怎样的感受大家对乳腺癌和治疗选择有什么样的思考和困惑欢迎留言告诉我们咱们下期节目再见