Deep Dive
Shownotes Transcript
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似乎每个新闻周期都充斥着人们挑战法律界限的故事。为了帮助阐明正在塑造我们国家的复杂法律问题，CAFE 汇集了一支由法律专家组成的团队，推出了一个名为……的新播客。
您将听到前美国检察官乔伊斯·凡斯和芭芭拉·麦克奎德、法律学者雷切尔·巴尔科、前联邦调查局特别探员阿舍尔·曼加帕，当然还有我，伊莱·霍尼格，前检察官和 CNN 高级法律分析师的声音。通过订阅您最喜爱的播客应用程序，每周两次收听来自委员会的评论。那是委员会，C-O-U-N-S-E-L。
这是无法解释的。我是诺姆·哈森费尔德。本周，我们有一集来自我们的记者伯德·平克顿的报道。你好。伯德，你一直在研究这个很长时间了，对吧？是的。所以今年早些时候，我开始阅读这种叫做子宫内膜异位症的疾病，它基本上就是通常存在于人子宫内的组织，或者这种组织的变体开始在身体的其他部位生长。比如肠道或卵巢。
它有时会开始引起一些相当严重的问题。这里的数字并不完美，但我们知道它可能会影响高达十分之一的育龄妇女，以及可能实际上更多不认同为女性的人。对某些人来说，这是完全毁灭性的。有些人根本感觉不到任何疼痛。
所以我基本上进行了这项呼吁，要求我们的听众告诉我们他们患子宫内膜异位症的经历。我们得到了这样的……
大量的回应。有对身体疼痛的描述。有对精神痛苦的描述，包括自杀的想法。因此，听众应该知道，这可能是一集难以收听的节目。但我认为总的来说，我一直听到人们说的是，他们对这种疾病有多少未知数感到沮丧。
所以我现在想做的就是让那些患有这种疾病的人来解释什么是子宫内膜异位症以及它对他们生活的影响。我大约在11、12岁、10岁、13、14岁的时候来月经，并且立即出现了非常非常严重的痛经。我以为我要死了。我的抽筋开始了，我动不了了，我浑身冒汗。在厕所隔间里，就像……
被疼痛击倒。蜷缩成胎儿姿势。呕吐。疼痛非常剧烈，我昏过去了。持续不断的，就像，卵巢里一阵阵刺痛。我根本无法应对。我无法起床而不会晕倒。当它来的时候，我就完全……
你知道，就像一个世俗的维多利亚时代的孩子。这在身体和精神上都很痛苦，因为我还是个孩子。我不知道发生了什么。所以像任何拥有手机和互联网访问权限的人一样，阅读可能出了什么问题让我陷入困境。我记得去过一个……
我去看了一位妇科医生，她对我说，你有没有想过减肥？我说，哦，好吧，我们开始了。我无法判断他们是否想以此提供帮助，但他们会说一些诸如，“哦，你知道，有些人只是疼痛阈值有点低”之类的话。急诊室医生直接对我和我母亲说，
我认为你的孩子在撒谎以获得药物。服用阿司匹林或布洛芬，然后处理它。但我认为这与他们看到我的事实有很多关系，我的意思是，我是跨性别者，我不这样看待自己，但他们把我视为一个正在戏剧化、反应过度的十几岁女孩。再加上医疗领域普遍存在的制度化和内化种族主义……
是一回事。这是真实的。百分之千真万确。
诊断它的方法是你必须进行手术，几乎如此。我的意思是，你可以从影像学中推断出一些东西，但是没有明确的诊断不需要手术。我不得不让各种各样的人推进去，探查，并试图弄清楚里面的所有东西是否都在正确的位置。超声波。我的意思是，在我允许手术之前，我经历了很多不同的程序。
最终诊断我的那个。医生走进来告诉我，我得了子宫内膜异位症。我说：“内膜异位症是什么？”所以在月经周期的后半段，子宫内膜（即子宫内膜）开始生长，它变得又厚又海绵状。
你的卵巢已经释放了一个卵子。如果你没有怀孕，那么接下来会发生的事情是激素会触发……
子宫内膜然后随着痉挛从子宫脱落。这对大多数人来说是一个平均周期。当你患有子宫内膜异位症时，与子宫内膜组织相似但并不完全相同的组织会在子宫外发现。它可以在子宫外的任何地方被发现。
因为女性会经历周期，基本上你的子宫内膜会积聚然后下降，它会这样做，但在我的子宫外。所以就像我的月经一样，当激素升高并导致它积聚和脱落时，我讨厌这个词，但它是技术术语脱落。它在我的子宫外这样做。所以它会导致像……
我的其余部分基本上会经历奇怪的事情。它通常会逐渐变得越来越糟。这通常是因为你的疤痕组织将你的内脏粘在一起。当你的器官粘在一起时，通常会拉扯到神经。
因此，症状因患者而异。事实上，即使有很多疾病，有些患者的疼痛也很轻微。所以我们并不真正了解子宫内膜异位症的外观与其伴随的症状之间的关系。
总是被抛出的平均统计数据是，女性需要8到12年才能诊断出子宫内膜异位症。黑人女性被诊断出子宫内膜异位症的时间更长，甚至更多年。但我甚至不认为有关于跨性别者被诊断需要多长时间的统计数据。我花了17年时间。
那一刻，当他说，你得了子宫内膜异位症时，老实说，这是一种非常矛盾的感觉，因为听到有人这么说并且得到证实，不，一直疼痛并不正常，这太好了。
这是我第一次没有感到自己被忽视。但确实花了一段时间我才接受这将伴随我一生。没有治愈方法。然后你就会进入下一步的生活。在高中，有些日子我不得不翘课，因为我根本无法去上学。你知道，我在工作。我去过各种各样的地方，在那里突然生病很不方便。或者如果你要出去计划一套衣服，并说，好吧，我会在我的裙子下面穿短裤，因为我的月经快来了，如果它来了，它就像《闪灵》中电梯门打开的那一幕一样，就在舞池里。我结婚的那天，那本该是我生命中最快乐的日子之一，我那天都非常痛苦。我认为这对我的性感受、我对自身身体的舒适度产生了很大的影响。
我不觉得性感，因为我就是不喜欢，呃，不要碰它，因为它太疼了。
这很困难，因为在过去的两年多里，我一直处于恋爱关系中，我们实际上根本无法拥有这种亲密关系。医生说，使用更多润滑剂，并且，你知道，前戏。我说，是的，我是同性恋。我知道什么是前戏。医生说你必须评估怀孕的风险。并且，我们不知道你的子宫是否仍然是一个适宜居住的地方。
对于胚胎来说，直到我们尝试。这真的很艰难。日复一日地生活在这个身体里真是太、太、太、太令人沮丧了。许多患者会经历许多疗法，但并没有好转。这非常令人沮丧。这太令人沮丧了，因为这就像，好吧，那该怎么办？什么，什么，
下一个选择是什么？在我看来，在2021年，我们仍然没有足够的科技或研究成果，或者在这方面没有足够的资金来真正帮助那些患有子宫疾病的人。我很想说会有治愈方法，或者我们只是知道它来自哪里以及如何治疗它。但我……
我一点也不自信。我认为未知数比已知数更多。休息过后，我们将讨论我们对这些未知数的了解以及为获得答案而进行的一些工作。但首先，一首来自你刚才听到的14个人之一、山崎美咲的诗。拿一把刀、一根锋利的树枝或一把冰锥，把它刺穿你的骨盆。
拿一个烧红的烙铁，像这样按压在你的下背部。取一把没有线的针，穿过你的子宫。用锤子敲打你的臀部。
当你弯腰时，大腿上部，用锤子敲碎你的下脊椎下方，嘶嘶作响的疼痛使回家变成了一场意想不到的“我能走多少步而不感到疼痛？”的游戏。鼓声在你的身体里回荡，悸动，颤抖。每一个动作都很疼。即使静止不动也很疼。
但你仍然活着，尽管患有子宫内膜异位症。对无法解释的支持来自 Greenlight。有孩子的父母告诉我，时间过得很快。在你意识到之前，你的孩子已经长大了，他们有了自己的信用卡，
他们不知道如何使用它。但你可以提供帮助。如果你想让你的孩子尽早获得一些金融知识，你可能想尝试 Greenlight。Greenlight 是一款为家庭设计的借记卡和货币应用程序。父母可以向他们的孩子汇款。他们可以密切关注孩子的消费和储蓄。孩子们和青少年可以建立金钱信心和终生的金融素养技能。
Oda Sham 是我在 Vox 的同事，她有机会尝试 Greenline。您可以观看有关如何投资的视频。因此，我们拿出一部分他的储蓄用于投资，我告诉他，观看视频，以便他也可以开始学习如何投资。
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来，坐下。告诉我关于它的事情。无法解释的。我们又回到了记者伯德·平克顿身边。我们将深入探讨患者和科学家对子宫内膜异位症的未知数。不过，首先，伯德，你提到子宫内膜异位症影响大约十分之一的女性。那是统计数据吗？几乎是统计数据。好的。所以我们拥有的研究……
表明这会影响十分之一的育龄妇女。但这不包括那些不认同为女性的人，例如，那些经历过这种情况的人，或者有多少人在更年期后经历过这种情况。但总的来说，这意味着数百万人受到影响，尽管有警告，并非每个患有子宫内膜异位症的人都经历了我们在前半部分听到的那种剧烈衰弱的疼痛。
但如果数百万人患有子宫内膜异位症，我不知道，我以前怎么从未听说过呢？我的意思是，人们……
当他们去看医生并说，我认为我患有这种疾病时，会面临被误导的部分原因是，即使是医生也不总是对这种情况有足够的了解。我认为这也是一个更大问题的一部分，那就是子宫内膜异位症的研究资金严重不足，这在许多生殖健康疾病中都是一种趋势。这实际上是围绕它存在如此多未知数的原因之一。这里的未知数的实际程度是多少？
我认为它大致分为两个大方面。好的。所以第一个方面是子宫内膜异位症的原因，对吧？关于它究竟是什么原因有很多理论。所以有一些理论认为它是遗传性的，环境因素也参与其中，但我们没有关于子宫内膜异位症发生原因的确凿答案。
这导致了第二个问题，那就是治疗方法，因为如果你真的不知道是什么原因造成的，就很难治疗。我们现在最好的治疗方法是什么？我的意思是……
是的，鉴于我们不知道子宫内膜异位症的原因，有哪些可用的治疗方法？是的，我不是因为这很有趣才笑，而是因为它太混乱了。老实说，这是一种我反复听到的观点。我觉得我必须笑，否则我会哭。所以我选择笑。所以是的，我的意思是，我又在和这14个不同的人交谈，我无法足够强调它有多么杂乱无章。
所以有些人，例如，避孕药可以非常有效。我如释重负。我只是记得对所有让我到达那一刻的事情都感到非常感激，在那时我终于可以过上一种不会被这种使人衰弱的痛苦疾病所束缚的生活。
所以它之所以有效是因为你的生殖周期与激素在整个月中的增加和减少有关，对吧？这同样适用于你的子宫内膜组织。它由于这些激素而生长和收缩。避孕药的作用之一是改变甚至可以切断流经你身体的这些激素的流动。
所以对我谈到的一些人来说，避孕药有效。规定的剂量可能非常大。对我来说，我服用每一粒药丸大约相当于一包避孕药。很多。很多激素。还有一些人有点像，好吧……
它确实有助于调节我的月经。我的月经很规律。它们轻多了。它们仍然非常疼痛。唯一的一点是疼痛仍然存在。然后还有很多人告诉我，这根本没有帮助他们。然后他们说，哦，你必须做三个月才能……
看看它是否有效，然后它无效，然后我必须尝试另一种。也可能会有非常严重的副作用。不同时期不同剂型的避孕药会让你抑郁。我曾经非常沮丧，以至于我去了一家枪店并查看了枪支。哇。
所以很明显，像这样的想法不会发生在服用每种避孕药的每个人身上。但这确实意味着循环尝试所有这些不同的选择可能会造成相当严重的损害，特别是如果所有这些循环最终都没有找到一个真正能帮助某人的好选择。
还有其他选择吗？人们还能做些什么？是的。所以可能有一种更具针对性的方法，这种方法要贵得多，那就是手术。什么类型的手术？好吧，现在，这方面主要有两种手术。有一种是消融术，就像烧掉组织和这些病灶一样……
然后是切除术，也就是把这些东西切除。如果你进行了切除术，这是子宫内膜异位症护理的金标准，而且你负担得起，那么复发通常很少见。但我做过多次，而且我将……
可能会更多。在这两种手术中，组织都可能重新生长。在第三次手术后，我只是下定决心去忍受疼痛。子宫切除术呢？就像把整个子宫都取出来？这能解决问题吗？你提到这个很有趣，因为我实际上一直在向我的外科医生要求进行全子宫切除术，他们一直说不行，因为我太年轻了，显然我不知道自己想要什么，即使我已经24岁了。
对不起，我对此非常苦涩。我肯定和那些说，我很想把所有东西都取出来的人谈过。但这通常意味着，特别是如果你非常年轻，你将不得不终生进行非常强烈的……
激素疗法。切除子宫，例如子宫切除术，并不一定能解决问题，因为子宫内膜异位症的整个问题在于，例如，你的肠道区域或骨盆的其他部位甚至身体更高的地方都有这些组织生长。有些人胸部也有。甚至还有罕见的病例出现在人们的鼻子里。所以他们月经期间会流鼻血。哇。
哇。所以根本与子宫无关？对，就是这样。所以子宫切除术可以阻止你月经来潮，对吧？但这并不意味着这些组织不会生长并导致你疼痛，这可能是例如一些经历更年期的人仍然会经历子宫内膜异位症疼痛的部分原因。
好的，所以如果听起来像，你知道，去除你的整个子宫然后服用这些有副作用的激素，这听起来像是最激烈可能的解决方案，如果这种解决方案不能保证有效，那么人们应该怎么做呢？
我的意思是，这真的很令人沮丧。他们没有答案来解释他们应该怎么做。我认为唯一的答案是研究人员需要更多资金来尝试寻找答案。
来自爱荷华州的芬肯瑙尔女士被《60分钟》节目认可为多数党领袖的指定人。去年，这位爱荷华州女议员，艾比·芬肯瑙尔女议员，她分享了她与子宫内膜异位症的非常私人的经历。这是一种我熟悉的疼痛，刺痛我的左下腹部，以及像两颗拳头在我的下背部紧紧握在一起的紧绷疼痛。
通过她的努力，国会最终将其用于子宫内膜异位症研究的资金翻了一番。我们将提高公众和国会的认识，以获得这种疾病应得的更多资金和支持。而这……
实际上对我们之前听到的14位子宫内膜异位症患者中的一位来说是个好消息，因为她实际上正在进行这项研究。我是琳达·格里菲思教授，我在麻省理工学院教授生物和机械工程。所以她拥有非常漫长而辉煌的职业生涯。她用长着耳朵的老鼠做过实验。你知道我在说什么吗？是的，是的，老鼠背上的人的耳朵。我记得。所以琳达参与了……
这项工作。她做了很多关于3D组织打印的工作，这很酷。在2009年，她决定，看，我患有子宫内膜异位症。我想做点什么。她创立了妇科病理学研究中心。所以基本上，她……
对生殖问题进行研究。我们只是觉得我们是一个团队，我们正在前进，让我们看看我们能做什么。所以他们决定可以做的一件事是开始构建这些微小的子宫内膜病灶模型。这些是……
子宫内膜异位症引起的病灶，医生在手术中切除的病灶？是的，就是这样。人们进行手术，他们的病灶被烧掉或切除，但病灶最终会复发。我们不知道确切的原因，但一个假设是存在一些没有被切除的小病灶，而且它们到处都是。所以我们想建立一些小病灶的模型，更小，你知道，大约一毫米左右，
所以我正在构建病灶，这样我就可以看看这些病灶到底是怎么回事。因此，这些微小的模型将使琳达能够研究这些病灶如何对激素做出反应，以及它们如何利用这些激素在手术后重新生长。好的。然后她还在开展一个项目，希望能对子宫内膜异位症的治疗进行系统化。所以现在，治疗子宫内膜异位症就像往墙上扔意大利面条一样。
这只是，让我们让患者服用不同的避孕药，直到找到合适的为止。但琳达，她真的想将子宫内膜异位症分成不同的类别或类型，就像有不同类型的乳腺癌一样，希望这将有助于使治疗更有针对性。如果我们对子宫内膜异位症本身知之甚少，那么她计划如何对其进行分类呢？是的，这实际上非常酷。
我们使用 Netflix 用于预测你应该在 Netflix 节目中观看什么的数学方法。她不是寻找电影观看模式，而是使用这些算法来寻找子宫内膜异位症患者腹水中蛋白质和细胞的模式。好的，就像机器学习之类的东西。对。所以希望他们可以说，好吧，
我们发现了这些模式，我们发现了这种蛋白质以这种方式作用的星座。我们将此命名为子宫内膜异位症一型或二型，或者其他什么。然后他们可以针对一型与二型开发后续治疗方法。
好的，所以琳达已经开始将子宫内膜异位症分解成这些类别。她已经建立了这些病灶模型，这可能会使治疗更有针对性。是的，所以琳达还有很多工作要做，对吧？但她已经投入了时间和……
即使在几十年前，我不确定情况是否会如此，对吧？所以琳达告诉我，当她回到20世纪90年代开始职业生涯时，她甚至不愿意在工作中谈论子宫内膜异位症。你不会谈论你的月经。你当时就是不会谈论那些事情。所以她觉得即使谈论这件事也是禁忌。她不一定会一头扎进研究中。对。
但最终，她觉得围绕这些事情的态度开始发生变化。她还获得了终身教职，所以她基本上可以做任何她想做的事情。但即使现在，当她与真正非常投入子宫内膜异位症研究的人和医生一起工作时，琳达也注意到语言障碍和问题。例如，她与一位外科医生合作。他是该中心的联席主任。他是一位伟大的合作者。她真的很喜欢他。
但他总是将子宫内膜异位症称为良性疾病。我对此非常反感。我说，你知道，它不是良性疾病。他说，哦，你知道，这是一个医学术语。我说，我不在乎。你知道，我是你的病人，我听到你在说什么。你是一个人，这个词有其含义。
我知道在病理报告中，它意味着一件事。但在病理报告之外，它在我们的任何讨论中都没有立足之地。所以她开始游说改变这种说法。她的电子邮件签名中实际上有。等等，让我看看。所以它写着……
你知道，琳达·格里菲思，等等，生物和机械工程教授，她的联系方式。然后它说，请不要将子宫内膜异位症、子宫腺肌病或子宫肌瘤称为良性疾病。它们不是良性的。它们很常见而且很严重。所以多年来，我对此变得非常唠叨。我说，看，当你撰写 NIH 资助申请时，有一个部分叫做意义。如果你写的是你正在研究一种良性疾病，
这可能是子宫内膜异位症没有获得那么多资金的原因吗？最终，因为我参与了 NIH 和专业社团的非常高级别的工作，该领域的主要专业人士现在接受我们称之为常见且严重的疾病。所以她现在正在影响真正的变化。我认为我从……
从这个故事中得到的启示是，你拥有越多像琳达这样的人，那些既是患者又是研究人员的人，放弃，注意到事情，注意到可能产生巨大影响的小语言调整，我们就越有可能到达一个地方，你知道，在10年后我可以对你说，不，我，你知道，
子宫内膜异位症的病因不再是一个谜。子宫内膜异位症的治疗方法不再是一个谜。而那些每天都患有这种疾病并因此而受苦的患者，他们面前不再只有这一堆问号。你认为疼痛是一块砖，而我是一张脸，但事实并非如此。如果疼痛是一块砖，那么它已经被推过我的胃了。不。不。
疼痛是推动它的力量吗？不。我就是那块砖，而疼痛就是我被锻造而成的粘土。或者，疼痛是一座山，而我就是西西弗斯和巨石。不。如果疼痛是一座山，那么我就是那座该死的山。不。我是一只肺，而疼痛就是空气。不。如果疼痛是空气，那么我也是空气。而空气是活的。
这种常见的慢性疾病——子宫内生长的类似组织在身体其他部位生长——人们对其知之甚少。那么，为什么如此普遍且痛苦的疾病仍然如此鲜为人知呢？这与谁来提出研究问题有很大关系。更正，8 月 18 日：本集的早期版本暗示子宫内膜异位症中涉及的组织与子宫内膜相同，子宫内膜是子宫的内衬。它是类似的组织，但并不完全相同。更多信息，请访问 http://vox.com/unexplainable这是一个注册我们时事通讯、查看节目文字记录和阅读更多关于我们节目主题的好地方。还可以给我们发邮件！[email protected]我们会阅读每一封邮件。通过对 bit.ly/givepodcasts 进行经济捐款来支持 Unexplainable 了解您的广告选择。访问 podcastchoices.com/adchoices</context> <raw_text>0 我们感同身受。这首诗是由凯莉·奥基夫创作和朗诵的。感谢他们分享他们的故事。还要感谢琳达·格里菲思、雅马扎基美咲、邦特·莫阿比、切斯卡·卡瓦列罗、玛雅、丽贝卡、卡西迪·坎贝尔、利兹·瓦卢、詹妮弗·考斯、考特尼·米德尔斯塔特、克莱尔·瑞安、索菲·库尼和金妮·格维奇。没有你们，我们就无法做到这一点。
本集由我，伯德·平克顿报道和制作。它由诺姆·哈森费尔德和梅雷迪思·霍德诺特编辑，并得到了布莱恩·雷斯尼克和吉利安·温伯格的帮助。诺姆创作了音乐。克里斯蒂安·阿亚拉负责混音和声音设计。曼宁·阮和劳拉·布拉德负责事实核查。劳伦·卡茨负责我们的时事通讯。利兹·凯利·尼尔森是 Vox Audio 的副总裁。
如果您想了解更多关于琳达·格里菲思和她的工作的信息，瑞秋·格罗斯在《纽约时报》上发表了一篇关于她工作的精彩文章，我们将在我们的时事通讯中链接到它。您可以在 Vox.com/unexplainable 上注册。此外，请随时将您的任何想法发送到 Vox.com 上的 unexplainable。Unexplainable 是 Vox Media Podcast Network 的一部分，我们下周再见。