Case Files 重新回归,带来 Justina Pelletier 案件的多集系列的第一集。Andrea 和 Bex 医生曾在订阅者专栏中讨论过此案,但由于大众需求,他们决定将其带到主要播客节目中。Justina Pelletier 是一位 14 岁的女孩,她在波士顿儿童医院的住院治疗引发了重大的法律和媒体关注。Andrea 和 Bex 医生讨论的内容包括 Justina 病情的医学背景,包括线粒体疾病和躯体形式障碍,医院提出的治疗方案,以及她家人与医务人员之间不断升级的冲突。***链接/资源:Justina Pelletier 的战斗:https://www.peacocktv.com/watch-online/tv/the-battle-for-justina-pelletier/5657866397468499112在波士顿环球报上阅读关于 Justina Pelletier 的文章:https://www.bostonglobe.com/metro/2020/01/12/pelletier/0I2dQrYlZFJ9tNzscaXdAO/story.html加入 Patreon 以查看 Andrea 和 Bex 医生之前对 Justina Pelletier 案件的报道:https://www.patreon.com/collection/507935预购 Andrea 的新书《隔壁的母亲:医学、欺骗和代理型孟乔森综合征》点击此处查看我们的赞助商。请记住,使用我们的代码可以帮助广告商了解您正在收听,并帮助我们继续制作节目!在 YouTube 上订阅,我们有完整的剧集和许多额外内容。关注 Andrea 的 Instagram 以获取幕后照片:@andreadunlop在此处购买 Andrea 的书籍。要支持该节目,请访问 Patreon.com/NobodyShouldBelieveMe 或在 Apple Podcasts 上订阅,您可以在那里提前获得所有剧集且无广告,并访问独家的伦理真实犯罪额外内容。有关代理型孟乔森综合征的更多信息和资源,请访问 MunchausenSupport.com美国儿童虐待专业协会的 MBP 实践指南可以从此处下载。了解有关您的广告选择的更多信息。访问 megaphone.fm/adchoices</context> <raw_text>0 您好,我是 Andrea Dunlop。欢迎收听《没有人应该相信我:案件档案》。今天是我们关于 Justina Pelletier 案件的多集系列的第一集,我将与节目的朋友 Bex 医生一起深入探讨。Bex 医生是佛罗里达州的一位儿科住院医生。你们许多人都会从节目的以往剧集中认出她,她也是我在《没有人应该相信我:深夜档》节目的联合主持人。我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,我们将讨论案件档案,
这是我们每月两次的订阅者节目。您可以在 Apple Podcasts 或我们的 Patreon 上找到它。在这个节目中,我们讨论了代理型孟乔森综合征如何与媒体和流行文化交叉,我们还深入探讨了与 MBP 相关的主题和案例。因此,本月,我们将解开 Ruby Frankie 的故事,这是一个令人痛心的故事,让人想起我们在这里讨论的许多故事。
订阅该节目是支持我们的好方法。与以往一样,如果目前您无法进行金钱上的支持,在 Apple 或 Spotify 上给我们留下五星好评也极其有帮助。如果您身边有人需要收听《没有人应该相信我》,请与他们分享。我们从听众那里得到的巨大支持帮助我保持节目的独立性,以便我们能够对这个主题进行必要的大胆报道。因此,祝您收听愉快。
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你好,Bex 医生。非常感谢您今天加入我们,讨论 Justina Pelletier 案件。这是我们应大众要求而带到主要节目的一个案件。我们在 Patreon 专栏中详细介绍过它,但现在是时候把它带到主舞台上了,因为这是我被问到最多的案件之一,我想,除了
Gypsy Rose Blanchard 和 Maya Kowalski 案件之外。这可能是最著名的代理型孟乔森综合征案件/与代理型孟乔森综合征相关的法院案件,因为当然,就像 Kowalski 案件一样,在法庭上发生的诉讼部分实际上并不是对犯罪者的审判。这是一起针对医院的家庭诉讼。所以,是的。你好,Bex。你好吗?你好,我很好。你呢?我
我很好。你知道,孩子们都在上学,对我们来说是一个新的世界。哦,对了。是的。所以 Bex,因为你有一段时间没有出现在主要节目中了,你能告诉我们你是谁,你做什么,以及你如何来到这个领域吗?当然。我是 Bex 医生,我在佛罗里达州奥兰多担任儿科住院医生已有 12 年了。我是一名儿科医生,我是一名儿科医生,我是一名儿科医生,我是一名儿科医生
在我的职业生涯中,不幸的是,我见过一些严重的代理型孟乔森综合征病例。在其中一个病例中,我发现了这个播客并开始收听。在听完 Cook Children's 医院发生的一切以及第一季中的所有内容后,我真正意识到,我不是唯一一个经历这些病例的人,而且我们为这些孩子倡导并宣传此事非常重要。
然后 Andrea 和我成为了朋友,开始交谈。然后不幸的是,Kowalski 案件发生在坦帕附近,对我来说触动很大。我们开始在播客中报道这个案件,
并真正参与到幕后发生的事情中。这就是我今天来到这里的原因。我还一直在佛罗里达州和全国各地向医疗服务提供者讲解医疗儿童虐待、代理型儿童虐待,并且非常高兴来到这里。我们很抱歉需要你,也很高兴有你。我想这是最好的方式。
来形容任何进入这个领域的人。你对节目的贡献很大。所以让我们深入探讨这个 Justina Pelletier 案件。需要注意的是,我们在本集中引用了一些资料来源。我们的主要资料来源是波士顿环球报关于此案的系列报道。他们对这个案件进行了非常出色、非常全面的报道。我将在节目说明中添加链接。我们为 Patreon 阅读了一些其他内容。我们观看了《Justina Pelletier 的战斗》,这是一个 Peacock 系列,其中包括节目的朋友 Bea Yorker。她在其中露面。我们还通过信息自由法请求获得了一些原始的源文件
但我们没有进行全面深入的调查。实际上,进行这些案件档案剧集的目的之一就是为了那些我们真正想谈论但无法投入整个季节的资源的案件,而这无疑是其中之一。
这个案件涉及一位 14 岁的女孩 Justina Pelletier,她从 2013 年 2 月开始在波士顿儿童医院住院,此前她因剧烈腹痛和行走困难而被送往医院。我相信这些是她的症状。对吗,Bex?是的。他们甚至提到了一些言语不清和其他词语。
某种改变的精神状态是另一个出现的词,但剧烈的腹痛我认为是他们最终来到波士顿儿童医院的原因,因为他们之前在塔夫茨大学看过的胃肠病专家现在开始在波士顿儿童医院执业。这就是建议他们去那里的原因。
是的,这次急诊就诊有一些奇怪的情况。让它变得奇怪的事情之一是这家医院离他们居住的地方并不近。这家人实际上住在康涅狄格州。这绝对不是最近的医院,而且当时正下着暴风雪。所以已经……
某种奇怪的场景设置。同样,对于那些跟随我们经历 Kowalski 案件历程的人来说,从一开始就有一些非常相似的方面,例如它以这种非常戏剧性的方式发生。所以他们把她带到医院,Justina 最近被塔夫茨大学的一位医生诊断患有线粒体疾病,塔夫茨大学在同一地区,是一家非常著名、备受尊敬的儿童医院,这位医生名叫 Mark Corson。她被诊断患有线粒体疾病。所以
所以这是这个案件中非常非常重要的一部分。所以我真的想从对线粒体疾病的描述开始。Bex,你能给我们一些背景资料吗?这很难在短时间内完成。我想我已经尝试过几次了,这很难。但是,你们可能知道线粒体的一些基本知识是,它们是细胞的能量制造者。
细胞的动力源。细胞的动力源。我上次没说,但这次我会说。所以它们是细胞的动力源,几乎是我们体内的大多数细胞。问题是,最需要线粒体的细胞是那些最需要能量的器官中的细胞。所以那是你的大脑、心脏、肌肉、肝脏。所以如果你考虑一下,如果线粒体出现问题,无论是数量还是功能,它都会影响那些最需要能量的器官。
线粒体疾病中经常出现的一个问题是,我们有很多了解并进行了研究的线粒体疾病,其基因已被发现,并且其模式随着时间的推移已被证明是正确的。然后是线粒体疾病的整个世界,它是一种对许多症状的概括。问题总是变成,
如果你进行检测并发现线粒体有问题,它真的是所有症状的原因吗?它是一些症状的原因吗?我第一次接触线粒体疾病实际上是把我带到儿科的病人。他患有线粒体 DNA 耗竭综合征,这是最具破坏性的线粒体疾病。他在很小的时候就去世了。所以再说一次,有一些线粒体疾病是
绝对使人衰弱和毁灭性的,会影响身体的所有器官。然后还有一些我们认为在过去 5 年或 10 年中才真正被归类为线粒体疾病的普遍症状和问题。我认为我们仍在学习很多东西。最重要的是,没有一个明确可靠的测试。但是,有一些血液、尿液、脑脊液测试可以引导你朝一个方向发展。并且有基因测试
然后你进入诸如肌肉和肝脏活检之类的检查,这些检查会给我们带来最显著的结果。我认为如果你用通俗的语言来说,如果有人因线粒体疾病而虚弱,或者因线粒体疾病而出现肌肉症状,并且你进行肌肉活检,人们会预期发现肌肉纤维本身有问题。同样,你将患者出现的症状与测试结果联系起来。
这说得通。我认为还有一点,我们之前已经详细讨论过这个问题,我仍然发现自己一直在围绕这个问题打转,但是很多时候,当你听到线粒体疾病或在代理型孟乔森综合征病例中经常出现的东西时,我总是会加上一个警告,即这不是一对一的,显然有些孩子确实患有这些疾病。但我无法完全掌握的一点是,这是一个问题还是
还是有各种与线粒体相关的疾病?就像你会说,例如,好吧,有人患有癌症,我们知道癌症是什么,对吧?我们通常知道,显然医生特别知道,但你会说,哦,他们患有乳腺癌,他们患有胰腺癌,他们患有某种类型的癌症,对吧?这不仅仅是患有癌症的人。
我听到很多人说患有“线粒体疾病”的人,它是一件事还是一组疾病?困难的部分在于它是一组疾病。我认为我今天在查看资料,我认为我们可能有大约 20 种线粒体疾病有真正的名称,我们真正了解其背后的基因,并且真正了解它们如何影响大脑或肝脏的病理生理学,特别是像我刚才谈到的那种情况,但那些是更严重的疾病。如果说得通的话,这些疾病的研究最多,因为我们需要找到答案才能看看我们能否解决,因为这些孩子在很小的时候就去世了,或者非常虚弱。我认为困难的部分在于线粒体疾病的这个广阔的其他世界。问题出现了,如果你检测我和你的线粒体 DNA,我们中的一个是否会有
一个缺陷,对吧?然后它是否解释了我们在生活中经历的任何事情,或者它是否什么也没有解释?这就是因果关系,这将非常难以证明。这就是我说,如果你有肝功能障碍,并且你说这确实是线粒体引起的,
那么我认为应该对肝脏活检或这些特定测试进行异常检查。所以同样,如果你要将一个症状与线粒体联系起来,那么应该进行更具体的测试,而不是仅仅说你的线粒体有问题,并且你有一千种症状。你怎么能说哪些症状是由于这个问题引起的?不幸的是,我认为这些事情最终出现在
出现在许多案例中,你会看到这些特定疾病和障碍在代理型孟乔森综合征病例中经常出现的原因是,当科学不断发展时,很难进行检测,对吧?所以你可能会有临床诊断,我相信
Mark Corson 博士的诊断是临床诊断。对吗,Bex 医生?是的。据称他诊断了 Justina 的姐姐 Jessica,这实际上在审判中出现过,并进行了线粒体疾病的检测。然后他说,鉴于姐姐……
至少根据他的说法,进行了线粒体疾病的阳性检测,而 Justina 也表现出一些症状,那么我们将从临床角度说她也有线粒体疾病。我们稍后可以讨论,但她最终进行了一些后来在审判中再次出现的检测。
对。为了确认,临床诊断是什么意思,与我们正在讨论的其他一些测试相比?不幸的是,医学中有一些情况总是临床诊断,这意味着我们没有任何血液测试、脑部扫描或任何其他东西可以实际给出诊断。你寻找症状模式,而不是线粒体疾病,有这些测试。但是,它们中的大多数要么是侵入性的,要么是昂贵的,要么可能对接受测试的人造成疼痛或不适。所以有时是
医生会结合家族病史和儿童出现的症状来提出我们所说的临床诊断。同样,如果病情恶化,我认为这时你就会开始进行更多确证性测试并进行更深入的检查,然后预期如果病情最严重,你就会在这些测试中发现异常情况。
所以这,你知道,线粒体疾病,似乎是这些事情之一,就像医学中的许多领域一样,或者也许我甚至可以说像医学的所有领域一样,科学正在发展,研究正在发展。所以确实存在一些灰色地带。
所以这个家庭在 2013 年 2 月来到波士顿儿童医院,基本上他们的女儿非常痛苦。在 Peacock 纪录片系列中,他们展示了,我相信,家人拍摄的视频。她在呻吟。她看起来很痛苦。所以他们把她带到医院,他们叫来了一位神经科医生 Jerrion Peters 博士,他来看 Justina。Bex,你能带我们了解一下接下来在医学方面发生的事情吗?是的。
我认为从一开始,Pelletiers 就去了波士顿儿童医院,再次希望去看 Flores 医生或胃肠科的其他人,因为似乎……哦,对不起,因为他们之前在胃肠科有一些专家,因为主要症状是腹痛。正确。他们希望在……之后去看那里的一位特定医生。
但是当他们到达急诊室时,急诊医生更关注的是她表现出的使人衰弱的神经系统症状。所以同样,她无法行走。她没有说话,或者说话含糊不清,这取决于我读的哪篇文章。他们说的是改变的精神状态。我知道她一直在尖叫,可能是因为疼痛或不适。
所以实际上是从急诊室咨询了神经科医生。我认为从一开始,Pletiers 就有点困惑,因为他们认为胃肠科将是主要原因。
专科。然后 Peters 医生进行了全面的神经系统检查。我通常可以说,良好的神经系统检查可以排除许多严重的疾病,这仅仅是因为患者出现症状的模式。因此,在听完这个故事,与其他同事交谈,并让其他人检查 Justina 后,他开始担心她更符合躯体形式障碍的重大诊断。
好的。你能告诉我们躯体形式障碍是什么意思吗?这也是另一个。任何收听过 Patreon 专栏中关于《歇斯底里》播客或关于群体歇斯底里的剧集的人,这都是我们所说的转换障碍的一个大型版本,我们在 Kowalski 案件中对此进行了大量讨论,并且在一些代理型孟乔森综合征案件中也经常出现。为了让你理解,转换障碍,或者我们现在所说的功能性神经系统障碍,属于躯体形式障碍的范畴。躯体形式障碍可能是最古老的术语,我认为,它是
转换、功能性神经系统症状、无法解释的疼痛障碍(没有损伤或没有真正的,你知道,你找不到它的真正病理生理学)以及功能性腹痛等其他症状的大伞。所有这些都属于躯体形式障碍。通常,当它包含所有这些内容时,会使用躯体形式或更大的术语。所以也许有一些神经系统症状和胃肠道症状以及其他因素。通常的想法是,患者并非没有经历这些症状。而是患者确实正在经历这些症状,但这些症状的原因源于某种心理压力源或社会压力源,或者某种更深层次的原因,然后通过这些症状表现出来。
外在症状。当我阅读涉及转换障碍、躯体形式障碍等病例的报道时,总是会出现的一点是,医生说这都是她自己想出来的。这并不是 Zymex 的真正含义。
不,我实际上刚刚向住院医生做了一个报告,我称之为“都是你自己的想法”,因为我认为我们经常听到这种说法。我认为在我们讨论的歇斯底里案例中,当有人说它感觉更像是一种指责而不是一种诊断时,这一点让我印象深刻,因为……
我认为这就是它的听起来的样子,或者我认为你可以听到它。我甚至开始在一些非常可靠的网站上查找资料,试图获得躯体形式障碍或功能性神经系统障碍的真正定义。它始于一种心理疾病。我认为这就是我们最挣扎的地方。
因为我认为它始于身体症状。这就是我们所看到的,也是患者正在经历的。然后寻找任何生理上的真正原因,就像我可以在测试或扫描中找到给我答案的东西一样,除了找到这些东西并了解 2024 年的每个人都有一些心理社会压力之外。是否有更深层次的原因导致了这种情况?我认为这就是
我们有时会失去人们的地方,为什么你不继续寻找那个生理原因呢?这是一个非常艰难的谈话,因为现在测试变得更成问题了,或者现在测试变得更危险了,或者我们有足够多的人对诊断充满信心,我们已经排除了最严重的事情,我们正在
我们现在想从各个外部角度来解决这个问题。我们并没有放弃。我们不是说我们不在乎。我们是在说治疗途径采取了另一条路线。你认识那个在大学期间出国留学,然后多年来这基本上就是他全部个性的人吗?
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说真的,归根结底,治疗大多数这些疾病都归结为认知行为疗法、职业疗法和物理疗法。不幸的是,家人和病人都需要配合。如果病人不想做职业疗法,那就很难进行职业疗法。
所以,真正要解决的是一些心理问题,或者是在提供者和病人之间建立一些治疗关系,或者如果有一些提供者与病人联系更紧密,那么首先要处理这些关系,这样他们才能信任并积极参与,否则——
这真的很难。我的意思是,如果你曾经因为受伤而进行物理治疗,而疼痛非常剧烈,你就不想参与其中。我认为,这时就更难看到隧道尽头的光明了。所以,获得认同很重要。我认为彼得斯医生开始走上这条道路,再次强调,这并不是说我们放弃了。我们并没有停止治疗。而是我们正在转向不同的方向。
治疗途径,我们仍然想参与其中,我们想帮助她度过难关。为了让大家再次理解,因为这个领域非常模糊,但线粒体疾病本身并没有治愈方法,或者
或者我们知道在每种情况下都有效的真正治疗方法,你治疗的是症状。然后,我们称之为线粒体鸡尾酒疗法,它是一组维生素、矿物质和一些被认为是线粒体工作所需物质前体的物质。所以,想法是,如果你真的增加了身体对这些物质的供应,它会
至少让工作的线粒体发挥作用。但同样,没有治愈方法。所以在这种情况下,与科瓦尔斯基案相比,她当时服用大量的药物和剂量的药物,在这种情况下,同样,我们没有病历,但这听起来像是她入院时服用的药物更像是这种鸡尾酒疗法
针对她的线粒体疾病的药物,而不是像氯胺酮等在科瓦尔斯基案中出现的药物。对。所以,不像氯胺酮治疗那样危及生命。正确。为了解释一下所谓的线粒体鸡尾酒疗法,我看到它被这样称呼过几次。这是一种相对良性的治疗方法,还是其中有一些更严重的药物?
同样,我不知道在这种情况下是什么情况,因为我知道这在法庭上或医疗事故审判中被引用过,他们说没有治疗她的线粒体疾病,而实际上是在治疗她的躯体形式障碍。我无法将这些拼凑起来,除非她服用了一些他们使用的剂量高于我们通常可以接受的剂量的鸡尾酒疗法。辅酶Q10是其中一种
与线粒体有关的重要物质,但你可以在柜台上买到。所以,大多数这些东西你都可以在药店或保健品店买到。所以问题就变成了,我不知道她到底服用了什么或剂量是多少,但有些提供者有他们自己所谓的鸡尾酒疗法,他们尝试了一些其他的东西,并将其添加到他们的鸡尾酒疗法中。所以,我
如果没有她的病历,我就不知道。是的,很公平。最初,贾斯蒂娜的父母琳达和卢·佩莱蒂尔据报道同意了这个治疗方案。然后事情迅速崩溃并迅速升级。他们最初同意了治疗方案,但后来卢·佩莱蒂尔改变了主意,决定
试图违反医嘱将贾斯蒂娜从医院出院。当他们不允许他这样做时,我认为我们可以从这件事中了解到,当时已经有一些关于虐待的重大担忧,我们稍后会讨论原因。所以,当他们拒绝让他出院时,他报警说,这家医院试图绑架我的孩子。所以事情迅速升级。
非常快。我的意思是,整个事情都结束了。老实说,我脑子里能想象到这一幕,因为我曾在医院遇到过有人升级的情况,这是一种令人恐惧的经历。但是,你知道,每家医院都有保安人员回应。然后,因为他报了警,警察也赶到了。描述不同,但听起来像
从工作人员的角度来看,卢的行为具有威胁性,脸色通红,大喊大叫,而且,你知道,有点吓人。然后彼得斯医生正在另一栋楼开会,他接到佩奇的电话,说这一切都在发生,他实际上离开了会议,跑了过去。
他的理由是他真的担心贾斯蒂娜。他提到,在那时,她不能走路。她不吃东西。她没有办法获得营养。所以他觉得,不管你相信这件事中发生了什么,她离开医院没有营养是不安全的。
制定了营养、行走等方面的计划。促使这次电话的原因是,之前已经有一些担忧,但现在他们试图将病人带出医院,而他们认为这种状态是不安全或不合适的。
对。因为在出院时确实会产生这样的疑问,即病人是否足够稳定,可以安全地离开医院?对。在佛罗里达州,我可以说,这些是医院有权采取紧急措施的时候,如果你觉得孩子不安全,例如,他们气管插管,喉咙里插着管子,他们正在输液,或者服用一些没有这些药物就会死亡的药物,或者他们有即将面临伤害或死亡的风险,例如
因为他们无法自己进食或补水,尤其是在佛罗里达州,或者获得挽救生命的药物,而你不知道他们离开医院后是否能够获得这些药物,那么你就有理由出于安全原因将孩子留在医院,直到法院可以下达某种紧急命令,并将此事从医院手中移交出去。
为了更好地解释为什么这些医生如此担心,贾斯蒂娜在来到医院时情况非常糟糕,而且她入院时有相当广泛的病史。贝克斯医生,你能带我们了解一下在此事件之前发生在贾斯蒂娜身上的事情吗?
听起来她是一个早产儿。同样,我们不知道程度如何。有一些她婴儿时期的照片,鼻子里插着管子喂食,但许多早产儿都有这种症状。然后,她有一个故事,说她在新生儿早期或可能在子宫内中风,这确实会发生在怀孕期间的不同情况下。但除此之外,除了可能有一些发育迟缓和一些小问题外,她还在滑冰。她去上学了,尽管我理解她在某些方面可能落后一些。
但从照片来看,她看起来是一个健康、茁壮成长、体重正常、体型正常的儿童。同样,这并不是,在科瓦尔斯基案中我可以说得更清楚一些,因为我们接触到所有信息,但这来自于纪录片、照片和,你知道,已经出现的事情。
在2010年的某个时候,她第一次出现腹部疼痛。她体重减轻了很多,在康涅狄格州儿童医院就诊。这开始了整个胃肠道治疗途径,她被带到手术室,因为听起来他们不知道她疼痛的原因。他们发现了一种所谓的先天性带状物,这是一种组织带,应该在胎儿发育过程中吸收或溶解,但它却保留了下来。例如,有些婴儿的带状物会缠绕在手上。
他们不会完全形成手。这在许多不同的疾病中都可以看到,但听起来它缠绕在她的肠道周围。
因此,他们不得不进去剪断带状物,并将其释放,认为这是她腹部疼痛的原因。同样,根据我的经验,如果她已经忍受了14年,那么问题就变成了为什么突然变得如此严重,你知道,事情会间歇性地阻塞。很难说,因为症状似乎在那之后并没有好转多少。
手术。对。所以你说的关于她之前在波士顿儿童医院住院之前做过严重腹部手术的这种疾病,这是先天性的,这意味着你出生时就患有这种疾病。那么为什么它会突然开始引起呢?这种情况是有可能发生的。但我们从报告、病史和家人的报告中知道的是,这次手术并没有解决她的胃肠道问题。
问题。正如你所说,她有一个喂食管。我相信她在被送往波士顿儿童医院时有一个喂食管。对吗?我认为她当时鼻子里也插着鼻胃管。然后她还有一个造口管,这是另一种腹部管子。这种管子可以帮助便秘的孩子。我们
过去在脊髓损伤或脊柱裂的孩子身上最常看到它,因为当你患有该区域的神经损伤时,很容易便秘。所以我们使用造口管作为一种方法,让孩子们在早上上学前冲洗肠道,这样他们就不必使用尿布,也不必冒着,你知道,在学校发生意外的风险。这是一种让这些孩子过上更正常生活的方式。然后它开始用于
慢性严重便秘的孩子,同样,作为一种让家人治疗便秘的方式,尤其是在孩子不愿意说喝所有药或服用所有需要的东西时。这是一种直接到达问题所在部位的方法。所以她也做过这个手术。我认为这是她在来波士顿儿童医院之前除了喂食管之外的两项主要手术。
造口管和便秘是否也与先天性带状物有关,还是不同的东西?这很难说。同样,不知道这个先天性带状物在肠道的哪个部位。这很难说,因为每次你对肠道进行手术时,都会造成疤痕组织,你会造成,你知道,孩子们在手术后肠道会变慢。所以便秘是否在
手术后开始,这是我还不怎么了解的部分。问题是,一旦你开始干预,一旦你开始对肠道做一些事情,有时就像一个发生车祸并且肠道受损的孩子,不幸的是,从那时起,他们就有进一步肠道问题的风险,因为它本来就不应该进行手术,并且有疤痕组织等等。
对。所以这确实说明了这些不断升级的治疗可能会导致新的问题。所以,基本上,我们对这个案子所知道的是,她有长期胃肠道问题的病史,以及一些没有解决这些问题的相当严重的治疗方法,因为这是她最终住院的主要原因。当然,从我们对她的情况以及我们将在她住院期间的情况中了解到的情况来看,但你知道,最让我印象深刻的事情之一是
关于她正在努力应对的事情的报告,这似乎与所有这些情况都不相符,那就是他们报告说,她在波士顿儿童医院住院时无法自己刷牙。这太令人震惊了,因为你知道,这是一个14岁的女孩,而且……
根据她家人的说法,直到最近她一直过着几乎正常的生活。而且,你知道,他们,同样,他们展示了她滑冰的视频。我的意思是,最著名的图像之一就是她滑冰的这些视频。这对我来说很难理解,一个不能刷牙的孩子,却在滑冰。这只是,它只是不符合逻辑。
因此,回到2013年2月,父母与医院的医生发生了激烈的冲突,医院最终向儿童保护服务机构提交了马萨诸塞州所谓的51A报告。贾斯蒂娜最终与家人分离。她被安置在医院,这在科瓦尔斯基案中也发生过,法院裁定。
一个孩子现在由国家监管。父母通常拥有一定的决策权,但孩子现在被安置在医院,直到另行安置。在这些案件中,困难之处在于,儿童保护小组的案子很多,这些孩子在家中处于非常不安全的状态,事情正在发生,他们需要立即到达一个安全的地方,因为他们没有其他地方可以去。
但这个孩子在医院里,仍在接受治疗。同样,医院说她现在还不能回家。
所以她被安置在医院。这意味着她目前的住所是在医院,但法院参与其中,他们正在为她下一步去哪里提出建议。所以医院可以说她现在可以出院了,但他们仍然不能让她出院,除非法院说可以,无论下一个地方在哪里。
对。在这些案件中,情况相当复杂,尤其是在这些案件中,孩子通常都有一些医疗脆弱性,无论这是因为某种合法疾病,还是因为他们成为虐待的受害者,或者两者兼而有之。但无论如何,这不是一个你可以随便解雇给任何处于寄养系统中的人,甚至不是一个法院认为安全的家庭成员的孩子。所以这更加复杂。
所以贾斯蒂娜在医院住了很长时间。她在巴德5号精神病房接受治疗,这听起来不幸的是很阴险。我没有看到任何令人信服的证据,我们可以讨论举报人的事情,但我没有看到这个案件中任何证据表明在那里发生了任何阴险的事情。我只是认为巴德5号是一个不幸的名字。她从2013年2月到2014年1月在那里,在此期间,这个人,
案件受到了大量的媒体关注。事实上,我们将在下一集中与报道了这个故事的博·伯曼交谈。他当时是当地康涅狄格州的一名新闻记者。但这在媒体上引起了轩然大波。在此期间,关于这个孩子发生了什么事情的报道相互矛盾。而且
像所有这些故事一样,它们必然会变得相当片面,因为一方,在这种情况下是卢·佩莱蒂尔,所以这也是这个案件的一个有趣的因素,无论案件中主要被指控的肇事者是谁,卢·佩莱蒂尔都绝对作为家庭的代言人、家庭的倡导者而占据了中心地位。他是一个相当有特点的人。我们会谈到他。但当时关于发生的事情的报道非常矛盾。不幸的是,卢可以基本上随心所欲地说任何话,当然,他需要自己承担风险,而医院什么也不能说,因为这种情况涉及到一个被安置的孩子,这是一个医院的情况。所以HIPAA和所有关于儿童保护服务机构的法规都适用于这种情况。
我们对医院方面发生的事情了解得更多一些,因为这件事最终上了法庭,我们也了解到了这一点。但当这个故事在媒体上引起轰动时,它非常片面。是家人在这么说,而且是医院关于病人安全和他们为什么不能说任何话的所有理由的某种基本沟通。但这显然会变得非常不平衡。
所以当时,卢说他们绑架了她,他们正在折磨她,使用了非常煽动性的语言。他四处奔走,在福克斯新闻上做了很多事情,在这段时间里几乎成了一位奇怪的评论员。所以,是的,让我们谈谈卢·佩莱蒂尔在他女儿住院期间做了什么。
这与我们研究过的其他案件相比是独一无二的,因为他确实非常活跃在媒体中,并且在这个案件中非常占据媒体的中心地位。尽管它确实会影响
似乎是这种医疗绑架的叙事,或者他们违背她的意愿拘留我的孩子,并且非常妖魔化医院。我看过一些片段。他似乎有点喜欢它。我认为,你知道,一些认识他的人说,这更像他的个性,就像他比琳达,他的妻子更外向。显然,与吉普赛·罗斯和玛雅·科瓦尔斯基案相比,有一个母亲还活着,能够代表自己说话,为自己辩护等等。然而,在这个案件中,父亲确实
占据了中心地位。他与媒体中的某些人建立了联系。然后,我想,马洛尼牧师后来参与进来,并成为这些集会上家庭的发言人。关于这个案件的标签和事情出现了
这使得它在媒体上非常突出,但在媒体中占据了一个独特的利基市场,即担心医院可能会违背我们的意愿偷走我们的孩子。我认为,思考公众和媒体如何消化这个案件的一个引人入胜的事情是,要考虑2013年的情况与现在有多么不同,还要考虑
这在某种程度上是我们在科瓦尔斯基案中真正看到的事情的开始,以及这个案件在许多方面是如何成为科瓦尔斯基案的先兆的。但无论如何,是的,这是一个不同的社交媒体时代,但当时Twitter才是真正的东西。所以人们在Twitter上谈论这个案子很多,而且
一个名叫马丁·戈茨菲尔德的人,他与这个案子没有任何关系,他没有参与其中,他从未见过佩莱蒂尔一家,决定插手此事。此时,贾斯蒂娜已经在波士顿儿童医院住院数月了。是的,所以让我们谈谈马蒂·戈茨菲尔德,以及他决定做什么。所以他以黑客而闻名,并且
是匿名者组织的一部分,该组织与社会上的一些其他大型集会时刻或适用于当时更大文化的一些事情有关联。所以他真的开始
作为一名黑客,作为一种声音来掌控这件事。他开始使用OpJustina标签,开始公开反对医院和医院正在做的事情。根据安德里亚和我所做的研究,我们阅读了文章,并观看了纪录片,你知道,马蒂的故事似乎有一个背景故事。他似乎也是虐待的受害者。他的故事中有很多内容可能,你知道,
让他变成了现在的样子。我们都知道,我们每个人最终都会以某种方式走到这一边或另一边,可能吧。所以我认为这就是他的出发点。所以他听到这个故事说,一个孩子被一个组织绑架了,对吧?然后你就会进入匿名者真正代表的东西。这是一个大制药公司正在带走一个孩子的想法。而且
似乎真的钻研进去,没有后退,没有真正调查索赔的来源,而是从这个孩子被拘留在医院开始。所以马蒂·戈克斯菲尔德是一个有趣的人物。记者大卫·库什纳在《滚石》杂志上写过关于他的文章。大卫·库什纳似乎非常热衷于将他描绘成某种民间英雄,并让他看起来像
他是一个才华横溢的超级黑客。我对黑客一无所知。我对电脑几乎一无所知。而当我这样做的时候,这有点违背我的意愿。我不会对此发表意见,但我肯定在我们在Patreon上报道此事时,从听众那里听说过,他所做的攻击并不是真正的超级黑客领域。这被称为DDoS攻击。所以同样,我们已经达到了某种……
我的知识的边缘。但无论如何,他是一个年轻人,他被这个新闻故事激怒了。我认为,你知道,关于这件事,我觉得其中一件事情是关于这件事的警示故事,那就是这些关于这些案件的煽动性新闻报道会对正在收听的人产生影响。你不知道这会带来什么后果。在某种程度上,这让我想起了比萨门事件,对吧,一个家伙全副武装地出现在一家比萨店,因为他认为
民主党行动人员正在地窖里关押儿童。而且,你知道,那是因为一个虚假的故事,有人带着枪出现在一个真实的地方。这不是一个完全虚假的报道。但显然,你知道,马蒂认为这家医院绑架了。他非常相信这一点。他非常被这种说法所吸引,然后因为这种说法而采取了行动。
所以,是的,他确实有一个有趣的历史。他,你知道,据报道,他自己也是虐待的受害者。而且他还由祖父母抚养长大,他的祖父曾是机构虐待儿童的受害者。所以你可以从他自己著作中所说的内容中看到,他非常相信,当然,这是一件确实会发生的事情。而且围绕这件事发生了一些可怕的故事。
同样,没有证据表明在美国的医院发生了这种情况,也没有证据表明在这种情况下在波士顿儿童医院发生了这种情况。但无论如何,你知道,他显然对此做出了这样的解释。所以他变得非常确信,拯救贾斯蒂娜·佩莱蒂尔是他的责任。所以他对医院进行了网络攻击,他基本上关闭了他们网站上的许多功能。那是在筹款期间。所以它影响了,你知道,医院社区。
他们的筹款活动。我认为没有关于病人发生任何可怕事情的报道,但无论如何,攻击儿童医院是一件严重的事情。我不想夸大他所做的事情,但我想强调的是,对儿童医院做这种事情,你不知道它会如何影响医院。所以这是一件危险的事情。他可能让病人处于危险之中。我不认为,他有点说,哦,我知道我不会让病人处于危险之中。我认为这不是你一开始就能知道的事情。
除非你非常熟悉医院的运作方式,否则他没有任何理由这样做。没错。我认为这只是因为这是一家儿童医院。我的意思是,显然,我们知道有一些黑客事件,你知道,医疗信息被盗,你知道,诸如此类的事情,因为系统上的黑客或其他什么原因,私人医疗信息被泄露到公众面前。而且
这很可怕。无论你如何淡化他所做的事情,哦,我没有做任何泄露任何信息的事情,它只是基本上暂停了事情。就像你说的,你就是不知道。总的来说,我内心相信,而且我相信大多数人都相信波士顿儿童医院正在照顾孩子。这就是他们在做的事情。就像科瓦尔斯基案一样,他们攻击医院,追究医院的责任,而实际上,我认为这不是人们认为他们在做的事情。对。
是的。
这是一件需要强调的重要事情。这并不是说,你知道,我们俩都没有说儿童医院从未发生过任何坏事。我们并不是说他们不需要承担责任。我们并不是说我们不需要警惕我们信任来照顾儿童的医院,尤其是医院的运作方式。所有这些都是非常有效的。但我认为我们也需要记住,医院
儿童医院在我们社区中占据着特殊的地位,我们确实将孩子托付给他们。这些是非营利性公司。同样,这并不意味着他们不需要进行财政审查。但无论如何,他们攻击医院是在筹款日。我就像……
所以,你知道,筹款活动会给医院带来资金,同样,我们一直在讨论约翰·霍普金斯医院等机构如果判决成立,或者其他任何,你知道,现在出现的模仿贾斯蒂娜·佩莱蒂尔和科瓦尔斯基案的诉讼,如果医院被判决,显然有一些案件是医院犯了医疗事故,他们应该向家庭支付赔偿,对吧?这并不是说这种情况不应该发生。
但这将影响的是医院可以照顾但买不起保险、无法支付某些费用的人。这会影响他们的研究能力,如果他们是一家研究型医院的话。我认为,总的来说,我们应该希望获得资金的机构
钱。我的意思是,这与对大型银行的判决不同,就像那些首席执行官可能不会得到他们可能得到的降落伞等等。这就像,我认为我们确实需要记住儿童医院是什么,以及它们更普遍地做了什么。是的,不要过多地讨论马蒂·戈茨菲尔德的兔子洞,因为我们当然可以,只是为了说明他的结局。我不知道到今天为止他是否见过或与
佩莱蒂一家,但他确实有点自封为贾斯蒂娜·佩莱蒂的救世主,并进行了这次攻击。他因此惹上了大麻烦。有一段插曲是关于他试图带着他可怜的、饱受折磨的妻子逃往古巴,而且听起来他们不是很好的水手。他们最终到了古巴。古巴把他们送了回来。
基本上就是把他们送回船上,拒绝了他们的政治庇护请求。所以他们被一艘迪士尼游轮救起,然后带回佛罗里达。然后他最终被判入狱10年。听起来检察官对此有一些争议,也许是这些过于严厉的判决,而且
这可能是真的。然而,在孔雀纪录片中阅读此案的细节后,与几位陪审员交谈后,我只是觉得,马蒂,我不想对他过于同情,但我从未见过有人像马蒂·戈茨菲尔德这样过分地打牌。所以基本上,他在法庭上为自己辩护。他去法庭说,我不后悔。此外,我会再次这样做。所以我只是不确定法官和陪审团是什么,因为这是一个陪审团审判。我不
是的。
把自己描绘成这个英雄,就像,我救了一个孩子,所以我做的任何事都是可以的。此外,首先,他对当地的实际情况显然把握得很不稳,因为一方面,事实还没有公布。我的意思是,我们即将讨论的贾斯蒂娜·佩莱蒂在医院里发生的事情以及我对虐待的担忧是否合理,他当时并不知道这些事情。
因为所有这些都被HIPAA和DCF的限制掩盖了。所有这些都是因为佩莱蒂一家起诉了波士顿儿童医院才被披露出来的。所以他不可能掌握当时发生的事情。他又不了解情况,也没有参与此案。所以,你知道,他至今仍坚持认为这是正确的事情。他时不时地在监狱里发表讲话。他在赫芬顿邮报上有一个博客。我一开始以为这是赫芬顿邮报实际发表的东西。不,我认为这是一个
他们可以随意写博客的平台。我读到这完全是胡言乱语。我无法理解。但尽管如此,他还是与这个案子有点牵扯。在此期间,他对医院的攻击,听起来匿名者有点像,哦,当他们发现时,我们不认识她
他们并没有以任何官方的方式加入这次攻击。匿名者很难追踪,因为他们是匿名的。所以他们并不是某种集中的组织,但还有其他匿名的行动和攻击获得了大量的支持。这不是其中之一。事实上,一些已知与匿名者相关的主要社交媒体账户在事件发生时实际上谴责了这次攻击,并表示,拜托,伙计们,这是一家儿童医院。请不要。而且
尽管如此,贾斯蒂娜·佩莱蒂最终还是从DCF的监护中获释,并于2014年6月回到家人身边。所以基本上,她于2014年1月从波士顿儿童医院获释。我认为她被转移到康涅狄格州的另一个机构,在那里她的家人能够更多地看到她。然后最终在2024年6月,她回到了家。所以马蒂·戈茨菲尔德认为
马蒂·戈茨菲尔德让这一切成为现实。听起来公众压力巨大,因为媒体对这个案子的关注。所以我怀疑这可能比那个黑客更重要。但尽管如此,我认为这可能是他需要相信的事情。否则,他为什么要毁掉自己的生活,入狱10年呢?
这就是这个故事的结局。我认为我们将在下一次聊天中讨论当家人起诉医院时会发生什么,他们确实这样做了。贾斯蒂娜回家后,媒体大肆宣传。有她父亲抱着她穿过门的镜头。我们可以谈谈
我们现在所知道的在医院里发生的事情。所以在下一集中,我将与博·伯曼进行交谈。他是第一个报道这个故事的记者。所以我们将在下一次听到他讲述这个案子是如何出现在他面前的,以及报道这个案子是什么样的。
每年,超过300家企业在弗吉尼亚州王子威廉县成立。我就是其中之一。我是Jeeva临床试验公司的哈莎·拉贾西姆哈。我们制作人工智能驱动的软件,可以改变临床试验,为研究人员节省时间和金钱,同时影响患者的生活。我们的Ignite创业补助金在关键时刻到来,我们感谢我们收到的商业指导,这有助于延长我们的创业跑道。
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