人类学家汤姆·皮尔森在女儿米凯拉被诊断出唐氏综合症后感到非常沮丧。当他开始审视这种情绪反应时,他发现自己一直在与困扰他这个领域几十年的问题作斗争。早期的文化人类学家经常比较不同背景和能力的人,提出诸如:一个群体与另一个群体有何不同?哪个群体更强大或更聪明?我们如何理解那些不符合我们期望的人?本周,我们将与皮尔森讨论他家人的故事,以及我们对残疾和差异的思考的演变。如果你喜欢今天的节目,一定要看看这些经典的《隐藏的大脑》剧集:“艾玛、凯莉、维维安”、“你比你想象的更聪明”。 </context> <raw_text>0 这是《隐藏的大脑》。我是尚卡尔·维丹坦。在20世纪中期,有影响力的心理分析学家埃里克·埃里克森提出了一套关于人类发展理论。他说,在生命的早期阶段,婴儿需要对他们的照顾者产生信任感。为了做到这一点,这位心理分析学家建议父母向孩子倾注爱意,并迅速回应他们的痛苦信号。
这些概念后来在被称为发展心理学的领域中产生了影响。1944年,埃里克·埃里克森的思想在他自己的生活中得到了检验。他的妻子琼·埃里克森生下了他们的第四个孩子尼尔。分娩过程非常艰难,琼在分娩后接受了镇静治疗。与此同时,医生将埃里克拉到一边,告诉他关于他新生儿儿子的坏消息。
医生说,婴儿尼尔患有他们所谓的“蒙古症”或“蒙古白痴症”,也就是今天所说的唐氏综合症。尼尔的发育将会受到挑战,并且很可能在短期内死亡。医生建议,与其让父母承担照顾这样一个困难婴儿的负担,不如立即将尼尔送往机构。
埃里克·埃里克森被摆在他面前的决定所折磨,他做了我们在这种情况下很多人都会做的事情。他给一个朋友打了电话。但在他的情况下,这位朋友恰好是有史以来最著名的文化人类学家之一,一位挑战了我们的生物学决定了我们是谁这一观点的学者。与埃里克·埃里克森本人非常相似,玛格丽特·米德相信培育的力量。
她认为,我们与其说是我们细胞和基因密码的产物,不如说是我们家庭、文化和社会的创造物。本周在《隐藏的大脑》节目中,玛格丽特·米德给埃里克·埃里克森的令人惊讶的建议,以及我们如何区分差异和缺陷。对《隐藏的大脑》的支持来自任天堂。探索任天堂Switch系统为全家带来的众多游戏方式。
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从一开始,人类学领域就存在一个问题。19世纪的西方学者,在殖民征服的推动下,前往世界各地,出版各种民族的民族志。利用新兴进化科学的词汇,人类学家创造了人的分类法,就像达尔文对物种所做的那样。对人的这种比较涉及在他们之间划线,并提出诸如:
这个群体与另一个群体有何不同?哪个群体更强大或更聪明?几乎总是,这些界限都涉及种族分类。人类学家得出结论,西方以外的群体是人类更原始、进化程度更低的版本,他们不那么聪明,能力也更差。早期的生物人类学家塞缪尔·莫顿通过测量人类头骨的大小来对智力进行排名。
白人的头骨最大,因此智力也最高,而土著人和非裔美国人则远远落后。这些关于固定特征和群体之间明显差异的理论与优生学运动相吻合。既然生物学决定了我们是谁,那么生物学不应该决定谁应该与谁结婚,谁应该或不应该生育孩子,以及哪些婴儿值得拯救吗?对这些观点的反革命在20世纪爆发了。
新一波学者挑战了某些群体在生物学上优于其他群体的观点。领导这场挑战的是一位宾夕法尼亚州出生的文化人类学家,名叫玛格丽特·米德。玛格丽特·米德,我的意思是,她可能是历史上最著名的文化人类学家了。她是20世纪的标志性人物。汤姆·皮尔森是威斯康星州立大学斯托特分校的人类学家,也是一本关于玛格丽特·米德的书的作者。
她很早就因为她在20世纪20年代和30年代在萨摩亚的研究而公开闻名,这项研究的重点是年轻女孩的性生活。在她的实地考察中,玛格丽特·米德遵循了标准的人类学方法,即指出美国人和萨摩亚人之间的差异。
她描述了萨摩亚人的仪式、他们的养育子女的方法、他们的性行为。但与其他人不同的是,米德得出结论,她看到的差异既不是天生的,也不是由生物学决定的。它们是文化、教养和社会规范的产物。美国青少年的信仰和行为并不优于萨摩亚青少年的信仰和行为。它们只是不同而已。这是在20世纪早期优生学运动的背景下,
当时出现了一批新的人类学家,他们质疑围绕优生学的许多观点,以及存在一些固有的特征来区分群体,并决定某些人天生就比其他人更好。他们是强调文化相对主义概念的观点的支持者。
我们想要尝试用它自己的术语来理解不同的文化,而不是试图评估一种做事方式是否比另一种更好或更坏。而仅仅是这个基本理念,即人们的行为方式以及他们看待世界的方式,并不是由潜在的生物学决定的,而是由文化塑造的,这是学到的东西。玛格丽特·米德和像她这样的其他思想家建立了该领域的一个新分支。
文化人类学。他们对经典的先天与后天之争进行了权衡,并强烈地站在后天一边。他们认为,与其说一个群体优于另一个群体,不如说将群体排名为更先进或更不先进是错误的。他们说,使用自己群体的标准作为衡量标准来判断他人,说明的是判断者而不是被判断者的情况。
这是1976年对玛格丽特·米德的一次采访。我们以人类心理统一性的假设为基础开展工作。这意味着什么?这意味着我们都是同一个物种的成员,无论我们生活的条件多么不同,无论是否有人数到三或四就停止了,这并不是因为他们的能力较差。我们假设这些差异是由于他们的文化造成的。文化这个词……不同并不等于缺陷。永远记住你是独一无二的,玛格丽特·米德建议道,就像其他人一样。所以在20世纪早期,这是激进的,对吧?而玛格丽特·米德代表了人类学的新版本。
所以她是一种进步的,你知道,几乎是激进的人物,并且与埃里克·埃里克森是密友。他们作为研究人员建立了关系,他们都对文化如何塑造儿童发展以及人格和身份问题感兴趣。所以在20世纪40年代,当埃里克·埃里克森和琼·埃里克森,你知道,当她生下他们的儿子尼尔时,
有一些并发症,她正在接受某种手术的镇静治疗。医生告诉埃里克,尼尔患有蒙古症。在1944年,这是一个用来描述我们现在所说的唐氏综合症的术语。他们立即建议埃里克将尼尔送走,将婴儿尼尔与他的母亲分开,立即送往机构。
所以埃里克·埃里克森不确定该怎么做,所以他打电话给他的好朋友玛格丽特·米德,征求她的意见。所以,故事是这样的,她同意医生的说法,并建议埃里克和埃里克森一家将尼尔送走。而妈妈此时正在接受镇静治疗?这就是他的传记作者所讲述的故事,大概琼没有参与这个决定。
埃里克森同意让尼尔被送走。然后他回家告诉他的其他孩子,尼尔在分娩时死亡了。哇。当我第一次听到这个故事时,我感到震惊。不是因为这件事发生了。我知道唐氏综合症儿童受到歧视和排斥,尤其是在那个时期。
但令我惊讶的是,玛格丽特·米德,这位杰出的、标志性的人物,是宽容和接受文化多样性的象征,她竟然在这个被认为是蒙古人的尼尔·埃里克森被放逐的过程中扮演了角色。
而她当时的思想是什么?因为正如你所说,令人费解的是,她正在反对存在固有的生物学特征和文化占主导地位的特征的观点。那么她为什么还要说这个婴儿需要被送走呢?这似乎说不通。对。说不通。是的。
我不确定我们是否会知道玛格丽特·米德当时到底在想什么。我们只能推测,在那个时间段的理由是什么。是的,当时有很多不同的观点在流传。“蒙古症”这个词本身就是一种诊断,对吧?但它标志着患有这种疾病的婴儿与众不同,
这是一种非人化的诊断和说法。然后,当时也有这种期望,即残疾儿童只是巨大的负担,他们不可能拥有美好或令人满意的人生,这只会给家庭,尤其是母亲带来巨大的困难,抚养残疾儿童的创伤将是压倒性的。这对其他孩子来说也更好。所以这些都是当时占主导地位的态度,对吧?大概这就是米德给埃里克森的建议所受到的影响。建议埃里克·埃里克森将新生儿子送走的医生认为这个婴儿有缺陷。今天,我们可能会说这个婴儿有残疾。
更激进的观点可能会认为,婴儿尼尔只是不同而已。待会儿回来,汤姆·皮尔森在他自己的生活中实践了他所在领域的那些令人不安的争论。你正在收听《隐藏的大脑》。我是尚卡尔·维丹坦。
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我们在医院的助产诊所,蒂芙尼在那里分娩了好几个小时。我记得我穿过医院,陪着她,支持她,做所有准爸爸都会做的事情。然后蒂芙尼生下了
米凯拉,米凯拉立即被放在蒂芙尼的胸前,以便她们能够建立联系,这是一个非常美好的景象,只是靠在蒂芙尼旁边,看着她抚摸米凯拉的眉毛,这是一种令人惊叹的体验。
分娩后的那一刻现在有点模糊了,但我记得抱着米凯拉。这是第一次之一,感觉她有点轻。这是唯一想到的事情,尽管就新生儿标准而言,她一点也不小。但是,你知道,只是有点轻,几乎有点松软,但没有什么太特别的。
在汤姆和蒂芙尼回家后的头几天里,他们适应了与他们的蹒跚学步的孩子阿德里克和现在的婴儿米凯拉一起生活的日子。慢慢地,他们注意到米凯拉的一些细节与阿德里克不同。例如,医院的护士们为米凯拉的小脚印做了印记。当汤姆看到它们时,他想知道,“这正常吗?”
我们做了脚印。米凯拉的大脚趾和它旁边的脚趾之间有很大的空间。我注意到了这一点,心想,嗯,有趣。我记得批判性地否定了这一点。但我也注意到,是的,米凯拉的五官有点不同。我开始关注她的耳朵。她的耳朵比阿德里克的小。
我问蒂芙尼,你知道,当她检查米凯拉时,儿科医生有没有说什么?她说,没有,她说她非常健康。所以我当时想,好吧,没什么,对吧?我只是,这些只是,我又在担心了。我的焦虑过度反应了,我正在关注我编造的事情。直到回家后
也许米凯拉出生后一两天,那种挥之不去的疑虑仍在继续。你知道,有些事情似乎有点不对劲。你做了什么,汤姆?我做了美国社会今天大多数人都会做的事情。他们开始在互联网上搜索东西,对吧?我只是输入了唐氏综合症。列表顶部不仅有描述,还有唐氏综合症婴儿的图片。我想,天哪。
哇,这看起来有点像米凯拉。这就像一个令人震惊的顿悟时刻,米凯拉可能患有唐氏综合症。所以我心想,我需要告诉蒂芙尼。我勉强地走上楼。那时我们住在
一百年历史的房子里。所以这些美丽的木制楼梯在我走上楼梯时发出吱吱作响的声音,甚至在中途停下来向窗外看,只是在思考,好吧,我该如何向她提起这件事,但我必须这样做,所以我把我的iPad带到下一段楼梯,走进房间,看到蒂芙尼坐在床上给米凯拉喂奶,她的腿上放着电脑,她的眼睛里含着泪水
所以我只是,我走过去看着她的屏幕,她几乎同时也在搜索唐氏综合症,当我这样做的时候。第二天,这对父母带着他们的女儿去看儿科医生做一些检查。这些检查将确定米凯拉是否患有唐氏综合症。所以我们必须进行抽血,然后他们必须将血样送到实验室
他们说可能需要一周时间,如果我没记错的话,我想是从星期一到星期五。等待这五天是什么感觉,汤姆?是的,这极其紧张,具有变革意义,并在心理上令人不安。儿科医生,你知道,她说,你知道,如果我是个赌徒,我会押唐氏综合症不会发生。但我们回家了,我开始陷入这种
悲剧感或悲伤感。我没有唐氏综合症的经验,对此知之甚少。我只是害怕我不想这样,对吧?我不想有一个所谓的“异常”的孩子。我想,上帝,我希望她没有唐氏综合症。我希望她没有。这是一种像发生悲剧的感觉。
我在想,在这个时候,你是否花了一些时间阅读有关唐氏综合症的信息,它是什么以及它的影响是什么?那本来是一件合乎逻辑的事情,也是一件积极和健康的事情。但我没有。我经历了一种恐惧感,试图与米凯拉保持距离,只是希望并渴望她不会患有唐氏综合症,甚至发现自己
在思考,如果她在这几天没有活下来,那就能让我们免于不得不处理这件事。所以这是一种间接的所谓的“死亡愿望”,对吧?我的意思是,这不像是有意识的公开的事情,但就像,是的,就像我不想让她活下来一样,对吧?只是为了让我们免于不得不处理这种创伤,这种悲剧。我认为这确实说明了
我当时经历的不确定性和不安感有多深。经过好几天后,儿科医生把汤姆、蒂芙尼和米凯拉叫到办公室来查看检查结果。然后她看着我们说,对不起。这就是诊断结果。我感到一阵悲伤,就像有人刚刚去世一样。这就是我当时的感觉。汤姆突然觉得需要呼吸。
怎么会发生在他身上?为什么发生在他身上?所以当我们还在医生办公室的时候,蒂芙尼正在照顾米凯拉,我说,我需要去散步。所以我
我绕着大楼散步,然后回到我的车里,我坐在那里,车门开着。这是威斯康星州三月的一个阳光明媚的日子。地上仍然有雪,但阳光温暖。我记得我坐在那里,只是感到一种冲动,就像,发动汽车,然后走,开车走,离开。汤姆没有开车离开。他和蒂芙尼和米凯拉一起离开了。
我们开始一起开车去某个地方,只是为了开车兜风,为了交谈,为了处理。是的,只是想知道,这意味着什么?米凯拉会骑自行车吗?这是我首先想到的事情之一。她会结婚吗?你知道,她会独自生活吗?就像,所有这些我们认为理所当然的事情,对吧,作为成长的基准和取得成就,就像我们开始思考一样,这对米凯拉意味着什么?
当我们经历艰难时期时,我们都会寻找安慰和洞察力的来源。对汤姆来说,这来自家人,来自蒂芙尼,来自他一直关系密切的兄弟,但也来自他的研究领域。他决定从人类学的角度开始学习唐氏综合症。人类学家的第一个工具是观察,注意到不寻常之处,但也以好奇心和新鲜感看待日常事物。
汤姆首先观察自己。他对米凯拉的诊断作何反应?他为什么那样反应?我经历了悲伤,我周围的一些人说他们很抱歉,对吧?他们表示慰问,但这并不合适。我的意思是,我们的孩子没有死。我立即开始试图与她保持距离,然后也……
我认为在这种情况下,我的孩子有点非人化了,对吧?我开始思考的事情之一,是在米凯拉来到我们家之后,当我们适应养育两个孩子和一个唐氏综合症孩子的日常工作,并逐渐接受这一事实之后,那就是想要理解,为什么我把她标记得如此与众不同,以至于
经历了那种深深的拒绝感,以及我周围的文化中发生了什么,会影响这种体验,以及历史上发生了什么,对吧,这塑造了我们现在如何思考、遇到和体验唐氏综合症。汤姆意识到,他的反应的一个组成部分是心理上的。他的悲伤不是关于米凯拉的。这是他对自身失败的期望的悲伤。
所以我对养育孩子,养育一个所谓的“完美”孩子,以及某种类型的家庭的所有假设,以及成长意味着什么,以及取得成就和成功意味着什么,所有这些都被打乱了。所有这些都被扰乱了。而这个以前想象的未来是由所有这些理所当然的假设
信念和文化观念塑造的,关于做这些事情和拥有美好生活的意义,就像所有这些都被解除了,被扰乱了。所以那种失去的感觉,对吧,我已经开始把它看作是对这个想象中的未来的失去的哀悼。除此之外,还想了解,为什么我会以这种方式体验诊断?汤姆注意到,他正在努力解决的不仅仅是心理问题。它涉及一段漫长的历史。
他正在面对在19世纪和20世纪分裂人类学家的同样的问题。像米凯拉这样的婴儿是有缺陷的还是仅仅不同?我自己的假设是由我们社会中流传的现有偏见和偏见所塑造的,这些偏见和偏见是如此根深蒂固,以至于我们甚至没有意识到它。
关于什么是正常或异常,什么是理想或不受欢迎的,这些假设如何塑造和影响我们对自身和子女的希望和梦想。即使是受过人类学等领域训练的人,我也发现自己,回想起来,仍然受到这些类型的偏见和期望的影响。
在他的研究过程中,汤姆偶然发现了玛格丽特·米德建议埃里克·埃里克森拒绝他儿子的故事,因为这个婴儿患有唐氏综合症。这件事的一个方面立即引起了汤姆的注意,即这种疾病本身的术语,“蒙古症”和“蒙古白痴症”,说明了很多问题。我请他解释他发现了什么。是的,这是一段引人入胜的历史。我们通常与唐氏综合症相关的特征或特征系列是
例如眼睛的形状,或者颈部的形状,身材矮小。我们倾向于在视觉上将某些特征与唐氏综合症联系起来。今天,我们知道唐氏综合症是一种染色体疾病,第21号染色体多了一份拷贝。它与许多人可能在视觉上识别的某些特征有关。
这些特征最早是由约翰·朗登·唐在19世纪描述的。他是机构的负责人,残疾人被送往那里。作为这个机构的负责人,他描述了这种模式,但他不知道该如何解释它。所以他从种族化的角度来看待它。
镜头源于所谓的亚洲眼睛。他将这些特征与19世纪与所谓的蒙古种族相关的特征进行了比较。所以他推测,他机构里的这些居民生于白人欧洲家庭
但他们怎么能有这些所谓的蒙古特征呢?一定是在子宫里发生了某种回归到先前或更原始的进化状态的情况?哇。所以他从人类进化观念的角度来看待这一点,这些有缺陷的、有问题的种族观念,以及将其视为某种僵化和固有的东西。
这就是“蒙古症”这个词的由来。这是在1860年代、1870年代。所以直到20世纪40年代,人们仍在使用这种高度种族化的术语。
嗯。我的意思是,我并没有真正理解或意识到对唐氏综合症的医学理解,它如何与种族分类相交。它确实,它令人震惊的是,它可以追溯到很久以前。你谈到的另一件事是所谓的“猿状掌纹”。什么是“猿状掌纹”?汤姆,请你为我描述一下。当时的思想是什么?是的。我第一次遇到这个词是在
米凯拉被诊断出来之前,医生办公室,但当我们进行血液检查来计算她的染色体,以确定她是否患有唐氏综合症时。所以儿科医生评论说米凯拉的手掌上没有猿状掌纹。我低头看着我的手掌,我不知道这意味着什么。所以,是的,我后来了解到,这指的是一些唐氏综合症患者的手掌上有一条明显的单一掌纹。猿状这个词,对吧,指的是非人类灵长类动物。在20世纪早期,在优生学运动的背景下,人们推测我们如何解释蒙古症,以及这种疾病是否代表了这种所谓的更原始的进化状态?是的,“猿状掌纹”的概念强化了这种联系
唐氏综合症,当时被称为蒙古症,与某种低于人类的东西。所以你正在阅读这些东西,你正在阅读关于人类学历史、唐氏综合症历史的东西。你现在也是一个唐氏综合症孩子的父母。我想知道,你是否在你孩子的生活中看到了反映我们如何看待这种疾病的悠久历史的东西?是的。你知道,不仅有很长的历史
通过“蒙古症”等术语贬低和非人化唐氏综合症患者,而且还有将他们制度化的冲动,对吧?而那些将残疾儿童或其他疾病患者或精神疾病患者安置起来的机构,有着漫长而令人不安的历史。但这反映了想要在正常和异常之间制造这种区分的历史,对吧?
是的,很多事情都改变了,对吧?我的意思是,残疾人权利运动的兴起,你知道,《美国残疾人法案》已经,你知道,创造了一个世界,在这个世界里,像米凯拉这样的人被包容的方式是以前几代人所没有的。
即使在我们明确知道米凯拉患有唐氏综合症之前,我一直在努力应对那些不确定性和被拒绝的感觉,但我们从未怀疑过我们会把她带回家并照顾她。但与此同时,我认为,非人化和贬低唐氏综合症患者、残疾人的历史,仍在影响我们目前体验和感知残疾的方式。而且,你知道,当米凯拉被诊断出来时,我自己的经历,这有点像一些人的反应
表示慰问,对吧?说他们很抱歉,好像发生了什么悲剧。提到猿状褶皱,对吧?这个词语有包袱。它有历史渊源。这种方式微妙地将某人标记为不同,与被认为正常或理想的东西格格不入。并且会发生一种微妙的贬低。
所以,你着迷的事情之一,我认为也是一个引人入胜的问题是……
什么时候是差异,什么时候是残疾?我认为我们现在一直在围绕这个问题打转,试图理解,残疾只是差异吗?差异是残疾吗?当然,也许这些只是文字,但这些文字有意义,它们有力量,因为差异是我们接受的东西,我们说,嗯,人们是不同的。残疾是我们应该面对的事情,是我们应该治疗的事情。你有没有想过你是否认为唐氏综合症是差异还是残疾?
是的,当然。你知道,我不是一个自认为是残疾人的,但我现在是一个残疾孩子的父母。
这是什么意思?你知道,她身体上没有任何健康障碍或问题。她与语言的互动方式不同,她的学习方式也不同,而且她的学习速度不如她的同龄人快。这很明显,对吧?那么,这些是障碍还是差异呢?这取决于具体情况。我们所处的社会环境
决定了我们是否被接纳、被照顾或经历障碍。
许多残疾人或健康受损者遇到的障碍和限制都是社会造成的。它们是由缺乏资源、污名、持续存在的偏见以及缺乏便利设施造成的,对吧?所以,人们所经历的残疾有社会根源。我认为认识到像唐氏综合症这样的东西很重要
这是一种染色体疾病,但它也是人类经验的一部分。这并非由任何特定原因引起。它没有环境原因。它就是发生了,它一直都在发生,它发生在世界各地,对吧?所以这是人类故事的一部分。它是人类多样性结构的一部分。
与此同时,我们不能仅仅把它简化为另一种形式的差异。在当今世界,即使发生了如此多的变化,抚养一个残疾的孩子,抚养一个唐氏综合症的孩子,也意味着你会发现自己成为一名倡导者,一名活动家,这是你从未想象过或打算过的。因为你现在正在应对一个世界,在这个世界里,你经常会意外地遇到障碍、观念和偏见,这些
仍然需要克服。你知道,我想有些人可能会说,“看,确实有一些东西是残疾。”而我实际上想就此问题向你施压,但正如你刚才所说,我一直在反思,你知道,我的视力很差。如果我丢失了眼镜,或者制造眼镜的技术不存在,
在那时,我可能会认为自己残疾了。我真的无法工作。我几乎无法下楼,更不用说出门开车了。但制造隐形眼镜和眼镜的技术如此普遍,我早上醒来戴上眼镜,然后我不再考虑自己视力不好,也没有人再考虑这个问题,因为有一种完美的解决方案来解决近视问题。突然间,曾经被认为是残疾的事情现在被认为是轻微的烦恼,仅此而已。在某种程度上,对我来说,它反映了这样一个观点,即我们认为是残疾的事情在某种程度上总是身体残疾的体验和围绕这种残疾而存在的社会世界之间的产物。是的。我们有很多方法来适应残疾,对吧?我们想出了应对的方法,生活继续下去。如果我们活得足够长……
我们会变老,我们的身体会发生变化,我们会比年轻时能力更差。我的意思是,这些都是人类经验中固有的真理,对吧?所以在某种程度上,残疾是人类存在的固有属性。我们可以处理它。我们可以适应它。我们可以充分利用它。
问题在于,为什么某些生存和生活方式会被贬低,对吧?被边缘化,被视为不值得生活,或者成为如此多的污名和偏见的主题或目标,以至于这本身就成为人们不得不应对这种偏见的进一步残疾,你知道,这种偏见。
尽管她向埃里克·埃里克森推荐了什么,玛格丽特·米德的作品改变了我们对差异和残疾的看法。差异并不自动意味着缺陷。随着时间的推移,以及围绕她的文化发生变化,玛格丽特·米德开始倡导更广泛的残疾人权利。她开始批评她谴责尼尔·埃里克森的那种机构。对于那种重视每个人的社会。
拯救更多盲人,更多聋人。也许当我们这样做的时候,我们也会拯救我们以前从未能够拯救的天才。完全有可能,你拥有各种各样的联系,基因联系,这意味着某些类型的伟大技能
伟大的想象力,已经一代又一代地消失了,因为我们无法拯救某种人。所以我认为我们必须扩大我们视为人类的人的范围,以及我们建立社会以便他们能够生活在其中的范围,以便聋人能够生活在其中,盲人能够生活在其中,以及残疾人。与此同时,我们可能希望拥有更广泛的人类,更大的人类变异性,因此也拥有更大的能力。
埃里克·埃里克森把婴儿尼尔送进机构后,他的妻子琼据报道对这个决定感到非常沮丧。他们很少谈论尼尔。尼尔21岁时死于机构。埃里克和琼当时正在意大利度假,没有回来参加葬礼。相反,根据他们女儿苏的回忆录,他们把这项任务委托给了他们的孩子,而孩子们对他们埋葬的兄弟姐妹一无所知。
当我们回来时,汤姆在他和蒂芙尼争论是否要生第三个孩子时,与他对唐氏综合症的新理解作斗争。你正在收听《隐藏的大脑》。我是尚卡尔·维丹塔姆。《隐藏的大脑》的支持来自Coda。Coda通过将文档、电子表格和应用程序的最佳功能整合到一个平台中,帮助每个人保持步调一致。Coda通过集中所有流程和共享知识来促进协作。
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你们打算再生一个孩子吗?这有点奇怪,因为当有人生了第二个孩子时,你最不希望别人问你的是你什么时候要生下一个孩子。这几乎就像,因为米凯拉有什么“错误”一样,我们什么时候才能再次尝试生一个“正确”的孩子?我记得和蒂芙尼谈过,我只是随便说了一句,是的,如果
如果你再次怀孕,我们需要进行产前检查。蒂芙尼说,为什么?我甚至都没有想过,只是说,哦,这样我们就知道是否要堕胎或终止妊娠。这时停顿了一下,我抬头一看,蒂芙尼眼里含着泪水,米凯拉正坐在她旁边的婴儿背带里。蒂芙尼说,你想说什么?你不想米凯拉?是的,我支持。
妇女有权选择是否继续妊娠。我支持堕胎权和生育权。但我只是认为,应该做的事情是进行唐氏综合症的产前检查。为什么呢?几年后,汤姆和蒂芙尼确实决定再生一个孩子。我们当时面临医生提出的这个问题,你们不会进行产前检查以查看未出生的婴儿是否患有唐氏综合症,是否有多余的染色体吗?
所以我们讨论了这个问题,我们思考了这个问题,我们与妇产科医生会面,这些信息除了计数染色体之外还能告诉我们什么?就像它不会帮助我们了解未出生孩子的潜在健康状况一样。它只是染色体的计数。
我们决定,我的意思是,我们不需要这些信息,你知道,没有理由让我们不想继续妊娠,仅仅因为唐氏综合症这样的事情而终止妊娠,在我看来,这在几年前是合乎道德的。所以,是的,所以我们拒绝进行任何基因检测,并且
然后我们的第三个孩子佐拉出生了。她没有唐氏综合症,但那不再是我们害怕的事情了。你是否仍然认为米凯拉患有唐氏综合症?这是否仍然是你想到的事情?它是否会影响你对她的看法?是的,我们不会。我的意思是……
这很有趣,因为当她刚出生,我们正在努力应对诊断结果时,我一直都在想着唐氏综合症。它一直都在我的脑海里。然后在某个时候它消失了。而且,你知道,这不是我与米凯拉互动或看待她的视角。
当然她患有唐氏综合症,但我并不是一直有意识地想着这件事。而且我不把她看作是一个患有唐氏综合症的孩子。她只是米凯拉,她是我们的女儿,她美丽、顽皮、聪明、好奇。她是一个很棒的姐妹、女儿、表妹和朋友,她非常关心周围的每个人。嗯。
你在书中讲述了一个非常迷人的故事,关于你的三个孩子在操场上和其他孩子一起玩耍,并谈论彼此。这是一个精彩的故事,因为它在某种程度上说明了成年人对残疾或差异的看法与孩子对这些事情的看法并不完全相同。在某种程度上,我们实际上是被教导的,我们学习如何以某种方式看待残疾。告诉我那个故事,汤姆。
是的,那是几年前的事了。就像我很多次做的那样,我骑着自行车带着阿德里克、米凯拉和佐拉去了操场。那里还有一些其他的孩子。所以他们都去玩耍,在操场的器材上爬来爬去。阿德里克,最大的那个,开始和另一个和他差不多大的孩子一起玩耍和互动。突然他开始
不仅介绍自己,还谈论他的兄弟姐妹,并列举一些特征或特点。他说,我的名字是阿德里克。我的才能是跑步和跳跃。我不知道他为什么决定列出这个才能。但是,你知道,他们在操场上玩耍,这就是他们在做的事情。他们在跑步、跳跃和攀爬。然后他低头说,那是佐拉,我的妹妹。阿德里克说,她的才能是打架。
这也让我笑了。我只是想知道,阿德里克会对米凯拉说什么,米凯拉也在那里玩耍。他们一起玩耍的孩子已经注意到了米凯拉,对吧?因为,你知道,在那时,我认为她大约六岁了,说话方式有点不同。你知道,她绝对能跟上阿德里克和佐拉在操场上的步伐,爬上爬下,做他们做的一切。她骑自行车,
但速度不快,高度不高,时间不长等等。所以我一直在观察,然后阿德里克看着米凯拉说,“那是米凯拉。我们还没发现她的才能。”这对我来说真的很神奇,除了其他孩子,我经常想知道米凯拉的兄弟姐妹是如何看待她的,因为他们一直和她互动,她只是米凯拉
而且,你知道,我们偶尔会和他们谈论唐氏综合症,我们不想忽略她患有唐氏综合症,而且有些事情有点不同。我们想让他们掌握语言和能力来谈论这个问题。尤其是在他们长大后,在学校和其他地方的环境中,能够作为唐氏综合症患者的兄弟姐妹来驾驭生活。但这确实……
他没有从缺陷的角度看待她,即使他列举了自己和佐拉的其他身体能力。他没有从缺陷、残疾或唐氏综合症的角度看待她。她只是米凯拉,我们还没发现她的才能,但我们会发现的。这对我来说意义重大。
汤姆·皮尔森是威斯康星州立大学斯托特分校的人类学家。他是《平凡的未来》、《玛格丽特·米德:残疾问题》和《一个与众不同的孩子》的作者。汤姆,感谢你今天加入《隐藏的大脑》。非常感谢你。我真的很喜欢这个节目。《隐藏的大脑》由《隐藏的大脑》媒体制作。我们的音频制作团队包括安妮·墨菲-保罗、克里斯汀·王、劳拉·科雷尔、瑞安·卡茨、奥塔姆·巴恩斯、安德鲁·查德威克和尼克·伍德伯里。
塔拉·博伊尔是我们的执行制片人。我是《隐藏的大脑》的执行编辑。我们今天的节目以我们姐妹播客《我默默无闻的英雄》中的一个故事结尾。它由T-Mobile for Business提供。从她记事起,莉拉·霍法就一直在努力用文字表达自己。她说,在她小学的头几年,她的老师没有注意到有什么问题。
当她遇到三年级的老师瓦莱丽·霍尔姆格伦时,情况发生了变化,瓦莱丽·霍尔姆格伦发现莉拉患有一种叫做书写障碍的学习障碍。所以莉拉的老师和她的父母开了一个会,想办法解决这个问题。这真的非常可怕,因为我只是个小孩子,所有这些人都聚集在我周围谈论我,这很吓人。我们都围坐在一张长桌旁,
霍尔姆格伦夫人拿出了一台电脑,打开了谷歌文档,说她想给我看一件很酷的东西。所以她向我展示了如何打开语音转文字功能,起初我并不太明白这是什么。然后她向我展示了如何对着电脑说话,它会写下你所说的话。这对我来说是一个令人难以置信的时刻,因为我意识到
我脑子里所有卡住的故事和想法,有一种简单的方法可以把它们写下来,并与世界分享。我只是把头向后仰,说,我可以写一千个故事。这是一个令人惊叹的时刻。每个人似乎都在想,是的,这会奏效。就像我们已经有所改变一样。
我仍然每天都使用语音转文字功能。我用它来发送消息,我用它来写课堂上的论文,我用它来撰写电子邮件,我还写了一个名为“那个停不下来阅读的女孩”的故事,也就是我。所以谢谢你注意到我的潜力,注意到我还有很多东西,而不仅仅是我正在经历的基本挣扎。你不仅
注意到我的笔迹,并帮助我改进了笔迹。但你知道我的脑子里还有很多东西需要表达出来。莉拉·霍法住在亚利桑那州弗拉格斯塔夫。今天的《我默默无闻的英雄》故事由T-Mobile for Business提供。你可以在《我默默无闻的英雄》播客或myunsunghero.org上找到更多这样的故事。如果你喜欢今天的节目,请考虑成为《隐藏的大脑》的支持者。
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加入我和帕尼科博士,以及辛迪·劳珀和米歇尔·伯恩斯坦厨师,一起讨论斑块状银屑病和银屑病性关节炎,它们之间潜在的联系以及发生永久性关节损伤的风险。
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