The Moth Radio Hour: Autonomy
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在这一小时中，讲述自力更生和自主的故事。名字的意义、将我们联系在一起的纽带，以及改变生活的诊断。本集由Moth高级主任Jenifer Hixson主持。Moth Radio Hour由Moth和大西洋公共媒体的Jay Allison制作。讲述者：Shaylan Clark在哈伦县长大，每个家庭至少有一名煤矿工人。Quetzalli Castro对那些无法正确发音她名字的老师感到沮丧。Daisy Joy Rodrigo担心她的父母不会赞成她的男朋友。Brian Jeansonne描述了ALS对他家庭的影响。播客#889</context> <raw_text>0 Moth播客由Progressive赞助，切换保险的司机平均节省近750美元。现在就到Progressive.com报价。Progressive意外伤害保险公司及其附属公司，2022年6月至2023年5月期间，接受调查的新客户平均节省744美元。潜在节省因人而异。

电动还是全柴油？

决定。来吧，你已经考虑了几周。快买吧。你说得对。就选跨界车。决定已定。无论你是否确切知道自己想要什么，或者喜欢慢慢来，都可以通过Carvana以方便的方式购买你的汽车。

这个秋天，跟随Moth Stories的脚步，我们将跨越全球进行我们的主舞台表演。我们很高兴地宣布我们的秋季故事会阵容，从纽约市到爱荷华市、伦敦、内罗毕等地。Moth将在你附近的城市演出，呈现真实故事的精选。Moth主舞台表演有五位讲述者，他们分享美丽、难以置信、搞笑且常常强大的真实故事，围绕一个共同主题。每个故事都揭示了我们共同联系的新事物。

要购买门票或了解我们的日历，请访问themoth.org/mainstage。我们希望很快见到你。从PRX，这是Moth Radio Hour。我是你的主持人，Jennifer Hickson。在这一小时中，我们将探索关于自主的故事，做出自己决定的能力，以及在生活不可避免地抛给你障碍时，为自己做最好的事情的能力。

我们将听到关于家庭、课堂或在这个第一个故事中，关于社区及其讲述自己故事的愿望的自主性。这是我们与Apple Shop合作的一场在肯塔基州怀茨堡的表演，Apple Shop是一个以庆祝所有阿巴拉契亚文化而闻名的媒体艺术和教育中心。现场来自肯塔基州的Shailen Clark。

我在一个小镇长大，肯塔基州林奇的小镇，位于肯塔基州哈伦县，就在山的另一边。我最喜欢我家乡的事情就是我紧密团结的社区。每个人都照顾彼此。我们关心彼此。我们照顾我们的家和我们的人民。我记得在小学时，我们有一个叫做精神周的活动。

对吧？那是回归周的前一周，每天都有不同的主题。所以你有十年纪念日和睡衣日等等。但有一天始终保持不变的主题是煤矿工人日。之所以有这个活动，是因为在我小小的社区中，我们有一个共同点，那就是每个家庭都有一名煤矿工人。

我父亲是煤矿工人。如果你的父亲不是煤矿工人，那么你的叔叔或祖父就是。无论你是谁，你都认识一名矿工，或者和矿工有关系。

所以煤矿工人日是所有孩子可以回家问父母：“我可以穿你的制服吗？我可以戴上你带灯的帽子吗？我可以穿上你名字的夹克或你的大靴子或条纹裤子吗？”我记得回到家时说：“妈妈，今天是煤矿工人日。我需要借爸爸的大煤矿工人制服。你觉得他会让我穿他的夹克、裤子或靴子吗？”

他比我大得多。所以他总是让我穿上带有橙色反光条的夹克。它太大了，完全盖过了我的膝盖。我记得找到我最大的靴子，第二天穿去学校。真是骄傲。

所有的孩子都穿着印有家族名字的夹克走进学校，我们会把手放在泥土里，然后把它涂在脸上，假装我们刚下班。我们走过走廊，老师们微笑着，这就像是我们向社区中辛勤工作的男女致敬的方式。在高中时，我记得我是一个新生。

那一年我交了很多新朋友。我特别记得一个朋友，她的名字叫Kelsey。我和Kelsey立刻就合得来，成为了最好的朋友。她的父亲也是煤矿工人。随着时间的推移，我记得教室里有人低声议论，因为他们的家庭不得不搬家。我想，为什么？为什么每个人都要离开？原因是他们的父亲失去了工作。

矿井关闭了。没有工作。所以我只记得把这件事抛到脑后，因为我父亲仍然有工作。所以我想，没事的。你父亲可以找到另一份工作。你太戏剧化了。直到有一天，我走进和Kelsey一起上的科学课，她在哭。我第一反应是，女孩，我们下课后要打谁？像，

是谁？谁做的？我们要干什么？你知道我愿意为你出头。Kelsey没事。只要告诉我。她说，不，我们不打任何人。但我要搬家了。我问，为什么要搬家？你为什么要离开？你是我交的第一个朋友。我们合得那么好。你为什么要离开？她说，我爸爸失去了工作。矿井关闭了。那是我第一次真正意识到。

对我个人来说，我意识到没有煤矿，我们的社区会是什么样子？我们在这里很快乐，我们彼此相爱，但没有这些工作，我的朋友和他们的家庭不得不离开。那是我高中的最后一年，那个夏天，七月。我记得我下楼时，我妈妈正在做晚餐，她刚挂完电话。我问，怎么了？她脸上有种表情。她说，你爸爸的矿井关闭了。

我只记得想，“哦，我的天，我们必须搬家吗？我必须离开这个地方和这些人，这些我如此热爱的山脉吗？这真的是让我离开家的原因吗？”她说，“我不知道。”所以幸运的是，我父亲在矿井工作了足够长的时间，可以领取退休金，我得以留在我爱的地方。但对许多其他家庭来说，结果并非如此。当我高中毕业时，我进入了电影行业。

我在肯塔基州怀茨堡的Apple Shop参加了AMI夏季纪录片学院实习。他们给我们放了很多不同的电影。我记得有一天我们在学习感知。他们给我们放了外部人士如何看待我们的电影。其中一部电影是黛安·索耶的《山中的隐秘孩子》。哇。

我记得在那部电影结束时，我的脑袋里冒出了蒸汽，因为在整部电影中，我看到的都是没有牙齿的孩子，他们声称这是因为喝了太多的山露，还有在泥土中赤脚跑的孩子。我心想，我的牙齿都在，我在这里生活了一辈子。我的朋友们都有牙齿，我们都有相当不错的鞋子，尽管我们更喜欢赤脚。

所以在那之后，他们给我们放了另一部电影，《哈伦县，美国》。这部电影深深打动了我，让我泪流满面。能让我哭的电影不多。但我记得在结束时，我为我的社区人民所争取的感到无比自豪。这些矿工在为基本人权与这些公司抗争。

我只记得这就是我对我社区的看法。这就是我对我人民的看法。我们是斗士，我们会为我们所努力的事情而战。所以这是这个夏天的结束。是7月30日。我记得我坐在沙发上，翻看Facebook，看到黑宝石矿工在肯塔基州坎伯兰的煤轨上抗议，他们阻止一列火车将煤从矿井运出。

发生的事情是，黑宝石煤矿公司关闭并破产，他们在独立日的周末支付了矿工的工资。他们拿到了支票，兑现了支票，支付了账单，去度假。到周一，所有的钱都被从他们的账户中扣除，账户里出现了数千美元的负数。

家庭不得不离开度假地去接他们的孩子，说我们不能再待在海滩上了。我们负担不起。所以当我听到这个消息时，我跑进厨房，给我妈妈看。她正在做晚餐。她看着我说，我知道你要去那里。所以我没有自己的相机。我给Apple Shop的一些朋友打电话，我说，我需要一台相机。他们说，女孩，来拿吧。所以我过来，拿到了相机和设备，直接去了抗议现场。

我记得我一个人带着这个巨大的相机包、单脚支架和挂在脖子上的相机，准备好了。我准备好讲述这个故事。我走到一群男孩面前，其中一个面无表情地看着我说：“你和谁在一起？”“抱歉？”“好吧，先生。”我有点惊讶。但有一些我高中时的朋友立刻认出了我。

他们说，不，伙计，她是这里的人。她和我们在一起。她会讲述我们的故事。你可以和她谈谈。她会讲述得很准确。我理解那名矿工的感受。人们带着他们的相机来到这里，把我们描绘成完全不同的样子。我想让黑宝石矿工知道，无论这场斗争需要多长时间，

血腥的哈伦斗争持续了13个月，而我们已经进行了六周，我们将继续下去，他们将得到社区的爱和支持，我会和我的单脚支架、相机和麦克风一起，准备好以应有的方式讲述我们的故事。谢谢。

那是Shaylin Clark。她已经成为一名促进者、组织者和电影制作人，并且是一个教育工作坊系列的导演。她热衷于为酷儿人群和各种身体的人创造安全舒适的环境。Shaylin表示，她将永远为自己来自阿巴拉契亚而感到自豪，并称之为家。

至于黑宝石矿业公司，破产程序已经通过，导致四个州的矿工失业，承诺的土地恢复工作未完成。稍后，我们将讨论在信仰之外约会的复杂性，以及在别人似乎无法正确发音你的名字时掌控局面。

Moth Radio Hour由大西洋公共媒体在马萨诸塞州伍兹霍尔制作，并由公共广播交流PRX.org呈现。这是来自PRX的Moth Radio Hour。我是Jennifer Hickson。在这一小时中，讲述开辟自己道路的故事。

文化传统对家庭至关重要，但一次又一次，浪漫爱情悄然进入并搅动了局面。下一个故事提到的是内婚制，即仅在特定社区内结婚的习俗。现场来自布鲁克林，WNYC是Moth的媒体合作伙伴，以下是Daisy Joy Rodrigo。于是我坐在父母家的客厅里，心里非常紧张。

我即将要说的话将改变他们对我生活展开的看法。我即将要说的话可能会改变一切。我们社区里有女孩被送往印度，再也没有被见到，在说出我即将要说的话之后。我的家人不仅是印度天主教徒，

而且他们是Kana印度天主教徒。所以我想告诉你的是，在这个文化中，根深蒂固，规则无穷无尽。简短的故事：Kana是一个由72个家庭和七个家族组成的游牧部落的后裔，所有人都具有犹太基督教叙利亚血统。

他们在托马斯·卡纳的带领下，来到印度南部海岸，住在喀拉拉邦，自4世纪以来一直实行内婚制。那么我想说的是什么呢？Kana人只和Kana人结婚。但我爱上了Ken。Ken不是Kana人。但他是天主教徒。但Ken是波多黎各人。所以...

我告诉自己，“我可以做到！我可以做到！”而我旁边的未婚姐姐则说：“快点！”但问题是，我很害怕。实际上是非常害怕。当我们谈论叛逆者时，我们总是说：“哦，他们真勇敢，他们真强大。”他们确实是这些东西。但在内心深处，他们也非常害怕。所以我深吸一口气，对我的父母说：“嘿！

你知道我的朋友Ken吗？我想我想嫁给他。”好吧，关于印度父母的一个小插曲。印度父母不想知道你在约会谁。他们想知道你要嫁给谁。这给第一次约会带来了不必要的压力，比如：“嗨，我叫Daisy。这要往哪里去？”所以印度女性，我们往往不会分享这样的细节，直到我们100%确定这要往哪里去。

这意味着印度女儿对父母非常忠诚，但她们会保持两个世界的分离。把约会的世界保密，然后是她们的传统印度世界。所以，回到客厅，我看着我的父母，心想，如果他们同意，我将是家里第一个嫁给波多黎各人的人。

嫁给文化外的人，而不是安排婚姻。所以我妈妈看着我，然后看着我姐姐，再看回我说，你必须先问她是否可以结婚，因为她比我大。记住，我告诉过你，Kana有无尽的规则。所以我转向我姐姐，她一直知道这个计划，问她：“嘿，你对此还好吗？”她说：“是的，当然。”我说：“好吧，太好了。”但不幸的是，这时质疑开始了。

所以我父母问：“他来自哪里？”我说：“布鲁克林。”多亏了90年代末和2000年代初的晚间新闻，我的父母对布鲁克林有着糟糕的看法。然后他们问：“他的工作是什么？”我说：“他是联邦快递的经理。”我妈妈听到的只是“联邦”，她说：“哦，联邦工作。很好。”

我心想：“听着，我现在就把这当作胜利。我们还有很多细节需要理顺。就跳过这个吧。”然后他们问：“他的宗教是什么？”我说：“他是天主教徒。”所以有了共同点，接下来是一片沉默。我们就这样坐在客厅里，大家都盯着墙上巨大的耶稣圣心画。

这些年里，我从未想过我父母在那时的想法，因为我想，这一切都是关于我的。我知道我在向那幅耶稣的画祈祷，但现在我想，他们也在祈祷。然后我爸爸说，传统上，我们必须通知长辈你的计划。于是他站起来，离开客厅，走下走廊，

打开了他的主卧室的门。我妈妈紧随其后。他们关上了门。我心想，这真的发生了。他们正在打电话。这是正式的，这真的发生了。我能听到他们在电话里的声音。凭借那一个电话，你不会相信之后接到多少个电话。因为印度社区在外面有污垢时可不容小觑。对吧？我能听到他们谈话的片段。我能听到...

闲聊。就像，她不嫁给印度人，所以她不能有印度婚礼。她不能遵循传统。她正在打破传统。我记得听到我父亲说，唯一我知道的送她离开的方式就是使用Kana的传统。所以我将以我唯一知道的方式把女儿嫁出去。

那天晚上他对我说了很多话。随着他之后每一个电话的接听，他的声音变得越来越强大。我记得的一个信息是他说，Daisy知道通往她幸福的道路。所以我会支持她。我真是太厉害了。但你知道吗？事实是，我的父母才是真正的厉害人物。因为他们不仅同意了，还支持我。

他们给了我最大的礼物，那就是让我做我真正的自己。对此，我将永远心存感激。那是Daisy Joy Rodrigo。

Daisy与她所称的“印裔波多黎各家庭”住在纽约。她和Ken有三个孩子。Daisy是一名纽约市的校长，自豪地服务于她的移民父母曾经生活过的同一布朗克斯社区，作为他们在美国开始旅程的起点。在2011年去世之前，Daisy的父亲曾表示，他相信Ken实际上是她的最佳伴侣。他说：“好人无论来自哪里都是好人。”

Ken和Daisy已经结婚二十年，感情依然很好。要查看Daisy、Ken和他们孩子的照片，请访问themoth.org。你可以通过我们的网站themoth.org分享这些故事或其他来自Moth档案的故事，并购买你所在地区的Moth讲故事活动的门票。Moth活动全年都有。找到你附近的表演，来讲述一个故事。

也可以在社交媒体上找到我们。我们在Facebook和X上是The Moth，在Instagram和TikTok上是Moth Stories。我们的下一个故事是在芝加哥讲述的，我们与公共广播电台WBEZ合作。以下是Akezali Castro。我是两个墨西哥人的女儿，谁会想到。

我的父母出生得太晚，无法成为嬉皮士，又太早，无法成为潮人。但我确实知道他们在流行之前做了很多事情。他们在墨西哥城的一个静修所相遇。他们开始吃素，做了很多瑜伽和冥想。然后他们决定带着我移民到美国。

在他们的智慧中，他们决定给我起名为Quetzali。让我为你拼写一下。Q-U-E-T-Z-A-L-L-I。Quetzali。Quetzali。现在，我爱我的名字。我真的很爱。我的父母告诉过我这个名字的故事，我也做过研究，Quetzali的意思是...

美丽的羽毛，来自Quetzal鸟。这只鸟在中美洲神话中很重要，因为这些羽毛可能是用来装饰一位名为Quetzalcoatl的羽蛇神，或者如玛雅人所称的Kukulcan。这太酷了。我爱这个名字。我从小就喜欢这个名字，直到我上学。现在，

每个人都知道这个时刻。开学的第一天，老师说：“嘘，我会等。我不会在你们说话时说话。”Erin Anderson，Brittany Barton，Miss Castro。紧接着是：“你有昵称吗？你的中间名是什么？”Isabel。Izzy！你是Izzy。通常，

我想我小时候对此并不介意，但如今这让我想起了埃利斯岛，许多人进入美国时，在那个岛上，他们必须做出一些重大决定，对吧？他们可能刚从被拒绝的祖国回来，他们不想再被美国拒绝。我也不想。好吧。在这些时刻...

当我回到这个教室，老师问我名字时。我想，算了，Izzy吧。在其他时刻，他们会开始说，我会把这个名字读错。你知道，开学的第一天，我会把一些名字读错，可能会把你的名字读错，所以我们现在就开始吧，好吗？Quetzala？Cat Sally？

你知道，有一位非常友好的白人女老师，甚至没有停顿，骄傲地叫出“Cassidia Castro！”是Izzy。叫我Izzy。我已经美国化了。这没关系，但我希望你们意识到，学生站起来对成年人说出他们名字的正确发音需要很大的勇气。

这些决定必须迅速做出。当这些时刻开始发生时，你会感到来自社区的轻微拒绝，就像情感上的纸割伤。你真的必须决定，今天我是否要和这位老师争论？我是否要接受这次纸割伤？我是否要改变？我是否要变得不那么真实？

你知道，这真的在我心中产生了渴望，促使我以自己的方式开始反击。我敢于梦想一个未来，人们会具备文化能力，第一次就能正确地说出我的名字。

所以我开始了这场运动，经过漫长的时间，我现在是老师。让我告诉你，公共教育中发生了很多变化，也有很多没有变化。你会看到“黑人的命也是命”的海报，四处都是各种彩虹的东西。你会看到“仇恨在这里没有家”。

我对此感到高兴。但我仍然看到，埃利斯岛在我许多学生中依然存在。其中一个甚至不让我先点名。他说，叫我Aki。好吧，Akindele。我练习过。我的Lisienne想被称为Leslie。一位老师进来寻找Gail。你是说Gael吗？Gael在这里。走吧，Gael。Gael。然后...

这需要很多劝说，但我让他们中的大多数人开始真正思考他们是如何被重视和归属的，他们的名字就是他们的名字。有时，当我给学生们讲述我的故事时，他们也会感兴趣，他们会问：“卡斯特罗小姐，你的名字是什么？”这时我喜欢玩这个游戏。它以Q开头，你永远猜不到是什么。他们通常不会猜，直到有一年。一个女孩举手说：“是Quetzali吗？”

什么？谁告诉你的？谁告诉你的？哦不，那是我小妹妹的名字。什么？我太期待她了。哦，我的天。如果Kitsali要来了，我将在几年后教她，如果她现在知道我当时希望我知道的事情，我会...

让她告诉那些老师和那些欺负她的人，通常这两者是同一人，但我会告诉她，告诉他们你是以一根珍贵的羽毛命名的，来自羽蛇神，这位神在墨西哥有一座金字塔，许多人前来参观，它是世界的奇迹，他们应该更好地对待你的名字，

否则他们会惹恼这些神灵。那是Quetzale Castro。她目前是一名七年级老师。我问她是否对其他老师有建议，她说，了解和尊重所有学生的文化身份，最终会丰富整个班级的体验，包括老师。

当我长大时，我有一个同学，Siobhan，盖尔语拼写中间有个B-H。起初让一些老师感到困惑，但他们最终都正确拼写了，因为这就是我们在一个移民国家所做的。对于所有那些名字被搞砸的人，我知道你们有很多，谢谢你们花时间让我们知道。正确拼写你的名字很重要。谢谢你，Quetzale。谢谢你，Quetzale。

你有没有故事想告诉我们，关于忠于自己、反抗体制或规避传统做事方式的？我们很想听听你的提议。你可以在我们的网站themoth.org上留下提议，或者给我们打电话，留下不超过两分钟的提议，电话是877-799-MOTH。从五年级过渡到六年级是我重新开始的机会。

我可以摆脱天主教学校制服的束缚，选择我想穿的任何衣服，无论是女孩的还是男孩的。我终于可以创造我心中已有的自我形象，自信、酷炫，还有一头崭新的发型。那个夏天，我和妈妈走到我们当地的发廊Estetica Mari，头发编成辫子。

我记得坐在理发椅上，看着我的辫子从我的头上离开。发型师试图说服我，告诉我我剪短发型看起来很美，不应该再剪了。我不得不打电话给我妈妈，请她用西班牙语帮我说服理发师，我想要更短。最后，他们举起镜子让我看到我后面的头发，我看到它剪得多短。地上满是剪下来的头发。

<context>The Moth Radio Hour: Autonomy 在这一小时里，讲述自力更生和自主的故事。名字中有什么，束缚我们的联系，以及改变生活的诊断。这一集由Moth高级主任Jenifer Hixson主持。Moth Radio Hour由Moth和大西洋公共媒体的Jay Allison制作。讲述者：Shaylan Clark在哈伦县长大，每个家庭至少有一名煤矿工人。Quetzalli Castro对那些无法正确发音她名字的老师感到沮丧。Daisy Joy Rodrigo担心她的父母不会赞成她的男朋友。Brian Jeansonne描述了ALS如何影响他的家庭。播客#889</context> <raw_text>0 我为自己感到无比自豪，准备就绪。在开学的第一天，我穿着男孩区的T恤和滑板短裤，站在入口处。第一次，我感觉内心与外表相匹配，不必在学校的自己和家里的自己之间划分界限。第一次，我以真实的自己出现，独自一人。

记住，你可以通过877-799-MOTH向我们讲述你的故事。那是877-799-6684。或者在线访问themoth.org，在那里你也可以分享这些故事或其他来自Moth档案的故事。当我们回来时，一位几乎失去所有控制权的男子找到保持冷静的方法。Moth Radio Hour将继续。♪

Moth Radio Hour由大西洋公共媒体在马萨诸塞州伍兹霍尔制作，并由PRX呈现。你正在收听来自PRX的Moth Radio Hour。我是Jennifer Hickson，在这一小时里，我们将听到关于自主的故事。

我们的最后一个故事由Brian Johnson讲述。刚开始时，你可能会注意到Brian的声音是由计算机合成的。在舞台上，观众中的每个人都能看到Brian的嘴唇没有动。这是因为他的故事是用眼睛写的。他会解释。这里是Brian，来自纽约市的现场。

晚上好，亲爱的朋友们。我叫Brian。我恰好得了ALS，也就是卢·盖里希病。这是一种非常罕见的神经退行性疾病，在美国每千人中不到一人。无需恐慌。你们都安全。我是房间里唯一的那个人。欢迎你们。现在，我并不是一个很好的公众演讲者，我非常紧张。

我真的感觉自己无法动弹。我希望你能和我一起想象一个没有COVID的世界。那是2019年。

那是九月的一个美丽早晨。我早早醒来，前往健身房。锻炼后，我系上跑鞋，开始我的晨跑。今天只是短短的三英里。我在新奥尔良的圣约翰湾沿岸快速奔跑，早晨的微风让我刚剃过的头上滚落的汗珠感到凉爽。在一英里标记处，我注意到我的步态有些不对劲。

我的左脚没有完全迈出步伐，而是试图在地面上行走。八个月后，在2020年4月经过十多次医生预约和多次MRI检查后，正好在COVID席卷全球一个月后，我们终于约到了神经肌肉专家Edwards博士。我们到达他的办公室，那里没有行政人员。

没有护士，没有其他病人。Edwards博士真的为我们打开了灯。在检查了我的身体大约四分钟后，他放下了工具，把手放在我的膝盖上，直视我的眼睛说：“Jausson先生，我很抱歉，但这是ALS。”然后告诉我我还有两到五年的生命。我当时43岁。

离开他的办公室时，我倒在地上，感觉自己像是被打桩机压碎的桩子。我被压成了尘埃。我的妻子Christy也跟着我倒下，抱着我，我们在那条走廊里哭泣，似乎过了几个小时。当我们能够重新站起来时，我们走了五英里，从医生办公室回到家，去看我们的孩子，当时他们分别是15岁、14岁、13岁、11岁和8岁。

我刚刚被判了死刑，感觉我的生活结束了。ALS摧毁我的身体并没有花太长时间。仅仅两年，我就失去了行走、说话、进食、移动和洗澡的能力。实际上，洗澡这部分让我感到兴奋，因为我知道这意味着我可以和妻子一起多洗几次澡。然而，当我意识到她会穿着衣服时，

这突然变得不那么令人兴奋。

我失去了所有的自主权。每天早上，有人会给我灌肠，几分钟后再来帮我擦屁股。我再也无法拥抱我的孩子，或者在他们站在我面前时紧紧抱住我的青少年，他们因为生活艰难而哭泣，而我无能为力。作为父亲，我应该能够拥抱自己的孩子。我无法用声音告诉他们我爱他们。在我失去声音之前，

我把那三个小字用尽在他们身上，甚至确保我说的最后一句话是“我爱你”，对每个孩子和Christy。我再也无法享受我最喜欢的食物：炸虾三明治或我妈妈的鸡肉和安杜伊香肠浓汤。我无法闻到或品尝到来自我邻里咖啡店的美味黑咖啡。我无法再享受雪茄或和朋友们一起品尝美妙的波本威士忌，如Hancock Reserve。

我无法再闻到我生命中的爱，或品尝她的吻，或以她喜欢的方式与她亲热。我能听到女儿在后院打篮球的声音。弹跳。弹跳。弹跳。但我无法像在得这种可怕疾病之前那样和她一起出去玩。

所以，当我在经历如此多的失落的悲伤时，我仍然呼吸得很强烈。然后，在2022年10月，我得了流感。我们在外地拜访朋友，我整个周末都躺在床上，药物让我高兴得放松，喘着气。回到家后，在2022年10月10日，我写道：“我处于一个非常黑暗的地方。”

结束语。

第二天早上，我发现自己在救护车的后面，被紧急送往医院，完全不知道我是否会回家。真心怀疑我是否刚刚见到了我的孩子最后一次。在急诊室稳定后，我被转移到重症监护室。第二天，我最喜欢的医生，也是我见过的最美好的人之一，Cantrell博士，坐在我床边说，

Brian，我们到了做决定的时候。我们可以让你在从这个生命过渡到下一个生命时感到舒适，或者我们可以进行气管切开术，你将余生依赖生命支持。这将是极其困难和昂贵的，但你仍然会和我们在一起。我想大多数人会说这是个不费脑筋的选择，但事实是，90%的ALS患者选择不进行气管切开。

原因是，这是一种艰难的生活方式。你基本上是一个完全清醒的人，无法做任何事情，除了思考。所以，当我的医生问我这个生死攸关的决定时，我正处于各种药物的影响下，我准备去死。但在痛苦、恐惧和混乱中，我有一个短暂的清晰时刻，我完全与我的妻子、我的灵魂和整体感应。

我对自己低声说，Micah、Jonah、Nate、Lucas、Zoe Moon，然后我看着我了不起的医生说，我在家里有五个孩子在等我，我还没有完成对他们的传授，所以请你们做任何事情来让我留在这里。

这是我记得的最后一件事。14天后我醒来，问Christy，手术什么时候？她回答，宝贝，手术已经完成。你已经做了气管切开术。你回来了。六个月后，我和我的四个青少年儿子在一起，这是我们每周日晚上一起的聚会。我们称自己为“钻石狗”。

我躺在床上。男孩们围坐在我的房间里。一个和我一起躺在床上，两个坐在我右边的沙发上，一个坐在我床脚的椅子上。房间里昏暗的灯光下，角落里有一个爱迪生灯泡。奇怪的是，在这个特别的夜晚，男孩们在没有我提示的情况下，开始谈论我的疾病如何以积极的方式塑造他们。

这是一个你不知道发生了什么的时刻，但你知道无论是什么，它都是神圣的。Micah 18岁说，我认为ALS让我对他人的经历更加理解，也让我们彼此更加亲近。Jonah 17岁，ALS教会我们珍惜我们在一起的每一刻。

Nate，16岁，ALS教会我如何处理无望的问题，以及如何拥抱可能明天不存在的东西。它还教会我如何爱那些似乎不可爱的东西。而Lucas，14岁，ALS帮助我学会耐心，并在我这个年龄段以重要的方式教会我成熟。

他们是青少年。他们知道ALS意味着我们在一起的时间会缩短，听到他们以积极的方式谈论自己的成长让我无言以对。这是我一生中最具验证性的时刻。Kristi和我选择的养育方式可能真的有效。我是说，这些人是谁，我怎么会成为那个幸运的人，能够和他们一起度过我的一部分生活？这是我生命时间线上的一个独特时刻。

在混乱中，美丽展现了她的面容，在黑色、烧焦的灰烬中。

然而，我是一个同样重视真实性和平衡的人。因此，几周前，我选择面对我的一个恐惧，问我的女儿这个问题。记住，在我被诊断时，她才八岁。现在她十二岁。我坐在椅子上，她站在我面前，我用计算机合成的声音问：“Zoe Moon。

你能想到因为我的ALS而进入你生活的任何好事吗？”她想了大约30秒。爸爸，我不太记得ALS之前的生活。当我开始流泪时，

我心碎了，听到她说出我早已怀疑的真相。我的女儿将永远不会记得我没有ALS的时光。她不会记得我的拥抱，或我们的挠痒痒大战。她不会记得我们一起手牵手从学校回家的所有时光。

在生活教给我的不断增长的清单上，即使在这种情况下，我也相信会有好的事情出现。因为在混乱中，总有美丽的东西等待体验。然而，有时，你可能需要在经历美丽之前紧紧抓住生命。因此，我坚持下去。

我现在已经在椅子后面生活了将近两年，背上有一个20磅的黑色盒子，这是一种极其困难的生活体验。

但我和我的妻子、孩子、邻居、朋友在一起，在一个ALS决心要烧毁的生活中。爱从灰烬中升起的美丽无处不在。无论你的生活将你带到哪里，请始终记住，生活是一个美丽的混乱，而爱就在这里。谢谢你，爱。

那是Brian Johnson。ALS剥夺了他的神经肌肉能力，除了他的眼睛。你刚刚听到的故事是通过Brian的眼睛在一台特殊的计算机上创作的。尽管Brian无法移动身体，但他的面部表情仍然非常丰富。你甚至可以看到他在笑，这种情况很常见。另一方面，当他情绪激动时，就像你刚刚听到的故事中一样，泪水会流下他的脸颊。

我们第一次在新奥尔良的一个故事比赛上见到Brian，他在这里出生和长大，现在和家人一起生活。在社交媒体上，他、他的妻子和孩子们向公众普及ALS，并分享他们的胜利、挣扎和许多欢笑。以下是Brian的长子Micah分享他们第一次得到消息时的感受。很明显，他的腿有问题，但没有人，甚至医生，都没有说：“这很严重。”

老实说，当他们把我们叫到门廊时，一切都像18轮卡车一样袭来。这是我第一次看到他哭，第一次看到他因恐惧而哭。我认为这是世界上最糟糕的事情。然后我想问他们是否可以切掉他的腿。他说不。问题出在他的脊柱上。我想，好吧，我们不能把它拿掉。那么...

但从那时起，一切都变得容易了。但正是那次门廊会议让世界变得不同。在Brian失去说话能力之前，他录下了自己的声音，并训练计算机合成它。因此，即使是通过计算机，我们也在听到Brian的声音。我问Brian，是否有某种神奇的肌肉在他健康时锻炼出来，帮助他在面对这种疾病时保持如此积极。他给我发了这个答案。

不算是肌肉，但我花了很多年关注我的内心生活，并通过在沉默和孤独中冥想来照顾它。我相信，这让我在应对这种疾病时处于更好的位置。

Brian的妻子Christy分享了一些关于家庭如何应对的见解。我们经历了很多大事。所以我们是一个非常好的团队。卡特里娜，我们的房子被毁了。我们不得不重建。当我们选择时，我们采取了同样的心态，对吧？我们选择向前迈进。我们选择不只是坐着哭。我们只是

在需要时哭泣，但我们希望我们的孩子看到我们振作起来，继续前进。事情会变得不同，事情会变得更困难，但我们的家庭可以做到。在生活中很有趣的是，当孩子们还是幼儿时，Brian整天在工作，他知道当他走进那扇门时，我会把一个孩子递给他，他并不是在五点下班。你知道，下一份工作就是当爸爸，走进那扇门。

对于我们的孩子来说，这就是发生在他们身上的事情。他们上学，然后当他们回到家，走进那扇门时，他们就亲自照顾他们的父亲。他们从未对此抱怨过。绝对没有。

最后，我问Brian，面对如此多的失去，家庭是如何如此善于珍惜美好时光的。作为父母，我们一直鼓励并为孩子们树立榜样，让他们活在当下。在我被诊断后，我们作为一个家庭决定花一些时间感到害怕和悲伤，但随后我们会回到生活中，珍惜我们剩下的时间。

要查看Brian和他的家庭的照片，并了解如何关注他们，请访问themoth.org。他们很乐意听到你的声音。我想感谢Brian和这一小时的所有讲述者，他们分享了他们努力保持真实的方式。以上就是这一集Moth Radio Hour的内容。我们希望你下次能加入我们。这就是来自Moth的故事。

这一集的Moth Radio Hour由我，Jay Allison，以及Jennifer Hickson制作，她也主持并指导了节目的故事。

联合制作人是Vicki Merrick。助理制作人，Emily Couch。Moth的领导团队还包括Sarah Haberman、Christina Norman、Sarah Austin-Jeunesse、Meg Bowles、Kate Tellers、Marina Cloutier、Leanne Gulley、Suzanne Rust、Brandon Grant、Sarah Jane Johnson和Aldi Caza。我们的提案来自加利福尼亚州贝尔花园的Crystal Vega。

更多故事是真实的，讲述者也确认了这一点。我们的主题音乐来自The Drift。本小时的其他音乐来自Stellwagen Symphonette、Renee Aubrey、Erasmo Petringa以及Dan Romer和Ben Zeitlin。我们获得了国家艺术基金会的资助。

Moth Radio Hour由大西洋公共媒体在马萨诸塞州伍兹霍尔制作，并由PRX呈现。有关我们播客的更多信息，关于提案、你自己的故事以及其他一切，请访问我们的网站，themoth.org。</raw_text>