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The Moth Radio Hour: Skin Tight Genes

2024/5/28
logo of podcast The Moth

The Moth

AI Deep Dive AI Chapters Transcript
People
B
Beth Bucher
C
Carmen Rita Wong
M
Mike Birbiglia
P
Paul Nurse
Topics
Mike Birbiglia讲述了他如何通过改变生活方式来对抗家族遗传疾病和自身的不良生活习惯,最终成功逆转了2型糖尿病。他分享了自己在面对疾病时的挣扎、努力和最终的成功,以及对生命和家庭的感悟。他幽默风趣的讲述方式,也让听众在轻松愉快的氛围中了解到健康的重要性。

Deep Dive

Chapters

Shownotes Transcript

在这个小时里,来自双螺旋的故事——基因构成、遗传疾病和家族秘密。这一切都在DNA中。本小时由蛾子艺术总监凯瑟琳·伯恩斯主持。“蛾子广播剧”由“蛾子”和“大西洋公共媒体”的杰伊·艾利森制作。故事讲述者:迈克·伯比利亚努力让自己健康起来,减轻不良基因的影响。卡门·丽塔·王揭开了她家族过去错综复杂的面纱。贝丝·布彻做出了一个艰难的决定来保护自己的健康。保罗·纳斯在申请绿卡时发现了一个家庭秘密。播客:649</context> <raw_text>0 你的早餐吐司尝起来更像纸板而不是面包吗?那么你还没有尝试过美国排名第一的有机面包,戴夫的杀手面包。极佳的味道,极佳的质地,极佳的营养。现在试试我们新的摇滚卷,一种戴夫式晚餐卷。柔软略带甜味,并充满了你喜欢的种子和谷物。在面包区找到它们。访问daveskillerbread.com了解更多信息,并在当地杂货店的面包区寻找戴夫的杀手面包。戴夫的杀手面包。面包升级。

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今年秋天,随着我们前往全球各地参加主舞台演出,爱上蛾子故事吧。我们很高兴宣布我们的秋季讲故事节目阵容。从纽约市到爱荷华市、伦敦、内罗毕等等,蛾子将在您附近的城市演出,并精选真实的精彩故事。蛾子主舞台节目共有五位讲述者,他们围绕一个共同主题分享美丽、令人难以置信、幽默且常常充满力量的真实故事。每一个故事都揭示了我们共同联系的新东西。

要购买门票或了解更多关于我们日历的信息,请访问themoth.org/mainstage。我们希望很快见到你。这是来自PRX的蛾子广播剧,我是凯瑟琳·伯恩斯。这次,我们将听到关于遗传学的故 事。我们越来越了解我们的DNA,无论好坏。遗传学可以阐明我们生活中的谜团,但有时也会揭示人们宁愿隐藏的事情。

DNA可以撼动家谱,解决纠纷,激起旧秘密,并传递受人喜爱或可能令人恐惧的特征。这就是我们第一个故事的情况,由多次获得莫斯奖的故事讲述者和主持人迈克·伯比利亚讲述。它涉及从祖父母传给父母再传给孩子的基因。

我们在布鲁克林格林伍德公墓的一个晚上录制了迈克的故事。墓地显然是在户外的,所以你可以听到蟋蟀的声音,甚至还有几架飞机飞过的声音。以下是迈克·伯比利亚在蛾子节目的现场表演。非常感谢你们。这是一件非常特别的事情。我很荣幸能成为其中一员。这是一个不祥的事件。

在墓地里讲故事。我以前从未做过,这对我来说尤其及时,因为昨天我刚过完41岁生日。是的。是的。

我和我的妻子珍妮以及四岁的女儿乌娜一起庆祝。但这让我思考了很多关于死亡的问题,你知道,因为我的父亲在60岁时心脏病发作,他的父亲也在60岁时心脏病发作。所以我只是把这一整年都放在一边,我在医院附近租了一个Airbnb,并且保持着灵活的时间安排。

不仅如此。我实际上有很多医疗问题。我有一种危险的梦游症。我19岁时患有膀胱肿瘤。两年前,我去做年度体检,我的医生抽了血,他打电话给我,他说,你得了莱姆病和……我说,和……

糖尿病,我说一次一个,每个人都会有机会,但这真是令人震惊,你知道,39岁被诊断出患有2型糖尿病,他说你的饮食中有什么东西可能会导致血糖飙升吗?我说有时我会一直吃披萨直到失去知觉,他说我认为这可能是原因。

我有很多坏习惯。我因为工作而四处旅行,我从不喝迷你冰箱里的那些小瓶酒,但我吃了成百上千个花生M&Ms的玻璃罐。如果你足够长时间地吮吸一个花生M&M,它就只是一个花生。如果你足够长时间地吮吸那个花生,你就能尝到纯粹的羞耻。

但在某种程度上,羞耻感变成了自豪感,你开始认为,实际上,这相当健康。我一直想多吃些坚果。然后你开始吃几百个,你就会兴奋起来,你会想,我应该跑个马拉松。然后你没有。然后你最终患上了2型糖尿病。所以……

这很不幸,但我的医生想让我服用药物。我真的很不想那样做。我说,让我试试。我要尝试大幅改变我的饮食。他说,你必须减少红肉、糖和薯条。当他继续说的时候,我只是在想着糖薯条,这甚至不是一个东西。但我一直在唱一首关于它的歌,而且……

所以我尝试了几个月,我减了几磅,我又回去复查,我的数据更低了,但他让我做了一个肺功能测试,这是一种你基本上是在模拟吹灭蜡烛,但它是一个小球。他说,做吧。我说,我刚做过。他说,哦,哇。我想再做一次。我说,我刚做过。

他说:“好吧,如果我只根据这个来判断,我会说你现在正在心脏病发作。”我说:“好吧,是吗?因为如果我正在心脏病发作,我会问你的。”

我没有心脏病发作。我想明确这一点。但他很担心。他把我送到心脏病专家那里,他们都同意我应该每周进行五天的心血管运动。事实上,他们都建议我开始在YMCA游泳。好的。

这对我来说是一个敏感话题。我在马萨诸塞州伍斯特的YMCA度过了我童年的大部分时光。我去过幼儿园。我,你知道,在半充气的篮球和既是风扇又是划船机的划船机以及配有咖啡机(也做汤)的自动售货机室里度过了数百个小时。所以……

所以两年前,我走到我的布鲁克林YMCA,我不需要路线指引。你知道,你只需要跟着氯气味走。他们在YMCA游泳池中对氯气的使用毫不吝啬。我走到前台,我已经和一位名叫瓦妮莎的女士安排了课程,她说,你的泳帽呢?我说,哦,我不戴泳帽。

她说,这是强制性的,除非你完全秃头。我说,我不喜欢你强调“完全”这个词的方式。我其实一点也不秃。我有四撮明显的头发,形成了这个我的头发组成的变形金刚。她说,你可以借用我的备用泳帽。所以我戴上了瓦妮莎的泳帽,我看起来像个避孕套。而且……

我们走进游泳池区域,那里基本上都是氯气。而且……

她说,跳进教学泳道。现在,教学泳道也是步行者和慢跑者的泳道。所以她让我做爬泳给她看看我的水平。我试了试,但我只是,这些咄咄逼人的老年步行者只是从我身边跑过。其中一个用肘部撞到了我的头。我说,瓦妮莎,总是这么拥挤吗?是的。

她说:“不,是因为现在是春天,每个人都在为夏天做准备。”我说,“哦,他们想要这样的身材,”这是一个玩笑。这不是一个好笑话。它不适合在舞台上表演,但这是一种你可能会用来与游泳教练建立联系的那种随意的、诙谐的谈话。她没有听到,她只是说,“什么?”我说,“他们想要一个……”

我说,“他们想要这样的身材!”游泳池里的每个人都看过来,所有老年步行者、幼儿和救生员,他们都像,“这个人看过自己的身材吗?YMCA到处都有镜子。”

对于那些只听而没看到我的人来说,我没有游泳运动员的身材。我拥有我称之为“溺水者身材”的东西,即使我不在水中,也似乎总是在溺水。所以大约过了半个小时之后,我从游泳池里出来,用15或20条YMCA的抹布毛巾擦干自己,而且……

我还把两条毛巾放在我的脚上,因为瓦妮莎解释说水坑里有真菌。我说,这个地方是个死亡陷阱。我必须离开这里。但她对我说了一些重要的话

她说,你知道,你可以上这些课,但实际上,你必须自己回来练习。所以我就是这样做的。在接下来的两年里,我一直都在YMCA游泳,我还做了普拉提、瑜伽,甚至还做了,信不信由你,踢拳和摔跤。

一个月前,我去看我的医生,他抽了血,他打电话给我,他说,你逆转了糖尿病。谢谢。我对此感到非常震惊。我想,我在想,是什么呢?是饮食还是运动?所以下次我见到我的医生时,我对他说,我说,你认为是什么逆转了这种情况?他说了一句非常简单的短语,这句话让我印象深刻。

他说:“你选择活着。”我认为这是真的。我认为我确实这样做了。我认为我选择活着。我认为我真的很想看到我的女儿长大,上高中,也许上大学。19年后,她将23岁,她将离开学校,也许离开家。我将60岁。

像我的父亲和他的父亲一样,我将心脏病发作。但会有所不同,因为我将入住我的Airbnb。如果我能说了算,我会选择活着。

那是迈克·伯比利亚。迈克是一位喜剧演员和故事讲述者。他的节目《新的一部》一路走到了百老汇,并获得了戏剧台奖。他在他的书《新的一部》中扩展了这个节目,讲述了一个不情愿的父亲痛苦真实的故 事。该节目也被Netflix录制,并与他的前两部节目《感谢上帝的玩笑》和《我的女朋友的男朋友》一起提供。♪

迈克现在是一位著名的作家和喜剧演员,但他早在2003年在美国阿斯彭喜剧艺术节上为我们制作的蛾子节目中讲述了他的第一个故事。我和迈克一起创作了这个故事,它实际上是我执导的第一个蛾子故事,所以我们一起开始了我们的职业生涯。以下是迈克谈论他与蛾子的历史。我一直认为讲故事是我想做的事情,但每当我试图在单口相声中讲故事时——我当时是一位单口相声喜剧演员——我确实感到不安全

或者我正在失去观众的注意力。所以当蛾子的人邀请我在阿斯彭演出时,这似乎是一个非常令人兴奋的机会。而我没有意识到的是,这将改变我余生的表演方式。所以在阿斯彭,我讲了一个故事,这是最终出现在我的独角戏《我的女朋友的男朋友》中的一个故事的早期版本。而且

它是关于我在高中的第一个女朋友,以及我是多么兴奋,但她告诉我不要告诉任何人她是我的女朋友,因为她实际上还有另一个男朋友。那是我生命中一件令人感到自卑的事情。我从没告诉过别人,更不用说一群陌生人了。所以当我第一次在阿斯彭的舞台上讲述这个故事时,我非常紧张,以至于我浑身发抖。有时我会告诉人们,

那些想尝试讲故事的人,我认为如果他们对讲故事感到紧张,那实际上是一个好兆头。作为蛾子的粉丝,这就是我一直以来对他们的节目最引人入胜和最兴奋的地方。就像当人们以我们都能理解的方式讲述他们最尴尬和令人心碎的忏悔时,我认为这真的很特别。我的意思是,我记得第一次在蛾子节目上表演后,我想,我认为我比传统的单口相声更擅长这个。我认为这就是我应该做的事情。

所以现在,我想,15年过去了,这就是我所做的。那是迈克·伯比利亚。接下来,一个家庭只是为了好玩而做了DNA测试。但随后,“蛾子广播剧”继续进行。蛾子广播剧

“蛾子广播剧”由马萨诸塞州伍兹霍尔的“大西洋公共媒体”制作,并由PRX呈现。这是来自PRX的蛾子广播剧。我是凯瑟琳·伯恩斯。在这个节目中,我们正在谈论遗传学。DNA不会说谎,获得我们自己的遗传史已经从根本上改变了世界。这就是我们下一个故事讲述者卡门·丽塔·王的情况。

她在哈德逊河谷的塔里敦音乐厅讲述了她的故事,在那里我们与“无国界音乐”合作。以下是卡门的故事。所以我出生在20世纪70年代的曼哈顿上城,父亲是中国人,母亲是多米尼加人。毫无疑问,我的母亲是我的母亲。瓜达卢佩·阿尔塔格拉西亚·戈麦斯·德雷耶斯,又名卢佩。她是我的生活中不变的存在,非常像我的拉丁妈妈。

不过,当我还是个蹒跚学步的孩子时,她与我的中国父亲王爸爸(我这样称呼他)离婚了。但我哥哥和我仍然在周末和偶尔的时候去看他,我们很喜欢,因为他会带我们去唐人街购物或去我们最喜欢的餐馆。我喜欢那些有漂亮筷子(会发出咔哒声)的餐馆。即使他不和我们住在一起,我也被抚养长大,成为他的女儿。我被抚养长大,成为一个王氏家族的人。我的母亲并没有单身很久。她再婚了,我们从哈莱姆搬到了新罕布什尔州。

现在,我必须说,我的继父,我的新爸爸查理,就像你小时候金书里的爸爸一样,对吧?他是一个白人,穿着西装领带,每天都带着公文包去上班,并且在周一到周五的同一时间回家吃晚饭。好吧,小卡门认为她中了美国爸爸彩票。

事情是这样的:他给我的最好的东西是我的四个小妹妹,我爱她们,崇拜她们。她们很烦人,但我非常爱她们。我想成为这个家庭的一员。我也想让他成为我的爸爸,但他不是。所以我从小就一直觉得自己像个局外人,像个另类。你最好相信,在20世纪80年代的新罕布什尔州,我是一个另类。

我可能就像一个降落在那里的外星人,一个不受欢迎的外星人,在一个应该是我家的地方。孩子们会嘲笑我,拉扯他们的眼睛或磨牙,所有这些新的创造性的辱骂都因为我是棕色皮肤而被抛向我。偶尔,成年人也会加入这个行列。

当我四年级时,在一次家长会教师会上,雷切尔修女对我的母亲(我的拉丁母亲)说,我之所以能取得全A的成绩,是因为,你知道,是卡门的中国血统。我可能只有九岁,但我已经足够了解,知道自己和母亲受到了侮辱和尴尬。在那之后,我不那么喜欢雷切尔修女了。

因为事情是这样的,即使我的母亲不是亚洲父母,但她也是一些人所说的虎妈,对吧?卢佩总是期望我取得优异的成绩。如果我胆敢带回家不是A的成绩,她会说,“那么,你是A还是B?”卢佩把教育看作是逃脱她命运的一种方式。

15岁就开始全职工作以帮助养家糊口,19岁被父亲嫁出去,并在30多岁时参加了那次会议,怀着她的第五个孩子。她希望我做得更好。所以在从那次家长会教师会回家的车程中,我仍然很生气。我不得不问,我不得不问,“妈妈,妈妈,雷切尔修女说我很聪明是因为爸爸,因为我是中国人。”

我的母亲,实际上在场的那位父母,如果我在学校表现不好,她会打我的屁股的那位,她只是目视前方,脸上带着一丝微笑。她耸了耸肩,说:“没关系。”在那微笑中,更像是一种冷笑,我意识到我的母亲有很多事情没有告诉我。看,妈妈来自一个充满秘密的世界。

在20世纪50年代和60年代的多米尼加共和国,这是一个表达你的想法或说实话可能会让你被打、被杀或在半夜被绑架的地方,就像我的祖父一样,他被折磨,但后来他的姐妹们打扮成女人将他从医院救了出来。我的意思是,这——谈谈秘密!这是家庭层面的斗篷和匕首。这是我母亲的常态。当我30多岁的时候,

我的母亲被诊断出患有严重的癌症。在她的一生中,她第一次即将失去对叙事的控制。几个月后,在我得知她生病后,我的继父查理打电话给我,说他需要紧急单独见我。几周后,我坐在厨房的桌子对面,他对我说,“卡门,王爸爸不是你的父亲。我是。”我首先想到的是,“哎呀,我不再是中国人了吗?

第二,该死你们两个。所有这些年来,我多么渴望成为那个家庭的一员,那个图画书般的美国家庭,他的家庭,而他们都知道。这很痛苦。现在,我必须当然要向我的母亲证实这个故事,然后我告诉了她,她用更戏剧化的风格证实了这一点。她主要只是生气他比她先找到我。

“但是妈妈,你得了第四期结肠癌,你要等多久,对吧?”所以有很多眼泪、疑问和责备,但在她第二年去世之前,我和我的母亲和解了。然而,我和查理的关系不幸从未完全相同。怎么会呢?好吧,几年过去了,现在我们生活在一个基因检测对每个人、对公众来说都可用且价格合理的时代。

我的家人喜欢一件事:那就是促销。所以,在过去的节日季,我们都买了一堆23andMe,并同时进行了测试。现在,我先得到了我的结果。我正在打开那个应用程序,我期望看到的是我期望看到对这个家庭秘密的证实,对吧?我期望看到我有一半是查理,也就是意大利人,然后一半是我的母亲,也就是非洲人和西班牙人。但那不是我看到的。

葡萄牙语。它说我有一半是葡萄牙人。我疯狂地给我的妹妹妮娜发了短信。她立即回信。她说,“别担心,好吗?放松。一旦我们都得到结果并联系起来,对吧?因为一旦我们看到我们的关系并连接我们的数据,那么我们就会知道什么是正确的,对吧?”所以我拿起电话给我哥哥打电话。他说几乎同样的话。他说,“别担心。你知道吗?也许这是一个错误。一旦我们联系起来,

并看到我们的关系,我们都联系在一起后,你就会看到。此外,意大利和葡萄牙彼此靠近。所以,不,不,事情并非如此。一旦我们都联系起来。现在,记住我的妹妹妮娜,我的小妹妹们,我应该和她一样。我应该和她是同父异母的姐妹。就在那里,用大号、特大号字体写着,同父异母的姐妹。还有三分之一的父亲。我的家庭中有六个孩子,我和他们中的任何一个都没有共同的父亲。我感到非常孤独。但是该死的,我要解开这个谜团。所以我开始挖掘过去,我找到了我的教母,我已经20年没和她说过话了。我找到了她,我打电话给她,我说,“皮姆帕。”这是她的昵称,我们叫她皮姆帕。我说,“我们都做了这个基因测试,我们发现我的父亲与其他人的不同。”

她非常惊讶,因为皮姆帕,她认为她知道我母亲的所有秘密。她是母亲最好的朋友。她从小就住在我们楼下。她现在是一位学者。她拥有双博士学位。她查阅历史记录以寻找加勒比海的沉船。我的教母是一位寻宝者。这就是我现在想要的。这就是我需要的。但她很惊讶。

因为即使她也知道,似乎每个人都知道,王爸爸不是我的父亲,她也认为是查理。我说,“不,比姆巴。说是葡萄牙人。”德兰西街上的阿根廷验光师。他叫什么名字?

我的意思是,我怎么能记得他的名字?那是将近50年前的事了。听着,你的母亲,不要评判你的母亲。她很孤独。王爸爸已经被赶出家门了。所以她在约会,你知道,当约会对象来接她时,我在照顾你的哥哥。所以是的,有查理,然后是验光师,你知道,她在德兰西街有一份兼职工作,但他死了。我的心几乎无法承受。

你知道,人们真的想过这样一个事实,即通过基因检测,我们正在见证家族秘密的终结吗?你可能正在看着最后一代人中的一员,他们的父母可能会对他们的乱搞行为遮遮掩掩?真的吗?事情是这样的。我的起源故事,就像我喜欢称呼它那样,或者说谜团,直到今天仍在发生。但我知道的是,我知道卢佩……

尽她所能,走得如此之远,做了那么多事来给我提供选择。我知道查理,我过去常常和他谈论股票市场以建立联系,我最终在CNBC主持了自己的每日财经电视节目。而王爸爸,他教会了我街头的精明,这帮助我到达了那里。我得到了很多好处,但我有时会对我母亲的鬼魂卢佩大发雷霆,因为她遗漏了我生命中这个极其重要的细节。

我请她来我的梦中拜访我,给我一些暗示或线索,让我知道当我照镜子时,我看到的是谁。在我和皮姆帕谈话后的第二天早上,我给我的妹妹妮娜打了电话。我说,“妮娜,如果我永远找不到这个人是谁怎么办?”妮娜非常平静地说,“你知道,这真的重要吗,女孩?因为你知道你是谁。你知道你是谁。”她说得对。谢谢。

卡门·丽塔·王是一位前国家电视台主持人、专栏作家和教授,目前正在创作她的第五本书《回忆录》。我们最近坐下来讨论了这个故事是如何产生的,以及所有这些揭露之后发生了什么。所以我和你一起吃早餐,在早餐结束时,你最终告诉我了这个故事。但当时,故事以你发现查理是你的父亲而告终。是的。

哎呀。哎呀。然后,所以你同意讲述这个故事。然后一个月后你来到办公室。嗯哼。我们已经安排了会议。在前一天晚上,我和我的家人得到了结果,实际上是第三个男人。第三个爸爸。因为我记得你说过,在我们开始之前,我有一些话要告诉你。是的。

我说,情节反转。是的,你确实这样做了。谜团还在继续?还在继续。在故事的结尾,你正在寻找德兰西街上的验光师爸爸。但昨天你给我发你的个人资料,我读了它,然后咚咚咚。他根本不是德兰西街上的验光师。好的。

根本不是阿根廷人。我确实与我的继父查理谈过话,最终向他透露了这个消息。新的发现出现了。有趣的是,我非常担心他的反应,因为他一直——我一直和他住在一起,作为我的父亲,继父这么多年。我不想让他伤心。但我却崩溃了,而他却在支持我。但我振作起来,说——

好的,爸爸,那么你知道这是谁吗?你能告诉我任何事情吗?他说,你知道,我过去常常从布朗克斯的一家诊所接你母亲。她在那里工作,我去接她,你知道,那里有一位古巴医生。

我还小。我对这位古巴医生有不好的感觉。我说,好的。然后,当然,就像验光师一样,我说,好吧,至少他是一位医生。然后23andMe更新了它的系统。所以,你知道,他们给我发了一份通知,说,我们有一个更专门的报告给你。

就在那里。它记录了我的家族在美国境外最直接的起源。其中一半来自古巴哈瓦那。所以我们要去那里。我雇了一位家谱学家,我们正在追踪我母亲的工作记录,因为没有人记得这个人是谁。我们只是想弄清楚。那是卡门·丽塔·王。

要查看卡门母亲和王爸爸订婚派对的照片,请访问themoth.org。在那里,您可以拨打我们的投稿热线,留下您想讲述的故事的 2 分钟版本。顺便说一句,对于未来的节目,我们正在寻找关于动物的故事。狗、猫、狼蛛、美洲驼、鹅。尽管来吧。电话号码是 877-799-MOTH。您也可以在 themoth.org 上向我们投稿。♪

接下来,一位女性在面对家族遗传史时必须做出艰难的决定。稍后,一位诺贝尔奖获得者基因学家必须努力更新他的绿卡。这就是蛾子广播剧继续播放的时候。

蛾子广播剧由马萨诸塞州伍兹霍尔的亚特兰大公共媒体制作,并由公共广播交换(PRX.org)播出。这是来自 PRX 的蛾子广播剧。我是凯瑟琳·伯恩斯。我们的下一个故事是在我们纽约市的公开麦克风故事擂台赛之一中讲述的,我们在那里与公共广播电台 WNYC 合作。以下是贝丝·布彻在蛾子现场的讲述。所以……

十年前,我接受了乳腺癌基因的基因检测。我之所以这样做,是因为在我五岁的时候,我看着我的母亲死于乳腺癌。她被诊断患病时 26 岁,去世时 30 岁。她的母亲也在她五岁时去世了。我的姐姐在九个月大的时候死于罕见的遗传性肝脏疾病。

所以对我来说,弄清楚为什么这种情况不断发生在我的家人身上,这感觉很自然。而对所有这些痛苦和死亡都亲眼目睹的人是我的安娜阿姨。现在,我的安娜阿姨……

在她母亲去世后,她收养了我的母亲,并与她的八个孩子一起抚养她。八个孩子。让这句话在你的脑海中回荡一下。然后在我母亲去世后,她收养了我和我哥哥,她再次成为了一位母亲。她用她八个成年孩子的大家庭抚养我们。我的天,她做到了。而且她做得很好。

她以爱尔兰天主教蓝领的方式做到了这一点。你只是低下头,做你需要做的事情来照顾你的家人。她以平静的力量做到了这一点。但我说平静,我的意思是平静。我们不谈论死亡。我们不谈论癌症。她从未谈论过她一生中所看到的东西。直到我长大后上大学,在假期里,我会开车到费城西南部去看她。

我们会围坐在桌子旁,喝着难喝的咖啡,谈论生活和家庭,你知道,一些劲爆的事情。然后在足够长的时间后,她开始真正敞开心扉谈论那段时间。她告诉我关于我妈妈住院的故事,那真是太痛苦了。我的母亲死时是一个失明四肢瘫痪的人,头骨上支撑着钢筋。她遭受了难以想象的痛苦。但那天安娜去看她时,

她进去后,我妈妈非常高兴,她微笑着,她很兴奋。她抓住安妮的手说:“安妮,安妮,你永远不会相信护士今天早上告诉我的事。他们正在进行肝脏移植。他们正在做。他们正在做。”那是可以挽救我姐姐生命的事情。在 1975 年,他们并没有这样做。而我母亲能够在这种完全的地狱般的境遇中找到这种快乐和幸福,这始终让我感到惊讶。

当我自己的基因检测结果出来并呈 BRCA1 突变阳性时,我试图记住这一点,这并不令人惊讶。但这将我的患病风险从 12% 提高到大约 60% 到 87% 的几率,这种疾病似乎会影响到每个人。大约在那段时间,我们埋葬了安娜,因为她得了癌症,但她没有告诉任何人。

因为她不想让每个人都经历和她一样的痛苦,她也不想让任何人看到她所看到的东西。所以她默默地去世了。在那时,我已经受够了。我真的很厌倦了。所以我选择进行预防性乳房切除术。我坚定地做出了这个决定,此后我无所畏惧、充满力量地做出了每一个决定,直到我独自一人。

那天早上,在医院的一个很小的房间里,我和我的整形外科医生赤身裸体,我的医院长袍围在腰间,他用深蓝色的油性笔在我的乳房上做着各种标记,我非常害怕。我太孤单了。然后就在我感到非常害怕的那一刻,我在房间的右侧

感觉到那里有人。就像你们现在都在这里一样,他们就在那里。那是我的祖母,是我的母亲,是安娜,是我的姐姐。我很平静、温暖、快乐和兴奋。我想起了我的母亲,我看着角落,我说,“看,妈妈,他们正在做。他们正在做这个。”

这确实是我在此之后前进的精神,那就是每当我走在这个世界上,看到一些很棒、令人惊奇或美丽的东西时,我都会抬头看着天空,并与他们分享。然后我告诉他们,看,伙计们,我正在做。谢谢。那是贝丝·布彻。贝丝是一位充满激情的学习障碍和注意力缺陷多动障碍学生的教育者。

她自己也有注意力缺陷多动障碍,她的使命是向她的学生展示他们的真正实力,并向他们证明,无论生活给我们贴上什么标签,我们都可以学会超越它而生活。自从这个故事播出以来,贝丝庆祝了她 40 岁生日,并接受了她最后一次降低风险的手术。她现在被认为患癌症的风险与普通人群相同。她说,她从未如此兴奋地成为普通人。要获取贝丝网站的链接并查看贝丝和她的家人照片,请访问 themoth.org。

我们的最后一个故事是一个经典的蛾子故事,它源于我们与世界科学节多年的合作。作为这项年度活动的一部分,我们会邀请世界上一些最伟大的思想家登上舞台,谈论他们自己。根据我们的经验,大多数科学家宁愿在演讲厅里谈论任何事情,而不是谈论他们自己。但每年都会有一些人站出来。

有一年,我们很高兴地邀请到两位诺贝尔奖获得者登上舞台。以下是其中一位,基因学家保罗·纳斯,在蛾子现场的讲述。我是一名基因学家。我研究染色体如何在分裂细胞中遗传。但今晚我的故事更多的是关于我自己的基因。你可能已经猜到我是英国人。

我在 50 年代和 60 年代在伦敦长大。我的家庭并不富裕。我有两个兄弟。我有一个姐姐。我父亲是蓝领工人。我母亲是清洁工。我的兄弟姐妹都在 15 岁时辍学。我有点不一样。我在学校表现得相当不错。我通过了考试。

然后我不知何故上了大学,获得了奖学金,然后获得了博士学位。但我纳闷,为什么我和我的家人不一样?为什么他们都在 15 岁时辍学,事实上就是这样?

我并没有什么答案,但我对此感到有点不安。你知道,我有时会想一想,但我继续过我的生活。我在大学找到了一份工作。我结婚了。我有两个孩子,艾米丽和莎拉,你知道,就这样继续下去。然后我的父母住在伦敦,他们退休到了乡下,我们经常去看望他们,但事实是这有点无聊。你知道,他们住在偏僻的地方。那里没有什么事情发生。

我的孩子们,也许 9 岁、10 岁或 11 岁,去那里时也感到有点无聊。我的 11 岁女儿莎拉在学校有一个项目。这个项目是家谱。我必须告诉你,家谱是学校里非常糟糕的项目。我说,我有一个好主意。你知道,我知道你在奶奶家会有点无聊。你为什么不和奶奶谈谈她的家谱呢?

所以我们到了那里,你知道,我们吃了晚饭,然后莎拉·特罗茨带奶奶去隔壁谈论她的家谱。五分钟后,我妈妈进来了,脸色苍白,非常苍白。她走到我面前说,莎拉一直在问我关于我的家谱的事情,我必须告诉你一些我从未告诉过你的事情。那时我已经 30 多岁了。我已经 30 多岁了。她说……

我从未告诉你,但我妈妈说的是,“事实上,我是私生女。”这是我妈妈说的。“我是私生女。”她出生于 1910 年。她母亲没有结婚。她出生在济贫院。她不是……来自富裕家庭。她是由她的祖母抚养长大的。她的母亲嫁给了另一个人,我认为是我的祖父,但事实并非如此。我的祖父是未知的。所以我失去了一位祖父。

然后她转向我说:“事实上,你父亲也是如此。”所以两句话,我就失去了两位祖父。

好吧,这有点令人震惊,然后我开始思考这个问题,我想,也许这就是我从某个地方获得一些外来基因的地方,它们融合在一起,这就是为什么我和其他人不一样的原因。然后我记得我的中间名是马克西姆,我从我父亲那里继承的,他叫马克西姆·威廉·约翰,他是在乡下的一种农场工人,那是他来自诺福克的地方,我告诉你,在诺福克,农场工人通常不叫马克西姆。笑声

这是一个法国-俄罗斯贵族的名字。这确实有点奇怪,所以我开始想象,也许,你知道,我有一个外来的祖父,你知道,法国-俄罗斯贵族,等等。这就是我最终成为现在这个样子的原因。

所以这似乎都很好。这似乎是一个合理的解释。你知道,我忘记了那些事情。我继续我的事业。我成为牛津大学的教授,然后是系主任。然后他们封我为爵士。然后几年前我获得了诺贝尔奖。所以一切都很好。然后在……

2003 年,我决定来到纽约市。我的父母都去世了。他们活到了 80 多岁和 90 多岁。所以我带着我的家人来到纽约市,担任洛克菲勒大学的上东区校长。

几年前,2007 年,我认为我应该尝试获得绿卡。你有没有见过那些可怜的家伙,当你进入移民局时,他们都在那里排队?他们都像我一样的人,必须在那里等待一个半小时,并进行指纹识别。无论如何,如果你有绿卡,居住证,你就可以避免这种情况。好的,所以我申请了绿卡,大量的文书工作,你不知道它有多复杂,把东西寄出去,然后

等待了几个月,然后我被拒绝了。我想,我为什么被拒绝?我是一个爵士,我获得了诺贝尔奖,我是洛克菲勒大学的校长,他们却拒绝我的绿卡申请。我知道国土安全部有很高的标准,但我的意思是,这似乎有点荒谬。

所以我查看了所有文件,最终发现他们不喜欢我随申请提交的文件。所以我查看了它,我挑出了他们特别不喜欢我的出生证明。所以我拿出了我的出生证明。这是一个所谓的简短出生证明,我们在英国有这种证明,上面写着你的姓名、你的出生地点、你的出生时间、你的国籍等等。它碰巧没有写你的父母的名字,好吗?所以是完全正式的文件,但这就是我所拥有的。

所以我认为,我可以去获得长证明。我知道注册处会有它,所以我打电话给伦敦的注册处,说,请邮寄过来。我告诉我的办公室秘书,当它到达时,把它全部捆绑起来,再寄给国土安全部那些愚蠢的家伙。笑声

我去新西兰度假了几个星期,回来后,整理邮件,查看我的电子邮件等等。我的房间里有好几个人,我有我的秘书、她的助手、我的妻子进来了,我的实验室经理也在附近,所以周围有很多人。然后我记得我告诉我的秘书把这个包裹寄出去,所以我问她,“你成功了吗?”

她转向我说,我没有这样做,她说,因为证书到了。我看了看,我想,也许你把母亲的名字写错了。

我说,当然我没有把母亲的名字写错。别太荒谬了。所以她把证书递给了我。每个人都开始看着我。这是一个有点奇怪的谈话。所以我打开了它。我看了看。在那里,你知道,护士这个名字是我的母亲。我说,那里没问题。然后我又看了看。这个名字是米里亚姆·纳斯。那是我姐姐的名字,根本不是我母亲的名字。

所以我看着它,心想,“哦,我的上帝,注册处又搞砸了。”然后我再仔细看了一下,在写着“父亲”的地方只有一条线。只是一个破折号。“没有父亲。”然后我的妻子走过来说道,“你知道这可能意味着什么,保罗?”我实际上有点慢,我并没有完全意识到这可能意味着什么。然后慢慢地,你知道,乌云散开了。

我姐姐比我大 18 岁零一个月。现在,我还没有告诉你,不仅我的父母都去世了,他们现在实际上是我的祖父母,而且我的母亲也去世了。她在三四年之前就因多发性硬化症早逝了。所以我没有人,那一代人都去世了。我没有办法证实这个故事是否属实。

然而,出生证明上写着我的出生地,那是我的曾祖母的房子,距离伦敦约 100 英里,在一个叫诺里奇的城市。我的曾祖母有一个女儿,在我出生时 11 岁。所以我打电话给她,问她是否知道这件事?她说,是的,我知道。她说,你的姐姐在 17 岁时怀孕了,她被送到 100 英里外的诺里奇她阿姨家。就像狄更斯的小说一样,正如你所看到的。笑声

她生下了你,她的母亲,我的祖母,上来假装孩子是她的。她把你的亲生母亲送回了家,几个月后她把你带了回来,假装她是你的母亲。我们都在这个两居室的公寓里一起住了两年半,然后我的亲生母亲结婚并离开了家。

婚礼上有一张我的照片。我的母亲,我的亲生母亲,一只手拉着她丈夫的手,另一只手拉着我的手。因为你意识到这是她把我留给她父母的时候。她从未告诉过她的丈夫,所以整件事都被保密了半个多世纪。

在同一场婚礼上,我爬到了桌子底下,一张折叠桌,上面放着结婚蛋糕。我设法移动了桌腿,结婚蛋糕从桌子上掉了下来,摔成了碎片。我想知道我是否对母亲被带走的想法感到反感。

现在,这对我母亲来说无疑是一场悲剧。我被我的祖父母快乐地抚养长大,也许有点沉闷,但这对我母亲来说无疑是一场悲剧。她有三个孩子,她在床边放了四张婴儿的照片。直到她去世后我才了解到这一点。三个是她婚生子女,而我是她的第四个私生子。好吧,这里最后的讽刺是什么,实际上,我不是一个糟糕的基因学家。

而我相当简单的家庭保守了我自己的基因秘密超过半个世纪。谢谢。

那是保罗·纳斯。纳斯博士是皇家学会前主席,弗朗西斯·克里克研究所首席执行官兼主任。他和另外两位科学家一起获得了 2001 年诺贝尔奖,以表彰他们在控制细胞周期中细胞分裂的蛋白质分子方面的发现。纳斯博士于 1999 年被女王封为爵士,以表彰他在癌症研究方面的工作。

当我写信给纳斯博士并询问他是否有关于这个故事的任何更新时,他写道,唯一需要补充的是,我已经进行了 DNA 分析,并且肯定有我不认识的近亲,所以可能与我不知名的父亲有关。目前,我还没有收到他们的回复。本集就到这里。我们希望您下次能加入我们收听蛾子广播剧。

本小时的主持人是莫斯艺术总监凯瑟琳·伯恩斯,她还执导了节目中的故事。莫斯导演团队的其他成员包括莎拉·哈伯曼、莎拉·奥斯汀-贾内斯、詹妮弗·希克森和梅格·鲍尔斯。艾米丽·库奇提供制作支持。特别感谢世界科学节。

蛾子故事是真实的,故事讲述者会记住并肯定这一点。我们的主题音乐由 The Drift 创作。本小时的其他音乐来自 Corolla Dust、Krungbin、Wolfgang Mutspiel 和 B. Fleischman。蛾子广播剧由我和杰伊·艾利森在马萨诸塞州伍兹霍尔的亚特兰大公共媒体制作。本小时的制作资金来自美国国家艺术基金会。

蛾子广播剧由 PRX 播出。有关我们播客的更多信息,有关向我们投稿以及其他所有信息,请访问我们的网站 themoth.org。