Deep Dive
Shownotes Transcript
《爱在自闭症谱系上》的明星詹姆斯·B·琼斯和丹妮·鲍曼说，卫生与公众服务部长的计划中的自闭症研究正在使自闭症患者的情况变得更糟。 本集由Avishay Artsy和Gabrielle Berbey制作，Amina Al-Sadi编辑，Laura Bullard事实核查，Patrick Boyd和Andrea Kristinsdottir制作，Noel King主持。 通过成为Vox会员，收听Today, Explained无广告版本：vox.com/members。文字记录在vox.com/today-explained-podcast。 Netflix提供的“爱在自闭症谱系上”演员丹妮·鲍曼的照片，由Charley Gallay/Getty Images拍摄。了解您的广告选择。访问podcastchoices.com/adchoices</context> <raw_text>0 卫生与公众服务部长小罗伯特·F·肯尼迪认为自闭症是可以预防的。他相信科学能够找到根本原因，并且他相信根本原因是我们环境中的某些东西。这是他上个月在新闻发布会上所说的话。这是来自环境毒素。
有人通过将这种环境毒素排放到我们的空气、水、药物和食物中而获利。目前，科学表明，在自闭症的根源中，可能存在环境因素，以及其他因素。但正是RFK对自闭症患者的描述激起了众怒。这是同一次新闻发布会。这些孩子永远不会纳税。他们永远不会工作。他们永远不会打棒球。他们永远不会写诗。
我永远不会约会。在《今日解说》中，根据科学以及一些确实约会并在自闭症谱系上找到爱情的人的说法，RFK 的说法是错误的。
无论您在度假中寻找什么，您都可以在弗吉尼亚海滩找到。当您在那里时，您将能够享受世界上一些最好的文化景点、活动和烹饪体验。您可以漫步在世界上最长的休闲海滩上，这条海滩绵延数英里。或者您可以参加他们的年度节日、音乐会和滨水餐厅。如果您想吃晚餐，一定要尝尝他们用农场到餐桌的食材烹制的当地新鲜海鲜。
这是一次全家人都终生难忘的旅行。访问visitvirginiabeach.com了解更多信息。您是否因为不知道从哪里开始而避免未完成的家庭项目？Thumbtack了解房屋，因此您不必了解。
您正在收听《今日解说》。
RFK Jr. 坚信自闭症是由环境中的某些物质（空气、水或疫苗）引起的，这与大多数科学的观点相悖，即环境可能是一个因素。那么他从哪里得到这个想法的呢？凯瑟琳·吴是《大西洋月刊》的科学作家，她最近着手解答这个问题。所以，并不完全清楚……
以及这个想法是什么时候在RFK的脑海中扎根的。我认为我们当然必须承认，到了21世纪初，这种认为自闭症可能是由疫苗引起的观点，而且，这已经被反复彻底地驳斥了，但这种观点已经在很大程度上进入主流，这主要是因为安德鲁·韦克菲尔德发表的一项后来被撤回的研究似乎得出了这种联系。
结论是，自闭症儿童存在一种新的肠道疾病，以前没有研究过。
这可能与发育倒退有关，因为它们发生在大约同一时间，并且需要彻底调查父母与麻疹-腮腺炎-风疹疫苗接触的关联性。他是一位前医生，曾一度研究疫苗和自闭症。一项已有数十年历史的研究称疫苗会导致自闭症，现在被称为精心策划的欺诈行为。针对……的指控
我和我的同事的指控都是毫无根据且不公正的。你之前是否对疫苗、麻疹-腮腺炎-风疹疫苗和自闭症之间的联系有任何先入为主的观念？绝对没有。古普塔医生，请您务必阅读我的书。你会明白的。许多人都不明白。父母们明白，因为他们经历过。这是一项非常有问题的研究。事实证明，数据是被精心挑选和操纵的。而且，你知道，韦克菲尔德本人存在利益冲突……
这当然使他更有可能发现这种联系。你确实对麻疹-腮腺炎-风疹疫苗的制造商提起过诉讼，不是吗？你的确存在财务利益冲突，不是吗？如果我可以回答一下，安德森，发表在《柳叶刀》上的论文，没有收到律师或诉讼方的任何资金。先生，你没有财务……大约在这个时候，至少有一些担忧的母亲去……
以环境律师的身份说：“我真的很担心我孩子接种的疫苗中的一些东西。”她找到了我的家。她来了。她从汽车后备箱里拿出了一堆厚达18英寸的科学研究报告。
她把它放在我的门廊上，然后按响了门铃，然后指着那堆东西说：“在我读完这些之前，我不会离开这里。”我不知道这是否是他们行为不同的原因，或者他们似乎与其他孩子不同。她的儿子波特·布里奇斯一直是一个非常健康的孩子，两岁时接种了一系列疫苗。
并失去了说话的能力。他失去了能力，他失去了如厕训练。此时，RFK 开始四处联系不同的疫苗专家，并开始认真地审问这个问题。这似乎是他真正接受这个想法的地方。现在RFK Jr. 领导卫生与公众服务部，他如何改变该部门处理自闭症的方式？
RFK 一直在推动这样一个想法，即卫生与公众服务部将进行大量新的研究，以确定自闭症的原因。我们将遵循这项科学，无论它说什么，我们将在9月份得到一些答案。在他第一次开始这么说的时候，你知道，还有四个月半的时间，这是一个非常雄心勃勃的时间表，而且谈论寻找方法也是非常雄心勃勃的
自闭症的潜在单一原因，这当然不是暗示卫生与公众服务部没有人研究自闭症，或者人们没有关注这个问题。但这里的想法是，它受到了高度重视，并且这直接来自白宫，这当然是特朗普总统及其顶级盟友的首要任务，即找出自闭症的原因，然后消除它。他计划如何做到这一点？卫生与公众服务部将具体做些什么？
你知道，这是一个很棒的问题，但我实际上没有一个很好的答案给你，因为我不确定任何人都能给你一个很好的答案，包括卫生与公众服务部的人。围绕此事的宣传非常混乱。有了如此雄心勃勃的时间表，我的意思是，他们需要工作……
我会说是不间断的，即使这样，到9月份他们也无法触及表面。但似乎没有一个明确的计划。为了更清楚地说明这一点，你知道，肯尼迪说了很多话……所以这将由可靠的科学家完成，由来自世界各地的最可靠的科学家完成。
而且我们会做得非常非常快。然后在后来的新闻发布会上，他谈到，你知道，浏览电子健康记录。由于人工智能以及健康记录的数字化以及现在可供我们使用的海量健康记录，
我们可以比以往任何时候都快得多地做到这一点。挖掘现有文献，看看是否遗漏了某种联系，或者尚未明确指出。然后，你知道，国家卫生研究院还谈到，这项工作的一部分可能涉及查看来自药店、医院甚至智能手表等私人健康数据。但其中一些后来在出现大量隐私问题后被撤回。所以它
似乎有很多关于这项极其雄心勃勃、昂贵且加速的努力的讨论，目标非常明确。但我不知道一个计划是否真的已经形成。坦率地说，如果这确实是他们的意图，那么可能需要等到9月份才能制定出一个好的计划。
当他们试图找到自闭症的原因时，我们知道RFK认为疫苗是导致自闭症的原因。我们是否认为他希望政府科学家证明这是真的？
我怀疑这在很大程度上影响了他们的想法。我的意思是，已经有报道说他委托A.J.杰斯调查这种联系，你知道，在名叫大卫·盖耶的家伙的监督下，他自己就有这样的历史
真的在兜售这种疫苗会导致自闭症的想法，再次被反复驳斥，但有些人不会放弃这个想法。然后，你知道，随着本月出现的这项新的全卫生与公众服务部的努力，
肯尼迪没有经常利用疫苗。你知道，他的论述主要围绕着所谓的“环境毒素”。他谈了很多关于行业中有人将这种毒素排放到环境中的想法。它，你知道，正在毒害我们的孩子，有人正在通过这种疫苗获利。
我不知道有任何证据真正有力地支持这一点。我不知道他指的是什么，但似乎很清楚，无论他想到的是哪种毒素或毒素或接触物，他确实想到了少数几种，并且他已经编造了他打算证明的故事。
我认为这其中的巨大问题在于，这不是你做科学的方式。你不会出去证明你已经认定为真实的故事。你应该出去寻找证据，看看是否出现了一个由你找到的证据支持的故事。
你知道，近几十年来，自闭症的定义发生了变化，医生治疗自闭症的方式也发生了变化。而且，你知道，对自闭症的认识肯定有所提高。但我认为，几十年来的研究中唯一达成的共识是，这是一种非常复杂的多因素疾病。由于它的多样性，称它为单一疾病甚至可能是不公平的。而且存在非常强的遗传差异。
所以仅仅抓住这种观点，认为是环境中的某些东西导致了这种所谓的“流行病”，这是一种可能非常有问题的看待事物的方式，特别是如果这将影响该国处理自闭症的政策的话。这是《大西洋月刊》的凯瑟琳·吴。接下来，生活、爱情以及RFK在自闭症谱系上的混乱。
《今日解说》的支持来自Betterment。学习如何投资是为未来的自己创造成功的一种方式。但是您最近看过市场吗？如果您发现投资已经开始感觉像第二份工作，您可以求助于Betterment来获得一些工作与生活的平衡。这是一个自动化投资和储蓄应用程序，它说他们处理工作，所以您不必处理。Betterment
构建和管理您的投资组合，并表示它可以帮助您处理日常储蓄和支出以及长期的财务需求。他们说他们希望让您轻松投资于重要的事情。他们的自动化工具旨在简化复杂性并让您的资金发挥作用，日复一日地进行优化。您可以花时间休息和充电，因为虽然您的钱不需要工作与生活的平衡，但女孩，您需要。您可以用Betterment让您的钱努力工作。在Betterment.com开始吧。这就是B-E-T-T-E-R-M-E-N-T.com。
COM，投资涉及风险。绩效并非有保证。节目的支持来自Mercury。如果银行做得更多会怎样？因为对您来说，它不仅仅是一张发票。这是您的辛勤工作变成收入。它不仅仅是一笔电汇。这是您团队的工资。它不仅仅是一笔存款。这是您筹集资金。事实是，银行可以做得更多。
Mercury 将您使用资金的所有方式整合到一个使用起来感觉非凡的单一产品中。访问mercury.com 加入超过 200,000 名使用 Mercury 为其业务做更多事情的企业家。Mercury，银行做得更多。
说到保持房屋清洁整洁，我们所有人都可以得到一些帮助。Roomba 机器人是完美的家庭帮手。iRobot 倾听了客户的意见，以准确了解他们的需求。结果是新一代 Roomba 机器人，其设计考虑了您的优先事项。Roomba 205 Combo 使用创新技术将灰尘和碎屑压缩到自身内部。
这意味着您只需要每 60 天清空一次，即可让您获得长达两个月的免提清洁。强大的 Roomba Plus 405 结合了智慧和力量，让您的清洁水平提升。吸尘后，它可以使用其先进的旋转双清洁拖把垫来帮助您的地板发光。它甚至可以自动清空并清洗自己的拖把垫。您可以从重新设计的 Roomba Home 应用程序控制所有 Roomba 机器人。
认识来自 iRobot 的新一代 Roomba 机器人，专为您的需求、您的日常工作和您的家而设计。Roomba 机器人是为此而生的。在 iRobot.com 了解更多信息。这就是 I-R-O-B-O-T.com。我很礼貌，我性格很好，我在世界各地传播快乐。《今日解说》又回来了，詹姆斯·B·琼斯，他在技术支持部门工作。我一直很喜欢技术。
我从事计算机和电子产品的工作。一直对此充满热情。丹尼·鲍曼，Dannymation 的创始人兼首席执行官。我通过帮助他们教育、提升和赋能来帮助自闭症谱系的学生，帮助他们将他们对动画的热情转化为职业，我们提供一对一课程和动画营。
现在，如果您认识这些声音，您很可能会认识，因为詹姆斯和丹尼是热门节目《爱在自闭症谱系上》的演员，该节目讲述的是自闭症患者寻找爱情的故事，这并不总是容易的。哦，是的。好吧，我承认我之前在……
在我听说这个系列之前，我在寻找爱情方面遇到了困难。事实上，《爱在自闭症谱系上》改变了我生活的许多方面。是的，我结识了新朋友。我结识了新朋友。是的，我终于找到了真爱。我无法对雪莉说足够多的积极、美好的事情。她太棒了。但是
是的，我可以花一整天的时间谈论她，但我知道我不能让我们分心于我们会议的目的。但除此之外，是的，我的生活肯定有了相当大的改善，毫无疑问。快速告诉我一下，告诉我雪莉的情况。她有什么好？雪莉和我有很多共同点。是的，我们有非常相似的兴趣。
电影、音乐和其他爱好和娱乐方面的偏好。但这是什么？好吧，她也喜欢户外活动和远足，但与此同时，我们彼此互补。我们彼此之间并非完全相同。她和我都激励着对方。
成长和进步。我们每个人都激励着对方成为最好的自己。听起来很棒。丹妮，你在节目中遇到过别人吗？实际上，对我来说，说到寻找爱情，我找到的人亨利是在节目之外。哦，酷。
我们第一次在亨廷顿公园警察局亲自见面，当时警察局为接受自闭症筹款，他们正在寻找一家公司或组织来帮助捐款。亨利和亨廷顿公园警察局选择迪妮·梅森作为这笔资金的接受者。所以当我和亨利第一次见面时，
哦，亲爱的。看，我的话语很笨拙。没关系。我也会，我靠说话为生。完全没问题。我也会。我认为这是一件很常见的事情。继续说。告诉我亨利的情况。亨利有什么酷的地方？你喜欢他什么？我真的很喜欢亨利的一点是，他真的很善良。他非常善解人意。他带我去，比如，很棒的约会。例如，他带我去南海岸酒庄参加了一个很棒的派对
作为我们的度假胜地之一。他绝对让我的约会体验变得如此神奇。我为你们俩感到高兴。我真的非常高兴。非常感谢你。非常感谢。所以我们今天谈话的原因之一是，卫生与公众服务部长小罗伯特·F·肯尼迪不久前对自闭症患者有一些限制性评论。
你对他说的话有什么看法？好吧，我可以先开始吗？哦，当然可以。好的，这真的让我心碎，因为这样的词语并不能描述现实。它们塑造了现实。它们可以建立人们，也可以摧毁人们。自闭症患者自动成为负担的想法，这种想法会摧毁希望。
让我们明确一点，这与政治无关。这与你是红、蓝还是任何一方无关。这是关于我们使用的语言以及这种语言如何激发希望或粉碎希望。我们自闭症谱系上的人是有能力的。我们可以成为有能力的人。我们只需要来自朋友和家人的支持的爱的推动，才能继续前进，过上独立的生活。
充实的生活。詹姆斯，当你听到肯尼迪部长发表这些言论时，你有什么想法？我一点也不高兴。但遗憾的是，我并不感到惊讶，因为他一直有
说我认为非常无知和缺乏教育或抱歉，信息不足是更好的说法。所以我一点也不高兴，我觉得我有必要回应。我的意思是，
我已经活了37年，所以我相信我有相当多的经验。我对这件事有很多、很多年的经验。所以我绝对认为我有资格谈论这件事。你所说的经验是什么意思？你的意思是，你听到很多人批评自闭症患者的方式是不公平的吗？是的，就是这样。我过去也遇到过这种情况，我的社交技能并不……
像现在这样熟练，我的社交技能没有像现在这样发达。所以通过经验，我发展了我的社交技能，直到现在。让我问你们两个一个问题。丹妮，我先问你。那些引起广泛关注的评论中，有一点是肯尼迪部长列出了他认为的自闭症患者的局限性。做
你认为你有限制吗？当然，我有。我确实有一些局限性，尤其因为我很难——我确实有一个挑战，我称之为言语运动性失用症，这意味着我很难用我的话表达，或者有时我的话会像之前那样变成一些词语沙拉。然而，当我们自闭症谱系上的人一起努力——
为了挑战这些障碍，我们可以做得更好。詹姆斯，你呢？哦，是的。当然，每个人都有局限性。这是正确的。我承认我的一些局限性，并非全部，但我的一些局限性可能与我的自闭症有关。但我能够，我相信可以说克服这些局限性是不合适的术语，不是一个合适的表达方式。
但我能够最大限度地减少这些局限性，与它们一起生活，或者不，对不起，与它们一起工作，围绕它们工作。是的，是的。我当然必须说，自闭症患者无法驾驶车辆、支付账单或独立生活的说法是完全错误的。自从我17岁以来，我已经持有驾照20年了。
我几乎支付了我自己所有的费用。自2017年以来，我一直稳定地从事一份每周40小时的工作，并享有福利。而且……
除了我仍然和父母住在一起之外，我相信自己相当独立，自给自足。我仍然和父母住在一起的事实是由于我无法控制的因素。因为现在的房子非常贵。当然，这显然不是我能控制的。但这显然可能不是我们在这里要讨论的内容。
是的。好吧，詹姆斯，我想补充一点，诺埃尔，我可以补充一点吗？是的，是的，当然可以。如果我们是一个负担，我理解为什么人们会这样想，但如果你小时候见过我，你不会这么说。好吧，直到我快六岁的时候我才说话，当我11岁搬到我的阿姨和叔叔家时，我几乎没有任何功能性语言，并且很难与任何人联系，但他们并没有把它看作是一种负担。我相信我母亲说过，我需要稍微长一点时间……
才能说出大多数孩子、大多数婴儿都能说的话。但我母亲提到，尽管如此，我能够立即用完整的句子说话，而不是一次说一两个词，就像大多数孩子一样。哦，是的。好吧，我必须告诉你，你很擅长纳税。我们，当然，我们都纳税。是的，我也喜欢写诗。是的。
我可以问你们一个敏感的问题吗？我想。你可以问我们是否完全回答这个问题。我认为这听起来很公平。好的，所以肯尼迪部长发表这些评论后，很多人显然很生气，包括你们两位患有自闭症的人。我还读到了一些严重自闭症儿童父母写的文章。
他们说，你知道，这确实说出了我的经历。我的孩子真的遇到了麻烦，可能永远不会找到工作、写诗或约会。他们说，我觉得肯尼迪部长真的看到了我，并且在对我说话，无论我喜欢他对疫苗的立场，无论我认为他是否足够敏感地处理了这个问题。
他正在谈论作为像我这样的孩子的父母是什么样的感觉。你认为，当涉及到需求远大于你们两个人的自闭症患者时，他是否有道理？好吧，我有一个严重自闭症的表弟。即使他似乎越来越擅长自己知道如何使用洗手间，我对他还是有点同情。
但你是对的，谱系上还有其他非言语的人可以获得学位。我遇到一位女士，她不会说话，却能够获得博士学位。她使用一种交流设备，证明了她的潜力。她绝对可以做到。即使是非言语的人也可以做到。再说一次，无论是否是非言语的，谱系上的人仍然需要爱的推动。是的。
我们在节目开始时与一位记者进行了交谈，他说肯尼迪部长的一大特点是他出来说，我们将很快找到导致自闭症的原因。
而且我们会采取措施。哦，我一点也不喜欢那样。是的。告诉我为什么。告诉我为什么。对于任何学习过历史的人来说，这些都是非常不祥的词语。因为自闭症是一种心理疾病，不，是一种神经系统疾病。越来越多的人被诊断出患有自闭症的原因是医生
和心理学家在识别、诊断自闭症方面变得更加熟练。此外，当然，患有自闭症的人不像过去那样害怕隐藏他们的病情，隐藏他们的症状。当然，近年来，社会对自闭症的接受程度也高得多。
小罗伯特·F·肯尼迪拥有很大的权力。他是卫生与公众服务部长，这意味着在他的角色中，他可以为自闭症患者做一些事情。他可以下令进行研究。他可以引起人们对这一事业的关注。你想让RFK Jr.了解你什么？你想让他做什么，如果有的话？
关于与自闭症患者一起生活的人。所以我会说，请倾听。倾听那些真正经历过这种经历的人。我们不需要同情。我们需要机会。我们不需要刻板印象。我们需要理解。我们没有坏掉。我们只是连接方式不同。如果给机会，我们可以做令人难以置信的事情。
我们只需要爱的推动。好的，我会委婉地说，我希望肯尼迪先生辞去他的职位，让一个真正有能力的人担任这个职位。这比我最初计划说的要委婉得多。因此，卫生与公众服务部长需要是一个真正了解这些各种问题、了解这类问题的人。是的，
我们需要为患有自闭症或类似神经系统疾病的人提供支持，提供支持机制。患有自闭症或类似疾病的人需要为他们量身定制的特殊项目。每个学生都需要有自己定制的、个性化的计划、课程。我完全同意詹姆斯所说的。我会让小RFK立即辞职。
感谢你们两位抽出时间来做这件事。你们两位都很好地表达了自己的观点。我很高兴你们两位在世界上都遇到了好人。外面很难。所以对你们来说很好。非常感谢你。我和詹姆斯都很感激能参与这个播客。我们绝对必须共同努力来证明RFK Jr.是错的。
丹妮·鲍曼和詹姆斯·B·琼斯。《爱在自闭症谱系上》在Netflix上播出。加布里埃尔·贝尔贝特和阿维沙伊·阿特西制作了今天的节目。阿明·埃尔-萨迪编辑。劳拉·布拉德事实核查。帕特里克·博伊德和安德烈亚·克里斯滕的女儿是我们的工程师。我是诺埃尔·金。这是《今日解说》。感谢Smartsheet的支持。
在Smartsheet.com/Vox了解更多信息。