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Arnold医生
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Lauren
M
Matt
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主持人
专注于电动车和能源领域的播客主持人和内容创作者。
Topics
Lauren: 本期节目讲述了Lauren在15年间饱受不明疾病折磨的经历,起初表现为皮肤皮疹,后发展为关节疼痛、僵硬和行动不便,严重影响了她的舞蹈事业和日常生活。她曾多次就医,但未能得到准确的诊断,经历了漫长的求医过程和身心煎熬。 Matt: 作为Lauren的丈夫,Matt描述了Lauren病情发展的过程,以及她为此付出的巨大努力和牺牲。他见证了Lauren从一个充满活力、热爱舞蹈的女性,逐渐变得行动不便、身心俱疲的过程,并表达了对妻子的心疼和支持。 Arnold医生: Arnold医生详细介绍了银屑病性关节炎的诊断和治疗方法,指出该病的诊断缺乏明确的检测手段,主要依靠病史、体格检查和治疗反应。她强调了倾听患者诉求的重要性,并对Lauren的病情进行了准确的诊断和有效的治疗。 主持人: 主持人梳理了Lauren的病情发展脉络,并对Lauren的经历和Arnold医生的专业精神表示赞赏。 Lauren: 我从高中前就出现皮肤皮疹,大学期间症状加重,伴有腿部和脚部僵硬、疼痛等症状。起初被诊断为皮炎,但治疗效果不佳。后来,脚趾关节红肿发炎,无法弯曲,甚至需要使用拐杖辅助行走。怀孕和分娩加剧了我的症状,我感到身心俱疲,绝望至极。 Matt: 我见证了Lauren病情发展的全过程,从一开始的皮肤问题到后来的关节疼痛、行动不便,她不得不放弃舞蹈事业,日常生活也受到严重影响。我感到非常心疼,并尽力给予她支持和帮助。 Arnold医生: Lauren的病例并非罕见,许多女性患者的疼痛常常被忽视。银屑病性关节炎的诊断缺乏明确的检测手段,需要医生认真倾听患者的病史,进行全面的检查,并根据治疗反应来判断。 主持人: Lauren的经历提醒我们,要重视女性患者的疼痛,并积极寻求专业医生的帮助。 Lauren: 我经历了漫长的求医过程,尝试了多种治疗方法,但都未能有效缓解症状。最终,在Arnold医生的帮助下,我被诊断为银屑病性关节炎。虽然该病无法治愈,但我对未来充满希望,并积极调整生活方式,努力与疾病共处。 Matt: 诊断结果既让我感到欣慰,也让我感到担忧。欣慰的是,我们终于找到了病因,并可以进行有效的治疗。担忧的是,这种疾病无法治愈,需要长期管理。 Arnold医生: 银屑病性关节炎是一种复杂的疾病,症状多样,诊断困难。没有单一的检测方法可以诊断该病,需要医生根据患者的病史、体格检查和治疗反应来综合判断。 主持人: Lauren的故事告诉我们,要积极寻求专业医生的帮助,并与医生建立良好的沟通,才能更好地应对疾病带来的挑战。

Deep Dive

Chapters

Shownotes Transcript

劳伦是一位专业训练的舞蹈演员,她最大的优势一直是通过肢体动作寻找表达和连接。然而,在她追求大学生涯的过程中,她感到自己的身体变慢了。简单的运动变得具有挑战性,她的柔韧性变成了僵硬。劳伦的病情在生孩子后恶化了,她不得不定期依靠拐杖来适应她日益增长的行动不便。她渴望找到一位能帮助她的医生。在没有得到正确的诊断的情况下,她一直在维持她两个热情之间挣扎:舞蹈和家庭。请访问omnystudio.com/listener了解更多隐私信息。</context> <raw_text>0 我的整个脚趾关节周围都红肿发炎了。她让我想起了我奶奶,她90岁的时候和我们住在一起,需要用助步器。但当你看着她的时候,你会觉得,你可不是我奶奶。你知道,你应该像以前那样在街上跳舞。

没有测试可以做出诊断,也不知道病情会发展到什么程度。很多时候,我们也没有确定的答案。这令人难以置信地不安。我试着弯曲我的脚趾,但我做不到。与一个未知的敌人作斗争,该有多可怕?一个你无法识别,也无法预料的敌人。

如果这个敌人来自内部呢?一种连医生都无法识别的疾病。近一半的美国人患有某种慢性疾病,许多人都在努力争取准确的诊断。这些是他们的故事。我是劳伦·布莱特·帕切科,这是《症状》。

作为以前受过专业训练的舞蹈演员,劳伦最大的优势一直是通过肢体动作寻找连接。舞蹈是她寻求平静和创造力的场所,也是她挑战自己身心的一种方式。现在作为两个儿子的母亲,劳伦可能不像以前那样经常跳舞了,但她找到了将同样的热情应用到她作为妻子、母亲和企业主的生活各个方面的方法。

我是一个舞蹈演员,以前是专业舞蹈演员。我喜欢跳舞。我现在不再专业跳舞了,但这将永远铭刻在我的心中。

我是一个妈妈。我是一个以家庭为中心的人。我最喜欢做的事情是在周末看我儿子打棒球和篮球,和我的孩子们一起做一些活跃的事情。我非常活跃。你是一个男孩的妈妈,所以这是一件好事。是的,是的。我喜欢健身和营养。我经营一家企业。我是一名全职健身和营养教练,我们帮助遍布美国和加拿大的客户。

由于舞蹈是她生命中大部分时间的驱动力,所以她现在与丈夫马特在乡村广场舞中相遇似乎是合情合理的。她非常外向,乐于助人。她喜欢在力所能及的情况下帮助他人。所以让我来见见当时的广场舞教练吧。而我是一个两脚都左脚的人,似乎无法弄明白。但是……

她非常擅长。然后是健身方面,她一直都喜欢吃得对,并试图在个人层面上提升自己。我的意思是,我吃、睡、呼吸,都在跳舞。你知道,我晚上闭上眼睛,脑子里都在做舞蹈动作。在我们关系的开始,她……

在舞蹈行业非常成功。她做了很多编舞,也做了很多表演。她有很多不同的舞蹈背景。从交谊舞到嘻哈舞,这就是她开始的地方,而且她非常喜欢。这给了我一个可以去的地方,当我需要的时候。我是一个独生子。我没有玩伴,所以它给了我一些东西,让我能够成为我的发声板。所以它对我来说意义重大。

舞蹈不仅仅是劳伦的宣泄口。它是一种生活方式。她珍惜舞蹈带给她的自由和表达的感觉。但她并不知道,一种阴险的疾病很快就会开始侵蚀她最热爱的事情的能力。

所以带我回到你第一次记得看到症状的时候,身体上的症状,任何事情都是一团糟。我认为是皮肤,对吗?是的。我年轻的时候就开始长皮疹了。

高中之前,我开始注意到这些皮肤斑块。我的意思是,我记得我把它们抓破流血。它们又痒又难受。

我的肘部、胫骨和脚踝都有。所以它不像是在我的脸上或类似的地方。这会让我非常在意它,但它看起来仍然不好看,对吧?所以那时我去看皮肤科医生,皮肤科医生当时诊断我患有皮炎。他们只是说,这是可的松霜。这是我们可以给你的。

但是,从高中到大学,甚至到结婚,我身上总是有斑块。它们总是我的一个部分。即使劳伦在越来越高的水平上继续在舞蹈方面表现出色,她的皮肤斑块也变得无情。皮炎的诊断似乎并没有什么意义,因为没有任何局部治疗能提供任何真正的缓解。

当劳伦追求成为一名专业舞蹈演员的梦想时,她只是把自己的症状放在一边,这些症状一直持续到她的大学时代都没有得到解决。那么,当你上大学时会发生什么?你的症状是如何变化的?它们是如何发展的?你知道,我在一个非常偏远的地区上大学。我在西伊利诺伊大学。那里是玉米田,你知道,我的环境变了。

我过敏很严重。搬到不同的地区、不同的季节,这些肯定受到了影响,当我上大学的时候,我的皮肤确实变得更糟了。她的丈夫马特记得注意到她脚踝附近的皮肤发炎区域。她开始出现皮肤问题。我过去常常取笑她。我说,别碰它,别抓。她说,我没有。我说,哦,看起来你好像在抓。

我也开始出现一些问题,我不能再像以前那样做我喜欢做的事情了。所以我开始感觉我的腿和脚有些僵硬。当我跑步时,我的脚底会疼。我在大学里跳舞。所以有时候我不得不暂停练习,因为我的身体感觉不舒服。

一个大学级别的竞技舞蹈演员开始看到自己的身体衰弱,这肯定有点令人不安。是的。

所以我们每周要练习很多次。这可能一个月出现一次,那时它并没有影响我的日常生活或每周的生活。但这是一种模式,也许作为一个18岁、19岁的大学生,我并没有意识到它发生的频率以及我变得“更糟”的模式。

这也很阴险,因为很容易说,我第一次离开家。我吃不同的食物。我比在父母的监督下多参加了一些聚会。正确。正确。

我不知道还有什么其他的东西正在酝酿,或者还有什么其他的事情正在发生。对我来说,我越年轻,我就越不关注,你知道,就像,“我很好”。你知道,这就像一个青少年会说的话,对吧?我很好。它会消失的。我明天会好起来的。这就是我的想法。僵硬的肌肉和敏感的皮肤持续存在,耗尽了劳伦曾经很容易获得的力量。

她过去很容易就能拿出精力来兼顾学习和跳舞,但现在一切都开始感觉越来越像是一种苦差事。这就像你得了严重的感冒,你完全被它压垮了,

这种疲劳挥之不去。我有一次从大学回家,做了鼻窦的CAT扫描,是的,我的鼻窦非常发炎。他们告诉我,这是,我可以选择做鼻窦手术,或者我可以服用不同的过敏药物或使用鼻喷雾剂。这就是他们认为的全部。这对你来说一定很难,

对你来说,在心理上也很难,因为你已经说过,舞蹈尤其是一个出口,一个逃避的地方,而现在越来越难以真正享受这个出口和逃避。是的,但我认为,也带着运动员的心态,在精神上,

我的内心是,你需要更努力地推动自己。你需要更努力地尝试。你需要出现。你需要做这些事情。你需要继续努力。所以它甚至不像,“我不再享受它了”。这是上瘾。这是渴望,你知道,你想变得更好。你想继续努力工作。这就是我所有精力都集中在的地方,这有时意味着忽略了我当时可能不应该忽略的事情。

在她大学的最后一年,劳伦最终感染了耐甲氧西林金黄色葡萄球菌和严重的葡萄球菌感染,这需要多次手术才能清除她的系统。这次健康挫折迫使劳伦停止跳舞,并搬回家中进行适当的恢复。

从充满活力的舞蹈常规到久坐不动的生活方式的这种突然转变给她的身体带来了影响。但在她康复后,她决心恢复健身常规。还有什么比她未来的丈夫更好的健身伙伴呢?

我对他说,我的脚在这些锻炼中感觉很奇怪。他说,也许你应该退一步。我说,不,我说,我确实看到了效果。我可以克服它。这就是我的精英运动员心态,对吧?我可以克服它。我可以克服它。你最初把这归因于什么?我的意思是,你曾经很专注吗?你跳过芭蕾舞吗?你认为这只是残留的伤吗?

我认为这只是过度磨损。我会休息几天,一个月后它会回来。一两个月后它会回来。但我总是知道,如果它回来了,我会想,这是我的警告信号,我只需要休息几天,很快就会没事的。所以我多年来一直这样放任不管。

劳伦和马特结婚了,不久后组建了自己的家庭,迎来了两个可爱的儿子。但是怀孕和分娩两次加剧了劳伦的症状。由于她专注于作为新手父母的所有起起伏伏,她继续把自己的痛苦放在一边,没有意识到更大的图景正在形成。直到这些迹象明显超过产后常态时,劳伦和马特才知道他们必须采取行动。

最后,到了我洗衣服的时候,他就像,“你一瘸一拐地走到洗衣机旁。”“你绝对不可能没事。”她开始一瘸一拐地走。这很奇怪。突然你20多岁了,然后你开始一瘸一拐地走,你会想,这里发生了什么?

你扭伤脚踝了吗?你做了什么?它只是不断地看到各种身体疼痛的趋势。有时它会从她身体的一侧换到另一侧。这真的很难理解。

我的整个脚趾关节周围都红肿发炎了。他说,“你需要把脚抬起来。”“有什么不对劲。”我想,也许我受伤了。通常当你受伤时,你可以……

指出你受伤的时间,你知道,你摔断了脚或脚趾。我们不知道是什么。我们只是认为也许是在生孩子之后,你身上会发生某些事情,我不知道,要么改变,要么需要很长时间才能恢复到原来的样子。我们有了孩子,在我生下第二个儿子的时候,

我还热衷于锻炼和训练。我到了一个不能做弓步的地步,因为我的脚趾无法弯曲。我就是那个样子。我到了一个我试着弯曲我的脚趾,但我做不到的地步。

所以它就像是一块融合的实心骨,而不是一起移动的小骨头。正确。就像,想象一下一些完全生锈的东西,你试图移动它,就像那里没有松动一样。它卡住了。你一定感觉被自己的身体背叛了。崩溃了,彻底崩溃了。

直到现在,她的身体一直是她的乐器、她的出口、她的表达方式,但这些无法解释的症状正在迅速地从她那里夺走这一切。平衡她两个最伟大的爱——舞蹈和家庭——的需求,成为一场持续的斗争。

我的意思是,劳伦一直都非常擅长坚持不懈地为她想要的东西而奋斗。这绝对妨碍了她的日常生活。就像,有些事情,我们没有带孩子们去动物园,或者去一些你必须长时间站着的地方,因为……

她知道她无法应付,或者她会在接下来的几天里为此付出代价。所以我放弃了我的舞蹈事业。对我来说,这是一个不可能的选择。我认为,成为一名专业舞蹈演员需要付出极大的努力、毅力和奉献精神以及牺牲才能达到那个水平,而我当时就在那个水平。这就像撞上了一堵砖墙。

劳伦解释说,舞蹈几乎是她快乐的地方,一个安全的地方,她可以迷失自我。看到她的行动能力受到挑战,从忘记跳舞到无法行走,是什么感觉?目睹这一切是什么感觉?

很难看。她为此挣扎了很多,仅仅是因为她有如此多的创造力,感觉不像工作,因为她热爱她所做的事情。很难看到。你知道,她有好几次会对自己感到沮丧,因为她就是做不到,她不明白为什么。

你所有的动力都在推动你前进。你就像,你决心到达你的目的地。然后你停了下来。在你被它击垮之前,你只能坚持这么久。如果你认识男孩,当他们是蹒跚学步的孩子时,你所做的只是试图追赶他们。一旦他们开始动起来,这只是一个持续的忙碌。这很艰难。这真的很艰难。所以我无话可说,只能说,

我不能在操场上和我孩子一起玩,但我可以去上班,和我的舞伴一起跳舞。我觉得那张照片有什么不对劲。在那时,我不得不放弃一些东西。而它总是家庭优先于一切。

尽管放弃了舞蹈,但劳伦并没有失去通过健身改善生活的热情。她将这种热情转移到私人教练的职业生涯中,以一种不那么费力的方式赋予人们力量。但是,随着她脚部的紧绷感越来越严重,并且她在家中的治疗方法都没有效果,她决定去看足病医生,以寻找更有效的解决方案。

我认为我摔断了脚趾。当时它只在一个脚上。我对我的丈夫说,有什么不对劲。我不记得摔断过脚,但它很严重,以至于我无法动弹。我们去看足病医生。我做了X光检查。他说,“你的脚趾没有断。”

“但你还没到30岁,我们却在你关节中看到了像关节炎一样的晚期模式。”所以这是我第一次这样想,“你是什么意思,我的脚有风湿病?”

我们说,“她是一个舞蹈演员。”“所以我想这可能是可能的。”这也给情况带来了另一个变数,就像当我们看着她的脚时一样。这是多年跳舞的副产品,还是新的东西?

哇。我试图理解这一点。所以你是一个年轻的母亲,非常活跃,非常注重健康,突然你处于一个完全失去一只脚的行动能力的地步。

我脑子里想的是,他错了。就像,我没有办法健康饮食。我很活跃。我锻炼。我做所有你应该做的事情。我只有26岁。不可能我患有风湿病。

虽然劳伦并不认同关节炎的诊断,但这会带来另一个线索。足病医生正在检查她的脚,并注意到她脚踝和膝盖上的粗糙皮肤斑块。虽然劳伦之前被诊断为皮炎,但这看起来不一样。

他说,“我强烈建议你回到你的皮肤科医生那里,让他们对这些皮肤斑块进行活检,看看是否是牛皮癣。”他说,“如果是的话,你的下次就诊将是去看风湿病医生。”所以皮肤科医生发现确实是牛皮癣。这对你们俩来说一定很……谁在乎牛皮癣呢?对。我们有更重要的事情要做。

是的,皮肤问题绝对不在处理的优先事项之列。她皮肤的外观和她身上的不同斑点与她每天都要承受的关节疼痛和不适相比,只是九牛一毛。

当时,很难解读,但劳伦的症状图景正在清晰起来。所以在那时,你一定非常沮丧。你的身体症状现在怎么样?

在我的身体症状方面,我非常沮丧。我到了这个地步,这种情况发生的频率更高,我无法行走。我晚上睡梦中醒来时疼痛难忍,即使是躺在床上,如果你的脚被盖住,并且像床脚一样塞进去。即使是这一点,

如果我仰卧着,试图弯曲我的脚趾的压力会让我在半夜醒来,感到脚趾剧烈疼痛。

你会说心理上的影响是什么?这很可怕。这几乎比受伤更可怕,我们一直都在看着她身体上的局限性。但是,当你看到某人在精神上慢慢被击垮时,这是一件很难看的事情,你会想知道这会走向何方?

你一定感到很无助。是的,这很难。你曾经提到过,她甚至在没有答案的情况下拄着拐杖。你认为她的症状中最糟糕的是什么?说实话,当她真的不得不使用拐杖时……

甚至连从外面进到里面都需要花五分钟。她让我想起了我奶奶,她90岁的时候和我们住在一起,需要用助步器。这只是非常缓慢的速度才能到达任何地方。但是,你知道,你看着她,你会觉得,你可不是我奶奶。你知道,你应该像以前那样在街上跳舞。但这很难看到它发生。

与未知作斗争也很困难和令人沮丧。劳伦日益增长的身体局限性越来越干扰她的个人和职业生活。

我认为,如果我的足病医生关于牛皮癣是对的,那么至少值得去看看风湿病医生,主要是因为回顾这些模式,回顾病史,这种模式已经持续了,就像我说的那样,很多年了。

知道劳伦的家族有自身免疫性疾病史,医生做了他们能做的所有血液检查,希望能找到导致劳伦如此痛苦的原因的线索。但没有任何结果足以缩小根本原因的范围。

所以我无法睡觉,也无法做任何事情。我看着这位风湿病医生,我说,“你能为我做什么?”我们首先尝试了一种口服免疫抑制剂,这对我来说真的很艰难。它没有起作用。它让我感到恶心,还让我患上了相当严重的抑郁症。

马特,你是否担心会发生更糟糕的事情?当我们深入研究时,我们确实担心。就像,“这可能是什么?”“这是一辈子的事情吗?”然后你开始考虑所有这些可能性,你知道,当你开始在互联网上搜索东西时,这很可怕,因为你通常找不到任何好东西。

劳伦觉得一切都在从她身边溜走,她的家人、她的热情、她自己,所有这些都是因为这种无法解释的疾病正在压垮她的系统,而且她还没有找到一位能够看到全局的医生。你还记得你是否感到非常绝望,以至于你认为自己无法承受吗?

百分之百。我记得当时是和那位风湿病医生一起去的,我哭着进去,拄着拐杖,无法按照自己想要的方式生活。那时我26、27岁,我没有得到答案。我们马上回来,收听《症状》,一个医学悬疑播客。

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劳伦已经到了崩溃的边缘。她再也无法像她一直想象的那样跳舞或与她两个年幼的儿子一起玩耍了。曾经是她正常热身常规一部分的动作和伸展运动,现在已经远远超出了她的能力范围。她的脚和下腿僵硬到必须使用拐杖才能行走的地步。你会如何向别人描述那种疼痛?

我总是说这就像脚部剧烈疼痛。很多时候,就像我起床时,我会感觉像是在瘀伤上行走一样。僵硬就像你摔断或扭伤了手指,你试图移动它一样。这几乎就像当你弯曲不应该那样弯曲的东西时一样。

在她得到了一些笼统的答案后,是什么让她更加努力地寻求更多答案,那就是她不得不再次拄着拐杖,因为就像我说的那样,它会来来去去,波动不定。有些日子会好一些,或者一个星期会好一些。然后突然,毫无理由地,它会再次变得可怕。她无法行走。她想要答案。她迫切需要它们。医生告诉我,除了等待它过去,我什么也做不了。

劳伦需要一位从业者作为她在这场战斗中的伙伴,帮助她打破这种模式,倾听她的故事,并推荐新的方法来帮助找到她症状的原因。所以我确实记得,像……

我在Facebook上发了一条求助信息,说我需要一位能帮助我的风湿病医生。有人能给我推荐一下吗?是我的一个邻居向我推荐了艾琳·阿诺德医生,我的意思是,她给了我最好的、最好的照顾。我很高兴能认识她。阿诺德医生的方法与众不同之处在于

她愿意倾听。她为我感到难过。对我来说,她也比我之前看过的其他风湿病医生更彻底。她正在查看不同类型的血液检查。她进行了所谓的维克特拉筛查,这是对炎症的更深入的评估。我的维克特拉测试结果超出了图表,以至于她说,

“我甚至不知道你是怎么开车到这里来的,”这对我来说是如此的肯定,因为我想,“其他人认为我疯了,因为大多数人关注的典型炎症指标并没有那么惊人。它们并不令人担忧。它们可能只是略高于他们所谓的正常值。”

阿诺德医生是一位芝加哥的医生,她在看到她父亲对该领域的热情后,受到启发成为了一名风湿病学家。她所参与的侦探工作以及长期关系对她患者的影响,巩固了这作为她的专业。

我会告诉你,劳伦虽然很特别,但她真正的故事并不罕见或独特。所以,如果我考虑一下我与她的互动,这与我与许多患者的互动类似。

他们中的许多是女性,因为我认为,即使是对其他女性医生来说,处于痛苦中的女性也很难被听到。对。所以当我记得第一次见到她时,我第一次和她见面时得到的印象的一部分是,我不知道创伤是否合适,但她拥有的能量是因为我认为她没有被听到。

阿诺德医生让我感觉我没有疯,但她还让我感觉有很多选择。她还让我感觉我们不会停止尝试,直到我们找到一个有效的方案。这种方法最终会在劳伦的医学谜团中找到一些答案。

所以我们首先想尝试区分的是,这是一种导致她疼痛的炎症性疾病吗?我们的怀疑非常高,因为她很年轻。当你开始看劳伦时,你脑子里会想到哪些可能的诊断?

所以有时你可以看到,例如,患有严重内分泌紊乱的人,他们可能有甲状旁腺功能亢进症,这是一种腺体位于甲状腺附近的激素。但是,如果水平变得非常高,它们可以主动分解骨骼,这会导致疼痛。所以这将是我们寻找的东西之一。

她的病史对于癌症来说并不重要,但我们在我们进行的一些标准血液检查中寻找这方面的证据。对。所以这些将是我们将排除的其他事情。我们将确保她没有某种类型的全身性感染可能导致她的症状。

我根本不知道一件事与另一件事有关,而另一件事又与另一件事有关。谁能想到我的鼻窦与我多年后经历的剧烈脚痛有任何关系呢?这是我从未能联系在一起的事情。所以,你知道,看看这个,看看我的病史,看看我所有的症状,即使我的基因标记是阴性的,她说,

并非所有患有这种疾病的人都具有这种疾病的基因标记。因此,有时查看症状甚至比查看基因标记更重要,或者说同样重要,以便能够真正评估病情发展的情况。她诊断我患有银屑病关节炎。哇。那时你28岁。28岁。

所以,马特,带我去看看诊断结果。你知道,当你第一次听到“银屑病关节炎”这两个词时,一部分是解脱,因为我们有了诊断,并且有治疗方法。但另一方面是,这在技术上并不是完全可以治愈的。没有一种神奇的药物,你服用后,它就像在一周内就消失了。你好了。你完全康复了。

现在,你确实提到你必须确认有炎症,但是对于银屑病关节炎的金标准来说,有没有你使用的特定测试?事实上,没有测试可以诊断银屑病关节炎。因此,我们的血液测试在有帮助的时候才有帮助。

但大多数时候,这实际上是病史和体格检查以及对干预措施的反应。这就是这种长期关系真正开始发展的地方,并且随着时间的推移观察人们以及事情如何变化。但是没有单一的血液测试可以……

诊断银屑病关节炎。好吧,如果我们足够幸运,看到像银屑病或银屑病病史这样的东西,我们会看到我们通常会在远端银屑病中考虑到的靶向关节,例如,例如在手部或较大的关节中的特定分布。

因此,当患者患有银屑病时,诊断银屑病关节炎总是更容易。但是,有相当一部分患者在关节炎之前并没有出现银屑病,而是在关节炎之后才出现。劳伦一生中一直被忽视的症状实际上是小小的线索,所有这些线索加起来让阿诺德医生完整地了解了15年来困扰劳伦的疾病——银屑病关节炎。

听起来症状的范围确实很大。也就是说,最常见的症状清单是什么?如果你在谷歌上搜索银屑病关节炎,我认为人们肯定会谈论手部特定关节的肿胀和僵硬,而不是指关节。人们会谈论与银屑病关节炎相关的皮肤银屑病。人们会

谈论超过30分钟的晨僵。所以,如果你不再是25岁,当你早上起床时,你可能会感到有点僵硬。但是当你走到浴室时,你会注意到你放松了。患有银屑病关节炎的人,这种情况一直在持续。这可能持续数小时。人们对银屑病关节炎有哪些常见的误解?

我认为人们理解这一点非常重要,那就是有数百种关节炎。我们简化了事情,对吧?但是有各种各样的关节炎。所以我认为误解是

这不仅仅是一种影响你关节的疾病。所以我要概括一下,作为风湿病学家,当我遇到患有炎症性关节炎的患者时,我最担心的事情实际上不是他们的关节。我担心他们的心脏。

我担心他们患癌症的风险,因为我们知道,患有无法控制的炎症性疾病的患者发生心脏病的几率更高,在我们的银屑病关节炎患者中尤其如此,而且某些淋巴瘤和癌症的发生率也更高。所以我认为误解是,哦,这只是我的关节。但是当我告诉人们,如果未经治疗,类风湿性关节炎导致心脏病发作的可能性是

而导致类风湿性关节炎和银屑病关节炎患者死亡的是心脏病。对你来说,这个诊断意味着什么?这意味着很多事情。知道自己没有疯,确实有什么问题,这让我感到欣慰。所以,我的一部分感到解脱,至少现在我们知道是什么了,现在我们可以希望治疗它了。

这让我很害怕。也很难,因为我知道很多事情都将不得不改变我的生活方式。我很害怕。我还能跳舞或锻炼吗?我的锻炼会是什么样子?我当时是全职教练,在跑步机上跑步是我的工作的一部分。我不知道我还能不能做到。它给了她一个方向,让她去研究,这样她就可以弄清楚她想如何追求生活。

前进,我的意思是,你得到了一些希望,她擅长发现事物中的美好之处,就像好吧,这是一个新的冒险或新的项目,可以尝试努力并取得进步,你知道,让事情变得更好。我突然想到,对于这些慢性疾病,你几乎确实需要拥有一种运动员的心态,因为这是一场马拉松。这不是一场比赛。

你必须专注于你能控制的事情。对。我认为我们所有人的本能都是首先要知道是什么导致了这种情况,而我们通常不知道。它会走向何方?预后如何?很多时候我们也没有明确的想法。对。这令人难以置信地不安。因此,你必须能够放弃一些想要控制结果的愿望

去享受旅程,对吧?向前跳跃,让我们继续前进,这就是我对患者说的。

在某些方面,我觉得这让我更能关注自己的身体,因为很长一段时间以来,我一直忽略了很多事情。它让我能够识别触发因素和触发这些发作和炎症的因素。我不能说我没有发作。我不能说我处于缓解期,但我可以告诉你,我可以理解我的身体只能承受这么多的运动。

正如马特深情地描述的那样,劳伦是一位永远的乐观主义者。尽管不得不放弃舞蹈并接受可能伴随她发作的身体限制,但劳伦仍然致力于前进并激励他人。你最为你妻子感到骄傲的是什么?我想说的是,我最为她能够承受压力和努力不让她的病情占据上风而感到骄傲。她总是试图

在身心方面提升自己。她总是努力寻找事物的光明面,不让任何事情让她沮丧。所以看到这一切真好。这也激励着我。我对舞蹈的所有热情,所有爱,我的意思是,这一切仍然存在。但我能够将这种热情和激情转移到帮助像我一样的人身上,他们正在经历与

炎症、体重减轻阻力、感到疲惫或疲劳以及所有这些事情作斗争。所以我把大部分精力都投入到在另一个层面上学习和理解炎症,这样我就可以帮助其他人克服我所克服的困难,并像我一样了解他们的身体。我喜欢它也是同样的赋权。现在只是知识。

没错。而且我个人非常能理解这种知识,对吧?因为我知道那些沮丧的感觉,而且我知道那些感觉,你知道,当你只是,当你正在处理与对抗银屑病关节炎或其他炎症性疾病有关的事情时,你会感到失败,对吧?我想帮助其他人能够像我一样战胜它。

一旦你开始识别和理解你的身体需要什么,你的身体会对什么做出反应,那就是等待你体验的生活。要了解更多关于银屑病关节炎的信息,您可以访问关节炎基金会的网站arthritis.org。我的名字是劳伦·肖尔。在28岁被诊断患有银屑病关节炎之前,我忍受了15年的疼痛。

由于这是《症状》第二季的最后一集,我们想对我们所有的听众表示衷心的感谢。我们非常珍惜有机会让这些剧集栩栩如生。我们很快就会带着更多内容回来。在此之前,如果您想让我们报道某个故事,您可以通过电子邮件 [email protected] 与我们联系。并且请不要忘记在您收听播客的任何地方对《症状》进行评分和评论。直到下次,我们希望您一切安好。

《症状》,一部医学悬疑播客,是iHeartMedia的Ruby Studio制作的节目。我们的节目由我,劳伦·布雷特帕切科主持。执行制片人是马特·罗曼诺和我本人。我们的后期制作EP是詹姆斯·福斯特。我们的制片人是塞拉·凯泽和约翰·欧文,本集由戴安娜·戴维斯研究。

患有银屑病关节炎的真实人士对Cosentix有什么看法?我必须做点什么。我开始服用Cosentix。因为Cosentix,我动得更好了。

Cosentix(塞库单抗)适用于患有活动性银屑病关节炎的成年人,剂量为150毫克。如果您对Cosentix过敏,请勿使用。开始服用之前,请检查结核病。已经发生过严重的过敏反应、看起来像湿疹的严重皮肤反应以及感染风险增加(有些是致命的)。Cosentix可能会降低抵抗感染的能力,因此如果您有感染或发烧、出汗、发冷、肌肉酸痛或咳嗽等症状,请告诉您的医生。

不要等待。咨询您的医生了解Cosentix。