A severe autism advocate responds to RFK Jr.'s research initiative
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自闭症群体里有一句谚语：如果你认识了一个自闭症患者，你只认识了一个自闭症患者。这意味着没有两个自闭症患者的症状完全相同。然而，在大众媒体中，对自闭症患者的刻画却可能很狭隘。例如，1988年电影《雨人》中达斯汀·霍夫曼饰演的自闭症天才。

你认识这辆车吗？当然认识。这是1949年的别克Roadmaster，直列八缸发动机，火球八缸，仅生产了8095辆。或者ABC电视台《良医》中那位才华横溢却社交能力欠佳的外科医生肖恩·墨菲。是的，他患有自闭症，但也患有学者症候群。他在多个领域拥有天才般的天赋。他拥有近乎完美的记忆力，空间智力超群，看待和分析事物的方式也令人惊叹。或者Netflix约会节目《爱在光谱》中那些可爱却略显笨拙的参与者。“我不想孤单，我想找到一个人。我已经33年没约会了。你可能想象得到，我得亲吻很多青蛙才能找到合适的那个。”然后是卫生与公众服务部部长小罗伯特·F·肯尼迪对自闭症的描述。

这些孩子将来永远不会纳税，永远不会工作，永远不会打棒球，永远不会写诗，永远不会约会。他们中的许多人甚至永远无法独自如厕。

肯尼迪部长在本月初的新闻发布会上发表了上述言论，他宣布自闭症是一种流行病，并宣布了一系列研究，旨在确定导致自闭症的环境毒素。实际上，这种发育障碍有多种表现形式。

请思考一下。在美国，每31个儿童中就有一个患有自闭症。现在肯尼迪部长将聚光灯对准自闭症，这对他们和他们的家庭意味着什么？我是来自NPR的玛丽·路易丝·凯利。

此消息来自喜剧中心频道的《每日秀》。乔恩·斯图尔特和《每日秀》新闻团队正在报道特朗普总统第二个“第一百天”的最后一周，每晚都有不同的主持人。从来没有过这样的一周，因为从来没有过这样的总统，除非是上次他当总统的时候。《每日秀》，每周新剧集，晚上11点（中部时间晚上10点）在喜剧中心频道播出，次日可在Paramount+观看。

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这是来自NPR的《Consider This》。吉尔·埃舍是全国严重自闭症委员会的主席。她也是一位母亲，她的孩子严重患有这种疾病。“例如，我的儿子今年26岁，不会说话，他的功能可能还不如一个学龄前儿童。我的意思是，他是一个又大又可爱的家伙，但他不是个好孩子。”

公开谈论他的现状非常困难，因为我们一谈到这些，就会立即受到指责。这是不对的。自闭症群体中的许多人批评肯尼迪部长的言论不敏感且具有污名化作用。当我们交谈时……

吉尔·埃舍的反应却有所不同。“所以，在一开始就承认自闭症的表现形式多种多样非常重要，从不会说话、需要终身支持的人，到患有自闭症但可能不会被不认识他们的人发现的人，都有。肯尼迪部长的言论对你来说意味着什么？好吧，当然，我认为这个领域的每个人都知道，这些言论并不适用于自闭症的广泛谱系，但它们确实适用于我们中非常重要的一部分。这包括我自己的两个孩子，他们现在是成年人了，患有非言语性严重自闭症。我的意思是，他们永远不会写诗。他们甚至不知道什么是诗。他们不会打棒球。我认为他们永远无法适当地控制自己。”

“他们肯定需要一些帮助才能如厕和进行所有卫生清洁。所以，这些评论对自闭症人群中的很大一部分人来说并不令人震惊。所以，为了更深入地探讨肯尼迪部长所说的内容，他还说他的机构将研究哪些环境毒素会导致自闭症。首先，在你看来，这是对这个问题的正确描述吗？”

“我认为肯尼迪问了一个正确的大问题，那就是是什么导致了我们孩子中自闭症发病率的上升。他还强调了这些发病率的真实性，这确实是一种流行病。他使用了‘流行病’这个词，这是合适的词。他对这个问题有一种紧迫感，这是恰当且必要的。但是，他转向了环境毒素可能是罪魁祸首的想法。现在，我认为在过去的二十年中，关于自闭症病因的研究已经相当多了。我们已经明确地了解到，霉菌、超声波、水和空气中的物质并不会导致自闭症。”

“所以我排除掉他略微提及的许多因素。然而，这并不意味着我们不应该寻找其他他可能没有讨论过的因素。在寻找自闭症的危险因素方面，拥有强大的科学议程非常重要。问题是，你如何紧密地坚持我们在科学努力中已经学到的东西，并真正找到值得探索的假设？他提到的那些，我不太确定。”

“我想把你说的话与最新的CDC报告联系起来，该报告承认，是的，自闭症的发病率正在上升。他们的发现是，现在美国每31个儿童中就有一个患有自闭症。”

“但报告还说，这种增加可能很大程度上是由于医生在筛查、诊断和发现一直存在的问题方面做得更好。我们该如何看待这一点？好吧，你刚才告诉我了。你可以从短期来看，也可以从长期来看。短期内，你可能会看到更好的筛查、更好的诊断带来的一些影响。”

“但我们谈论的是自90年代初以来一直在发生的增长，每年增长约7%。没有任何证据表明这种大规模的增长是由于这些诊断或社会因素造成的。即使你将自闭症限制在最严重的形式，即使你将自闭症限制在伴有智力障碍的自闭症，我们也能看到自闭症的发病率上升。所以，这不仅仅是我们发现了更轻微的病例。根本不是这样。”“那么，让我从……”

“关于我们应该做什么的两个问题？需要开发什么样的支持系统？因为我知道你的组织正在呼吁建立全面的支持系统。在你看来，需要什么？它会是什么样子？是的，我认为让大家感到震惊的是，小肯尼迪谈到了自闭症流行病。好的。”

“但这并没有伴随着对持续终身护理需求的担忧。我们没有足够的资源，没有足够的临床医生，没有足够的治疗方法，根本没有足够的住房选择。我的意思是，当我们对父母进行调查时，父母们对未来感到非常恐慌，因为他们向前看，却看不到他们孩子长大后的路线图。这是一个全国性的危机。所以，如果我们谈论自闭症发病率的上升，我们也应该打开闸门，提供越来越多的服务和支持，那就太好了。”

“当你呼吁为自闭症患者提供更好的支持时，我们正处于这样一个时刻：我们看到联邦政府试图削减成本，而不是增加支出。现实地说，会有更多帮助吗？不幸的是，现在系统已经崩溃了。正在经历……”

“……巨大创伤的家庭没有得到他们需要的帮助。看到这种情况恶化的前景让我们的社区成员感到恐惧。最终，我知道这在政治上并不流行，但我们需要看到更多的资金流向成年人，特别是……”

“现在如此关注、如此多关于自闭症的讨论，这是一个多么有趣的时刻。对你来说，这感觉如何？”

“哦，你知道，我认为这对国家来说是一件好事。我真的这么认为。我认为我们必须拥有这一刻。我们必须认真思考自闭症发病率上升的现实。”

“虽然人们有充分的理由批评小肯尼迪的许多事情，但我认为他不应该因为这件事而受到批评。他正在为国家做一件大事。我们必须认真讨论病因。我们必须认真讨论修改政策以满足需求。我们不应该浪漫化自闭症。我的意思是，是的，当然。我的意思是，我非常爱我的自闭症孩子。我爱我的自闭症群体。”

“但我们必须对正在发生的事情持现实态度。自闭症，从定义上来说，是一种严重的神经发育障碍。当我们仍然有很多关于可能导致自闭症的原因以及我们应该如何应对自闭症的问题没有答案时，我们没有理由将其正常化。吉尔·埃舍是全国严重自闭症委员会的主席。吉尔·埃舍，谢谢你。谢谢你。”

“本集由米娅·文卡特制作。由帕特里克·贾隆-瓦达南和考特尼·多尔南编辑。我们的执行制片人是萨米·耶尼根。这是来自NPR的《Consider This》。我是玛丽·路易丝·凯利。”

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