Deep Dive
- 银屑病是一种非传染性炎症免疫性皮肤病
- 银屑病高发于20-40岁青壮年
- 目前银屑病无法治愈，但可有效控制
- 遗传因素和环境因素（如压力、感染）均可能诱发银屑病
Shownotes Transcript
欢迎收听《没问题诊所》这是一档有趣味也有硬核科普的医学生活播客医学不只写在学术文献复杂的名词和医生的处方里它其实也存在于我们日常好好生活的每个小细节中在这档节目里我们将会探讨那些你关心的生活议题用最硬核的医学讲最懂你的科普
此地无银三百两可遇言者五二三两师为何凑一起全新栏目一并签话说在你我身边有这样一群人
他们因为红斑淋泻等皮肤症状而容易遭受他人的误解因为疾病反复发作影响着工作和学习这些困境就像此地无垠的预言本想掩藏在长袖长裤下却要暴露在校园职场中他们就是近 700 万的淫泻病患者淫泻病高发于青壮年正值求学就业的关键人生阶段
职场压力不知道该对谁说校园烦恼想找个地方吐槽疾病问题需要第三方视角全新栏目此地无因二三式应远而生如果声音有力量我们能做的就是让阴泻病患者的二三式不再无人可言接下来没问题诊所将走进全国六座代表性城市通过真实的患者经历分享权威的专家疾病科普和您一起科学了解阴泻病支持患者学业职业公平发展
Hello Hello 大家好这里是没问题诊所我是没问题诊所的主持人飞飞那相信其实每个人都有过被早高峰支配的恐惧我今天早上就体验了一把深圳早上八点钟的地铁可以说压力的具象化
上不来又下不去的感觉有时候手头还要回复着自己老板催促的工作真的会有一种两眼一黑的感觉那在这样快的让人喘不过气的节奏里面那其实会有这么一群人他的身体里面还埋着一颗不定时的炸弹随时都有可能随着压力而爆发
这个呢就是阴泻病 aka 流皮血很多人就会问其实我的压力也很大那我有可能会得阴泻病吗那阴泻病它可能会传染吗为什么会选中我为什么我会得阴泻病呢
会影响我的工作或者说影响我的日常的一些学习或者生活吗那在高压已经成为了当代打工人日常的一个今天我们将启动一个全新的栏目死定无因二三式和我们的专家和我们的患者朋友们一起来畅聊关于营瀉病的二三式
那今天我们也非常有幸邀请到了我们香港大学深圳医院皮肤科主任张振颖张教授以及我们两位患者朋友自由职业者小特以及投身慈善工作的陈生陈老师欢迎三位老师朋友们大家好我是香港大学深圳医院皮肤科的张振颖医生那我从事人血病的临床和科研工作已经有二十余年
很开心在线上跟大家相遇其实我们一开始还是偏向于一个基础的扫盲也有请我们张教授来给我们目前的听友大概讲一下什么是阴性病包括我刚刚有说阴性病可能会有传染这样的情况是真的吗
谢谢主持人那么首先呢我要跟大家澄清的一点呢也许病是一种在一定的遗传背景下有一些环境因素这些环境因素比如说感染啊压力啊等等在这些因素诱发下呢发生的一种炎症免疫性的皮肤病那么它定义为炎症免疫性皮肤病就说明它不是一个感染性的皮肤病呢也就注定了它不是一个传染性的一个疾病那么到目前为止呢
还要说明这些病是没有办法治愈的因为我们理解治愈就是用一段时间药可以完全停掉然后这个疾病不再复发那目前我们虽然可以很好地控制这个疾病但是我们还是没有办法实现它的完全治愈
好的就像我们节目一开始会有提到其实当代年轻人啊大家压力都很大有很多人会因为压力而诱发阴泻病比如说我是一个普通人没有遗传的因素但是我压力贼大我有可能会得阴泻病吗这种呢它并没有一个呃
明确的一个界定就是说我哪种压力我才会得隐邪病它还是要有一定的遗传的一个素质那我们今天其实在做这个当然我们在做临床的时候我们也会做一些科学研究也会来期待能找到这些病人的一些特点那我们发现即便你可能没有家族史但是我们在做一些基因检测的时候它也有一些隐邪病的一感基因
那么这部分病人可能在一些压力的一个诱发下就更容易出现一些病的一个疾病的发生那么可能你觉得我的家族实力我的上三倍都没有阴性病的一个发生但是我们把它的基因就是拿出来测一下它其实还是有一定的这个阴性病的一感基因的所以现在其实到目前为止特别是对于这种慢性疾病都是有多多少少都会有一定的这种基因背景
因为我们现在会发现越来越多的疾病包括常见的高血压也好一些心血管疾病也好越来越多的会往年轻化这样的一个情况走阴穴病它会有这样的一个发展趋势吗我们现在发现呢阴穴病的一个发病的高发的人群还是 20 岁到 40 岁那么小孩呢也可以发生阴穴病比如说儿童发生的阴穴病呢大多都是脓炮型的阴穴病
那么老年人也是有一个比较重要的一个群体那么我们在
我们在 40 岁以后发生发炎血病的人就叫晚发型血病但是主要的集中还是中青年为主那这个时候我就想问一下我们在线上的两位患者朋友那从我们的小特先开始吧您还记得您第一次发病的时候大概是多大吗然后当时是一个怎样的情况呢当时会跟比如说压力或者一些环境因素有关吗第一次发病应该是 12
十四五岁左右我这个应该是家族遗传的因为我父亲和我爷爷全都有一些病这些历史那我就大概记得就是我的腿上突然发现有一块原型病后来就会扩散的越来越大那个时候会有说就是第一时间去到附近的医院或者是社区门诊这样就诊吗还是说
当时的第一反应是那就是皮肤上可能比如说我过敏了还是说我有什么质疑性皮炎了会有这样的意识吗没有当时家里人都有这个病最开始的时候基本没把它当回事然后等到后面扩散大了之后就是跟着父辈一起用药他们用什么我用什么那陈老师这边呢您的第一次就是发病大概是在什么时候
我是在 98 年开始的时候也是在这个脚上有那么几个小点但是又不怎么注意然后再过了这个四天八天它还没消掉而且又大了一点了我后来就去医院皮肤科看了
医生就说这个麻烦了这个病不容易治我说什么病啊他讲这个有营学病当时不懂营学病是什么病他问了我家族我家族我父亲我知道的三代里面我父亲我爷爷都没有这种病所以我也跟他讲了一下然后他说拿点药回去试试看什么情况
后来我自己就跑到那个药店里去买个 N 氟酸这个很快的就好了就没了我高兴的不得了就不怎么管了慢慢的它这个一个多星期后它又长出来了又长出来我又抹反复几轮的话越抹越多的这个趋势了我又倒回去又倒回去找皮肤科的医生来看医生又也是觉得这个有什么好办法
建议我到广州去找皮肤科的那些专门的机构来看不建议查强效激素强效激素它是
疾病差也就是两周左右然后我们要配合那其实两位其实跟盈穴病斗争其实也有蛮多年的这样一个斗争经验了通过刚刚两位的描述也会发现盈穴病其实也会高发于青年壮年时期我想知道的是当二位的病情稳定之后
会不会有出现那种比如说突发性的我因为工作呀生活呀压力然后皮肤又跟着闹情绪阴泻病又反复的这样的情况小特你这边会有吗有过一段就是上大学之后治疗了一次然后就是身上控制的算比较好了然后在工作大学毕业去找工作找工作的时候就很
最开始不带处理就导致身上又复发而且比之前更严重您的第一份工作是第一份工作是程序员程序员应该日常的加班熬夜都挺严重的吧对 是的复发的话您当时会有及时的去再做诊疗吗基本上也没怎么去看诊了当时就因为工作特别忙就只能在
只能在公司上班没办法去也没时间去医院去就是长时间长期治疗嘛到最后就是更严重了加上一些并发症嘛就导致我后来没办法继续工作当时加重的情况大概是什么程度啊当时应该是覆盖率八九十吧覆盖率已经达到了八九十张老师覆盖率百分之八十百分之九十算蛮严重的对对对
我们其实可以定义因为红病变形一些病然后在这样的情况下因为后来你也有提到就是百分之八九十了就还也还没有去医院再看吗还是说
最开始没有 长年也算长年的这个病最开始也没太在意然后之后因为也是加班加的比较多就引发一些病发症就是阴性病棍炎那些就导致后来行动都受限了才去医院看
老师像阴泻病它到这样的程度会诱发一些其他的并发症你可以大概给我们介绍一下嗯
是的,原来我们认为阴性病可能只是累积皮肤,后来随着流调的发现,就发现阴性病其实还是跟很多相关的疾病都有密切的关系。阴性病关节炎原来其实是算在阴性病的一个分型当中,后来觉得这样好像还不太合适,因为一般 80%的人都是先有阴性病后有关节炎。
所以随着这个认识的一个深入呢就把隐形病关节炎算作是隐形病的一个并发症就是刚刚小特提到的他若干年之后他就出现了一个 PIC 的一个发生就隐形病关节炎那么关节损伤呢其实隐形病他可以不关注但隐形病关节炎他一定要关注了因为他会痛甚至可能会致残就是他可能不会
比如手指的一个长期的受累它会变得畸形强迫体位那么它可能就会影响它的一个运动那么其他的一个比如腰椎的就是这种中轴关节受累呢它可能会腰直不起来
就像强制性脊柱炎一样那么他可能会严重的受限他的影响他的一个生活质量这个时候一定他就要治了那么我印象当中他也是这个时候才来到医院来进行救治的就是因为在
再不来的话基本已经没办法正常活动了就才去的医院陈老师您这边呢您第一次就是疾病发作的时候后来工作压力一大
会有存在过这样的一个病程反复的情况吗?实事求是的说,压力嘛我是从事企业管理工作的上级要求我筹建新的项目,建立新的基地工作就是繁忙,这个是肯定的上面有工作布置下来有压力那么自己也给自己也是有添加了压力一直在治疗
但是就是说你说有时偶然间说停药或者什么这个是有的因为你疏差也比较多有时很难是保证来长期的找医生来看病到了 07 年的话比较严重一点了覆盖的面积的话大概去到 70%左右了领导就看到我这样的情况
就要强硬的去治疗各种因素吧工作紧张或者是吃的方面我这个吃的方面很敏感就是比如海鲜什么东西的话你吃的不行的话它马上就反应它就痒各个人的因素的情况不一样一直就这样就耗着耗着耗着耗着就是又到了疫情的话
到处就控制体温嘛你温度要高的话呢这个超过 37 度 5 的话呢就不能坐地铁不能坐车不能坐飞机啊这些都不行了这对我工作造成很大的影响没办法动了这个
我后来就跑到港大医院里面全科医生那里看我说你现在给我想办法把我的低烧查出来解决这个问题一下
查了一轮以后就是说你这个就是皮肤因为你的覆盖的面积去到 70%多到 80%了他讲你这样的话那是热度上爬不出去后来他就建议我到皮肤科去认识了张主任从那个时候开始就是有这个逐步逐步的就有一个
明显的好转真正的从某种意义上特别是后来采用了生物治疗这个方法有了值得好转我就建立了信心了而且现在看来
目前来说呢我觉得这个是治疗最好的一个效果张老师您这边就是对于陈老师的整个过来的当时的过来就诊啊以及他其实到现在也大概有两三年三四年的一个时间 20 年应该是 20 年那有四五年的时间对整个的您对于他的这样一个患者的印象或者说就诊的一个您这边的把控是怎样的呢
但是当时陈先生过来的时候还是比较严重的因为他那时候出脓炮了所以因为他有脓炮那日他才住到医院我当时是负责病房查房那以后呢我就看到他的皮损的状态就不仅仅是一个隐血病的问题就是一个脓炮隐血病但是这个跟他原来他用了一个偏方是有关的我记得是一个自称是苗药的这样的一个外语药那么应该跟那个也是有关系的但是他的
这个寻常医病还是比较严重的就是他原来就有个比较严重的寻常医病现在寻常医病的基础上又出现了龙胖胎寻病当时就给了他
一个这样的一个治疗的方案那么很快的脓泡就消退了但是因为用了一种生物之际以后呢它到 12 周左右印象还比较深刻的它出现了一个白细胞的一个降低就整个的全血的一个白细胞的降低但是我们在想是不是可以延长这个给药间隔能把这个白细胞生上来但是后来呢呃
虽然延长了给药间隔白细胞也没有能很好的升到正常会有一点恢复它低的时候是 2000 多升一点是 3000 多但我们知道正常是 4000 以上后来呢就进行了一个药物的一个转换那么直到进行了一个当时同类转换的时候呢也还是这个白细胞还是不上但是当时虽然说白细胞降低但它批诊是清得非常好的嗯
皮损改善的非常好能泡一度完全消失体温肯定是很好的一个控制然后后来呢我们就进行了一个转换的一个治疗转换治疗以后呢皮损呢也还 OK 就是会有一点点残留那等到差不多这个过程就是我们转换了生物之际以后应该用了
两三年的时候那么因为它去断皮损又有点残留因为隐屈病这个病呢还是没有办法根治能控制它可能是很多因素的一个影响它可能会重一点轻一点这样的一个波动那么后来我们就给它加了一个光疗
陈彦这个人非常非常认真就像他工作一样就是他每次对他自己的这个病情的把握包括陈述包括他定期用药这个依从性非常非常好所以也是因为他很认真依从性也非常好也是至今他现在皮损基本上呢
90%消退是可以达到的那有的时候也可以实现 100%的一个清除还是整个的管理的过程都非常好其实刚刚我就是听下来安全性尊医主
然后在医生的指导下去安全地用药辅作用可控然后对于其实整个病人的病情的控制也是非常理想的一个状态但其实我之前也有听到像陈老师有说他之前应该是来的时候用了一个什么偏方对吗我们怀疑是一个强效激素强效激素对
那其实刚刚我听陈老师那边有说就是他的幽阴是海鲜我是这么听下来好像对那陈老师就是像除了比如说我们前面说的压力大还有其他的一些什么因素可能会诱发我们的阴泻病呢
当然我说这些因素呢都是经过大量的这种数据的一个支撑我之所以告诉陈老师可以不用忌口是因为我们确实是没有这样的证据表明真的吃海鲜就是可以有发达加重当然你如果吃海鲜过敏是另外就本来你是过敏过敏反应然后是可以
呃过敏的地方我们说是可以出于免疫病皮疹这个叫通行反应但是否则呢其实我们没有任何的证据来表明吃海鲜是加加重的甚至吃牛肉是加重的但正好是可能是个体的一个一个差异那我们比较公认的这些呃
诱发因素呢感染那么有很多的小孩子可能都是首发一个链接菌感染然后诱发的原地菌病然后最后半块菌病再进入这种慢性的过程那么还有呢就是损伤外伤比如说屁股滑伤了
那么这个呢其实也是有很多的研究为什么譬如华尔山会引发一些病它可能跟它的交络层破坏抗原的释放等等一系列引起这种异常的免疫反应是有关系的还有呢就是寒冷那么我们都知道中国也是北方的发病率会高那么欧洲西北欧发病率会高比如丹麦啊瑞典啊这样的寒冷地区发病率会高所以寒冷也是一个诱发因素有很多的人都会出现一个冬冬夏青季的这样的一个情况
那么再有的就是药物有一些心血管的药物是可以诱发隐屈病的一个加重比如说别的涉体组织剂这一类的药物那么用上可能原来没有隐屈病诱发隐屈病原来有隐屈病可能会加重这些都是有存在的那么饮食方面其实我们真的是不忌海鲜不忌牛羊肉但是有确切的证据表明就是烟酒是一定会有一个负面的影响的
那么其实会发现在现在职场中 80 后 90 后其实是中流砥柱的一个状态然后我们的患者小特他就是目前处在这样一个年龄阶段然后他的发病经历其实也算是比较典型就像我们刚刚也说过一些病从青年发展到壮年的这样一个病大约会有
三分之二的这样一个患者会在 40 岁之前发病其实也算是大家正在拼搏事业甚至是拼搏学业因为有些人也可能读到博士之类的这样一个年纪那小特可以给我们大概介绍一下你的职业发展经历吗
我是 12 年大学毕业了毕业之后就进了游戏公司进了一个游戏公司然后去做程序从开始到最后一直就是做游戏相关的一些项目压力特别大加班时间特别长基本没有固定的下班时间就 9 点到
第二天凌晨都有可能可以理解比如说有时候甚至可能吃喝住睡都在公司什么差不多有过很多次就是工作时间可能就是 30 多个小时 40 个小时那您现在是一个还是在职还是说创业的一个阶段已经不在职了因为压迫太严重了这个病情不太敢熬夜然后现在属于自己在家做一些
就是网络相关的一些自由工作吧我可以理解就是是因为之前的在公司里面需要加班啊熬夜啊做工作导致压力过大会导致咱们阴性病可能有个反复发作的这样一个情况然后后来您才选择了说比如那我接下来还是自由职业比较好我比较好把控我的时间我可以通过调整我的作息啊然后调整我的呃
饮食或者是一些怎样的生活习惯更好的自我控制我们自己的病情对吗对的就自己让自己时间规律一些因为以前不只是说你要说一直熬夜也还好就是把时间定住了都好我们那个时候最主要是你可能第一天九点上班第二天早上五点多下班然后
可能上午你就不用去了等到下午再来然后结果这么熬了两三天之后又需要你正常时间上班就导致特别的累回归到自己正常的一个自由职业的这样一个状态之后然后咱们的营业居民是得到了
还不错的控制是吗对的就是最开始做自由职业的时候大概是三年左右没复发吧然后又再次复发了又去找张主任再次治疗治疗到现在恢复得特别好您是大概什么时候过来找到张主任的最开始
18 年左右吧最开始的时候张主任你还记得就是第一次面诊到小特这样的一个患者当时的情景
其实第一次我有点不记得了应该是在病房的时候住院了嘛当时是不是住院我查房对的我是直接就来了就把我拉到住院部了因为那时候应该是有合并阴病关节炎然后阴病也比较严重但是当时 18 年的时候我们能用的药还真的不太多我印象当中应该是 19 年开始生物计时机医保
接下来就这个大幅度降价然后才我们才有更好的武器后来等到第二次我就印象非常深刻其实是他妈妈找到我然后我就在门诊然后她就说说这个小特好像疾病又复发了原来我给她看过问我记不记得我当时是真不记得后来我看了病历我有那么的印象因为我病人还是蛮多的然后第二次就是在门诊的时候那时候我看到的批诊又完全都都都
再次复发然后皮属面积也非常大然后移菌关节炎呢也是一个持续的一个状态这个时候当然我们有更好的一些治疗的药物然后就给他生物质子的一个治疗然后疗效就比较好然后他也跟我说他就出去工作了在家自由职业其实我也是比较支持这种比较灵活的一种就业的方式这样对他压力没有那么大那除了一些客观的
身体因素我们会发现长期以来,婴血病患者因为他外显会显示在皮肤上嘛其实日常比如说在工作生活中因为我们经常会说牛皮显嘛还记得小时候那种电线杆上的那种广告贴的到处都是我不知道两位患者其实你们在日常的曾经的学习或者是现在的工作经历中有没有出现过因为疾病会让你们感觉到啊有些尴尬
或者是温暖的这样一些场景可以把我们当做一个树洞然后跟我们分享分享那小特这边总体来说的话我还算挺幸运的吧我身边的同事啊同学之类的都没用什么特别的眼光看我像一直也算比较照顾我比较尴尬的就是因为年纪病我脾气比较多就导致
就是工作的时候或者说是以前在上学的时候就自己坐在附近就会有很多皮屑只能人少的时候自己去清理一下我也不太会让别人去清理这些东西
不管是一切病还好还是其他的一些疾病也好我们知道关于疾病其实患者有部分患者其实是会存在病持感这样的一些顾虑然后您这边会有吗有的基本就是从
我应该是从上高中之后吧就没有再穿过短袖了一直穿的都是长袖大部分其实心里是就是虽然说其他人不太就是不会说你的病情爱或者是歧视你是什么但是
他们看到的时候还是本能上还是会有一些感觉比较奇怪的消息那问这个问题呢其实并不是我们想吃瓜而是我会发现很多的患者朋友都习惯性的把这些经历给隐藏起来或者说还不知道跟谁去说最后却变成了心里面的一些疙瘩疙瘩的小石头变成了一种心理压力那么我发起这个栏目呢也是希望给到患者朋友们一个可以畅所欲言的场合在这里吐槽二三事
一生轻松地回归到生活或者工作里面去那陈老师这边呢其实我知道因为前期有做过一些沟通然后知道您这边其实是在一个相对来说包容友好的环境下发展事业的然后可以分享一下让您比较难忘的一些事件或者是场景吗我记得我一直到现在可能就是那么两三次吧对吧
坐地铁的时候在我旁边他就马上离开当然我也是理解到你这样一个人人家不知道你是什么情况那么他怕传染他离开你这个也是很正常的我也没说什么我只是给没走的旁边的这个
我就给他讲我说我这个是阴穴病我讲这个阴穴病的话这个是没有传染的你们放心首先有一次他旁边那个他说知道中央电视台都播了我们那些同事的话也是相当的关心的
基本上我得了这个病以后有时反正那些看了我肩膀上或者是身上有的是已经在路在外面难看的时候他们不管男的女的他都喜欢过来给我拍打干净我很感动其实这种场面是很多的就是有一次我们的员工去清园那里漂流
漂流的时候肯定就只能穿着背心穿着背心的话就是那个浪就把那个背心都打湿了就露出我身上的那些斑块很难看
我也不知道 也沒有感覺因為我從來對這個東西我都不怎麼計較的他們怎麼看怎麼看我就不理了結果有一個女同事她跟在我後面 我走到哪裡她就跟到哪裡後來我說你怎麼這麼乖你老跟著我幹啥 你去玩你呢她說不是啊 她講你的身上這個屍露出來
这个办法很难看但是这个事情呢我感动了很久我觉得这个同事是这样的这个大家互相关爱这个所以我对这个问题呢我只有正面的这个
这个感受我就没有没有像一些人说看到有这个病了甚至就就不能活了就就就跳楼了这个那个我就我觉得这个这个没啥事那张教授你可以跟我们简单介绍一下就是阴泻病的整个的治疗阶段治疗是吗
比如说就我作为一个门外汉我可能比如说会觉得说一开始大家可能更多的用外用药包括从刚刚两位患者的经历里面我也听到有说 18 年的时候可能没有生物之际这样那现在渐渐的从外用到有了生物之际那整个的发展阶段是怎样
其实隐形病的治疗的发展是有赖于它对于这个疾病的发病机制的发展的一个认知的一个发展那么最开始就像我们可能就认为它是一个表皮的一个表皮动力学的改变它为什么因为我们有个表皮更替的时间隐形病的表皮更替时间明显的缩短了所以它才不断的有这个皮屑掉下来
所以当时我们如果仅认为它是一个表皮动力学的改变所以我们就会去纠正它的表皮动力学的异常比如说美胶油刚刚提到的美胶油就是来抑制它的一个表皮的一个过度增生因为激素呢其实大家
最开始还不是特别清楚它是为什么但是激素因为好用大家就去用其实激素是一个免疫制的就是抗炎的一个作用那么后来呢随着我们对这个疾病的认识发现它不仅仅是表皮有问题它在正皮下面还有很多的炎症细胞应该跟这个炎症也有关系那这个时候呢可能就进入到了一个抗炎的治疗的一个阶段那么再后来呢我们就已经把这个飲食病医
认知提高到不仅仅是细胞而且是细胞亚群 T 细胞 T 细胞还有它的细胞的因子那么到了 TFR-23617 那么再有一些相关的 12 等等这些细胞因子在其中所以我们现在就进入到一个精准的把向制止这些细胞因子那么就会出现很多的抗体或者小分子要抑制它的一个功能
这时候我们就用很少的积量来实现很好的效果起到一两国千金的作用生物质剂我们也是经历了一个过程一代生物质就是 TFAA 抗体的一类的生物质剂
第二代的生物之际呢就是白金属 17 亿之际也是将我们这个质量目标就大大的提高了那么三代的生物之际呢就是白金属 17 的上流白金属 23 亿之际那么这个时候呢我们就疗效更持久然后呢它的一个这个
作用也更平稳一些那么可能相对的一些免疫飘逸的一个反应呢也会减少那么其实整个这个过程呢我们随着我们对这个疾病的认识的深入我们这个研制出来的药物越来越有效也使我们的治疗目标不断的提升我们有达标治疗就是我们想要这个患者控制到什么程度
我们才算达标了然后我们再去维持或者减量或者是这种这种一个治疗方案的一个调整吧那我们会有一些目标的一个界定那我们在早期我们只有万用药的时候我们基本没什么目标反正批损暂时消了就行了那么到了传统药物呢我们定的是 PAC50 就是批损消一半我们就比较满意了那一代生物之际的时候我们说批损消 75%
那么二代三代生物之际我们就可以是皮损小 90%甚至皮损完全清除那么其实这两个患者朋友他们基本上都实现了 PAC90 到 PAC100 就皮损基本完全清除的这样一个状态当然呢可能在整个的治疗过程当中还会有波动那我们
这个时候就需要非常专业的医生来调整治疗我今天刚刚过来路上有看到咱们这边是有设立营协病专项门诊有时候其实会发现质疑性平延或者有时候他
过敏了 然后或者说有时候皮肤上会有些搔痒的存在可能还没有出现那种症状老师也说到是可能是基因像这样一种病症或者怎样它可以怎样去判断呢其实阴性病包括现在有一些病人我们都没办法判断就是在气病里可能都没办法判断它既有皮炎的表现又有阴性病的表现我们叫阴性病养皮炎
其实判断一些病我刚刚说就是不是所有的皮肤科医生都能看一些病就是他还会有很多困难的地方那么其实大家也不用恐慌他不是一个大众的就是你可能稍稍有一点批诊你就是一些病这个还是不太
不太可靠的但是头皮线呢就是直性皮炎和隐性病确实是有的时候也比较难那么就可能要结合它的一个皮肤静下的表现那么结合它的一个病史结合它一些指甲的改变它有没有家族异反史这些可能都需要
还是相对比较难的一个鉴别的一个点但是呢但是其实也要观察随便有可能去出出气的表现不是很典型那么后来不断的会有一些疾病的特征我们才会去诊断所以我总结下来可能还是比如说你觉得自己身体有哪不太对劲了最好还是来
最近的三甲公立医院找到我们皮肤科或者说有磷泻病这样的专项门诊去让专业的医生资深的医生有经验的医生去给你做判断不要自己在家里瞎判断自己可以简单的用一些药不好了那你就要来小特你可以跟我们大概分享一下比如说您在接受了您大概是什么时候接受生物制剂这样的一个治疗的
然后接受生物治疗之前和之后你的整个的自己的工作状态生活质量还算满意吗会有发生一些改变吗大概是二三年左右开始接受治疗的吧二三年还是二四年我记不太清了然后改变的话就是炎症病方面基本上身上已经没有那些疲倦了
然后最大的改变应该是我这个阴阴病病发的关键言吧之前已经影响到我正常生活了就是嗯我的手基本上已经是不能用了然后后来用了生物制剂之后现在恢复的也相当反正我是相当满意了基本上感谢
干些活啊 搬些重物基本都没有什么问题了病情在得到了控制之后对于未来会有一些自己的一些新的期待或者说一些新的规划吗因为这个病吧就是导致自己是出去就是出远门啊或者说出去旅游这些都不太方便吧后期可能我这些工作如果再稳就是收益再好一些吧后期可能就是会到时候
到处全国到处走一走其实我刚刚整体的有评价来您之前的一些对于阴性病的治疗的这样一个观念上其实会存在着一定的比如说跟随着腹背用药就好
然后工作压力太大,没时间去医院就诊,这样的一些不是很好的一些就诊的一些观念。然后其实我们现在会发现有很多的疾病大家都讲究一个早防早治,早筛早查,对吗?这样医生早治疗这块对于患者的一个获益。
其实早治疗并不意味着说过早的一定要用一个很强的治疗因为咽血病它没有办法根治那么它还有一个特点就是随着它病程的延长就是控制不好它这种可能会有一个我们叫咽血病的一个疾病的进程那么首先咽血病本身会越来越不好控制
那所以呢过早期的
极早的应该说是去规范的治疗那么就有助于对他这个疾病的进程进行截止很多的病人呢也许并长期的一个体内炎症的一个存在它会引起心血管疾病就是心梗啊脑梗啊我们知道到目前为止中国的疾病的这个
这个应该说生命的杀手的一个疾病还是循环疾病是一个非常大的一个那么我们也不希望一些病的患者那么没有得到很好的控制然后合并这样更重的一个疾病最后可能会缩短他的一个生命的一个周期所以这个呢是我们不希望看到的
当然一些病的尽早治疗并不是说所有的病患者你来了我就都会去给你非常强的药这个也是不正确的我们一定要评估它的一个严重程度然后当然也会有很多的评估的维度最终会给它一个非常好的一个治疗此时此刻非常好的一个治疗
接下来一定要办病管理就一定要随诊所以我们皮肤科呢专诊的建立呢我们有很多的这种工具比如说我们有病例这个就是建立病例对立以后有个电子数据库我们会不定期的采集它的一个皮损的严重程度的一个评估
然後我們會對他的治療對他的這種血液的指標進行監測然後看看他是不是達到了有效的一個治療然後是不是能截止他的進展那這個時候清醒的我們看看他的整體的狀態是怎麼樣中度我們經過我們的治療以後我們是不是能有效的控制不讓他這個疾病繼續進展不讓他核酮共骨病這個是我們的一個治療
治疗和管理的一个最终的目标面对不同的患者制定诊疗方案的时候会有哪些考量的维度呢最主要的还是疾病本身其实疾病本身也涉及到非常方方面面包括他的家族史是怎么样的他的发布年龄是怎么样的他既往经历了哪些治疗那么他的一般的情况他的现在的年龄是怎么样他的体重啊他的健康状态他有没有合并症那么他的一个皮损的类型是怎么样的
包括悬残性移民我们其实也是有区别的比如说点滴型小半块型是一种类型大半块型是一种类型然后它有没有红皮的倾向它有没有这个立可样的一个皮损然后它受累的部位到底是哪里它是头皮为主啊还是这个面部还是躯干四肢还是这个呃
包括手掌足底还有一些生殖器啊液窝啊这些其实我们在治疗起来都不一样因为它发病机制还是有些许的差异虽然我们现在有很多很多的药物可以选择但绝对不是说一个药物能包揽所有的免疫病患者这些都是我们进行这个选择的一个维度那么当然我们皮肤科的特色我们会因为我们也是搞免疫病我本人也是搞免疫病临床科研很多年
那我们也是最近在这个深圳市医学基金就是严寅教授他旗下的这样的一个基金的一个我们也获得了一个严学病精准治疗这个项目的一个基金的资助我们也会给开展对于一些难知些的病人进行一个基因的一个检测两位患者其实我们都今天两位患者我们都进行了一个检测那这个检测呢它就会有一些易感基因这些易感基因的不一样那么在我们选择药物的时候也是有指导作用的
那这部分费用其实我们是用科研经费来负担的再早的时候我们没有这种科研经费可能患者会自己做一些项目但是现在我们基本上就是科研经费来去负担这部分当然也不是所有的患者因为我们还没有那么多的钱来支撑但是我们尽量就是对于一些呃
那么这些可能都是我们考量的因素
明白那其实对于很多的阴性病患者来说面对疾病有时候真的是一个一场单人的单打独斗的这样一个斗争但其实我们会发现随着疾病越来越被大众所熟知或者说我们在医学方面对于疾病越来越精准打击因为刚刚老师有讲精准靶向治疗我们想告诉屏幕前的阴性病患者或者是患者家属
你们身边还会有你们的医生做支援会有你们的病友一起跟你们并肩作战还会有因为刚刚老师也讲到那个基金会现在也会提供一部分的支持这样也会有越来越多的社会力量加入进来跟你们一起作战斗所以在节目的最后呢也想请三位给到正在经历着焦虑或者误解或者存在着一些病痴感以及说对于可能会担心
这些疾病对于自己的学业或者职业有到部分压力的这样一些病患者一些鼓励那我们请两位患者先来说小特你这边有什么想说的吗我想说就是发现了就积极去治疗吧不要拖着然后对于社会关注这些方面其实怎么说呢
这社会上还是好人比较多了就是不会有特别也不会有什么人去骑驶你你要就自己心态调整好就比其实比其他更重要继续治疗谨遵医嘱不要给自己心里有太大的压力吧这个病其实现在你按我的经历来说还是挺好挺好治的那我想说呢这个就是说一个焦虑的话呢这个
第一个它是多余的我觉得它比起其他的病像癌症还有其他涉及到肝肾等等那些器官那些病的话它要不了我们的命所以我们没有必要那么焦虑但是是要治疗第二个我觉得就是说社会上是越来越多的人
对我们这个病的认识是在逐步的加深这个歧视是在逐步的减少我刚才讲的那几次都是好多年前的现在我坐车啊 做什么东西啊没有这种现象出现了这十年八年所以我觉得社会的关爱医生的关爱
同学的关爱 同事的关爱这些都是主流的再一个就是我觉得医生的方法和技术水平都已经产生了一个值的飞跃
他这个现在这个目前当然可能以后还有更好的方法我也期盼着有更好的方法但就目前的这个方法来说呢虽然呢这个还不能够根治啊但是我们已经可以啊这个已经可以这个啊科学有效的来控制
而且也不是说太麻烦就是说你两个月三个月你打一次针这个这个实当的做些光疗这个的话我们还是可以接受所以我觉得
这个方法这个治疗我觉得都是应该说在目前来说可以说这个是我们已经是比较满意的所以因此来说你叫我讲就希望我们有这种病的病起来的话要有坚定的信心随着科学技术的发展我们很快也会完全的攻克这个病
直到战胜阴穴病,大家有这样的信心,把自己的病治好了。在节目的最后,也有请张教授为我们本期节目画上一个圆满的句号。可以分两方面吧,张教授可以来说说咱们对于阴穴病未来的治疗,
有什么样的期待以及说有什么想对患者说的首先我说一下治疗的未来的期待吧因为我去年年底的时候也有幸参加了这个国际隐血病大会那么每三年一次在我今年是在英国举行的那么它也是来强调了一些展望那么包括人工智能能够在助理隐血病的治疗的一个发展那么包括这个现在的这个
卡 T 的一个技术能不能实现血病治疗的一个根治那么这是治疗的方面那么诊断的一些方面呢它可能也是
应该不叫整个分型吧精准治疗它也有赖于它的一个分型它期望着有没有一些组学呀分子生物学的一个标记就是每一个人我可能都会给他测然后我选择最有效的这样的一个治疗的药物那么其实就是一个精准治疗的一个方向那么当然我也同患者朋友一道都是想让这个疾病进行治愈那么能不能有这个治愈的这样的一个手段那这个呢其实我们未来最期待的能不能
比如说我们可能不能一针灵但是我们经过三个月半年的治疗是不是能停药这个呢我想也是大家共同期待的但是其实说起来还有很长的路要走不仅仅咽血病是这种炎症免疫疾病其实有很多炎症性免疫疾病比如说雷锋石啊红斑狼疮啊等等一系列的疾病到今天也都没有能够根治的这样的一个方法所以我觉得可能我们
能够实现但是也是我们在期待的就是一种精准的治疗的方法然后呢疾病的一个尽可能的修饰所谓疾病修饰就是我们用最少的药物能控制这个疾病然后呢这个患者不会去得并发症这个就是我们
比较短期的一个期待我想这个呢是比较容易实现的那么最后呢也想跟患者说其实呢得了延续病确实是不幸的但是呢东国的延续病患者还是相对幸运的因为我们国家做了很多的这个
应该说做了大量的这个努力包括我们说把疫学病大到刚刚我讲到的那种慢病里面来管理那么国家医保投入是很多的那么再有就是我们各个就包括我们的这个医学也会有一些组织我们的医生的一些组织也不断的在
当然我们医院可能还是走的比较前沿的,因为可能对一些新的,我们有很多药物临床实验,可能国外的国内全球的一起做临床实验,一些新药物都有机会应用到,最早的应用到,但是还有很多的这种下级的医院,比如县级的医院,其实我们也一生也有这样的一个组织,也不断的在,
对所有的皮肤医生进行培训进行这些知识的一个普及然后进行一个这种诊疗指南的一个推广等等那么这些呢也都是我们医生在做的一些事情所以呢也跟患者朋友说一句就是大家不要焦虑不要着急那么大家
就是你身边不只是一个人在战斗应该整个全社会包括医生群体医护共同努力然后又在社会和国家的支持下一定会把这个疾病控制得比较好那么当然也提醒大家要正规的诊疗然后持久的一个慢病管理这个是对于你整个人生来说是非常有益的是这些谢谢
张教授总结得非常好今天也非常感谢张教授感谢小特感谢陈老师这边的分享带我们走进了营血病患者的世界让我们知道营血病其实并不像我们传统认知里面那么的
那么的可怕它其实没有传染性然后你正常的改善自己的一些生活习惯然后把自己的压力降一降心态摆摆好遵医主然后用最前沿的一些根据自己的一些疾病发展情况遵医主去进行相应的治疗那其实疾病都是可控的我也希望通过本期节目大家能够对身边的一些病人能够多一点的包容多一点的理解
如果大家对于本期节目有任何的一些想法或者说对于皮肤病或者是对于阴泻病大家有相关的困惑或者是自己的一些患者故事也可以在评论区留言然后我们也会不定期邀请张老师看可不可以在评论区可以翻牌回复这样对
然后此地无垠二三世系列也会持续的跟大家见面那本期节目就是这样咯我们下期节目再见如果说深圳是卷到极致下一站我们将走到卷的对立面去往超级松弛的武汉在那里我们又会遇到怎样的故事呢敬请期待
最后的最后呢也希望大家去持续关注我们的没问题诊所未来我们也会寻找更多你生活中的有趣话题探讨背后的医学故事我们下期再见