The future of pediatric development and disability
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这是斯坦福大学工程学院的《万物未来》节目，我是主持人 Russ Altman。我认为重新审视节目的最初意图会很好。2017 年我们开始制作节目时，我们希望创建一个论坛，深入探讨和讨论我的同事们在校园内进行的科学、技术、工程、医学和其他主题的研究和动机。

斯坦福大学和大多数大学一样，长期以来都在从事对世界产生重大影响的重要工作。我很高兴与大家分享这项工作是如何由努力为所有人创造更美好未来的工作人员推动的。本着这种精神，我希望您在收听每一集节目后，都能对这里正在进行的工作有更深入的了解，并与您的朋友、家人、邻居和同事分享。

包括医生和患者在内的利益相关者群体可以帮助我们缩小范围，确定我们的大型语言模型是否真的找到了，你知道，护理的必要要素，这些要素将改变结果，所以这是我们的最终目标，如果我们遵循这些实践指南，我们能否证明，比如说，患有注意力缺陷多动障碍的个人，这大约占人口的 10%。所以，如果我们能够在 10% 的人口在世界上的运作方式上取得重大进展，那么我们就取得了重大影响。这是斯坦福大学工程学院的《万物未来》节目，我是主持人 Russ Altman。如果您喜欢这个节目，或者它在任何方面都对您有所帮助，门槛很低，任何方面，请考虑与朋友、家人、同事分享。传播信息是扩大节目规模、扩大受众群体和改进节目的方式。

今天，Heidi Feldman 将告诉我们，我们诊断儿童发育障碍的能力，例如自闭症、注意力缺陷障碍、学习障碍和其他疾病，正在发生革命性的变化。我们更擅长诊断，而且我们的治疗方法也在不断改进。治疗的关键在于与人的面对面接触、家庭支持和社区支持。这是发展和残疾的未来。

在我们开始之前，请提醒朋友、邻居和同事们了解《万物未来》的一切。我们希望扩大节目的规模，口碑相传是最好的方法。因此，当我们考虑儿童残疾时，我们可能会想到自闭症、注意力缺陷障碍、学习障碍、焦虑症和其他疾病。

多年来，这些问题并没有得到很好的处理。事实上，直到 20 世纪 60 年代和 70 年代，许多残疾儿童都被送进了机构，他们的结局很糟糕。从 60 年代开始，一直持续到今天，我们提高了有效诊断这些疾病的能力。在某些情况下，我们正在了解这些残疾在大脑中的成因，我们的治疗方法也在不断改进。

这是一个非常令人兴奋的时代，Heidi Feldman 是斯坦福大学的儿科学教授。她是早产及其对发育影响、各种发育障碍、如何治疗、如何识别以及如何确保这些孩子拥有尽可能美好的生活的专家。

Heidi，您是如何决定将您的工作奉献给儿童发展和一些相关残疾的呢？首先感谢您邀请我，Russ。能来到这里真是荣幸。你知道，我一开始并没有想过我会成为一名对儿童发展和残疾感兴趣的医生。

上个世纪我出现的时候，还没有一个叫做发育行为儿科学的领域。我进入大学时，以为自己会从事教育工作，但我并没有发现课程令人鼓舞或具有挑战性。所以我转专业学习心理学。我继续攻读心理学博士学位，并获得了发展心理学博士学位。

但这并没有让我获得我认为在职业生涯中会真正令人满意的服务和临床工作的机会。在获得博士学位后，我找到了医学院的路。所以我实际上拥有心理学博士和医学博士学位。在医学院，我被儿科学所吸引。当我完成儿科培训时，

发育行为儿科学领域才刚刚作为一个独立的亚专科出现。

因此，《发育行为儿科学杂志》第一次出版是在 1980 年左右。该学会成立于 1982 年。我于 1983 年进入研究员阶段。所以您是在一开始就参与其中的。我是在一开始就参与其中的，是的。从那以后，它就像起飞了一样。这已经成为我的热情，我的使命，

自从我发现这个领域以来。对于不熟悉儿科发育和行为的人来说，请告诉我这个领域研究的内容。为什么它只，所以对于大多数疾病来说，它们已经存在了很长时间。那么，是什么原因导致这个领域出现得有点晚呢？

是的。残疾也已经存在了很长时间，但它曾经在医学领域之外。它大约在 18 世纪开始成为医学的一部分，当时人们认为我们可以通过教育或药物来帮助残疾人。所以这就像在启蒙时期，18 世纪后期，19 世纪初期。

但是那些医生和教育家夸大了他们的说法。他们认为，如果他们把孩子们放在山顶上，让他们呼吸新鲜空气，吃好食物，接受教育，那么所有的残疾都会消失，这些人将能够像其他人一样重返工作岗位。结果并非如此。那些山顶教育中心变成了机构。

因此，我们大约有 100 到 150 年的时间将残疾人送进机构。我年纪够大了，还记得那件事。我在纽约长大。正如您可能非常清楚的那样，20 世纪 70 年代纽约发生了一系列丑闻。没错。宾夕法尼亚州也是如此。实际上是肯尼迪总统，您可能还记得他有一个妹妹。

患有发育障碍和精神健康疾病。尤尼斯·肯尼迪·施莱弗有勇气在 1962 年的《星期六晚邮报》上写关于她的文章。这令人震惊，你知道，揭露这是家庭中的一员。第二年，即 1963 年，约翰·肯尼迪签署了立法，为心理健康建立社区卫生中心，并

为照顾残疾人提供培训和创建基础设施。正是这条轨迹，你知道……太棒了。是的，然后您可以引向 20 世纪 80 年代。那么让我问一下，当我们想到，尤其是孩子，因为您是一位儿科医生，哪些疾病是……我知道有很多事情，但哪些是主要的参与者，您在今天的临床实践中最常看到的事情？

作为残疾，特别是对于年轻人？- 是的，好问题。所以我们看到学习障碍、注意力缺陷多动障碍。最近，我们看到许多患有自闭症的儿童

我们看到智力障碍儿童。我们还看到患有轻度精神健康疾病的儿童，例如焦虑、抑郁、对抗行为等等。您说，例如，我认为您说自闭症的发病率正在上升。这是因为诊断更好，还是我们认为有一些事情正在发生，导致这些残疾的发病率增加？是的。

你知道，我认为两者兼而有之。一件事情是我们在 2015 年改变了诊断标准。如果您查看旧标准和新标准，很明显，我们将使用新标准捕获更多人，因为阈值已降低。我明白了。好的。但是有一些研究考虑到了这一点，即使您对定义的差异进行了校正，发病率仍在上升

自闭症，即使您对定义的差异进行了校正。

所以这可能是多种因素共同作用的结果。我不确定该归因于什么。当我们严格从基因角度来看时，我们知道有很多基因变异会导致或与自闭症相关。这不像一个基因。所以我认为思考这个问题的方法是，存在一些遗传基质

环境会稍微改变儿童处理传入信息和表达他们想要表达的信息的方式。它建立了一个发展过程。这个发展过程最终导致了一种我们称为自闭症的疾病。但是，属于这一类别的儿童的数量和类型差异很大。好的。所以我想得到，这里有很多事情需要跟进，但我确实想问一下，因为当我查看您的学术出版物时，正如您比我更了解的那样，有很多关于早产的内容。所以这让我不得不怀疑，早产是否是一部分或主要原因之一，或者它是否与

您刚才提到的许多疾病和残疾有关？还是您的这两个兴趣是分开的？

不，它绝对是一个有风险的人群，或者很有可能最终导致残疾。这实际上是一个很棒的故事，Russ，因为- 让我们听听看。这就是我们今天来这里的原因。太好了。所以，你知道，如果你想想看，肯尼迪总统，我们已经谈到了，有一个孩子在妊娠 34 周出生。这比足月早了大约六周。那个婴儿没有活下来。

到 20 世纪 70 年代末和 80 年代初，当我进入儿科学领域时，照顾一个在妊娠 34 周出生的孩子实际上已经变得相当常规了。这是因为我们学会了如何提供婴儿所需的氧气。所以最大的诀窍是，我们从越南战争中吸取了教训，了解如何拯救婴儿

如何拯救战场上的士兵。我们将其缩小规模，以制造适合婴儿使用的呼吸机。成人使用的呼吸机被称为“鸟”。因此，婴儿使用的呼吸机被称为“小鸟”。

好的，哇。

一旦我们让婴儿活下来，我们就可以观察其他器官系统和其他疾病，整个领域都发生了变化。

所以，现在，即使在妊娠 28 周、27 周和 26 周出生的婴儿也可能存活下来。这意味着他们比足月早了三到四个月，而且他们活下来了。但他们确实在出生时面临着挑战。

行为的许多方面，可能大多数行为方面。因此，在极端情况下，儿童可能患有脑瘫，这是一种运动障碍。他们可能属于智力障碍的范畴，这意味着他们在思考和学习方面有困难。

他们可能患有语言障碍，这是我研究的很多内容。他们可能患有精神健康疾病，而且他们患自闭症的风险也更高。好的。所以我们刚刚对我们在斯坦福大学中心看到的早产后儿童进行了一项分析。我们发现，大约 12% 的儿童患自闭症的可能性很高。我们还没有对他们进行全面诊断，但他们在筛查测试中获得了阳性结果。

这与他们的社会经济地位无关。实际上与性别无关。这与他们在早产期间、在医院住院期间经历的医疗状况无关。所以也许……

需要在医院生活的前两个、三个、四个月，所有的噪音，缺乏父母的关爱，大量的扎针和戳刺以及疼痛。也许这种组合是导致儿童走向自闭症的因素，而不是与医疗状况或遗传有关的特定因素。

自闭症是你提到的一个重要因素，但你也提到了注意力缺陷和其他许多因素。对于那些风险更高的情况，情况是否相似，我们正在试图弄清楚自然和培育之间的相互作用？

绝对的。这正是我研究所在的地方。我们能把多少东西看作是自然？我们能把多少东西看作是培育？一个很好的例子是我喜欢研究大脑。这太迷人了。我们专注于大脑中的白质连接。

所以，如果你想想看，你知道，在我职业生涯的早期，每个人都对脑细胞感兴趣。就像你可以把它们想象成电脑一样，对吧？

但在大约 2000 年左右，人们开始思考，“嗯，也许连接或将脑细胞连接在一起的电路也可能在结果中发挥作用。”所以这就是我一直在研究的空间。这些连接怎么样？研究连接的有趣之处在于我们知道它们会对环境做出反应。

所以，你知道，有一个非常著名的研究。这是杂耍研究。所以大多数人都不会杂耍。所以如果你教人们如何杂耍，你可以非常肯定他们以前从未杂耍过。现在他们会杂耍了，你可以看到大脑是如何变化的。大脑灰质（神经细胞）发生了一些变化，但大脑连接之间的变化很大

妈妈的脑细胞或大脑的白质，电路。所以这就是我一直在研究的领域。我们看到我们知道早产儿的大脑白质很容易受伤，也很容易发育不成熟。所以，正如我所做的那样，即使在青春期和成年期跟踪这些孩子，电路也略有不同。它有点不同。

与健康对照组的电路相比，它只是有点偏离。在某些情况下，白质会起作用的预测在这个早产儿群体中消失了。好的，那么白质仅仅是因为在育儿室或其他地方而受到影响吗？我们能改变它吗？

我可以告诉你。对，因为，当然，作为一名医生，你想要治疗方法。你想改变病人的病程。没错。就像我们没关系，如果人们有残疾。我们可以支持他们。但是如果我们可以预防它们，那不是更好吗？所以这里有一些非常新的数据，Russ。

我们在育儿室里有一种叫做袋鼠护理的技术。那就是将早产儿只穿尿布放在父母，通常是母亲的胸前。所以这是皮肤接触。

我看到了一些关于皮肤接触的论文。看起来很吸引人。所以谢谢。告诉我更多。所以皮肤接触是在哥伦比亚这个国家开发的，在 20 世纪 70 年代后期，因为他们没有孵化器来保持婴儿的体温。所以如果你让婴儿与父母进行皮肤接触，那么至少婴儿的一半会保持体温。

对。因为是皮肤接触。然后你可以在后面盖上毯子，这样那一侧也能保持温暖。所以最初的袋鼠护理，婴儿尽可能长时间地待在母亲身上。在我们今天的育儿室里，我们试图复制这一点，但我们不会尝试一整天。我们试图利用一天中的某些时间让婴儿进行皮肤接触，例如一次大约一个小时。

除了保持婴儿温暖之外，这还有很多好处。它可以使婴儿平静下来。我们认为这有助于自主神经系统，你知道，在放松时被激活的神经系统。我们知道婴儿长得更快。当您将他们放在父母的胸前时，他们的心血管测量值会更好，并且

而且他们也，这是我们的一些数据，那就是当他们达到一岁半到两岁时，他们的发育会更好。因此，在育儿室里这种躺在父母胸前的经历以及所有这些经历，你知道，所有这些舒适、放松、温暖等等，似乎对

当然。然后推论是这实际上正在影响他们的大脑发育。就像这并不，这不像太难理解。这直接影响到大脑，你看到了差异。我，

我们有一些数据表明，接受更多皮肤接触的儿童与接受较少皮肤接触的婴儿相比，其电路略有不同。当然，任何做过父母的人都知道这种将婴儿放在胸前的体验的快乐。我的意思是，有趣的是，它最终在哥伦比亚、加利福尼亚州被认可和编纂成文。

因为你也可以争辩说，人类本能地这样做已经有几十万年了。对。但你知道这种人际接触的力量是……

我们知道，然后我们感觉到与科技医学接触了，你知道吗？所以我们必须认识到，将孩子放在热箱（孵化器）中的技术并不像老式的接触技术那样成功。

亲密接触婴儿。是的，小心你认为不重要和重要的事情。没错。以及你愿意放弃什么，因为你认为，你知道，

不知何故，我们正在进步，对吧？所以我一直在我的工作中说的是，是的，我们想推动知识的前沿，但我们想在我们继续前进的同时保留我们已经拥有的知识前沿。我认为这是一个很好的例子。这是 Russ Altman 主持的《万物未来》节目。接下来是 Heidi Feldman 的更多内容。

欢迎回到《万物未来》节目。我是 Russ Altman，我正在与斯坦福大学的 Heidi Feldman 谈话。在上一个环节中，我们很好地回顾了年轻人、儿童由于发育问题而可能经历的各种疾病。我们还了解了正在调查的根本原因、我们能够观察到的一些大脑变化，以及我们正在研究的一些新兴疗法。最重要的是，人际接触。简单明了。

在本节中，我们将讨论这些残疾儿童如何得到家人和社区的支持。我们还将讨论当我们妥善照顾这些患者时，每个人都会获得的更广泛的好处。

我想问一个更广泛的问题。作为一名医生，你会观察病人，并考虑病人的整个支持系统。家庭生活是什么样的？社区生活是什么样的？当你现在看来，我们照顾这些患者的能力如何？

我认为在过去的几十年里，我们在残疾人的护理方面取得了巨大的进步。你知道，在我职业生涯的早期，医生仍然会去看望父母，并建议将患有残疾（出生时明显的残疾），例如唐氏综合症或脊柱裂的孩子送进机构。

现在，家庭永远不会考虑这样做。你知道，我们认为每个孩子都应该有一个家，一个真正的家庭。一旦你把孩子带到家庭中抚养，猜猜会发生什么？他们比在机构中照顾得要好得多。他们真的可以充分参与社区生活的许多方面，其中之一就是学校。

所以，你知道，同样，我们过去认为，对于那些有不同学习需求的孩子，我们必须把他们送到特殊班级或特殊建筑物，而且通常，你知道，在地下室或街对面。在过去的几年里，我们已经了解到，我们实际上可以将残疾儿童带入我们的普通教室，与，你知道，正常发育的儿童一起，并且

每个人都受益。残疾儿童从榜样和教育中受益，他们通常可以抓住并享受这些榜样和教育。而那些本来会在普通教育教室里的孩子则学习欣赏人类的多样性。他们学习变得慷慨。他们学习变得支持。

这真的是一种非常有意义的课堂体验。当然，社区中还有体育、宗教、各种娱乐活动。残疾儿童参与得越多，

对他们和整个社区来说就越有意义。我知道这主要不是关于金钱，但我猜想，当他们在这些更融合的环境中长大时，他们的护理成本会下降。这是真的吗？绝对的。绝对的。在机构中照顾一个孩子的费用非常高。

家庭在抚养孩子时承担了大部分费用。这就是为什么一些政府福利会落到他们身上，因为这允许他们让孩子待在家里。但是如果我们做得很好，Ross，如果我们在包容的环境中教育孩子并支持他们，那么当他们完成学业时，他们很可能会就业。猜猜会发生什么？他们纳税。是的。

就是这样。所以他们拿回去了，你知道吗？我的一个同事曾经说过，我作为一名医生的成功在于我的病人是否纳税。是的，是的。

我对我的孩子抚养也说过这句话，但这是一个单独的问题。据我所知，我的所有孩子目前都在纳税。这是一个令人兴奋的愿景。这意味着对家庭、社区和整个社会都有连锁反应的好处，就像你描述的那样。那么告诉我，你的病人，如何

他们是如何长大的？你如何促进？顺便问一下，当他们 18 岁时，他们不会成为你的病人吗？还是这些是终生的关系？你知道，我们通常会为残疾人或慢性病患者寻找成人

医生，因为有很多事情我们通常不会在儿科中做得很好，例如性健康等等。所以有一位成人医生来接收残疾患者真的很好。我们能够在某些领域做到这一点，在那里有一个指定的设施

另一边的成人医生，例如患有囊性纤维化的人最终会找到成人肺科医生，或者患有先天性心脏病的孩子最终会找到成人心脏病专家。我们没有一对一的匹配来移交范围广泛的残疾人。

所以有一些家庭医生承担了这项责任。这太棒了。一些内科医生承担了这项责任。一些精神科医生。你知道，我刚想说，我接受过内科医生的培训，我对我的课程中很少的内容感到尴尬，你知道，30、40 年前，我接受过残疾人可能出现的特殊健康挑战的培训。所以我想我是在问，听起来情况好了一点，他们创建了一个小的亚专科。

好吧，我认为我们有空间朝着这个方向发展。我认为在某些领域，我们做得比其他领域更好。我认为一般来说，对于患有，比如说，智力障碍的个人，我们需要找到一个能够很好地照顾这些个人的领域。在我职业生涯的一部分时间里，有一个真正的……

培训儿科和医学人员。他们被称为 Med-Peds 项目。我有学生最终参加了 Med-Peds 项目，以便他们能够照顾残疾人的终生问题。

我认为这种趋势已经有点消失了。但我认为这是一个非常好的模式。家庭医学是一个很好的模式。所以你提到的这个问题，关于确保护理质量，无论是在他们成为你的病人时，还是在你将他们移交给其他人时。我知道你一直在做这项工作。用人工智能来帮助评估护理质量有点令人惊讶。这可能会找到人……

人们可能会觉得这很令人惊讶。那么，人工智能在这些患者的护理质量方面，以及实际上对任何患者的护理质量方面，有什么潜力呢？

是的，感谢您的提问。因此，在残疾儿童的护理中，为了确保护理全面但不过度，我们制定了实践指南。然后，你知道，我们试图看看医生是否能够遵循这些实践指南，至少在很大程度上是这样。

问题是，我们的电子健康记录并不擅长记录人们是否遵循实践指南。所以我们必须想出一些创造性的技术

一种创造性的技术是进入电子健康记录的自由文本。这就是医生写下他们的记录的地方，例如。就像，我看到了病人。我担心这个。这个看起来不错，无论如何。是的，主要问题、建议、印象等等。这只是文本。

所以我一直在与一位名叫 Yair Bennett 的医生合作，他有一个想法，如果我们可以使用大型语言模型来提取有关医生如何处理患者护理的关键信息，那么我们就可以确定护理质量，你知道，是否遵守了实践指南。

我认为这是一个- 然后也许可以提供一些有爱的反馈，如果它没有被遵守的话。有爱的反馈，对。质量，你知道，持续的质量改进。而且，你知道，我们现在可以与一些家庭成员和一些医生一起做到这一点，这样我们就可以在这个努力中将麦糠分开，对吧？我们不会

对他们是否做了一些微不足道但影响不大的事情感兴趣。但是利益相关者群体，包括医生和患者，可以帮助我们缩小范围，确定我们的大型语言模型是否真的找到了

你知道，护理的必要要素，这些要素将改变结果。所以这是我们的最终目标。就像如果我们遵循这些实践指南，我们能否证明，比如说，患有注意力缺陷多动障碍的个人，这大约占人口的 10%。所以，如果我们能够在 10% 的人口在世界上的运作方式上取得重大进展，那么我们就取得了重大影响。这就是我们目前使用大型语言模型的领域。为了在最后几秒钟结束，情况如何？人工智能做得很好，还是我们还有很长的路要走？

实际上，你知道，在某些方面我们必须跟上人工智能，对吧？快速发展。它正在改变，对吧？较新的模型在帮助我们从这个自由文本中提取相关信息方面做得很好。我还想说一件事。医生们通常也做得很好。他们通常遵循实践指南和规程。

你知道，我们现在可以确定是否在遵循这些指南方面存在一些偏差，并查看这种差异是由患者造成的，还是仅仅是随机的。因此，这使我们能够为残疾儿童及其整个家庭提供真正高质量的护理。

感谢海蒂·费尔德曼。那是发展和残疾的未来。感谢您收听本期节目。别忘了，我们的节目库里还有超过 250 集节目。如果您想听，可以整天收听。如果您喜欢这个节目，请记住对其进行评论和评分。如果我们应得的话，我们希望得到 5.0 的评分。

您可以在许多社交媒体上与我联系，我的用户名是 RB Altman 和 Rusty Altman。社交媒体例如领英、Threads、Blue Sky 和 Mastodon。您也可以在 Stanford School of Engineering 或 Stanford ENG 关注斯坦福工程学院。