Deep Dive
Shownotes Transcript
杰西卡·古思里26岁时成为一名护理人员，她的生活发生了翻天覆地的变化。为了照顾患有阿尔茨海默病的母亲，她的事业、友谊和爱情生活都被搁置了。在9年的护理过程中，她经历了倦怠、医疗种族主义以及独自承担一切的孤独。但尽管面临诸多挑战，杰西卡仍然从与母亲相处的小小瞬间以及她在社交媒体上找到的黑人护理人员群体中汲取力量。 了解更多关于杰西卡·古思里的信息，请访问https://www.jessicacguthrie.com/，并在Instagram上关注她@careercaregivingcollide。本季度的《无人照料》由联邦基金会赞助，该基金会是一个非营利基金会，致力于资助促进公平、高效医疗体系的项目。请留下评分和评论，帮助其他人找到我们的节目。在所有社交平台上关注SuChin Pak的Instagram @SuchinPak和Lemonada @lemonadamedia。想成为Lemonada的超级粉丝吗？加入我们joinsubtext.com/lemonadasuperfan。 点击此链接查看本系列和其他所有Lemonada系列的当前赞助商和折扣代码列表：lemonadamedia.com/sponsors。要查看文字记录，请在节目播出后不久访问lemonadamedia.com/show/。请访问omnystudio.com/listener了解隐私信息。</context> <raw_text>0 嗨，我是梅根，我有一个我认为你会喜欢的新的播客。它叫做《女性创始人的自白》，在这个节目中，我和女性企业家和朋友们聊聊不眠之夜、经验教训以及让她们走到今天这一步的专注力。在此过程中，我正在建立自己的事业，并获得各种实用的建议，我很高兴与大家分享。
《女性创始人的自白》现已推出。您可以在任何收听播客的地方收听。本节目由联邦基金会赞助，这是一个非营利基金会，其使命是促进一个高绩效、公平的医疗体系。
联邦基金会支持改善医疗政策和实践的研究，并长期探索美国可以从世界各地最好的医疗保健中学习什么，以便在国内做得更好，特别是对于有色人种、低收入人群和无保险人群。要了解更多信息，请访问CommonwealthFund.org。很难看着你所爱的人，抚养我长大的人，
在我的眼前慢慢消失。我目前正在照顾我年迈的母亲。她79岁，患有痴呆症，这真的非常艰难。看着你的母亲失去那些总是关于她的真实的东西，这对一个人来说是难以承受的。
最后一位发言者是杰西卡·古思里，她是一位35岁的护理人员，照顾她的母亲康斯坦斯，康斯坦斯患有阿尔茨海默病。就像本季我们听到的其他人的经历一样，杰西卡为了护理做出了许多牺牲，包括在2019年决定搬回家全职照顾母亲的决定。♪
我想，你知道，这是一件大事。就像，我正在离开我的生活。我正在离开我的朋友们。我就像重新开始一样。我搬回了我的童年卧室。对我来说，这是巨大的。其他人看不到，但这就像我应该长大了。在这一点上，我快30岁了，我搬回了家。这不像计划A、B或C中的愿景板那样。
在多年远距离护理后，杰西卡收拾了她在达拉斯的公寓，向她的朋友们告别，可以说是扔掉了她的愿景板。作为她母亲的独生女，做出照顾母亲的决定很简单，即使它并不容易。我只是觉得我的世界正在崩溃，但我知道那是我的母亲。因此，你需要做任何你需要做的事情来照顾你的母亲。这是《无人照料》。我是你的主持人，苏珍·帕克。
我认为对我们许多人来说，我们知道我们将在人生的某个时刻需要成为父母的护理人员。但这感觉还很遥远，这是将来会发生的事情。很容易忽略一些细微的迹象，比如，“哦，我妈妈似乎比平时更焦虑，也许更健忘了”，直到你不得不面对它。去年，我的母亲被诊断出患有痴呆症，这改变了我们所有人的护理时间表。
感觉现在我们正在与一个超高速运转的时钟赛跑。而且任何护理人员都知道，你需要时间来适应新的现实。但时间往往不是你拥有的奢侈品。
我们今天的嘉宾不得不更早地适应母亲阿尔茨海默病诊断的现实，在她大多数人仍在规划自己的事业、友谊以及成年人意味着什么的年龄成为一名护理人员。
最重要的是，杰西卡必须为年轻的黑人护理人员争取可见性。她已经成为一位阿尔茨海默病患者护理方面的专家。她的母亲需要一段时间才能得到诊断，但早期就有迹象。所以让我们谈谈你第一次开始意识到，“嗯，我妈妈有点不对劲”的时候。大约在2014年，我们开始注意到我妈妈只是忘记了一些事情，但她会……
就像，“哦，我只是在考验你”，或者，“哦，我忘了”。或者“当然，我又问你了”。就像她有点轻描淡写。我妈妈也是一名教育工作者。所以她仍然开车去学校，做所有的事情，但我可以看出有些不对劲，因为她的正常作息开始被她忘记的事情打断或扰乱，你
你知道，她的钥匙在哪里，或者她要去做什么，或者她应该和谁说话？快进到她最后一次去芝加哥看望她哥哥的旅行，这是她每年夏天都会进行的旅行。她会乘坐火车，在机场导航，知道如何在当时（在优步出现之前），乘坐出租车到达她哥哥家。我永远不会忘记。我记得她说：“杰西卡，我担心。你能帮我把步骤打出来吗？”
这样我就可以从A点到B点。我说：“哦，是的，当然。”你知道，所以我列出了步骤，我给了她所有东西。然后我在德克萨斯州达拉斯。她，她在火车站打电话给我，说：“杰西卡，我不知道该去哪里。”
我记得和她通电话直到她到达机场。然后我打电话给我叔叔，说：“你需要去机场接她。”长话短说，这是她每年都会做的一件让她感觉非常舒服的事情，第一次让她感到害怕，并且不知道如何导航。那时我们开始寻求诊断，并会见了神经科医生，并
进行了所有测试以确保，比如，到底发生了什么，是什么导致了这种情况。那时我发现她很可能是早发性阿尔茨海默病，她当时只有66岁。66岁。这很年轻，特别是当你考虑到阿尔茨海默病通常会在诊断前出现几年的时候。
不过，我想暂停一下，因为我们经常用他们的诊断来定义人。不要误会我的意思，被诊断患有早发性阿尔茨海默病是一个决定性时刻。但杰西卡的母亲当然不仅仅是这样。和杰西卡交谈后，我看到了康斯坦斯（CG，她的昵称）的形象，她是一位充满活力、见多识广的女性，是一位令人敬畏的力量。
她在弗吉尼亚州亚历山大市经营了一家美发沙龙17年，这是她的骄傲和快乐。直到杰西卡出现。我的母亲是一个我形容为真正无私的人。
她把别人放在自己前面，这就是为什么她在生我的时候卖掉了她的生意。我是一个39岁的惊喜。但她卖掉了她的生意，搬到了弗吉尼亚州的郊区，以确保我从小就能接受最好的教育。她为了确保我获得成功所需的一切而牺牲了很多。所以当我想到我们今天的这种关系时，
你知道，这不是物质的东西。是时间。是现在。是亲近，知道她会一直都在那里。以至于当我上大学的时候，我记得收到我达特茅斯的录取通知书，就像，我很兴奋，只是在蹦蹦跳跳。她并不兴奋。我说：“你为什么不高兴？”你知道，常春藤盟校，所有的一切。她说：“因为你要离开我了。”
那时我意识到，哦，我是我妈妈的一切。我喜欢这个。我的意思是，我只是有父母一直在餐饮业工作，这种亲近感真的很有趣。我们没有很多东西，但我们总是待在一起，无论我们是否愿意。我认为这会创造一种关系，好坏参半，只是非常非常亲密。
你说你去了外地上大学，我知道在那段时间里你和你妈妈分开了。所以我想听听你在成为全职护理人员之前的日常生活。你的生活是什么样的？当然。我在2010年毕业于达特茅斯学院，飞往德克萨斯州达拉斯成为一名教师，成为一名高中教师。住在达拉斯……
对我来说是一个很好的第一站，因为它让我能够在没有母亲的情况下弄清楚我是谁，但也让我明白拥有我的第一套公寓意味着什么？我买了我的第一辆车，对吧？所以这非常像成长，独自做很多以前没有机会做的新事情。你能带我回到你得知母亲的诊断的那一刻吗？当时你的脑海里在想什么？
我认为对我来说，发生了两件事。第一，我想，“哦，不。”
我没有准备好帮助照顾我的母亲。我刚开始工作。事实上，我说的第一件事是，“我该如何支付这笔费用？”这是我想到的第一件事，对吧？但第二件事是，“好吧，你住在达拉斯。她在弗吉尼亚州。你的工作在那里。让我们制定一些系统。”我立刻行动起来。我没有给自己空间去感受悲伤，
我最终了解到那就是悲伤。我只是想，“不，你进入行动模式，对吧？你创造解决方案。”我进入了保护和维护她尊严的空间，因为她是康斯坦斯·古思里。她很勇敢。人们认识她，你知道我的意思吗？就像，所以因为她试图尽可能地隐藏它，它几乎……
成了我的责任，也要帮助她隐藏正在发生的事情，对吧？我妈妈一直工作到校长说：“我们担心她不能再在这里了。”但这仍然是在那件事发生之前的几个月。事后看来，你会说：“杰西卡，你为什么不暂停一下，想想，这是一个时刻。”
现在正在发生。你需要调整。但是不，我认为如果我想到这些年来我和我母亲的关系，你会进入保护模式，保护她的形象。这就是我所做的。好吧，这就是对她来说重要的。
这就是她想让你做的。我还认为，当你经历如此巨大的转变时，需要一段时间来处理、调整并弄清楚边缘在哪里，然后它们会不断变化。所以你一直在变化。
所以我认为对你来说，这种调整期是必要的和自然的。我想谈谈其中的一些系统，因为我看到了一些，这让我大吃一惊，你和你的母亲是如何做到的。
在你还在达拉斯而她在弗吉尼亚州并且她正在处理一些这些症状的时候，你们创造了这些系统。你能谈谈其中的一些吗？我想尽可能地创造更多的独立性，因为仅仅因为你被诊断出患有痴呆症并不意味着
你所有的独立性都会立即消失。所以在早期，我的许多系统都是，我该如何让我妈妈获得她仍然能够自主完成并为之感到自豪的事情，并独自完成这些事情？所以那是饭菜，那是活动，那也是药物，对吧？就像有一张完整的表格，上面写着她的药物、何时服用以及让她知道她何时服用的药物，从……
还有她外面的时间，她在花园里、在院子里待的方式。这是在漫游之前，所以我相信她可以在外面。所以，是的，从给橱柜贴标签以便她知道把东西放在哪里开始的每一个系统
在她洗完碗之后，到……等等，你是什么意思，给橱柜贴标签？哦，是的。告诉我。是的。所以我的妈妈会弄混了洗完杯子后该把它放在哪里。我会回家，然后杯子会在冰箱里，或者在一个装有锅碗瓢盆的抽屉里。
就像，“好吧，她显然想帮忙打扫卫生。她显然想帮忙把东西收起来，但她弄混了东西该放在哪里。”所以我拿了……
直到今天它们还在橱柜里，橙色的索引卡，并标注了每个橱柜及其内容。所以这是杯子，这是香料，这是锅碗瓢盆，这样她实际上就可以打开东西并将东西放在正确的地方，或者找到她需要的东西。我记得我妈妈说：“杰西卡，你不必这样做，但这对我有帮助，不是吗？”我说：“是的，是的。”所以她开始意识到，
所有这些标签并不是为了让她感到幼稚，或者让她觉得自己做不到。是为了让她尽可能地感到自信。我一直在思考杰西卡为她母亲制定的这些系统。当然，护理通常包括看医生、管理药物和做饭。但它也像橱柜上贴着的橙色索引卡一样，上面写着“锅碗瓢盆”。♪
回来后，我们将重点关注阿尔茨海默病，包括医疗种族主义如何在诊断谁以及何时诊断中发挥作用，这是杰西卡照顾母亲时亲身经历的事情。哦，我的天哪，你介绍这个话题后，我感觉我的心跳开始加快了。休息一下后再说。
声音很重要。故事创造改变。视角是强大的。这就是联邦基金会团队的信念。这就是为什么他们为那些受到我们医疗体系不平等影响的人的故事提供空间。以及为那些努力在医疗保健中根除种族主义的人的声音提供空间。他们的“促进健康公平”Instagram账户分享新闻、提升视角并发布关于美国健康公平状况的数据，
在Instagram上关注他们@Advancing Health Equity，以密切关注目前最重要的问题之一。
我是哈桑·米纳吉，我一直在对你撒谎。我只是假装成一名喜剧演员，这样我才能诱使重要人物来到我的播客《哈桑·米纳吉不知道》上，向他们提出真正的记者太害怕提出的棘手问题。像伊丽莎白·沃伦参议员这样的人。美国是否太愚蠢而无法实行民主？令人震惊。育儿专家贝基博士。
如何在不养出一个精神病患者的情况下跳过后果？这是一个好问题。在任何收听播客的地方收听Lemonada Media的《哈桑·米纳吉不知道》。
当杰西卡的母亲康斯坦斯被诊断出患有阿尔茨海默病时，她加入了近700万其他患有这种疾病的美国人行列。这是65岁及以上人群的第五大死因。但即使它在这个国家很普遍，美国人受到的影响也不平等。对于像康斯坦斯这样的65岁以上黑人女性来说，患阿尔茨海默病的几率要大得多。
差距是惊人的。黑人美国人患阿尔茨海默病的可能性比白人美国人高40%。尽管这种疾病在这个人群中很普遍，但他们实际上不太可能早期得到诊断，并且往往必须表现出更严重的症状才能得到他们需要的护理。
顺便说一下，这不仅仅是阿尔茨海默病。歧视和种族主义是我们医疗体系中的主要问题。根据一项研究，近一半接受调查的医疗保健工作者目睹了对患者的歧视。作为她母亲的倡导者，杰西卡亲眼目睹了这种情况。
你知道，这是最让我生气的事情。知道阿尔茨海默病尤其不成比例地影响着黑人社区。然而，当你想到临床试验中的代表性、小册子、宣传册中的代表性、社交媒体中的代表性、媒体中的总体代表性时，你不会看到我们的故事被提升。你会认为，“哦，是的，那是所有白人的疾病。”你会说，“实际上，不。”
不，这就像一个肯定和否定。这就是为什么我一直如此致力于公开分享我的故事的原因，这样其他人就能看到，“哦，有黑人在经历和生活着这一切，而且他们做得很好，而且有快乐、兴奋和活力。”这并不是因为叙事，我会告诉你，叙事也是积极的。
贫穷的黑人，他们的社区没有资源。他们饮食差，胆固醇高，血压高。这些都是他们患阿尔茨海默病的原因。就像，“好吧，可能有一些相关性。”但我认为最让我沮丧的一点是，人们如何迅速地概括黑人社区中发生在这种疾病周围的事情，而不留出空间来说，“好吧，”
系统中可能存在哪些偏差？我们在教育和创造机会让人们尽早了解这种疾病方面失败在哪里？我们为什么没有开始考虑与医疗专业人员合作，以便当一位黑人患者带着关于
记忆力减退的担忧来看你的时候。他们不会被认为只是老年性记忆力减退，而是有机会得到早期诊断。这种情况没有发生，对吧？我们如何才能尽早开始谈论它？我们如何才能帮助消除一些耻辱？我们如何才能帮助消除你对它是什么和不是什么的假设，以便你们都能做好准备，在开始看到事情发生时真正地攻击和解决这个问题，而不是我经常看到的情况，比如掩盖事实，把它们放在一边，你知道吗？
我在此暂停。是的。是的。你甚至谈到去阿尔茨海默病护理人员支持小组，以及即使在那种地方，你也会惊讶地发现这种经历会继续在那里跟随你，这让我……我的意思是，我在笑，因为我只是，我也感到愤怒，这让我心，你知道，
跑到我的喉咙。你能谈谈这些个人经历，以便为那些A、有这些经历的人或B、像“真的吗？”的人描绘一幅画面吗？嗯哼。
我开始这段旅程的时候是26岁。人们试图提供帮助。他们会说，“好吧，你去过这个支持小组吗？这里有一些支持小组。”或者他们会说，“去阿尔茨海默病协会。这里有一些支持小组。”你去那里，你意识到这些小组里的人是年龄较大的白人，他们在生活中已经很稳定了。他们已经有了家庭、栅栏。
事业，他们有能力提前退休或暂停工作，或者他们有配偶可以继续供养他们，而他们则可以照顾。你只是想，“哦，等等，这不是我的生活。我在这里看不到自己。”这实际上比我来到这个空间之前更孤立
了。所以这并不是对支持小组的批评。它们真的很有帮助。但是当你看不到自己时，当没有人在谈论或经历过你的处境时，它会让你更加孤立。因为我真正需要的是有人说，“哦，你正在经历的失眠、你正在经历的悲伤，对吧？就像那种恐惧感，所有这些都是悲伤，杰西卡。”而且
你知道，这就是你所展现的样子。但我早期没有这样的支持小组与我分享，这使得它非常困难，我认为这也导致我转向社交媒体去寻找其他年轻的黑人。当我开始公开分享时，就像，“哦，我们有成千上万的人”，这是一个问题，但同时也像，“哇，我们有成千上万的人”，你知道吗？我的同胞。这些人是我的同胞。这是我的支持小组。是的。而且……
是的，我找到了黑人女性，但我还找到了来自世界各地、来自不同背景的人。你开始意识到阿尔茨海默病不会歧视。护理人员的经历就是护理人员的经历，对吧？这在寻找联系、同情和理解方面非常有帮助，而这些是我从朋友、同事、我周围的人那里没有得到的。是的。
让我们再谈谈这个，因为你最终不得不离开朋友、同事和所有这些，搬回家。你还记得做出那个决定或你搬回家的那天吗？当时你的脑海里在想什么？你的情绪和精神状态如何？在那之前，我一直在往返旅行。
所以我飞回弗吉尼亚州，我会在家待上五天，然后在达拉斯待两周，然后再次乘飞机回到弗吉尼亚州。所以我早上6点就登上飞机，以便在9点30分参加达拉斯的会议。我两头烧。我的经理，我当时的老板说：“你为什么不回家多待一段时间呢？”他说：“你非常能干。你可以保留你的工作并远程工作。”我需要许可来
这样做，对吧？因为我不知道这是可能的。这是2019年3月。搬回去虽然感觉很难，但这可能是我为我和我母亲的关系所做的最好的事情，在她仍然活跃和投入的时候和她一起度过时光。哦，对不起。我们能够做的事情……
这就是搬回去的力量。所以我分享这个，因为我认为有些人，特别是对于年轻的听众来说，或者即使你不是年轻人，说“是”来照顾父母并将你自己的事情搁置一旁，无论是什么事情，都是巨大的牺牲。但你无法找回那些时刻。
我很感激我迈出了这一步，因为我铭记了所有这些回忆，因为我再也无法和她一起创造这些回忆了，你知道吗？谢谢你为我的眼泪留出空间。我不知道是你的还是我的，或者这里发生了什么。我也在努力让自己恢复正轨，因为，是的，你和她一起度过那段时间，并且现在能够拥有那段时光，这真的非常好。
杰西卡关于搬回去和她母亲住在一起的话，这是一个很好的提醒，这项工作并非全是痛苦和牺牲。即使在阿尔茨海默病诊断后，你仍然可以一起创造美好的回忆。在一起的时间是有力量的，不仅仅是失去。但除此之外，还有一个迫在眉睫的因素，那就是经济问题。正如杰西卡早些时候所说，在她母亲被诊断出患病后，她脑海中出现的第一个问题是，“我该如何支付所有这些费用？”
这就是我们回来的时候。你好，我是乔尔·布雷维尔，医学神话粉碎机和《剂量》的主持人，这是联邦基金会的一个医疗政策播客。每一季，我都会与一位领先的医疗政策专家和医疗专业人员坐下来，就让他们彻夜难眠的问题进行真实的对话。我们讨论了他们研究的突破以及他们使我们的医疗体系更好地为所有美国人服务的新的想法。这种公平的理念需要每个人都接受。
无论你在哪里工作，无论你在哪个部门，我们都需要就明天的样子进行对话。我希望你会查看《剂量》并喜欢收听我们的采访。你可以在thedose.show找到我们，或者在你的播客应用程序中搜索联邦基金会的《剂量》。
一位澳大利亚徒步旅行者前往美国西部行走一条荒野小径。不怕独自一人外出。但埃里克·罗宾逊在希亚温塔山脉消失了。我记得当时想：“埃里克，你在想什么，伙计？”
我想谈谈经济影响。好的。
我的意思是，因为我想确保我做到这一点。我想谈谈你如何管理。最大的成本是什么？所以这是两个问题。第三个问题，因为我就要让你走了，就像，你离开工作后发生了什么变化？你如何管理经济？所以，你知道，我告诉你，当我发现我们被诊断出来后，我说的第一件事是，“我该如何支付这笔费用？”
因为当时，你知道，我妈妈拥有自己的生意，然后她在教育系统或当地学校系统工作，对吧？
所以从各方面来看，她都是一个勤劳的人，但她并没有赚很多钱。对。但我妈妈赚的钱太多了，没有资格获得医疗补助。对。所以这些年来，所有的一切都是自掏腰包。我知道我的首要责任是，我该如何确保我们继续支付她的抵押贷款？对。就像，我该如何确保我们保留这所房子？这是我首先想到的压力因素，呃，我正在考虑。嗯，
嗯，长话短说，她可以支付她的抵押贷款，但所有其他出现的事情，无论是医疗账单、衣服、食物、房子发生的事情，所有这些都来自杰西卡在非营利组织的工作，对吧？除了回家的航班。
然后是我自己的开支。几年后，我妈妈到了漫游阶段，她现在会冲出门外。当时，她直接去了邻居家。在某个时候，我的邻居再也无法忍受了。我说，“我现在需要
外部帮助。”但当我刚开始的时候，我使用的是一家护理机构。我每周只能负担三天，每次四小时。这仍然让我每月花费4000多美元。除此之外。同样，自掏腰包。对。所以发生了什么？信用卡账单，你正在欠债。我每月很容易花费近6000美元用于护理。
那么我是怎么做到的呢？我做了很多牺牲。我没有去旅行。我不能做我的同龄人正在做的事情。我没有进行投资，对吧？就像我的朋友们谈论股票投资组合一样。没有，投资组合。我没有，对吧？那么你失去了什么？你失去了建立自己财务安全感的机会
同时也在花钱，对吧？然后快进到2023年，我在5月底辞去了工作，因为我妈妈现在正处于阿尔茨海默病的晚期。我选择待在家里
因为我们没有足够的经济能力将母亲送入记忆护理机构或社区。但即使我有，那也是每月9000美元，对吧？那么谁负担得起呢？我永远不会忘记在当地老年人区域机构与医疗补助专家会面的情景。我说，那么家庭怎么办？
对吧？如果你不符合这些支持条件，你工作了一辈子。家庭怎么办？她说，哦，他们只是耗尽了他们的资源。你有没有想过卖掉你母亲的房子？我说，绝对不会，因为她为我建了这座房子。对吧？所以说，说实话，宇宙，无论你相信什么，都一直在帮助我让它每个月都能运转下去，老实说，我现在就是这样。
当杰西卡列出所有数字时，我惊呆了。每月6000美元的额外支出用于护理。让我再说一遍。每月6000美元。更不用说医疗补助专家建议她卖掉她母亲的房子了，我希望我能说这很离谱。但从我在本季学到的东西来看，事实并非如此。
如果你钱太多，就像康斯坦斯的情况一样，你就没有资格获得医疗补助。不幸的是，有很多例子表明，人们不得不花掉他们的毕生积蓄或出售资产以获得资格。一旦你去世，医疗补助甚至可能会追究你的房子。因此，我们有大量的美国人陷入困境，钱太多而无法获得医疗补助，但钱又不够多到能够自掏腰包支付这些基本需求。
你问医疗保险怎么样？嗯，许多家庭保健服务不在该计划的承保范围内。医疗补助的扩张可以帮助这些家庭，增加医疗保险承保的家庭保健服务也可以。
医疗保险优惠计划还可以提供更全面的补充福利，例如临时护理和成人日托。但即使这些变化也不会产生真正的变革性力量，除非我们能够让这些系统更容易被像杰西卡这样的护理人员理解，因为它不应该这么令人困惑。
听着，我有几个学位，但这也很令人困惑。就像我不理解这些系统一样，好吗？所以我不得不去和别人谈谈，让他们帮我解释一下。我母亲只有她从学校系统获得的退休金和她的社会保障金。那个女人直视着我说，你母亲的钱太多了。我说，你什么意思？她勉强够付抵押贷款，对吧？你什么意思？这就像，你母亲就像
可能超过截止线100美元。我说，那是不是意味着她没有资格？当时，是的，这就是它的确切含义。但是，鉴于我母亲现在的状况，据我所知，她实际上有资格获得长期护理援助。即使所有这些都令人困惑，他们也希望让你的亲人在家。说到底，他们希望你的家人尽可能长时间地待在家里。
但说实话，这个系统太混乱，太不清楚了。我差点说，我甚至不想做文书工作。我会继续牺牲，因为我没有精力去处理这个过程。是的。是的。
并且知道这是疾病的最后阶段，也是你和你妈妈在一起的时间，你离开了你的工作，知道，听着，我想花这段时间。就像，我想知道我在这里陪伴她，我的存在让她感受到了。我认为这非常强大。
这让我开始思考，我们谈到了财务及其影响，但只是关于护理的权衡。我想稍微谈谈这个，谈谈你为了什么而做出了牺牲，可以这么说，你认为护理人员做出的牺牲不仅仅是经济上的，还包括我们一直在谈论的所有其他事情。嗯哼。嗯哼。
我没有意识到护理会像现在这样孤独，因为我期望出现帮助我们的人实际上却避之不及。我母亲有十个兄弟姐妹。我独自一人往返于德克萨斯州达拉斯和弗吉尼亚州，对吧？她有两个兄弟姐妹住在弗吉尼亚州，对吧？所以这就描绘了
我的经历也不是独一无二的，但家人停止沟通的速度有多快，他们停止参与。你放弃了友谊，对吧？或者友谊，它们在发展，对吧？这种朋友停止邀请我参加活动的感觉，他们停止打电话，停止……
比如检查，因为我的意思是，你知道，这是一段九年的旅程。这是一段很长的时间。我认为他们总是认为，哦，她太忙了。哦，她没有时间或空间，而实际上是，我很想进行一场关于真人秀的八卦。你知道我的意思吗？就像我不想谈论护理一样。所以，这就是发生的。我想想，你知道，
人际关系。我是单身。我35岁了。我没有孩子。我可以说，在大多数情况下，我对此感到满意。
因为我知道我们没有那么多时间了。但与此同时，我35岁，单身。我妈妈39岁生下我。我一直都在想这件事。我不想要39岁以后的孩子，因为我知道我的轨迹，就潜在的这种疾病而言，我将与之共存，对吧？所以这让我很苦恼。所以我也只是认为，除了工作和职业之外，我确实认为有一种……
重塑成功的样子。你的贡献是什么样的？因为我从小就非常有成就，非常有竞争力。你做了所有这些事情，但这对我来说完全改变了。所以，是的，牺牲很大，但我将提供
的是，在所有这些牺牲之中，许多人以我意想不到的方式向我伸出援手。
朋友们，就像那些熟人成为我的一些密友一样，对吧？比如杂货，你知道，寄钱，对吧？比如来陪我妈妈坐一会儿，互联网上的陌生人，填写亚马逊愿望清单，对吧？就像你意识到社区和家庭一样，对吧？
当你成为护理人员时，它会发生变化。通常是那些与你没有血缘关系，也不认识你多年的人。是那些了解你经历现实的人会成群结队地帮助你。是的。根据你现在的了解，你会给那些发现自己处于与你类似境地的人——年轻、独自一人、做护理人员，所有这些——什么建议？你会说什么？
首先想到的是诊断。所以，无论你正在应对什么疾病，这并不意味着明天就结束了。你仍然有时间和你爱的人在一起。并且充分利用你拥有的时刻，并致力于看到快乐并找到快乐，即使是在平凡的时刻。
因为正是创造回忆和在日常习惯中找到快乐，才能在事情变得非常艰难时支撑你。我认为第二件事是不要害怕使用你的声音和你的力量，特别是如果你是一个年轻的护理人员，正在与人、系统、政策打交道，对吧？像这样的旅程……
已经很难了，因为你爱的人病了，对吧？当你考虑到由于我们必须在其中工作的系统而造成的障碍时，它会变得更加困难十倍。我认为社会已经教会你只是像信任一样，信任医生，信任系统。一切都会好起来的。
但我给你的建议是，把它全部炸掉，扰乱系统，大声疾呼，为之辩护，因为你是你爱的人的眼睛、耳朵、嘴巴。如果不是我以多种方式为我母亲发声，我们不会，她仍然，她今天不会在这里。对吧？所以你不仅有责任照顾，还有责任为你的爱人辩护，因为没有人会这样做。嗯哼。
嗯，我看到，嗯，你的一个片段，嗯，唱歌给你妈妈，我认为对于那些可能不知道的人来说，唱歌是连接和治愈的一个非常重要的部分，嗯，在痴呆症领域。我自己也正在学习这个，特别是如果一个人一生中有很多音乐的话。嗯，
你能谈谈那个时刻，以及那些你仍然可以在那里与你妈妈联系的时刻吗？
我妈妈一直是一个音乐人。福音音乐是……如果你小时候来我家，我妈妈会放这些老福音圣歌的唱片和45转唱片。我妈妈是教堂福音合唱团的指挥。所以唱歌和福音音乐是与我妈妈联系的方式。所以我们每天都有唱歌的时间。而且……
很长一段时间，CG都会和我一起唱歌，或者她会拍手，或者就像来回一样。现在她不和我一起唱歌了。
然而，我看到了什么？我看到她的眼睛锁在我的眼睛上。我看到她紧紧地握着我的手。我能看到她脸上的笑容。这让我知道她感受到了。她听到我的声音，她与我联系在一起。正是这些时刻让我想起她绝对还在。
她听到我的声音，她喜欢正在发生的事情。这就是让我继续前进的原因。不，不是一个。不，不是一个。
杰西卡的这段视频让我想起了我今天仍然和我妈妈在一起的那些小时刻。只是在厨房里，做一些我们都喜欢吃的食物。我妈妈一生都在家里的厨房和工作场所度过。现在我认为我们都在那里最自在。当我看到杰西卡俯身在她妈妈的床上唱歌时，我明白了这些时刻是多么强大。直到那天
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Muna Danish 是我们的主管制作人。Lisa Fu 和 Hannah Boomerschein 是我们的制作人。我们的混音是由 Ivan Kurayev 完成的。音乐是由 Andrea（Kristen 的女儿）创作的。我们的副制作人是 Isaura Aceves。Jackie Danziger 是我们的叙事内容副总裁。执行制作人是 Jessica Cordova-Kramer 和 Stephanie Whittleswax。
本季的 Uncared For 由联邦基金会赞助，这是一个非营利基金会，致力于通过拨款来促进公平、高效的医疗保健系统。通过给我们评分和撰写评论来帮助其他人找到我们的节目。你可以在 Instagram 上关注我 @sujinpa，在所有社交平台上关注 Lemonada @Lemonada Media。在您获取播客的任何地方关注 Uncared For，并使用您的 Prime 会员资格在 Amazon Music 上收听无广告版本。
非常感谢您的收听。下周见。本节目由联邦基金会赞助，这是一个非营利基金会，其使命是促进高绩效、公平的医疗保健系统。
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嗨，我是 Nicole Norfleet。我是 Aaron Brown。我们在明尼苏达州明星论坛工作。我们有一个全新的节目，叫做 Worth It。每周，我们都会与一群了解明尼苏达州内情的人聚在一起。我们跳过明尼苏达之夜，直接进入精彩部分。我们分享了该州值得您时间和金钱的故事和事件。来自明尼苏达州明星论坛和 Lemonada Media 的 Worth It。每周五，无论您在哪里获取播客。