Deep Dive
What is neurodiversity and how does it differ from traditional views of neurological conditions?
Neurodiversity refers to the natural variation in human brain function and cognition, encompassing conditions like autism, ADHD, and dyslexia. Unlike traditional views that label these as disorders or deficits, neurodiversity frames them as natural variations that contribute to human creativity and diversity. This concept, introduced by Judy Singer in 1997, emphasizes that neurological differences should be respected and supported rather than pathologized.
Why is the term 'autism' preferred over 'autism spectrum disorder' in some communities?
Many in the autism community prefer 'autism' or 'autism spectrum' over 'autism spectrum disorder' because the latter term carries a medicalized and deficit-focused connotation. The term 'autism' is seen as more neutral and less stigmatizing, whereas 'disorder' implies a need for fixing or curing, which can be offensive to those who view autism as a natural part of human diversity.
What are some common misconceptions about neurodiverse individuals?
Common misconceptions include viewing neurodiverse individuals as solely defined by their challenges or deficits. For example, terms like 'high-functioning' or 'low-functioning' oversimplify their abilities and ignore the complexity of their experiences. Additionally, societal stereotypes often portray neurodiverse individuals as lacking empathy or social skills, when in reality, many are highly empathetic but may express it differently.
How does the neurodiversity movement view the role of societal environments in supporting neurodiverse individuals?
The neurodiversity movement emphasizes that societal environments play a crucial role in supporting neurodiverse individuals. Instead of focusing solely on individual deficits, it advocates for creating inclusive environments that accommodate diverse neurological needs. For example, providing sensory-friendly spaces or flexible work arrangements can help neurodiverse individuals thrive without requiring them to conform to neurotypical standards.
What challenges do neurodiverse individuals face in educational and work settings?
Neurodiverse individuals often face challenges such as rigid educational structures, lack of understanding from peers and educators, and workplace environments that do not accommodate their needs. For example, ADHD individuals may struggle with traditional deadlines, while autistic individuals may find open-plan offices overwhelming. These challenges highlight the need for systemic changes to foster inclusivity and support.
Why is self-identification important for neurodiverse individuals?
Self-identification allows neurodiverse individuals to take ownership of their experiences and seek support on their own terms. It empowers them to define their identity rather than being labeled by others, which can lead to stigma or misunderstanding. For many, recognizing their neurodiversity is a crucial step toward self-acceptance and finding strategies to navigate their unique challenges.
How can neurotypical individuals better support their neurodiverse peers?
Neurotypical individuals can support their neurodiverse peers by fostering understanding, practicing patience, and creating inclusive environments. This includes avoiding assumptions about abilities, providing clear communication, and being open to different ways of thinking and working. Small adjustments, like offering flexible deadlines or quiet spaces, can make a significant difference in supporting neurodiverse individuals.
What role does media play in shaping perceptions of neurodiversity?
Media plays a significant role in shaping perceptions of neurodiversity, often perpetuating stereotypes or oversimplifying complex experiences. For example, portrayals of autism as a tragedy or ADHD as a lack of discipline can reinforce stigma. Responsible media representation should focus on diverse, authentic stories that highlight the strengths and challenges of neurodiverse individuals without resorting to harmful clichés.
- 神经多样性指人类神经系统存在自然变异现象，大脑连接方式和功能存在差异，不应被完全视为疾病
- 涵盖孤独症谱系障碍、ADHD、阅读障碍等多种状况
- 概念由Judy Singer于1997年提出，强调大脑差异的自然性和重要性
Shownotes Transcript
哈喽大家好,在这一期节目当中,我和朱惠玲博士以及嘉欣两位嘉宾讨论了神经多样性这个话题那到底什么是神经多样性呢?实际上神经多样性指的是人类的神经系统存在的一种自然的变异现象也就是说人的大脑它有着多种不同的连接方式
在发育和功能上存在着诸多的差异那么这些差异不应该完全被视为疾病而应该被视为是自然的一部分神经多样性它涵盖了非常广泛的状况比如说孤独症、普系障碍注意缺陷多动障碍也就是 ADHD 还有阅读障碍还有一些运动协调方面的障碍那么
那么有这些状况的人他们在认知模式行为模式学习方式上就不太属于社会所认为的典型人群那么与这群人相对的就是所谓的神经典型人也就是 NT
那么神经典型人就是社会所认为的正常人是按照社会的标准方式在运行的人但是有一些人他处于这个范围之外那么他们应该如何被社会看见如何取获得社会的支持和认可呢神经多样性这个概念它实际上出现了也就是二十几年的时间
这个概念是澳大利亚的社会学家 Judy Singer 在 1997 年提出的且是在她的本科论文里头提出的
她指出来说人跟人之间的大脑差异是自然存在的这不一定意味着缺陷在很多情况下这种差异其实可以带来很重要的洞察力以及创造力那么 Julie Singer 这个人也很值得一谈她是出生于匈牙利后来全家移居澳大利亚她的母亲经历过很多创伤然后也有很多明显的症状
而他的女儿后来被确诊为阿斯伯格综合症这个也是属于孤独症的普系障碍之一那么 Judy Singer 她小时候就觉得说她的母亲好像来自另外一个星球或者另外一个维度
他需要去为母亲做所谓的社交翻译然后因为母亲的那种社交上的天真经常会给周围人带来麻烦那么他能感受到他母亲总是濒临崩溃然后他总是在自言自语他常常谈论过往但是他其实很难理解人跟人之间那些复杂的情感至于 Judy Singer 的女儿他发现他女儿很专注于观察周围的一切但是跟他这种目光对视很少
当他女儿去上学的时候,Singer 就看到其他孩子都在一起玩耍但是他女儿在操场上走来走去,把树叶从操场的一端提到另外一端后来 Singer 也开始意识到自己的特征比如说他也很难跟别人进行目光接触他可能会跟别人谈话的时候,他是并排坐着交谈,他不看对方的眼睛
而且他说话语气也比较单调他是人们眼中那种聪明的书呆子然后他还有一些运动协调方面的障碍所以 Judy Singer 这个人他 40 多岁的时候在本科论文里头他创造了神经多样性这个术语那么该术语后来被很著名的连线杂志就是 Wire 报道
那么世界开始非常广泛的接受神经多样性这个术语也认可神经多样性是这个世界的一部分这个就是我们今天要讨论的话题
哈喽大家好我是果壳时间的游士游那么今天很开心邀请到两个嘉宾一个是朱惠玲她是心理学博士中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的研究人员也是心理治疗师哈喽大家好我是惠玲
还有另一位是梁嘉欣她是有心人的心理社区发起人神经多样性的倡导活动策划人也是很多年的科学传播者那么今天她可能还有一些特殊的身份那嘉欣可以自己介绍一下
哈喽大家好我以前也是果壳的作者因为我的笔名叫 Kalei DoKalei 在粤语就是奇怪的意思所以今天也是一个要公开我的神经多样性身份的第一次的播客真的吗就 Kalei 就是奇怪的意思这个还蛮有意思的对啊
那我们今天就从刚刚提到的神经多样性这五个字开始讲起可能挺多人都会觉得挺陌生的就是什么是神经多样性两位可以跟大家介绍一下吗我可以先介绍一下神经多样性的确对于我们中文语境的这些用户来说呢是一个比较新的概念和术语但是在英文的语境当中它的
名称叫做 neurodiversity 其实它已经是一个有 20 多年历史的一个概念了那它的最初的一些提出者呢为什么会提出这个概念是借用了一些跟生物多样性有关的一些理念也就是说我们这个地球上的生物它是存在各种各样的一些不同
那这样的一种多样性其实是我们世界的一个宝藏或一个宝库它为我们整个环境或者说世界的丰富性以及它将来的发展的方向提供了一些宝贵的资源和可能性
那借由这样子的一个概念呢 Judy Singer 也就是神经多样性这个词最初的提出者之一他就提出了一个叫做 neurodiversity 的概念也就是说我们人类的神经系统无论是从结构功能上面还是说从神经系统的不同方面包括每个人如何去思考每个人如何去看待和感觉这个世界以及大家的情绪体验都可能是不同的
那这样的一种不同性也是我们人类的一种多元创造力的一个来源所以这就是一个神经多样性最初的提出来的概念那嘉心你为什么会提到说自己会可能是属于神经多样性的一员其实最开始接触这个概念也是因为惠玲有跟我分享嘛
在之前我记得应该是在大概 18 年的时候我一个心理咨询室朋友有跟我说其实你可能是神经多样性的人士我说这是什么然后当时其实虽然我是学心理学这个专业的但是这个概念因为它可能在孤独症谱系的人群里面大家使用的频率高一些所以我以前也没有听过后来我就了解了一下就会发现说其实
很多大佬的情况不一样的人他们想问题的方式就是会跟其他人不太一样比如说可能对于普系人士来讲可能会有比较自己特殊的一些偏好啊还有对于 ADHD 的人群来讲就是他们长期的注意力就会很容易换散这样子
但是同时可能也会有一段时间会非常高度的集中注意力那对于阅读障碍的人来讲就是可能去阅读一些文字的信息很困难但是可能他们是用别的方式比如说是用图片或者别的方式去理解这个去认知和加工这个世界信息的那其实我们读书的时候就会把这些当成是一种障碍可是因为有呃
神经断性的概念之后我们会说其实大家的一个神经发育跟老子的情况是不一样而已然后我在最开始的时候支持惠灵一起来做一些科普工作的时候呢就小白妈就常常问她啊那这个概念怎么用啊这是什么人群啊他们是怎么想的后来看到资料越来越多就发现自己
从小到大那个想问题的老子也不太一样我就是比较有点类似就是 ADHD 的情况我大部分时候非常非常要换衫永远都找不到自己的东西有非常严重的拖延症悠悠非常了解经常脱稿
完了之后但是另一方面就是我有一种叫做超级注意力的状态就是在很短的时间之内非常高度的集中注意力我常常开玩笑说我人生里面 99%的时间都不知道自己在干嘛只有 1%的时间是类似清醒的然后这个清醒的时间我就可能做了别人可能需要 99%的时间做的工作这样子
可能比如说我花一个小时做一个策划但是这个策划可能换另外一个人做可能他需要花几天或者是十几二十个小时的时间所以这个慢慢困扰了我很多年的这个问题就感觉曾经多样性可以帮助我就很好地去理解了自己的这些不一样
然后所以也会更加希望有更多人知道这个概念吧其实那个嘉心你说你有蛮严重的拖延症这个我确实可以作证就很多约稿就拖着拖着就没了不过一开始我也没有去联想到关于神经多样性首先就是因为我们这个写作者一大堆人都脱稿就
然后还有一个就是说因为加薪你可能很多东西被你脱没了但是你还是完成了很多的事情所以这个就是跟我们传统里头会想象的一个神经多样性的人不太一样然后刚好我也想问惠玲一个问题就是我们人群当中大概有多少人是属于神经多样性的呢对这个的话也会涉及到一些神经多样性所包含的范围吧
其实它更多的像是一个散状术语就是它下面可以有很多个不同的类别那像刚才那个嘉心她自己出神出柜说的她的状况是叫可能是更
类似于叫做注意缺陷与多动障碍就 ADHD 那它是也是属于神经发育障碍的一个大的亚类当中的一部分可能人群当中的话是 5%到 7%左右那另外一个神经多样性最主要的一个亚类或者说神经多样性的支持者然后提出者以及
目前的倡导者大部分也是属于叫做孤独症普及障碍的话在人群当中可能是占到 1%到 2.3%这样子的一个比例神经多样性可能还包含其他很多不同的神经发育障碍的类型包括社交障碍啊语言障碍啊运动障碍啊发育协调障碍啊然后还有读写障碍学习障碍等等这一大类的话
可能总的来说会占到人群的 10%左右那如果是更为广泛的神经多样性的定义就是除了由于这种基因的变化导致的这种神经发育的不同之外呢还包含一些由于经验呢或者药物啊然后或者说一些禅修的练习导致的这种
可能就更多了那这一部分可能就会包含一些情感障碍然后强迫症啊然后等等这一类型的可能总的来说如果是用最宽泛的神经多元或者说神经多样的这样的一个概念去说的话可能会比较多
会降到 20%左右提到了这些我发现很多东西我们过去没有意识到然后现在其实才意识到它本身是一种神经多样性是一种先天然后就带有的一些特质
因为其实包括我自己的女儿我觉得她可能也有一点点因为她是那种选择性坚默症那我之所以发现是因为她上了幼儿园以后就老师跟我反映说她在学校一句话都不说而且她不是说那个一开始害羞一星期不说话一个月不说话她是三年在幼儿园的三年当中她几乎都不说话嗯
然后对我们也就是带去这种医院的这个行为科去做量表啊然后在医生面前他也不跟医生说话但是他会小小声跟我说话然后我再传递给医生这样子然后后来就是说医生就是建议也是说就慢慢的也不要强迫他了支持他然后去帮他去做一些可能社交上的练习但是其他的也只能就是说让他顺其自然
对就是像悠悠提到的这个例子我觉得就特别好也就是说如果我们在提到神经多样性的时候其实我们也要考虑到个体和环境的这样的一种相互作用也就是说它的障碍并不是说在所有的情况下都会持续或者都能称之为一个障碍就比如说语言表达和沟通这样子的一种能力吧
然后在有一些情境下他可能就是没有问题的比如说跟妈妈讲话跟自己信任的人讲话或者在他觉得安全的环境里面他是可以去有这样子的一种表达但是在他觉得不安全或者说他可能不喜欢然后他就
抗拒的这个环境里面然后甚至或者还有一些别的一些可能的环境因素会让它的这个功能没表现出来的时候它也可能就会体现出来是有一些不同或者说有一些挑战的就需要一些支持或者说需要一些理解和包容
所以就是神经多样性的概念很重要的一点就是不会把这种所有的障碍或者说挑战都归因于是个体的问题而要考虑到的是个体和环境的这样的一种相匹配或者相互动相协调的这种状态是什么样子的我有一个补充的
我跟那个悠悠的女儿的情况可能就是反的我就是无时无刻都在说话不会分任何的场合也不会考虑身边有没有人就是说哪怕是在没有人的情况下我也会一直在说话这样子
所以呢就这样的一个趋势就会导致一个问题就是有时候别人就会比如说我以前跟同事在讲工作的事情可能就连续讲了两个小时我就其实两个小时大部分人就是他们已经听不进去了或者他就是在游魂然后但是我还是在讲所以我是意识不到别人是不能这样
一直讲话这个情况的因为哪怕旁边没有人我也会是这样那后来我才意识到哦原来是他们也没有在听然后我到了另外一个极端的情况就是可能有几年时间几乎就是不跟人讲话因为我意识到其实我讲的话别人就没有在听所以我后来就不讲
然后不讲了之后我就基本上也不出门然后也很少社交甚至把微信删掉我觉得这样其实我的感觉也很棒因为我最后归因就是其实我只是喜欢讲话本身而已就是我没有说一定要跟别人交流
所以可能别人听着也很痛苦然后对我来说其实这种交流的方式也许不用跟很多人互动或者用文字的方式对我来说是可能是更没有压力或者更轻松的这样就是别人见不到我的时候其实这个讲话也是要看
情境或者是说如果要我把这种什么情境要讲话这件事情变得很社会化比如说哪里该停啊哪里该听别人讲不要讲话全部都社会化之后我就会觉得讲话这个事情好累我不想做嘉欣你提到你一个人也会讲话那你是会讲出声吗会啊会啊会讲出声
当我们是小孩子的时候呢其实我们大脑发育到某个阶段就会叫出生思维法嘛就是你就会把你脑海中想到的东西就讲出来我们说小朋友就是口沫遮拦他不会在意说这件事情能不能讲出来是吧但是我基本上我还是可能到成年慧玲非常了解因为我跟慧玲认识了 20 年了我们是大学同学所以其实我就是可能到现在还是会把自己的想法马上想到的时候马上说出来
所以发生这件事情其实是很帮助我的思考的对这个我可以替他作证他这几年的变化我都有留意到然后也很了解他的整个过程我觉得虽然他现在可以很轻松的讲出来吧但是实际上他也经过了很多很挣扎或者很纠结的
时期特别是嘉心说到有的时候她如果是为了一种沟通或者说为了社交然后她要很用心或者很有意识的去想我要停下来或者说我要听或者说怎么样的时候其实对她来说是要付出更多的努力的
那像我们可能普通人或者说所谓的神经典型人群吧在这个方面我们好像就可以不用太费劲或者不用太用心去留意自己这些特征但是对于就是神经多元人士或者神经多元人群他们有的时候就会感觉到要花费更多的
经历去刻意的做一些事情的时候其实对他们个体来说是一种相对来说比较耗能的一种状态也会让他们感觉到有压力或者说会刻意的回避一些这种社交的场合所以就是这个部分我觉得它能够把它的整个
过程能讲出来然后让别人去理解他自己也会去做出一些有意识的选择什么样的一种方式对我更没有压力或者用文字的书写或者说是用别的沟通然后觉得这是很不容易也很重要的一件事情对以前我看过一个比喻好像也是这种神经多样性人士他去比喻的他就是说
我们普通人或者说神经典型人我们会很自然的在交流过程中去感受别人的表情语气这些很多非言语的线索那么对他们来说他就好像比如说如果有一群人他就是用扇子来做一个表达扇子可能稍微开一点点是表达什么情绪扇子全开是什么情绪然后扇子在头上三下是什么情绪
就是说他就好像要识别这样一套扇子的语言一样就对他们来说是特别要付出额外努力的一个事情就是如果是有的比如说以孤独症小伙伴为例吧就是确实是有的是表现出来对于人类的这种比较典型或者大多数的这种社交沟通或者传递情绪的方式或信号相对来说显得可能没有那么的
但是实际上他们还是能感受到的可能他们是需要更多的时间或者说需要稍微去提供一些更多的提示或者说支持是可以的但有一类的话我也接触到一些谱系的小伙伴他们会表现为说就是过于敏感就比如说可能他人的言语当中的一些语气当中会携带一些这种所谓的好的意图或者不好的意图
然后他们会感觉到特别的敏锐然后就会引起自己很强烈的这样的一种反应或者说甚至是有的时候像有一些谱系小伙伴会说就是我不觉得我自己没有共情能力而是我被这样的一种太多的情绪的信息所淹没了就是是过度共情了
也就是说他可能不是只是共情一个人而是他共情了整个环境的氛围或者说整个围绕他在身边所有的人和事情的这样的一种感受然后这些东西是排山倒海的淹没过来的然后会让他会觉得很想要去逃避或者说甚至是有一些事情
发生的时候的话可能对别人的那种情绪唤醒的评价可能是比如说满分是十分的话也许是三到四分但是对他来说他可以就是评价到十分所以他会体验一下子就会有这种很强烈的情绪唤醒所以他会做出一些可能与众不同的这种情绪调节的一些方式所以在这个当中我觉得就是普希小伙伴的所谓的这种共情
能力和共情的状态的话也是会有很大的不同或者说很就是个体有比较大的这样的一个差异我觉得跟普通人群的同理性的差异是差不多的
就是神经典型人群有的时候也会有人显得是非常的八面玲珑然后有的人也会显得比较直对吧然后我觉得其实都是一样的刚好我们来聊一聊这些称呼的问题因为刚刚我们常常说到这种神经典型人然后孤独症这样子的慧玲你做的有一些研究好像就是说其实有一些称呼是
孤独症 普系 或者说这种神经多样性的人群他们没那么喜欢的然后有一些是他们比较能接受的那能够介绍一下吗就是刚好最近我们有一个和社群的小伙伴也就是一起合作的一个研究是关于这个中文语境的有关这种孤独症相关的一些称谓
我们去了解和调查了一些来自于社群的伙伴以及就是其他的非社群的成员比如说家长啊或者说相关的专业人士或者说普通大众他们的一些对这些术语的感觉
这些术语的话主要是包含一些专业术语专业术语的话像在中文语境特别是简体中文语境的话就比较特别一点就是它经常会可能大家大众更多认识到的一个术语就叫做自闭症然后还有另外一个术语叫做孤独症以及就还有一些就是在诊断标准里面的术语就是加上了谱系障碍就是孤独症谱系障碍等等
然后像这个专业术语的话就是社群的小伙伴普遍都会比较喜欢孤独症或者孤独症普系障碍这个词而不喜欢自闭症这个词那有可能是因为自闭症这个词的字面含义或者说它在过去的这种大众传媒当中的传播已经
会产生了一些相对来说固化或者刻板的一些消极或者负面的印象所以他们并不是特别喜欢这个词虽然这个词的流行度可能比孤独症要更高一些比如说我自闭了这种调侃他们有时候也会觉得很不舒服的是的他们非常反感这种我自闭了的这种调侃确实是这个就会让他们感觉相对来说会有一些冒犯吧
但是专业人士的话特别是在南方地区或者说在台湾和香港还有澳门都是用自闭症这个词所以就是可能会有这样的一种偏好他们会用啊
自闭症这个术语会更多一些然后还包括一些可能面向家长的这些社群或者说一些公众号可能他们也会用自闭症这个术语会更多一些但是我们知道就是官方来说 2021 年是中产联发布了一个有关宣传和报道当中使用一些术语的建议版然后是说尽量是要用孤独症这个术语而不要用自闭症的
这是专业术语上的一个偏好然后其他的还有一些所谓的功能标签也就是去描述这个个体的功能的比如说高功能低功能这样的一个描述其实普系社群的小伙伴也是比较不喜欢的
可是这个非常常见是的 是的为什么他们不喜欢呢是因为当中的所谓的高低功能是没有一个明确的指涉对象的然后是非常含糊的反倒是会给人一种就是所谓的能力取向或者健全主义的一种
感觉然后就好像高功能的就有多了不起低功能的就什么都不行一样所以像社群的话还会有一些术语叫做什么低重点呀点 B 呀这些术语其实都是比较带有这种能力的偏好和选择的然后社群的小伙伴也是比较反感的
因为即使是传统意义上这个高低功能可能描述的就是一些认知能力或者语言能力的区别但是就是我们在临床上也会发现了有一些所谓的在过去被贴上高功能标签的这些孩子他虽然在语言能力或者语言能力上
或者认知能力上是会有一定的优势,或者说是高于或者等于平均水平的,但是它的挑战并不是小的,因为它所处的主流环境对它的一个期待和要求,所以可能它也会产生出来很多的心理健康的问题,而可能有一些所谓的低功能,也就是没有,
被测评出来有这样的一个认知和语言能力的孤独症人士呢并不代表他真的没有这种思考的能力就是像近年来的话有很多所谓的低口语的也就是说他的口语表达能力还比较少的这样的一些普系人士就越来越多的开始自倡导
来表达到底究竟他们是怎么样去思考以及他们怎么样去使用自己的语言能力来思维的然后他们可能会更多的借助于一些所谓的这种打字的方式或者说替代性沟通的一种方式来表达然后也呈现出来他们有非常丰富的内心世界以及就是非常
厉害的语言的能力只不过它不是用口语然后就借由现在的一些人工智能或者 AI 语音这样的一些方式他们也有了很好的自唱导的途径所以就是这个功能这两个词一方面它的指代不明确第二个呢就是它不是真正的反映这个普希的能力然后它的标准相对来说也是比较单一的就因为这个就遭到了普希社群的一种反感
然后其实从专业的角度来说这两个术语也是不够精准的
那么如果我们不使用高功能低功能那怎么样去描述是比较好的就在诊断标准里面其实也没有高低功能这一说那我们也可以参考这个 DSM-5 的诊断标准就是用一级二级三级来描述他所希望得到的一个支持的需求然后其中可能一级就是相对来说是属于需要的支持程度比较高
相对来说少一些的然后三级的话是相对来说需要支持的程度是高一些的说到称呼的话像那个嘉欣你会觉得比如说 ADHD 或者说多动症这些称呼有没有哪一个是你会觉得个人比较偏好的其实 ADHD 这几年很火啊
我不知道有没有了解就是有一种确诊潮最近应该精神卫生中心的医生都很忙因为有很多成年人现在去确诊自己的 ADHD 我们发现这个趋势然后小红书这方面也很火然后比较流行的一些说法就类似什么 AVAR 然后多动症啊什么的其实我也有时候会跟大家讲说我有 ADHD 的情况
可能我会用状况多过用症状因为常常会遇到反馈就是说可是你读书很好啊然后又结婚生小孩了没有什么特别严重的社会功能的障碍这样子
所以别人会觉得你是不是假装的啊或者给自己贴标签这样然后实际上的情况就是像我这样情况的人其实是还比较多的我的问题就是我没有影响到我学习但
其实不是没有影响到而是就是说总体来讲结果是好的吧就是可能有十次考试有一两次你还是会粗心大意会忘记东西注意力不集中是吧但是我说过我有了一个 hyper focus 的能力嘛就是很短时间集中注意力的能力所以我会倾向告诉别人自己是有 ADHD 的情况或者状况不是说我是有这个病这样子的
慧玲应该也知道跟 ADHD 的一些有关的情况因为应该她工作的地方他们是处理很多不同的神经发育的这些问题的就除了普希以外对对对就的确也有这个之前说的什么 A 娃这样的称呼然后但是这样的 A 娃的称呼对于嘉欣这样子成年才就是发现自己是 ADHD 的就有点不太准确哈哈
所以就是 ADHD 这个称谓还好就是在 ADHD 的人群里面他们也比较接纳因为它是一个英文术语然后不了解这个领域的人可能就会觉得它好像是一个什么神奇的代码之类的比较中性的东西对对对对对然后他们自己甚至有一些 ADHD 的人他们给自己取了个中文的名称叫什么爱德华德
一下子就有了这种高雅的气质然后就是像普系的话他们社群内部也会有对自己会有一些自己的内部的术语的建构吧但是他们比较都讨厌那个新兴的孩子这种就是每年一到四月二号的话就会有很多铺天盖地的
蓝色的星星的孩子出现了然后他们就会说又来对对我看到有一个普系人士的字数说他就是感觉好像我们是外星人一样对对对他们就就是说为什么要我说说说我是星星的孩子我明明就是地球上出生长大的人嗯嗯嗯
我也讲一下我觉得那个 4 月 2 号的那孤独症普系日其实那个是联合国定的一个法定的去倡导和支持孤独症普系障碍人群的一个日子因为新兴的孩子这个概念实在过于流行然后还有这个蓝色的这个标志那天普天盖地的蓝色还有称呼这个东西但是我和惠玲
还有我们其他的小伙伴都有觉得说那这样就是被反向贴了标签还有一个比较流行的事情是很喜欢给普系的小朋友做画展就好像他们都很会就是有些会标榜他们什么反高啊什么之类的就被埋没的中国的反高啊之类就是说他们是被埋没的有天赋的人但是并不是每一个普系的
小伙伴都是很爱画画的呀然后还有里面就有很多是成年人吗成年人其实我也接触过几次我就觉得大家也很讨厌别人说是孩子都长大了都几十岁人了还是个人家还见到里面你还说你新兴的孩子就很尴尬嘛
然后就感觉本来这个日子是帮助大家更好去理解这个群体的人遇到的困境和支持这个人群的但是后来变成是加深对这个人群的刻板印象我们就有点不爽然后看不过眼所以后来才有了想做神经多样性的倡导就想打破这种逆向的单一刻板印象而让大家知道说其实
普希的小伙伴其实也是很多元每个人的想法跟状态是很不一样的对对本来这是一个希望说加深理解的日子但是变成了一个好像误解更大而且甚至会冒犯到普希社群的日子甚至创伤所以就是说普希社群那边
通过惠灵你这样的研究者也好然后他们自己去自倡导也好去发出一些他们的声音是很重要的而且我看你们的研究好像有一些说比如说刚才嘉欣用到一个词叫状况然后他们现在可能也会希望说不是把一些谱系定义为疾病而是定义为障碍或者残障那么这个疾病跟残障的区别在哪里
对虽然就是说普希孤独症这样的一个诊断是跟医学是脱不了关系的但是它也仅仅是一个开始然后就是它更多的我们要去把它视为是一种就是健康状况或者说就是叫 health condition 就是用 condition 这个词
而不是用 disease 这个词是因为就是大家对于这个症或者说这个状况的一个内涵的理解会有一些不同虽然说可能就是从医学化或者说医疗的角度可以去对这个孤独症会有一些他自己的理解但是他的这样的一个角度也会有他的一些局限性比如说从
医学的角度或者说医疗化的一个角度的话会更多的会把这样的一个挑战或者困难归于是个体健康的问题就是是他自己的功能不足或者说他有一些缺陷或者说他会有这方面的一些疾病
导致了他的问题而更少的去忽略了说社会环境的建构或者说社会环境的一个准备对于这样子的一个状况或者说问题也要承担起一定的责任所以就是神经多样性的角度的话
它一定程度上就是会去反对这种医学化的一个局限性另外一个角度的话就是它也会去强调这种社会环境的因素对于本身这个挑战的一个作用比如说当这个个体处在一个有准备的有支持的或者说相对来说不会去冒犯到它或者说歧视它的这个环境的时候它也可以去实现它的功能或者说它的这个
问题是可以不存在的然后是可以就是某种程度上被解决的然后就像是为一些轮椅使用者去提供一些无障碍的通道那他就可以去通行那也就是说对于这种神经多元的需求我们目前的社会环境的话在这方面的意识或者准备也是不充分的
所以才会为他们造成了各种各样的一种困难和问题所以也要看到这种所谓的社会模式或者说社会的角度对于这个障碍的一个贡献或者说一个责任那所以在这个角度上的话可能就会更多的把这个孤独症视为是一种残障
因为它一方面它的确是存在一些独特的需要和挑战另外一方面呢就是目前从医学的角度的话也暂时是没有找到一个彻底去改变它个体的一种方式或者说所谓的治疗或者疗愈它的一种方式的
每一个个体他也要需要带着这样子的一些需求在这个环境去生活所以更多的时候就是从这个角度去理解孤独症的话会把它视为是一种残障会比较多一些就是神经多样性会支持一种就是社会残障模式会多一些
明白了就是那种医疗模式就是 disease 就认为你一个人要去把你的病治好而社会模式就是说本身这些人他也是社会的一份子那么社会也要去为他们能够容纳进来去做一些准备
比如说社会也会去修建盲道也会去弄盲文然后也会去弄一些无障碍通道是的所以就是现在的一些研究的话就是我们会呼吁研究者更多的关注神经多元人士的一些各方面的感知或者对于环境的一些需求是什么样子的
而去因为他们的这样的一种需求环境也可以变得更加的丰富多样或者说更加的友好那就比如说我觉得像这个无障碍通道不只是对于轮椅使用者是很友好的对于我这样子携带诱儿出行我要推婴儿车的
妈妈来说我觉得这些通道也是非常友好的或者说对于一些年长的然后他可能不太喜欢使用楼梯的然后这些人士也是很友好的所以这会使得我们整个环境都变得更加的就是方便和便利所以我觉得这是一个啊
现在的研究需要去更多考虑的一个方向对其实可能真的是会汇集很多人的尤其是你想到说那个神经多样性的人士他可能占到 10%到 20%那么即使你自己是神经典型人士那你身边的亲人朋友也可能是有一些神经多样性人士的
是的 是的不过现在就很显然就是环境还没有完全的准备好那惠玲你好像也有做研究就是说这个普希孩子的这种算是全生命周期的追踪研究是吗就是他成长过程里会遇到多少坑这样的
对对对我们的整个中心的研究都会是从这个孩子很小的时候然后就会去关注和支持他也会去了解他的一些整个成长的一个情况因为我们中心也有 20 多年的历史了然后有差不多就是现在可能有七八万的病例在就是我们中心那边会有
很多很多的这些故事然后就的确是会有看到他们从小到大所遇到的各种各样的一些坑是挺多的那有一些从医疗上来说可能会遇到的坑呢就是家长在刚刚获得这样的一个诊断的时候可能会去就是病急乱投医吧所谓的
然后会比较容易盲目的去选择或者说甚至是去使用一些目前来说对于这个普系没有明确证据的一些治疗的方法所谓的治疗的方法吧都不能说是治疗然后就比如说有一些生物治疗的方法然后可能某种程度上它不仅不仅
不能为这个孩子带来一些帮助还甚至是会就是带来一些潜在的比较大的一些伤害或者副作用这些可能是早年或者说现在也存在的这样的一种在这种治疗方式的选择的不规范上面
存在的一些坑然后另外的一些坑的话可能就来自于一些家人或者说周围的人的不理解带来的一些歧视或者说带来的一些误解还有一些甚至是霸凌这样的一些非常糟糕的一些行为和情况然后这些也是他们在成长的时候就是会给他们的心理健康带来一些很大的威胁
这些是另外一个方面然后还有存在的一个可能的一些坑就是所谓的这种支持还有服务的一些不均衡那像目前的话就是整个社会普遍来说的关注点都是在小龄的孩子就是在六岁以前的然后到了小学阶段的话他们的支持会比较少然后到青春期和成人的话就更少了
所以在这个时候我们也会感受到就是对于普系的青少年或者成年人他们会有更多更多样化的一些不同的需求比如说有的可能是在学业上的但是有的的话可能他会更多的希望自己能够独立和就业
而在这个部分的时候就是整个这种支持或者能提供的服务特别是针对于青少年晚期或者成年早期的这部分的这些服务是非常非常的少的这些还蛮令人担心的佳馨你在从小到大的过程中你觉得可能掉过最大的坑有哪些我觉得
最大的坑就是我的感觉就是会因为自己总是丢三落四或者是拖延或者注意力不集中这种东西被人责备或者自责因为你知道比如说你拖延我放过你好几次鸽子嘛你还好你还好你人很好没有拉黑我那其实拉黑我的人也是很多的因为
我之前没有出柜吧就是然后你也不能到处跟人家讲说因为我 ADHD 所以我常常会忘记事情其实我有常常跟别人讲说其实我很容易会拖或者你一定记得要提醒我但他们会认为说你是成年人的你应该对自己的行为负责任你不应该这样做
对吧就是对于你已经是一个成熟的成年人你的责任你有很多的要求哪怕不要说是成年哪怕是我的小孩在学校他才一年级但也有很多规矩那只要你做不到老师就会批评你啊或者是投诉你就给家长投诉啊就说你的小孩其实是就是有点是 outlier 这样的就是是一个
边缘的这样的状态然后我就会很自责就是我会一直都责备自己说为什么每次都要忘记带钥匙为什么你总是做不好就这种状态是持去了可能 30 年吧 30 年呢就是你每一天醒来的时候你都会跟自己讲今天能不能不要丢东西今天能不能把计划类的事情做完
然后你每天都做不到然后有一天你就彻底放弃了这件事情然后放弃了的好处是
可能你也别人也不找你了别人也觉得你就是这样了对吧然后你也告诉别人说我也没有能力像普通人一样生活你就只能够差不多就行了就是这种这种状态可能会变成说你并不能够融入社会或者是正常去工作生活这样子
而且你会发现身边的人都不信任你然后你就更而且你可能做错事情会让别人的工作量增加你更加自责就是这是一个死循环来的但是
但是我觉得理解了自己的这种大脑跟行为的特征之后我有一个 moment 就是跟自己和解了我觉得就这种说法现在就很鸡汤什么接纳自己和自己和解说是很简单但是真的要做到就很难毕竟你也责备了自己三十几年了对不对然后完了之后你就
开始思考那可能下次遇到这种情况我还是会忘记那我只能道歉或者赔钱或者跟别人说你解雇我吧那我不能够说我永远都不会再犯这个错误就是我不能做这个保证我只能说我尽力
但是有可能这件事情还是会发生的那有时候我甚至会跟别人合作之前会跟他们讲清楚说其实你要做好任何时候我做的真的不够好你要 fire 我的准备那其实这个真的不会大部分人就是去工作是不会这样跟别人聊天或说话的一开始就跟你讲说我会拖延啊我做的不好啊我可能会掉链子啊什么的
那他们可能因为刚看过以前的作品啊或做出来的东西他们没这个感觉但是后面就你就会看到那些愤怒啊那些绝望啊那些就是对你很多情绪就是扑过来或者是说别人就对你很失望那我说我都已经告诉过你可是你还是要坚持用所谓的对待正常的方式跟我相处
我就说那所有的惩罚我都是可以接受的但是我觉得我已经在最大努力的去改变自己了所以我觉得是不自责跟提前告知其他人说自己有这些情况是很重要的然后他们现在也有一个概念叫什么隐形残疾说我们这种情况就是说我们有的问题不是在别人看得见的地方
那可是我也不是很喜欢这个词我觉得我也不是残疾其实我的名字就很有趣因为 KLA 我跟你们说在粤语里面这个词就是古古怪怪的意思那其实是有一点贬义的那为什么我会用这个东西来做我的名字因为我从小觉得自己很奇怪很不一样跟别人
就除了有一些家庭环境的因素就性格啊什么做事情的方式也是有点古怪的那可是我很难消化和理解这个古怪所以我后来就给自己贴了一个古怪的标签然后我就发现贴了这个标签之后别人就会觉得说哦你在这些情况下做这件事情很正常因为你本来就是一个古怪的人
所以他反而是在帮助我更好的去认知自己所以我不知道我有没有回答清楚你的问题发散出去了好像我觉得你答得挺好的而且我在听你讲的过程中我其实会想到另外一个老师就是我也经常约他搞然后他也是会拖得很厉害然后大部分时候我是收不到稿件的那我现在我觉得我是不是应该跟他聊一聊
而且还有一个问题就是你提到真的是会很自责很焦虑那么实际上是会有这样的一批神经多样性的人士他可能就是因为抑郁焦虑他去看医生但是医生其实没有发现他本质的问题在哪里这样
嗯这个很常见啊这个很常见我也去看过这个抑郁的状态就是也有段时间很抑郁啊然后状态很差那我觉得我那时候不知道自己神经断性的情况啦当然惠玲也会有时候跟我分享她说哎呀你有好多东西其实你蛮正常的嘛就是在你如果你是一个 neurodiversity 的人那你这种状态就是很正常的嘛然后但是身边的人不会这么觉得啦
那身边大部分的人还是 NT 嘛那甚至说你身边可能有很多那种很优秀啊大家做事情能力很强很有责任感的人他就更加觉得你是刻意的不努力
而不是你无心的它就是你不花心思而不是不花心思不在意是主观的而不是你真的努力了你还是没办法做得一样好这样就是还蛮难的吧这种情况这里解释一下 NTNT 就是神经典型人这样子的一个简称
对就是像嘉心说到的这种情况真的是对于神经多元的小伙伴来说也是很常见的就是他们也会长期的陷入在一种做不到
自己想要的同时也做不到符合别人的期待的这样的一种强烈的自责感里面然后就长此以往会产生一些心理健康的一些状况然后像我们之前也有正在进行的一个研究也蛮有趣的就是我们发现那个我们调查了一些神经多元的社群他们的一些身份认同然后我们
前面就会有一个背景调查问卷就会是了解他们是怎么样发现自己是神经多元人群的然后怎么样是获取诊断的然后我们就会发现一个很有趣的
就是里面可能百分之将近有 50%也就是有一半的成年人他都是自己识别出来自己是这个神经多元人士然后在此之前的话他可能都已经获得过其他的一些精神心理相关的一些诊断了然后直到后来他才发现自己是一个神经多元人士然后才会去
想办法去获取这方面的一些进一步的测评或者说诊断然后当中当然也有大部分是女性为主然后这是一个我觉得还蛮有趣的现象就是可能像嘉欣这样子是能够代表非常非常多的
也就是在成年之后可能因为各种各样的一些来自于社会的这种不理解或者说来自于工作场所或者人际关系家庭啊然后等等这方面的一些挫败然后就开始去反思自己的这样的一些人生经历的时候才发现自己其实是这种与众不同其实已经存在了很久了
对要让周围人了解到这一点其实真的蛮重要也蛮难的然后像我女儿上小学嘛我就会很紧张因为我知道她之前一直都不开口那我担心在小学的时候不开口会带来更大的问题所以我就提前跟她的老师都讲了然后就是带那些诊断去给他们看啊然后就是讲说她可能会有这种不说话的状况
那如果你提问他他不回答就是可能是这个状况他不是故意要违抗或者怎么样是的是的嗯那老师也都能理解所以实际上我女儿现在二年级了我觉得她状况是在就是变得更能够说话的她现在在小学其实应该是有说一些话虽然还是很少但是比幼儿园要嗯好很多这时候就想让我想起那个窗边的小豆豆那个书
日本的一本小说吧对那本很有名然后我就觉得很治愈然后我也跟悠悠分享自己的小朋友的状况也分享一下我的小朋友我的小朋友七岁嘛现在然后呢他属于那种就是其实我感觉就是各种
大部分的情况下他还是比较像 NT 的了但是他有一些情况就是他刚上小学一年级的第一个月就是非常非常的困难我都有担心说要把他转学之类的因为学校就是要求就是那种公立学校里面他就要求他要做好啊做端正啊上课不要动来动去啊这样子但是他平常
可能看个电视他在家里要就看个 20 分钟的电视他在家里跑了 100 个圈就
就是要从一个沙发的一头跳到另外一头就跟跑酷似的在家然后我们平常觉得就是精力过于旺盛没地方发泄但是学校可能有很多然后他在幼儿园老师也说他挺守规矩的挺遵守纪律但是一上小学可能换了一个环境然后对他的要求又比较高他一下子就不适应就变成非常的调皮捣蛋的
搞事情的这种就在老师眼中可能是这样的学生嘛然后其实老师可能在管理上也确实蛮困难的但是我们也是慢慢陪伴他一点点适应吧所以如果是从我个人的情况呢就是啊
我觉得就是社会我们会叫社会支持系统其实蛮重要一方面就是家里人就是第一就是你的家庭的成员有没有那种能够特别接纳你的状态的比如说就是在去年吧是有个电影叫刺蝟嘛然后里面就讲这个姑父他就特别理解这个讲话结巴的他的侄子是吧然后完了之后但是其他人都觉得他们俩都是老子有问题的
就是他们两个老子有问题的人互相之间就觉得对方是正常的然后他们互相的理解能够成为好朋友然后这个就帮助这个小孩最后还是成长成为了一个海员然后这个也是他姑父的梦想但是他姑父就是被困在那个地方
然后我的状态就是我觉得我的家里人是非常的重用我的奇思妙想的就是因为 ADHD 的情况就是你从小有一万个想法就是你有非常非常多的想法然后你什么都想去做然后你就很容易提出新的想法比如说可能就是老师说大家有没有什么新的想法的时候别人都不举手就算就是那个场合比如说是有一千个人在那里的那种大的
我也可能是那个唯一一个举手的人我已经发现了很多次了就是我在任何场合都会很活跃然后很容易提出问题或者是提出一些新的想法那这个是显然是一个很明显的优势嘛但是如果在你生活的环境里面他是不鼓励你提出你自己的想法呀有很多的 idea 啊希望你就循规蹈矩给一个标准答案的那种环境呢
那我这种性格其实就是会很受打压会很压抑的然后我以前读大学的时候跟惠玲是同学我们以前做作业是总是在同一个小组的我跟他们宿舍的人就特别 friend 然后我觉得我们就是一个特别互相支持的小组我们小组里面有一个人他是批判性思维特别强的然后呢我讲话就 blibla 讲很多想法嘛然后那个同学他就会说停
你要讲的重点是哪一个然后我们回来专注然后这时候惠灵就会很能同理我的状态然后又可能会就是把不同的人的想法会做一些会种就是你感觉惠灵只要在那儿
大家的就是很被包容跟接纳然后可能又有一个人他很会跟不同的人打交道然后他就可以帮我们比如说出去要做一些外联的工作的时候就是都是这一个同学去做的然后每个人就是很有个性但是这个个性互相之间他又很能包容你我就感觉我还是运气很好就是我的家人啊老师啊朋友啊
包括我先生都还是总体非常包容我这个比较奇奇怪怪的这些状态和思考的所以就有了今天这个生活的状态对听起来这个身边的这种微环境特别重要就是任何人在不适合自己的环境里头其实都特别容易应激但是对于神经多样性的人来说可能这个会非常的明显
就是也想回应一下嘉心说的那种情况就是有一些情况呢可能就是比如说我也会有就比如说健忘啊忘记钥匙啊这种就是所以我有时候也会觉得我好像不完全是神经典型就是我觉得我能同理他也不完全是没有道理的
像这种健忘啊或者注意力不集中啊或者说有的时候会比较容易跳跃啊我觉得是特别同频的部分然后就会觉得就是我很赞赏嘉欣说的就是不同的人在一起工作其实是蛮快乐的一件事情因为大家可以发挥各自不同的优势嘛然后就比如说像嘉欣的话从小到大我觉得她就是很会有一些可以去跳出现有框架的这种
很 crazy idea 出现然后就很适合做那种策划或者创意的工作然后会让我们整个活动就会做得非常的不同就包括去年我们的 4 月 2 号的倡导活动的那个 slogan 就是他想出来的就你好神经多样性这样的一句话所以会说其实神经多样性是我们这个世界的宝藏对创造力的来源
就真的需要更多的这种神经多样性的普系人士来分享自己的经历那惠玲你们做的研究里头有没有一些这种就是特别好的例子我们刚好前段时间也是做了一些自畅导的一个工作坊然后我们是邀请了几位不同领域的或者说不同年龄阶段和就是性别的这样的一种神经多元人来进行了一些自畅导
然后也会在我们的中山三院儿童发育行为中心的公众号会去看出来一些他们分享的一些部分然后我觉得他们会有非常独特的一些从自己的角度去理解什么是社会融合或者说什么是所谓的兴趣对他们的一些意义然后我觉得这些分享真的是会给我自己很大的一些
也就是说其实会从他们的第一人称的角度了解到为什么他们在那样的一个情境下他们究竟是什么样的一些感受然后他们怎么样去应对以及怎么样去做选择的
我觉得这个真的是就是会改变我的一些研究时候的一些思考甚至是对于这种研究问题的一些了解都会有一些不同的启发吧所以我会觉得神经多元人士他们的自畅导其实对于我作为一个研究者的身份来说其实是蛮宝贵的一种
礼物吧然后会启发我们特别是我觉得心理学或者说医学去重新看一看像普系这样的我们以前被视为是研究对象的一个领域其实还有很多没有被探究出来的一些东西对这里提到的几篇特别好的文章到时候我们都会放在 show note 里头听众朋友们可以点进去看
我们接下来聊一聊就是神经典型人的角度就是对于普系的小伙伴来说其实他们对于神经典型人有一些期待是我们可能之前没有想过的比如说他们希望你不要去大惊小怪是吗对就是像嘉心刚才不是也说到了吗就是如果是他有一些拖延啊或什么的就是你不要大惊小怪哈哈
我觉得惠玲有做了一件很重要的事情就是就她刚刚有讲嘛文美颜那个 4 月 2 号的倡导日的活动其实我最主要的贡献就是想那个策划的主题还有就是一些文案啊这些内容嘛那所有的宣传都要基于这个文案才能够去做后面的推进啊但是我总是做事情就是拖到最后的几分钟才完成嘛
那都没有东西那另外一个团队成员他就很着急他就吹了我很多次也吹也吹不出来然后我我相信他们就都很着急但是后
后面惠灵就说了一句她说没问题的嘉心你等你想出来的时候你就会发出来我是相信你是肯定是就是做得很快或者是不是你是对这个事情是很有信心哇我觉得简直就是人生的光辉时刻然后我内心就痛下决心我就觉得说以后一定要跟这种
对你有包容性的不要用那种 PUA 方式来吹你的人才能够做朋友或者是一起合作因为以前可能是别人给你压力的时候就以前是一个负面反馈的
富强化的这样的模式就是说为了逃避别人骂你或者是凶你或者是可能的惩罚所以呢就要敢 dead live 死了死了再不做完就怎么样了就那种心态去完成一个事情或者工作但是惠灵其实是帮我创造了一种新的模式是说哦其实没关系啊我很相信你我知道你一定可以的
然后我觉得另外一个对我很有帮助的就是我香港的老师然后我也是有托他们搞他们也很抓狂而且之前一起工作的时候是疫情他们其他的同事除了我老师以外其他同事他们没有见过我他们也不知道把这么重要的工作交给一个不认识的在重庆的人
然后他又整天拖然后会不会有很糟糕的结果所以大家是内心是很难受的然后我的老师就会给我发个信息然后他就会说说哎嘉欣你要加紧了哟你做的部分在我们的工作里面是很重要的所以我们都在等你的成果出来就是我觉得这种
很信任你的这种感觉真的给你很大的力量去冲破那个怎么说就是什么东西都要用负面的方式逼死自己的那种状态而是用那种积极的心态说为了回应这种信任和积极的需求我应该把它做出来就有这种转向我觉得真的很重要
可能慧玲的这个吹稿技巧可以帮助游游你更好的去跟这些拖延症系列的作者们打交道对对就是真的是要尊重跟接纳那我刚刚也有提到一个就是很难吹出稿来的老师但是我时不时还是会去约一下稿虽然我知道
八成九成九成九是约不出来但是那个零点一成能够约出来的时候他真的写得很棒所以就是我时不时还是会去试一试我们第九我们神多人是需要你因为可能我跟嘉欣认识时间比较久嘛就哪怕是在十多年前快二十年前我还不知道神经多样性这个概念的时候
然后我就觉得就是我们可以尝试的就是去看到他的在很多事情上面真的是会有非常厉害的一面或者说就是非常好的优势的部分所以就是在经过了这一次次我觉得我跟他合作的活动从来没有失败过他从来没有掉链子所以这个信心也是他给我的
然后在这个过程当中就是我觉得即使不需要把它当成是神多人士就是每个人可以去发自内心的去欣赏别人的本来就具有的一种优势和能力就是我也知道他的工作方式是多线程的或者说发散的我知道他不是心里没有这件事情而是他就是把它放在一个线程里面然后突然某个点他就会出来的所以我就觉得这个部分可能就是
的确对于这个 NT 来说如果是有一些这种神经多元的小伙伴在身边的话有的时候可能的确是要需要更长时间的相互的磨合或者了解知道对方的一种工作的或者思维的方式然后觉得就会达成一种默契之后我觉得就会非常的有效率嗯
是的就不管说到底是不是神经多样性其实每个人都有自己独特之处然后要研究的就是怎么样让每个人都可以保持自己的独特之处然后又可以比较好的合作对那对于神经多样性的社群来说可能还有一个很大的问题就是媒体报道是吗对对对是的没
媒体报道真的也是他们的一个每次都可能会引起大范围应激的一个点痛点我觉得社群的小伙伴其实是对于这种语言当中所隐含的这种歧视也好或者说
含糊其词也好或者说就是隐含的这样的一种二元对立而不是这种多元思维或者说超越二元对立的思维是非常介意的还有一个例子就是可能还没有完全达成共识吧我们还在思考和讨论的就是我们要不要向小学生去科普什么是孤独症或者什么是 ADHD 这样子的一种行动
然后我们前几天就是访谈了一些家长吧然后就会了解到说现在的确就是有越来越多的教育部门啊或者说媒体啊什么的开始就会觉得我要去更多的提高这种全社会对于孤独症或者对于神经多样性 ADHD 的一些意识
但是我们要考虑到就是这种科普带来的是一种积极的正向的接纳还是说是一种反向的就是贴标签的一种行动它会导向什么其实是一个开放的问题并不是我们这些所谓的科普工作者或者推动者更多会去以为的就会带来好的就比如说那位家长就分享了一个例子就是他们的小学曾经在 4 月 2 号做过一次
什么是孤独症普系障碍什么是注意缺陷与多动障碍的这样的一种科普但是在科普的时候呢他用的术语都是一些医学名词就是什么症啊障碍啊病啊然后描述他们的表现的时候用的也是一些缺陷啊不足啊
然后这样的一些术语所以看了那些展览之后那些小学生他们以他们的那个状态他们就会开始去给自己周围的同学特别是比较符合这个描述的一些同学就贴上了标签然后他就说哦你肯定就是那个孤独症啊然后你要叫你妈带你去看病啊你就是脑残啊什么的
就是反向贴标签这样的一种做法或者后果就会导致可能那个孩子会感受到他还没有主动的去知道自己的诊断然后他的家长也没有把他的诊断告诉其他人但是他被这样反向贴上标签之后就可能会导致他
用很长时间都很难去认可和接受自己有这样的一个诊断或者每次当他想到很委屈的时候他就会去说妈妈为什么我会有这个诊断然后其实这会反向的
给他造成很多的问题所以就是像周五我和嘉欣还在讨论就是如果面向小学生科普的时候应该怎么说或者应该是用一些什么样的这种更加能够去让他们理解不要去二元对立或者说不要去分所谓的普系和普通人这样子的一种视角的叙事或者说更多的用这种多元的
不一样的或者说每个人都会存在一些自己的这种独特点的这样的一些方式去做科普所以我们也在讨论我也不知道在这个方面的话像悠悠做了很多年的科普也可以分享一下你的经验和感受
其实如果讲到这个的话我会觉得有点惭愧因为刚刚在听你们讲的过程中我会觉得说其实我当时应该在做一些科普之前我可能应该先去跟这样的人他去聊一聊因为如果没有这样先期的沟通的话就可能会有一种就是好像从我自己的视角去出发然后并不明白他们希望怎么样被表达或者怎么样被诠释我觉得这样还挺容易出问题的
然后我也讲一下我的观点其实我一直做的工作呢都是偏公益和社会创新的一些品牌传播啊还有策划所以呢我也会参与到很多的不同的公益组织或者是公众倡导的一些领域的一些倡导的方案的设计然后其实惠玲刚才讲的那个视角就是二元对立这个视角其实在大部分的这种公益项目里面它是
非常常见的就是这里面一定要有一个惨的人一个弱势就是我们有一个说法叫弱势群体或者是什么边缘群体就指那些在社会里面资源更少的人啊什么之类的然后呢我们就是那个比较多资源的人然后我们就需要支持和帮助他们所以所有的那些话术都是要制造这个区隔就说因为你弱因为你少资源因为你困难
然后我们就要帮助你或支持你这是一种很常见的去描述一个困境群体的一些表述方法但是我是一直从我入行的第一天我就是非常反对这个表述的因为你在这个过程当中其实是假定了别人其实是没有能力的别人是需要你捐一捐物或者捐钱
但是我们其实一直都倡导的是说受人以鱼不如受人以鱼就是钓鱼的技术那其实很多人他们本身是有能力的包括我们刚才讲了很多关于神经断性的困难啊他们的一些情况啊包括我自己遇到一些问题但是其实另外一个角度来讲如果这个社会它能够包容性更强或者是说有一些设定上面其实是
会更欣赏神经断性人群的一些特征的就比如说普系的人士他们会可能有一些比较自己特别的兴趣爱好那他可能就会很愿意投入这个东西会花非常多的时间那其实有很多的工作是需要有这样的一些能力的人去做的那他就其实做这件事情就会做得更好
我觉得这点是很重要然后另外一个就是所谓的我们说的富能其实 empowerment 这一个词它并不是说给别人一个能力
而是说扫清这个社会上的障碍对他们的偏见跟歧视创造一个他也有机会参与到这个工作和就业的这个环境里面去这是很重要的一个认知层面的转向就是其实这里面每个人的大脑都是不一样的每个人的一些行为方式都是千差万别的
不能因为有些人他的行为可能在别人的眼中很偏离你认为的常态你就觉得就是要给他贴一个标签然后制造区隔和偏见和刻板影响而是能够支持跟接纳其实我也有
不一样的地方你也有不一样的地方只是大家不一样的地方不同而已如果是从这样的一个角度来讲其实大家都是在一个谱系里面的只是你在谱系的那个位置而已甚至说有一天我们都可以不用这些典型还是多样性这些词就是我们这些倡导活动可以
都不用做了因为大家就觉得正常啊个人的脑子都不一样个人的行为模式也不一样人际关系相处的方式这种场合该说话不说话是不是要不要一直坐着还是可以跳来跳去这样一起开会那如果这种结纳度是可以被创造出来的我觉得很多问题就被
我会觉得其实很多问题都是
现在这个环境它还不能够去适配很多人群然后出现的问题那如果说有一天环境真的进步到了很多人他都可以在当中感到舒适而且可以发挥他的最大的潜力那么那个时候很多问题也就消失了然后很多标签也就不需要再贴了
对,我觉得的确是,虽然从出现率的角度来说,好像像孤独症啊,ADHD 这几年的这种出现率是在大幅的增长的,但这不完全是出于一些可能生物或者基因的一些因素或者不一样的。
这种社会的对于这种诊断本身的一种促进作用就是像有有刚才所说的这个社会目前的环境是对于这种多样性或者多元的容纳度还不够高我觉得不仅是神经
多元人群在这样的一种环境里面会感受到很多的束缚或者压力连神经典型的儿童和青少年在现在的环境里面面对的挑战都是非常大的包括从学校的环境对于他们的行为规范的一些规训或者要求
到他们所面对的这种升学还有各方面的一种成才或者成就方面的一些期待和压力都是我觉得是更加的单一化了或者说这种评价标准更加的局限了所以也有很多的这些神经典型的或者普通的孩子吧
也出现了很多的心理问题然后所以这个部分的确像悠悠说的目前的环境还是要去做很大的一些反思吧或者说改变那我们其实聊到了很多关于神经多样性的问题了那么还有一个问题可能也很重要就是如果你怀疑自己属于神经多样性人群或者你怀疑你身边的某个亲人是属于神经多样性的人群那么
应该怎么做呢应该去哪里寻求确诊或者不要贴标签会更好吗就我觉得这个问题真的非常的好然后刚好今天中午也是和一个同事吧小伙伴他也是神经多元人士有聊起来说他说到的一句话让我印象很深刻他说对于神经多元人士来说吧最幸福的一件事情就是自己识别出来自己哈哈哈哈
而不是被别人贴上这个标签所以就是在很多时候就是像随着这个社会的意识的提升很多孩子可能会越来越早的被发现不同然后所以这个诊断好像某种程度上是给予他们的就是由于他在学校里面遇到的一些过程
还有他的挑战然后家长或者老师会把他识别出来然后再带他去医生那里获得了一个诊断然后这个诊断就是给他的所以他其实在这个过程当中他的自主性和选择性是非常的弱的或者几乎是没有的
那他面临的一个过程就是他要自己怎么样去消化或者说去解构或者说去认识这个诊断和他的一个关系然后这是相对来说是一个非常不容易的一个过程而像很多的成年人的话如果是他了解到这方面的信息或者说他有就是对自己不断的这种去探索和
和接纳特别是遇到困难的时候怎么去思考这个问题的角度然后使得他想到了这个神经多样性或者说普系这些特质再去自己主动的去寻求这个诊断的话他就变成了一个主动的过程所以就是我觉得最理想的状况就是当如果你发现周围
的确有这样的一些你的亲人或者好朋友啊会有一些与众不同如果他们真的是就是向你求助或者说他们真的是处在一个非常大的一个困境之中的时候你可以去问一问你觉得你现在需要什么吗
或者说你现在我有知道这个情况是这样子的你觉得符合你的感受吗就是我觉得这种方式可能会更好一些而不是只是去给它贴一个标签那它也许会有一些反作用就是可以说我看过某个电视剧因为现在关于这种谱戏的电视剧
也很多然后或者我看过某本书或者某一个人他有曾经说过就是他在这种情况下是这样子的一种感觉你是这样的感觉吗然后或者就是我发现你跟他经历的状况很像你觉得是吗
可以用这样的一种方式跟他去聊吧或者说去支持他认可他的一种感觉而不要去否定他说如果是他来问你说我是不是神经断肿我是不是孤独症我是不是 ADHD 的时候
千万不要说你看起来很正常你没有什么问题你学习挺好的你社交挺好的就不要说正常还是去问说你为什么会这样想呢然后是什么点让你会联想到提出这样的一个问题呢然后去跟他去了解他的一些经验是什么吧就我觉得这个是我的自己的个人的一个看法
慧玲讲得特别好佳希你有没有还要补充的点我觉得现在网络也有很多信息当然就是两有不齐我就发现现在微信小红书也有一些就是会讲述自己的一些经历的一些社群大家也可以去搜相关的一些关键词比如说神经断信某一些的情况
或者是去寻找你觉得可能跟你经历有相似的人他们自述的这样的一些故事如果你经由其他人的经验去理解自己其实是很有帮助另外一个就是其实也是惠灵她工作的机构也是一个专业机构如果真的要去医院做诊断什么的就找专业机构不要相信外面那些网溜的什么非专业的这样的一些培训机构因为其实这一块也是一个
蛮大的尤其是青少年诊断这一块吧就是蛮诊断和干预这块也是蛮大的市场所以市面上也有两有不起有些乱七八糟的一些信息大家就是要谨慎去做这样的一些筛选不要相信一些奇奇怪怪的偏方甚至以前就会有一些说法说会说哎呀什么什么可以帮你治好这个或者什么的千万不要相信这些东西都是骗人的
其实我觉得我们认知自己其实也是可以帮助我们过得更好的至于你愿不愿意告诉别人自己是这个情况这是一个个人选择来的尤其对于成年人来讲因为
毕竟你其实没有告诉别人这个情况你也活到现在嘛那有些人觉得我让身边的人知道我这个情况其实是让我的生活变得轻松更没有压力或者身边的人对你的包容和理解会多一些那你可以尝试告诉别人但是如果你发现哎呀其实你讲完之后大家对你贴标签啊他们的认知程度很低啊你得不到支持甚至会被鼓励啊那你也可以尝试
就不用告诉别人这个情况继续保持自我总之都还是蛮灵活的吧对我最后再补充一点吧就是有关神经多样性这个概念呢即使是他在西方的学术界或者说社群也并没有完全的达成一个共识他究竟是含涉哪些方面
那我们知道普系特别是孤独症普系这个群体它的状况是有很大的区别的然后它也是涉及到一个不同的角度的一些看法从普系人士个人到这个普系人士的家庭成员然后或者说和他们一起工作的专业人士然后在这个部分的话可能神经多样性更多是得到一些普系人士个人的支持和认可
但是对于有一些家长或者说教育工作者来说的话他们会觉得如果是你没有一个诊断或者说没有一个明确的分类或者说一个功能的标签那这个政策是怎么落实到个体或者说这个服务是怎么给到个人的话这个社会秩序好像就没有办法明确的去建立起来或者说服务就没有办法精准的
去给予到他最需要的人特别是一些需求程度比较高的或者说三级的这样子的一些普希人士的家长他们可能并不是完全的会去接受这个神经多样性的概念因为他们就会认为说孩子是需要帮助的
孩子就是在各方面都是他没有这个能力去自倡导然后他就是要获得环境更多的一些支持政策给予的这样的一些帮助或者说甚至是经费上的一些部分然后他是急需要这样子的一种所谓慈善角度的一种资源给予到他的
所以就是最后也要承认说神经多样性这个概念它也是在一个讨论或者说在一个相对来说开放的一个状态下而不是说我们要求所有的这种普系社群啊
都要去认可和接受这个概念但是我们是会欢迎说不同的利益相关者或者不同的群体代表个人和团体之间都有更多的一些交流和对话可能这个是所有倡导的一个初衷吧而不是因为这个倡导而导致了更多的误解和相互之间的这样的一些
不同吧最后想说的是这个好今天特别谢谢惠玲和嘉心的分享听完你们的分享会想起那个德尔菲的阿波罗神庙他大门上课的一句话就是认识你自己
其实我们今天在聊神经多样性本质上就是人的大脑就是有各种各样的差异人的大脑就是千奇百怪的那么神经典型人士也好神经多样性人士也好可能都需要去很漫长的摸索然后才能慢慢的认识自己
那么对于神经多样性人士来说或者是对于这样的家长来说可能你去多阅读阅读一些科普书籍阅读一些神经多样性人士的字数文章会对你有一个比较大的帮助去更好地理解自己的行为模式然后去找到适合自己的微环境然后再去不同的场景下面去对自己的行为或者情绪做一些调整
也希望未来就是不同的人群当中可以有更多的沟通和交流那么我们今天可能就聊到这里特别谢谢惠玲和嘉欣也谢谢悠悠谢谢悠悠正如夜空中的星星象征着宇宙的浩瀚
神经多样性就像无数散落的星星一样,代表着人类神经系统连接方式的无限可能。拥抱神经多样性意味着开启人类经验的新篇章。或许听完这一集,你会察觉到身边的神经多样性,或者你会意识到自己具备的一些神经多样性的特质。有一句话说,未经审视的生活不值得过。
了解神经多样性的本质或许就是在认真审视自己的生活也是在平等地看见生活当中一些与众不同但鲜活可爱的人非常感谢你听到这里祝你生活愉快谢谢大家拜拜拜拜