EP1814【吳淡如Ｘ陳節如Ｘ黃曉玲】為母則強，守護障礙兒近五十載
吳淡如人生實用商學院
Deep Dive
Why did Chen Jieru start advocating for children with intellectual disabilities?
Chen Jieru’s son suffered a brain injury from a fall at a young age, leading to multiple disabilities. When her son reached school age, she realized there was no system in place to ensure education for children with special needs. This prompted her to advocate for their rights, eventually founding organizations like the Taipei Parents Association for the Mentally Disabled and the Yucheng Social Welfare Foundation.
What challenges did Chen Jieru face in the early days of her advocacy?
In the early days, there was no established system for educating or caring for children with intellectual disabilities. Parents were left to fend for themselves, and there were no laws mandating education for special needs children. Chen Jieru had to organize parents, lobby the government, and even travel abroad to learn from other countries’ systems to create a framework for special education and care in Taiwan.
What is the significance of early intervention for children with disabilities?
Early intervention is crucial because it can prevent long-term challenges for both the child and their family. Without timely support, the child’s condition may worsen, leading to greater societal and familial burdens. Chen Jieru and her team introduced early intervention programs in Taiwan after observing their effectiveness in countries like Japan and the United States.
What was the shocking discovery about an unlicensed care facility in Tainan?
In the early 2000s, an unlicensed care facility in Tainan was found to be exploiting children with disabilities. The facility used the children to solicit donations from tourists, while providing inhumane living conditions. Children were malnourished, forced to eat from dirty containers, and lacked basic hygiene. The facility was eventually shut down after a joint investigation by media, prosecutors, and government agencies.
What is the Yucheng Social Welfare Foundation’s approach to individualized care?
The Yucheng Social Welfare Foundation emphasizes individualized care, recognizing that each child with disabilities has unique needs. Services range from early intervention and education to employment and lifelong care. The foundation assesses each child’s abilities and tailors support accordingly, whether through sheltered workshops, community-based services, or residential care.
How does the Yucheng Social Welfare Foundation address the financial challenges of providing care?
The foundation relies on a combination of government subsidies and public donations to fund its services. However, the costs of providing 24/7 care for children with severe disabilities are high, often requiring multiple staff members per child. The foundation actively fundraises to cover expenses like medical care, daily necessities, and specialized equipment.
What is the Lincou Community Housing project, and how does it support individuals with disabilities?
The Lincou Community Housing project is a government-supported initiative in New Taipei City that provides a range of services for individuals with disabilities. It includes daytime activity centers, residential units, and community-based care. The project aims to create a supportive environment where individuals can live independently while receiving the necessary care and supervision.
What is the significance of the new sheltered workshop being developed by Yucheng?
The new sheltered workshop is designed to provide eco-friendly and sustainable employment opportunities for individuals with disabilities. It includes facilities like a car wash and a restaurant, both of which are being converted to reduce carbon emissions. The project aims to create a model for integrating ESG (Environmental, Social, and Governance) principles into social welfare initiatives.
How does Yucheng Social Welfare Foundation help families of children with severe autism?
The foundation provides specialized care and support for children with severe autism, including behavioral therapy and structured living environments. This helps reduce aggressive behaviors and improve the quality of life for both the child and their family. Parents are also encouraged to participate in support groups to learn how to better care for their children.
What role does the Yucheng Social Welfare Foundation play in advocating for legal reforms?
The foundation has been instrumental in pushing for legislative changes to protect the rights of individuals with disabilities. This includes amendments to the Special Education Act and the Rights Protection Act for Persons with Disabilities. The foundation also works to ensure that care facilities are properly regulated and that individuals with disabilities have access to education and employment opportunities.
- Lack of support systems for children with intellectual disabilities in the past
- Chen Jie-ru's personal experience in caring for her son with intellectual disabilities
- Establishment of the Taipei City Association for Parents of Children with Intellectual Disabilities, the ROC Association for Parents of Children with Intellectual Disabilities, and the Yu Cheng Social Welfare Foundation
Shownotes Transcript
今天是美好的你我看见阳光灿烂今天是快早上起床欢迎收听人生实用商学院我们今天要讲一个爱的故事也就是为爱竭尽所能坐在我对面的是育成社福基金会的陈杰儒他是创会的董事长杰儒姐你好你好
你好以及副执行长黄晓琳晓琳你好大家好 淡若姐好我们先来讲杰如姐的故事好了她曾经在原神出过一本书叫《为爱竭尽所能》不过你真的八十岁了
对啊真的了不起就是说很久了所以你看嘛这个人如果就是一直都爱的奉献之中整个人就是他整个状况还是一直在荣光焕发好来讲这个怎么样为爱奉献的故事其实要从自家说起对不对我
我儿子现在是差不多 50 岁了他因为小时候从床上跌下来然后就是脑部受伤那么延迟开刀最后就变成有点多重障碍就脑中中度出血之类的对 出血很
那么开完刀之后他就是变成有一点视障还有一点点就是脑性麻痹那到了他快上学的时候觉得奇怪怎么没有人来看到说要来访试说我小孩没有去上学觉得这个教育怎么这样后来听到我们另有一个第一发展中心那边风巧事件那看了报纸觉得说诶
这边好像有这种在照顾这个智障小孩的这个机构我才挺身出来说想要去拜访他们然后就开始来家长的结合我们就觉得这些家长的小孩必须都是要上学争取上学争取照顾所以以前是没有这个系统的以前是没有随便你要不要让他上学这样子
对对没有说一定要去上学的这个条文虽然是义务教育可是也没有因为特殊儿童杰祖宁你那时候在做什么我那个时候就在家里带小孩因为他这样子就是个家庭主妇为了他也辞去的工作对对对所以就这样子走出来之后就开始
因为要有团体才有力量结合这些台北市的这些家长家有智障儿的家长本来只是你一个人很孤单的在奋战可是后来发现旁边有同样困扰的人就越来越多对那我就到这个社会局去
请他们的那个名册给我们我们就来通知 12 区有这些家有智障小孩的家长来做一个发起然后组织台北市家长协会协会之后呢就发现说这个协会的宗旨不是要来争取我们这些儿童的权利吗特殊儿童权利后来就也要做服务
后来两年以后我们就再成立一个育成社会福利基金会因为基金会那个时候的规定是基金会就可以经营一些照顾工作照顾的机构
所以就这样子育成社会福利基金会就创始那在这个之前呢当然我们有到国外去取经觉得造访日本他们也是用家长会来成立然后去铺许很多的政策的走向所以我们也跟随着这种方向
方式呢我们就去特殊教育的争取本来这些小孩没有办法进到学校去那么后来就是有特殊学校有这个机构收这些中度的小孩后来我们育成自己也在做机构来收我们自己的小孩所以意思是说本来都没有本来没有每个家长都在孤军奋战对不晓得要送到哪里去所有的社会福利完全没有到这个对没有到位对
还没有到上轨道像你小孩生出来不晓得怎么处理结果后来我们就是有这个机会到日本到美国去考察之后才知道说原来前面那一端早疗应该要做所以我们才推动早疗就是要错过了后面是有点严重要挽救比较困难你早疗如果没有赶快处理的话你造成后面的
家庭跟社会的这个重担所以我们就开始从早聊开始一方面去也是去争取学校入学嗯
那在这个过程中就是大家合作一般的人就是要小学毕业然后才中学才大学吧他年龄像我儿子到 12 岁应该就国中了嘛那也没有办法进小学就没有这个机会进去那我们就去争取教育部说这些特殊儿童是不是暂时是用他的年龄那就直接我就上了
其实你之间无助很多年那段时间 12 岁前别的小孩都在上小学你也不知道让他去哪里可能也有去问但是没有回答因为他在一般的家庭是这样他在还没有到一个年龄家长都不会死心一直寻求宗教的医疗还有偏方的医疗还是希望他会好对
你没有到一个时间就会死心就觉得说这样承认说这个小孩一生就是就是产生性障碍了就残障所以我们大概之前都是在各地去奔跑有时候我还到彰化基督教医院去寻求这个医生他有癫痫有什么那个是癫痫我们台湾也还没有有这种癫痫很高的医生就附带的作用很大
只要脑部受损的话对那还抽筋所以这个一定要经过滇弦的药才可以治理那后来就找到这个彰化基督教医院的一个神父他发作的情况把他压下来那个药就可以只要压下来的一个人其他相同症状也可以依此处理就是为这个智能障碍的孩子建立一个可以就求学的管道
还有规则对那我们请这个小林因为守护他的孩子也已经 50 载了育成社福大概也是 30 多年了对不对今年 30 年那到底做了哪一些贡献你可不可以跟我们简单的
我想晨姐從一開始突破很多的限制然後進行倡議這件事情其實是很多的人一起跟著晨姐走那玉成在這 30 年來除了自己去突破倡議的這些事情以外包含一些修法、立法像我們剛講小孩子就學權這些都要放進去包含特殊教育法新加坡權益保障法
另外大概就是在我们创建服务这一块育成大概就是从零岁到终身的一个服务零岁开始大概就是陈杰刚刚讲我们把早疗的服务引进台湾之后再去做全面的推动再来就是小孩进到就学阶段的部分可能跟特殊教育这边可以有些接轨
到了从中学毕业之后进到社会里面可能会分成几个面向因为每一个孩子的障碍的需求状态都不太一样有的人可能可以经过一些评估他就可以去做一些就业
有的人可能他的能力受限障碍程度比较重他可能需要一些地方去做照顾跟支持所以依照他小孩的状况又每一个不一样不能以视同仁的处理所以有很个别化
那这就是我们在身心障碍服务里面很强调的个别化服务的每一个孩子都是一个特别的个体我在这本书里面我们讲其中一个个案好了这看起来就是挺心酸的而且我第一次发现有这样状况你说大概在西元 2000 年的时候然后你们就得知有一个没有立案的某教养院在台南状况很糟糕结果发现那个状况
很糟糕想要一探究竟的时候却发现这个教养院门口有一个巨大的停车场有 30 多辆的大型巴士其实这个很难想象那这么多人来参观一个教养院做什么呢故事你要不要直接说下去当初因为我们组织家长会各县市都有所以台南的家长会来跟我们总会求救说
台南有这么一个教养院对学生的教养非常的没有人性化没有人性又有游览车游览车那个是他们是这样利用这些小孩每天就排在那里拿捐款箱那么
那么就是由来这是在那些乡客顺便到这里来反正就是进乡团就是应该有些善心对对对就来来那个那可是呢那个那个照顾非常糟糕你写的是说到用餐时间工作人员扛着装在铁盆的面条一匙一匙快速塞进院生的嘴里
就算有人坐在塑胶便筒上他也照卫食不误厕所没有门那也就是也不分男女了对不对然后只有来自隔壁果园的
文营到处都是垃圾就是他并没有让这些小孩过人的生活而且院生普遍营养不良他也没管那如果这个小孩突然受伤了结果就叫家长带回去处理带回去自己掏腰包自认倒霉用医药费就是你让人家过着惨不忍睹的生活然后表面上其实是来练才的
所以需要管制啊需要评鉴啊受到很大的威胁对不对就媒体啦检察官啦卫生局啦社会局啦一起跟中央的中央政府一起到那边同时把它这样揭发而且最可怕是那时候当时的县政府是知情的对就容忍他这样下去因为很多小孩是县政府委托他来做的嘛
所以现在我们应该有很大的责任就是照顾得那么惨而且也没有床铺也没有什么棉被什么在上面然后三餐吃的都是那些面面又经过苍蝇的这个先尝过才到他们的口里面所以非常的残忍而且我们进去之后呢卫生局发现说很多的那个
肠胃病菌就马上就送到医院去所以这样子那个创办人他就是把这些钱到大陆那个时候也可以到大陆投资然后买打高尔夫球还真是在练才对所以我们当家长会一定要去处理这些问题那么把这些小孩都救出来救出来之后就把这些关掉
那这个是我关第一家的这个众生教养院可是后来发现说只要有这个节如节要去的话这些教养院还会跟你讲说我们这个全体院童都去旅行了就是不让你看真实的状况对不对对
后来我们就是用平建制度来管控我们全台湾的这些机构的品质你的平建制度是什么这也是你建立的对不对我们对推动所以平建制度的面向会很多所以也很细也是希望大家可以让服务的对象过比较好的生活
那刚刚在讲那个创造出很多新的就要包含育成在很多服务模式的推展因为刚刚杰伟姐问到每个孩子都有不同的特质是做吗 因应他的特质去做不同的服务我们也推了皮肤工厂然后刚讲照顾机构还有我们一些社区型的服务那
能够到这个庇护工厂里面去学得一技之长的其实也还是在占少数是这就最大问题他必须透过一些评估能力我们要执评通过执评因为庇护工厂算就业进到庇护工厂的能够就业也要在 70 以上他才能够做同样规律性的动作不是 70 以下也要也要评估他的能力到什么时候他的他的
特质啊那个注意力啦还有这些力道啦这是什么可以做餐厅的可以洗车的可以打扫的这个都不一样的评估出来就知道其实照你这样看来像你们辅导的孩子之中智商影响的事情其实是非常多耶
认知认知是一个最难处理的部分对那因为他不是只有透过辅具或者一些工作设计他就可以直接让他会他可能在受限认知所以他要被支持的方面还有更多的是人的支持所以我们的人力包含社工员包含教保老师包含生活照顾的服务员都要很专业可不可以讲就是说嗯
一个孩子的故事比如他本来过着什么样的生活可是后来真的接受正规的辅导之后然后他有一些转变在家里都会有攻击父母的还有把衣服都脱掉的
还有一分钟都不停的这样子一直动一直动把家里的这个电视机什么都砸坏了也有这种小孩那这种小孩真的父母会很可怜所以经过我们的差不多将近三个月的专业的服务他这个行为就会还是有方法可以教他对对有有有他还是可以专业来处理不要跟社会有那么大的抵触
对 不是他就会停止他这些他在脱衣服攻击人的行为就会慢下来就会好一点频率降低或是状况不会这么严重这怎么做的我们有专业所以我们就是在这个部分他在家长应该也教了老半天没办法没办法 家长没办法一定要专业我们有情绪的专业也有物理治疗什么心理治疗师什么口语治疗师这个都
都有一个 team 才可以处理这样一个小孩所以身心障碍你要处理他的情绪不是一时可以做的有的半年才可以其实你本来是个家庭主妇我想这个经济上也不是说真的很宽裕然后你又自己
就辞掉了工作就专门照顾一个孩子但是照顾自己跟照顾别人的都非常费心力应该经过一个蜡烛好几头烧或者是也有家人在反对说你自己就
顾不着 顾好多要干什么对不对当然初期会有主力后来当然我们朝着专业来努力向政府争取那么小孩有地方去当然家庭就会比较可以看得出我们在做事的成果就会比较
融合啦那可是任何一个基金会都是这样的那资金来源到底从哪里来低收入户你不可能期待家长啊政府有补助可是不够不够的我们你看说好 2 万 1365 天生病也要我们照顾到医院去住院也要我们请看护然后尿布啦什么一切的生活用品都是我们要来处理
就是两万一就打死了一个小孩有的要两三个老师才可以控制得出来他所需要的人还比育幼院更多对他有障碍有情绪非常非常难处理所以在这样的情形之下我们几乎
如果是全日行 24 小时全部住我们这边的我们一个月有些机构多一点就要一年要将近四五百万的这个贴进去那我们就要募款嘛那一个机构像你们现在就是可以一次照顾几个孩子呢我们有分大型的大小大型的是多大目前最大 80 人对
最大的是八十人也是极限了小的白天晚上白天有二十个那目前政府是有委托你们去办一个全国第一处林口社宅
复合式的社区照顾这是一个什么样的服务就是林口区之前有一个大家知道那个世大运的社宅当初世大运的时候选手都住在那一张选手村后来大概就是释出一些部分依照社会住宅要有公益的用途
所以新北市政府社会局他就争取了几个空间那希望我们在这边成立身际障碍者的小作所然后日照中心以及夜间的住宿单元所以我们总共那边如果全部个案收然后有 63 个就是晚上住宿的加上白天的但总共分成三大项的服务
可是每一个服务它的核心还是不太一样目前因为有一些地方政府他们也在开始推社会住宅他们也都在想怎么样把社会住宅的单元空间拿来做服务脑袋里面还没有蓝图所以会来我们这边来看其实当初在这边进住去做服务的时候也很多的困难包含它当初空间的设计是用店铺
一楼的店铺是一间一间的要租给人家开商店的那跟我们的服务是不相需求的所以我们必须去改造环境然后在改造环境的过程当中就有很多很多的相关建筑法规要去突破那还好走到今天从 109 年刚开这么久了啊遇到疫情然后很多事情就又受到影响和拖延那因为林口它的生活圈比较独立所以其实
有一些有需求的服务对象他可能要到林口不是那么方便所以他就可以白天在我们的小桌或日照晚上去住社区家园对那其实平常呢你还要负责接送对不对平常如果每天白天来回的他们当然就是有些是家长接送有一些是坐福康巴士
那福康巴士新北市的也是我们预审基金会做承办有没有一个就是说你觉得可以跟大家分享的案例就经过了这样子的辅导之后那他整个状况或家庭的状况也因而变好了有我们有一个个案刚好就是他的父亲去年因为这新闻事情也有就是登山的时候猝死
那他们本来妈妈跟孩子跟爸爸是住在北投那每天接送往返孩子从北投到林口那爸爸突然离开之后这个家庭其实
很需要被支持经济支柱也倒掉了对那剩下妈妈要照顾两个孩子那后来跟妈妈做了很多的讨论之后即使孩子能力不是非常的好但是我们还是尝试让他可以晚上是不是可以住在家园他就是周末再回家陪伴妈妈陪伴他的姐姐这样子
那所以当开始的时候我们会觉得他是不是不适应也是一个自闭症重度的孩子但是后来发现他还蛮喜欢住在家园的经过有计划性有规律性他有的朋友有结构性的生活的指导之后他就是很规律的去在那里过生活其实这样的家庭还很多很好的朋友那他们的小孩也是重度自闭人其实重度自闭人
他有一天那个妈妈就跟我说你不要以为啊自闭症都是电影演的那种高功能自闭啊他说其实大部分都是低功能的那他就很辛苦比如说虽然家境也还不错但是你看一个妈妈她从此就没有工作了嗯
就一直还好爸爸是相当支持的不然很多状况常常是面临到只剩下妈妈一个人留下来但是他花了力气真的好大遇到很多的家庭状况我们家长会就是要来辅导这些家庭而且是要去说你鼓励说你家长要走出来先参与才知道说怎么样去救你的小孩小孩才有希望我们有这个 slogan 所以家长
一需要有这个心说想要来解决这个问题小孩才有救那么今年就是育成社福 30 周年陈杰儒也奋斗了超过 30 年如果要从孩子开始出生大概奋斗了 50 年你们也正在新建一个全国第一座的庇护园区可否介绍一下呢这一座是这样厚
本来就是一个皮肤性的就业现在因为第一次的政府委托给我们的时候那个时候没有很仔细地去看那些
污水的处理还有整个管线的处理每次下大雨就是淹水所以我们不得不就重新把它拆掉重新要盖所以这个历程非常的艰难而且重新盖要建筑师要有这些土木要有这些
专业人员来处理而且这个部分是在桥下桥下更困难因为桥下很少有什么执照什么东西所以我们经历了很多的困难现在慢慢的就开始现在目前大概就是希望把它打成一个
绿化无碳的这个一个皮肤工厂那边有两个一个是洗车洗车的本来的排碳量也非常的大现在要把它改为就是全部电力的而且是绿化的一种规定还有餐厅
餐厅这边也是本来就是烟水而且整个设备不是那么有减碳的部分我们都是从这里开始所以企业我们一方面目企业帮忙有
有些是設計的比如說潘記他來設計設計是免費可是真正的我們需要的還是很多錢硬體蓋好總是要設備還有這些生活工具設備廚房設備機器的設備都有所以低座的濾化的一個叫做 ESG 的部分讓企業來
大概全国第一家是用这种模式出来我懂了反正每一个企业都必须要参与 ESG 那你们就提供了一个然后真正的在做一些好事让这些孩子集中就业而且过着一个比较有爱的生活而不是只是被放在那里而且这样的职类很多嗯
有的人可以洗车就去洗车有的人可以端盘子可以清洁他们就去做分工在自己的岗位上新北市还有工厂一个工厂可以养五十个小孩所以我们大概批复性工厂的在新北市大概有一百多人很多
家庭应该很感谢你吧不然其实大部分一开始都是在手足无措的状况中度过对 这个还有很多像一次申请辞职手机还有卡债的我们都一一解决了卡债一次就刷很多钱几百万你说的是小孩吗小孩对 心智障碍的孩子可能会被诱骗比较轻度的他有读过书他会被外表
我现在是真的想不到我现在想说如果说通常会被骗的人应该不会是智能障碍的人因为他还必须要有必要很会用手机啊或什么什么可是其实不是他可能会被人家当人头然后跟他要他就
都给人家要身份证他拿去当董事长公司一直开支票我们要让这些事情不要再发生所以就要深解化了很多的很多的利息就是卡债的问题手机的问题手机我们就从中央的那个那个资讯系统把他说你这个店如果他有手机你再卖他的话那就我们其他的不付钱就没有责任了我们就要修法了这个都要修法我们讲回来这个当兵好了
我们这边还是希望我现在突然发现有一个问题是你觉得说如果重度智障很麻烦但是轻度也很麻烦更麻烦因为它还有不是我今天第一次发现的马上抓到这个重点我们就是在做这些事情轻度的服务对象他他
他遇到事情会制造更多麻烦对是在社区里面多一个面包就被判刑了我才从那个监狱里面救了八十几位出来因为你关他没有用嘛是他不知道他做错了去跟法务部什么我们就这样一路下来努力还去修房真的好辛苦所以这边这边所以这边有一些孩子就业他有能力就业我们就创造这样好的环境那三姨嘛
就是我们等个社区适容就可以更好嘛第二个是孩子们可以就业再来就是消费者有很好的消费空间那我想请问你一般人比如我们大家是可以为他们做些什么
我们现在这个计划有一个 VIP 的招募就是一般人大概你先捐款 3000 块就可以成为 VIP 那 VIP 的部分在未来我们明年第三季预计在明年第三季可以重新开始营业的时候就有 VIP 的一些优惠可以来用餐洗车购买我们的有机商品他也还是你就希望他做成一个商业上的就是互有回馈的循环
三方都贏反正傑竹後來就是他還就是為了當了立委然後爭取更多的權益你這本書是因為 2017 年嗎你說你那個時候媽媽九十幾歲看到你退休很高興是不是我媽媽現在 102 歲所以你做什麼你媽媽都看在眼裡覺得這女兒真的不簡單沒有沒有
所以他本来说叫你要享清福可是你还是努力的出来没有真的退休啦因为我们不是联合国的一环本来这些事情联合国他们 WHO 底下都有一个规划怎么做就业怎么样带小孩这些招聊啦什么就业啦安置一系列的指导我们没有办法去参加这个部分
的教导所以我们必须要出国去看人家别的国家怎么做我们才知道我们这一块没有你希望能够赶上其实 ESG 也是一个很新的概念也可以让一个基金会有一些源头活水的来源不然每一次我觉得大家
其实现在每一个只要发生了假设风灾什么每一个捐款都是有当目标性越大的话其他的社福机构是越平底被稀释掉了对我们玉城有一个特色我们不自产的木来的钱就是全部用在小孩身上用在社会福利的部分我们不自产
因为没有那个剩余的钱要去资产也没有意思啦就是说我们现在政府如果有地方提供给我们服务我们就尽量用政府的地方就你盖一个机构要十年二十年我看你们改一个机构也要四五年啊是改哦就是把店铺改成照顾装修装修啊
好那就呃绿建庇护园区如果你想要知道详细的内容还有啊陈杰儒以及黄晓琳刚刚讲的状况的话就请你看一下资讯栏的连结你是不是也可以提供一个电话如果有人想要知道的很详细的话那
我们放在资讯栏的连结里面好的我们基金会的总计是 27062686 那如果打来之后有相关的议题跟我们的接听电话行政秘书讲他会马上帮忙
我们转给相关的专业人员那也希望企业就是反正 ESG 本身可以用它来共襄盛举对谢谢非常谢谢两位谢谢谢谢大家谢谢吴小姐