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Episode 115: 关于自闭症的误解和偏见

2017/9/18
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太医来了

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Y
Yovia
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田吉顺:对自闭症的社会认知存在误区,例如腾讯公益自闭症儿童画作事件引发的争议,反映出社会对自闭症的刻板印象和偏见。 Yovia:自闭症是一种神经系统发育障碍,通常在儿童时期发病,并伴随终生。其成因复杂,可能与基因突变、环境因素(如污染、农药、添加剂、抗生素滥用)以及父亲年龄等因素有关。自闭症的主要表现包括社交和语言障碍,以及刻板的兴趣和刻板行为。感统失调是自闭症儿童可能出现的一种症状,但并非所有自闭症儿童都会有。自闭症的诊断需要专业人士进行,过程较长,需要评估儿童的语言、社交和行为等多个方面。 自闭症儿童的智商水平差异很大,有些孩子在语言能力发展较晚后,智力水平会显著提高。高功能自闭症患者甚至可以上大学、工作和独立生活。 自闭症的治疗方法包括ADIR(与家长面谈)和ADOS(与儿童互动观察),以及针对不同症状(如运动、语言)的专业评估和干预。行为治疗是自闭症治疗的重要组成部分,用于解决儿童的行为问题。康复治疗可以帮助儿童提高生活自理能力和社会适应能力,但自闭症通常伴随终生。 国内自闭症治疗存在治疗师能力参差不齐、缺乏行业监管等问题,而美国则拥有成熟的行业规范和监管体系。国内对自闭症儿童的教育和支持不足,导致许多家庭选择移民。社会对自闭症儿童的歧视和刻板印象导致他们容易受到伤害,缺乏社会支持。 自闭症儿童能够创作艺术作品,社会对其作品的质疑源于对自闭症的误解和偏见。 Yovia:自闭症的诊断需要同时存在至少两种症状:社交和语言障碍,以及刻板行为和刻板兴趣;并且这些症状需在儿童时期出现。 疫苗与自闭症无关,两者之间不存在因果关系。 自闭症儿童的智商水平差异很大,有些孩子在语言能力发展较晚后,智力水平会显著提高。 并非所有自闭症儿童都有感统失调,感统训练需对症下药。 自闭症的治疗效果因人而异,取决于治疗师能力、家长配合程度、儿童自身能力以及疾病严重程度。康复治疗可以帮助儿童提高生活自理能力和社会适应能力,但自闭症通常伴随终生。 国内自闭症治疗存在治疗师能力参差不齐、缺乏行业监管等问题,而美国则拥有成熟的行业规范和监管体系。 社会对自闭症儿童的歧视和刻板印象导致他们容易受到伤害,缺乏社会支持。 自闭症儿童能够创作艺术作品,社会对其作品的质疑源于对自闭症的误解和偏见。

Deep Dive

Chapters
本期节目源于腾讯公益销售自闭症患者画作的争议事件,引发社会对自闭症的广泛关注和讨论。事件中,部分人士质疑画作并非出自自闭症患者之手,节目因此邀请芝加哥大学残障学博士候选人Yovia深入探讨自闭症相关话题。
  • 腾讯公益销售自闭症患者画作引发争议
  • 社会质疑画作真实性
  • 节目邀请专家探讨自闭症

Shownotes Transcript

欢迎收听 IPM 播客网络旗下的节目《太一来了》这是一档医生谈话类播客节目我们追求的是理性 不反智和失货多而且没有文字版推荐大家使用泛用型播客客户端订阅收听因为这是最快听到《太一来了》的唯一方式如果不知道该使用什么客户端的话您可以访问我们的网站太一来了.com 也就是太一来了的全评.com 来了解同时也可以听听我们过去的节目您现在听到的是第 115 期的《太一来了》我是田吉顺田太一

那么前一段时间有一件事就是腾讯他们腾讯公益做了一个一元购的这么一个活动就是说他们在线上是销售了一些画就是说是自闭症儿童或者自闭症患者他们画的一些画然后相当于像线海新一样把它卖出去然后去用于这些公益事业

那么这个事然后在网上尤其在知乎里面被引起了热议有人认为这个事是在利用这种爱心其实是在行骗因为自闭症的儿童或者自闭症患者是没有能力不可能画出这样的话的他们有可能是这些特教的老师或者是什么在这些老师比如说他们只是画个

画个框架然后让孩子图一图等等的反正用其他的方式不是完全出自于这些孩子之手然后只是利用了大家对于这些孩子的爱心和一种好奇心然后

以此来收益所以说引起了这种轩然大波那么关于自闭症的问题所以说这一次我们请来了现在在芝加哥读残障学博士的 Yuvia 我们来一起聊一聊这个话题我们欢迎 YuviaHello 大家好 我是 Yuvia 我在芝加哥伊利诺伊大学芝加哥分校读残障学的博士

我之前毕业于芝加哥大学的临床社工硕士主要服务的对象一直以来就是自闭症和其他智力及发育性障碍的儿童和成年人和这个群体差不多接触了有四年多了就有打了四年多的教导对具体你这个打教导指的是做些什么呢

第一年的时候主要是实习实习的时候是既有成年人又有儿童的成年的自闭症患者一般都是给他们提供心理咨询因为有时候自闭症患者也会有一些附带的焦虑症啊或者是其他的心理疾病所以就给他们提供心理咨询

对于儿童来说就是早期介入服务在美国呢是 0 到 3 岁的儿童会如果有发育障碍或者是发育迟缓的话就会接受到专业的团队的服务所以我当时就是作为社工来帮助这些华裔的家庭有自闭症儿童的家庭帮他们来去如何的向导这些服务来

告诉他们如何更好的利用美国的这些服务后面其实主要是帮助成年自闭症患者找工作成年自闭症患者也可以工作也可以找工作是吧

对的他们其实主要的我在两个地方都是两个机构做过一个机构是找一些比较稍微低端一些的工作比如说在超市里面做帮别人装袋然后后面一个机构主要是高功能的自闭症患者他们都是做网络测试的所以其实他们工作也是可以很高端的网络测试是测什么

就是测比如说一个网页它面向大众之前都是要提前测一下这个 link 可不可以用这个戳一下可不可以进去或者是登录的时候有没有 bug 所以他们很多这些网络测试员都是很耐心的去测试这些网站到底可不可以用然后这些网站才会面向大众保证更好的用户体验吧

那现在就做 IT 了是吧对 OK 那所以说就这一块还是要先跟大家讲一讲到底自闭症是怎么回事就它是一个什么样的一种疾病或者什么毛病是出现了什么样的障碍或者说是发生了什么问题这个自闭症

好,其实自闭症呢是一个神经系统的发育障碍,它发育障碍本身就意味着这个病是儿童时期就发病的,症状可以在治疗后减轻,但是一般情况下是伴随一生的。

然后引起自闭症的原因是各种各样的原因至今最前端的这些研究也没有分析出来具体的某一个原因但是有一系列原因会提升这个危险性让它的风险性增高比如说比如说基因的突变嗯

然后不是一个基因他们的研究已经表明是多个基因的共同改变才导致自闭症然后还有就是环境因素比如空气污染啊水污染啊然后还有食物中使用农药啊添加剂这些还有就是孩子小的时候给使用大量的抗生素这些使用大量抗生素会增加自闭症风险

对这个是有相关研究的对因为是这样的因为我是产科以前我做产科我们有相当一部分比如说有 X 连锁这种 F

X 性染色体连锁相关的这种染色体异常的患儿是有相当一部分会有自闭症的所以说在我的认知里面你说的是 Fragile X Syndrome 对对对最强 X 染色体对对对所以说就是说这一块呢是相当于在我看来有相当一部分的这种自闭症其实是先天遗传的也就是说娘胎里带来的

是这样就是说那我听你这意思就是说他其实不是娘胎里带来的他本来就是一个健康的一个孩子出生的时候都没有问题的结果就是你比如说农药或者是什么污染或者是就是滥用就是过度的这种使用了不正当的使用了这种抗生素之后也可能会增加他得自闭症的可能

不是这样的其实这些孩子是娘胎里带来的但是还是娘胎里带来的母亲接触环境的污染和接触这些食物的添加剂和农药这些都是会导致都会提高危险性的是母亲接触这些东西对不是孩子接触是吧

对然后还有就是父亲的年龄也是一个很重要的因素一般如果父亲年龄比较高的话也会有高危险性多高这个具体的就不太好说了因为只说一个高是会引起人焦虑和恐慌的如果有人认为 30 岁就是年龄太大的话就会很害怕

那如果说 60 岁才算高那大家其实就根本就不用担心所以说单纯只说一个年龄大这件事还是并不能解决大家的问题就有没有相关的这个研究

其实他们也没有给出具体的界定年龄年龄越大可能相关的风险可能会越高一些对其实因为做这些研究都是看统计上有没有 significance 所以其实它即使是有高风险也不一定会高到说高出 60%这样的这么严重就是高一点儿

对 就是统计上是有显著的不同就算高一点 就算高了对 这个显著性不同也要说什么叫显著性不同就是说很多人觉得一和一百才叫显著性还是说一和一万才叫显著性其实我们不是这样我们说这个显著性不同是做一个统计学的一个分析然后统计学分析认为这两个是不同的它就叫有显著性不同

统计学上说你和他是不一样的我就说你就显著性不同可能你和他的这个不一样非常非常的微小但是只要统计学上认为你们俩不一样我就说这个微小是够显著

所以说这个显著和老百姓认为的这个明显不一样不是说明显不一样不是说他就明显的风险高不是明显不是这个意思而是说统计学上认为你俩不一样你就可以认为当我们这些一些死理性派说他俩有显著不同当他说这个这句话的时候你就可以认为他说了这句话的意思就是他俩不一样你就可以把它理解成他俩不一样

那么也就是说我们认为就是爸爸年龄大其实母亲年龄大也是一个高危因素一样的对还有就是早产还有生产过程中的各种问题的出现都会导致孩子会有这种高危的有些孩子生产过程中出现脑瘫也会有并发自闭症的风险总的来说自闭症是一个先天性疾病

是娘太太带来的对但是现在研究确实显示有一个降低危险性的方式就是怀孕期吃那个叶酸对这个是降低这个神经管畸形的风险对对对然后

但是很多情况下这些孩子的这些症状明显的时候都是在孩子两岁以后所以很多家长就觉得我孩子出生的时候是好好的为什么两岁以后才出现这些问题所以有的时候其实自闭症还是挺让人迷茫的所以说大家

在两岁的时候发现它以为是两岁时候才发生的其实不是你是那个时候发现并不是那个时候发生你突然发现了其实它发生的时间更早一些就是说它在娘胎里就已经有这个问题了只是之前你没有意识到它是这个问题

对所以其实很多家长认为疫苗会引起自闭症是因为这刚好孩子是在正好那个时候在打疫苗对所以其实这个是已经被推翻了的不成立的对就这件事就我们在以前讲疫苗的那期里面也在讲其实美国有很多反疫苗的组织包括有很多的好莱坞的明星他们甚至也都认为就是这个疫苗会带来自闭症

是的连我们总统都认为对对对是会有这种因为这就是一个很典型的一个直觉错误因为先打了疫苗然后后来我发现他得了自闭症所以打疫苗会带来自闭症这是一个很简单的因果联系所以说我经常会说

如果你前一天晚上吃了一个苹果然后第二天发现自己怀孕了那么你会认为吃苹果会导致怀孕所以这就是一个简单的因果联系所以其实不能这么认为就是之前你接种了疫苗和自闭症是没有关系的自闭症还是那句话是娘胎里带的一个先天性的疾病然后对于母亲的一些外界的影响和父母的可能一些问题可能会增加这个自闭症的风险

但总的来说自闭症的原因还不清楚只是说这些有可能你说用抗生素的人或者说接触到一点点农药的人这些多了去了但是也不是说大家都得了也只是说一点点风险而且这个风险也是增加了一点是吧对对对所以其实在美国的诊断就是只有差不多不到 2%的孩子是有自闭症的哇 2%我觉得很多是吗

百分之二一万个人一万个人里面就有两百个两百多对吧对对那如果我现在有一千万个孩子一千万个孩子那就就二十万个自闭症嗯

好像你算对了哇那这个量很多很多啊二十万这是十万肯定是十万级别对吧你千万级别的孩子总是有的吧我不知道美国有多少孩子哎你就是这个发病率我想全世界总是差不了太多吧中国一年现在一年出生出生孩子差不多一千多万一年出生一千多万孩子

就这里面会有 20 万是自闭症我觉得是有点多真的有点多但是其实很多情况下这些孩子都没有被诊断因为就在美国这些诊断情况就是白人他们可能会比 2%更高就到

每 40 个孩子里面就有一个但是对于少数族裔的孩子可能就会稍微更高一些比如说亚裔啊非洲裔啊和拉美裔就会差不多可以低到 1%左右

这个原因呢就是很多很多研究已经证明跨种族跨家庭跨经济能力水平自闭症都是存在的不会说因为我们是白人所以我们的这个危险性比较高一些原因就是因为他诊断的失误诊断的漏斩

所以很多孩子还是那样不是你没得而是没有发现对所以很多孩子他有这个问题但因为他比较高功能一些对于其他族裔一个是诊断的漏诊一个就是家庭的这个对于这个重视程度比较差对那所以说这个自闭症是是怎么它有什么表现呢

它的表现主要就是社交和语言上的障碍还有刻板的兴趣和刻板行为这个概念比较难懂一些我就举个例子吧就是对某一个物体的这种痴迷比如说

我们有的时候小孩子看这个玩火车的时候都是假装自己在开这个火车出出出但是对于自闭症儿童他可能就是盯着那个轮子玩玩一个小时他就是不用这个火车本身应该有的功能去玩而是找一个部位发现这个部位很感兴趣可能转这个轮子转半个小时

但是相当一部分孩子会这样就是你比如火车这个东西是大人是成人在给他赋予这个东西是火车所以说我会关注这个火车整个这个事件它的功能它的好玩程度它的情况但是对于孩子来说他并没有被定义这个事情他不知道它他只是看到有这么一个东西有轮子有仓库有些车皮等等他看到有这么一东西那么他会

他会去关注不同的物件会去玩不同的地方并没有把就是你觉得是成人来说是想要把这个火车当成火车在轨道上开但对于孩子来说他有可能会把它倒过来就是玩那个轮子刷刷刷就转一玩这完全有可能因为他并没有被告知被定义这个东西对但是对于自闭症儿童的这个所谓的刻板兴趣和刻板行为

意思就是说他对这个轮子有一个相当于到痴迷的这种程度就是其他孩子你告诉他这个是火车你应该出出出这样玩他就会直接学会这样玩但是其他这个自闭症孩子你告诉他怎么玩他还是会坚持去

看一个具体的部位就像因为儿童呢他会他是学会要学会玩耍的尤其是假装游戏这样的比如说你给他一个碗他就会假装喝水或者喝汤

然后你给他个养娃娃他会假装这是自己的宝宝但是你给自闭症儿童这些玩具的时候即使你教他怎么玩可能他也会不明白为什么一定要那么玩就是假装游戏其实也是一个缺陷在自闭症儿童当中所以说我们成人被定义这个事情就是如果我能够把这个定义传递给这个孩子那他其实

是正常的但是如果你抗拒这个被人定义这么一种事物那就可能是有问题的对因为这个是其实这个也联系就是另一个症状就是共情就是比如说妈妈在外面看到天空上有个飞机妈妈拿手指着说看大飞机然后其他的孩子就会

用眼睛看到妈妈指的那个飞机而自闭症儿童可能就很难联系妈妈说的这句话看大飞机和妈妈手指的这个方向是有联系的我应该去看天上的飞机就是这个英语叫 theory of mind 中文他们翻译成那个

思维理论啊什么的其实就是关于自闭症儿童他的思维方式的一个推想对怎么说呢这些概念上他是把它割裂开的就不同的概念他会用不同的方式去理解他并不能把它建立起一个联系来对就可以说相当于比较比较固化就是我说 A 就是 A 我说 B 就是 B

在成年人中你也会看到比如说我带一个成年人去自闭症去面试我跟他提前说好了这个面试你应该怎么说你自己会什么然后到那以后出现一个特殊情况就是人家那个老板娘很善良啊说给他一杯水给他倒了一杯开水然后他看到这开水以后他摸了一下说太热了我不要喝开水我要喝冷水

就是像这种我们大家都认为说面试的时候不应该有这种要求但是他就会觉得你干嘛给我一杯热水我就要一杯冷水这个会被认为是一种不正常吗

这个我只是表达了我的需求可能会被我认为是情商低可能最多也就这样或者说就是我在表达自己个人需求的时候并没有注意场合对就是他不会注意这种场合什么时候该说什么样的话

有的时候他会在面试的时候就开始说我 16 岁的时候曾经有过暴力倾向会大敲邻居家的门这样子就是他会不知道什么时候该说什么样的话所以说我们认为你应该虚伪一点把自己的一些事情掩藏起来这才是一种正常

其实是这样的有很多成年自闭症患者会觉得你们为什么不接受我们我们只是一种神经系统上的多样性

对对我真的可以这么理解就是说你比如说我去面试的时候如果有人说给我倒了一杯水然后这杯水我一看很热那么我会出于礼貌把这个水放在那我不会喝我就只是出于礼貌对不对然后如果有人把它表达出来我只是觉得这个人很愿意表达自己就是说把自己的想法表达出来也没有伤害别人他只是传递这个信息有可能你都没有意识到你倒了一杯开水你应该倒凉的就将来就

我认为这叫坦诚沟通因为对于招待的那个人他可能他都没有意识到他可能之前他给每一个人都是倒了开水然后可能每一个人对他的这个招待都不能接受他虽然为每一个人都献出了爱心但是他这个爱心并没有很好的表达出去没有让每一个被招待的人都得到都能接受到他的爱心然后现在有这么一个好心人他告诉你

就像那个黄历的新庄一样他告诉你这样做是不对的你应该给他凉水否则的话你的这个爱心并没有被传递出去这样反而被认为他自闭症了

没有没有其实这个只是一个表现而已最主要自闭症的诊断还是要从儿童期就有这种语言和行为上的这些问题还有他社交上的这些沟通问题才可以诊断为自闭症但成年人这些沟通诚实的沟通是不可以轻易诊断别人有自闭症的所以说成人就不能说我现在我三十多了我再诊断一个自闭症可能就有点太晚了是吧

对但除非你你可以证明你在两岁的时候说话有就是有迟缓或者你在三岁的时候说话有迟缓或者是你小的时候很容易因为不知道怎么沟通而发脾气之类的这种一定要有人证明你小的时候就有问题才可以

然后你看这个沟通的这个问题是这样因为我们女儿就是说话比较晚然后到现在她已经四岁多了就是有些字图字也不是很清晰那么就在这种说话比较晚就是你刚才说的这种语言上这种障碍其实说话比较晚的孩子或者说语言上表述不明显就是说话老是表达不出来会有些着急这样的孩子也是有很多的那么他跟自闭症会有多少联系呢

一定是要有刻板行为和刻板兴趣还有就是其他的比如说对于每天都要有同样的作息不能有改变如果打乱了会发脾气还有就是可能还会有些儿童会有感统失调一定是要很多感统失调是怎么样

感同失调就是比如说我们正常人感官上可能如果一个很大的声音的一个救护车走过我们就捂住耳朵就过去了但对于自闭症儿童来说他们可能会觉得这是非常他们的感官可能会让他们感到这个是一个非常非常难熬的一个事情就是会引起他们焦虑或者是发脾气就是对于他们来说他们更敏感一些

你前面说的除了感统失调还有就很多这种症状对就是至少要有两个等级的症状同时存在才可以一个是社交和语言上的障碍还有一个就是这个刻板行为和刻板兴趣这两个要同时存在对这两个要同时存在而且要在你儿童期就发生而不是在你成年以后才发生的

就刻板行为比如说我我总是要做一件事情刻板行为不是总是做的事而是说就做这个事情一定要按某一个顺序来做这叫刻板行为或者老是重复去做

对或者是说有的时候他会来回来去的在房间里走走一走圈或者是有些孩子会摆手就是把手放在耳边这种很刺激其实正常小孩也会做就会好高兴啊然后在耳边这个摆手但是自闭症儿童呢他就做这些动作的几率就会更高一些这是一种自我刺激的刻板行为

所以说你看你说的这些比如我从我女儿身上都可以找得到她一开心她就是会晃手不停的晃手而且你看她晚上睡觉之前一定是按照这一个顺序刷牙洗澡讲故事等等的她一定按这个顺序来

就每天睡觉之前的这个顺序他会告诉你我要刷牙了刷完牙我要洗澡了洗完澡要讲故事讲完故事要睡觉他会给你把这个从头到尾给你说一遍那如果你稍微有些变化比如说家里人要一起出去旅游突然间这个时间要有变化了他会大发脾气吗

他不会发脾气他会提醒你不能这么做如果你执拗的比如说今天洗完澡之后实在是太晚了不讲故事了那他不至于发脾气因为他拗不过你我就是不跟你讲故事了我就是要睡觉了但是自闭症孩子因为他对于这种刻板的这种日常作息的这个要求会比较

更严格一些就是比如说有一个例子就是你比如说你今天把他的鞋子从家里的这个鞋柜里放到了另外一个地方那他可能因为自己不知道怎么沟通我鞋在哪啊你干嘛把我鞋放别地方了他就会大发脾气就是用英文就是 temper tantrum 就可能会满地打滚啊大叫啊这种

那这个有程度上的差异吗是一定要到了这个份上我才能诊断而如果他只是有些焦虑有些烦躁这个是不是也要去诊断

这些就是要看这个是否满足刚刚说的那个两个很大的点就是语言和社交上的障碍和刻板行为就是你不能光光只说这个孩子有这个刻板行为就带他去做诊断他也是要有社交和语言上的障碍同时存在才更有更高危险但是如果

如果两者同时存在并且你做那个 Mchat 就是一个可以做的对那个量表做了那个量表之后你发现孩子是那个分数是超过了那个边界线的时候就需要带他去做诊断了

对确实话我这个量表我都是都去做过的没问题吧对当时是做完量表之后医生是告诉你们女儿是自闭症是肯定可以排除的他是这么说对是这样也就是说我们看到很多我们说的一些所谓的异常的一些表现其实很多孩子身上都是可以表现出来的

但是不能说他因为他有这些表现我就说这个孩子是一个自闭症了而是应该有他是应该虽然是有程度上的然后是一些行为上的一些表现甚至是一些心理上的一些语言上等等的一些表现但是还是有可以量化的还是有一定量化的一些方法可以去有一个比较清晰的一个诊断的一个结果的

对还有就是诊断的时候一般这种诊断都是有心理临床心理学的博士去做的所以他们一下就是要培训差不多要两年以上的至少两年以上的时间然后做这个诊断的时候也是长达两个小时的做诊断量表应该很快我印象中

那个是家长自己可以做的量表,就是说用英文叫 screening,就是来排查一下,然后如果你这个排查发现有这个危险,那就再去做诊断,诊断就会更长,对。

OK 那么就是一个刻板的一个行为然后这个语言障碍语言障碍指的是什么就不会说话还是说不能发音还是说有或者是语法上有什么问题等等

都有可能,他的语言障碍呢,有你刚刚说的不会说话和不会发音,还有就是他会在不正常的场合去重复一些话,比如说有些孩子会重复广告,他就会在跟你说着说着话突然间重复了一句广告,他就背下来了,然后就是不知道为什么对这句广告特别有好印象,一直在说。

或者有些孩子会重复家长说的一句话中的最后几个字就其实他是不知道你在说什么他只是在重复你最后说的那几个字

但是这个真的也都是很常见的相当多的孩子他在学说话的时候都会这样然后你比如说广告词是这样还有就是古诗经常说的时候突然一句话就一句古诗蹦出来他根本没有什么关系家长会觉得这个真有意思就是觉得很可爱的一件事就是说这个其实也并不罕见对吧

对但是就是对于自闭症孩子来说就会更加不正常就是你在跟他沟通的时候一个是这些语言上的问题一个就是共情就是有些孩子很多家长最开始发现自己孩子有自闭症都是因为觉得为什么我总是叫他他都不理我呢叫他名字他从来不回应然后带他去做这个听力的检查发现听力也没有问题那然后

辗转所有的很多地方之后最后发现是自闭症就是你在叫他的时候他不知道你叫他是需要他回应的就总的来说这些自闭症我们受了很多很多他的这种症状什么共情的问题或者是刻板行为

这种等等还有语言等等很多很多的这些症状但是对于家长来说如果你发现孩子会有这种一个两个这种症状其实是很常见的因为很多孩子都会有并不是说你看到有这种情况我的孩子就是自闭症了并不是这样

应该就是他是要诊断自闭症是应该有一个医学上的一个专业的一个诊断而不是说你发现有这种情况就好像刚才说的我重复了家长最后几个字就是自闭症吗不是这么简单的或者他说话说的完他就是自闭症吗也不是这么简单的

所以说这个事情到底是不是自闭症需要由医生去诊断的你需要去做这种客观的这种量表去做这种客观的这种诊断的没有这么简单所以你真的如果担心的话就到医院去看一下但是估计应该不会那么严重应该可以这么说对

还有一点就是你刚刚说的这个说话晚的问题可能咱们这个中国的这个文化很多亚洲的文化都觉得男孩说话晚没关系但是其实自闭症就是男孩被诊断的比率比女孩要高差不多四倍吧

然后如果发现孩子说话很晚的话比如说两岁了还有一句话一个字都不会说一个整个的字都不会说那就一定要开始担心了即使不是自闭症也应该是有语言迟缓需要干预的

OK 那么就是对于自闭症来说他们的智商怎么样呢智商我还是先说这个在第五版的这个精神疾病诊断与统计手册出版以后自闭症改变成自闭症光谱就是之前呢自闭症是分为三个等级的一个是 PPT

广泛性发育障碍一个是高功能一个是 Asperger 就是亚斯伯格综合症还有一个就是低功能自闭症就是正常的传统的自闭症

那这三个呢就是亚斯伯格综合症就算高功能的自闭症然后传统自闭症就算比较低功能的 PPD 呢就是广泛性发育障碍就是其他不知道怎么分类的都会放到这一类但是新的把它放作光谱就是告诉我们这个自闭症是可以有各种各样的表现形式就是低功能的孩子可以呃

智商稍微低一些即使有很强化的语言干预也不能讲话高功能的孩子可以上大学可以毕业找工作有独立的生活有些甚至可以找男女朋友所以

其实他们的智商水平是每个孩子都不一样的但是智商呢我们很多有的时候传统就会觉得这个孩子如果说话晚或者是不说话的话智商就会很低但是其实事实证明就是很多孩子他可能自闭症孩子七岁以后才说话那七岁之前可能很多人就觉得这孩子是不是傻呀

但是七岁以后我认识一个小男孩他就是七岁以后一开口说话就像个小博士一样从来不停的知道各种各样奇奇怪怪的知识但是也是自闭症患者

对,但是就是他语言的这个迟缓到一定程度和社交沟通的迟缓到一定程度,这个男孩其实也是有甘同失调的,每次我们一起上社交训练课的时候,他都要找个垫子给自己裹起来,就是要藏起来。为什么呢?

因为就是我不知道你有没有看过那个天宝那个电影天宝格兰丁 Temple Grandin 那个电影就是这个还是没看过对

就是他电影中就表现他去大学在宿舍里住的时候压力特别大特别容易焦虑就是自闭症孩子很容易焦虑因为他容易这个感官上英语叫 overload 就是过度过度负荷过度负荷对

然后所以天宝在那个那个电影里面就发明了一个那个叫拥抱机器就是那个机器就会把它挤在一起就像小孩子如果他焦虑的时候就会妈妈爸爸紧紧抱一下可能他就会稍微

缓解一下他的情绪所以自闭症孩子就会因为他的这种感官的这种过度负荷他就会需要一个一个被拥抱或者是把自己裹起来藏起来这种的感统失调这个词能不能解释一下感感统失调就是感官嗯

统合的能力的失调就是英语叫 sensory integration 就是我就是感官的统合整合的能力比如说像我刚刚举那个例子就是救护车通过的时候我们捂住耳朵就稍微好一些但是自闭症孩子他

因为感同过于敏感所以他不能通过简单的捂住耳朵就能控制自己的这种不安的情绪可能会尖叫的就跑了就这样会有这种就是说他的感受不知道该怎么去排解或者是怎么去缓解自己在感受上受到的伤害

不能算伤害吧算过度负荷就是说他在感受上假如他在感受上认为自己不能承受了但是他又不知道该用什么方法去排解它去缓解自己的这种感受上的这种你说的对这种过度负荷

对其实也不是他们不知道用什么方法来排解很多孩子是知道怎么排解的他比如说有些孩子他一遇到这种紧张的情况他摆手或者是他那个找一个角落里把自己藏起来他是知道怎么去解决的但是对于他们来说可能这个刺激的这个临界点会更低一些就更容易被刺激到

对,但是不是所有的自闭症孩子都有肝痛失调的,只有一部分的孩子是有肝痛失调的,所以其实肝痛训练对于自闭症儿童来说也是需要对症下药的,有这个需要的孩子才会,

才会管用没有这个需要的孩子是没有必要进行感同训练的 OK 那么所以说我可以这么理解吗就是说自闭症的孩子他们的智商如何其实是随机的不一定就他跟你是不是自闭症你的这个智商没有什么关系是自闭症也可能有智商高智商低不是自闭症也可能智商高智商低他俩关系不大

对有些自闭症的孩子可能智商还比正常人更高一些但是也是看某一个具体的方面就像在美国其实有有一些比较著名的自闭症患者他们可以是音乐家呀或者是呃

动物学家呀这些所以说那个瓦特发明蒸汽机他就老是盯着这个壶盖他可能就是刻板行为嘛就老是盯着我们都是看那个壶是吧就是他盯着壶盖盯盯盯最后瓦特发明蒸汽机了所以说就是他的这个他是属于那种高功能是吧正常的甚至高智商的自闭症有可能啊

其实流行文化很多人会说哎呀很多科学家比如说爱因斯坦就有自闭症但因为我们没有证据我们没有跟爱因斯坦的妈妈沟通过他小时候是不是有语言迟缓和社交障碍所以我们也不知道他到底是不是有自闭症但是很多人是这么说如果那个爱因斯坦小板凳那个传说是真的话那么确实有可能他就认准了这个小板凳

对 OK 然后就是对于这个自闭症来说

我们会给他一个怎么样的一个处理呢一个治疗或者说治疗上主要就是有两种材料是最科学的一种就是 ADIR 就是和家长面对面的聊天差不多一个多小时到两个小时的时间另一种就是 ADOS 这个是和孩子面对面的去互动来观察孩子

然后这两种呢一般都是由这个心理临床心理学博士来实现或者是由就是有过很多年很多年经验的发育儿童儿科医生来实现也就是说我这样理解就是会会有专门的人对这些自闭症的儿童进行相应的这种专业性的治疗

对他们进行干预包括可能会有家长的参与或者是直接对于孩子的这种治疗对我刚刚说的是诊断但是治疗呢也是要根据诊断来做的诊断除了这个心理博士做的这个这个

面对面的这个互动或者是和家长采访的话还有就是如果孩子有大小运动的问题那就需要有这个作业理疗师来给他进行诊断然后做一个治疗计划如果他有大运动的问题

那主要就是物理理疗师来给他做一个诊断并给他一个计划,如果他语言十分迟缓的话,也是需要有一个语言治疗师来给他一个语言的一个评估,然后再给他做一个计划如何去治疗。所以说就是我因为前面也说了就是这个自闭症它会有很多很多的这种症状,所以说我需要去评估它到底是哪方面出了问题,然后做针对性的相应的这种康复啊或者是治疗,

对 OK 那么就是说我对于自闭症的孩子我进行了肝瘀啊治疗之后他最终的就是结果我们称为预后或者说就是他治疗以后的效果会能到怎么样的一个结果呢

我刚刚忘了说一个,就是行为治疗,因为自闭症儿童因为他沟通上有问题,他可能很多时候不能表达自己就会出现行为问题,比如说大发脾气啊,尖叫啊,这种满地打滚这种情况,还有就是针对这种行为问题就是要给他应用行为分析的治疗。

你后面那个问题说就是我们都把它治疗进行治疗干预康复等等的进行很多这种医学上的这种处理之后那么它能怎么样就自闭症你刚才说是会一开始就说会伴随终生的那么它会不会有这种缓解或者是说甚至是就类似这种临床治愈或者说就是根本就是没用就能达到一个什么效果程度

其实这些都是要看这个治疗师的能力和家长的配合程度还有就是孩子自己的能力就是各方面因素影响的就是他的轻重也有关系就他的自己能力对我先说儿童自己能力就是如果儿童讲话就是可以说一两个字那通过治疗可能他可以呃

实现说一两句话或者是更多的更长的这些治疗呢我是见过很多儿童在成年或者青春期以后可以正常的和你交流但是还是会有刻板的这个行为或者是对于自己日常作息的这种严格的要求

他是会伴随征身但是很多时候是可以因为自闭症有一个干预叫 scripting 就是你给他把稿子写出来告诉他这种情况应该怎么办比如说在去去饭店点菜的时候你先看一下你想要什么然后你跟服务员说什么就把每一步都聚集到每一步告诉他怎么做他还是可以自己去做很多事情的

很多时候都是可以实现生活独立自理但是之前刚刚提到因为这些孩子比较诚实和实在有时候会受骗这个社会对他们不够友好对就有的时候因为街上会有那些要你信用卡来捐钱的什么的一下子就捐捐很多钱他们都会捐的但是就

就忘了把信用卡取消掉就会一直从你的信用卡里拿钱还是很容易受到伤害对

那么就是说我这样听上去就是这些孩子们他们经过这些治疗之后总的来说是会有好转的就他的情况是会有好转的对但是如果比如说这个孩子他从小就是他的能力就是有一个上限就是他不能讲话的话那他可能你

做了很多很多年的语言治疗以后还是不能讲话但是你可以提高他的其他方法来沟通的能力我明白但是现在这就有个问题了那么第一个就是刚才你说的他也很看重就是治疗师的能力对不对对就对于

对于实施治疗的人的能力有依赖性这就存在问题也就是说他没法标准化对吧就是说我的治疗的方法我并不能说这个方法好不好大家都用这个方法去治疗结果我治好了我治了以后会有好转你治了没有好转我不能说是这个方法有问题而只能说是人有问题

因为你说会依赖于这个治疗师这是一个事情还有一个事情就是说如果他有好转那么到底是我治疗干预的结果还是说他自己本身也是可以会好转的就是随着他年龄增大本身孩子就

就一个一岁的孩子和一个十岁的孩子他的智商一定一岁的孩子的智商不如十岁孩子智商对吧他的本身的这个智力也是在发育的过程中那么是不是一个自律症的孩子我即使不对他进行干预他的这个随着年龄的长大他的这个智力也会慢慢发育起来让他的自己的生活也能慢慢慢慢的这个自理所以说就是这个干预的方法有没有一个一个比较呃

怎么说比较专业性的或者比较客观的一个衡量的一个标准或者说那个就我们怎么去评判我们真的是在治疗自闭症上面我们做的这些是真的是有益的

第一个问题的解决办法就是你刚刚说这个治疗师的能力的参差不齐其实是国内现在自闭症治疗的一个很大的问题就像我刚刚提到的所有的这些作业理疗啊物理理疗还有语言治疗师在国内是没有大学的专业去培训这些人

这倒是对而且行为治疗呢也只有北师大有一所培训这个美国标准的这个应用行为治疗室的一个项目也是今年才开的所以如果没有系统的这种培训那就

很难来界定这个行业的能力还有就是要有行业的监管在美国每个这样的行业都是有行业监管的比如说在伊利诺伊州如果我是一个语言治疗师那我是要注册我的编号的而且要每年保证我有继续教育的学分才能保证我的这个证儿

不会被吊销掉而且如果一旦发现什么伦理上的问题或者是我治疗不力的话那也是可以被举报的

就像他跟医生的职业证书是一样的我现在要考有一个门槛我要先考获取一个职业的一个许可有这么一个门槛然后后续的我还需要对你的这个继续教育进行一些监管对对对所以其实整个国内没有这个培训的地方没有监管的地方所以就是其他很多行业就开始补这个缺口

比如说按摩师很多国内的机构对都是针灸这个按摩师在给孩子做治疗我也是很很惊讶嗯

所以其实国内现在的现状就是没有这种这种培训项目也没有监管所以很多各种各样的乱象比如说之前自闭症儿童佳佳在那个天道正气那个机构生病了没有人管最后在那去世了就

也还是比较严重还有北京是一个自闭症的一个培训机构每个月很贵的学费告诉家长这个他们是用最先进的治疗方法但事实上他们是在虐待儿童会就是根本就没有在用这些这些寻症治疗来给孩子提供治疗所以其实问题还是十分严重的

就是说国内到现在都还没有一个规范的治疗这个自闭症的一套体系这个是没有的但是在美国现在是有这套体系的对十分成熟

OK 如果要是这样的话有这么一套体系你看你既然要去考证对不对那么你就必须要有一个标准然后我对你监管也要有一个标准你只有说我有标准了才能去考核你是不是达到标准对吧那么就是你需要证明你的这个标准确确实实是有益的就是说按照我这个标准去做对于自闭症的患儿来说是对他们有好处的是可以很好的让他们缓解病情让他们可以更好的融入这个社会的

而如果不是按这样去做或者按其他的方法去做都不会比这个好那么应该是有很明确的这种证据来证明这一条的对现在很多研究都有证据证明这些这些各种各样的物理理疗作业理疗还有语言治疗还有这个应用行为分析是对自闭症儿童的这个各方面的发展是有帮助的

而且他们美国有一个叫国家标准计划是专门研究哪些是被认可的这个寻症治疗哪些是不被认可的寻症治疗他们都是有分开这种等级的 OK 就关于寻症治疗大家可以听之前有一期我专门讲过寻症医学的问题就是说我们是要有证据的不能说我拍脑袋就说我

我之前我就这么治好过人所以说我现在我就要这么治或者说我师父是这么都是这么治的他是什么大师所以

所以说我就怎么怎么搞了不能这么干那我们是需要有这种学习证的这种依据的大家如果要有不了解的话可以听前面有一期是专门讲这个嗯然后刚刚你说是怎么可不可以就不干预这个孩子就可以自己慢慢长大然后就可以有各方面的能力是不会的因为我就举一个最简单的例子就是唐氏综合症的例子嗯嗯

在国内呢很多唐氏纵鸽症的儿童和自闭症儿童其实是相似的处境的就是被认为是智商低所以就不能去学校参与正常的教育然后所以也没有各种对应他们能力的这些培训和能力训练所以很多唐氏儿童就是

他的能力就相比这些在美国我见到很多唐氏综合症的儿童受到一定的培训和一定的支持以后是可以上大学甚至读硕士的我有一个好朋友就是他和我同一年硕士毕业现在已经拿到临床社工的临床证了就是

其实唐氏综合症啊对的唐氏综合症不一定都有这个智力问题的但是唐氏综合症的智力就大部分这个是肯定是成症相关的就大部分的唐氏综合症都是存在智力问题的所以是被称为先天余形但是你不能说所有的儿童都有智力所以你不能说大部分的都有智力问题那你就不去治疗他们吧

不去给他们教育对对对是的是的而且你看对于唐氏综合症的孩子如果你给予了足够的这种关爱这种教育或者说或者是对于他足够的这种医学的正向的这种干预的话是有机会至少让唐氏综合症的患儿获得很好的教育甚至硕士毕业对还有就是脑瘫在国内也是类似的情况很多脑瘫患儿也是对

本来没有治理问题的但是不让去上学那肯定没法长的我现在有点激动因为我在产科我在产科真的看到很多这样的孩子觉得很可怜真的很可怜是的其实我我现在真的有点激动我觉得这些孩子真的蛮可怜的对在国内的环境下就是

没有接受教育的机会很多家长我认识一个中国的家长他在芝加哥他是近几年移民过来的他就是自闭症的儿童但是问了很多很多学校就是不收他家的孩子找了一个私有的学校就是私立的学校交钱去最后其他的家长联名把他家的孩子踢出去最后没有别的办法了只能想办法移民

放弃国内的这个优秀的这个医生护士的这些职位来美国从头开始真的因为自己有孩子嘛所以说就特别觉得这些孩子特别真的很可怜很可怜真的他们真的又没有做错什么然后这个疾病他们自己他们孩子自己他们家长真的全都是

很无力嘛真的是很无力就是是的而且因为这个监管问题缺乏很多孩子还是受害者家长也是就是我们对这方面真的根本就没有重视它就没有把这个事当回事因为你先天娘胎里带来的你就先天不行所以你就应该是被淘汰的活该所以我觉得这些孩子对就是这种

优胜劣汰的心态会让很多有可能实现自己天赋的孩子就这样磨灭了所以说国内的家长在孕妇在怀孕的时候特别担心自己的孩子会出现什么问题因为他们知道如果他们的孩子真的要是有这种问题他们的孩子就是被淘汰的太可怕了他是一个人呀他是一个人就被这个社会给淘汰了说

卧槽他生出来了呀就是还有一个就是其实这些在美国它有一个统计就是说有 20%的儿童都会有发育迟缓

就可能这些发育迟缓的儿童他也是有各方面的这些需求需要被治疗但在国内就是那个傻子班里的那个傻子或者是那个弱智就没人管了我们就是一个傻子就是一个弱智嘛对就这些人你先天不行所以说你就是什么起跑线上你就已经输了对吧对因为竞争压力太大了

既没有给他们足够的一个环境一个氛围更没有给他们提供一个可能性让他们更加的改善自己什么都没有提供给他们然后再说他们就是先天不行他们是傻子对就是十分的高效率对于这个社会来说是一个高效率的高节奏的一个淘汰机制但是对于这个家庭来说就是一个

惨剧所以很多家长就是可能你们也会看到新闻就是说家长带着孩子自杀的这种情况对对对我是看到我是看到我就是说对有一个电影就是那个李连杰跟那个文章海洋天堂对里面那个文章的妈妈就是发现自己的孩子是

是自闭症之后自杀了就是他完全没有办法接受这个现实而且有很多的我是看到过很多这样的报道就是说妈妈带着自闭症的孩子一起自杀了真的他们他们没法接受这个社会容不下他们了

对就是一个社会的这个歧视和刻板印象的问题对整个社会是他妈的一个自闭症一个刻板印象他们认为这些孩子是不好的然后对然后就说这些孩子是不好的对

对整个社会是一个刻板印象在这其实这些孩子我跟他们接触我觉得比正常人要好要好很多他们很诚实的对啊就是这样整个社会对他们不够友好然后让他们容易受到伤害

那么我们再说这些孩子那么就最开头我们说的那个在腾讯公益他们卖的就拍卖的那些那些艺术品就自闭症的孩子是可以画出这些艺术品来的

是可以的可以的其实如果我们自己回想一下自己学画画的过程都是先模仿嘛就是我小的时候学过几年的画画都是先临摹然后有的时候踏模子然后再画对对对但是为什么只要是自闭症儿童画出来的就要遭受到这么多质疑说他不可能画出来这肯定是老师教他的

老实告诉你因为他们是笨蛋呀对他们应该是被淘汰的嘛其实就是这样一个思维自闭症儿童是可以可以有不同等级的能力不同等级的天赋都是可以的

而且其实有研究证明他们的这个视觉能力比其他的感官能力要强很多所以那个天宝格兰丁是发明那个无伤害的杀那个家畜给他们设计一个无害的这个一个环境来杀他们就是在他们死之前不会有焦虑和痛苦

其实他是观察这些动物的这些情绪和这些感受然后他又有很强的这个画图的能力就是他思维就是画图的图画的思维所以他就是自己动笔设计这个这个屠宰场的这个友善友善屠宰

所以其实他们有的时候而且还有一个治疗的这个寻症治疗就是用图片给他们制作这个沟通的这个方式因为有的时候语言对于孩子来说可能比较困难但是你给他一个图片一个小孩在刷牙他就知道自己应该是去刷牙就会其实他们的图像思维还是很强的所以

所以说至少是有这种可能性就好像当然有些孩子是不能做到的这个我们也承认对是吧对就是说因为就刚才我们也讲了就自闭症它的这种实在是种类实在是太多了就你可能不同的症状可能都是自闭症有一些那些症状的孩子他确实是就是化不出来这个是真的是存在的但是并不能排除也有孩子是能化的出来的就好像

确实大部分的唐氏综合症的患儿他们是智商是有问题的智力是有问题的但是也确实你不能排除有的唐氏患儿他将来就可以硕士毕业

对就像其实美国这边做的这种全国性的统计大概是有一半的儿童是高功能的自闭症就是他没有一半有智力障碍的对那这个比例很高的嘛对其实但国内呢一般情况下都是比较严重的孩子才会被诊断因为比较轻的孩子就

在班里当傻子当傻瓜就过去了然后严重的诊断所以可能也是会给这些特教老师一个刻板印象就认为所有的自闭症孩子都是这种比较严重不能画画的

对所以说那之前我们也在知乎上有一个问题就是为什么中国的这种阅读障碍的孩子很少就因为这阅读障碍的孩子我们都当他是笨蛋当他们是弱智对就是说其实是我们并没有给予很好的诊断那么因为没有很好的诊断既然诊断不出来你就不可能给予很好的处理很好的治疗也就是说其实是我们的

相关的这些疾病的诊断和治疗的落后使得这些孩子并没有获得更好的医疗的这种看护医疗的这种处理然后让他们的生活质量其实没有更好的得到了一个提升对大概就是这个意思

还有就是因为诊断和这个服务的这个脱节因为你像咱们去医院嘛要是感冒如果这个医生说你这个去开药你就去开药了但是自闭症呢你在医院里面找个医生诊断了以后你去哪给孩子找服务去哪给孩子找特殊教育都是推拿针灸了就去对你没有相关的处理啊你没有相关的治疗呀

对所以说其实当我们在说有些自闭症的孩子是可以画出这样的话来的时候我们其实要表达的一个意思就是说你要知道即使他有先天性的疾病即使他真的是在神经系统在精神上在心理上是有疾病的一个孩子他其实也是有他的一个价值的而且他

并不比其他人差他可能还会可能在某些地方可能有比其他人更好的地方即使是说白了他在各个方面都不如其他人他仍然是有自己生存的一个价值的是的也就是说他其实可以做得更好只不过他没有获得足够的社会支持从而影响到了他的生活质量就是说这些得病的孩子们他们是真正的受害者

而我们可能整个社会没有给予他们足够的重视给予他们足够的这种社会支持就我们对于他的包括在医学上的这种支持都还是落后的都还是不够的这是我们应该去审视应该去认知到然后我们应该做的是

重视这些孩子能够接纳这些孩子然后我们尽我们所能的应该在社会上给他们提供支持然后在医学上我们应该在这方面去赶紧去跟进我们建立我们相应的这种诊疗的这种规范然后我们处理这种市场上等等这些乱象能够让这些孩子能够有机会可以在生活上能够有所提升让他们的生活质量能够得到改善然后

如果你真的想让这个社会有效率比如说创造更多的价值这些孩子是对这个社会肯定是会有价值的就是我们为他们做出这些付出你即使从一个纯粹的一个你比如说叫那个词叫什么投入产出笔吗对对即使从这方面去考虑你为这些孩子去做出一些付出也都是值得的因为他们真的是不管怎么样他们来到这个世界上了呀

对其实美国有很多研究表明就是如果一个孩子最终他通过培训和这种教育能够走到社会上去参与工作的话反而其实是给国家和纳税人省钱的因为他不会坐在家里天天收这个福利的钱也不会说经常去医院不能自己通过自己的这个能力去付自己的这个

生病的这些钱

对这个功利性就我即使是从这个功利的角度纯功利的角度其实为了这些孩子你去做出一些付出都是值得的更何况他们还都是已经来到这个世界上的一个个的生命我相信他们都应该是得到应有的一些尊重然后我们确实对于至少国内对于残障人士就不用说了对吧国内对于残障人士真的是不够友好然后对于这些孩子他们是一种先天性的这种疾病然后又是这种呃

神经系统上的这种问题我们就真的传统上对他们真的是太不友好真的是太不友好了对其实我想说的就是

统计上差不多有 15%到 20%的人所有的人口都是有残障的无论是先天的还是后天的精神上的还是肢体上的所以其实我们每五个人之中就有一个是需要我们去给他们提供支持和保护的所以其实如果想一想的话不是只有 2%的自闭症儿童还有其他的儿童对对对是的对

所以说即使是它的发病率这么高又怎么样或者说我们如果知道它发病率这么高我们是不是真的应该对他们引起足够的重视了不是只是简单的把他们的这些作品拿出来拍卖然后把这些得到的这些款项用于他们这些治疗而应该是不是再有更多的对他们这些投入既然在美国已经有相应的这种规范的这种诊疗了我们是不是就可以把它就

就学过来然后做相关的研究把他们本土化然后对我们的国内的孩子进行一些规范的一些治疗一些诊断我觉得是可行的但是需要很长时间的这个行业的建设就像其实现在国内的心理咨询行业也是像

相比美国的行业相当于是落后二三十年的没有行业的这个没有行业的监管机制而且爆出各种的这个受访者的来访者的这个被侵害的这些事件所以其实可能都是一点一点的往前走但是需要

在加快一些这些速度省得免得一代孩子都错过了这些机会在新加坡台湾香港和日本都是有特殊教育班的就是融合教育和台湾叫全纳教育就是让孩子随班但是给他提供各种特殊服务而不是说单纯的把孩子踢出学校

家长也尽量其他正常孩子的家长我也希望你们不要参与这些联名踢孩子的行为因为真的是你踢了一个孩子是一个整个家庭都走向绝望你自己孩子觉得受到一点点影响其实影响真的很小对于这些孩子来说还会让他们学到说这个世界上有不同各种各样的人各种各样的能力

让他们学会接受多样性对他们情商是我觉得更有帮助的对但是这种事怎么说呢整个那

我们认为现在国内之前我们也做了很多期的比如说关于那个舒缓医疗就对于临终关怀的这方面的这些我们也都是差距都有很大等等对于疼痛上的我们的差距都很大也就是说总的来说我们对于国内就中国人我们自己的这个生活质量其实我们都还没有做足够的重视可能就是我们的发展的比较比较慢吧

对吧就是说我们可能还没有到那个份上然后包括之前我们也聊过关于孩子的这种性教育的问题其实就是说很多事情我们都还没有发展到但同时这个发展它不是某一个方面的就是说我就把美国的这一套东西都学过来

然后就可以用了不是这么简单真的你说当家长都还联名要求把这个孩子踢出去就都还排斥这些孩子的时候整个社会对于这些孩子都没有足够的宽容的时候那单纯的只是某一个专业领域的这么一个进步可能也它的有效性也都是有限的就像之前我们说孩子的这种性教育上你只是你北京师范大学出了这么一套教材也是没用的你出了这么一套教材

当社会都不对他进行接纳的时候真的也没有那么理想所以说我们还是需要整个全社会可能真的需要一代两代甚至三代人几代人我们去努力才能一点一点的让我们大家的这种生活的质量上能够有所改善只能是一点一点的改善可能真的没有那么快

我觉得其实快不快呢要看努力的人有多努力在美国的历史上也是很多家长之前在 60 年代的时候是被认为家长是引起孩子自闭症的就责怪妈妈把妈妈叫做冰箱妈妈

认为妈妈是没有足够的温暖所以孩子自闭症但是后来这些家长呢就积极地参与这个科学的研究和这个治疗的研究有些有钱有资源的家长就会往这些方向去投

如果哪个学校有意向说他们要做这些研究他们就会大手笔的去投钱像美国最大的这个 autism speaks 就是自闭症之声他们就是一对自闭症孩子的爷爷奶奶开的就是有这个钱和资源给这些方向去投的家长我觉得还是可以行动起来的

他们大概花了 20 年左右的时间,就基本上把所有的这些什么妈妈是引起自闭症原因的这些误解全部都搞清楚了,现在的研究就是相当于十分靠前的,其实还是要家长不断的努力才可以,也不一定是家长不断的努力,当然还是,

各个社会各个方面但是因为家长是最第一个受害就是第一个也不算受害者吧就算最受影响的人所以家长的努力对于整个社会来说都是有很大的意义的像我读的很多文献就在韩国在巴西还有在印度很多地方这些都是家长不断地去运动去活动然后开这些媒体的这些

发布会让更多的人知道这个事情以后才推动这些方面的这个意识和这些方面的研究和行业发展的

如果单纯的说我们没有发展到那个地步其实我觉得美国用了 20 年的话我们现在其实比 1970 年的美国资金上财政财务上还有各方面资源都是更加充足的我觉得我是很乐观我是希望在 10 年 15 年的时间我们就可以实现而不是耽误整整两代三代的孩子

OK 真的是这样就是说我们首先我们真的要先重视起来要认为这真的是一件事情而且是可以解决就通过我们的努力是可以去至少比现在要好很多的去解决了这么一件事然后相关的至少我们听过我们节目的人假如你周围有这样的自闭症的患儿假如正好你的孩子正好和自闭症的患儿在一个学校里面至少你不去做

去怜悯把他赶走了这件事这是至少的然后你不去做说你去数落别人当你不清楚自闭症是怎么回事的时候不去把一个什么问题归咎到人身上你知道这是一种疾病这至少先有这么一个认知然后相关的这些专业的我们再去学习相应的这种诊断和治疗的一些方法然后相信对

应该不用不用两代三代也希望如此对我觉得还有就是大众如果看待自闭症的话不要

尤其是很多成年人会觉得自己有自闭症因为自己不爱说话不要把这个自闭症的这个概念和其他心理疾病的概念弄混因为很多人会觉得自己活在自己的世界里就叫自闭症但事实上自闭症是一个从娘胎里带来的一个发育性的障碍不要这样把它和其他精神疾病混起来也是很重要的

其实就不管怎么样就即使是有这种心理或者是精神上的疾病就是说我们对于这种疾病它都是一种病就好像你

你心脏有疾病或者是骨折了等等这都是些疾病对于这些疾病我们就是又有一个怎么说一个正确的一个看待他的方式就是说这个人在遭受一种创伤只不过这种创伤它到底是来源于肢体上的或者是器官上的或者是心理上的精神上的等等等等它都不同但是他都是这一个人在遭受一种创伤处于一种疾病状态对于这种处于疾病状态的人那你说怎么办如果

他最好的方法就是我们能够给予他足够的支持然后希望他早日康复然后专业上就是给予他足够的这种医疗的这种干预能够让他尽快的能够改善自己现在的情况你想想当你的认识的人他得病了你会怎么想你应该去到医院去看望他对吧你还会去问问我去看望某某某手术的人我要带什么什么补品对吧这是一个正常的应该一个反应而不是说他得了病了我就要疏远他这个人真不行他真笨或者等等等等

它只不过就是你得病的这个位置一个是你可以看得到的五折了对吧或者是没有看到的这个人你会把一个病比如说精神上或者生理上或者心理上的一种疾病你会把这个病和这个人给对等起来那这个其实是是不应该的就是这个人他其实也是在经历一种一种疾病状态他其实也是在遭遇一种不幸我们要做的应该是支持他然后让他尽可能的能够能够康复起来或者至少能够让他们的这种疾病病痛能够尽可能缓解

对就是给足够的这些医疗上和社会上的支持的话这些人不仅这些人不会觉得他们是被排除在外的人而且未来的年轻人如果有孩子也不会因为自己有还伤了一个脑瘫患儿或者是糖尿病的患儿而觉得绝望到要自杀的程度

对对对这个真的真的一说到这个我会想起来很多很多在产科的时候的一些一些家长啊一些孩子真的哎想想真的可怜是嗯

就是我和知乎上的 Jesse 他现在是在美国做这个应用行为分析治疗的博士我们会在未来一年的时间里写一本科普性的自闭症循症治疗的知乎的电子书希望大家可以关注一下

其他就没有就是给这些自闭症患儿和家庭更多的支持不要给他们一些冷言冷语和比较批判的眼神吧

拜拜