What It's Like Taking Alzheimer's Drugs
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目前市场上有两种完全获批的药物，有时可以减缓阿尔茨海默病的进展。这两种药物均被证明可以将阿尔茨海默病患者的认知能力下降速度减缓 25% 以上。但这只是一个患者群体的数据——个体疗效可能好得多，也可能完全没有效果。NPR 科学通讯员乔恩·汉密尔顿一直在与服用这些药物的人交谈。今天，他讲述了两位服用这些药物的患者的故事。对更多人类健康故事感兴趣？请发送邮件至 [email protected] 联系我们。收听 Short Wave 的每一集，无广告，并通过注册 Short Wave+（plus.npr.org/shortwave）支持我们在 NPR 的工作。了解更多关于赞助商信息选择：podcastchoices.com/adchoicesNPR 隐私政策</context> <raw_text>0 此消息来自全食超市。在全食超市的“品味地中海”活动中，改变您的每周膳食计划。寻找强劲的橄榄油以及多汁的、绝不使用抗生素的鸡肉的促销活动。在全食超市的实体店和网上“品味地中海”。您正在收听 NPR 的 Shortwave 节目。

嘿，Shortwave 听众们。我是雷吉娜·巴伯。今天节目中，我们将为您带来 NPR 的“大脑专家”约翰·汉密尔顿的一些关于阿尔茨海默病的报道。嘿，约翰。你好，雷吉娜。好的，约翰。

我听说你给我们准备了一些故事。没错。您可能知道，美国食品药品监督管理局目前已批准两种药物用于治疗阿尔茨海默病。我现在知道了。所以我一直在与服用这两种药物的人联系，看看他们的情况如何。好的。那么，请您介绍一下这些药物的背景。当然。这些药物是针对阿尔茨海默病极早期患者的。所以，你知道，在患者的记忆力和思维能力严重下降之前。

这两种药物都是通过静脉输液给药的，它们都能清除一种叫做β淀粉样蛋白的蛋白质，这种蛋白质会形成在阿尔茨海默病患者大脑中积聚的粘性斑块。对。哦，这两种药物每年的花费都超过两万五千美元。哇。好的。它们是如何起作用的？它们有效吗？

嗯，它们非常擅长清除β淀粉样蛋白。但在减缓阿尔茨海默病症状的进展方面，它们的效果就一般了。因此，在研究中，每种药物都只有相当温和的益处。它将下降速度降低了大约四分之一或三分之一。好的。当然，这是针对一群患者而言的。个体患者的疗效可能好得多，也可能完全没有效果。哇。好的。那么这两种药物之间有什么区别呢？

区别比较细微。利卡单抗药物，其品牌名为 Likembi。它于 2023 年初获批。它来自艾凯和Biogen两家大型制药公司。这种药物需要在最初的 18 个月中每月静脉输液两次，之后可以选择改为每月一次。另一种药物的通用名称为达那单抗，而不是利卡单抗。

这种药物在美国的市场名称为 Kassunla。它来自礼来制药公司。

服用 Kusunla 的患者从一开始就接受每月一次的输液治疗，一旦他们大脑中的大部分淀粉样蛋白斑块消失，他们实际上就可以停止输液治疗，这通常需要一年到 18 个月的时间。好的。所以这些听起来还不错，即使它们只是稍微减少了下降速度，但有没有像你在药物广告中听到的那种副作用呢？确实有一些副作用。我的意思是，这两种药物都是通过静脉输液给药的，因此必须在医疗机构进行给药。但是

但 Kisunla 和 Lekembe 最大的担忧是它们会导致大脑肿胀和出血。这些副作用通常不会引起症状。它们相当罕见。但如果出现这些副作用，则可能很严重，并且与几例死亡病例有关。哇。好的。那么你认为人们为什么冒这个险呢？嗯，我的意思是，阿尔茨海默病本身就是一种致命性疾病，除非其他疾病先杀死你。而且

你知道，在这个国家，许多人对这种疾病的恐惧程度超过了癌症。因此，患有阿尔茨海默病的人通常都愿意冒险。在我所介绍的第一位患者身上，情况确实如此。她的名字是苏·贝尔。她是美国最早服用 Lekembe 的人之一，因为她是导致该药物获批的临床试验的参与者。我介绍的第二位女性正在服用 Casunla。她是一位歌手。继续收听。你会听到她用西班牙语演唱《奇异恩典》。我等不及了。

她不能再工作了，所以她在一家记忆护理中心做志愿者，你会听到她谈论自己在照顾的人身上看到了自己的未来。所以今天节目中，约翰·汉密尔顿向我们介绍了两位分享她们服用阿尔茨海默病药物经验的女性。我是雷吉娜·巴伯，您正在收听 NPR 的科学播客 Shorewave。♪

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苏·贝尔于 2020 年作为临床试验的一部分开始服用 Lekembe。2023 年，71 岁的苏这样描述她的记忆：“哦，它正在衰退。有些日子比其他日子好。”

我不知道。肯可能比我更了解。肯是苏的丈夫。我们在密苏里州圣查尔斯市的厨房里聊天。他们告诉我苏的记忆问题大约在四年前开始的。你知道自己有记忆问题吗？你能感觉到吗？不。

好吧，等等。好吧，好吧。好吧，是你提出来的。是我吗？因为你当时在做一些兼职代课工作。苏下班回家后会告诉肯她拼写单词有困难。这就是我们去看我们的初级保健医生的原因。

我不记得所有这些了。好的。好吧，这是问题的一部分。是的，这是问题的一部分。我不记得所有这些了。这并不是真正开始的时候。接下来是认知测试、脑部扫描和诊断。早期阿尔茨海默病。因此，在 2020 年，苏自愿参加了圣路易斯的一项研究。那里的研究人员正在研究一种实验性药物。苏知道这种药物不太可能对她有帮助。“我是一个喜欢帮助他人的人。”

这就是我参与这项研究的原因。这种药物是 Lekembe，当时以其通用名称 Lecanumab 而闻名。它旨在清除大脑中的β淀粉样蛋白，β淀粉样蛋白会形成阿尔茨海默病的标志性粘性斑块。Lekembe 是市场上两种可以改变疾病过程而不是仅仅治疗其症状的药物之一。

苏和肯开始每月两次前往圣路易斯，在那里她通过静脉输液接受 Lekembe 治疗。“反正我不怕针，所以这是一个不错的优势。”肯和苏知道这种药物有风险，充其量只是一种权宜之计。“希望我们能做任何事情来延缓病情发展，这样一来……”

也许他们会想出一些东西，要么逆转症状，要么甚至治愈它。起初，这种药物似乎有所帮助。苏能够去纽约旅行。“这是一次很棒的旅行。我们有五个女孩。实际上是六个女孩。是吗？女儿，两个儿媳。哦，我忘了。还有两个……”

十几岁的孙女。好的，我忘了。孙女。有六个。非常有趣。我们到处走动。即使苏的记忆力越来越差，这对夫妇仍然坚持从圣查尔斯开车半小时到圣路易斯接受治疗。

在 2024 年底，我收到了肯的消息，但不是苏的消息。“老实说，我认为让她今天参与进来不会有帮助。”苏的阿尔茨海默病已经发展到这种药物不太可能起作用的地步。“我们决定我们一直在浪费时间来这里。所以我们可能在 2 月份就停止服用这种药物了。”苏服用 Lekembe 的经历非常典型，华盛顿大学奈特阿尔茨海默病研究中心的医生乔伊斯·斯奈德博士说。有些人病情确实会进展，就像苏一样，她通过研究停止服用这种药物。

其他人仍然做得很好。我们还有几个人仍然来自这项研究，他们正在服用这种药物。斯奈德说，尽管 Lekembe 有其局限性，但它代表了阿尔茨海默病治疗的一个重要变化。“像苏和肯这样的人是这种药物获批的原因，也是我们可以给许多患有这种疾病的人带来希望的原因。”肯说，不过，对苏来说，希望正在消逝。“她仍然认识我。她仍然认识我们的孩子。她仍然认识我们的一些好朋友等等。”然而，有些日子她很难找到自己家的路。在其中一天，她开始请求肯把她送到疗养院。所以肯找到了一家她喜欢的疗养院。她在那里住了几天后，每次我来的时候，她都会说，“带我回家。我不想待在这里了。”一个月后，

我把她带回了家。苏仍然在家，但肯说，在某些时候，她需要的照顾会超过他所能提供的。玛雅·索拉诺-加西亚 66 岁，患阿尔茨海默病已有十多年了。“我不擅长数字。我很难记住名字。”

我的可怜的丈夫。我忘记了他告诉我什么。但索拉诺·加西亚仍然可以在加利福尼亚州阿普兰德的家中做很多事情。“我可以开车。我可以照顾房子。我可以做饭。”她还可以参与一项在她生活中发挥核心作用的活动。唱歌。

原因之一可能是这种药物，其通用名称为达那单抗，市场名称为 Casunla。它是两种可以清除大脑中粘性淀粉样蛋白斑块的新药之一，这是阿尔茨海默病的标志之一。

索拉诺·加西亚在新泽西州长大，在一个有很多歌手的古巴裔美国家庭中。“我在夏季剧院演出过《西区故事》中的玛丽亚。我在卡内基音乐厅和费舍尔音乐厅演出过。”后来，她为学院和大学开展筹款活动，并搬到了加利福尼亚州。在 50 多岁的时候，索拉诺·加西亚开始注意到她的记忆力出现了问题。

转折点出现在 COVID 期间，当时她开始了一份新工作。“三个月后，我意识到我无法完成这项工作。我记不住人们的名字。我记不住如何使用这项技术。这项技术对我来说非常困难。”所以她去看了一位神经精神科医生。“她测试了我八个小时，在一天结束的时候……”

她说：“你患有阿尔茨海默病。”医生还把她介绍给了南加州大学，该大学参与了一项关于达那单抗的大型研究。“他们问……”

“你想参加试验吗？”我说：“当然愿意。”索拉诺·加西亚开始每月接受输液治疗，她并不介意，还接受了心理测试，她觉得这很令人沮丧。“画一些毫无意义的画。那不好。倒着数数。那也不太好。”这种药物并没有恢复她的记忆力，但在经过四年的治疗后，她的病情并没有恶化，至少没有很快恶化。

那么这种药物有效吗？不一定，南加州大学阿尔茨海默病中心的主任隆·施耐德博士说。“我们不知道，我们也没有能力说，因为你服用了这种药物，你的病情就有所好转了。”施耐德说，很明显的是，在服用卡苏拉一年或一年以上后，患者大脑中的β淀粉样蛋白斑块通常会下降到正常水平。

他说，这导致了这种药物（于 2024 年获批）的一种新方法。治疗直到斑块下降到正常水平，然后停止，如果斑块开始重新生长，则可以重新治疗。施耐德说，在南加州大学，医生每周都会举行一次会议，讨论的事情包括哪些患者可以停止服用 Kisunlaa。

索拉诺·加西亚说她是这些患者之一。“但我快完成输液治疗了。所以，你知道，这真的很令人兴奋。”但这绝不是治愈。索拉诺·加西亚仍然无法重返她的筹款事业，而且她已经失去了大部分钢琴演奏能力。♪

所以她维护自己的房子，在阿尔茨海默病协会做志愿者，每周她都会去当地的记忆护理中心唱歌。“我们从《星条旗》开始，然后唱一些扬基歌曲和一些电影歌曲。”索拉诺·加西亚说，她从该中心的居民那里学到了很多东西，他们大多数人都患有晚期阿尔茨海默病。“这很令人谦卑，因为他们过去都认识这些音乐。”

我知道随着时间的推移，我也会像他们一样。约翰，非常感谢你给我们带来了这两个故事。我很荣幸。本集由伯利·麦科伊制作。由吉塞尔·格雷森编辑，并由吉塞尔和约翰·汉密尔顿核实。音频工程师是罗伯特·罗德里格斯。贝丝·多诺万是我们的高级总监，科林·坎贝尔是我们的播客战略高级副总裁。我是雷吉娜·巴伯。我是约翰·汉密尔顿。感谢您收听 NPR 的 Shortwave 节目。

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