Bay Area Legends: Activist Alice Wong and The Power of Bringing Visibility to Disability
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作家兼残疾人权利活动家 Alice Wong 的疾病夺走了她无需技术辅助就能说话的能力，但她仍在继续让自己和社区成员的声音被深刻地听到。作为我们新的湾区传奇人物系列报道的一部分，Wong 加入我们，讲述了她对生活的快乐态度和她最近获得的麦克阿瑟天才奖，并分享了她作为残疾人可见性项目一部分与 StoryCorps 录制的精彩访谈。我们还与其他残疾人权利活动家一起探讨了这场运动的演变以及被听到的重要性。 嘉宾：Alice Wong，残疾人活动家、作家和社区组织者；残疾人不可见性项目创始人；《虎年：一位活动家的生活》作者。Yomi Sachiko Young，奥克兰社会正义组织者，残疾人正义梦想家Sandy Ho，残疾人和慈善论坛执行主任Emily Flores，记者兼 Cripple Media 创始人和主编</context> <raw_text>0 嗨，我是 Bianca Taylor。我是 KQED 每日新闻播客《最新消息》的主持人。由我们屡获殊荣的新闻编辑室提供支持，《最新消息》让您随时了解信息，因为它全天候更新。这是您按计划收听的实时可靠的本地新闻。在您收听播客的任何地方查找 KQED 的《最新消息》，并在 20 分钟或更短的时间内了解所有湾区新闻。

嘿，你听说过 On Air Fest 吗？这是一个顶级的声音和故事讲述节，将于 2 月 19 日至 21 日在布鲁克林举行。我是 KQED 新科技和文化节目《关闭所有标签》的主持人 Morgan Sung，我将参加这个节日，对该节目进行抢先预览，并讲述一个令人大开眼界的故事情节。

来自 KQED。

来自旧金山的 KQED，我是 Alexis Madrigal。Alice Wong 是一位才华横溢、大胆的残疾人权利活动家和作家。她是广受好评的回忆录《虎年》的作者，也是一本关于残疾人亲密关系体验的选集的编辑。

近年来，Wong 的疾病夺走了她无需技术辅助就能说话的能力，但她仍在继续让自己和社区成员的声音被听到。作为我们新的湾区传奇人物系列报道的一部分，Wong 加入我们，讲述了她对生活的快乐态度，她最近获得的麦克阿瑟天才奖以及残疾人可见性的重要性。所有这些内容将在新闻之后播出。欢迎收听论坛。我是 Alexis Madrigal。

几个月来，我们一直梦想着在这个论坛上推出一个新的偶尔系列节目，名为“传奇”，我们将为您带来关于一位在更广阔世界中真正有所作为的当地人物的不同类型的节目。我们正在寻找那些具有时代变革意义的人物，那些你认为他们在出现之前和之后都大不相同的人物。我们地区令人高兴的事实是，在不同的领域，文化、科技、行动主义、政治、食物等方面都有很多这样的人

我们试图了解的不仅仅是这些人是谁，还有他们的影响网络，以及随着时间的推移而前进的不同的人，他们身上都带有一点那个人的影子。

为了开始这个系列，我们很高兴地重点介绍 Alice Wong，一位开拓性的活动家，她改变了残疾人运动。我们地区在这个领域拥有悠久的传统，可以追溯到伯克利的轮椅，到 Judy Heumann，到独立生活中心，以及许多其他为推动立法通过而努力的人，使社会对残疾人的接纳成为必要。

我们将在下一部分听到我对 Alice 的采访，但首先，我们邀请了两位受 Alice Wong 影响并影响过 Alice Wong 的人，他们是她战壕中的同时代人，他们可以描述残疾人权利和残疾人正义的景象以及她在该领域的影响。我们有残疾人和慈善论坛执行主任 Sandy Ho。非常感谢您加入我们，Sandy。感谢您的邀请。

我们还有奥克兰的社会正义组织者和残疾人正义梦想家 Yomi Sachiko-Young。欢迎。感谢您的邀请。Yomi，让我们从你开始，试着了解一下我们正在谈论的人。你会如何形容 Alice 以及她如何看待世界？哦，Alice 难以用言语形容。嗯哼。

Alice 是，是的，一位组织者。她是我在政治斗争中的同志。她是我的朋友。她是个美食家。她是一位艺术家。她有点讲究，我喜欢。她是一个

不像你，Yomi。不像我。我们有很多共同点。我们有很多共同点。她是第一代孩子。她的父母从香港移民而来。我父亲那边也是第一代，所以我们有这种作为第一代孩子在美国长大的独特经历。她是我的同时代人。我们都是最伟大的一代，X 世代。是的。是的。

Alice 是一位讲故事的人，一位社区编织者和一位预言家。Sandy，你想补充一些内容，或者补充几句关于 Alice Wong 的论点吗？

是的，当然。我完全同意 Yomi 已经说的一切。同样，对我来说，Alice 首先是我的朋友。我是在网上认识她的，我想是在 2012 年左右，当时我正在寻找我自己的代表和与其他残疾亚裔美国女性的联系。

我遇到了 Alice，我们很快就成为了朋友。而且我们友谊的大部分时间都在网上进行。但是，你知道，我不想剧透太多

那些可能还没有读过她的回忆录《虎年》的人，但在这本书中，你还会了解到她领导的西行运动。这实际上让我成为了湾区的移民。她是一位虎女，也是我信任的人。

我钦佩她所取得的成就，不仅仅是为个人，也为我们的社区。是的。Yomi，湾区有如此悠久而丰富的残疾人行动主义历史，我在开头提到了这一点。但感觉你们这一代，尤其是 Alice Wong，将事情从仅仅关注残疾人权利转变为关注残疾人权利和残疾人正义。是的。

是的，当然。我的意思是，湾区应该为其丰富的历史感到自豪，因为它是所谓的独立生活残疾人权利运动的发源地，该运动起源于加州大学伯克利分校，像 Ed Roberts、Judy Heumann 等人，后来他们在伯克利创立了独立生活中心。然后

你知道，尽管这场运动很重要，尽管这场运动具有变革意义，但我们看到我们在公民社会、政策中的地位取得了如此多的进步。我们看到了《美国残疾人法案》的通过，《康复法案》的第 504 条款，该条款禁止在联邦资助的项目中歧视。

我们也看到了一种奇怪的现象，那就是像 Alice 和我这样的人被抹去了，对吧？所以是有色人种，有……

在多个层面都经历过压迫的人。这就是残疾人正义框架的意义所在，也是如此重要的原因。我认为，Alice 和我都不会声称自己是

你知道，提出这个框架的思想家或杰出人物。但我们当然会宣扬它，我们当然会努力推进它。对于不熟悉的听众来说，残疾人正义实际上是一个政治框架，用于理解残疾如何与其他形式的系统性压迫相交织。

它需要一种分析，不仅仅是表面分析，来分析能力主义，分析能力主义在我们文化中根深蒂固的程度，以及能力主义与白人至上主义、资本主义、年龄歧视、性别歧视、恐同症以及所有其他主义相结合的方式会如何改变

真的会给那些经常被边缘化的人的生活带来严重破坏。因此，是有色人种的残疾人，无家可归的人，无证的人，被监禁的人，跨性别和非二元性别的人，酷儿。而这些声音和经历是残疾人正义组织的核心。

Sandy，Alice Wong 推动残疾人正义并获得更多政治能量和关注的一种机制是讲故事，并将残疾人运动中人们的故事带到更广阔的世界。在这一刻，这种可见性是否特别具有政治意义？

绝对的。我如此欣赏 Alice 的作品，首先是因为她邀请那些甚至可能最初不认为自己是残疾人或因其残疾而被政治化的人。在这个时刻，我们看到

正在发生的实时攻击，正在发生的对我们社区安全保护政策的抹杀和彻底拆除，包括移民和跨性别者，

这就是为什么我们的故事和 Alice 以如此精彩的方式收集的亲身经历，以及她所建立的真正是公共空间的平台。这不是 Alice 在谈论自己。它更像是一种邀请。这是一个号召，让我们动员起来，意识到如果我们没有彼此，

那么，你知道，那时我们就已经放弃了我们的力量。因此，这种持续的坚持和提醒在她的许多故事中都是如此强大的主线。我要补充的另一件事是，你知道，她以她的大胆和愤怒为首。而且

看看她写过关于医疗补助的内容。看看她写过关于气候和野火的内容。因此，在这些正在发生的时刻，她提醒人们，残疾人不仅仅是存在。

但我们也是真正需要发生的事情以及未来工作的一部分。

你知道，这很美。感谢 Sandy 和 Yomi。使这项工作如此强大的原因之一是它将政治和个人、一些残疾人可见性项目时刻的亲密感结合在一起。我们实际上有一个你和你的母亲，我们想播放它，让人们了解这些特殊的经历是如何被记录到我们国家的记录中的。

你的头骨骨折了，你的胳膊、肋骨、腿都骨折了。他们说你可能会在晚上死掉。所以最好的办法是把你留在医院。但我绝不会把你留在那里。他们有一把摇椅。我会坐在那里抱着你。我还记得我们的心紧紧相依。我过去总是说，我们有一颗心，你和我。

那么，这些年来照顾我是什么感觉呢？嗯，我记得给你洗澡，你转动你的胳膊，我听到了。骨头断了？是的。你在哭，我在哭。我过去常常记录我的骨折，但后来它们就失控了。我会摔倒，我还记得有一次我姐姐把一个橙子掉在我身上，那也弄坏了什么东西。我的意思是，你看着我太久，我就会骨折。所以我也有低落的时候。

但我并不总是必须表达每一件事，因为你明白了。你懂的。我的一个遗憾是我没有自己的孩子。我认为想要当母亲最大的愿望之一是能够延续你和我开始的这份爱的遗产。

你经常告诉我，你相信是我选择了你。我认为孩子是作为礼物来到父母身边的。我不知道我是否曾经告诉你，但我也觉得是你选择了我的。如果你在我出生时离开我，没有人会侧目而视。但我感觉你是我的一部分。所以我明白我做出了正确的决定。我一直钦佩你这一点。这是我的荣幸。嗯哼。

那是 Yomi Sachiko-Young 和她的母亲 Sarah Churchill 的对话。在 StoryCorps 上播放的精彩片段，也是残疾人可见性项目工作的一部分。当然，这是 Alice Wong 的项目，我们将在休息后与她交谈。♪

嘿，你听说过 On Air Fest 吗？这是一个顶级的声音和故事讲述节，将于 2 月 19 日至 21 日在布鲁克林举行。我是 KQED 新科技和文化节目《关闭所有水龙头》的主持人 Morgan Sung，我将参加这个节日，对该节目进行抢先预览，并进行一次关于如何嗅探人工智能的 IRL 深度潜水。

你还会听到来自 Radiolab 的 Jad Abumrad、来自《死亡、性与金钱》的 Anna Sale 等播客偶像，以及 200 多位故事讲述者。所以，来提升你自己的技艺，或与其他音频创意人员联系。现在就从 onairfest.com 获取门票。

欢迎回到论坛。我是 Alexis Madrigal。让我们来听听我对残疾人权利活动家 Alice Wong 的采访。Alice，你知道，两年前，你因医疗危机住院，导致你无法说话或进食。在我们的《观点》系列中，你谈到了使用文本转语音应用程序的感受。你能谈谈你最近尝试使用人工智能生成的语音的经历吗？

你现在听到的是我过去两年一直在使用的文本转语音应用程序。它能完成工作，但它会读错单词，而且我的很多个性都被忽略了，因为它不允许使用自然语音中的节奏和情感。

我无法说话，并尝试了一些人工智能生成的语音克隆应用程序，你可以在其中上传你的语音样本，它们会生成你可以像使用典型的文本转语音应用程序一样使用的语音。Alex，当我戴着连接到呼吸机的鼻罩时，我就是这样听起来。我对它的准确性印象深刻，但我并没有在日常生活中使用它。

因为首先，它很贵，因为它每月要收取费用，而不是为应用程序支付固定费用。其次，我对人工智能有深刻的伦理担忧，它消耗了多少能源和水，它剥削了人们的劳动和内容。由于这些原因，我将继续使用我的旧应用程序进行其余的采访，即使它有缺点。

你以成为残疾人的杰出倡导者而闻名，当然我们会谈到这一点。但让我们从一个有点不同寻常的地方开始。生活中什么能给你带来快乐？尽管我每天都会经历痛苦和挑战，但我仍然坚决致力于快乐和快乐的生活。

我喜欢烹饪和招待人们。这是我的爱的语言。我每周大约两次为我年迈的父母做午餐，这样他们就不必做那么多饭了。我喜欢娱乐和举办晚宴，经常与朋友一起举办感恩节、光明节和农历新年聚会。

我喜欢照顾我的猫，一对名叫伯特和厄尼的猫，我大约一年前收养了它们，成为猫主人让我变得更加敏感。我喜欢放大我非常钦佩的残疾作家和艺术家的作品。能够利用我的特权将机会传递给其他残疾人并支持我相信的项目，这让我感到非常快乐。

我们生活在一个如此黯淡的时代，让我继续前进的是毫无歉意地最大限度地生活。你对快乐政治的看法是如何随着时间的推移而改变的？快乐绝对是政治性的，我想向萨米·谢赫博士致敬，他是《黑人残疾人政治》的作者，自称是快乐艺术家，目前正在研究快乐实践。

我还想引用艾德里安·默里·布朗的一本书，名为《快乐行动主义：感受良好的政治》。布朗写道，快乐行动主义是基于我们都需要并应得快乐的信念，它使我们能够“从压迫和/或至上的影响、错觉和局限性中，夺回我们完整、快乐和令人满意的自我”。

我的一生大部分时间都没有我需要和应得的快乐，这可能是由于内化了能力主义、缺乏机会和缺乏政治化。我今年 50 岁了，在这个残疾的身体这个肉体牢笼中仍然活着，这促使我越来越激进地认为每一刻都很重要，快乐无处不在，我有能力创造和追求快乐。

作为一个残疾人变老并不容易，尤其是在过去两年里，我多次住院。但我可以毫无保留地说，这也是我理所当然的礼物。你知道，人们有时也喜欢谈论你邪恶的幽默感。幽默在你的生活中扮演什么角色？

哦，我的天，我是一个肮脏的小鸟。拥有黑暗、邪恶的幽默感是我应对在一个有能力的眼睛的世界中每天发生的微型侵略和侮辱的一种方式。

发现一些情况的荒谬之处，例如被困在没有路缘坡道的路边，或者在公共场合被认为我没有生活的人幼稚化，这使得事情稍微好转了一些，同时坐在里面策划对付我的敌人。

当我的回忆录《虎年：一位活动家的生活》出版时，很多人说他们很惊讶我这么有趣，这只能说明大多数人只通过我的写作或行动主义来了解我，而这些往往很严肃。

写那本书的目标之一是分享我有多重身份，以及成为一名活动家并不是一种没有快乐和幽默的生活。我的意思是，我问这组问题的原因之一是，你一直坚持认为残疾人需要从他们自己的角度讲述他们自己的故事。你认为创造空间让残疾人讲述他们自己的存在为什么如此重要？

在残疾人的代表性和自主权方面，情况正在慢慢好转，但仍然有很多情况，尤其是在媒体的描述中，以父母、护理人员或所谓的“更了解情况”的专业人士为中心，他们代表那些“没有声音的人”，这让我翻白眼。即使是那些可能以非典型方式交流的高支持需求的人也可以表达自己

碰巧他们可能以需要适应的方式表达自己。与其延续非残疾观众容易接受的规范模式，不如让他们在采访或与某人交谈时努力将自己置于中心地位？我希望挑战任何正在收听的记者检查他们的方法，并努力创造机会，而不是将这项工作强加给他们的消息来源。

看到我做了什么，Alex？哈哈。哈哈。好吧。让我们退一步。你在哪里长大？你在 70 年代和 80 年代的童年是什么样的？孩子们，同志们，让我们回到互联网出现之前，美国残疾人法案出现之前的时代。

我出生在印第安纳州印第安纳波利斯，是华裔移民的长女。有一种误解认为亚裔美国人主要来自东西海岸，但事实并非如此。我们无处不在，例如中西部和南部，但你很少在媒体上看到这种描述。说实话，我小时候很挣扎。

我出生时患有神经肌肉疾病，感到非常孤独和愤怒。我在公立学校接受主流教育，通常是教室里唯一的残疾学生和/或少数亚裔美国学生之一。

我不得不很快长大，为自己在老师和医生等成年人面前辩护，尽管我没有语言来表达我正在经历的事情。我也感觉我不能拒绝对我进行的干预，也不能诚实地表达我所感受到的痛苦和孤独。

我认为人们期望残疾儿童勇敢并服从他们生活中的成年人，这可能就是我最终成为一个不服从的怪人的原因。我的父母对残疾几乎一无所知，但他们毫无保留地支持我，并为了满足我的需求而牺牲了很多。

我不后悔我的成长环境，因为我很高兴我的父母没有过度参与或过度参与为我辩护。我不得不自己弄清楚事情，这给了我应对敌对环境和年轻时公然歧视的工具。

现在我年纪大了，我意识到我经历的许多创伤都是创伤，以及作为喜欢在星期六早上观看卡通片（如《超级朋友》）和去图书馆的孩子所获得的日常快乐。

在写我的回忆录时，我故意没有包含详细描述许多童年创伤的章节，因为我意识到残疾叙事中充满了悲剧和克服的励志弧线。这类故事已经存在了，我希望我的故事能够挑战这些惯例。

因此，除了 50 岁生日外，今年对你来说也是重要的一年，因为你获得了麦克阿瑟奖学金，也就是所谓的“天才奖”。你想告诉我们关于这件事吗？我很荣幸能得到麦克阿瑟基金会的认可，并加入一群令人惊叹的学者。

我确实觉得自己是那里与众不同的人，不像他们那样有成就，但我知道这不仅对我来说意义重大，对我的社区来说也是如此。不幸的是，我可以数出以前获得麦克阿瑟奖学金的残疾人的数量，包括湾区人士，如 Ed Roberts、Rolf Hotchkiss 和 Josh Meehl，他们都是白人残疾男性。

我希望更多地参与慈善事业，为更多残疾学者和受助人倡导。

我还想敦促各组织资助可见性文化并成为反能力主义者。学者们宣布的那天，我发表了一份与为在土地上争取自由而战的巴勒斯坦人和加沙人表示团结的声明。这在网上引起了大量辱骂，这真是太棒了。我相信残疾人的解放与所有人的解放息息相关。

通过与他人建立社区，我了解到互助和社区组织是爱的行为。我还了解到，行动主义不应该是令人愉快的或方便的。如果没有对专注于积累权力的系统和机构的抵抗，就不会发生变化。作为一个生活在非残疾人世界中的残疾人，我没有不参与政治的奢侈。

我的写作是一种行动主义的形式，它提出具有挑衅性的想法，邀请读者质疑他们的信仰，并促使人们反对能力主义采取行动。所以八年前，你为 Transom 这个网站写了一份关于改变广播的宣言，你写道……

在广播中，我想听到那些口齿不清、结巴、咕噜、结巴、喘息、重复自己、需要呼吸时停顿、说话时发出声音、流口水的人，他们交流、发音和发音方式不同，使用不同的语音模式和节奏，使用呼吸机或其他辅助技术，使用手语翻译或其他帮助说话的人，使用计算机生成的语音。

我想扰乱人们认为的默认公共广播声音。你知道，Alice，我显然喜欢这个，而且我已经涵盖了口齿不清。但作为一个广播人，我认为将那些语音模式落在人类语音模式分布中心之外的声音放到空中，这令人振奋，甚至可能有点挑战。你认为为什么听众不仅需要听到不同的观点，还需要听到不同的说话方式？

非常感谢你引用我在 Transom 上的文章。你知道，当我第一次尝试作为 Making Contact Radio（一个位于奥克兰的组织）的故事讲述学者制作我的第一部广播作品时，我写了它。我写这篇文章是为了开始一场对话并与广播/播客社区互动，你知道吗？什么也没有。

我只收到少数回复，这只是证实了广播中的多样性只是一个空洞的词语，排除了残疾。让我们面对现实吧，公共媒体仍然拥有这种非常白人、中产阶级的嗓音，其语气据说是悦耳的。

口音和残疾人的声音挑战了这些价值观，并迫使听众做出努力，这与所谓的“好广播”背道而驰。

说起来容易做起来难，但我希望制作人能够冒险讲述他们所讲述的故事的类型、他们讲述故事的方式以及谁来讲述故事。然而，我们生活在一个充满裁员和削减的环境中，资金比质量更重要。

也许这就是为什么几年前我决定制作和主持我自己的播客《残疾可见性》，该播客制作了 100 集，因为我不再等待或乞求包容。我曾经梦想我会有一个由像 KQED 这样的电台制作的关于残疾问题的播客，并被 NPR 接纳。

目前没有任何类似的东西存在，如果听众现在问自己为什么是这样，那就太好了。想象一下，一个由残疾人制作、撰写和主持的节目，以残疾人为嘉宾。这不仅早就应该实现了，而且是公众需要和应得的。再次，Alex，看到我做了什么吗？

想象一下，我带着邪恶的奸笑说了这句话。哦，我能听到。你继续通过 StoryCorps 录制了许多残疾人的声音。我希望你能告诉我们一些你仍然记得的故事。

大约 10 年前，我与 StoryCorps（一个口述历史非营利组织）建立了社区伙伴关系，该组织过去曾在旧金山公共图书馆的主馆设有一个录音室。我称之为“残疾可见性项目”，并鼓励湾区和全国各地的残疾人社区成员通过彼此交谈来参与。

它成为该组织历史上最大的伙伴关系之一，在国会图书馆存档了 100 多份口述历史。知道有这个收藏向公众开放，并为后代保存，这让我感觉非常好。对我来说，这个项目是一种创造残疾人历史的方式，它是由有亲身经历的人传授的，而不是通过非残疾历史学家的视角。

一些故事被选中在当地公共广播电台和 NPR 播出，这让我感到非常自豪，因为我知道我们的故事触及了广泛的受众。所以让我们来听听你选择的一个在 PBS 上播出的故事。这是 Colleen Kelly Starkloff 和她的女儿 Megan Starkloff-Breitenstein 谈论她第一次遇到她未来的丈夫 Max Starkloff（一位残疾人权利先驱）时的情景。

这个人走进我的办公室，英俊极了。Megan，我当时就完了，就在那时。Max 身高六英尺五英寸，坐在轮椅里很高。他无法使用他的手指或双手，但他可以用他的左臂搂着我拥抱我，这对我来说很好，我被迷住了。你们约会多久后他求婚的？我们约会了两年。

当我告诉奶奶和爷爷爸爸向我求婚时，奶奶对我说，你结婚是因为你爱他们，而不是为了做他们的护士。我说，妈妈，我爱他。我不会做他的护士。我会做他的伴侣。我会做他孩子的母亲。这让他们大吃一惊。我知道收养是我们得到你们的方式，但得到你们并不容易。

我记得一位社会工作者来到家里，告诉我们我们不会成为好父母。我当时很沮丧。对。但爸爸告诉她她错了，转过身对我说：“亲爱的，拿她的外套。她要走了。”然后把她赶出了家门。

所以，当您出现时，您改变了我们的世界，因为您是他的小伙伴。当您四岁的时候，您坐在爸爸轮椅的脚踏板上。我过去很喜欢那样做。是的，您的脚放在他的脚之间，在脚踏板上，您的胳膊放在他的膝盖上，沿着街道行驶。角落的加油站是谁？社会工作者。他把您带到她的车旁。

并说：“我是麦克斯·斯塔克洛夫，我想向您介绍我的女儿梅根。她四岁了。”然后他转过身离开了，没有给她任何机会说一句话。我只是感到非常幸运，有人给了你们机会。我们所做的一切，我们都是一起做的。去你的比赛，去你的游泳比赛，你父亲都在那里。当我遇到爸爸时，我知道这是一个我可以和他一起生活并相爱的男人。他是一个男人中的男人。你的爸爸是个巨人。

残疾人的爱情故事如此美好，您上次听到或看到一个是什么时候？说真的。这些都是需要定期教授和分享的故事，而不是不频繁的一次性事件。也许这就是为什么我作为我的网站上选集和文章的编辑而做我所做的事情的原因。嘿，非常感谢，亚历克斯。非常感谢您邀请我，亚历克斯。

这很有趣。我是阿莱克西斯·马德里加尔。休息后我们将立即回来了解更多信息。欢迎回到论坛。我是阿莱克西斯·马德里加尔。作为我们新的“海湾地区传奇人物”系列的一部分，我们一直在与残疾活动家、作家和社区组织者艾丽斯·王交谈并了解她。您应该看看她的回忆录《虎年：活动家的生活》。

我们还邀请了影响过她并被她影响过的其他活动家加入我们，他们是残疾人和慈善论坛执行主任桑迪·何，以及奥克兰的残疾正义活动家尤米·萨奇科·杨。我们想在谈话中加入另一个声音。艾米丽·弗洛雷斯是一位记者，也是《残疾媒体》的创始人兼主编。欢迎，艾米丽。

嗨，非常感谢您邀请我。感谢您的加入。当然，我们也希望听到听众的意见。也许艾丽斯·王对您的生活产生了影响，或者她的作品改变了您对世界的看法，无论您是在残疾人社区内部还是外部。您可以给我们打电话。号码是 866-733-6786。

kqed.org 上的论坛。当然，您也可以在 Blue Sky、Instagram 或 KQED 论坛上找到我们。我们当然也有 Discord 社区。艾米丽，那么让我们……你 22 岁，属于下一代即将崛起的活动家，你在奥斯汀。那么您是什么时候以及如何了解艾丽斯·王的呢？是的，所以……

我觉得这一切都可以追溯到我高中时代。所以，对于任何收听的人来说，我是一个轮椅使用者，我一直都是电动轮椅使用者，因为我的肌肉萎缩症。实际上，直到大约 14、15 岁的时候，我才真正结识了一个残疾朋友。这是通过登机进行的。

我从小就对残疾有非常狭隘的看法。我吸收了我听到和看到的关于残疾的大部分内容。直到我十几岁的时候，我才上网发现自己残疾了。

我在网上发现了整个残疾人社区。在那里，我接触到了艾丽斯的作品。老实说，那是我一生中最关键的时刻之一。它从根本上改变了我看待自己和自己身体的方式。好吧，怎么会这样呢？是因为它的那种支撑政治吗？比如幽默，哪一部分真正打动了你？

是的。所以，所以我觉得很大一部分，就像成长一样，老实说，我感觉与自己以及自己的身份非常脱节。这主要是因为我发现，在社会上，我们实际上主要从个体残疾模式来观察残疾，这意味着我们实际上有两种不同的模式来观察残疾。一种是通过医学残疾模式，另一种是通过慈善残疾模式。正如您可能假设的那样，医学残疾模式基本上说明人们将残疾视为需要治愈或修复的东西。

然后是慈善模式，例如，残疾是需要怜悯的东西，是一种本质上是慈善的东西。而且，你知道，从小见证了这一点，老实说，我不知道，我只是感觉与它脱节了。我不觉得我的生活很悲伤或慈善。我几乎把童年的大部分时间都花在了看迪士尼和吃芝士饼干上。所以……

还不错的生活，还不错的生活。还不错，还不错。所以，是的，当我接触到像艾丽斯这样的残疾正义倡导者以及对我的身份的完全政治化的理解时，

一个社区以及我们拥有文化的事实，这对于我看待自己的方式来说是真正根本的。我想，哇，实际上残疾人真的很酷。这正是我对它的感觉。我只是，所以，是的，我想这给了我一种全新的自信。还有一些新的语言等等。是的。是的。当我们听着艾米丽说话时，这很有趣，

对于听众来说，存在一种差异，对吧，对于那些出生在《美国残疾人法案》后的世界的人和那些在此之前的人来说。你能谈谈你如何经历过这种跨越门槛的经历吗？是的，绝对可以。是的。对不起，请继续。哦，对不起。我只是想问问尤米。然后我们会回来。我们会回来的。嘿，艾米丽。我不认识你，但很高兴听到你的声音。我很高兴与你在一起。

我觉得，是的，我就像《美国残疾人法案》之前的时代。我有点像《残疾营》那一代人，有点处于那个时代的边缘。同样，X 世代，最伟大的一代。因此，《美国残疾人法案》于 1990 年成为法律，那是我高中毕业的那一年。所以，你知道，我没有围绕残疾形成政治化的身份。事实上，我……

生活在许多内化的能力主义和羞耻之中。我认为这种代际转变不仅仅是人们更积极地参与政治，而且我认为社交媒体尽管存在各种问题，但在建立不同人群之间的社区方面非常强大，这些人分散在各地，我想说的是，伟大的残疾人散居地遍布世界各地。

并将我们联系起来。顺便说一句，如果您曾经去艾丽斯家参加晚宴，您可能会遇到来自世界某个偏远地方的人，他们通过社交媒体与艾丽斯联系，并以某种方式来到海湾，并被邀请参加聚会。这很美妙。我想说，代际之间对我来说困难的事情之一是。

只是术语，只是语言变化的方式，只是语言发展的方式。所以当我成长的时候，当你谈到慈善模式时，我们有杰里·刘易斯的电话，在那里他们会把这些残疾儿童带到电视上，向人们乞讨钱。它持续了几个小时。我记得在布朗克斯长大时，曾经有一辆

卡车或面包车或其他什么东西会穿过社区，代表电视募捐活动的人挨家挨户地请求捐款，我会躲起来，因为在我七岁的心目中，他们会绑架我或其他什么东西，把我放到这辆面包车里，把我放到这个节目里，这非常可怕，然后你会有更年轻的一代人拥抱“残废”这个词，

对我来说，这是一个非常贬低的评论。我被恶霸称为残废。这是一个非常痛苦的词，让人感觉像是被扔向你。现在……

我在社区中看到人们重新使用这个词。这非常像内部，就像你不能叫我船员一样。是的。阿莱克西斯，也许我们需要成为更好的朋友，但是，我不需要，你不需要。就像，你不需要，这不是你的词。对。但这是我们在社区中的一个词，我们可以使用它，并从中获得力量，以及……

自豪感。所以，我不知道这是否偏离了这个问题，但确实存在这种代际转变，有时还会引起注意。我只是觉得，在这一点上，我并不那么老，但就像我在残疾人的岁月中很老一样。我 52 岁了。我们和我们中的许多人，我们活不长。对。是的。

我们过着不稳定的生活，正如艾丽斯经常指出的那样。我从未想过我会活这么久。而且，你知道，我的工作就是继续工作，继续组织，还要让位，闭嘴，退后一点，看看下一代想要做什么，想做什么，以及如何谦逊而快乐地追随。是的。

艾米丽，告诉我们一些关于你的媒体企业 Cripple 的信息。显然，它正在利用这种回收并继续发展。是的，绝对的。首先，听到桑迪这么说真是太不可思议了。非常感谢您分享。是的，我的意思是，我认为是的。是的，我的意思是，我想就此继续，就像 Cripple 一样。

当我发现整个残疾人在线社区时，那也是我发现一群非常非常不可思议的年轻人运动的时候，我认为这起源于 Tumblr。这就像一个比较旧的社交媒体应用程序。有一群年轻的残疾人正在重新使用“残废”这个词。

起初我，你知道，显然我不太了解它。然后当我开始更多地阅读它时，它似乎，你知道，像整个，整个自豪感。

自豪感和社区，但也像，你知道，怨恨，老实说。我只是觉得这太强大了。我真的很，真的很认同这一点。当我开始，你知道，作为一名记者工作并与更多人交谈时，特别是与我同龄的年轻人交谈时，我想，哦，我的天哪，像，

有这么多像我一样的孩子。很多时候我都感到很孤独。所以当我遇到其他像我一样的孩子，其他像我一样的年轻人，还有那些比我稍大一些的残疾人，我可以仰慕他们时，这确实改变了我看待残疾的方式。所以无论如何，所以我开始考虑一种平台以及我们如何才能产生最大的影响。

通过这种方式，我想，老实说，我觉得如果我们能，你知道，以像“残废”这样的运动来命名它，那就太好了。而且，而且，你知道，很多人，很多时候，老实说，最常见的是，哦，我的天哪，像，谁会为残疾人命名一些东西为“残废”？就像，这很恶心。我认为，希望，你知道，其中一部分是，我真的很希望，你知道，如果有人有这种反应，我有点希望

你知道，这会让他们认为他们对残疾的了解不如他们所认为的那样多。桑迪，在这个特殊的时刻，

你知道，我们在联邦一级已经冻结了民权诉讼。我们已经取消了联邦多元化、公平与包容计划。你知道，一些被撤销的东西是来之不易的胜利。你如何看待这种立场和残疾正义的基础，以及如何应对即将到来的几年？

好吧，你知道，我认为从艾丽斯的工作中，我们了解到，不仅生活经历和故事很重要，而且生活经历也是事实。

当我们看到政府的行动方式时，我们必须记住，这些战略、这些政策、这些计划实际上正在影响实际的社区成员和真实的人们的生活。所以，你知道，作为残疾正义原则之一，它清楚地强调的是受影响最大的人的领导地位。当……

你知道，我们考虑接下来是什么以及未来是什么时。当然，听到更多，这非常重要，

为什么艾丽斯的工作如此重要和至关重要，但残疾人社区中还有更多像艾丽斯·王这样的人。因此，我们有机会继续并在此基础上发展。正如尤米之前分享的关于代际变化和转变的内容一样，

我在 1990 年通过《美国残疾人法案》时长大。我的童年大部分时间都在被排斥，谈论我是一个所谓的“特殊孩子”。实际上……

社区现在要求的东西没有什么特别之处。这就是底线，这就是最低标准。我们正在努力争取和组织并围绕其建立力量的是，我们如何才能蓬勃发展，以及艾丽斯妻子的工作一直是如何进行的，例如我们如何都能体验到快乐？所以这就是

我现在正在思考很多事情。而且事实上，我们每个人都在推进残疾正义方面发挥着作用，对吧？这包括慈善事业，这包括媒体和文化，这包括我从艾丽斯和我们的友谊中学到的另一课，即批判性思维。我们必须继续提出，实际上是

非常非常棘手的问题，不仅要问自己，还要问我们的公共领导人，以及那些参与决策的人。艾丽斯和我已经离开了活动，因为我们认为小组讨论的问题很无聊。在某种程度上，我们必须超越表面层次，你知道，一些更典型和更普遍的问题。感谢您与我们在一起。尤米，

这是我的问题。当我想起艾丽斯长期以来致力于提高残疾人的知名度，并将其与当前的残疾正义相结合时，知名度对我来说是一个相当脆弱的地方。我的意思是，人们可能只想低下头几年，然后等待。你在哪里找到勇气想要在这个话题上保持可见性并继续推动？

这太真实了，对吧？我想对我的社区和我一起进行政治组织的人们说，我明白了。就像，这很可怕。仅仅在这个政府的第一个星期，我们就好像从……

你知道，可怕的行政命令到下一个可怕的行政命令，以及将会发生什么。我认为这既是政治戏剧，也是故意的，对吧？我认为其设计是为了，为了……引发心理创伤。

并将人们进一步推向边缘。存在战斗或逃跑的本能，对吧？我们想低下头。我的意思是，我最近与围绕行政命令结束出生公民权的人们交谈过。他们不觉得这是他们的问题，他们就像，呃。我说，不。首先，我们是彼此的事。对吧？

我们是彼此的事，我们需要开始像那样行动。而且，你知道，我不会缩小。我不会离开。艾丽斯不会离开。我们不能退缩。但是，我们应该做的是制定战略。你需要找到我们的人，在你可以的地方组织起来。我们需要像翻转我们拥有的每一个杠杆一样。

我们需要翻转残疾人权利的杠杆，对吧？因为我们将需要捍卫来之不易的民权和公民自由。

而且我们还需要组织护理系统。我们需要集体行动，集体关怀。现在不是缩小或隐藏的时候。我的意思是，我只是在我的妈妈和我之间的故事核心上提供一个小情节转折。我现在是父母了。

我有一个两岁的孩子。如果我像抓住我的孩子一样，你知道，逃到岩石下面或类似的东西，那我会是什么样的父母、活动家、女人呢？她应该得到比这更好的待遇。我知道更好。现在是我们坚持立场并互相支持的时候了。

最后一些听众评论写道，艾丽斯·王太棒了。另一位听众写道，绝对的传奇人物。另一位听众写道，我钦佩你，感谢你所做的一切，艾丽斯。当然，这是我们新的“海湾地区传奇人物”系列中的第一个。我们一直在与艾丽斯·王交谈并了解她。

残疾活动家、作家和社区组织者，残疾可见性项目创始人，回忆录《虎年：活动家的生活》的作者。作为给她送花的一部分，我们邀请了奥克兰的残疾正义活动家尤米·萨奇科·杨加入我们。感谢您的加入，尤米。感谢您的邀请。还有残疾人和慈善论坛执行主任桑迪·何。谢谢你，桑迪。非常感谢你。还有记者、《残疾媒体》的创始人兼主编艾米丽·弗洛雷斯。非常感谢您的加入。

非常感谢你。我是阿莱克西斯·马德里加尔。敬请收听米娜·金主持的另一小时的论坛。

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