串台【史蒂夫说】：癌症是一面镜子，照见恐惧，也照见活着的方式vol.38
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我看日阳光爱城市上空飘扬色相梦

哈喽大家好我是波罗欢迎大家再次回到波罗因子的播客这一期有点不同啊我去创了一个台去了这么泛心理健康非常有名的一个平台叫史蒂夫说而且很有缘分的是我去了才发现史蒂夫和我居然还是四川的老乡这也是我第一次感受带着观众录制播客非常新奇的一个体验我和史蒂夫聊了各种各样的事情从癌症聊到生命聊到死亡也聊了一些我自己人生遇到的事情和人生的选择吧不管

不管怎么样希望大家听完以后觉得有所收获最好有一些共鸣不管你有什么样的分享和建议都欢迎在留言区告诉我们好 那我们就开始吧

哈喽各位听众朋友们大家好欢迎收听斯蒂夫说今天这期节目的开头是四川话我想这样因为今天我们的嘉宾跟我是老乡也是四川人李子中老师欢迎李老师给大家打个招呼嘛大家好我是李子中大家可以叫我波罗好回到普通话波罗老师平时可能这个包括你的听众估计是不是不太有机会听讲四川话

应该很少听因为四川话一出来就特别不专业就你很难说我是一个做癌症科普的人我一标出来都是四川话对所以就我们所以我们赶快回到这个比较正派的比较正统的这个音调上来李志中老师是清华大学本科然后杜克大学的生物学的博士然后主要的方向就是癌症的治疗然后之前也在药企做过这个实验室的负责人现在主要就是在做癌症方面的科普

所以是我看到你整个履历的时候你知道我第一反应是什么就是学吧我以为是不务正业

你说到这个那天我小黄叔刷了一个帖子我就蛮有趣的他说那些当年你们班上成绩最好的同学们他们现在过得怎么样然后当时看评论区然后下面就在讲就很有趣有些人在讲他过得特别好有些什么的你就是那个当年成绩特别好的那个所以但是如果这个帖子让你去回答的话你会怎么你说我过得好不好吗

其实我觉得首先好不好肯定是非常主观的一个定义然后高中的同学我觉得差别会非常的大就方差做的不同的事情但是我最近还回了一趟成都见了很多高中同学其实多数人过得我觉得是蛮好的

至少大家都找到自己想做的一些事情然后也都有自己的苦恼就大家一起吐槽发现有很多东西还是蛮有共性的不管你是考到北京去还是在成都还是在简阳我的老家其实大家的苦恼我觉得整体上是差不多的所以本质上我觉得好坏什么的可能就是选择了不同的山去爬走了不同的路好的听到这里我就安心了因为当年我是学渣所以我看到学霸也在爬也跟我一样辛苦我觉得比较平衡一点

因为你做很多年的癌症科普这个也是我们今天会聊的一个比较重要的话题当然其实今天话题也不仅是这个我们延伸出来很多关于人关于人性关于人文关怀的话题但是我想一开始先抛出一个

我觉得你的这个问题首先确实非常笼统

你其实触及到了一个很关键点我觉得用癌症来比喻 HIV 对比是错误的对我觉得癌症要对比的应该是所有的传染病

那你觉得我们离攻克所有的传染病还有多远那确实那很难吧但是它的危险性是不是会致命性的话其实应该这么说就是癌症其实是成千上万种疾病的组合或者更极端一点没有任何两个癌症病人的肿瘤是一模一样的

就像世界上没有两片一样的叶子一样它的基因突变不一样它的免疫逃逸机制不一样所以其实每个人理论上都是需要个性化治疗的所以回答你的问题我们有没有攻克癌症我觉得我们攻克了一些了已经有一些癌症比如说等会我们可以聊一些的儿童的白血病生存率是非常高的治愈率已经到 90%了老百姓脑袋里面总觉得白血病是绝症是因为我们长大那个年代 80 年代 90 年代

只要想把一个人写死那里是白血病对因为那会儿七八十年的时候白血病生存率很低但是在过去的三四十年白血病的生存率尤其是像儿童这些进步巨大所以现在他已经就不是完全不是绝症了包括乳腺癌一些很多很常见的癌症其实都不等于绝症但是有一些还是比较困难的比如说胰腺癌脑瘤一些他有天然的自己生物学的特点让现在攻克起来还是有一定挑战但我觉得都看到了很多的希望对不对

所以如果今天听的人有人是一个癌症患者的话就要告诉大家说就一定要坚持因为你永远不知道下一个什么样的药会把你治好随着基因检测的出现我们对于基因突变之类的有了一些了解到后面免疫的一些分析了以后我们最近 10 年 20 年是在收割那些几十年的科研成果然后带来了很多意想不到的一些突破所以真的是现在的患者和 20 年前的患者

或者 10 年前的患者都是截然不同的他的预期其实就已经很不一样了对所以我经常给患者说你不要去看太多 5 年生存期因为 5 年生存期统计的是 5 年前的患者的 5 年生存期能理解吧就是他统计的不是现在患者的 5 年生存期所以你不用去看那个因为变化太快了

今天关于癌症这个话题虽然比如说可能我估计我们的听众可能也没有那么多人自己接触过但可能身边也会有些人接触到就是我一直经常跟大家讲我说各位都是能活到 100 岁的人因为大家现在寿命是不断地在增长我的想象就是我的 YY 就是医疗技术特别牛逼然后那个时候很多病都被征服我们

现在可能到了八九十岁可能整个肌体衰老已经不行了那个时候也许有很多各种各样的方式能够对吧帮我们继续活得很好而且甚至还可以比如说什么外接骨骼可以帮我们 100 岁可以去跑个马拉松之类的反正我有很多关于长寿的想象是但那天我听了你的那个在一席的演讲之后就给了我一个很很很一个一个不小的打击因为你说癌症是一个长寿病它在很大程度上其实是跟衰老有关系对

我就想我糟了那是不是意味着以后我们年纪大了之后比如说我能我立志要活到 120 岁其实后面的概率是越来越大的所以也就意味着好一方面我要美好的想象要长寿但另一方面那是不是对于癌症的了解也就是一个至关重要的一个生存生活的这样一门知识了对我觉得了解癌症肯定是每个人都应该去做一些的因为确实像你说的癌症最大的风险因素是活得太久

就是试长寿客观的说长寿带来的更多的基因突变长寿带来更多的免疫的逃逸的机会所以你去看癌症的发病率就是随着年龄增加指数性的上升尤其超过 50 岁以后所以我经常说要想彻底不得癌症只有一个办法就死得早哈哈哈哈

就有点地狱了是或者你这样说如果大家真的有机会都活到 120 岁的话我相信其实不用 120 岁大家每个人都活到 100 岁或者 90 岁的话每个人都会是理论上的癌症患者只不过就是你

不一定会死于癌症就是邪流生存或者是带着流生存这件事情是非常常见的事情或者理论上只是你知道还是不知道而已你做了体检你知道所以它就有点像是比如说跟当时比如像这些新冠病毒那样的那个病毒它其实每个人体内都有只是有一个可能浓度高低的那个问题对

就是展不展现出来或者影不影响你的生活质量对吧我觉得因为随着你的年龄增大了以后其实你的身体的营养状态各方面是比较弱的所以肿瘤不一定会长那么快的所以经常我们看到年龄比较大的癌症患者不一定需要去特别激进的治疗因为对他来说

化疗啊手术对他身体影响可能超越你把肿瘤切掉以后对吧带来好处那前面这个想象你从这个从业者的角度你觉得这是现实吗或者你觉得你说活 120 吗就是人的寿命大幅增加这事是一个合理的想象吗

我觉得不是不可能但在这第一首先女同志比我们机会要大很多男的真的是不太行就是女性的平均寿命更长显著的高于男性为什么呢

这是个好问题我觉得一方面肯定是咱们男的比较捉嘛对吧在抽烟喝酒啊什么的反正就对吧干的不是啥好事对第二个呢是我觉得是先天的基因有一定的关系因为比如说女性的免疫系统整体是比男性强的我不知道你知不知道这件事情不知道对就是女性的整体免疫反应是比男性强比如说同样我们都去打疫苗打完了以后女性体内的抗体浓度是比男性高的

就是它天然对于这种感染对于什么东西反应就更强这个目前认为可能是因为在进化中女性承担着比如说后代生育对因为在野外可能对人类最危险的是病毒对细菌对吧那在生育的时候因为很多病毒细菌不是什么母婴传播的对吧就像 HIV 那个乙肝病毒都是这样很容易从妈妈传给

后代所以为了保护后代或者增加后代存活机会可能母亲就进化出了更强的一个免疫反应所以你看相反的方向就是自免疾病多数都是女的所以他攻击他自己的小孩对所以基本上就是女性天然的比较高男性天然比较低但女性的太猛就是自免男性的太低就癌症什么的就来了所以我觉得从长寿的角度来说还是女性机会大一些那比如说

因为现在其实如果说到长寿的话可能一方面是减少各种慢性疾病的这种影响另一方面可能是就是生命质量的这种提升对吧比如说各种器官或者是关节包括身体机能的一些强化呃

从后者来说你觉得这个方面比如说从你的了解你觉得有什么比较有趣的一些发展一些变化我现在能想象的可能就是就是就是谷歌机就是这个就是外谷歌这样的它可能是从机能上能够帮助你比如说力量像现在已经有那种我淘宝人看都有那种爬山的那种机器是对吧然后就帮助你好像就上下楼就会比较轻松就这个已经有商业化应用了对对对

你觉得这方面你看好这个方向对我觉得你提到了一个特别重要的点是对于比起寿命更重要的是健康寿命就是一定要能生活自理的能力这点是特别重要其实我们看到现在很多国家你包括在美国他的人均寿命不算特别低对吧但是他的很多人的健康寿命非常的短我觉得为什么大家非常推崇日本是因为日本不仅是人均寿命非常的长而且他的健康人均寿命特别长

也就是说你到最后的时候你还能自主行动这种你不要卧床中国其实这点平均是做的不好的中国有很多人在最后几年平均都是卧床的我不知道大家身边有没有这样的老人对吧他活着但是他很难离开照料的人对吧所以你刚才讲到这个要不要活 120 岁对我来说我是没有这个奢望第一第二个是对我来说很重要的就是不管我活多少岁一定是要有质量的生存所以

所以很多人他的梦想都是特别健康还能运动吃吃喝喝到哪一天突然就嘎了这是大家的梦想就不要那种越来越衰落但是你刚才讲到就是从技术层面我相信会有一些帮助的你说外国哥也好或者我们一些辅助的一些工具但另外一方面其实和你做的有些事情有关我觉得现在更多的是强调你的心理的健康

包括你的身体的健康对吧我们有一些书都在讲这个从科学的角度已经有很多东西帮助大家比如说你的运动对健康来说特别重要但是被很多人忽视的是肌肉的力量对 是的很多人会注意心肺我天天去跑什么的跳广场舞什么

但是你的力量不行的话其实这个发现和你的健康寿命直接相关没错所以我前几年我就回去跟我爸妈说我说你们一定要练足踝力量的平衡能力还有就是手的握力然后就是因为手的握力就是因为老年人你如果摔倒的时候如果你足够有握力你有可能会抓住一些东西虽然你不能完全抓住但你能缓冲那个缓冲力量会减少就是比如说你的这个

骨折的概率对另外有一个点我也很好奇想问因为你提到说每一个人的癌症其实是一个很个人化的一个状况这个应该怎么理解呢其实大家对于癌症的理解我不知道第一反应是不是就是它是一个长了一坨包对吧其实大家说癌症一般它的共性就是细胞的不受控制的分裂对

但是这个只是一个表象说细胞分裂得很快但为什么细胞分裂快背后的原因是不一样的你可以简单地说就有两个原因一个是不同的基因突变一个是免疫逃逸的机制就是让我们免疫系统没有办法识别并且清除它那每一个人的癌细胞都是相对比较特别的获得了一些基因突变让他有了

这个生长的能力也有逃脱免疫系统的能力因为这个突变大概率是随机以及组合是不一样的这个另外一个大家可能不太知道就每一个癌细胞都有好多突变它不是说只有一个突变所以一般来说要变成一个癌症它可能就需要 A 加 B 加 C 加 D 加 E 有点像一个买彩票一样对它就对

不同的几个因素得对齐之后才或者说你能中奖的彩票的组合是很多的你只要买中一个就中了大概是这么一个就你不想中这个彩票但这个也顺便我经常解释癌症就是一个彩票理论为什么有人会说我生活特别的健康为什么

我就得了癌症我说你见过那种只买一张彩票就中奖的人吗有人说他天天抽烟为什么从来不得癌症我说他就是那种天天买彩票从来不得奖的他中奖的概率比你高但他不一定中奖这个就是有一些不公平但是他就有很强的随机性你说这个就比如说我记得比较知名的例子比如张学良又抽烟又喝酒然后说他活了多少岁然后有些人就喜欢拿这个来说你看这种也没什么了不起所有抽烟的人都特别喜欢张学良

就是因为赵雪亮活了一百多岁就是当你被诊断癌症以后你第一反应不是说我要死了而是说

我看看我是哪一种癌症就我们刚才讲癌症和癌症不一样所以你得了癌症以后第一反应是 OK 我得看看我是什么分期什么分型什么亚型比如说经常有人问我说我谁谁谁得了肺癌应该怎么治我说你别给我讲这个我回答不了你得告诉我你是几期的对吧然后你是小细胞肺癌还是非小细胞肺癌如果你是非小细胞肺癌你是肺腺癌肺磷癌还是大细胞癌然后你如果是肺腺癌的话你是 EGFR 突变的 LK 突变的还是 RED 突变还是 RAS 突变对吧

第一反应其实很多人还是恐惧可能还是因为癌这个字就是你说了它大家的我觉得很多年的那种误解就觉得糟了要完蛋了对而且主要是大家不懂癌症的分的非常多为什么我觉得不恐惧特别重要一方面是现在

有大量的研究发现你的精神的状态非常影响你的免疫系统就是你焦虑持续的抑郁的话会非常影响你的免疫力这个是第一所以你放松以后至少对免疫是很好的对吧第二个特别重要就是人一旦慌了以后是会做出大量不理性的

决定的这个包括过度的治疗比如说不需要做额外的化疗什么的非要去化或者有些时候像肺结节今天我还在做科普有些时候不用切的你先观察着

按那个医生特别地域的话说就养大了再切你别着急看到一个什么五毫米的就非要去切因为切完以后手术对身体是有伤害的对吧而这个东西恶化或者对你身体造成影响的概率极低所以在那个时候一定是做手术必大于利所以说不要做而是观察等等所以这个是非常重要想给大家讲的

所以这么说来癌症它像是一面镜子它其实会看到人们对一些未知的事物一些令自己害怕的事物你相遇到的时候会有各种各样的有趣的反应没错所以我就说为什么在你健康的时候比如说今天来的很多的朋友

你没有生病的时候你就去了解癌症是最好的这个时候你内心比较平静对吧然后你去了解到一些基础东西以后就特别好因为我感受特别深是因为很多人看了我的书以后我最开始以为我的科普书主要是给患者看了来

帮助他比如说了解治疗的方法的后来我发现并不是因为癌症类型太多我的书能够 cover 的是很少的后来很多人给我写信都是说看完我的书就没那么焦虑了他就了解了癌症大概怎么回事然后再去了解自己应该怎么治包括更好的和医生交流什么的我觉得这个是我们做科普特别想传递的一点

我回想起我在可能十几二十岁的时候那个时候觉得自己是无敌的因为那时候身体确实也很好态势也很好你几乎不生病你哪怕是生个什么病你很快就恢复了所以我觉得那个时候有一种幻觉我是永远不会生命的所以现在说到了很多慢性疾病癌症什么高血压包括比如说我自己长期尿酸高痛风这种的然后你就发现这些问题都是需要研究的都是需要你平时没事的

问一下 AI 也好积累一下知识然后好像你才能有那种比较踏实的那种心态去处理很多问题没错但这个你刚才讲到我还是得澄清一点虽然我们说癌症是一种老年病可能老人比较多对吧平均可能是 60 多岁得癌症但是年轻人得癌症也是不少的其实这种有一些癌症类型像我们讲到的白血病啊淋巴瘤啊或者一些东西它是在年轻人里面比较多的包括刚才讲到的

乳腺癌其实中国的女性的乳腺癌比欧美的是发现的更早平均要早十岁左右所以是很多东西是需要大家提前就有概念然后

能够去做的但是好消息就是很多这种年轻人他也不知命发现的早了以后会直接处理掉现在癌症在年轻化或者是因为生活是因为生活方式是因为环境污染什么原因所以它变得越来越普遍就会有这样的这种年轻化跟这样的一种趋势对这是个特别好的问题就所有人都在问这件事我们的直觉会感觉有所年轻化因为我们身边的年轻人变得多了但这件事其实从统计上来说增加的没有想象那么多

我们首先我们的感受的多有一个很重要原因是我们的社交群变大了就说以前你都在村子里的时候你可能找不到几个年轻人得癌症的但现在我们的朋友圈都是成千的人对吧然后那很容易看到而且有很多新闻因为为什么看年轻人得癌症的新闻比较多吗这种才吸引眼球对吧咱们做媒体的你说一个 80 岁老头得了癌症除非是拜登要不然没人关心对吧

但另外一方面有一些癌症类型确实是年轻人开始变多了比如说乳腺癌比如说节肢肠癌这些我们叫做富贵病的现在在全球的各个国家都有这种趋势我觉得一定和我们的生活习惯的改变包括我们不知道作息的改变和我们的作业节律的改变

饮食高蛋白高脂对吧吃串什么的吃多了可能都有一些关系但是你真要说具体到哪一个原因不太知道但确实是这样子的你看提到拜登你觉得你对他有观察吗你觉得他到底是什么个状况确实是老年痴呆吗拜登得肿瘤其实他

前几天爆出来其实大家都很关注前列腺癌也转移了但是很多人问我我倒不觉得它会很快的就不行了其实大家也可以关注这一点也很有意思我刚才讲到首先前列腺癌是一个老男人最最常见的一种肿瘤就真的是平均发病年龄都是 70 多吧

所以经常说我说一个男人要活得特别久的话早晚会得前列腺这个基本是定数跑不要的对就说哪怕你以为你没得你死了以后把你解剖出来把你前列腺拿出来都基本有真的这个有人真的干过这个他们把那些出了车祸的男性的那个做了解剖就发现只要是 70 岁以上的基本都有

所以他们就这样走了也是好事就觉得自己走最好是走的健康因为它不影响因为像前类现代还有另外一个女性比较多就假装现代都是属于整体是比较惰性的假装现代你把男的女的解剖了如果是八九十岁的一般都会发现假装现代所以很多时候你就是一辈子带着它它也不影响你的健康它只是一些细胞在长但是

但它只是不是长得特别快就没关系所以从起来说其实真的癌症其实就是一个跟时间跟不确定性在博弈就是因为你的身体在时间的维度上它就是会冒出这里那里就会冒出这样的小问题还会一点点增长对所以我觉得未来的一个趋势可能就是我们有更多的癌症筛查的方式让你更早的发现它对吧有点像你社会上总是会出现坏人嘛

对吧你只是不希望出现一个特别大的黑社会让你全部摁不住了所以基本上就出现一个坏人你就两锤子干掉被抓到监狱里去所以现在我们开发那么多的药物你包括手术放疗这些其实都是工具对医生来说你只要发现一个早期肿瘤干掉结束对吧再来一个再干掉因为你只要长期存活你就不停的会冒出这些东西你是怎么走上这个道路的呢就是对癌症的研究其实这个非常的意外就是我是在

清华读到大四的时候我妈突然被诊断乳腺癌我猜也是是有点个人的经历在里面我当时其实是想去做再生医学的

因为我就觉得人长寿以后就想长生不老从秦始皇开始就是这样所以做再生医学给你换个心换个肝以后的职业应该是有保障的再生医学是相当于是干细胞这些东西对所以我觉得那个肯定是感觉很有前景的但是我妈生病以后就对我触动特别大因为当时一方面自己虽然是号称最顶尖学府学生物的但我对癌症真的一无所知所以我根本没有办法去帮我妈做任何的判断和给出建议另外一方面我妈当时做

治疗的时候就用化疗当时也就是国谈的那些在简阳那个地方特别的辛苦我印象特别深就是他那会吃榨菜都会吐

就粥也喝不下所以看着真的是你非常无力的状态所以当时我就觉得第一呢想去了解一下癌症到底怎么回事第二个就在想有没有可能去帮助推动一些比如说负重小一点的抗癌药物之类的所以后来为什么去美国读癌症生物学的博士后来毕业以后马上就去药企做药其实都还是有自己的

背后的一些想法对其实是有一个很感性的动机在里面对就是人生包括我做科普的时候很多人就说你做这个科普好像和一般的专家的稍微有点不一样我说因为我是双重身份对吧我既是一个癌症研究者又是一个曾经的患者家属所以我对大家那会儿的一些心态什么的还是比较了解的对因为其实做科普非常非常我太知道了这非常非常不容易你会面对

各种各样的让你气得无语的谣言但是你永远打不过这些谣言你会看到有很多的这种错误的观点就像癌细胞一样到处在传递到处在复制然后有的时候会觉得自己

感觉杯水车薪的感觉但是就所以他其实很需要动力很需要你一直坚持包括就是你对这件事情的那种信念感这真的是必须来自你自己所以对你来说你的那个信念感好像其实跟你自己的曾经的经历会有关系和经历有关系也有很多收到的大家的鼓励有关系就是虽然也有很多不讲理的对吧然后你稍微讲一点什么国外的药怎么好基本汉奸的头衔就扣过来了然后

特别逗的有一次我记得自然杂志写了一篇文章就是说以醇进入体内以后会引起干细胞的 DNA 突变这个是一篇科研文章然后其实他本质讲的就是为什么喝酒会致癌因为所有酒都是一类致癌物

然后我就写了一篇文章结果写完以后巨火 200 万点击然后当时觉得自己火了出圈了结果出圈的代价就是被骂被骂惨了然后好多人就说你这瞎说国外的酒才致癌中国的酒都不致癌然后就骂得我真的是两眼一抹黑就从来没遭遇过这种东西但后来

慢慢的也就和这种和解了因为我觉得大家就相信自己相信的东西就好了我那会就感觉到第一对于成年人来说立场远比真相重要这个是我感受特别深所以我现在科普经常努力的进学校就趁这些学生还没有那么强的立场的时候我最近都已经渗透到小学去了是吧对所以你开始跟小学生做癌症的科普对啊

其实这是一个很好的主我觉得是一个很好的点这个很好玩因为最开始是因为我家孩子现在在小学然后那会儿是一帮的爸爸妈妈都是医生我们有很多医生他们就说要不要一起去跟这些孩子开个课叫医学小达人就每一个专家去讲一个自己的那门专业的东西但是要给三四年级小学的小朋友讲然后很好玩的

他们小朋友听到关于癌症的时候他们是什么反应他们非常感兴趣是吗因为他们其实对死亡没有什么概念对然后他就觉得细胞能不停的分裂好酷就觉得能不能自己分裂出一个你知道吗他们想的不一样分裂出一个自己帮自己做作业那种对他们想这个好像可以用于克隆就觉得小朋友他很好玩但是其实他对这些东西都是好奇的其实我去讲到不是说你要了解具体怎么治疗癌症而是说让你感受到我觉得生命是很有意思的

然后我们平时是要更关注自己的健康的特别好玩我们还用另外一个方法就让这些孩子回去卷家长就是你给他说这个是健康的你回去看看你爸妈有没有做到然后我有一次就被我儿子修理了我儿子说上次骨科的医生来说坐在床上看手机对颈椎不好然后说你每天早上起来都坐在床上看手机明天不行我就后来再也不干了

所以我觉得经常说怎么去改变大家的生活习惯之类我觉得拿孩子来卷是个非常好的方法真的是要从娃娃抓起趁他们眼神还清澈的时候就赶快把这些真理灌输到他们的脑子里去然后就还有另外一些让你非常感动的包括前段时间有些人就给我写信然后就说因为看了书以后没有那么焦虑现在都康复得很好其实我觉得和我写课本没有太大关系因为他肯定是遇到一个好医生嘛

但是他们愿意来这么给你分享就说明当时他们在非常焦虑的时候看到我科普以后放宽心这个其实对家属也好对患者也好都是非常重要的就是人在感到不安全的时候有人能够跟他很清晰很客观的解释现在这些是怎么回事可以怎么理解对他就特别觉得有人在陪他聊我觉得中国的医疗其实是全世界性价比最高的医疗系统经常大家会批评说医生什么但其实从效率来说真的是特别高

这个确实对吧你在加拿大待过我在美国待过你都可以想象基本上就是你脚不死你可以在那坐一整晚没人管你是啊但是中国的问题就是医生太忙了所以他没有时间给你解释太多所以这也带来很多焦虑其实很多患者医生是可以帮他好好治的医生觉得自己也说得挺清楚的了

但是患者总是有很多很多的问题他觉得没有解释好对可能医生他没有办法想象你不知道这个事情的时候是什么感觉就是知识的诅咒你没法想象你不知道是什么感觉你刚才说了你在给小学生做癌症的这种科普然后

我好奇这个当中有没有什么小学生的反应让你印象很深的因为我很喜欢这个概念因为小孩子看问题的角度很不一样其实我主要是想给小学生讲的就是每个人都是不一样的

就是罕见病是一个比较极端的不一样其实我们每个人基因都是不一样对吧你的肤色不一样我告诉大家说比如说单眼皮双眼皮显然是不一样的然后我想告诉大家就是你在生活中在学校会遇到很多和你不一样的人因为很多的孩子他比如说肿瘤康复了以后回到学校会被歧视有些罕见病的孩子会被歧视其实很多时候我觉得我们医学能做的很多东西

我们都在努力的做但是要让一个孩子或者一个成年人他真正能够康复我觉得是要包含心理方面的也包括社会的接纳方面的尤其是孩子如果你孩子肿瘤没了但是你回不到学校或者无法成为一个对社会有用的人那我们真正算治愈他们了吗

比如说我印象特别深的就是我当时介绍了一种罕见病有一种是白发病对吧白发病的小孩他头发是白的皮肤也非常的白然后他眼睛很多很漂亮然后那些小朋友其实你给他讲了以后他理解 OK 是因为基因突变所以这些人长得和自己不一样但另一方面他们觉得好漂亮觉得眼睛能是那种颜色的然后因为他的对比特别强烈但我觉得不管怎么样至少消除他们觉得这些人是社会的弱者

或者是这些人是比他们更差的人因为之前我也了解到你在现在是在那个清华在教一门课程对吧是癌症与社会你大概教一些什么就是在这个课程里会讲社会上哪些方面的问题其实对这门课程最开始我教癌症与社会主要是因为我自己的经历我做科普同时也做一些公益慈善的事情所以我就非常深刻的感觉到其实癌症它不是一坨细胞长得很大对吧

它其实影响到患者自己的很多方面同时影响到身边每一个人你的家庭你的工作你的社会上的很多包括你的保险公司就好多好多都会受到影响所以我当时就想跟同学们讲说到底第一癌症是怎么回事以及它会产生什么样的一些影响所以那个课程上除了讲癌症生物学讲癌症的医学它的治疗方式以及治药前沿的这些东西以外会有两三门课专门是在讨论一些

我叫没有正确答案的问题比如说要不要告诉患者真相这个我觉得是一个非常重要的社会问题你看在欧美加拿大应该也是一样美国是必须告诉患者真相的要不然医生是不能用药的这是法律规定的所以在美国都是患者知道自己得了癌症以后非常紧张的想怎么能告诉家属自己得了癌症

但在中国是反过来是吧是家属知道以后想我怎么能告诉这个人他得了癌症等等对这是非常不一样所以这件事应该讲还是不应该讲你在不同的国家看到完全不同的模式那中国这个隐瞒就一定是对的嘛有能看到两个文化在这个问题上的那种截然不同的态度那种矛盾跟冲突这是一个对吧第二个是也是很敏感的中国是否应该允许安乐死

对吧大家都有公民一听到这个因为前段时间我们上海不还出现一个女孩对吧下白去瑞士所以这都是非常重要的一些问题我觉得它没有正确答案因为每个人从自己的经历从自己的观点会看到不一样包括在清华我觉得特别受到启发的就是不同专业的人会给出不同的看法法学院同学会告诉我们为什么从法律上这件事情目前是不可行的等等

有一个很有妙的我不知道大家知不知道至少我学到就法学院同学告诉我在中国的至少这个法律体系里面人的生命权高于一切甚至高于你自己所以某种程度上如果你自杀的话你是犯法的明白只是因为你已经走了所以也不好再判你的刑没法追究了对所以这件事情如果它的体系是这样子的话你是非常难说我去帮助一个人剥夺他的生命这个也蛮有意思然后还有比如说一些更直接的比如说抗癌药应该定多少钱

就是癌症是否是一个社会必须要普遍攻克的疾病就如果你已经活到 70 多岁了你得了癌症如果没有钱治疗社会是否有义务承担你的治疗费用是不是一个很很有趣很黑暗的一个问题但是也很现实非常现实因为你的医保的钱是有限的没错你的社会的钱你个人钱也是有限的

那这个问题你会怎么去切入它或者你会怎么去展开它呢我一般都让同学们互相 PK 对对对我一般都让他们互相 PK 就是我说 OK 你的观点是什么因为我觉得那门课我主要是想启发大家

就像我说的它没有正确答案比如刚才你说到这个问题就是癌症的治疗它是否应该由社会来在一定程度上去承担它虽然是一个人们都会遇到的状况但是它确实又跟寿命跟时间有关所以好像确实应该设定某种

边界就是我们就是可以一部分社会应该一部分的去承担但是也应该让大家理解这件事情的发生它有它的必然性对就不是无限的对吧就不是说你得了任何的病

都是全社会一起来承担因为确实没有这个能力你这样来说我觉得要去设计一个医保是不是真的好难因为相当于每一个病你都要做这个问题的讨论而且钱是有限的你给了这个就没有那个因为我自己做儿童肿瘤的这些公益你会面临着说儿童肿瘤有些孩子他确实治疗差几万块钱可能家长就不治了你会觉得非常的可惜然后你说为什么不能把所有的这些都兜掉呢

理论上来说其实每个人都是好意包括我相信领导也都理解对吧但是他就说这边还有好多 100 多个别的病的患者组织谁也想要这个钱那就说我给谁呢所以是非常现实的一个讨论所以很多时候我觉得

要解决一个问题它确实需要社会多方来所以有些时候这种垂直领域的公益组织在政府层面或者在社会层面还没有完全覆盖这些人的时候从公益组织的角度去做一些推动我觉得是非常有价值的你刚才说到你在做这个公益组织所以它是专门面对儿童的这个种族对 我们做儿童种族的一些东西这个能跟大家介绍一下吗对 我们做这个是我 18 年其实我从国外回来主要当时就是为了做这个公益组织啊

叫十一儿童公益基金会我们做的比较有名的一个品牌叫向日葵儿童它是做儿童肿瘤科普的其实当时就是发现中国的家长的信息是严重不对称的就是当孩子生病以后就像刚才讲的其实儿童癌症的生存率非常的高如果准确的治疗的话但是很多家长就反复的走弯路我们上次遇到过一个孩子被误诊了 11 次就去了 11 家不同的医院都被误诊

然后最后就幸运的她还活着包括我曾经当时特别触动我回来做这件事情的一个原因是有一个小女孩一

不到一岁然后眼睛出现斜视然后他爸妈带他到县里面的医院去看县里面的医院说没事可能就是比如说玩手机玩多了什么的然后后来很快的眼睛就不行了然后就突出来了就特别吓人然后带到县医院县医院说我这治不了你到市医院去市医院说我这也治不了你到省医院去省医院说我这治不了你赶快去北京

然后去了北京然后就很快就诊断是双眼的叫视网膜母细胞瘤还有这种对是眼底长了肿瘤然后呢当时因为他很奔波又耽误了所以肿瘤长得很快而且身体状态不好又发烧了所以要等他烧退了以后才能进行化疗之类所以耽误了很多天简单说我知道这个事呢是因为他爸给我写了封信这个信里面当然好消息是听到这个女孩还活着

就还活着被北京把他救活了但坏消息就是那女孩才一岁多两个眼球都被摘除了天哪对其实在现有的医疗条件下如果这个孩子第一时间斜视的时候医生就能诊断标准的治疗大概 80%以上他眼睛是可以保住的所以有的时候我说 OK 你有没有治好肿瘤呢治好了对吧

但是有没有治好这个孩子呢我觉得是完全没有所以这是当时特别触动我的然后还有很多别的事情包括很多家庭其实不应该放弃的这些孩子他就放弃了这个也是我们要一起去努力的包括我们去七部的时候印象特别深有一个孩子也是白血病应该是生存率很高他妈一听说这个治愈率不是百分之百就不想治了然后大概可能要花三万块钱

然后就最最触动我的一句话当时他妈就是我们怎么劝他妈都决定不值然后最后就说我们回去生一个更便宜就我觉得身为上海或者我们这种背景的人你非常难理解这件事情但是后来我去做公益慈善到了那些地方就别说三万块钱我觉得他三百块钱都拿不出来三万块钱对他来说就是要借遍所有的

人可能还要卖掉家里所有的财产然后抱着一个不是完全能够治好这个孩子的机会而且

这个其实就是你前面说的那个问题资源是有限的在这样一个情况下你就得做取舍可能对他来说这就是他的取舍对这是他个人的所以什么叫癌症与社会他影响的真不是只是这一个孩子一个家庭而是就随我们怎么帮他那你就公益慈善对吧给他一些帮助然后告诉他说 OK 所有东西都公益慈善寄进来帮忙治在那种情况下只有这一个机会对

然后还有特别妙的这不是发生在我们这儿而是我们的一个合作的公益组织我们当时在青海也是一个孩子得了白血病生存力巨高然后你给家长说家长不治因为他们的信仰觉得孩子就可能命就是这样子他们也不觉得这个死亡是一个终点所以对他来说他挺好接受这件事情然后最后但我们接受不了这事然后你发现跟家长讲语言也不通完全不行后来还是那边的医生给了一个特别牛的建议

我们就找了活佛就不是我们是我们那个合作方一定要用魔法打败魔法好厉害就是因为你你会意外的发现活佛其实非常相信现代医学那活佛就说交给我了然后他就去给那妈妈讲说反正说的这个孩子命不该死还有机会就立刻就变了然后现在这孩子就好好的对

所以有些时候做公益慈善或者你要去解决问题真的挺难的需要发挥你的创造性对当然这个故事我一直记得我觉得太妙了就是很多时候因为我们受到自己认知的局限我们想去给他讲一些东西其实并不是最能说服他的或者改变他认知的

对吧所以这是个比较极端的例子但我觉得很有意思而且你刚才说这个我觉得就是一个我觉得真的我以前没有从这个角度考虑过就是比如像关于癌症的问题但它其实真的就是在有限的资源之下你怎么做取舍它其实是一个就真的是一个伦理的问题了是一个

也包含价值取向的问题对吧你怎么做取舍包括在生与死之间像你刚才说这种三万块你就不治了我听到我觉得这是怎么想的一个孩子的命只值三万块吗但是在他的视角来说因为每个人对于资源多寡的那个感知不一样对他来说可能那就已经超过了他所有的财力承受的范围所以这个也是让我感知我觉得我们还是要放下我们的那种

自大就觉得我们的想法是对的我们就为了这个孩子好你这么做就是不负责任的父母我觉得并不是我相信其实你说谁的父母真正的对吧愿意放弃呢他在那个时候只是贫穷让他没有选择所以我觉得人与人间难以相互理解很多就是因为每个人所处的那个处境是很独特的非常不一样其实你刚才讲到这个癌症与社会我觉得里面现在非常缺的一块就是心理的东西

就中国非常缺重症心理辅导师或者咨询师就是当一个患者生了病以后他自己的问题对吧以及说他家属的心理问题以及更那个的就是医护的心理问题都是特别严重的我觉得这个在我在社会上就是也是接触一些朋友聊起来我觉得这个专业是非常稀缺的这种就是你说的病人家属和医护人员从他们的心理的层面主要的

困难或者挑战是什么的可能每一个人也不太一样但是可以想象对死亡的恐惧对吧对人生意义的一个追问吧也包括自己人生的一些遗憾也包括很现实的就是家属和患者之间的矛盾就你会发现非常差也不是诧异就是家属和患者真的会打架的

尤其是照顾了比较长的时间在病房里面就是恶语相向甚至动手你会觉得很遗憾就是因为显然这个家属是花了很多的精力来照顾这个患者对吧这个患者自己也非常辛苦但是他有些时候他不太能理解家属的辛苦然后家属就会觉得我其实也很累但是没人理解我对吧或者是我今天可能上班被老板怼了我下班还要来照顾你然后

让你吃这个你还不吃然后就精神没有了对吧然后他没有那种支持然后包括我说医护那个也是特别就是我们做公益慈善的时候当时有一个志愿者他是学心理的然后当时就说我说这些孩子生病以后家长的心理问题特别多我说你能不能到医院去儿童医院去帮助那些家长做一些心理的辅导对吧然后他就去了带着一个团队去结果去了以后当时就说让护士来帮忙召集几个家长过来

结果他看到那个护士都还没去召集家长他说你们几个先过来就是发现那几个护士的心理问题明显就非常严重他作为专业的一判断一交流就发现因为你想想儿童肿瘤那些护士往往也就是 90 后甚至更小的他那接触过那么多重症的孩子焦虑到死的家长非常复杂的家庭关系

那对他的情感可能也是很大的挑战对以及孩子的离世什么的他说我当年学医也没想过要来干这个所以就是整个一个环境我觉得社会对于这个整个系统的支持现在是非常缺失的所以我理解这里面好像很重要的一个维度是每个人的痛苦都不相通而大家在痛苦之下其实都会

你看比如说像你如果我之前自己都亲身经历过虽然只是比如说脚崴了或者什么的但是你就很烦躁然后你就会很痛苦就会麻烦然后就情绪也会很糟糕这个时候你忍不住就对周围的人态度就会不好

但是反过来比如说像家属像我们那个社群有社员就是真的就是他一直来练拳他来的原因就是因为他其实长期在照顾家里面一个生病的人所以其实非常的难非常的辛苦他就觉得来这里他才有一点自己的时间能稍微发泄一下稍微表达就是其实大家都很难因为好像在我们的文化里面去说那些呃

痛苦压力不开心好像大家会不好意思会觉得这是造成额外的负担对而且我觉得我们从小没有太接受过一个训练的就是区分同理和同情其实我经常问患者患者其实最不想听到的是什么呢就是加油你可以好起来的然后作为患者来说他的反应就是

你来躺这儿就你来加油就加油的意思就是好像你还不够加油你还不够努力对于患者来说他的感受就是你高高在上的告诉他说对吧你反正现在挺可怜的然后其实很多时候就如果不知道说什么就不要说我觉得你就去陪伴就好了对吧他需要什么你就帮他做一些什么东西不行就陪着他哭一场也可以所以好多时候我也是学到了就是少说话

不要老想去叫什么把他 chair him up 就是你说的什么东西都很难让他 chair up 你说这个其实你看

不光是生理疾病比如对于心理疾病也是一样的比如说家里面有谁得了抑郁症或者得了任何的这种精神疾病对吧你怎么劝他对吧你好好笑你不要不开心这就是典型的那种你站在一个高处你在同情他而不是真的在体会他是什么样的一个状况但是我觉得对于很多人来说可能也很困难的一点就是我们对于痛苦跟脆弱本身就会有逃避的倾向

你要去共情一个人就意味着你要面对你自己的脆弱对吧你得想象你自己在比如说现在你现在比如说你这有一个家属他现在已经癌症三期了你要真的去共情他你要想象如果我在这个时候我没有我只有两个月时间了

人们是不喜欢把自己置于那个状况里面的所以共情的前提可能也是你得有那个勇气对但这个确实就非常难对吧非常非常难对我就做不到就反正少说话是不要起到负面的作用其实我觉得我很希望你最开始说的那个点当你发现自己的癌症的时候

可能本能反应是害怕但其实你可以选择的方式你可以选择的姿态是好奇就是去了解这到底是怎么回事我觉得好奇带来的好处是它能让你获得更多信息你积蓄这些信息你再去看看你接下来的反应是什么因为往往人的第一反应都

是在一个很有限的认知之下所产生的虽然我没有做过这方面的工作但是我想如果真的要去帮助所有这些病患也好家属也好医疗工作者可能就给他们创造一个足够安全的空间大家有机会去说去表达对吧

我们有一个家长分享会后来我们做的就是那些孩子的家长在一起有一个心理老师做一些引导其实就是他们在一起哭一场在外人看来其实就这么一回事让感觉到其实大家的痛苦都是非常

呃有共鸣的就大家都差不多的其实就会好一点因为他会被听到然后他会感觉到也有一个团队对吧大家是在一起的虽然大家都不容易但是他会感觉没那么孤单我觉得这件事其实呃

是值得做的所以这个是其中一个维度关于疾病的心理层面如果从更我不知道你是否会关注比如从更大的文化的层面因为你看你刚才讲到比如我们对于死亡总体来说是避讳的这个其实是一个文化层面的因素对吧我们不爱谈论死亡它太禁忌了它太让人感到羞耻了这个方面你会去

想要去尝试做一些事情吗我在清华的课的最后一节课或者到时候第二节课取决于怎么来安排的就是专门谈生命和死亡的我觉得这个里面因为中国是非常缺乏生命教育和死亡教育的包括我自己的成长环境从来也没有我之所以了解这个有两个原因一个是我们的基金会在过去的两年多的一个重点就刚才我讲有一个项目是向日克儿童讲科普的对吧

有一个非常重要的新的项目叫时光小屋是专门做儿童的临终关怀的

中国其实每年有很多的孩子不少的孩子因为各种疾病或者意外而离世但是我们没有任何的地方基本上让这些孩子能够不受痛苦的离开像儿童肿瘤虽然生存率 8%就是但依然每年会有几千一万个孩子会走掉但这些孩子面临非常大的困境当医院肿瘤科觉得他无法治愈的时候

他基本只面临两个选择一个是回家但是回家的问题是没有任何人能帮他控制症状包括剧烈的疼痛是那最后其实就会是一个非常非常糟糕的是疼死的是或者是非常痛苦的死亡要不然就是家里有点钱的就 ICU 插管但中国的 ICU 我不知道大家知不知道是家属不能探望的所以孩子在最后离开的时候是见不到父母的父母也见不到孩子

所以这两个选择在我看来都是非常糟糕的选择那这些

可能暂时的医学解决不了的孩子我们能不能做点什么事情所以当时我们就做了一些调研后来开启了叫时光小屋这个项目我们的梦想就是在各个省市去和一家医院合作有一间屋专门给这个孩子提供当他无法治愈的时候能够过来然后有专门的医护团队还有我们提供的医务社工的团队给他做症痛症状控制让他在最后整个的这个过程中不要受苦

对这件事是我觉得过去两年我们做的特别有意义的一件事情它规模不大但特别的有意义现在有多少城市会现在有我们有九间对在九个地方然后产生了很多对我自己的改观特别大我最开始对死亡其实也和大家一样都是避讳的我觉得我倒不怕但我不很想去聊对但后来接触了这个

群体以后我觉得给我很多的力量最开始你会觉得我是去帮助这些孩子家庭的后来搞完了半天你发现自己对生命什么的有了完全不同的认识比如说我们去接触那些孩子你会发现临终期的孩子和成人非常不一样因为他对死亡没有那么多恐惧所以只要你把他症状控制好他就跟正常孩子差不多我们服务的第一个孩子就是当时在病房里面他站不起来了因为他脑瘤但他还在那用手跳舞然后还会唱歌

然后我们的志愿者去陪他的时候就特别的感动就真的是一个非常让人觉得很有意义的一件事情而且当时这个孩子在家里因为无法控制症状的时候他是非常痛苦的但是一旦到医院一旦控制了以后他就非常开心然后对其他的孩子

他比如说就像当时还有另外一个孩子以前特别是我们的医务社工到福建一个乡下去看到他就是等死的状态在家里一个小木板的屋就是墙角靠着因为没有人管他父母也在外面打工就基本等死非常惨然后后来那社工就

看着受不了然后就自己掏钱把他弄到了我们的福建的时光小屋然后给他开始做症状控制结果很快小孩就状态好了很多然后为了他还去弄了一个投影仪

把投影仪放在天花板上这个说回也是你要去真正服务这些你才能想到最开始我们想给他搞个电视挺好的对吧后来你发现那些孩子坐不起来所以我们后来就说我们在装修病房的时候我们后来天花板就全部留白了就是为了做投影仪这样他可以躺着看电视等等所以好多好多的这种细节包括我们把床也没有用医院的病床而是比较宽的床特定的这样家长可以陪睡

就有好多好多这种细节我觉得是非常重要的所以是不是在这个帮助的过程中可能也是相对是迫使着你们去真的从他的角度去看待这个世界看待他需要什么这其实有一种就像你前面说这有一种跳出自己的那个自我的那个位置去对我觉得这个孩子首先会给你很大的生命的力量就是他一旦没有 physical 的痛苦了以后他就非常的积极让你就觉得有些时候我们是不是太矫情

第二个就是你会发现那些家长所迸发出来的力量就是我们遇到好几个家长孩子走掉以后他回来给我们当志愿者然后反捐钱给基金会就是正常的情况下让你觉得 OK 这些孩子离开本来是一件很痛苦的事情很多家长他是不愿意再回忆或者怎么样的但是当我们也许出于我们的善意去做了这样一件事情以后其实改变的不只是那个孩子不只是这个家长

也有厚恋的很多人包括医护团队包括我们自己我觉得现在真的是很少有东西会让我特别困扰尤其是看到那些就是当那些家庭在最后的时候还如此努力积极阳光的时候你真的觉得我这样四肢健全我有什么资格好抱怨的对就是真的是生活每一天那些家庭你会发现真的是活在当下把这件事做到了极致

其实你会不会觉得他们的那种处境有点像是把可能大多数人的生活相对是压缩了因为最终我们都会死掉对吧但是就是你迟早有一天你要面对死亡但他们好像就提前面对而且是以一个更快的速度去靠近死亡人生不也是这样吗最终大家都要死但是在这个过程中你也会遇到各种各样的不开心但是对吧你可以选择积极的有生命力的阳光的姿态你也许你也可以破关破衰你也可以分尸祭俗就好像

它好像也像是一面镜子会让我们反思对自己对生活的态度是什么样的对因为你平时很少见到处于那种绝境的家庭或者是孩子

我真的觉得就是特别的受鼓舞是的而且在那种情况下你也知道他的所有的一切的表演都是真诚的对他不可能表演因为他都是要离开了他有什么好表演但那个时候他的那种表现我觉得就是会让人特别的有说服力就会觉得你看这就是生命力体现出来的样子对就是我觉得你看孩子他不惧怕死亡对吧他也许不了解这个是什么他就可以活成那个样子

那我们了解了更多为什么要自己吓自己呢没错而你会不会觉得死亡其实它更多的是影响的是活着的人对对于那个死掉的人来说对吧你说的这点特别的重要也是我们其实做这个项目最大的感触就是其实我们帮助的孩子是不受痛苦对吧

但是真正比如说我们的医务社工或者心理的志愿者他主要干预的其实是家长因为孩子离开以后家长还有好长的时间要做但是以往如果是遇到了失去孩子尤其对于妈妈的打击基本是终身的但是我们现在就发现接受我们这个服务很多的家长就是要平静的非常多因为他会感觉到整个他这条路虽然最后非常的孤单和痛苦

不能走最后非常的痛苦但是他不孤单就以前他是既孤单又痛苦对吧现在他不孤单有很多很多人来帮助他让他觉得社会还是非常有爱的所以我们其实当时说我们想做一个研究就是说怎么证明我们做的安宁舒缓的临终关怀服务是有效的其实有一个专家就提了一个建议他说可以测量一个指标就是妈妈或者爸爸回去上班的速度

就是你会发现很多的妈妈孩子离开以后一辈子都不能回到正常的社会去工作了因为这是她回归她的正常的功能很重要的一点对她可能她在心理上她可能就被毁了对她就老放不下这件事情然后还有一个也让我触动特别多就是我自己的误区曾经有一次我们有一个孩子走掉以后我们当时就给了一个妈妈聊我就说谁谁谁妈妈我们一般在医院里面喜欢这么叫对吧比如说宝宝妈妈

然后那个妈妈就特别严肃的跟我们说以后你不要叫我宝宝妈妈了我叫谁谁谁就是她的名字然后最开始我其实觉得是不是我们做的有点失败就是她不太开心或者什么后来其实接触了哀伤福道的人他们说其实这是一个特别好的现象说明她已经有了一个新的身份她已经把自己转换到了新的身份说她要开始重新生活了你刚才说的就是不断的就是被各种触动和各种打动我觉得

这样的一个科普跟工作历程其实也蛮好的你其实在不断的被这种能量给冲刷然后不断的被激励所以我现在反而能很真切的理解你的这种动力是哪里来的是不是你觉得我没有那么什么大不了就因为这件事本身就是一个非常对自己有收益的事情是的真的是让我每天过得我觉得比以前上班要开心对而且这种收益真的不是用金钱能衡量的对吧还是在情感的层面

我不知道从政策的层面从制度的层面这是一个你们会涉及到的一个维度吗去做一些比如政策的倡导或者是说是提出一新的模型来分享给大家会有类似这样的一些尝试吗对 我觉得最终肯定都是需要一些政策倡导我从零做到一但一到一百还是得靠政府或者社会更多的人一起来做我觉得这个是必须的就像

儿童的临终关怀我们靠自己一个点一个点去做那得做多久对吧效率也非常低但如果政府层面能够颁布一些政策就为什么现在比如说儿童临终关怀做的很少你知道背后的卡点是什么就为什么医生或者医院没有提供这个服务为什么它很重要的一点就这件事不挣钱非常现实因为到了临终期的孩子他不太需要太多的药他也不做检查

你就给他打点阵痛的东西那个很便宜的然后他站着这个床对吧那对医院来说其实就是赔钱的一件事对医生来说也是性价比很低的一件事情何况你从精神层面对医生来说他们就说医学院从来没教过医生怎么去医死然后还包括比如说临终关怀这件事在中国并不是医学上的一个专科那所以医生是没有办法通过这个服务来比如说晋升职称的

对吧所以现在做安宁舒缓这些的医生全都是坚持的要不就肿瘤科老年科疼痛科什么的所以我觉得他们真的都非常了不起就是他们真的是发自内心的想来推动这个事业那我觉得作为公益组织也好个人也好

如果有影响力的话我也愿意帮他们一起来呼吁因为但凡愿意特别踏实的来做这件事情的医生包括我们支持的医务社工他们一定是不喜欢或者不擅长出去天天讲什么东西的他就非常努力的在服务他身边的那几个家庭

我们不能再要求他们要做大众倡导什么的对吧而且这件事本身大众倡导也是非常挑战的事情其实挺挑战的对所以我觉得政策层面怎么去推动让他们能够有收入比如说我去陪一个家属聊了半个小时你不能让我只收入 20 块钱的挂号费吧

怎么能够让他们活得至少体面他们肯定不追求大富大贵但活得体面我觉得这个是对这些专业人士最大的尊重是而且我就想要做这样的在政策的社会层面的倡导可能大部分人也还是会觉得

这事可能跟我没有关系我也没遇到就是人们还是倾向于就是不去想那些所谓的不好的事情对他也会低估这个也是一种经典的这种认知谬误我们会低估坏事情在自己身上发生的这个概率高估好事情发生的概率所以大家一想到这种小概率然后可能又没有那么大利益的事情可能都是倾向于这个可能没有那么重要我们应该把更多资源放在

你更常见的那些问题上面来他很容易其实就被扫入一个角落里面了但这件事在好转因为老人总是要离开的

其实临终关怀这件事一定不是小孩先来推什么的他一定是来服务老人现在国家其实已经在推了因为我们已经发现了这么多老龄化对吧这些老人都要走你往哪放呢都回家等死肯定不行都在 ICU 也装不下首先这个医保就承担不了对吧包括你自己家庭的钱大家知道在一个病人比如说肿瘤病人他一半的钱都花在最后三个月啊

因为要各种就是抢救但是又是意义最有限的就知识是这样你的大量的钱是花在对生命的长度和生活质量都没有意义的最后时间的抢救所以必须要有一个更好的解决方案我们现在就觉得安乐死肯定不是解决方案

因为这个东西会太复杂太多伦理的问题因为在中国很简单就可能有的家庭因为没钱他就选择安乐死了这个和承受不了生命的痛苦而安乐死是完全不一样的事情而且全世界允许安乐死的国家都有一个前提就是他的临终关怀做得特别好你有的选了你不需要去我已经有临终关怀我已经没有那么痛苦的情况下我依然想赴死

才是合理的这样你才能确认这是他自己主动的选择他不是一个被迫的对这个选择不应该是我在那等着疼死和我必须要安乐死这两个根本就不是一个层面的东西这其实在逼迫人去安乐死对所以中国必须先解决临终关怀的问题先解决阵痛的问题我可以给你分享一个例子就是我以前的节目上也讲过我爸爸有一个大学同学

曾经我上大学的时候然后我这个暑假回来他就带我去看这个同学我为什么要去看他我又不认识他因为他得癌症了他当时应该是一线癌还是什么就很痛苦晚期已经可能就只有可能几个星期的生命了去到那个病房里面之后就看他在那里反正整个人已经非常非常的消瘦也没法说话但是看到我爸来了就会对他笑然后

所有的家属全部在外面没有谁在那个病房里面因为大家说实话就因为他那个样子确实看去大家都觉得不忍去看所以当时我爸就我不知道他是怎么想的他神来之笔他就发现那个床边放着一本是圣经还是佛经还是什么反正就是可能是那种医院里面发的某种

安抚心灵的某种毒物然后他就把那个拿过来坐在他身边因为他没法说话没法交流他就给他念这个书但他念的那种完全是他自己编的但他讲的就是什么就是这里面讲说你死了之后要见上帝见了上帝你会过得很幸福然后你会有很好的生活什么什么就说了一堆忽悠他的那种话他也会大富大贵会怎么怎么样然后当时就一开始我还说哎呀你不要去你不要去跟别人开这种玩笑就感觉很怪怪的但是后来

那个病人就嘴角就笑了然后当时我看到那个画面我就理解他在干嘛因为后来出来之后他就跟我讲他为什么那么做他说因为我知道他们这一家人他们观念上很保守他们不愿意去做这种这种对话明白因为他要死了他对于死亡他其实有很多困惑是

他也没法去讲对吧而且他已经都没法说话了但他一定是有很多的这种困扰的所以他就说我知道他们不会去讲所以我得跟他稍微讲一讲哪怕是瞎编的但是能让他稍微开心一点我当时说天哪你这个好有这种天赋随你爸很厉害啊

他做记者我觉得他可能还是对于人的那种洞察他可能并不是说是那种什么有大爱的那种人但他那一刻我觉得他还是很难够理解这个人他的处境因为他还是比较真实比较直接他不像很多人就是会扭扭捏捏的会不好意思去想这个问题后来我就意识到其实一个人只要愿意真的

真诚地敞开地去看见另一个人的困境你一旦看见之后其实接下来要做什么其实我们都知道我觉得很多时候我们不做任何事情不是因为我没有那个能力没有那个想象力我觉得恰恰就是你没有看见所以我就觉得这种对于病痛死亡所有这些负面的东西的那种逃避我觉得这个其实是最最最

让我觉得是最大的一个问题是是是我觉得大家都是鸵鸟是吧假装我看不见我就不会遇到这事或者不需要去处理这件事是的就是癌症这个词在网络上据说在科普领域是点击率最高的是吧对大家真的会看但你看完不会转对是是是因为你觉得可能不吉利或者 whatever 尤其不会转给老板是吧就是所以我的书都特别不好买

因为我的书不叫癌症真相癌症心知什么的当时其实是这个真的讨论过很久就是出版社就说你这么出会有很大的风险因为真的是没办法买来送老板你就说你好好的老板在那坐着你说送你一个癌症真相是吧但我希望现在好一点但是当时我就特别坚持我说我的终极目的就是让大家看到癌症两个字不要怕是的那如果我都逃避

这玩意儿对吧我觉得没有希望所以我才说这节目里面就是写癌症这两个字那又怎么样呢这种表达本身它就是一种它就存在的对不对就是真实存在的大家都得去了解反正能看到就是缘分我现在觉得你就多发我们多聊多发几期你说这个问题其实对我来说一模一样的我任何但凡写任何这种可能精神健康方面的这种话题你会发现收藏很多转发很少对

因为大家都偷偷看但是你不会比如说转朋友圈什么的对吧因为你一转就意味着大家会觉得那是不是你有这个问题你为什么要关注这个话题是不是有问题是的所以就这也是科普任中而道远对吧我好奇你经历所有这一切包括你讲这些故事我觉得非常励志也非常启发人

你觉得从你个人的层面经历了这一切之后你对于生命你对于死亡的认识你觉得会有变化吗其实肯定是有的我觉得就刚才讲到的活在当下这件事情对我来说变得更加的具象就以前我们是口头上说我要活在当下但其实你都在想我什么时候能够升职我的工资啥时候涨其实你还是在惦记那件事所以

就像当时我从国外辞掉我要厂的工作回来干活的时候虽然都说你疯了是吧对所以我其实也犯过嘀咕对吧因为显然这是一个很赚钱的职位然后你回来所以是怎么发生了什么的但其实当时我的选择其实是默默的有现在的那种影子我当时最后的让我决定的那个东西就是如果我只能再活一年我会选择哪一个

对因为你确实都丢不下那边的工作也挺好性价比又最高然后圣地亚哥又是个特别舒服的地方对吧然后我要回来这个上海房子那么贵孩子上学那么麻烦但我觉得就没关系但我真的特别特别感谢我太太因为我觉得她牺牲非常大是可以想象陪着我回来所以

某种程度是来实现我的理想对因为我自己他们号称因为我是水瓶座的就经常天马行空就经常有一个什么新鲜的事特别想去试我就去试然后就好像是你的价值排序价值判断其实是有了很大的一种转换就是我觉得每一天都过得很开心非常的重要重要我不太考虑

就是明年会怎么样是不是也是因为你见过很多人当他们在时日已经很有限的时候那个时候对他们来说真的就是过好开心过好每天就真的会特别特别宝贵就特别重要当你到了那个时候因为我们都生活在那种幻觉里面觉得我们能长生不老能活到 120 像你说的其实不一定这件事我现在非常的笃定是因为

两三年前我出了个非常严重的车祸对我差点人就没了真的我在医院躺着就是在去做公益的路上去机场的时候坐网约车然后严重追尾你们可能看不出来所以我脸上缝了一千多针一千多针对

确实看不出来你这个整形做的真好对就是整形医生给我做了一个非常好的第一我就特别的感谢医生我真的觉得医生太牛了然后而且当时我没有想到自己能恢复的那么好所以我当时完全没有想过我自己还有机会出镜就是能在公共场合出现因为我当时脸上有 46 公分的伤口所以

第一我说我可能是个低等生物就是恢复能力特别强就再生能力很强第二个就是我也不知道为什么自己能恢复那么好我觉得还是非常感恩所以我现在真的是愈发感恩那会儿我真的差一点就没了当时又颅内出血伤得非常的严重然后在医院躺了很久然后我当时觉得

如果我又站不起来如果又毁容了我还能干点啥我当时想的是我还可以录播客这就是我当时对播客感兴趣的缘由但那会我就特别的感恩什么呢我前面做了那么多的公益包括科普啊

我知道人会出现很多的情绪对吧什么 why me 啊就是那个愤怒啊就是你知道遇到那种老天爷不公平为什么是我我做这么多好事你还这样对我就是那种 deny 啊愤怒啊什么我直接进入到了接受那部分我现在就这样我要干什么录播客对吧然后呢哪个地方的医生好我就去哪个医生所以

缓解了我很多心理上的一些焦虑所以大家一般看到我现在觉得非常牛就是说怎么可能心理调试的这么好是我说这都是你看以前做的这些所谓的好事去帮别人的其实最后是帮到自己对吧

其实今天我跟你聊之前我大概有一些想象因为我觉得你的整个人生发展的路径你所做的事情当然这当中肯定有很多来自外界的反馈你帮了很多人但是我就在猜你肯定是有些很个人层面的一些自驱力因为真的其实

我虽然没有完全的就是去了解你具体做事情但是我能想象真的其实会很难一方面肯定是从这个事情本身的挑战来说对吧传播的层面这种观念的层面但另一方面其实就是在情感上它其实有可能会很消耗它可能也会很多时候可能真的会对吧触动你的心弦会让你感到很脆弱会让你看到不同的人这种痛苦这一切并不是任何人都能做到的但是就听了你的故事我觉得 OK

尤其你最后这个部分我觉得好吧感觉整个拼图很壮的一块对你拼上去觉得好所以这是一个完整的故事这是一个我能理解的一种路径对没什么奇怪的我真的觉得就我特别怕经常会有人说你多么的伟大多么的怎么什么我觉得其实没有就是我自己发现我非常喜欢做这件事而且朦胧程度上我非常擅长就有些时候你真要说命运对吧就是我妈妈生病把我推向了癌症这一块儿

然后后来开始做科普一不小心干成大 V 了就回来做公益对然后叭叭叭反正绕了一大圈我说你说这个仿佛确实是有一些东西在推着你往前走是不是也是从另一段说也是你接受这种被推的过程对我觉得就是留到哪算哪是我真的就是那种就是你说的是水平座那种就是因为这个也是我刚才在想的一个点就是你因为你

在你这个路径当中有很多的这种你说召唤也好这种小小的信号启示但其实你愿意真的把它作为一个很认真的选项去考虑的话这不是每一个人都会这么做的我觉得我看到任何的机会我都会非常认真的去评估来看自己是不是喜欢和擅长做这件事情以及说更重要的我觉得这个可能是搞科研的人的背景就是是不是没人干这事儿

这个对我特别重要我基本只干没人干的事这样会比较酷是吗还是怎么的不是我是觉得如果有人干了社会不需要我就包括我们做公益组织我第一天就问大家是每天我们都要反思的问题是世界上为什么需要我们这个公益组织就做这件事不是为了满足我自己是个好人我要去帮助他们而是因为有未满足的需求

就是说哪一天如果癌症科普有人做得非常的好比我更好那我就肯定干别的去了我并不觉得因为我能干这件事我就一定要干这件事对因为我有可能干一干的人就没了所以一定要让自己干的每一天都觉得没白干这个很有趣这个也是因为你看其实这种所谓的我们对至少我对于做科研的人那种想象他其实是会所谓的很理性对吧就是

当然这可能有偏见就肯定有刻板印象但是说做科研会很理性但你最后做出来这个事情又如此的感性至少今天我跟你聊我觉得很多很多故事我觉得是非常感性的但是好像这两个东西放在一块在你身上我觉得好像非常的协调一点都不违和对我可能就是用科学家的思维在干一些比较

感性的一些事情但是我觉得是个非常巧妙的组合它反而能把你带到一个可能很特别的地方去对我觉得就是比较独特的组合挺有意思的就是交叉学科交叉学科对但是其实我很认同这样的方式就是当我说到共情的时候可能我会去区分就是所谓的理性共情跟感性共情感性共情其实就相当于是比如说人

人的保护欲对吧比如说那种你知道母熊在保护小熊的时候它的共情是极强的那个时候它其实是一种感性的共情就它唯一想要保护的就是它最在乎的那一个人但是理性的共情是在于你通过理性思维去了解这个状况之下不同的人不同的相关方他们需要什么然后你以这样的方式去

去帮助他人所以他相较于感性的共情他能看到的事情会更宽一些他也会更不容易冲动因为感性共情有些时候其实是会让人变得很狭隘甚至变得很自私他会就像比如你要互读互载那种你只考虑你最在乎的那一个人他的利益但是如果这个过程中会伤害到别人的话你是不会考虑别人他反而会让你就是

有些情况反而会让你没有那么多有同情心或者说有共情能力所以我觉得好像这里面是有一个平衡在里面的对我从来没这么想过因为我也不太懂这个东西但我的感觉就是我来做这些事情本质上是为了解决问题但你解决又是一个如此感性的问题然后就讲了这么多很感性的很动人的故事出来所以我就觉得非常好的平衡我觉得也是一个示范就是这两点事情可以兼容他们各自有他们的好处其实你

我们可以就是充分的运用他们各自的这种场景我觉得不同的领域可能都需要这样子我觉得公益领域其实就可能真的比较缺非常介意的人按你的那种话说就是公益领域很多时候我们特别容易陷入自我感动没错就是说我做了一件好事

而且你知道吗就是曾经在公益领域出现过一些这种比如说什么性骚扰这种 PUA 你知道这样一些事情这个真的是在心理学研究上是有一些道理的展开讲讲我特别感兴趣因为有一个概念叫做 Moral Licensing 就是说是叫做什么道德许可它简单来说就是它那个实验是怎么发现的是

好像是先让一个人在让一个减肥中的人先吃沙拉吃了沙拉之后然后在他走之前会给他发一个小零食这个小零食有两个选择一个是一个高热量的 cookie 一个甜点另外一个是什么健康零食你会发现人们更愿意选高热量食品原因就是在于他吃过沙拉了他有了一个道德上的一个许可我已经做了好事了那么接下来我再做一点坏坏的事情的话也是 OK 的我守恒了

所以人们在做好事做太多的时候他会降低对自己的道德上的这种要求跟标准所以我就看到因为你知道前几年有一些这种例子在这种公益行业领域出现过少数的这么一些害群制然后大家就会讨论怎么可能这种行业大家都这么高尚都这么助人你怎么会出现这种事情但我看我就觉得对啊就不是说所有人都会这样但是这个里面确实会有这么一个机制对对对人无完人是是所以

anyways 我觉得很有趣我今天跟你聊其实有很多东西我觉得跟我们行业会非常的像是吗对我听你在聊的时候我就有很多面临的困境挑战什么的真的很像只是我觉得区别是在于因为癌症领域它其实直接关乎生死所以我觉得它的那种冲击力那种情感上的张力其实会更强但也很好我觉得我很欣赏跟认可你在做的事情我觉得它对于

文化的改变其实就是这么变的它就是一个一个的个体一点点去推动我一次能这么 30 多个朋友他们听了他们有点转变了对

其实某种意义上社会就变了当然谢谢而且最近有一个特别好的现象就有越来越多特别棒的人进入到了公益领域都是像我这样的所谓的非专业公益人你知道以前大家对公益行业有一个固有印象对吧你要不就财务自由的人捐钱要不就是大学毕业生懵懵懂懂的要改变社会的去干活对吧但很少有像我们这样就比如说在一定的领域有一些积累然后有些专业的技能

然后跳进说来做一个慈善或者非盈利吧咱们这么说对吧我不喜欢什么慈善公益这些词就非盈利的

它其实本质上是一个创业项目大家愿意来一起来做然后利用自己的一些资源和所谓的社会公信力弄到一些钱弄到一些志愿者来干一件我觉得还蛮酷的一些事情对的也许短期内规模不会很大不会真正说一下就改变整个全国但是哪怕改变一点点像你说的星星之火可以燎原没错而你会不会觉得因为我们俩同时代所以说再往后比如过去的这么可能 10 年

15 年的时间大家我越来越少听到说那种说法就是要让这个世界变成一个更好的地方就是这个说法其实很古早对吧但这些年大家不太会去想我怎么把这个世界变成一个更好就让这个世界变得更好其实这个在曾经在很多人心目中这真的是他的一种理想一种梦想而且大家真的会认为认同这里面是有他的崇高性的现在我觉得大家不太提但我不确定原因是什么所以我觉得这种精神本身这种

这种理想这种理想主义的东西我一点都不觉得它肉麻我觉得它特别重要它甚至在某种意义上

怎么说呢它是某种底线吧如果连这个都没有的话那你说我们还算个人吗对我觉得核心对我来说倒不是说要倡导说这个世界会变得多好因为还是那句话回到最开始你的第一个问题好和不好我觉得都是主观和相对的我觉得首先这个世界挺好的但是对我来说很重要的就是我希望有更多的人包括我自己能够看到周边更多的人的

痛苦是和不幸然后用自己力所能及的能力和方式去帮助他们我觉得这个东西还是那句话其实最后帮到的都是自己我真不觉得我们是在做一个伟大的事情去帮助别人而真的最后都是拯救自己我觉得社会上大家有那么多的困惑有那么多的痛苦自己的话

也是因为我们太盯在自己的身上了而没有看到周边的很多人当你把你的精力放在别人身上的时候你真的就会给自己很多的力量这个是特别想希望大家一起来加入公益的理由帮自己不是说只是去奉献爱心

OK 最后一个非常具体的问题大家要加入你的行列对我要去比如说有想做志愿者或者做一些相关的这种投入什么他们能怎么联系你或者他们能这些机构是能你们需要些什么样的人大家听完这个我要做点什么对请给一个入口对特别好我觉得大家如果愿意来参与我们做的向日可儿童包括时光小屋的项目的话可以直接去搜向日可儿童公众号里面有志愿者报名你会填一个表学习一个东西考个试试

还有考试考过了就可以来了对我们还是有要求的对因为这个当然是好玩的因为大家考试的时候会回答比如说像尔可尔通的联合发起人是菠萝香蕉还是梨子

对但是更重要的是那个其实是一个整体的告诉大家儿童肿瘤情况包括我们基金会做些什么因为以前有我去做过一个演讲大家非常热血沸腾的来了以后发现做的事和他想的不一样因为比如说他想去捐钱去治疗孩子我们基金会就不做我们就做两件事刚才讲到科普教育和临终关怀如果你愿意来做这样的一些事情的话当然就是什么样的人什么样的我们都需要因为我们基金会一共全职才四个人

但我们做了好多好多的事情因为我们有两万多个劳动力都是志愿者两万多个对我们就是属于要求贼高完全不发钱然后还天天那个曾经有一个志愿者也是一个专家了其实在自己领域做科研的时候做了一个写了一篇科普文章被我们打回去了 17 次哈哈哈哈

但是他还在弃而不舍的弄最后他确实说最后改出来他也挺满意的我觉得就是这样就包括大家来做公益我都希望大家有成长不是简单是来奉献的我觉得成长是一方面看到一些可能平时你根本看不到的一个群体另外一方面在自己的一个技能你会发现

我自己平时在公司觉得挺没用的技能当你转换一个赛道的时候突然特别有用比如说你会做 PPT 你会 Excel 就已经很厉害了对所以我觉得这个是个特别妙的一件事情大家来了应该会很有收获但是

也给大家提前抱歉就是说我们人很少所以审核的过程包括来了可能没有那么多的项目马上就能做但希望大家就关注着这个群体如果你身边出现儿童肿瘤的患者什么的你知道有向日葵儿童有时光小屋能够给他们提供这个信息就特别重要是以及你也写过好多本书包括最近刚出的这一本新书要么一把名字说一说我前面写过几本书这是自己写的第六本

癌症天敌是最新的就是讲肿瘤免疫治疗的因为在过去十多年这可能是整个抗癌领域最大的一个突破肿瘤免疫治疗是一个整体的概念大概意思就是调整你的免疫系统来对抗肿瘤现在认为这是有望实现长期带流生存或者控制的最好的一个选择所以这本书里会有很多这方面的解释所以就开始问你问题你还离得多远所以好像也挺近的了其实本质上现在我的认为如果你的免疫系统只要能维持住一定的水平

长期河流共存我就清除掉所有癌细胞不现实尤其你长寿的话因为它会不停的冒出来它本质上是一个进化的过程但是你只要不让它嚣张就行还是那句话允许社会有一两个导弹分子希望大家就是关注健康但不要恐慌好的这下鸭儿晕了厉害好的是的是的好的我们这期节目就到这里就特别感谢李志中老师的分享谢谢斯蒂夫的邀请我们到这里大家下次再见拜拜拜拜下次见

不再会有痛苦我们的未来该有多苦