Shownotes Transcript
我依旧去工作依旧旅行依旧去承担其他的社会角色我依旧在探索哪怕是不是肿瘤末期哪怕走向死亡我依旧可以过普通人的璀璨人生
我已经到了完全不需要表演的人生阶段了我还表演什么呢就是我再怎么做这些事情也不能安慰我我现在正在经历的这种生死困境治疗的沮丧然后心里走向孤独的这种状态我现在最大的恐惧其实不是我的肿瘤继续进展或者是我必将今年就挂掉的事实我害怕的是肠梗阻和大量腹水给我带来的疼痛我们现在的肿瘤末期的治疗就是在治疗上
过于穷尽努力但是在不能治好不能治愈的这部分群体或这部分处境的病人来说我们完全没有穷尽努力甚至都不太努力
Hello 大家好 我是波罗 欢迎大家再次来到我的播客今天这期播客有点特别第一呢 它是有史以来我录过最长的一期播客 接近两个小时第二个呢 是今天请来的嘉宾很特别他不是一位医生 而是一位癌症患者或者用他自己的话说 是非常难活过 2025 年的晚期复发癌症患者
他的名字叫柱子哥他其实身上有很多的标签东北的小镇桌题家复旦大学的学霸陆家嘴的金融女抗癌的网红等等但他说其实这些媒体的所有的头衔他都不喜欢所以今天我也特别希望大家能够了解真实的柱子哥
我和柱子哥其实已经认识很多年了在前几年他得了淋巴流正在治疗过程中的时候他在网上用柱子哥的身份发表了大量的科普的文章尤其是他做的那些患者应该怎么做事的思维导图非常的让人震撼也一炮而红很多人认识了他
但是过去的几年其实我和他已经接触的很少了因为他的淋巴瘤康复以后他其实就放弃了朱子哥这个身份而是换了一种形式到东南亚去开启了新的职业和生活变成了一个美食博主但是造化龙人就在 2024 年的夏天他又查出来得了第二种肿瘤胃癌而且经过半年的治疗效果并不好胃癌依然在逐渐的进展和长大
他做一个非常理性的人知道自己可能活不了太久了所以当他前几天来联系我说想做一个播客的时候我是非常诧异的因为我肯定不会去打扰他但他来找我录这期播客说想聊聊科普聊聊生命聊聊死亡聊聊人生
我也是非常好奇的所以今天这期播客希望我们的分享能够给大家带来一些收获吧哈喽大家好我也是波罗因子的听众然后也是波罗很多年的朋友我们都是共同一个编辑老师从 2018 年开始生病认识波罗之后就一直也是追随他的科普道路后来也去陆陆续续做了一些关于肿瘤病人的科普和爱宁疗护的科普
以网名柱子哥为身份写了两个公众号一只猪猪柱子哥和一只狗腿子柱子哥然后这次呢是因为又患上了第二种流在淋巴流之外又患上了胃癌晚期处于一种不可治愈可能生命在倒计时的状态所以我觉得这次和波罗老师来重新聊一下我们共同经历过的死亡困境和生命的思考很重要所以今天来到了博客
好 欢迎祝志哥大家可能第一反应祝志哥是个女孩而且我能看到所以是很漂亮的女孩哈哈
所以这个和大家的想象可能有一点不一样但其实像他讲到的我认识他好多年了其实在最开始的时候咱们应该是网友然后在群里面碰到然后后来你也开始分享了很多自己的经历是在 086 治疗的阶段然后也在我的一个叫波罗的年轻朋友群里面是一些当时应该是 40 岁以下的癌症患者然后大家在一起可以聊一些
治疗的事情啊包括很多生活的分享我觉得年轻的患者在社会里面是一个不太一样的群体他和很多老人们聊不到一块我觉得三观不太一致很多时候所以在群里感觉非常难受当时就说把大家凑在一起聊聊然后祝志哥那会儿也都进去了但其实那都是好几年前的事然后
中间那几年我觉得大家都在忙着自己的事情我感觉你恢复的也挺好的然后好像也不是很需要我的科普所以我感觉我已经很久没有真正的就是关注到你的很多的细节能不能给我们
讲讲你后来这几年后来发生了什么对啊做了什么事对我 2018 年的时候最开始就是作为柱子哥出道啊就是是写了第一篇公众号的文章叫魔都 28 岁金融女随导渡抗 AZ 就指南然后当时是 2018 年的千万级阅读量的大爆款文章啊然后之后呢我当时那个理念是说嗯
我相信普通人哪怕得了癌症依旧可以拥有璀璨人生这是我当时要推广的理念所以我后来就坚持写了两年的工作号刚好我 2018 年到 2020 年两年的时间经历了非常坎坷的血液肿瘤和 SLE 的治疗当时我患的那个肿瘤的类型是绿泡性泥脉瘤二级四期这个肿瘤它侵袭性没有那么强但是它不可治愈它就是隔几年会复发一次所以我在当时的两年的治疗期间我就已经复发了第二次
然后后来用了就是离开父治疗的方案之后呢我就缓解了几年缓解了几年这个过程当中我就停止更新了我的两个公众号也停止去就是继续去媒体曝光因为我那个时候意识到我既然选择这个坚持普通人得癌之后依旧可以拥有随在人生那我就要去践行它呀那我
在生病的时候我就治疗我就分享我治疗的经历那我不在生病的时候该干嘛呢应该去做普通人应该去回到真实的生活中去经历矮厚人生去看看自己人生能不能重新开始于是我那几年创业一年然后后来就出海了出海就是出国工作大概两年的时间
换了个身份就是没有以住资格的身份继续去生活而是去探索就是自己作为一个肿瘤病人重新回归社会重新工作转行换工种
换了完全不一样的社交圈换不一样的国家换不一样的行业换不一样的生存状态然后去体验了几年的人生那很不幸就是这样的日子也就过了三四年就是 2024 年 8 月份又重新确诊了胃癌的晚期从那一刻开始又回到了朱子哥的这个身份里回到这个身份之后呢
也是经历了两次手术和十几次化疗但是效果非常的不好现在也是处于一种肿瘤进展的阶段但是我的初心没有变在这个过程当中我依旧去工作依旧旅行依旧去承担其他的社会角色我依旧在探索哪怕是不是肿瘤末期哪怕走向死亡我依旧可以过普通人的璀璨人生对 所以我理解柱子哥是你和
癌症相关的那个身份对 这个马甲是作为病人的身份然后你还有另外一套身份是平时工作生活用的身份这个其实好几年了然后突然又回来我那天是很诧异的你来联系我然后你说能不能做一些播客就为什么呢就突然想来找到我这边来录这么一个播客
我联系你那个时间节点其实是我治疗最严重的卡点我联系你那一天我几乎已经一个星期没有吃过饭了就当时就是出现了术后的这个腹腔的一点感染然后非常剧烈的就是肾积水造成的疼痛
整个人治疗也进入了迷茫期肿瘤在进展却没有方案然后当时刚好看到你写了一篇那个 Clouding 18.2 这个为爱拔点的一个科普然后我又回顾了就是我们认识的这几年以及我们从来都没有很深入的去聊一聊我们所做的科普事业之外的
教人怎么死而不是指教人怎么生或者怎么治病的那一部分所以就很想跟你聊一聊然后当时就去找你了对的我就觉得那天好诧异我觉得祝子哥感觉已经
应该已经康复了对吧就已经是远离这个群体了但突然那天又回来然后我才去翻看其实在年轻朋友群里面大家前面就已经有聊到你在微博因为我不用微博所以我不太知道就是你说肿瘤已经复发了确实有很多人非常的关心你大家也很震惊说朱子哥这个身份可能又回来了但今天我看到你说实话就是
比我想象的精神状态包括听你说话我觉得确实是很像一个正常人就不会感觉你能给我讲讲或者跟大家分享一下你现在真实的身体状况是一个什么样子吗真实的身体状况就是从去年八月份到现在吧两次开腹手术都没有切肿瘤所以现在肿瘤侵犯的程度是
胃整个一半都是一个巨大的胃痘的肿瘤然后它直接长穿了横结肠长圈长穿了一线然后所有的小肠和肠细膜腹盆腔都是肿瘤的病灶现在处于一种非常广泛的转移但是没有办法切除的一个状态
然后以及化疗方案上我已经用过四次就是四种非常个性化的治疗方案也尝试了 FGFR 重排这个八点 Clouding 18.2 这个八点但是肿瘤都没有丝毫的退缩所以现在就是我的肚子里是个盲盒就你知道它是在广泛的转移当中但是只要你不做腹腔镜或者把肚子打开看就是你不知道它转到哪一步嗯
所以我现在就是处于正在治疗来勉强维持这个非常短暂的看似我与癌症还能勉强平衡的一个状态我两周治疗一次就是化棉把同时治疗的方案两周的时间里面我有五到六天的时间是住院治疗的就是状态比较差那还有六七天的时间我是 free 的然后我就会出来工作旅行然后一起做我想做的事情
这是真实的状态但是我其实你今天在你面前看到了我是化了妆以及打了腮红的我属于病教这个领域的美妆大师吧就是你也不太看得出来我真实生病的情况但是如果就是我卸了妆就是其实是我觉得我是容颜大改的就是从 28 岁生病那一刻起我觉得我的美貌就再也回不去了就这些年也经历了这个比如说
四五十次的化疗嗯然后也没有以及 SLE 然后又经历了就是更总而更年期以及种种的这种生活经历和身体的变化我的脸上现在有非常多的斑嗯然后整个人也变老了就身体也是千疮百孔的我那天洗完澡照镜子我发现我身上有 13 处倒巴嗯
做了手术的对的然后还蛮感慨的那整体来说我精神上呢就是前面讲的是这个肉体的状态嘛精神上的状态就是就是在实质的走向死亡的这个过程当中反而更迫切的想去求索就是人生的意义是什么呀如何面对死亡还有什么是我可以做的呀嗯然后去想的比较多吧嗯
但是这个话题也很难跟别人深入的探讨所以我觉得你是最合适跟我聊这个话题的人行啊 真们想聊什么都可以啊今天我们就畅说预言就好了所以我前面看你写的东西好像现在其实那些三甲医院并不收你所以你的治疗非常个性化是你自己在主导的在私立医院做的事情吗
是这样的就是我主我就是本来的治疗是在复旦复首中山医院嘛但是就是我其实是有跟着固定的外科医生和固定的内科医生治疗的但是呢就是因为我前面非常不顺利的治疗我已经不用标准不按指南走了对没有标准方案没有标准方案那除了个性化方案呢就是你自己去想办法解决和落实的方案对然后
我也不能主导什么我只能是这个其实医生也没有主意我有的时候经常去看了三四次门诊问他具体怎么搞呢具体怎么样然后医生现在已经非常诚实地回答他不知道了我已经说到过很多次不知道了
所以就只能是说带着可选项去给医生我会去带着说带着去找医生的话题都是叉叉医生说 A 方案叉叉医生说 B 方案你觉得我应该用哪个就是对让他做选择题而不是让他去自己去命题开放问答然后最终摸索出来一个就是我现在的个性化治疗方案然后自己去买药自己去找一个私立医院去住去打这样子明白
当医生给你说他不知道的时候你是什么感觉你觉得会影响他的权威性或者你觉得这很正常还是不正常我觉得很正常
就是就像我从大学时候开你的书长大的我当时很早就意识到了就是癌症的治疗或者说医学的边界其实没有我们想象的那么的无限虽然过去几年比如血液肿瘤它取得了很多的进步但是胃癌的治疗坦白讲过去没有什么
过去十年吧没有出太多新的方案或者新的方向无论是 Cartier 的探索还是新的靶点的发现以及对应靶点的靶向的研发可能这两年有几个热门的靶点就是比如说科技的 Cartier 或者是理性的 ADC 或者是搜索性三抗针针对 Clouding18.2 的这些新药但总体来说针对
我这种侵袭性非常强常见于东亚女性的这种应届弥漫型的胃癌没有什么特别好的治疗方法就指南上也那么回事我其实生病的时候我第一时间就看了指南然后我一看哎
就我这种转移程度可能就五年生存期都活不过 13%就是生存期非常低中位可能是 8 到 12 个月就是我有这个心理预期所以我去找到医生医生跟我说不知道的时候我觉得很正常我觉得不知道是一种非常
我非常欣赏的品质就非常诚恳很诚实因为你完全可以信口胡说或者是张口就来或者是随便讲一个方案对吧你只要说一个指南上的方案那就是我也不会怪你对不对然后我可能就是大家彼此都没有这种伦理责任或者是法律责任但是对我来说是不负责的
其实你明确的告诉我你不知道或者觉得那些标准的方案对我来说效果并不好身体白白的吃苦反倒没有生活质量我觉得这才是真正的关怀我和给我治病嗯
对我觉得你刚才讲到就对于亚洲人群高发的一些癌症的亚型其实研究的很少也是因为以前你包括我自己在美国做科研的时候我们药企都很少去研究比如说食管癌胃癌肝癌这些中国非常高发占了全世界接近一半的患者的但国外因为他患者少本质上一想
还是经济的考量所以他不会优先的说我去研究这个东西当然从他来说他去获取样本做实验也比较麻烦对吧对所以还得靠咱们自己的这些企业来很多的做这种推动我觉得可能需要一些时间对而且整个胃癌 食管癌或者是胆管癌你会发现消化道的这些肿瘤一旦发展到就是分析分析很差的阶段
你其实的你的尝试的窗口期非常的短很多人就是一两个月人就没了那你没有办法去做很长病程的那个研发不像血液肿瘤比如说我们那个非货金金淋巴瘤这几年出了多少卡提的产品和新药啊那其实我们病程长然后而且是真的是你碰到有效的药它是能治好的
但是胃癌尤其是硬结胃它还是确实是一个非常难的癌症就算你想做实验或者是你想临床入组现在那些开放的临床入组它本身就是已经经过三线四线治疗的病人它本身的预期生存期就非常短了你就很难获得终点数据对然后这些病人最后的耐受也很差了就是也很难获得很好的样本治疗对所以这方面的科研本来就有点
相互的吧就是说你治疗效果好的病程长的反而你的选择会更多然后临床研究也更多现在就是穷的穷死那个富的富死互为因果了真的是然后你就像 086 的有些东西我听说有的
企业他要找病人来入主都已经快找不着了就是大家都在抢这些病人对但是你像应届啊或者一些别的一些肿瘤中国高发的他其实又非常缺乏临床研究是的对对对而且我就是因为治疗不顺利嘛所以我非常想用到这个胃癌的这些新药啊或者再研发的 Cartic 这些管线然后申请了好多实验组都被拘了就是因为我淋巴瘤的病史
嗯然后再加上嗯我应接这个分型我的肿瘤是弥漫性的你可以理解为它就像毒液在你的整个消化消化道系统里面去去攀爬嗯
所以它就很难有可评估病灶对就一旦比如说你发生了肝转移或者骨转移你就会被淘汰出组明白对如果我有一个非常大的比如说几厘米的肿瘤可评估病灶那我又不可能不处理它比如它长在肠子上那它是梗组对不对我要处理它对我又失去了可评估病灶所以它的临床入组条件和筛选就完全把我这个分型和我的病史就完全就 cut off 掉了
我就一直没有机会后来我甚至 desperate 到什么程度呢就是所有就是除了中国以外在国外在发一些很前沿的未来研究的这些那个
大的临床大皮癌什么的我会写邮件给他们我甚至还联系了那个俄罗斯几个月前不是出了个新闻吗说我们俄罗斯人已经发明了什么疫苗癌这个可以治愈了然后我就会发邮件给他们或者是 inst 上找他们联系方式会 cc 这样的消息对就是已经穷途末路到这种程度了是就你内心知道这玩意估计没那么深但是你还是会去联系一下对
我觉得你刚才讲到了一个其实患者很大的一个困境当然因为我自己是从企业出来所以非常理解为什么他不愿意招募那种身体状态比较差的或者是有很多广泛转移的因为这个数据有可能不好用了新药它很复杂它就可能生存期也不长然后你实验就失败了花了很多钱大家想找所谓精神状态好的优质患者但其实最需要这种新药的是那种
就是各种标准治疗都不行然后身体状态很差希望最后一搏的我觉得总比那种你刚才讲到去俄罗斯搞什么疫苗这种还是要靠谱一点的一些选择但是似乎这个社会或者是环境没有给大家提供这么一个选择所以你怎么想这件事呢
面对这个处境的时候我后来去探索了同情医药这条路我真的太艰辛了如果展开讲的话我真的太艰辛了联系了很多药厂同情医药然后就是同情医药它就是很受限于你能不能找到某个大医院非常有权威的对这个对他所在的这个实验点有绝对权威和发言权的大 PI 去帮你然后同时你还要过医院的伦理
而通常就是一线城市的三甲医院的伦理他可能一个月他才开一次会嗯然后要评估而且你每一次就是去讨论你这个病情的时候你都要提供最 updated 的报告 OK 所以就是很多人是等不起的就比如说我之前治疗的这个复旦复首中山医院肿瘤内科的医生真的非常诚恳地跟我讲他说如果你想申请叉叉用药的同情用药你去试试别的医院吧我们这里可能要走四五个月五六个月像我这种清醒性很强的病人嗯
就我的预期生存期还剩五个月我不可能我等不到对所以同情药这条路就是在国外可能你会看到 FB 群组上大家会讲的很多但在中国你很少能碰到就是我们这种很高侵袭性的预后非常差的病人最后走到同情药这条路上并且获得好的结果的是非常困难的就是这条路的整个路径其实在中国是不通的或者是有太多的阻碍横在前面让你能够成功实现这件事情
对而且是越是需要同情药的病人你越申请不到因为就是你等不起对我有一个好朋友在重庆他以前是检验科的医生然后最近他到他们的那个伦理委员会去负责去了然后他就说去了不久对他就有特别大的冲击因为他以前认为伦理审查这些是一个科学的理科的判断
就是说你有一个说符合这个条件你就让他过对吧不符合就 cut 掉就像你刚才描述的很多晚期患者其实他就是不符合他们那种所谓的伦理的标准的但是他在这段时间因为他一直是我们非常好的志愿者他也在重新思考这件事情包括伦理委员会其他的人就在说你要考虑这个患者的需求是什么就是我们做的每一个决定
对我们来说可能就是勾勾还是叉叉对吧但对那个人来说有可能真的就是这个救命稻草能不能给到他去试一下的这个机会所以你刚才讲这个我印象挺深的我觉得伦敏委员会本身确实也是一个很难做的事情但是可能也需要有一些这种人文的也好或者一些弹性可能给大家一点最后的希望吧
这个希望我其实挺想跟你讨论的就我觉得很难把握如果你只是一个人然后你会觉得我出于 empathy 或者出于人文关怀那他确实也许用这个药也可能是个 good shot 他就应该去试但是同时你又知道
有那么多的患者在等待但是这个机会或者这个 quota 就只有一两个人我是不是应该把这个机会给到更有希望的人呢我最近也在思考这个问题就是我们要不要把医疗资源或者把希望留给那个更有希望成功的人呢嗯
就是我不知道森林委员会在判断这些事情上或者是在非常有限的同情要的名额的时候他会不会去就是看到患者一个个真实的人而不是只是他们所呈现的作为病人的一个病例的 profile 嗯
对我觉得这个是一个非常难下结论的这个肯定是没有正确答案的其实顺着你的说我们最近在公益的服务里面因为我们基金会不是做儿童肿瘤的一些科普服务包括安宁疗护就是临终关怀的事情然后最近我们会看到一些例子让我们非常难
开这个口去说什么就是有些孩子他是无法治愈的了然后呢但是他的血相下降了对吧然后他的妈妈就要求说要去输血小板
但其实血小板是一个非常珍贵的资源尤其在现在到处都在血荒的状态下然后他就会说你有没有任何的办法能够帮我的孩子找到血小板这你就面临一个问题对吧那妈妈的这个想法你可以理解但是作为一个医生或者你哪怕有办法能够弄到血小板就像你说的这个血小板是应该用在这个一个已经无法治愈的孩子身上
还是用在一个更有可能治好的还有很多人在排队的情况下我觉得这个真的是永远的伦理的困境是的然后说回安宁疗户就是呃就是你们是在做儿童的安宁疗户吗但是我过去几年其实一直是去倡导的是肿瘤末期病人安宁疗户然后我其实上海所有的安宁疗户病房我都会去我都做过志工嗯
然后我发现的一个问题呢就是你会发现有些很 showcase 的医院他那个临终关怀的病房里面或者安逸疗护病房里面多数人住着其实是那些就是已经非常高龄的就是上海的这边八九十岁的老头老太他们可能是脑梗后遗症其实处于一种失智全失能的状态的所以他们已经在里面住了几年了就是他们不是真正意义上的就是非常迫切的马上就会死真的需要
被安宁照护的肿瘤病人肿瘤病人占的比例并不高对然后也没有特别年轻的人基本都是呃
年纪比较大的甚至某种程度上是被主流的医疗体系或者是社会支持体系放弃的这种病人对然后我当时就在想你说就是其实好的安宁两户病房尤其是这种单人间它是个非常稀缺的资源对就上海就这种就是可以拿出来 showcase 的这个单人病房就那么几间但是就比如说前面一个人不死后面人是住不进去的对或者是那些病房的周转那很多病房其实就是被那些就是已经呃
勉强维持生存但其实已经失能或失智好多年的老人占据了然后但是很多真正的肿瘤病人就是他真需要止疼的那种他可能就是无处可去对就这个医疗资源的平衡或者说安宁疗护它本身也是一种生存资源嘛对就是
在食物当中也是平衡不了的也会面临这种伦理困境对 我觉得这个在中国当然它的本质是因为你的这种病房特别的稀缺你的这种团队特别的稀缺然后你刚才讲到这种长期失智也好或者怎么样的它其实可能更多的是需要照顾它不是说需要处理症状之类的更多它其实适合在社区
就是有这么一些病房甚至居家如果有这个条件的话而不应该是占据像医院这种非常少的能够做症状控制的这些病房这个是我们也会在做儿童安宁的这种服务的时候也会有这个需要跟医院沟通的就是它的我们叫
叫什么入主标准或者他的筛选标准就什么样的孩子当然我们那边是希望是孩子的什么样的孩子能够住进来以及说我们永远都希望他不是一个单行线就不是说你住进来就一直要住在后面因为孩子的身体状况和老人还有点不一样有的时候这个孩子被判断为不可治愈了但他还能活很久就他活很久我们上次去河北的一个地方看到有个孩子
刚出生不久然后就被判定为脑瘤不可治愈北京就让他回去了然后但他回去以后就住进了当时正好昌州那边有安宁病房他就住进去了以后本来预期就很短结果等我们去的时候他已经住了两年多了对就他头可能是正常孩子的两三倍大但是就
很奇怪的或者神奇的没有压迫到他的重要的那些神经然后他就一直活着而且他的妈妈对他照顾的非常好就一点身上都没有疮啊然后是把每天都抱着他读故事坚持两年多我真的无法想象他们经历的事情
但他们的情况也是这个孩子他状态好一点的时候他就会回家但是如果他的颅压变得太大出现了各种症状他妈妈又会把他带到医院来处理症状处理完了又回家所以我心目中的其实安宁疗护的病房不管是老人孩子应该都是这样的他有一些地方处理症状有些地方是你长期待的不管是社区还是在家里我不觉得三甲医院或者这种你说的 showcase 这种
病房应该是作为一种就是长期居住上年的这种地方
但是实物当中比如说上海很知名的 showcase 的社区关怀病房是那个临汾社区医院是然后他抵持这张床我其实我自己因为他离我家比较近嘛对我自己也去登记了这个床位然后我去登记的时候就是会录入我的信息嘛会评估我的预期生存期就他有个量表就是你会去填勾选自己的各种症状各种评分然后看结合你的医疗诊断来预估你大概是怎么样的预期生存期对
然后但是呢就是医生就跟我说说你要现在住进来吗因为我确实符合入住条件了已经但是你自己能受到这个氛围吗然后我就去那天刚好也去做志工我就在里面看了一圈我发现就是肿瘤患者只有三四个
然后也都是住了很久的他们不是说就是我们真正的临终关怀的标准就是说他需要止痛最后末期的病死三个月就是有非常强烈的这个症状需要处理以及非常强烈的这个痛苦就是需要去止痛他们不是对然后
我如果就进去我可能暂时也没有出现很强烈的疼痛或者强烈的这个症状需要处理也是占用病房所以我后来就跟医生讲说那我需要的时候我再打电话过来吧因为我不想占用这样宝贵的一张床就是这个社会上有很多很多的肿瘤末期病人他是在家疼死的我觉得我现在没那么疼我不能去占用这个病房明白
跟你聊起来我就有一个挺直接的感触你刚才讲 OK 这有个病床对吧然后我现在暂时用不上我就应该让给别人对吧你刚才讲我本来有个临床实验也许同情用药那是不是我占用了更多社会资源我觉得还蛮少见的就是你已经到了生命我们可以说中末期当然我们希望有奇迹的出现但是反正你已经接受这个事实但在这个时候你为啥还
去考虑别人的一些感受呢就是你是什么出发点呢这个时候不是应该最自私的时候吗反正为了我自己活着我就想干嘛干嘛呗我觉得这是我的优点也是我的缺点甚至没有办法去用优点缺点去定义它就我这个人有过强的同理心就是我是老是能看到别人的需求而且无法视而不见
OK 就比如说我去那个医院看病尤其专家门诊啊就是门口你知道那个椅子它是有限的很多人经常是站着或者怎么样的但是我看到比我更需要坐下的人的时候我也会把位置让给他或者是我去看门诊我是允许别人插队到我前面因为我是真的看到很多那个外地来的操作外地口音然后就是一看就是小城市过来看病的人他们更不容易
对我就觉得我还没有 despair 就是我没有绝境到那种我必须知诸必教或去争取自己喘口气的那种程度就我还是有一定的勇于把一定的就是资源或者我力所能及的事情去为别人做的嗯嗯就是我真的觉得这很多很多人比我更有需要对那你做了这些事情后你自己的感受会是什么呢就会觉得我
做了一个好事内心会好受一点吗别人看我这样做的时候别人会觉得我是把自己站在了道德的高地上有一种表演性质的这个自我英雄主义或者是通过利他来彰显自己的人格高尚但其实我自己啊我自己是没感觉如果你不特意把这个事情 bring up 我可能都不会意识到这是一个什么性质的事情 OK 对所以你可能是反过来就是说你如果不做这件事也许会困扰你
对我会有种 guilty 的感觉我就会觉得内疚就是我会觉得很多时候我真的是觉得比如看门诊同样一个医生他一天像中山医院的肿瘤内科大专家他一天看一百多个号是就是他多分配给我的时间可能就能够解决他都分和五分钟他能解决另外一个从四川的小地方来的病人很大的问题对就是
我觉得我只要获得我差不多应得的那部分或者是足够让我知道怎么做的那部分就可以了我不能去过甚的去占用生存资源对这个很很很少见我不得不说很少见但是我也能感受到你的真诚我觉得也不是因为很多人他去
做公益慈善因为我做这么多年确实里面有很多表演型的人对吧他是为了获得一些你可说名也好利也好而去做了一些这样的一些事情但站在你的这个角度人家就说叫什么人之将死什么的你的行为就是非常
纯粹内心驱动的事情对其实这个事情我这几天还在反思因为最近就是有这个微博关注的读者是觉得我是通过这些行为来站在道德高地上来获得别人的认同或者是别人的称赞或者是想彰显自己人格高尚想彰显自己这个就是非常的善良或者怎么样我后来在想其实不是
我已经到了完全不需要表演的人生阶段了我还表演什么呢如果我今天表演这个我明天能去 TED talk 然后能给我赚多少钱或者是我今天表演这个我多少多少流量那也就算了我无所求我心理上也是无所求的就是我再怎么做这些事情也不能安慰我我现在正在经历的这种生死困境治疗的沮丧然后心里走向孤独的这种状态没有我就已经完全到了就是
不需要穿任何的社会角色或者不需要 play 任何的角色来获得外部认可的阶段我觉得这个是可能也是内心的一种平和吧就是你完全是做自己然后再做自己想做的事我正好想说说起利他今天来的时候朱子哥还给我买了一杯喝的就我这还没到呢还在地铁上坐着的时候朱子哥给我发了一个叫拼单的链接说喝点什么东西正好说你喝这些东西现在完全没问题嘛奶茶啥的
就之前那个医生担心我会梗阻嘛因为我现在那个结肠那个病灶也挺大的就觉得我要无渣饮食我说 excuse me 无渣饮食不就是营养液吗但是我又喝不下去营养液然后后来我就反过来想这个事那我有什么好预防的呢我就是反正无论我吃或者不吃吃什么都会梗阻三胞肿瘤都会发展到那个阶段那我现在就是要趁没有发展那个阶段的时候放开吃啊因为在此之前的半年多的时间
我真的是忌口忌道什么鱼生啊烤肉啊火锅啊一些比较硬核的炒菜啊什么的我都不吃了就是一直每天在家吃面条吃包子吃花卷吃饺子炖炖煮饺子然后我觉得好疲惫对就是剥夺了我口腹之余所以我最近就是想吃什么吃什么放飞了放飞了管他呢对
大家可能不知道朱子哥以前是个美食博主到处去找好吃的所以你是非常喜欢吃东西的我非常喜欢吃我之前在亚莱拉生活的时候我写了个小红书然后是每一个在亚莱拉不知道吃什么的中国人都会去看的小红书这么厉害了对我写了很多很多的餐厅就很多就是陌生的朋友就会跟我说说我们不知道吃什么我给你钱我请你吃饭你带我去吃饭嘛
达到这种程度然后大家觉得我拥有全世界最能发现美的眼睛因为印尼明明是个美食荒漠但是我去做了美食博主对啊然后他们觉得你怎么都发现这么多好吃的东西太厉害了啊真的所以但那会儿你做小红书的时候你不叫猪子哥不叫猪子哥因为那会儿你是另外一个身份对对对我不同的平台不同的不停的马甲哈哈哈
你如果是个外国人就是你会就只认识我的英文名吧你会你跟我的社交关系就会是看我的 Instagram 对吧然后我的 Instagram 上基本上就是发我我那个卡皮巴拉的照片或者是我各种美照之类的 OK 对然后你不会觉得我带头巾奇怪因为我一直以来就是打扮和风格都蛮特立独行的 OK 对哦
你也不会知道我是因为癌症所以先没有头发所以戴头巾明白那你不断的这样切换自己的身份或者是说你这次又切毁了你其实可能不是很想穿上的一个这个马甲和第一次有什么不一样的感觉呢这是两个问题第一个问题就是我其实觉得穿不同的马甲本质上是在不同的环境里穿不同的衣服
就是我之前可能过了几年在东南亚的这种热带生活就是火山雨林大海那我肯定是穿比基尼的但是很不幸就是因为胃癌这个事情我又回到了寒冬又把我的破羽绒服穿起来了对然后第二个问题是就是跟第一次有什么不一样我觉得我 28 岁到 30 岁那两年抗癌就是
客观处境不一样以及就是人生阅历不一样客观处境就是血液肿瘤它还是治疗手段比较多的嗯
就我当时再怎么难再怎么坎坷再怎么就是经历几次风险我心底里有一个信念就是哎呀没有那么容易死的啦全中国的血液肿瘤专家都认识我我还就是就是总归会有人搭救我的就是院士还给我看病呢我怎么会轻易死呢就有这样的这个预期然后当时而且就是心境上就是还处于那种那个
很英雄主义的说我要做柱子哥我要做全中国年轻肿瘤患者最硬核的科普然后去给大家展现一个什么某种正能量灯塔一样的人生是那个心境但我这次生病呢一是我已经经历了
啊很多奇迹奇迹和包括过去几年我爸爸肿瘤过世了然后包括最近我妈妈肿瘤又复发了然后包括我自己也经历了就是这个因为做柱子哥的种种副作用就比如说一些职场的歧视啊失去工作机会啊等等就是发生了好几次所以我我的处境和我的心境完全不一样处境上你就客观处境医疗处境上我知道自己这次是真的没法翻身了啊
就是所有能尝试的都尝试了我现在这个方案再难要后面就是等死了就我已经有这样的预期了所以就心态上就是真的有一种要不要温和走过两夜呢要不要真的去接受秋叶这炫美呢就进入了这样的心境了对所以我就感觉到你还愿意出来做这些事是很
非常首先很少见其实是其实站在我的角度我都不一定很能理解我就想如果我是这么一个事情我可能真的不一定会做这样的事情就是其实在我看来你的这种分享也好或者很多带着你的思考同时还是有一点那种利他性你知道吧就还是要把自己的很多的东西分享出来让更多人知道
你说案例聊户也好包括疾病的事情包括你刚才讲到你还在微博上做的很多的这种类似科普视频的东西对吧都到了这个阶段你还是在想怎么样去传递这种东西你觉得你是更希望去帮助到别人呢还是更多的是希望给自己留下更多的声音影像这种东西作为你人生的一种纪念
我其实也是两个问题第一个问题是为什么大家会觉得我都到疾病周末期了还要做这些事情是很奇怪的为什么为什么会有这种预设那生命只剩几个月的人他该干什么呢如果他不去做这些他该干什么你们有一个预设吗他有什么该做的事情吗你知道很有意思这个我在大学的时候会问大学生对吧就是假设你只有一个月的生命你会干什么对吧
你会发现很多人其实可能就像社会大众一样他会选什么呢他说我要去旅游我要去看演唱会就他都是以我为中心的就是要满足我这一生没有满足的或我曾经因为种种原因我没有舍得去干的事情对吧但到生命终末期我就不管了我就活自己了当然也有时候我希望和家人在一起啊这种但不管怎么样即使和家人在一起他更多的也是自我的一些事情是吧那你觉得你做的这些事情
是更自我的还是更为他人或者是就是你的那种同理心所展现出来的我必须要把这些东西分享出来这是很好的问题我其实也最近也在思考这个事情我其实没有那么明确的把它分辨为利他或者是直立记有没有可能这个利他也是我自我的一部分啊有没有可能就是我做这个事情不是怀着
很明确的目的或者是很明确的这个功能属性的期待而是它本身就是我自我记录自我表达的一部分而且我当时胃癌发生然后我决定重回柱子哥这个角色的时候我当时就是想我要真实完整的记录肿瘤末期生病人他的生命的最后一程因为我在任何的公众平台上我其实没有看到过就那些治不好的不可治愈的病人最后是怎么死的
以及在这个过程当中他经历了什么大家看到都是结果就是比如你身边你知道某个人他得了不治之症然后 somehow 就是他就 invisible 几个月等你再看着他的时候就是他的不高那这几个月发生了什么他经历了什么困难有什么是我们可以做的有什么事情是我们这个就是可以给他更多关怀的他遇到了什么问题他遇到的问题体现了我们每个人
普世性的会经历的困境是什么有什么事情是我们这些还在健康还有能力的人去改善的这些事情都未可知所以我觉得我现在的这些记录首先我有很强烈的自我表达欲望那它是记录的一部分第二就是我可能甚至都不是出于完全的利他他本身就是
我记录的一部分啊然后如果它刚好对别人有用就像我 2018 年做猪子哥的初心一样让别人看到这一尘它也是个好事啊就是我们我吸引更多的有识之士大家一起去改善这个事情尤其是说肿瘤末期到死这个时间其实说长不长说短不短的而且会发生很多很多事我自己不经历我也不知道会发生这么多事就是
在这个过程当中它反映了很多就是很多集体性的问题就比如说我们的社会其实对生命默契的人是缺乏医疗支持社会支持和人们关怀的就比如说多数没有经历过死亡和大病的人他并不知道怎么去呵护照护陪伴一个走向死亡的病人再比如说很多就是虽然说我们会看到很多书籍比如说最后的
呃告别最好的告别或者是让呼吸换回空气啊等等的这些书籍但对于普罗大众来说对他来说更切身的是家人是怎么去看待他的死亡他怎么去照顾自己怎么去回顾自己的一生这些事情都是缺乏知识的普及或者是经验的分享的就我觉得自己在做的事情是完全没有表演欲望或者自我证明或者是呃
就是站在道德高点这种心理需求的我就是很简单的我要真实完整的记录自己的最后一程看看普通人的矮厚璀璨人生之外那最后走向死亡的过程能否如秋叶般炫美特别好啊感谢你的分享抱歉啊就如果听众听到觉得我的问题有点冒犯啊这个是我我是提前和朱子哥沟通一下我觉得这种东西其实是会有很多人
会有这种考虑就像刚才朱子哥讲到会有很多人在微博上也会质疑他的动机之类的我就特别希望能听到朱子哥讲这个其实他的这种事情说实话我其实是特别能理解的因为他和我做科普很像就有人说你说科普是不是一个
很了不起的事情或者是要名要利就没啥我就是特别想做然后我就特别的喜欢把复杂的科学的问题讲明白然后分享出去哪怕我说我第一次写科普的时候我印象特别深写完了以后当时还在人人网上人网都没了当时我写完第一篇科普的时候
100 个阅读我就在那一直刷从两位数刷到三位数那一瞬间我就好有满足感其实你当时根本没想到要当什么网红就纯粹觉得我自己经历的东西其实你像你经历了生命的过程我是经历了很多科研的过程以及我学到的一些我觉得很有价值的东西能分享给别人同时也是自己的记录
就很有用我也没想过是利己还是利他我后来觉得某种程度我自己觉得我来做科普也好包括我后来做公益慈善我觉得还是蛮自私的行为这种自私是来自于我自己会很满足做了这件事情然后如果能顺便的还能帮到别人别人觉得有用的话我自己还觉得蛮开心的你会有那种时刻就是当然这个比喻不下当就是你会觉得哪怕我做杨知秋这个事情也要有人站出来说话吗
你会有这种时刻吗我觉得有吧对因为我最近在录的两期两期这个 so-called 连载的节目一个是叫肿瘤末期生命关怀食物一个叫晚年老人身心照护其实讲了很多屎尿屁汗痰血是就是
就是不太体面的不太能放到桌面上讲的东西比如说我会讲一些身体的症状你其实也知道消化道肿瘤有哪些症状嘛对然后就还蛮不体面的但是我为什么觉得还要讲呢我为什么要把自己就是心理层面上的脆弱不堪和生理层面上遭受的这种折腾折磨痛苦讲帅我是觉得这个群体一直以来都没有被看见
就其实我们不管那些弱者的死活的我们不管那些病人到最后去承担的这种 24 小时 overwhelming 的身体的难受的他们不被看见然后他们也在长期的这种疾病治疗的不顺利的压抑当中已经失去了表达欲然后身体衰弱到一定程度就失去了表达能力当你同时失去了表达欲表达能力且你不在一个公众视野里的时候嗯
这部分事实好像就被抹杀掉了一样然而我们每个人除了那些能够幸运的意外死或者是简单的自然死的人之外大多数人都是病死的只不过大家疾病的程度和死的原因死的症状或者死的形态不一样但是就这一层大家要经历什么是没有人讲出来的然后这部分就是不被看见的晚期肿瘤患者的这种痛苦是不被呈现的
我是觉得我有义务把这个事情讲出来就我不知道我是怀着一种某种就是东北人的这种热心肠还是什么我就是觉得这个事情要让大家知道要让大家证实就不能去抹杀掉这部分人的沉默因为他们沉默就觉得他们的需求不存在而且我不觉得就是我们现在这种稍微有点践踏弱者或者是忽略弱者或者是嫌他们烦嫌他们抱怨不想听负能量的这种
社会状态是 OK 的我觉得这样一个就是丛林法则的社会就是有一天会落到我们自己身上也是会难受的因为人皆有意思人皆有一病的对我非常同意啊我觉得到
生命到了中末期的时候普通人吧咱们都不说那种特别困难的就是像我们这样的所谓中产阶级到最后时候如果没有很好的领中官或者说安宁辽户的这种状态你其实选择是非常少的然后就像你说到了中末期的时候你没有发生渠道然后你会觉得你说了也白说因为没有人愿意听然后包括我们做儿童的
临终关怀和舒缓安宁的这些公益慈善你都会发现他的募资都会比比如说目前去治疗孩子要更困难因为大众本质上当他健康的时候他是比较抵触去
接触这些话题的然后等到自己到了那个阶段的时候就会特别的无助因为就发现啥也没有几十年了也没有什么改变但是就很高兴当我们去做这些事情的时候包括你出来发声这些东西它一定会慢慢改变的你会发现其实每个人都知道就是他内心都知道这件事情非常的重要但是他平时因为不想去接触或者是
他会等待别人来做这件事情所以他会说 OK 我现在不管这事我也不接触反正有人做了等我最后能够得到一个更好的照顾但其实如果大家都不做的话就什么都不会改变就像你说的我们听到就是谁得病了然后谁去世了然后中间一个月发生了什么事情就别说普通人我相信那些明星也一样得了癌症在最后的阶段一定也是挺
难的一个过程只不过因为他是明星所以大家也不会出来讲太多要维护他的整个的尊严也好或者他的这种形象吧但我相信你做的这件事情会慢慢把一些事情打开
就像我们做安宁舒缓的时候就是啊这些症状控制非常重要啊就像你说的屎尿屁的事情是最重要的我们甚至会教家长告诉他孩子在最后走的时候会出现什么样的就真的是气孔流血所以你需要准备什么毛巾准备什么吸水的东西对吧包括当然你如果不愿意接受这件事情就提前离开啊等等就是你还是要把
客观的事实告诉大家然后他们自己来做选择嘛对其实我觉得求生和好死是一样重要的所以大多数人呢大家只愿意去
把资源投给那些更有希望的求生的过程比如说我今天说阿朱要治疗看病然后你可能愿意资助我一点怎么样但是我如果今天跟你说我想去安乐死或者是想干嘛你可能就不那么愿意去积极地帮助我但其实对我来说好死也同样重要比如说前两天
导播客的时候有人问我就是说你害怕死吗嗯我说我不害怕死亡的存在本身我害怕的是它带走我的形式和手段比如说我现在最大的恐惧其实不是我的肿瘤继续进展或者怎么样而是就是或者说我必将这个今年就挂掉的这个事实嗯我害怕的是肠梗阻和大量腹水给我带来的疼痛嗯
因为我一月份的时候就是因为腹腔热管组合手术的这个一些感染啊就是我的肾与积水和这个输尿管输尿管扩张很严重就我其实积水的还蛮不是很多但是就是痛得我要死要活晚上根本就躺不下去因为肾积水的话是你这个你一躺下你这个肾就会压到那个腹膜嘛然后你腹膜就后腹膜是有一些这个肿大的淋巴结的而且就是保我痛的整个人就是行销鼓励
就是每天又吃因为痛又吃不下去东西非常的难受而且我觉得我的手我的四肢和我的脸每天都是死人一样的铁灰色那个时候我就觉得哎呀
你说疾病最让人恐惧的是什么不是这个事情无常的这个它发生在你生命中的无常可能是它给你带来的具体的感受和痛苦我现在就是最想突破的是这个处境就我不想那么疼我现在每期就看大专家我都跟大专家讲怎么能够让我不要肠梗阻啊因为我不想开腹做躁漏我不接受躁漏然后呢我肠子的这个转移又比较多我也不适合放指甲放指甲太多容易肠穿孔嗯
然后我也不喜欢打那个大袋的那个营养液那个牛奶那个营养就是打起来一天打七八个小时很不舒服的那我就没有又没有这个体外的营养支持就有没有什么方式在那一切发生之前能让我好走呢比如说突然心衰了比如我最近一直低甲低甲就每天吃甲说哪天能心衰突然死或者是那个哪天突然心梗死就好就我就不用经历这个漫长的
这个长耕作和覆水把我整个人就像吸血鬼一样吸干把我吸到六十几斤行销鼓励整个人没有人形然后不能吃不能睡每天深饮的那个状态我不想到那个状态
其实做临终关怀或者安宁疗护很重要的一点就是症状控制和症痛我们就经常说如果你都不能把患者的症状控制好很多时候我们在宣传的时候讲的什么人文关怀你讲什么唱歌跳舞给他做什么香薰这些其实是没有意义的对我也是一直这么觉得
因为我之前做志愿者的时候我每次去做志愿者是干嘛呢每周的活动是给人家唱生日歌然后在床边陪伴完全陌生的人给他唱歌听他讲话表现出非常高的情绪价值或者是给护工相训理疗后来我就在想这个事情就是这都是我们以为的我们在做的为他好的事情躺在病床上那个人他需要什么
他需要的可能不是一批一批陌生的人来观瞻他然后看似为他服务但其实并不解决他核心的需求他可能还是要自己手抠出来他便秘的大便还是可能要自己去掩盖自己这个口腔散发出来的很臭的蛋白的味道还是他自己去扭来扭去来没有办法缓解腰椎的酸痛
对所以就是症状控制和止疼或者是让他拥有相对体面可接受的舒适的身体感受是安宁疗护最重要的一步但是我们这一步其实做的并不好因为我发现就是我一直在探索怎么去缓解我这个未来肠梗组的疼痛就比如说日本是推崇用那个膳笼之类的这个抑制消化到粘膜分泌的
分泌液体的这个药但是很多中国的医院里就没有甚至当你发生了很晚期的恶业症症状之后你没有办法在三甲医院住几天去缓解自己恶业症的症状大家就觉得你是要回家了你这是不可逆的不会让你留下站床位的对就是这些基本的问题我们都没有去正视它也没去解决好它所以我就是这是我不得不把这些事情
就放在桌面上来讲告诉你们这些事情是客观存在的我们要解决哦
就比起其他的来一起唱生日歌这个更重要啊是我觉得还是要分清主次我觉得最基础的还是人体的叫什么马斯洛需求的最底层最底层对你先把这件事解决了你再说别的因为做别的东西呢说实话容易让社会看到容易自我感动但其实并不是躺在那的那个人也好或者他的家属在当下最最需要的事情是的对
我觉得现在对癌症患者最大的一个问题就是非常难好死
是的就是经常我们说好死不如赖活的对吧就他们说其实想得到一个好死是非常非常困难中国的那个死亡的排名死亡这样排名很靠后的巨差比伊拉克还差我都震惊了然后但确实你想想确实是这样就刚才你讲到你的困境那就说一个无法治愈的癌症患者我们说
那三甲医院会认为你没有治疗价值是的对吧你站着床他的逻辑我觉得也有道理 make sense 对吧有很多人在那排着他可以治愈至少有机会为啥你要站着那个床对但
然后你去哪呢对吧你去 ICU 待着吗也不可能那么贵 14 天也强制你转院的是吧对也不行反正就首先很贵对吧其实也不是你应该在周末期去的地方对因为 ICU 也是希望抢救人的嘛是的然后如果回家可能连阵痛药都没有然后就别说别的症状了对吧全靠你自己和家人来照顾我觉得专业能力也没有然后可能精力也没有
那就很惨我们当时去做的时候也是印象很深在福州我们的社工去到一个农村的小女孩家真的就看到一个小女孩首先她得了晚期癌症她比想象的年龄的要小只很多已经骨瘦入材了然后就全在一个木板的床上就农村你可以想象然后就疼得要死家长已经没有反应了这才是让人特别恐怖的一件事情麻木了就是已经
麻木且不知道能做什么就真的是扔在那等死然后后来我们的社工就把他
接到我们的安宁舒缓病房在福州然后也是从很远的地方接过来然后来了以后马上就做症状控制那小女孩后来就在看小猪配棋了就特别的感觉到当你把她的症状控制好以后真的给她带来的差异是不一样的我说如果你不控制好小猪配棋也看不了就你给她平板也没用只有在你把基本的问题解决了以后你给她做你真的觉得
很有意义然后那个小孩就印象特别深那小孩就给我们社工比了一个这个大拇指然后我们社工就拍下来他就觉得是他工作最有成就感的一幕都不在于说你真的是怎么说你是一个安宁的人而是说你真正的帮到这个孩子在生命的周末期
给他和他的家人带来了完全不一样的回忆我觉得这个是特别重要的而且即便在生命的周末期还把他作为一个人去尊重和对待对 照护对 其实这个时候我特别想在这个播客里感谢你就是你之前录过的一些播客是和那个中山大学肿瘤医院的那个疼痛科的医生哦 郭燕如主任对 就跟郭主任录的那些播客我是在飞机上听的我听哭了
我以为我已经不会为这种各种科普的那个播客听哭但我当天还是听哭了我觉得他做的工作特别的特别的有意义我呼吁所有的波罗因子的这个听众再去听一些他的播客对我觉得重要的是大家要关注像郭彦如主任或者我们在福州陈彦主任还有很多很多我们支持的这种
在做儿童安宁的当然也包括中国更广大的在做安宁疗护的这些人群这些专业的人非常了不起你像郭燕如主任是疼痛科的麻醉科的医生她其实要挣钱是很容易的对吧然后像陈彦主任在福州她是肿瘤科的医生也是要容易挣钱的事但是来做安宁疗护其实本质上因为安宁疗护是
要减少过度医疗是的对吧你又不用太多的检查你也不用太多的药你即使用马费也没多少钱是的你最多就是一个床位费很多时候对那对于这些医生来说他的收入啊各方面都会受到很大影响嗯所以我觉得这些医生也好包括这些医院愿意来做这件事本身就放弃了很多盈利的想法嗯
那我觉得这些在中国第一批探索案例疗护的医生专业人士包括我们支持的这些医务社工真的都是非常值得我们尊敬和了不起的但同时又是特别不被大家理解的就是说包括他们说他们医生回家以后都得自己把衣服全部换了就家人觉得你在医院很晦气对吧而且他说你是医生啊怎么变成医死的了
是吧就是有这样的一些东西他们还顶着压力在做我觉得真的非常非常了不起死也是医疗的一部分啊这也是郭主任讲的我带郭主任有一次在清华上课去跟同学们讲他就说医生也应该要负责医死是啊不能只做生这个其实也是现在医疗的一个困境就我觉得在医学院的训练里面尤其是肿瘤科的医生或者什么的包括儿科的医生嗯
他们的整个的训练就是要把人救活救死扶伤当无法治愈的时候我觉得他们也非常的困扰和难受但是因为安宁舒缓这个教育我觉得整个在社会上包括在医学院都是比较缺失的他们也很迷茫我会感觉他们也不知道怎么来切换自己的这种
身份就是当我不停地告诉你说我要救活你我给家长说你的孩子是有希望的你要坚持下去然后突然有一天
其实专业的判断已经觉得不行的时候怎么开这个口就坏消息告知他可能都不知道怎么来做这件事情所以这也是现在我们基金会在给这些儿童的医生做的培训就他们是肿瘤科的医生但是他们也得知道怎么做这么一个衔接这么一个东西其实它是对患者的全病程的管理包括对家长的一些支持吧其实是但我觉得上海的医生好像就是这方面理念是进步的
包括我现在的外科医生和我的肿瘤内科的主治医生他们俩先对我的理念就是觉得要维持我的生活质量是最重要的就不是说让我再勉强多活几个月的这个生存期或者是治愈或者是有什么手术的可能或者怎么怎么样他们就是
在认识我之后发现我是一个非常在乎生活质量的人然后他们现在帮我实现的就是哪怕低剂量化疗哪怕是调整的个性化用量的方案只要能维持我这种能吃能喝拉得出还出去玩的生活状态是成功的对这个很重要我觉得生活质量和生存时间是同等重要的
对我来说生活质量比生存时间更重要吧或者是说健康的生存时间或者是说叫什么相对正常的生存时间对就是如果比如说我两周一个 session 的话了你让我 14 天都不舒服那我就觉得没必要了对那我就是这种带着病带着痛苦活着有什么意义呢你至少要让我有五六天是相对舒服的吧嗯
我还蛮想和你聊一个话题就是因为你刚才也讲到其实你对生活质量也好包括自己的美还是蛮在意的是的然后你会尽自己最大努力来保持自己的这种对生活质量的追求那前段时间上海不是也发生过一个也是很爱美的一个姑娘然后她选择了一个不一样的路我认为嗯
去瑞士对吧选择了就是叫协助自杀吧我认为是就是用医疗的方法来结束自己的生命你怎么看待这件事情呢我当时就录了一期视频表明自己多支持他是吗我可以再深度阐释一下我自己的观点第一我觉得这个事情其实轮不到我们任何人去评价他或者评判他
只不过就是他是他的个人选择然后他通过自我表达的形式他自我表达产生了外部性所以引发了社会广泛的讨论以及很多人去讨伐他觉得你在做一个对我们 SLE 群体很不利的一个宣传你在树立一个负面的典型自己不好好治疗非要寻死然后以及去鼓励更多想要死的人可能就会选择这个道路等等等等
这些都是他自我表达外部性引起的而不是说他这自我表达和自我记录和自我选择本身有什么问题出于对人就是人本社会一定要对人的主体性有尊重他决定自己怎么对待自己的疾病怎么对待自己的生命
怎么最爱自己的钱这是他的事情但是我们后来很多这个网络愚钝大家的批评是什么呢第一你那么有钱怎么不给你爸香牙就是道德平价对不对第二你那么有钱你为什么就是不好好治疗呢你让我们那些没有钱治疗的 SLE 的群体的人怎么想呢对不对这个是以他个人来要求整个群体的道德平价
第三是你自己这么不好治疗拖到现在而且你后面其实透析还可以继续生活你为什么要去选择自杀呢这很不负责任然后你还去怪你妈给你不良的基因这其实是对他自己怎么看待自己生命的观念的一种绑架无论我内心是认同还是不认同我都觉得基于他自己的主体性他做出的自我选择
或者自我表达是他的事情轮不到我们评价第二我觉得很多人的评价或者协助自杀这个事情大家都没有认真地去看过瑞士到底怎么协助自杀我是真的去认真地去那个就他去的那家机构他其实有个 broach 你知道吗他有一个宣传册是吧对就是这个 broach 里面非常明确地讲了他们这个组织的一些理念和手段这个组织其实是一开始是有一个律师他的负责人是一个律师出身的人嗯
就是他是就是在法就是在法律的关系上下或者在那个法律框架上下就是拟出了这样一条路径而且坚持做了很多年对然后你是要先加入那个会员嗯
接着他们组织个会员然后对你进行一些评估然后你要去就是 review 你的病情是不是实际达到那种程度然后才去做这个行为的对但大多数人对他的就是对这件事情的抨击呢他们其实并没有深度的去了解这个事情到底是怎么回事对但其实不只是瑞士可以安乐死加拿大也可以甚至很多就是这话不能这么讲就是只是在中国这个话题变得非常的
激烈而且会变成一个伦理讨论但是可能很多国家他已经过了伦理讨论的这个阶段了他可能就是一个 natural 会自然发生的就是尊重你自我选择对你自我生命放弃的一个事情第三就是我支持他的选择是因为就是我自己也是经历过长期治疗的病人所有的痛是在自己身上的你旁人说鼓励加油你还可以活呀还可以透析呀那真的是何不食肉迷
就是他才是那个或者说我才是那个实际经历了所有的创痛身体的痛苦内心的无助以及走向死亡毫无希望只带着死亡的确定性而活看不到任何转机可逆转的希望的那个人谁有资格来评价我怎么做人生选择你站在我的处境里了吗
你看不到我疾病的和内心痛苦的处境却恍然去评价我该怎么样的生活我该怎么样的选择我该怎么支配我的时间我该怎么去忍受一周好几次的透析这不对这事不对而且只要你不是病人
你某种程度上你就没有办法去共情那个病人的处境不能共情病人的处境失去对人本尊重的基本的同理心只做道德评价这是一个非常不公平的社会讨论然后第四点是因为我
因为我个人其实也是在这么多年的非常痛苦挣扎的经历里面除了我自己的包括我妈妈就是我妈妈 07 年入险我爸爸 16 年直肠癌然后我爸爸的所有的哥哥也都是什么结肠癌肝癌走掉的就是我是亲眼的见过很多身边人这种肿瘤末期的这个状态的
我不觉得他们在自己完全痛的不能自主行动之前去稍微提前的一点卡在自然死倒数一点点的时间去做这样的决策有什么不对理解对就是我不知道中国以后的伦理或者中国以后的法律会不会接受安乐死但是在整体缺乏安宁疗护或者是临终关怀的社会里面然后有一小部分
有这样很强的自主性决定自己在卡在自然死亡的倒数时间里一点点去做为自己最好的最优选的选择的人我觉得这部分人我不去歌颂他我不去表扬他但是我尊重他的选择对这个其实在当时和郭燕如主任路德伯克里面讨论过这个问题他其实达到了一个很重要的观点是以前我没有思考过的就是说世界上允许安乐死的国家
一个前提条件是他的临终关怀做的比较好
他其实是说不是因为你会死得很惨所以你选择了安乐死而是恰恰是你已经接受了在现有的条件下最好的临终关怀但依然无法给你带来你需要的这种生活质量的时候才会选择这个在法律上也好伦理上也好才是更 make sense 的而在中国你可能是只能躺在家里等死和安乐死这两个东西其实在他们看来是
中间差了很大的一个东西对我也认同就是假设啊假设我们中国现在的这种晚期病人的困境无论你是这个 SLE 这种那个需要透气的疾病还是我们的肿瘤末期如果我们的医疗资源社会支持人文关怀每一方面都做到了没有更大的努力空间但却依旧无法拯救或者改善病人
超出身体和心理复合能力的痛苦的时候嗯 Alice 她应该是一个 option 是一个要经历就是 legal 和 ethnic 审核的一个 option 对啊就是但是我们现在的文化是什么的就是当然我不建议中国宪者推行 Alice 确实太不成熟了我们现在的处境是你连症状控制安定疗护人文关怀社会支持或者是被看见这部分人的需求和痛苦都没做到嗯
就是大家在这激烈的去讨论一个就是更下一层面的 option 就是
跳蹄了对在郭主任这样看来其实安乐死不是一个说没有办法的办法它恰恰是另外一种很积极的选择但是那个积极选择的前提是你有很多别的选择都穷尽了你前面已经穷尽努力 Exactly 你就像一个患者得了肿瘤你不能一来就说你直接就回家吧而是你要做各种各样的治疗你最后确实不行了你再说你有别的一些办法所以它是有层级的应该是这样子
Honestly 我觉得我们现在的肿瘤末期的治疗就是在治疗上过于穷尽努力以至于过度治疗但是在就是不能治好不能治愈的这部分群体或这部分处境的病人来说我们完全没有穷尽努力甚至都不太努力
所以我觉得 Alice 她应该是在所有的环节都穷尽努力之后还保留的一个开放性的选项而不是说努力啥也没做呢就直接不上了就直接就去跳题了是是是对所以今天我们在讨论这种临终关怀安宁疗护国家其实也在推我觉得大家也都看到了不管是大家是从什么角度来看这件事情因为从经济上它显然是能够节省医保
或者节省大家的开支的对吧然后对患者来说刚才我们聊到也是很重要的这种症状的控制第三个我觉得从人文关怀各方面社会的进步我觉得都是必须所以我还蛮相信这件事在中国一定会发展的更好但是可能会需要一些地方试点需要一些探索也需要像你这样出来多发声让大家能看到这件事情和它的价值但是我很沮丧的点是我从 2019 年开始做这个事情然后其实我还
我还去培训过这个安宁疗护的职工我是什么生命关怀学院的讲师但是我时隔几年又重回这些病房去看这些事情的时候我觉得我们好像也没有取得什么实质的进步 honestly 就是像上海有 200 多家社区医院去试点
我以前呢就是上过一个培训班就是专门去培训那个就是卫健委组织的那个呃就是所有的这个社区医院你要开按铃鸟户科室或者是疼痛科这个科室要这个医护人员的培训我去上那个培训班我是唯一一个非医务人员去培训我做前排一通记笔记但是我很失望的是其实没有几个人认真听大家都是很敷衍的就把各自的表格各自的 paperwork 领回去对结束了对
然后现在我们在看到这个安宁辽湖的一些新闻啊或者是一些行业内的一些一些就是有传播性的媒体事件你会发现它还是实质上它的内核没有变还是比如说老奶奶最后想涂个红指甲或者老奶奶想看天安门或者是爸爸想见这个失散多年的姐姐还是这种故事这说明什么呢如果说我们一直还在推崇这种故事就证明其他的事情做的多么的法善可臣我还挺沮丧的
对我是这样的我可能在两三年前我们刚决定要做儿童的案例聊护的时候最开始是很激动激动的点在于找到了一个未满足的社会需求作为基金会来说你有一个可以做的东西对吧但很快就进入你说的沮丧的阶段就是你发现哇塞就是好多号称做的很好的地方其实 showcase 就是你看完以后觉得 hopeless 但是呢
又有一个 turn 就是说你从最高跌到谷底以后又开始有个小坡的意思就是接触到了像郭彦祿主任陈彦祿主任包括现在我们马上今年基金会会做到十家的儿童的安宁疗护很多他其实也在成人的安宁疗护的中心里面弄一个儿童的病房之类的
你会发现其实在各个角落有这么一些医务人员在做具体的事情只不过因为他们恰恰在做非常具体的事情所以不被看见而且他们说白了愿意来做这事的人肯定不会擅长宣传是的就是但凡你有宣传的愿望的你不会来干这事的因为性价比太低了对所以
我们正好看到他们然后我们基金会就非常乐意去支持他们来做这样的事情然后你会发现
还是在变好包括去年我们其实邀请到国外的一些专家来中国做培训然后也发现其实来接受培训的人里面有一些主动来报名的你看到一些医院什么的在做这件事情其实国家在推医院某种程度上它也要响应这个号召就像你说的可能以前包括现在很多时候都还是形象工程咱们可以这么说但是这里面隐藏着一些人在做可能有点像那种
pilot 对吧我们就 pilot study 那他们在做我觉得特别需要社会上大家一起来帮助他们成长而不要像你说的只看到那种
展现的特别好的而是真要去看实际的就像我们就说你别说你有多少床也好你多多少人做了多少选你就告诉我一年你服务了多少患者然后这些患者分别是什么以及我们都会去看我们去找合作方会说你到底平均住院日是多久你的入选的标准是什么对吧以及你给我讲几个故事那个故事就希望看到像你刚才讲的不只是土红指甲
而是一些症状控制而是一些东西比如说你这个团队里面有没有麻醉科的医生有没有比如说肿瘤科的医生参与哪怕他不是全职他是你的顾问 MDT 团队因为男女療护也是需要 MDT 的是的对他需要医生需要护士需要社工需要志愿者对吧需要很多很多的服务那如果是这样的话你觉得这是一个种子非常值得大家呵护所以
我可能没有你那么悲观可能是因为我基本接受了这件事不可能在几年之内发生质的变化但是我相信它的长期的那个未来是因为它符合社会和人性的本质的需求是的对但可能确实像尤其在你现在对生命如此就是迫切的想看到这些变化的话可能真的是没有那么乐观在短期内对
对 我觉得我的悲观是来自于第一 我是这个需求的需求方是对 第二是就是我也一直没有做特别具体的事情也一直是像一个吉祥物或者一个符号画的人物一样天天列列一些一些理念然后我也为自己没有做更多具体的事情或者是没有这个社会角色或者是这个专业背景去做具体的事情而感到有点羞耻
对就是我觉得我如果比如说我学了老年护理那你说我如果这几年这么多时间我再去读一个什么医疗的硕士啊或者什么的是不是可以就是做更多的事情呢而不是天天在这当批评家批评容易建设难啊我应该做那个建设者嘛对然后第三是我是沮丧的点是更多的是理念和文化层面的就我们的底层的文化就还是有点既有主义和涉达主义的
就这也是我想跟你表述的就我们的一个处境当我生病之后或者是当我变成一个肿瘤末期病人之后很快的去社会化了就你不是去公司上班了然后你跟你生活的身边的朋友啊家人什么你的生活是完全脱节的因为别人的生活主线可能是带孩子上班挣钱又发展自己的事业他们都有一个很
很主流的一个任务主线在过病人的主线是什么当你是个晚期病人的时候你的生活主线是看病然后再活两天然后以及今天不那么疼打化疗就是你去社会化之后就是你生活里的全部内容就是这些了然后这些事情肯定不是愉快的对吗就是你肯定会有很多负面的情绪或者感受
然后你去跟谁抱怨你去跟谁诉苦或者是谁有能力去救济你的整体的这种普世性的困境都没有然后呢就逐渐的这部分人就变成了一个社会边缘人除了我这种天天在互联网上咧咧的人之外就是这部分晚期肿瘤患者他被边缘化到不被看见而且变成一个被嫌弃的弱者了对就是我觉得这个也是让我有点沮丧的
就他们有很多人说这种癌症患者会有那种什么病持感你会觉得这种被边缘化也是一个原因之一吗我觉得互为因果我没有显性的病持感但是我有隐性的病持感什么是显性的病持感呢显性的病持感是怕别人知道我得癌症就是我觉得哎呀
这个得癌症因为经常被错误归因嘛比如说别人会归因我得淋巴流是因为我以前那个饮食不规律喜欢吃火锅工作压力大不爱惜自己涂眉睫牙穿钢棍鞋对吧然后现在我得味了就说你看他果然是吃火锅吃的总要给你找点理由总要给我找一个错误就是我要归咎于我自己我活该的理由这是很多显性病吃感的根源但我这个人是我没有显性的病吃感
因为我看你的书看的比较早啊我不会错我的归因的我的隐性的病持感是那种就是就是疾病它带来的疾病的外部性它带来的种种事实给我生活和人生造成的影响就比如说生病确实让我变成一个更没有价值的人因为我本身我就是个自我价值不太稳固不太坚定的人它会让我觉得哎呀我不能劳动了
劳动创造价值或者是我自我认可的一部分它剥夺了我劳动的权利 OK 现在不会再有一个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投简历哪个正常投�
就比如说你如果是个健康的人你可能比如你周末会有些朋友去餐或者去干嘛干嘛然后你们有很多共同的语言你去共同的吐槽工作或者是聊一些社会事实但是当你变成一个稍微去社会化的很边缘的病人之后呢你跟大家讲啥你跟他讲我今天这个便秘吗你跟他讲我吐得很难受吗你跟他讲我现在每天要打白蛋白才能勉强的下床吗
不能讲这些东西嘛就是你慢慢的就会失去了跟身边很多人的共同的语境共同生活的环境或者是那种彼此之间作为就是社会人的那种互相的认同就失去了就是这些就是疾病它所带来的种种的影响和结果它变相的发生在我的人生里让我从主流的序列里面脱轨然后怀疑自我价值然后处于一种稍微孤立无援的一些处境我会对这个
弱小的无助的无能为力的甚至需要抱怨需要埋怨的自己感到对弱的羞耻这是一种隐性的冰湿感这个是几乎我可以想象所有人都会有的就不管你类型有多强大因为你客观的你的身体的状态也好你的情况就发生了变化对那你觉得我们普通人比如说我自己能做什么呢
或者你身边的人能做什么让你的这种病痴感或者你的这种困境或者孤独感更少一点呢 honestly 我觉得它是一个很宏大的工程就是我比如说我其实还算处境好的因为我身边人都就是都觉得我跟以前没有太大的区别因为我还是就是社会化还是相对活跃的然后大家也会很很关心我但是我其实并不喜欢别人迁就我
就是特意的这种照顾那第二呢就是我们的职场环境这也是我 28 岁生病的时候最想换写的东西我其实写书都写到了写文章也写到了就是年轻的癌症患者他在治疗之后如何回归正常的职场但我自己其实你看我呼吁了那么长时间我自己的处境就是我因为生病最后公司没有跟我续签劳动合同然后这也是我后来我就在就是我最近三四年我都是自己叫社保和无限移经的
就是出去看起来是有工作的但是你其实还是自己对自己 take ownership 因为没有人会就是我已经不再进入任何的劳动关系了明白嗯就我只能是就是律师证挂在律所然后那那就是出于维持这个司法局的要求你需要就是那个律所给你交物钱一斤但其实是你自己 pay out of pocket 就是是你自己的钱自己养自己的对对就是
就我不知道为什么国外啊就他们能够做到就是年轻癌症病人大家就是回过社会这么 smooth 也没有人会因为你得了病而判定你失去了劳动能力或者失去了某一部分的价值或者是跟别人有什么不同你看很多人就带上班们化疗完了下午去公司做班去了对但在中国就是以我的学历履历还算相对漂亮的这些东西我如果在面试的时候跟对方讲
我得过两转中六那我下一秒钟就直接起身走了是但其实我这个人发生什么变化呢你说我得了个病我觉得我自己工作能力变得更强了 honestly 我觉得虽然我错过了很
我好几年的职业的发展的黄金期但是我这个人很核心的能力是没有变的我是缺乏一些经验好像就是确实没有投入那么多时间在工作但是我的能力没有变化但是我已经不可能再被公正的看待了是就做了助资格之后我其实在职场里面已经遇到过两三次这种因为我是个有名的癌症病人而被 discriminate 以及失去工作机会的事情了
就别人可能会用非常冠冕堂皇的理由就把你 discriminate 就是比如哎呀你要好好养身体不能太累了但是你细想这个事情你这个身体是养养癌症就能治好了的吗是就包括现在哪怕说
根据指南的推测我还有几个月可活我也没有觉得我完全失去社会生活的能力或者劳动能力对不对我今天能跟你这里侃侃而谈几个小时就证明我有这个体力做这个事情对我也没有完全变成一个不能劳动的笨瓜是
就为什么要就是剥夺我社会生活的权利呢而且尤其是很多可能老年人好老年人退休之后得癌症他会觉得他跟他生活状态没有太大变化反正也不上班对他反正平时也是去看那个高血压糖尿病的现在只过是去化疗而已那对年轻人来说不一样啊尤其是你就是你人生的上迫切突然给你就是踹下山脚的这种部分人他的社会脱节感是非常的强的我现在感觉自己在过养老的生活嗯
我现在就感觉自己的这个就是体能啊或者是一些生活状态和一些这个心态变成了七老八十走向黄昏的人对我觉得可能那个公司也好或者很多的人可能是从规避风险吧是不是觉得反正你这个有风险就我们就不要来冒这个险这不跟那种就是说雇佣很多的年轻女孩有可能要生孩子啊什么的很多机构就不是很愿意我觉得就是一样的
对就他可能也不是说内心看不起你或者怎么样就说你天然会带着风险这个风险你不是你不是最优选了对对对就别到我公司来做这个但是我这个事情讲起来很 personal 就以前我二十七八岁的时候就我生生礼拜六之前我当时就换工作什么的去我去我是个面爸一样的人我面过很多金融机构是是啊然后基本上到最后 HR 都会问我说哎你结婚了吗我说我结了他说你生小孩了吗我说没有
然后他说那你怎么去就是我们怎么去规避你你这个 27 8 岁正好是育龄嘛然后我当时就跟他讲我说如果我是一个会因为你这种结婚生小孩的担心而不能胜任工作的人我就不会坐在今天这里面试我是有一个有能力去驾驭这种风险的人但是我如果今天把团的话跟下一个面试的人说
我不会因为我生癌症而影响我的工作能力我如果是一个会因为我治疗而耽误工作或者影响我交付的人我就不会坐到今天这个位置已经没有人 buy in 这个说法了这是两种全然不同的社会歧视而且这件事可能也是因为在中国这样的案例太少了
我可不可以这么理解就是这些 HRI 没怎么见过带癌来上班的人或者是癌症治疗完了回来上班的人这个带来恶性循环就他其实也不雇佣于是他也看不到然后逐渐的后面的人也越来越难
就因为你讲的这件事我就想起以前我有个同事叫 Tom 你可能以前看《波罗因子》会看到就是我同事化学家对吧然后也做出抗癌药结果自己得了肠癌然后最后去世但是他最后结果是去世但是在去世前那几年他就是像你说的早上化疗下午上班然后天天都在干科研然后写科普然后做了很多很多事情你真是看不出来他是一个癌症患者虽然全公司都知道他得了癌症
但大家也没有特别的看待他外企好一点吧就真的好很多就像你说我也不知道这个差别它是法律的原因还是什么让这些企业它就不会去外企首先它更就是它在中国不敢做这种歧视劳动权利的事情第二确实法律和人文关怀保障更多但我就想说的最开始这些国外的企业是怎么变成这样子的呢
就他外企他也得有个 cash 吧我不相信他在最早最早的时候就说 OK 这些所有生病的人都随便来我要给他最好的保障让他做正常的他能做的工作一个不一定正确的猜测就是每个国家歧视的种类不一样比如说美国种族歧视是个很大的问题但是他可能不太会 discriminate 老人或者是病人
就中国其实我们 56 个民族但是你也不太会种族歧视民族关系歧视对吧但是你其他事情上这个女性处于弱势然后这个老人病人弱势对吧就是这种 discrimination 在任何的社会里面可能都会存在只不过它类型不一样嗯明白
嗯而且就是就是让年轻的这个肿瘤末期的病人你让他不工作啊然后你剥夺他劳动权利之后他就会陷入个更大的困境困境是什么呢就是贫穷和疾病互为因果嗯我不上班没有钱看病我就上班呢可能伤身体但是你起码作为人被尊重了啊你说你说就是三四十岁的或二三十岁的病人上有老下有小嗯
治病又花钱然后你还剥夺他平等劳动的权利参与社会分工或者是参与社会生活的权利他真的是身心受创啊对你这么一说我真的很好奇你比如说现在的这种所谓自由职业里面送外卖的或者开网约车的里面有多少是其实是像这种癌症康复者也好或者甚至还在治疗的他为了要获得一些钱因为我知道对儿童肿瘤来说比如说很多的
父亲他不是有那种美团的旗手团吗对吧就是为了给孩子置兵筹钱吗甚至还有在网上做直播的然后跳舞啊前段时间也蛮有名的就是爸爸们反正穿的很奇怪去跳舞吸引关注量嘛然后带一些货什么的那同样会被很多人在网上评价说啊你这就是所以博人眼球啊就干一些离谱的事情但是就像你说他还有什么选择呢我觉得那爸爸回应的也是那你说我们该怎么办呢
对吧所以很多事情就是我有难处啊就是像我可能在别人眼里人家觉得我还是属于那种标签型的那种抗癌博主啊对吧前几年把我塑造成什么复旦学霸或者什么金融女啊 blah blah 还是那种很光鲜的称呼但是我的现实生活也有很大的困境啊对不对就我还要我首先我的身体可能不适合体力劳动吧对不对我肯定只能做智力劳动对啊但是也会被 discriminate
遇到很多问题也是少有老小有小啊就是又不是只有我一个人看病甚至我自己作为病人这个身份在我的家庭角色里面是完全被弱化的因为我还有更重要的责任要去承担
比如说我妈妈最近又重新乳腺癌又重新治疗就是你可能要 prioritize 她的需求就你还得管你妈妈对因为也只有你管对吧你独生子女对然后你说而且我们家庭为什么会变成只剩我一个人呢因为其他人都癌症死了呀对就是每一个癌症患者如果是底层家庭我觉得我不算中产我说底层家庭就是你会发现它是一系列互为因果的
处境它是无解的我甚至就是在基于我的处境之下我觉得别人给我建议都是很轻飘飘的因为就好像除了重开一局之外我这辈子好像就这样了那这个时候我又会有点不甘心因为我觉得我只是得了癌症在身体上会有更多的风险或者有更多的不可控或者确实是在走向死亡的确定性那除此之外
我现在还有时间啊我还有脑力啊我还有能力啊我是一个可以做事的人啊为什么别人默认我就应该在这个时间段我就应该好好在家待着休息养病或者做自己想做的事情我想做的事情就是作为一个劳动者参与社会劳动啊
这是我想做的事情所以就是你现在想干的事情对呀或者说大家会觉得说你就专心养病吧不应该再做任何的工作或者是去做科普或干嘛的那钱从哪来呢就是我觉得看客或者是旁观者提出的看似为你好的建议其实是没有考虑你真实的处境的对我之前也录了一期视频我就讲就我们这种就是
贫穷加疾病互为因果越没钱越有病的这种处境就是我有难处如果是就是我们的社会支持系统或人文关怀的体系没有注意到这个群体有难处那是那是大家共情心或者是观察力的问题对像你说你家里那么多人得癌症我估摸着是不是还是会考虑有一些先天的基因的原因你会
就是想搞明白或者会很懊恼自己抓了一手烂牌吗我特别想搞明白就是因为之前就是那个我家是在白城吉林白城它有有一个平台军事基地它是之前是据说是什么亚洲最大的短武区或者是某种核武器的一个实验基地所以就是这个地区的一些癌症的发病率会更高然后像我家族的话就是家里人都是得癌症而且都是比较年轻的这种得癌症的
那我其实是我无法去怨帖有人说我抓了一手基因的烂牌但我确实是想知道到底有什么基因突变我做过好几次基因检测了胃癌做了两次然后包括血液肿瘤的时候当时做就是我是最早中国最早一批做什么 CTDNA 还有什么那个什么分子病理检测各种检测但是我没有胚系突变我没有一级突变所以你不是遗传了我不是遗传我不是受精卵里带来的对不是后天发生的这就更难
就是没有人可以怪责对就是基因彩票而且像我这种就是你想我 28 岁的时候 086 再加上当时是高度怀疑 SLE 现在又后生未来这在全中国你去概率推算可能就只有我一个人对正好 copy 一下 SLE 是红斑浪窗对然后
对 住职哥是确实 我现在想起来 你最早就给我说你是 086 合并当时就变成那个疑难杂症 看病非常艰辛 一旦你变成疑难杂症之后 就真的你就只能找大咖问诊就就非常的艰辛非常奇怪啊 就一般你说哎呦 这个癌症是因为免疫力低下或者怎么样 对吧红斑狼疮这种有感觉是你的免疫细胞过于活跃攻击组织 结果两个合并在一起啊
对然后我后来去那个瑞金医院那个王振义医院是就是发明白血病治疗方案的那个老院士带了几十个医生给我会诊最后大家得出的结论是什么呢因为我当时其实寻求的不是方案了不是解决方案我是想要一个为什么对然后医生就解释说你的免疫系统崩溃之后迷失了呀就是它迷失了就是 B 细胞抗净变成了 B 细胞淋巴瘤然后免疫系统抗净不法识别准确的癌细胞反倒去控制你的自体组织变成了 SLA
这是不是一个这么一个解释我其实觉得就跟其他医生说不知道是一样的结果是的就是不知道就是这个黑盒不知道我不知道这个我申雇之后几十年中国的这个精准医学可以精准到去 identify 具体的疾病的原因去对症的精准的治疗我还蛮期待有那一天的如果那一天真的发生请还在地球上的关怀我记得我的朋友通过某一种电波的方式哈哈
能发送给我让我就是泉下有知真是我觉得这个现在科学也好医学也好还是差得很远的对于搞明白很多的事情是的你让我一拍脑袋我只能说肯定和免疫系统有关其他的通通不知道对人体的免疫真的是黑盒对我们今天还有一个很重要的话题想跟你聊就是关于死亡那我现在客观的处境呢就是死亡的确定性非常之强
无非是哪天发生或者是就是以什么最后死因是什么不太明确不知道是哪个器官衰竭就是在这种等待的也不能做什么的无望的确定心理就是你觉得你会思考人生有什么意义我这段挣扎这段不服从有什么意义我还能做什么我到底怎么做才算能过好我的有限的余生你怎么看待
问题抛回来了对我可能真实的想法是我觉得人生没啥意义这是我真实的想法我觉得人生意义或者你可以说我认为人生的意义在于经历
就在于你活的这段时间过的什么事情所以我自己觉得我从出生也好在一个还挺幸福的一个家庭然后后来去读书留学做癌症药物后来做客服做一些公益慈善也参与一些公司的事情做自媒体参加 talk show 大会做演讲什么的我觉得都是那个我人生的意义某种程度上
因为我前两年不也是出车祸吗然后也是撞得特别的惨烈在那个过程其实有一段感受是有点大家所谓的冰死的状态也好或者怎么样就是非常的虚弱嘛然后你就会有一种蛮神奇的感觉我当时的感觉第一死亡好像没有那么可怕然后因为我当时的唯一的感受就是意识在逐渐的模糊
就是你本来挺精神的突然意识在模糊然后我就开玩笑说我也没有看到什么前方隧道来了一束光什么的然后我的脑袋好像也不支持我回忆我的一生你知道吗就是那种反正人好像就默默的经过火苗慢慢就熄掉了一样所以它没有什么恐怖的就本身那个事我觉得也就没有就没有了然后另外一个让我其实现在也蛮
放心的或者什么的感受就是我好像没有什么遗憾就是我并不怕那件事情就会觉得 OK 不管三十多还四十多还什么时候没了就没了所以我觉得可以属于在墓志明上写整个过好了快乐的一生的那种情况所以我就觉得 OK 所以我现在就是自己想做的一些事情我就会去做因为你确实不知道啥时候人就没了不管
你干什么事情不管别人怎么觉得你是一个好人还是坏人有些时候就挺现实的我当时其实满怨天尤人最开始我还说半开玩笑变说你看做那么多好事好像也救不了自己差点就没了然后脸上也伤得很严重眼睛也受伤之类的但别人就跟我说你要换一个方向想他说你要不是做那么多好事可能人已经没了
我说反正对吧事就这么个事就看你怎么来想这件事情所以回答你的问题我觉得没啥意义就过好每一天就好了可能比较俗那是不是因为你没有遗憾所以觉得随时可以复思对我觉得没啥遗憾或者没啥遗憾的原因在于我也没有什么觉得我是一定要做的
或者我其实一直觉得自己是个特别幸运的人就是生活在一个很好的家庭然后考上好多大学我经常说人家觉得我很凡尔赛我说我也不知道我怎么考上这个大学我也不知道为什么我会擅长学习因为他不是你特别努力对吧去天天坑好多小时然后刷题刷出来的就是我天然觉得那些东西对我来说并没有那么费劲至少当时的一个阶段
对所以我觉得它就是一种先天带来的一些正好在这个社会对我有优势的一些事情所以我觉得我一直都在利用它然后自己的一生过得也挺好的就大概是这种感觉那你会觉得那些就是在生命末期非常的苦大仇深非常的痛苦非常的怨天尤人那部分人太弱了吗不会啊
不会我是觉得每个人的想法都是不一样的就首先大家对于生命的意义是什么等会你也可以分享一下你觉得你的生命的意义是什么我觉得每个人想法不一样第二个你其实刚才谈到一个很重要的点就每个人经历不一样我真的觉得是哪怕我出了一个很大的车祸哪怕遇到了一个很大的挑战第一比起比如说你们接受到的问题我觉得完全是非常小的事情因为我做艾政科普也好我做儿童的
临终关怀这些事见了太多我觉得比我真的是不幸很多的你纯粹从概率上来说就真的很底儿背很多时候我真的对于很多的患者也好别人问我为什么是这样我真的你要内心的说我就就很运气很差但为什么我不知道为什么然后所以对那些人来说也许他经历了很多的不公以及经历了很多的困扰这都是我没有经历过
我觉得我没有任何的资格去评判别人在生命的最后应该什么样的一个状态但我只能说我自己很幸运或者我很幸福说我没有那种情绪和状态我也不会怨恨任何的人就我觉得我这一辈子还是真是投胎投得比较好然后身边也都遇到一些很好的朋友亲人之类的对有没有一些挫折困境也有但我觉得都不是特别大的一些事情
就像你刚才描述的对吧你的家人遇到这些问题你自己遇到一些问题我都无法想象所以我更不会说啊柱子哥你应该怎么怎么样我只是非常好奇就是你所展现出来的东西和我心目中想象的接受过你那段经历的人会展现出来的东西非常不一样就像你说我期待你更苦大仇深一点天天想凭啥是我然后为什么对吧我的爸妈在这个时候
不来帮助我或者我身边的人要在职业上对我有些启示我会期待那才是正常现象所以反而你展现出一些非常不一样的东西包括今天咱们来聊你其实一直希望为社会多做一些事情包括展现你的一些东西让大家看到这个需求虽然这种需求
有点像蔡蕾去做健动证的事其实我觉得她内心也知道极大概率已经帮不了她自己了是的你现在呼吁安宁舒缓我觉得也大概率帮不到你自己但是你还是会去做这种事情我就觉得总要有人来做呀对呀你觉得这是你生命的意义的一部分吗去干这些事情
关于就是生命有什么意义我昨天不是发一条微博吗因为我就是去看看别人怎么看的大概有两百多个人回复他们生命的意义是什么对但是没有人跟我一样我跟你其实想法是一样我觉得生命确实没啥意义宇宙洪荒我们是个啥我们太渺小了但是在个体的体验层面上我觉得我有点像就是来体验这一生来认识我自己的我这一辈子要做的事情就是
get 到我自己是谁所以我和这世界上发生的所有的交互我所有的体验所有的经历起承转合和所有的人际关系社会关系自我成就它都是这些体验的一部分无非是我在这个就是最末期最结果最痛苦的这个环节我会去质疑时间存在但是我
物理上很快就要死了然后一生遗憾就我其实我生命的遗憾特别多所以就会陷入这种就是追求意义的虚无当中
我前两天看了一本书看了两遍就是那个一百天后会死的鳄鱼君这个小鳄鱼一百天后就会死了但是倒数他整个一百天他每一天都在做非常具体的事情去订购一年之后的棉被去订购新的游戏机不敢跟打工店里面的鳄鱼姐姐表白跟朋友们胡吃海喝打游戏就是他每一天还在具体的生活他没有因为说要死了就是一定要追求
等待的时间里要有意义要干更优先更有价值的事情我也在想这个事情就是对我确实可能还有几个月的时间它时间对我来说非常的宝贵甚至我身边没有任何一个人敢浪费我的时间了但是我就一定要在这个时间里面做出什么更有意义的事情吗在我的价值序列里面真的有什么东西是现在可以实现的比我本来所坚持的个人日常生活更有意义更有价值更值得被实现吗
就是真的因为要死了这件事情哪些价值改变了他的权重吗就是我现在未尽的我人生的所有的遗憾其实不会在我未来的几个月有任何的改变就我真实的作为一个人的遗憾我的遗憾比如说我还会遗憾自己没有好好学习
虽然你已经考上复旦了就是我虽然一路读名校一直是小镇做的一家但是我确实觉得自己在太年轻的时候看了太多的书但是其实不求甚解我没有好好的去在更早的时候自我成长然后成长为一个更好的人格更早的发现和认识自己就是领会人生的真谛我觉得自己还是在某些方面上只是
只是在近两年的苦难里面早会了一点其他的事情上就没有形成诚实的人格我是遗憾的第二就我也会遗憾自己这个爱与被爱的选择就是这个比较匮乏的情感世界和就是比较孤独的人生处境下我其实并不觉得自己有太被爱我在家庭里没有获得过太多的爱这样对我有点遗憾第三是事业的遗憾我是非常遗憾的就是
因为我自诩我是一个我所有跟我工作过的人都会觉得我既聪明又努力而且是非常专业交付非常有责任心的一个人但是呢就是因为我的几次癌症以及我这个家庭处境导致我就是一次一次的错过事业发展的黄金期我现在毕业十年了我觉得我是我们班混得最差的人
这混得最差不是说从收入层面上或者是这个工作的光鲜程度上而是真的职业成就以及回馈社会上我创造了什么有社会价值的东西啊我没有
可能做柱子哥这件事情只是一小部分还有意义的社会价值其他的没有我很遗憾的我没有证明过我自己我没有证明过我可以靠我自己这个双手劳动获得安身立命的本事在这个社会上生存给家人很好的生活我也遗憾我第四个遗憾就是我觉得我对我家人的照顾或者是
理解还是太晚了我可能是去年生病以后我才去去领会了很多我爸爸过世之前或者是最后抗癌那几年经历的那种苦痛的人生就虽然我父母年纪轻轻得癌症然后 98 年国企下岗等等经历了一系列人生困境是有很多时代的因素在里面的但是我确实觉得我作为一个不成熟的大人其实在就是虽然做了很多实事但是在人们关怀上做的稀烂非常的稀烂
第五我觉得自己就是因为是这种非常没有安全感非常非常这个非常这样软弱的性格吧其实过去很多年花了很多时间焦虑去焦虑还没发生的事情其实我焦虑的最终的结果无非就是我现在的处境嘛对不对又生病又去社会化又等死又穷途末路嘛但是我居然提早了那么多年去焦虑他
其实反倒是浪费了那么多年本可以做点什么的好的光影在就是还有能力去体验生活做出改变做出探索的时候我其实花了很多的心力去焦虑还没有发生的事情以及在自怜反倒去错过了那部分时间的心力我也是遗憾的所以就是我现在的在这个时间去讲我自己人生的意义的时候
我会觉得充满遗憾的讲自己人生的意义没有意义因为我还没有去实际的获得就是人生的意义感或者是价值感我还没有资格就是我没有吃过这道菜我没有资格去品鉴它对我觉得你肯定是思考这事我觉得比我要思考的更多一些或者深一些然后能感受到其实在生活中给你的牌真的不是那么的好
就除了考上一个很好的大学以外能感受到其实遭遇了很多的你可以说是不公平的一些因素吧或者一些东西所以让你还
蛮遗憾没有实现你当时但我反正想这件事是这样第一每个人都可以我觉得有遗憾也好有什么也好这事本身可能就是你生命的意义就是你会有很多的情绪所以你会发现有个很有意思我们在做儿童的临终关怀的时候你会发现小小孩非常容易
只要你正痛好了以后他跟正常孩子是一样的他没有心理痛苦吗他没有任何的心理痛苦他没有任何的焦虑所以他们走的某种程度上是最平静的其实到了青春期就会出现一些困扰但是他们的那种焦虑会不一样比如说我们在福州有个我们印象很深的一个十多岁的女孩子吧然后你知道她最后生命末期她的
希望是什么他也有一个遗憾然后他的希望当时说要满足他的愿望他的愿望不是任何的吃的喝的玩的而是回学校上一天学他就最想回学校上一天学所以我们那会儿也是我们的社工带着志愿者就带他回了学校跟学校沟通让他回去上了一天学但是他的所有同学都不知道他是周末期的状态然后那天学他就特别的开心特别的开心然后他走的时候还给他老师留了一张纸
我们看完都特别特别的感动我手机上有可以读出来就真的很催泪了就是但你也想象当人的岁数可能到了一定程度的时候他就会变成这样因为我们被社会化了有眷恋然后但是又很真诚我跟你说这是一个十岁的叫小兰的一个小姑娘就说的是
亲爱的老师谢谢您教我学习您笑起来像阳光一样温暖我特别敬爱您您的上课方式很特别可以让我们边玩边上课老师你就像我的第二个妈妈在我有需要的时候帮助我谢谢您但是我可能去不了学校了我最后一句话我觉得真的是让我们真的有点承受不了说很抱歉让您失望对我觉得这是一个
十岁的小姑娘然后她最后的梦想就是回去要上一天课我觉得就像真正有这个条件去上课的小朋友他永远不会想这件事情然后呢最不想的就不去上最不想的就是去上课就能不上课就不上课就很可惜他失去的时候才知道他存在对所以好多你的遗憾我觉得就是只有到了这个阶段可能才会展现出来假设你是健康的或者很顺利
或者像我一样走了死一道鬼门关又活过来了我可能就不会想那么多因为你总是觉得或许你内心觉得还有时间还可以去做一些事情或者做一些改变但是我真实的想法就是不管你做什么你都会有很多遗憾如果你的希望是让很多东西完美的话我曾经给大学生上课的时候我说过我没有见过任何一个人是天天开心觉得自己很满足的
为什么呢我不知道呀就像我想 OK 我们做科研的出身对吧我们在清华上课的时候最希望的就是去读一个好的博士 OK 我们努力的工作努力的学习然后一个好的 GPA 然后去了一个美国顶尖的学校读博士读完博士我们的梦想就是去一个好的学校去药厂做博后或者去药厂对吧那我们去了然后很成功然后完了呢
然后尤其是在学校里面的对吧你就要继续从助理教授到副教授到正教授到特别牛的教授到院士我觉得最有意思的就是我也没见哪个院士特别开心
就是因为院士他也有他自己的困扰院士可能又要获得更多的欲望大的东西或者怎么样的就是我觉得人就是这样子的就是你永远不会觉得自己得到的东西或者经历的东西是了不起的因为你已经得到了你已经经历到了然后你会进入下一个圈子去卷嘛我们说的所以我经常就说像我们这种就是属于还
比较擅长学习的在以前得到过一些奖励的人就特别容易陷入这种困境永远不会满足然后永远都想通过自己的努力实现站在山间的感觉但是我也挺挺纳闷我自己的就明明我已经不再怀有任何疾病能够改善的侥幸了欲望却始终没有退潮就我对人生的很多渴望对很多东西的向往还是没有退潮
但这个是不是也是很酷的一件事情啊我觉得如果你无法治愈你又没有欲望你不就躺那了吗你就不会来找我说我还要录个播客你就天天会躺在床上想啊我这人生有啥意义我这辈子好像啥也没干成就是真正没有欲望的人可能真的就躺那了但是他的生命的最终的回忆和别人对他的回忆就会是那样我觉得首先我
不知道对吧你的未来的生命还有多长但是当我回忆起你的时候那可能今天咱们的这个东西就是特别就很特殊然后又很积极的一个东西就我想起朱子哥他就是这样的一个那天戴着一个头巾对吧虽然肚子里面有一个巨大的肿瘤然后处在不可置于的状态然后穿着高跟鞋嗯
然后穿的也很漂亮然后给我拎了一个奶茶这就是我对你的那段经历的记忆今天咱们聊了两三个小时那这个东西对我就是特别有意义我不知道对你至少现在是有意义到最后有没有死后还有没有别的东西的回忆我不知道
但是至少在这个阶段我就觉得是一个很好的人生的经历所以今天我巴巴巴巴坐一个地铁从十号线内头坐到这头这也是很有经历我还在车上观察了很多的人我觉得都很有意思每天的发声都有意义都很有意思我最爱不就是和各种各样的人聊天吗然后跟网约车司机聊天我就发自内心的觉得每个人生活其实都有意义的哪怕他自己开车觉得巨无聊我特别怕那些网约车司机
情绪不好我特别想和他聊天缓解他的焦虑因为我自己出车祸也是因为网友说司机睡着了我就特别后悔但是我就应该找他聊天他就不会打瞌睡那我再回问一个问题就是如果你接受人生没有遗憾你觉得随时可以复死你有害怕的死亡的方式吗你不想死于什么你有恐惧吗
我觉得我比较怕你刚才描述到的就特别痛苦这也是因为我当时在医院躺了一阵子我那个感受还是非常深刻的当时做手术的时候包括康复过程中还是有很多痛苦的我觉得如果那个东西变成一个非常漫长的然后逐渐下滑的那种状态的话是我比较
害怕的我不能说恐惧但这也是过去一两年其实接受临终关怀这件事以后看到了很多这种隔离就像你看到你说你的家人我自己其实以前老人我的外公也是胃癌去世然后整个过程后来就非常的痛苦我们全家其实都非常后悔给他做第二次手术造成了创伤然后让他最后的生活质量非常的差所以就类似这些事情其实对我都有触动
我还是那句话我就说因为经历过一些事情所以我对死亡本身或者说那个终点其实没有什么东西我也不觉得说我一定要活七老八十嗯我觉得就算现在就结束我也过了非常好的一生就是我的目指名声我都可以写非常幸福快乐充实的一生嗯对啊所以就挺好的嗯
你觉得有什么是我可以为你或者为波罗因子或者是为你现在提供公益服务的这部分人群能做的事情吗
有什么是我可以做的我觉得就你继续做好自己的分享呀对给我开个白名单让我转载对然后就继续呼吁我觉得就是咱们是志同道合的人我觉得就是有些理念我特别需要宣传但是因为我的角色和你的角色截然不同嘛然后你来讲出一些东西包括今天咱们录这个播客我觉得一定
会对某些人产生触动我不确定能改变任何的事情大概率改变不了这是我对社会的现实的一个评价但是呢这些事还是会做因为我不知道我印象特别深的对于科普的这些事就是我完全不知道我做的这些事情会影响到什么然后最后让我特别感触的都不是我
目标人群对我当时第一次去大学开课的时候我特别的嘚瑟我当时是一个大 V 嘛我觉得哎呀肯定很多人都知道我说同学们 200 个人啊说同学们谁知道我嗯
只有俩人举手自取其辱然后只有俩人举手但是呢有一个女孩就让我印象特别深然后她就说波罗老师她是台湾的一个姑娘她是初中的时候看了我的癌症真相就觉得生命科学特别的有意思然后觉得清华是一个好大学然后她就后来就真的就靠近清华来学生命科学然后就觉得哇
就是你这辈子做很多事情能够改变一个人的人生轨迹的机会是不多的你也改变了我的人生轨迹啊我上大学的时候看的你的书对但我不知道嘛对不对就是我并不是为了改变你们的人生轨迹去做的这件事就像咱们录这期播客谁知道谁会听到呢对吧我也不奔着流量去但是总会有人听到然后会对他产生一些就像你说的蝴蝶效应的涟漪反应嗯
也许未来某些人就会从我们的这种呼吁里面得到更好的领中关怀那我就最后讲一件小事来结尾就是我住院的时候因为是一个人住院特别的无聊然后但是我是个非常喜欢看烟花的人我之前去泉州看蔡国强的烟花当天下雨就没看上所以一直特别遗憾但是我住院的时候因为我住在外环所以就是家庭那边总有人放烟花
然后可能那个人只是非常无聊的在工厂那个片区放了烟花但是我在住了几天院走出那个病房抬头就看见烟花那一刹那还是觉得很泪流满面就是这世界上一定在某个角落有一个人做着可能自己完全没有期许过没有指望过的事情但是他不知道他怎么样让另外一个人因缘际悔下如此
蓬勃的生命的感动我们今天在这里录的这个播客也许听到的人不多也许隔很久很久之后才会有人知道朱子哥是谁他经历了怎么样的生命但是我们此刻留下的羁绊会长长久久的不知道在什么时候因为什么样的机缘让一个人对生命重新燃起感动
嗯好对非常的同意所以感谢当年在万环放烟花的那个人给猪子哥留下的这段生命的回忆也希望今天的这个播客吧能给大家带来一些思考谈不上启发或者一些思考然后是我和猪子哥非常真诚的一个分享如果大家有什么
想给我们说的想给大家分享的也欢迎在留言区留下你的记录我觉得这些都是会给其他人燃放的一种烟花吧好就这样那我们谢谢主持人拜拜下次见拜拜