柱子哥：我就是热心市民张女士。努力活着，不是为了当一个癌症患者 vol.36
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我治疗的目的是什么就是去争取和延长一段有质量的我想要的生活

病人这个标签是远胜于其他标签像我做博主久了之后我发现大家也就只记得柱子哥是个癌症病人这件事对其实就会有点忘了我也四舍五入是个作家别人对我们的安慰大家都说你加油你是最棒的一定会活下来一定会怎么样期待就会变成那种微妙的暴力

哈喽我是波罗欢迎大家再次来到波罗因子的播客今天我又来到了小宇宙的现场来录制而且又来了一个返场的嘉宾上次大火的柱子哥请柱子哥跟大家打个招呼哈喽大家好我是柱子哥很高兴时隔两个月我又返场了对啊

太棒了 而且我先给大家描述一下我们现在柱子哥的状态比上次看到的还要好 还要精神然后红光满面 这个头发虽然短吧 但很精神然后穿了一身粉色的衣服 化了妆 戴着耳环而且呢 刚才一直在工作 一直在回微信所以柱子跟大家聊一聊上次播客弄完了以后是一个什么样的状态呢

嗯上次聊完播客之后我觉得还是继续正常的治疗那就是像我们上次讲的那个我用了一个国内准备上市的一个新药然后我本来预期这个药的有效就是有效也就三个月左右现在其实已经超过三个月了我还挺开心的就目前维持在一个两周左右的一个治疗周期然后相对稳定然后就是嗯

住一周院一周自由时间活动嗯特别好哎上次录完了以后其实咱们聊了好多关于什么安宁舒缓啊临终关怀的事然后大家都特别关心嘛结果后来过了几天我就收到你的信息说你已经跑到国外玩去了嗯哇我觉得你的那个状态真的很让我诧异耶就真的只要身体好一点你就会往外跑去做自己想做的事是吧对因为时间真的太有限了

你不会担心有人会说你这不是说自己都状态不太好了吗怎么还到处玩你是不是在骗我们会不会有人有这种对你的评价会有真的吗对啊因为你也发微博什么的是吧对会有但是我觉得其实这个正是我要去澄清的地方就是很多人对晚期肿瘤病人他有个偏见就是

几方面的偏见吧就是你都快死了然后像我这种就是比较严重的发展进展比较快的胃癌那理论上你就应该养着呀你就老老实实在家里休息做自己想要的事情这就是影视剧给大家带来的偏见就是其实从我个体经验来看那我能自由行动的时候我就是要行动啊我还是有自己想做的事情想吃的东西想穿的东西想看的世界的我治疗的目的是什么

就是去争取和延长一段有质量的我想要的生活对不对这部分生存期我应该怎么利用呢就是以我开心的方式去利用啊我现在天天躺在家里闺蜥疗法

胃癌就自动好了吗那不会我已经相对掌握了那个就是在积极努力治疗和争取治疗的空隙进行想过自己的生活的这个平衡了对我一点都不认同那种大家对癌症患者的偏见就是你就应该在家好好休息什么都别想了不追求工作了不追求什么了

那我如果什么都不追求了只是勉强的作为一个生命体活着那我治疗的意义是什么呢哎特别有道理啊对你治疗的意义不就是为了让自己有这种更接近于正常人的这种生活对就是所有我治疗吃的所有的苦都是我为了征求自己想过的生活付出的代价嗯就是目的和手段不能倒置是是是就是我吃苦不是为了吃更多苦是

对是我说其实柱子还是有一些分寸的我看他虽然喝奶茶他今天早上又拉了一杯奶茶来但他专门说了是无糖的所以你还是会有一定的分寸我去做这些事但我还是会稍微有点控制对而且其实我觉得喝奶茶这事也是挺有偏见的对因为我是一个消化道肿瘤患者就是我因为胃癌所以我吃胃

我的胃的容量变得很小被肿瘤占据了所以我每顿饭能吃的东西很少而且我胃多数时候都不舒服所以我一天能吃下去和喝下去的东西非常有限所以我就必须喝能量密度很高的东西一个是营养液二是奶茶嗯

然后因为对我来说非常刚需的点是我需要增肥但是你让我吃一般的食物增肥它特别的慢我高蛋白饮食增肥是很困难的但是喝奶茶非常的有效给大家报一个非常喜人的成果就是我的体重从我去年 12 月底开副手术之前就是大概不到 40 公斤现在已经到了 45 公斤

是长十斤肉同事们喝几个月奶茶可以长十斤肉真的会长肉所以我觉得这个成果非常的喜人因为对于我们消化道种人来说就是你多长一斤肉或者到这种一公斤肉你可能就能多活几天你就能多耗几天你能多耐受一些更严重的方案

这对我来说可能是一个比比化疗药就是更有效的一个治疗手段还有这个真的很妙因为我知道有很多的公司在做这种特异食品吧不就为了做高密度的高能量密度的东西跟患者喝对这样让他摄取你说奶茶其实也能起到一定的作用对因为我其实也每天在同步喝营养液我喝那个营养液是我难得的能喝得下去的他一小瓶 200 毫升要 70 块

但你看我买这个宝珠宫珍珠奶茶 16 块这有多少 500 性价比高多了就是它能量也都是 200 多卡但你如果生病了以后你出去旅游的时候会遇到一些不方便吗像对你来说最大的影响会是什么呢一是就是你打破你本身生活的规律嘛二是外面的我去的就是我的六到八小时飞行圈里面的很多国家它确实饮食不够干净

除此之外我觉得没什么就是很多大众会觉得癌症病人他应该减少身体消耗然后旅游是一种很

奔波的一个事情但其实与我来讲不是我如果不出去旅游见一见更大的世界然后自己开心开心充点能量那我的内心的这个能量和我想治病的那个心气那个心劲可能就在医院里面日复一日的磨没了其实刷手机它是一种信息过载会让人更焦虑嗯

尤其是就是我现在一打开小红书你知道小红书会精准的给我推荐所有跟我差不多同期确诊的胃癌腐膜转移的病人的近况这么夸张真的非常恐怖就是

可能我本身对这个事情对这个疾病有相对乐观的预期但是我只要打开小红书他给我推荐的都是就是胃癌过世的或者是胃癌治疗效果非常不好处于一个非常惨的一个临终状态的这些帖子我看了之后会非常的 depress 所以就是算法他知道你他会

它会算法知道你的处境对它这样听起来感觉就会让更多的患者更焦虑啊因为肯定不只是你是这样的嘛有很多别的人也会看到这些东西对它就会加剧你的孕妇效应嗯

但是孕妇教育就是你好不容易但凡想看点别的转一下心情然后你打开看到的都是就是会加剧你焦虑和恐惧的东西但算吧我觉得会驱动人的焦虑我真的觉得我们应该多弄一点像朱子哥这样的正能量博主让大家刷到的时候至少有一些东西能够对冲一下我觉得我不是正能量博主我觉得就是

我可能有的时候会代表好消息但我有的时候也代表了坏消息所以我们就不去区分它是正能量和负能量或者好消息和坏消息我觉得还是回归初心我的初心是真实完整的去记录我自己的整个抗癌方方面面我昨天回头看了一下我 30 岁刚出书的时候写了一篇文章上面就讲就是说我不想刻意的去展现正能量的一面但是我也不想只呈现负能量的一面我就是真实完整全面

它就会变成就我记录我的生活和展现我整个抗癌七年这个历程它就会变成一种行为艺术这种行为艺术最重要的是真对我非常同意我其实觉得大家就好多时候过于的包装自己特别乐观或者是特别惨反正从有一边是在网上比较容易获得流量的但其实反而像你这样就说真实的

也有好的有积极的也有可能自己不太好的一面都给大家分享一下我觉得这个是挺难的

对我觉得就是有 up and down 其实大多数病人的常态就是他治疗的时候很难受身体难受伴随着心理难受但他不治疗的时候或者他化疗一个星期缓过来之后那就是冲麻将出去逛旅游所以也是过正常生活也是开心的所以其实抗癌的生活它并不是所有的时间都是阴云密布的它也是有晴天的

我今天早上还在看一个剧里面有一句话就是说在乌云密布的时候或者下雨的时候你很难想象晴天是什么样子的但真正到了晴天的时候可能一下心情就好一点了可能有人就这种状态那我们今天可能我主要想聊祝子哥作为一个从多少年生病到现在 2018 好多年了因为最近关于医疗的很多事大家都特别的关注我觉得蛮想听听

怎么选医生啊包括你遇到一些医疗上面的一些东西可以给大家做一些分享和建议对对对首先我们聊聊最近特别热的哈就是 4 加 4 这事儿对吧吵得特别特别热你第一反应或者你看了这么多网上评论以外你的感受是什么呢就他表达了什么东西我觉得 4 加 4 这事儿我看了并不 surprise 哦是吗对为什么

嗯很多精英的职业他都会门法制啊啊对都有自己的圈子是吧对对对就是你现在其实也有很多大医生他也都是医生世家嘛嗯对然后大律师他也是律师世家嘛所以就很多就是跟阶级相关的和跟圈层相关的精英职业嗯他都会有这种门法制嗯只不过这个事情我觉得嗯

对社会影响特别不好的两个层面一个层面是其实抹杀了医生过去几年尤其是在疫情期间这么大的群体这么无私的付出很长一段时间积累的一个社会对医生的口碑和信任就是信任的积累它

需要常年累月很多人的付出小心翼翼的去维持一个好人的形象很难很难但是你一件负贫的事情就会把前期的这种信任去打翻我觉得对整个医生群体的这种信任是一种很不公平的那些老老实实做医生然后一辈子精精益益去奉献自己医疗专业知识和从医热情的人来说是件很不公平的事情对

然后第二个层面上我觉得对患者其实也是一种很大的伤害对尤其是你像协和或者是北京那些这么大的三甲医院那都是中国人看病的终点对就是小城市的病人杂锅卖点就看病的地方结果就是人家远道而来你做的事情或者是你给患者交付的东西是这样辜负对方信任的一个事情我觉得这个其实是

就是很影响中国的这个医患关系对对我觉得你刚才讲这个信任我觉得是特别重要的点也是我看到一些大家的评论连协和这种地方这么精英的一个项目都能出这样的一些事那我们去看病的时候在医院里面我不知道的情况下到底发生了些什么对吧包括我看的这个医生

到底是不是一个合格的医生就纸面上看着都很好但是不是在很多地方压根和我们想象的不一样我觉得这个是大家特别担心的事情对就本来大家就是尤其是普通老百姓看病他对医生有一些天然的偏见信任上的偏见比如说

我是不是一定得送红包这医生才能给我好好看病然后那个小城市的人来大城市那个看病的时候他那个叫号系统其实你要签了到他才会叫号嘛他就觉得怎么还没有到我都等了一下午了那肯定前面都是

那个加三的插队的医生肯定是有关系的或者是他的病情不严重然后医生跟他沟通的时间少比如跟他讲三分钟但是旁边有个病人可能沟通了十分钟他就觉得医生对我不上心那肯定是旁边那个是有关系的怎么怎么样本身大家就会有一种根深蒂固的偏见就是医生要拿钱才办事要收红包才会重视有关系才能得到关注

然后你现在还搞出就是协和 4S4 这个事情就会让大家那些普通老百姓这个信任进一步的去削弱就会觉得啊你们有钱人看病才能得到好的医疗福利我们这老百姓就不配活了吗就会有这种嘖

加剧这个信任的矛盾我觉得这是个很差的事情是你从生病到现在肯定是接触了很多的医生对吧然后可能各个城市各个地方的都接触到了各种水平的可能也都接触到了你整体对他们的这个职业操守啊或者专业水平是一种什么样的判断我整体还是选择信任和尊重这个职业的我遇到的多数的医生是好的当然有

不那么理想的就医经验不那么愉快的就医体验但整体来说我觉得好人多如果就是没有这些好医生的话我也不可能坐在这儿跟你面对面聊天了我估计我可能早就人就没了对就他们有人说医生可能作为一个整体的群体还是职业道德啊包括专业水平是在中等偏上的这个说法你同意吗在各种行业里面我同意

我同意因为我之前是职业是做投资的嘛对各行各业的人都接触过整体来说我觉得医生在中国跟律师一样他还是个相对精英的职业就是尤其是三甲就是一线城市三甲医院很多医生我觉得他们都是寒门贵子就是一路做题上来一路兢兢业业学习走科考之路上来的这部分人我觉得是值得

看到他们努力的对嗯我觉得他们是相在比相较其他的职业门槛是比较高的对嗯然后也他们也确实是要靠熬年资啊然后去做就是很多基础的工作然后

要额外的就是比其他国家的医生付出额外多的更多的努力才能到今天的位置对因为我大学同学也有一部分后来从清华转去协和然后去读八年制确实非常的辛苦尤其你要在一个特别好的国家

医院想要混出来是特别特别困难而且他们也都没有任何的家庭背景真的就是你说的这种寒门贵子所以挺不容易他们能坚持到现在也确实要有一些韧性同时要有一些人生理想要不然非常难说我为了未来等我

我

我就讲一个事情吧去年我就是胃癌治疗中间非常的不顺利我在第一次手术和第二次手术之间就是跑了很多的专家门诊就想看一下就是能不能争取到手术方案因为我当时特别纠结要不要做第二次手术因为风险非常大但收益却就是可能很小就是搞不好这手术没做好人就直接没了那种然后我看病嘛我就一向带一堆资料就是

Pet City 有好几大你也知道 Pet City 那个报告它就都长得一样的但是我犯了一个特别低级的错误低级的错误呢就是我带了一本 Pet City 是我还没得 VHS 的 Pet City 因为我以前做血液肿瘤的血液肿瘤我们的经常做 Pet City 我大概有七八本它都长得一模一样所以我就带错日期了我就带了一本我就是完全没得 VHS 的这个 Pet City 去看了好几个专家然后让专家看片帮我看他们做手术然后

某一个大咖就是他看着我那本就是完全没有未来没有未来的那个那个影像报告然后说什么说了一堆结论然后问题是我自己是完全没发现这件事情的你知道吗对我是看完病了看完病了然后我和冰友在一起然后他说我看一下你报告我拿给他他说你这是 086 的报告啊不是你未来的报告啊然后我当时就觉得这个事情特别的滑稽

你觉得是为什么呀是因为他们真的长得太像以至于无法分辨吗不应该啊你的病友都能看出来他一定时间啊或者他的一些细节就是有几个原因我觉得一是门诊的强度大有的就专家他甚至都不会看你就不会像我们这样面对面的看你

你说连眼神交流都没有就直接对的东西反正讲完就完对而且我病程比较长我病情也比较复杂东西比较多对然后第二是确实我做的检查非常的多就是这种 CT 啊 PET CT 啊增强 CT 就是非常的多然后呢就是我到外院就诊的时候因为我本身是在中山医院长期就诊

但是我在外面纠正的时候就只能看报告他不能看编辑 OK 啊他们就也更倾向于去看我自己整理好的一些报告的结论对啊然后在电脑上看看系统里我的记录啊就是就是没有那么的认真去一一的去 review 我提供的最近的报告对然后第三呢就是我觉得也很也很好笑的点就是呃

就是那些没有助手在对面给他写病历的专家他要自己写嘛就是有一个专家居然就直接 copy paste 我 2019 年看那个性等性红斑狼疮的病例就贴到了我胃癌的诊断上因为他一句话就一共就一句话就关于我要不要术后做手术的这个要不要那个做胃癌手术的一个句话他还贴的是什么持续服药什么继续什么复查贴的是我 2019 年那个看红斑狼疮的要继续吃什么什么药

然后我都走出医院了才发现这个事情然后我又重新又去联系医务科重新改了病例我说你这样写这样一句话会影响我以后就是临床入组的对就是就可见

这个事情做的有多么的敷衍所以其实对我来说医生就是光是态度差啊或者是那个对我没好气啊或者是打断我或者是觉得我很烦啊或者是对我就是觉得我那个问题太多这都不算什么就这种程度对我来说完全不算什么是

但是你主要是不能接受说这个本来指望着你专业水平给我判断一下的结果巨敷衍甚至一些非常低级的错误当然我首先他犯低级错误的前提是因为我自己犯了低级的错误所以我也不能高管医生是但他作为这个叫什么帮你守住底线的好像没守住就你们俩就基于一个错误的东西对所以后来给我的启发就是看病这事儿

你就是你自己的第一责任人然后精子一试之后我又重新梳理了我的病历然后每次都更新就我每两周就会更新一次然后我所有的影像学的报告它不是有个二维码吗就是你如果外院看病的话它其实是要通过那个二维码来打开看片的我就就是重新梳理了十几个 CT 因为我要需要高频的做 CT 嘛就是做了一个时间轴然后去研究怎么能尽快地打开之类的要

要不然就是你会发现很多你到外院看病医生没有办法帮你认真读片因为对他来说他看片子很不方便他就只看报告结论那报告结论这个事情其实就是专家高手和普通医生看起来那千差万别是因为它本质上

它本质是一个图像识别问题对就是那种就是真的读篇圣手他看一眼他就知道他说你这个肿瘤没打干净你这个腹膜上还有你做不了手术对不对他是这种结论但是普通的一边说这个好像没有了你可以做手术他就会导致非常两极化的一个判断就在证据的效力上他就会显著的就是分化所以就

就经此一事之后我就觉得还是要对自己的所有的这些证据第一梳理的整齐第二就保证证据的完整然后时间戳是对的

然后那个就是每一个证据他都经过专家的盖章比如说我现在做一些 CT 之后我不仅找那个普通的医生读片我看他的报告啊他说那个比如说胃壁增厚怎么样我还去挂一个 50 块钱的这个专家号就是会一个会一个比较认真的读片专家他说哎我帮你细细看看有些哪些然后再挂一个 500 块钱的专家号然后那个那个读片的老专家说一声哎你这个还现在还不能做嗯

对我现在每一个证据经过这种三层的认证它才会变成我在就医决策当中的一个决策依据否则你单纯只看报告它有的人甚至不会给你好好的读片你并不知道相较前篇你是不是较前相仿或者是肿瘤到底有什么变化尤其是我这种肿瘤我是已经这个肿瘤它已经扩散到全腹腔全分腔然后腹膜大网膜

就是上都种的非常分布非常多然后它也长到一线的包膜上或者结场上或者小肠上那这么广泛这么细密然后就是需要非常非常较真地去看才能得出结论的这种证据那就必须要经过我现在这么繁杂的程序才能去认证证据的效率和结论

真的是特别复杂你讲到一个我觉得特别重要的问题就是你去看不同的医生可能会得出不同的结论对有的是水平问题有的可能是立场问题比如说内科医生和外科医生我会觉得经常就什么时候做手术要不要做手术可能态度也是不一样的对

那遇到这种东西怎么办呢你怎么去判断说信谁的呢尤其如果这俩医生咱们说都是态度特别的坚定以及背景看起来都是很强的那种这咋办我觉得你这个问题特别好其实它不是一个最后听谁的问题其实是采纳不同人的证据来纳入你自己的医疗决策的方法论理的问题我举个很简单的例子也不算简单因为我

我特别想简单的例子结果我发现我血液肿瘤治疗两年一直是知名的疑难杂症因为我是复发男子淋巴瘤和自身免疫疾病所以也是全中国的血液科中间都看过也是当时意见很不一致然后这次

看病呢是就是胃癌到底要不要手术然后以及后线的治疗也是就是看了十几个专家吧意见非常的不一致我来说一下就是我的方法论吧我的方法论就是首先我手里已经收集起了所有的必要的证据啊就比如说 FabioPelicity 做了 Pelicity 做了增强 CT 做了所有的时间比较所有的血液检查然后术中记录而且初始的这个证据

准备完善了好我先带了几个问题就是带了几个问题说我要不要做手术啊我不做手术怎么做化疗啊化疗什么方案啊所有的科室都问一遍你先看普通的医生先看普通的医生把自己所有的这个证据罗列好就大概知道说啊我如果要做这个医疗决策我要问这个问题我证据是不是充分嗯

就是我觉得普通医生相当于书记员他帮你是把就是基础的东西是材料齐了材料齐了材料够了足够回答你一些问题好你现在开始在挂专家号这个专家号就是我选专家我不会选就是我一开始不会上来直接挂 1200 或者是 600 的那种这个学科大主任院长大 PI 这种号我会挂他们的

门徒就是他们的那个就是学生他们学生一般就是比如说手术如果是外科医生你去挂那个院长医助的那个号这能查到的吗对就是这个是可以问到的可以问到不一定公开能查到但可以问到对对对就是他如果是给院长的手术做医助那我觉得这个人是手术心情很丰富的我去挂外科医生挂这种号然后那科肿瘤那科的医生呢我去挂一些就是

大主任的带出来的学生就是这种他也是经验很丰富然后肯定是也帮主任干了很多活就是他还稍微有点时间他的号你也能挂上再去问一波他们的意见那这个时候在这个第二个阶段你得出的意见肯定是

就是因为大家流派啊或者是治疗理念啊或者是就是他手中可及的信息啊或者是他这个医院对某些病种的治疗的一些特色的手段是不一样的比如说有些医生他会更倾向于这个你进临床实验组有的医生倾向于他更保守有的医生他倾向于你去试一些新药这个时候

意见千差万别然后我做的事情呢就是我每一次去看医生的时候我都会掳掠一个问题框架这个问题像个问卷清单一样每次看诊都不一样就我会带着就是大概六七个具体的问题去问他这些问题会就是诱导这个医生回答他判断的依据他的核心的逻辑他判断基于他的逻辑基于现有的证据他倾向性的结论和他分析的这个

主要的论据嗯然后我会我会当场出诊室我就马上赶紧就把这个笔记就是我问诊的时候我就会记笔记然后出来的时候我再把这些那个我快忘了信息去整理好然后回到家把它放到 Excel 表格里面嗯对啊你去问诊的时候应该是不能录音的是吧我不会录音我觉得这对医生很不尊重哦对你除非说就呃

像我之前帮我爸爸看病我有的时候会跟医生说我实在记不住能不能让我录一下我事后再听反正得和医生商量就多数肯定不太愿意你不能未经允许去做录音这个事情因为你一旦你跟他讲录音了医生说话就会保守

对可能啥都不跟你讲对他会出于保护他自己或者是就是话就不能说太满了对就不能没法交底了就还是记笔记吧对吧对所以就是在看这个就是在看第二阶段的这个专家医生的这个过程当中你看不同的医院你会得到不同的结论我一个医院可能会看两个医生因为就是尤其是看癌症的这个医生啊就是哪怕同一家医院同一科室大家其实也是有不同流派的嗯

就是比如说肿瘤医院我可能看两三个医生中山医院可能看两三个医生这样子那你选这两三个医生有什么标准吗比如说他们得在不同的大老板下面或者是在不同的领域或者不同的擅长的东西吗

如果只有两个一个医院只有两个扣菜的话一个我会选这个这个大老板就是唯一大老板的这个得益门生就是看一个另一个其实是靠病友群的推荐或者是广泛的或者是熟人的推荐然后知道说比如说中山医院的某一个医生推荐说我们院谁是谁看病可好了

那我会去看一下因为这种内部的熟人推荐是最准确的对对对然后去收集他们的意见那我就比如说我看了两三个医生之后发现他们意见相左那我接下来怎么办呢就是收集他们主要的争议点

就是你关于我要不要做手术这件事情大家的核心争议点可能是一二三你带着这个争议点去看第四个医生 OK 就是说你会比如说我碰到说波罗医生波罗医生那个橙子医生说我不适合手术我化疗的话要一定要用薄类对但是那个橘子医生说那个用薄类的话不适合我这种硬接细胞胃癌米曼型的效果不好你怎么看

就是你带着谦虚的争议点去问后面的医生那他会反驳吗但我问一下你去说的时候橘子医生 橙子医生你会直接说医生的名字吗这个会不会又很敏感呢我会看人下菜碟的就有些医生就是有些大咖的医生他其实是很不喜欢被冒犯的就是他不喜欢你

拿着别人的意见去挑战他的权威是然后呢所以就是我如果在前两三分钟的交流我已经感受到了这一点或者说我在围观别人看病的过程中我感受到了这一点那我可能就会调整我的话术我会说医生你看那个我听别的病友说那个阿沙利伯可能不适合我怎么怎么样就换一个主题对对对我宁愿他说我他说你怎么

到处听阿猫阿狗或者是道青图说我也不会去选择去直接冒犯他的权威对所以就是带着争议点去问问题之后呢他就会再说一堆他的论据他的依据和他的判断是他这个时候他当他反驳你的时候他的倾向性判断肯定是就是逻辑会更明显嗯

而且会带一些论据就比如说我临床实验当中或者是我看过的病人我们通常观察下来觉得你这个类型的病人手术效果是不好多数人是效果是不好的他的论据会变成他既往的临床的观察然后很 solid 的数据或者是一些 paper 的结论或者是整个既往这个医院的一些样本的观察然后这个时候呢

你再留给他一些开放性的问题他说如果你都不认同选项一和选项二那我还有什么办法对你就是让他再开放性的去再贡献一些知识好这个第二阶段的这个医生的意见你都汇总到 excel 表里了对不对你大概其实已经知道你当前的局面了你的局面你的不利因素是什么不利的考量是什么然后你有利的考量是什么然后你现在其实大概也知道自己有哪些选项然后每个选项对应的

发生的概率嗯嗯然后

风险收益和后手方案其实这些信息要素你已经你已经具备了对吗而这个时候但其实你还是没法办做决策嗯而这个时候呢我会带着已经这些已经前续消耗好的一些信息就把它凝缩成就是凝聚成一个呃更简单直接更抽象的问题去找到会更具体的问题去挂 600 块钱的号就是院长号或者院士号嗯嗯

以及多学科问诊明白就是因为前去的意见已经非常非常地充分了然后这个时候你也不妨直接亮出来说肿瘤医院觉得我不应该手术中山医院怎么看

就是我现在就是我知道自己有几个方案那个我可以选择用薄类化疗用白子山中化疗用中原化疗但我不知道我自己要不要去用日本的药你怎么看这个时候通常就是他能做到院长或者能做大开或者能做院士这种医生他的样本他的数量级上会跟下一级的医生是差一级的至少

就比如说 50 块钱的好的医生他的样本是 100 个人那大咖的专家他的样本可能是 1000 他这个时候他的在我心里他的意见的权重就会更高一些他这个时候就说他会有很明确的倾向性的意见因为大咖是非常容易说出倾向性的意见的他会说你这种病人我看多了就是我觉得你现在怎么样就是他会给出呃

更有确信感的更倾向性的意见然后这个时候其实也要留一个开放性的问题给他说如果我手术失败了怎么办或者如果我要马上两个月那要了怎么办你这个时候抛出的问题要更怎么说呢更后手方案你要启发他给到你更多后手的方案因为通常真正的大咖真正的院士 专家他们对于后手方案

他其实会更有见解他对指南外发生的事情对不乐观的情况下发生的事情对超适应症用药对个性化方案他其实是更有经验的这个时候你就要启发他就是

给到你更发散的答案然后超出之前的信息速度范围的答案好这一波三个层次的医生的你看完了其实你收集到的信息和意见是非常的全面了然后这个时候我们做什么呢这个时候你就套用我自己的这个决策框架就是我对自己所有的决策的框架它都是就是罗列三件事情需求底线筹码这个需求也是我的目标

我到底看病我我我现在做这个医疗举措我的目标是什么我要保住的目标是什么嗯然后底线就是我不能接受什么底线就是比如说我不能接受呃

两个月长耕族死了我不能接受那个三个月下不了床我不能接受造漏这就是我的一些底线我不想去的筹码是什么筹码就是我现在还可以调度的资源和我能决策的冗余就比如说我知道我自己现在就去就算我去试这个日本的新药我两个月内三个月内不会那么快死我有个兜底的方案是什么就是

这就是我的筹码因为自己才是自己最了解自己需求和倾向性的那个人在我这个决策框架下我就会根据此前我收集的三个层次的医生给出的不同的意见和他们给我过程的不同的论据和逻辑和这种倾向性的判断纳入到我自己的决策框架里我自己最终拿主意比如说像我去年第二次手术之前我大概看了一个月医生去收集所有各方的意见

决策来决策去最后我还是决定了上台做手术就是亲自博一把那虽然结果并不好打开之后发现满肚子肿瘤做不了但是我丝毫不后悔我觉得我如果当时没有做这个尝试我会一直不甘心你会特别后悔对因为在我的决策框架内我基于这些事情我是有一个倾向性的选择的我倾向性的选择就是我是一个愿意为了赌

治愈的机会或者两三年不用病榻缠绵的机会去搭上性命的人我如果不做这样的尝试那我就博不到一个更好的可能性对就当时我也面临着就是内科医生和外科医生意见是完全对峙的内科医生就说你不要去做手术你做了手术搞不好没几个月就死了生活真的很差外科医生就跟你说你这么年轻你如果不想化疗到死的话你就博一把对

对所以就是我在很多争议的意见里面还是自己做了决策然后也没有就是我不会怪任何一个医生因为没有我不是跟着某一个医生或者选择相信了某个具体的人不是我是选择相信了他们所提供给我的论据逻辑和决策依据嗯

你在收集这些信息或者做判断的时候你会去问 AI 吗在现在这个时候因为我的情况太复杂了 AI 只能回答我最 basic 的东西就是你的那种收集到信息到了你这个程度那 AI 已经帮不上什么忙了对它也许能够做第一层是吧对比如说我有个术语我不知道什么意思或者有个词我不知道啥意思我查一下嗯

所以你的意思是你不会推荐大家一来就去挂那种特别贵的号因为其实这是外地的病人来北京上海看病最主要的选择就找黄牛挂那种院长挂科室主任挂大咖的号但其实在你的逻辑框架里面这应该是后面一步的事情

对就是我之前那个写过一篇文章叫小城癌症病人就是看病指南就是因为我爸爸妈妈也属于小城的那种癌症病人嘛对我其实积累下的经验我就发现就很多人来看院长的时候他没准备好但其实这个路径应该是怎样我觉得分级诊疗是有道理的他路径应该是怎样的第一先在他所在的城市把一些基本的检查做了然后就是

他在比如说好大夫啊或者微医上去尝试一下比如说上海中山医院你先找一个普通的医生问说医生我现在那个本地怀疑我胃癌我现在还需要补充做什么检查在你们医院确诊的话需要做什么认不认我的病理切片啊认不认我的增强 CT 报告啊那医生会回答你这些问题如果你发现 OK 有些检查要重做比如说取病病理病理或者是 CT

就这些或者是那个一些内境的检查这个通常情况下大医院只认自己的他不认小地方的医院的检查的嗯你就大概知道了我要做这些检查我要带多少钱我大概需要多少时间才能确诊好你大概知道了命绝这个需求之后你再跑到这个

上海大医院你先挂普通的门诊最普通的 25 块钱的号把这些检查都开了然后尽可能跟医生说哎呀我这个就是外地病人很不容易能不能尽可能排期就减凑一些比如说你花一周左右的时间去把这些检查都做完了同时你大概预期到说这个病名可能下周就能出来那我最快其实下周就可以适合找一个专家去看了然后你就

在做这些检查的同时把下一周的专家号挂了先不用挂 600 的先挂 50 的就可以就是大概资料哪怕

没有完全都出来比如说还剩一些一两项检查没出来但是你已经具备了 80%的证据了好你去看一个 50 块钱的证件然后这个时候他就看了你这个胃癌可能是需要手术还需要再补充做个检查他再给你开就是你他这个阶段已经开始给你倾向性意见了然后这个时候你已经能判断说这个大医院会不会收治你了

然后如果收支你的话他如果他会给你开住院单那大概多久能排到你然后在这个过程当中你同时去挂一个如果你还很不确信的话你挂个 600 块钱的这个专家号或者院士的号或者是主任的号然后你来看就是

资料万就是都具备了但是你这个时候还是想最终的有个确认同时你等着排住院你再去挂一个主任的号然后这个时候在 50 块钱的专站号这里他已经给出你一些倾向意见但是你拿不准他是不是一定准确的对吗那这个时候你其实也可以同步挂上海其他的大的三甲医院或者重症医院的号

多去问一问所以你大概在检查到确诊到住院这个里有一个大概 7 天 10 天 15 天这样的一个时间档这时间档你反正在上海待着没事你多去几个医院看一看 second opinion 就是再去再去问一下其他的春假医院看看三五个我觉得差不多了只要你不是特别的疑难杂症或者说得到非常有争议的疾病就是你大概看一圈就差不多了这个你最后选定一家医院去住院

就可以了这个流程我确实是第一次听到有人这么系统性的整理了一下你觉得这事你生病前其他的训练比如说你在金融圈法律圈干活所

训练出来的这一套逻辑嘛就在收集信息方面所以用在了治病上就是我在 28 岁生病之前我就算是 research 小天后了就已经非常擅长做研究以前做底层金融牛马的时候就是投眼这种案头工作是我很重要的工作就是投资研究分析所以我是从来都是看一手心源的

就我不太看就比如说关于什么哪个媒体发了个什么 paper 或者国外有什么发现我是不看那种公众号标题文章的我可能会去看一下它的 link 就是我看原文就看原始原文对这个其实挺好的但确实可能具备这种习惯也好或者这个能力的人其实蛮少的

但你觉得这是大家能训练出来的吗呃我觉得现在有 AI 了就是你可能也不需要这么强的 research 能力了嗯

对因为我开始做投研工作或者是做律师工作的时候我们那个时候没有 AI 工具然后我做的还都是国外的这种信息的这个收集或者要写很专业的那种类似于麦肯锡一样的这种投资分析报告所以你就是对于找信息的能力或者对信息判断的能力和验真的能力和对证据效率评估的能力肯定是超过一般人的但现在有 AI 了就有些很多事你

虽然 AI 也经常骗人啊但是你要这样抽样去看他到底也用了到底是什么鬼东西是对但是好歹比以前强多了所以我感觉对待 AI 也应该像你刚才说对待医生一样你得给我说出个门门道道来你不能光给我下一个结论我得去问说为什么你是这么想的他到底心源是什么以及这个信源怎么样对

对就是一是审查信源第二是判断他的逻辑是否成立对有些时候就哪怕有些专家他可能有的时候他也懒得跟你完整的讲他的逻辑但是你可能就是要通过问不同的问题去围猎这个逻辑对我感觉就是你在准备你的那些问题列表的时候其实每一个都有非常清晰的目的就是我为什么要问这个问题我想炸出什么样的信息来对他要有一定的连贯性和内在的逻辑在里面

对但是其实就是我这么说他是很理想但是你真实看病的过程当中啊我也有很滑铁路的时候嗯就是我打开我的小本哎说我就列了几个问题然后问了两个问题医生就说我觉得你这个人

太有主见了病人太有主见不好就我就只能很抱歉的说就是医生确实我对我这个病很焦虑我治疗的很不顺利就是过程当中可能是收集多了很多冲突的意见所以才冒昧请教您的倾向性意见也不是故意的没有冒犯您的意思

就话术还是得准备一下但就不同的医生可能看这件事完全不一样对有的医生会很喜欢我这种有的医生会觉得终于来了个能讲清楚自己事情的人我是一个坐下来一分钟就会把我的需求问题诉求

然后已有的东西需要做什么讲得非常清楚的人现在在你的那个生病领域像淋巴瘤啊或者像胃啊这个领域是不是很多医生也都认识你了有的医生会认出来我因为我觉得我长得比较有辨识度对啊而且你现在网上有那么多的信息当然以前我不知道你淋巴瘤那会儿是不是网上已经

在那个圈子里蛮有名的我这个病例比较有名因为我这个病就是我之前的 086 合并自行免疫疾病它是一个就是非常少见的情况其实可以作为一个 case 去研究的一个病例是吧

我就特别想知道像你这种有名的患者在治疗过程中会得到一些好处吗比如说医生都说我都知道你了那肯定看的时候是不更认真或者对你态度好点不会没有吗我觉得是你对我带了 Rose 的滤镜好啊就是我还是一个普通的病人呢还是个普通的素人呢而且其实对于医生来说就是

你是个小小的抗癌博主又怎么样呢明白可能他们有太多认识的抗癌博主了对对对而且我觉得就是我们不应该有这样的期待我就是我一直觉得我对一个医生真正的尊重就是把自己放到一个平等的医患对话的一个位置上

对就是除非这个医生觉得我这个病例很特殊我需要被关照一下加一个微信除此之外我觉得我不会主动去跟医生交朋友或者主动去呃

想跟医生建立私交或者怎么样我觉得就是我我觉得我还是很尊重他的时间的就哪怕是有微信的医生比如我哪怕问很小的问题我宁愿自己去跑一趟门诊然后就是或者去卫医或者好大夫上花钱问个问题我都不会去就是私信发一堆报告说医生你帮我看一下我不会的 OK

所以你的这种边界感还是非常强主要是尊重他们你觉得是吧我就不仅是尊重他的时间其实更是尊重就是他本来可以用于救死扶伤帮助别人的时间对如果我这个病情确实很严重很复杂那我觉得我就看门这你给我十分钟它是 reasonable 它是合理的但是我不能因为说只是因为我跟你更熟你跟我聊十分钟闲磕我觉得这没必要

所以你不会有那种说我突然流鼻血了呀或者什么的一个小事你觉得医生马上两分钟就能帮你回答了你不用再跑一趟门诊这种事情你都不太会去做我都不太会去做就以至于就医生都觉得我太客气了对就是可能我比如说我一月份的时候我癌痛非常的厉害因为肾积水和腹腔炎症我就跑去急诊

然后那个急诊的医生说你这个是术后出现的病发症你那个应该去找你的外科主治医生我们这边处理不了我当时是有选择我可以直接当晚就联系我的外科医生问说我现在怎么办要怎么处理但是我还是老老实实等到第二天 OK 你这种真的很少见就是我觉得他也没有急到马上致命如果是这个事很致命了我觉得确实是另外一套处理方法

但是在急诊一定不能处理吗就是在规范的诊疗制度之下那我当天晚上就是坐着等了两个小时后来给我挂了止疼药 OK 就你觉得还是有别的可以解决的方案有个兜底你说不用马上去找这种

对就是我觉得如果我今天就是一个非常普通的病人我本身也 actually 是一个普通的病人你会很突破的边界感的去比如说我的主治医生那个时候晚上他可能他是周四的晚上他可能在台上他在开手术明白我觉得我不能去做这么就是打扰对方的事情

是是是这个真的很有意思啊就一般人他获得了一定的你说名气也好呀或者就像你说你能拿到一些医生的微信啊什么他可能还会想着去怎么利用一下吧至少给自己带来一定的便利但你其实很少去做这样的事情或者根本就不做这样的事情也不是标榜自己站在什么高地上吗我就是觉得没到那份上嗯

就是而且小比如说比较小的一些问题有的时候是伤口换药啊或者是这个就之前总经常肚子疼胃疼吧嗯我就去看普通门诊就解决了普通门诊的时候然后人家普通门诊的医生就都认识我吧就说哎你怎么不去看那个你的主治医生就是专家号他今天有门诊啊嗯嗯啊然后我说我说我这是个很小的问题嗯

嗯他的专家门诊那都是看那种需要做手术决策的病人明白啊我就手术换个药或者说我只是那个需要来开止痛药啊是或者是处理一下我的这个就是那个外科手术术后的这些事情我觉得我没有必要去站一个专家号哦

我还以为你会回答说因为专家号更贵不是不是其实因为我去我经常去等过那个我的主治医生他们那个专家号啊外面真的是排了很多的外地病人明白真的是等一下午就是就等医生两句话的那种我去站个号干嘛我去站个号就是医生就是

我带的是个很小的问题对吧他更多的时候是给我一些情绪价值他就是比如安慰我说你不手术也没关系啊就是他浪费这五分钟干嘛呢他明明可以用这五分钟去关怀一个等着做手术决策的病人这个回到上次咱们聊的时候他就说你这种就是考虑别人的事情的东西真是深入骨髓的

我不是故意考虑我是确实觉得没有必要是是是就不是刻意的但是你就这个环节就是别人的时间啊别人的这个优先级啊永远都在你的考虑的

这个数据库里面就是你的数据里一定有这个板块就是说我做这个决策有没有必要是因为有别的人需要这个时间对我没有 compromise 我没有就是牺牲和妥协自己的刚需对但就是在这个前提之下我觉得尽可能的尊重对方是是这个特别特别有意思

朱子哥我今天看到你状态特别好我就特别开心然后我相信有很多听众特别关心你现在现状我们在网上前段时间看到反正说现在这个新药对你的治疗效果还不错是吧就现在你大概什么状态呢跟大家分享分享我现在肿瘤其实还是 SDSD 就是稳定的意思对就还在就没有肿瘤没有退缩我都还在尤其我这个类型的胃癌它就是

米曼型的在整个腹腔和盆腔和主要的脏器上它是攀爬式生长的也很难去就是把病造到打霉这个不太可能所以我觉得这个药的效果嘛就是能帮我维持个 SD 然后能让我能吃得下去饭这就已经很好了就你现在整个体感啊什么的反正和前面一段时间也差不多跟咱们两个月前录播客的状态呢

体感上其实癌性疲乏是比较比较明显的因为就是我毕竟高强度的治疗了九个月时间了其实九个月已经是我们这个我这种胃癌腐膜转移指南上的中位数了哦

你就已经超越了中位数我还蛮开心的再加上我就是我对任何的药和治疗手段的预期都比较低所以他就是我已经用了七次这个药了然后超出了三个月还没有耐药我就已经很开心了对这个药确实对不同的人他效果差别挺大的是的对你是属于比较好的类类希望能够长期 SD 吧对那你后续

后手方案有想好吗这个你刚才反复的讲说会找一些专家聊后手方案之类的后手方案如果这个药耐药了会再去重新取病例看看我是不是还是有 Clouding 18.2 这个拔点会尝试用一下 ADC 药物 ADC 药物就是你之前那个公众号也科普过如果就是用 ADC 药物也不好的话那就可能会进入到比较末线的一些比较重的化疗方案了但我其实兴趣就不大了

因为其实肿瘤的治疗肯定是一线最优二线其次越往后命中率和有效率越低但是副作用越大嘛后面就不是特别有兴趣了你下一个去玩的地方旅游的地方有定下来吗

我现在其实是根据我的这个就是能接受的飞行时长来来划班划圈啊对我就是像我之前刚做完手术的时候我觉得 OK 做两个小时的飞机实施那个肚子里的那个难受还是能耐受的后来就做四个小时后来就六个小时对啊现在就是是八个小时哎呦可以到八个小时了对对对然后现在在探索的是十个小时我还蛮想夏天去俄罗斯的

俄罗斯你确定现在是一个好时候吗我去年去过一次俄罗斯哦就是打就是俄乌战争就当时已经那个比较比较那个厉害的时候对对对所以你对那最大的吸引力是什么就是地貌很广阔而且我还蛮 fancy 俄罗斯文学的对文学之旅大家忘了也是一个文艺青年这算是对哎我就是觉得讲还挺趁这个播客多讲两句的就是呃

就很多人会觉得就是病人这个标签是远胜于其他标签的就是像我做那个博主久了之后我发现大家也就只记得柱子哥是个癌症病人这件事对其实就会有点

有点忘了我也四舍五入是个作家没错不用四舍五入就是一个作家对然后也是就是也很热爱自己的金融法律的工作然后也有很多的兴趣爱好之类的也很爱玩你刚才说金融法律其实我一直都很没搞明白

你到底的职业是什么啊到底是金融还是法律啊我其实是两者的合并因为我从毕业开始我是在一级市场做股权投资的投资经理这是金融对不对对这是金融我是做投资的然后后来就是因为生病就是就不就离开了一级市场一级市场然后去创业也做了一年的金融然后后来离开创业公司去了一家出海的公司是做那个

总裁助理做投融资战略就是负责在海外的新兴国家看投资机会是探索商业机会的然后同时我也是个律师然后做律师的话我主要就是做金融类的业务金融牌照并购类的业务所以其实我是有两份工作一份工作是在公司里面一份工作是做律师这样子但律师不应该有律师资格证或者读过这个专业吗

我本科是法我本我本硕都读法律啊大学的时候就就就考过四大考试了然后我有律师证啊所以只是你本科出来以后没有做律师相关的工作先做了金融对对对研究生出来之后没有没有做法律工作就先是做做投资工作所以说明金融是对背景的要求没有那么

严格的什么专业都还可以去做那件事情我觉得是因为我赶上了就是就十年前是中国是一级市场是比较活跃的就 VCPE 是比较活跃的就那个时候就是我我的个人素质看起来比较综合

所以就当时有两个工作机会在一级市场混了几年是啊现在我终于搞明白了所以法律才是你的本科和研究生的专业我本科其实是语言和法律的双学位本科是上外翻译专业和华政法学专业的双学位

这是怎么实现的呢就是可以在两个不同的学校拿两个不同的专业对拿学位不是专业就本科是上外翻译专业二外是法语然后同时复修了跨校复修了华盛的法学专业

可以跨校选好酷啊对然后就是也是反正一个法学学位然后后面就大学的时候就把斯巴尔市考了然后读研的时候读研的时候就继续读法律然后就一直在律所实习啊然后在后面我还后面还有学历后面还有学历不是我还读了老年护理的大证还读了家政本科

所以你家的墙上会挂一排的东西没有 咱有三个本科你知道咱有三个这个本科的第一学历可以用太牛了所以我一直在想就是我如果有一天柱子哥这个名字真的变得太有名了在国内很难去打工求职投简历求职了我其实我就换一套简历就是换成什么老年护理的简历和家政的这种简历

可以去干别的行业所以你可以用同一个头像做出好几个不同的简历去投不同的工作对这个真的很厉害一般人选不同的专业人家都是去读不同的研究生或者来点短平快的你都是去读本科你这也挺牛的

就还好啊所以你所有的这些事里面你会有最喜欢的事吗我有我其实还是最喜欢做投资就虽然说就是我作为一个没有社会资源和家庭背景的那个底层金融牛马但是确实做投资的那个乐趣是

这种四处瞎看看的乐趣然后你要永远对世界保持好奇对新的东西保持好奇很有热情的去探索嗯就这种就是是其他很多工作没有办法给我的嗯对其实我觉得我比较我虽然说身体不好啊就运气不好但是我比较幸运的点是我一直都在做我自己比较喜欢的工作

就我工作哪怕很辛苦或者是挣的少什么的我不会不开心就是我多数时候都是非常享受我自己的工作的

所以你是不是那种为了钱或者为了别的去工作是因为这个工作你选的真的都是你自己特别愿意去做的对因为你想想看一个月 30 天你只有一天是领工资的就是钱能给你带来的快乐只有一天剩下的 29 天你说你每天你至少要贡献 8 到 10 个小时在工作上它影响你大多数时候的生活状态和你这种心态就是我觉得工作开心很重要

我以为大家工作的那 29 天就是等着最后一天发工资不是不是其实像你人生你累积时间上你人生至少有三分之一的时间是花在工作上的是是是对然后我这次生病很难过的点就在于它中断了我就是在海外的工作因为我在海外的工作其实也是四处下看看我是写我会写很多那个商业观察

就是我不是只有一个微博写自己生命的那件事我会在其他平台上写我更专业输出的东西我也有录过那种讲出海或者就是讲商业的博客就我也会夸夸其谈对对对所以我比较难过的点在于就是它打乱了我本来的生活的计划性就是生病它中断了我的一种某种可能性就我其实之前的几年我一直在探索的生活可能性就是

我既然在做猪子哥在国内的金融圈很难投简历找工作了然后已经到 35 岁了那我就在海外探索可能性所以我之前的主要的工作其实就是去发掘国外的商业机会就是逛街对我来说是个很重要的工作你知道吗尤其是在印尼或东南亚的其他几个国家它主要是线下的业态比较发达所以我经常写一些逛街的商业观察

就是看看这个东西印尼没有卖的我可能是最早发现就是在印尼卖盲盒会很赚钱的人然后以及对然后以及观察什么菜什么菜叶太出海了怎么样基本上很多人看我写的极客在去印尼第一时间都会去约我见面真是啊所以你还有另外一个非常有名的圈子里面的角色只是我们不在那个圈子里面不太知道了

就是就是柱子哥这个马甲他是就是可能更聚焦于我作为一个就是

抗癌的普通人的身份吧但是我现实生活里肯定是用别的身份生活和工作的嘛对所以你会更喜欢那边在做的一些事情我可能都喜欢但是如果非要选的话我肯定更愿意做普通人啊当然当然没有人想当一个抗癌博主的真的对我觉得这个还蛮妙的大家一想到金融总觉得好像就是赚钱嘛然后

但你说你其实那里面其实获得快乐的也不是赚钱这件事而是能东看看西看看是看赚钱的机会吗还是怎么样就是 25、6 岁刚入行做一级市场投资的时候我很理想主义因为我那个时候我觉得就是你真的想

满足一些社会需求或者推动社会进步其实要靠商业的嗯你去投资那些能够让人们生活变得更好能够让社会变得更好的事情这也是你的贡献啊嗯

就是你就比如说如果过去十几年没有新能源产业的发达你现在哪能开到便宜的电车呀对吧这个行业也不会变成就是中国的一个很牛逼的行业甚至席卷全世界的行业对不对那其实这些都是投资来一起来的嘛对然后我生病之前其实也主要看了很多医疗医药行业的项目我也是那个时候学习了 CAR-T 相关的知识的呀没想到自己很快地学一种就用上了嘛

所以其实对我来说我是很喜欢那种知识的成长和探索的我非常喜欢学习和研究思考然后以及去落地去验证去观察这个过程我非常喜欢

这个也是其实是收集信息形成猜想解决问题好像跟我们做科研有点像只不过是在真实世界以及在商业的这么一个环境里面对而且你会一直成长因为商业在进步社会在进步你会不断地验证你此前什么判断是错的所以你要永远持续学习再加上我们看的行业就比较广对今天可能是

去看种树的后天你去看看园林设计的再后天你可能去看发火箭的对不对所以就是你要学习的东西很多而且我还我特别喜欢做那种知识和就是信息的积累的事情就我特别喜欢画 SOP 啊我特别喜欢画 PPT 对这这就是人家都说我是天选打工人真的但是我是真的会觉得就是呃

就每天晚上花几个小时的时间你去读一读报告看一看法规然后把这些理解或一些问题你自己花 PPT 整理一下自己的思路这是个很心流的过程我还蛮享受的哇塞这个是我很少听到的

就像我之前在印尼虽然我的工作是没有 KPM 没有 OKR 没有任何人管我的基本上就是你自己干啥自己待着的但是我每天晚上如果我不约人的话我其实就是吃完晚饭再去酒屋喝一杯然后晚上回到办公室里面看法规看几个小时然后或者是看什么行业报告做自己的那种投眼的 research 做几个小时画一画 PPT 画一画文件这样子

所以你会认可说商业是最大的慈善这句话吗我认可在医疗服务领域里面尤其是没有商业没有盈利的话没有办法吸引更多的人去投入去做所以就做得更好对我确实觉得中国现在其实就面临一个挺大的挑战的就是因为我们这些

致富的问题各方面的其实让这个商业的发展其实受到了一些影响就对企业来说其实生存蛮艰难的但是呢社会大众又不是特别了解这些事情所以搞得压力挺大的你觉得你以前判断过的现在看来最不准的事儿

能给我们讲一两个吗你觉得你现在学到一个新东西就是 10 年前你啊或者什么时候下的判断是不对的我 2015 年的时候就开始研究区块链和比特币但是我自己没有买还有比这更扎心的事情吗

而且我当时更傻的是啥呢直到 2018 年我在外面都得接点私活因为当时我爸爸看病特别的贵我每个月挣的工资根本不够不够付医疗费的所以我就给一个就是就接点私单因为我画 PPT 画的特别好我特别会画那个 BPBP 就是那种那种自己话说什么的我还帮然后那个富二代呢他就自己炒币要发币发那个发币就是 ICO 嘛然后我还帮他写什么白皮书啊之类的就这然后我是我的 PPT 是爱意义买钱的然后我自己都没买

当然也是因为我当时确实没有钱因为所有的钱都拿来给家里人看病了但主要还是没有特别的理解和认可这件事对如果说真的很就是如果认知真的到了你不打乌龟铁你都会去做的当然嗯

所以我就觉得就是自己哪怕所以还是认识不够四处东看看西看看但是没有下注的本钱没有容错率所谓的容错率就是很多人做投资就是他不会下手是因为他输不起嗯是对这个其实也是一种自由对吧就是你能够输得起的时候多去砸几个东西可能也是对很多人成功的一个本钱或者原则对没事比特币我更惨我当年 20

还是 12 年那会儿我在波士顿做博后的时候我们住在一个小房子里面一人租一个小房间我的室友就是一个在麻省理工读博士的一个小伙子然后他当时每天就给我讲比特币的事他那会儿

就用实验室的电脑来挖矿他就说每天可以挖一颗比特币每天一颗当时他就说每天挖一颗我说这玩意有什么用他就说可以换一顿午饭当时比特币可以卖五美金一颗然后他就给我讲说你有没有兴趣我说我没兴趣我说我有午饭吃

我不知道他留了多久但按照一天挖一颗这种状态你读完博士怎么也挖到一千颗了对所以我现在回头看我觉得就是我作为小镇做题家以及就是从小城市出来的小孩眼界确实是不够就我工作这么多年所以积累的认知可能只是大城市的小孩可能天生就具备的认知了对我也是小镇做题家所以不知道可能都是一样的吧所以我从来不炒股因为我

我曾经在药企上班的时候去看中了几个抗癌药当时已经是科普网红然后就觉得我看这些抗癌新药啊什么的应该还挺准的就买了这个股票后来我发现商业

和科学差的好远最搞笑的是我当时刚买的股票很快就翻了一番因为那个公司被收购了是坚定了我认为我是有炒股天赋的这个想法于是后续就加倍投资现在只能长期持有了

所以挺好玩的说起这个钱的事如果一个人生病了或者你作为一个现在年轻的大学生刚出来工作你说准备钱这件事为自己生病啊什么的优先级应该排在什么上面这是两个问题啊就是第一个问题是

钱重不重要第二个问题是对于年轻人来说他可以准备什么一杯不食之需第一我想说看病就是你看复杂的大病或者疑难杂症钱可太重要了这世上真的只有一种病就是穷病其实我觉得这个话说起来虽然非常的难受有点扎心有点扎心就是如果

我当时没有就是把我每个月全部的收入拿出来给我爸去试一个药他也不可能活那么久对如果我现在这个没有这个一边工作一边治病然后挣钱以及花积蓄以及花很多那个这个透支很多钱去去用去日本备药用这个新药我也现在人早就没了就是就是即便有保险这还是有很多保险之外的花费的

然后第二个问题是就是如果是大学生的话我觉得如果你现在完全没工作呢那你可以花 200 多块钱至少买个百万医疗险趁你健康因为这个年轻的学生身体都比较好然后你趁能买保险的时候就买个简单的百万医疗险然后以后工作了你可能就是医疗准备金给自己留个一万块为什么是一万块呢因为做 PET CT 是七千块

就是很多人不理解就是为什么要留就是这个七千块这么重要因为我在门诊看过太多太多的病人了就是当医生无法判断你是否是癌症的时候他会让你去做个 Pelicity 对但是 Pelicity 这个七千块钱是自费的然后很多病人就选择不做

不做你可能就在癌症确诊的路上你要兜兜转转在做很多 B 超看不出来的东西 CT 看不清楚的东西病理取不到的东西浪费了时间的窗口就是我觉得如果我当年就是呃

没有做 PET CT 可能还是不太查得出来我是什么毛病因为我血液肿瘤刚确诊的时候那个时候腹腔肌也盆腔肌也胸腔肌也然后全身上下其实后来做了 PET CT 之后就已经像圣诞树一样亮了就是非常的就是全身都是肿瘤但是当时你做普通的 B 超做普通的就是穿刺也没穿刺出来病理也没取到都根本查不出来嗯

所以就是以后这个检查会变成什么我不知道但是当下就是你一定要有那么一点点钱能够保证你能最快的确诊最快的去排查病因这个很重要就确诊了再说对剩下就是你如果哪怕只有一万块但是你有一个百万医疗险或者有一个像上海的政策行销比如说互惠宝这样的产品就能让你不要在五万块钱之外破产的这个

保险产品很重要对因为其实中国很多普通家庭大家能拿出来看病的冗余的钱可能就是你年收入的一到三倍对吧你的积蓄或者是你或者家人愿意

支付的这个医疗费用就这么多钱所以就是你大概你年轻的时候要追求高杠杆有这种基础的保险配置那你到人到中年比如说三十几岁了你要大概可能有的这部分积蓄或者是重疾险或者是就是其他的保险产品能够帮你 cover 的这部分收入的缺失大概就是一年收入的一到三倍如果一个病他花了超过一年收入三倍的钱还是治不好

那就可能确实这个不是钱能解决的问题了对我其实蛮同意的但其实以前我写文章的时候也说过我们经常说生命是无价的或者生命是平等的但其实真正到遇到大病的时候有些像癌症这样的复杂的情况的时候其实还挺现实的对钱它是一个能给你创造冗余的东西

就是你如果没有额外的这部分 backup fund 这种冗余的资金你是没有勇气尝试新药的甚至你试错的成本也会很高比如说你只剩两万块可以化疗了 A 方案和 B 方案你一旦选错了你试了 A 方案你可能就没有资本再去试 B 方案

所以关于大病经济毒性这个事我之前写过一篇万字长文希望你帮我贴到播客里就是普通人如何对抗大病经济毒性就是我非常非常系统的梳理了你在哪些事情上是要省钱的哪些事情上是可以额外争取到报销的就是怎么去最大化的盘活你看病的资金以及最大化的减小你的大病经济毒性的这个文章虽然已经写了五六年了但是它还是挺经典的好

好呀没问题我回头看看波罗因子都可以公众号再发一发之类的我确实觉得朱子哥有很多这种系统性的解决方案和他的一些思考对大家应该会很有帮助我经常讲经济毒性这件事可能是所有毒性里面对人广泛影响最大的对尤其是对于肿瘤病人来说很多人为什么确诊了大病就不治了对他一开始他的为难情绪很多普通人普通家庭就是老人对

他的为难情绪一半是来自于钱不想花钱对就是他会觉得哎呀这个住在大医院里是一定要花很多钱了那我万一治不好怎么怎么办他就会把它当做一种沉默成本所以说就是我特别希望就是普通人在生大病的时候能够对这个事情有个原认知这个原认知就是嗯

生命是无价的在有限的这个就是财力成本的范围内你还是可以争取就是更长的生存期而且现在看癌症就在你比较精心巧算的情况下

看癌症没有那么的贵了不像过去那么贵了对对前些年我觉得治疗癌症确实是花了很多钱但是这两年我明显发现就是因为是一些药精医保了然后另一方面是因为各种正确性保险出来了其实你没有像以前花那么多钱了对这个我的感受也挺深的因为在大概几年前我做科普的时候当时肺癌的这些靶向药对吧

动不动就是三四万四五万人民币一个月而且那会儿也不报销啊什么的全是自费所以对患者来说真的是一个药它确实效果很好但一个月五万人民币而且一吃吃个一年什么的对于很多家庭来说就根本不可想象所以才会出现那会儿说我不是药神啊那些对吧大家到

印度啊去东南亚去买一些不一定质量有保证的一些东西也都是大家没有什么办法对是是是对说起经济毒性的话那在癌症病人在治疗过程中你觉得见过的或者你自己认为最不应该去花的一些浪费的钱或者是你见到大家比较容易浪费的地方是什么第一个钱就是

大红包给医生的红包对有些人就就有些病人他确实家境很不宽裕然后那个钱他可能可以用来多做点检查或者多做两个疗程的化疗但是他可能会觉得自己付的这个红包他才会有安全感医生他会看病我觉得不应该有这样的预设就是我不确定是不是所有的医生都不收红包但是我相信

中国的好医生还是很多的不会因为你不送红包磕带你或者是不给你好好看病就我们首先要对一个人有积极的预设和积极的期待而不能就是首先负面的去想他第二部分钱我就真的觉得各种补品真的忒花钱了就是灵芝包子粉然后各种保健品

这种就其实买买很贵的还有燕窝之类的就是海参起码好吃对吧海参好吃和那个这个蛋白质确实挺多的但是你说你说你吃吃鸡鸭鱼肉就一定不能满足吗也不是所以我觉得在这种就是保险保险品和这种就是医疗辅助支持上非必要的话其实也不用花这个钱第三部分呢就是就很伪科学的一些很

更不值得花钱了你知道我作为一个抗爱博主我的私信经常收到的都是让我去信叉叉身心互动叉叉什么了发叉叉了发这种特别多就是这个事儿花钱这方面更重要的是它其实会它消耗你的身体资源和占据你的机会成本怎么说呢就是比如说

你有十万块你这十万块明明可以留着下一次复发或者下一次做更积极的传统治疗的时候再去用但是你可能会用在说我担心复发我去搞一个什么叉叉疗法就是买一个心理上的一个安慰那你这个钱其实就把你后期的机会成本占掉了

对吧然后还有很多疗法它是不鼓励你那个化疗不鼓励你放疗不鼓励你所有现代医学的这种标准肿瘤治疗的那就是它其实也剥夺了你这个占据了你这个身体资源它还可能给你造成很严重的肝肾损伤对吧你肝肾损伤之后其实你真的没法进行标准治疗了是对所以就是这三部分的钱我觉得花起来是挺不值当的就对我自己而言说我觉得

可以花钱的地方是啥呢就是医事标准的治疗扣扣收收的把能扣出来的钱都扣出来你该搞大病医保搞大病医保你该搞什么综合减负搞综合减负你该搞报销搞报销然后除此之外你就正常的吃喝玩乐我觉得这是值得花的钱对你刚才讲这个各种玄学的呀各种东西呀我觉得特别有意思因为上次咱们俩的播客出来以后不是挺出圈的吗然后就有好多好多的评论是吧有很多可能平时从来没有关注波罗因子和这个

这个科普的人也都来了然后你就发现至少我那天统计了一下有 15 种以上不同的流派的人都给你建议说朱子哥一定要来相信某某某某某然后他一定会让你怎么怎么样就只要相信了这个就能治愈啊或者就能怎么样特有意思大家都非常斩钉截铁才 15 种啊因为我是从 18 年开始就收这种私信的

所以就是我见过的流派可能因为我是患者本人就见过的流派会更多对你就觉得有很多人其实我都看不出来他背后的比如说动机或者你说商业

动机是什么他可能真的是好心很多人真的是好心所以就有些时候我就可能干脆就只是不回我说谢谢你啊就是这样子他不是故意的那个想骗你或者是从中牟利的他就是真的很坚信这个事情没错那你最近因为上了蛮多播客嘛然后也接受了一些采访啊什么的有什么让你比较意外的或者印象深刻的一些反馈吗就别人对你的

我觉得上播客和采访对我来说它其实是一种高密度的 quality talk 高密度的交流我觉得这一两个月通过跟大家的交流它会就是会让我高密度的去思考一些事情然后会

让我在认识我自己这个我的终身事业下做了就是做了蛮多的反思的反馈呢具体的反馈我不讲我是观察我自己发现的就很多这个晚期的肿瘤病人呢大家的聚焦点或者医生和家庭或者所有社会支持聚焦点呢聚焦在怎么给他治病啊怎么让他活下来但其实我自己会观察我自己其实你走向死亡的过程当中或者是重病的过程当中你的心理问题是被放大的

尤其是我观察我自己就我本身可能是个精神健康就比较一般的人但是就是长期的这个治病你看八九个月九十个月的时间也中断了很多事情也不去上班了然后这种去社会化很明显的过程当中有些心理他会出现一些心理问题对就是因为治疗的过程你可能是失去自尊的失去对生活的控制的所以你的秩序感价值感什么的这些其实都会

缺失然后我会非常的明显的感觉到自己的这些事情上承受的这些痛苦非常影响我的心理健康的状态然后我可能需要就是重建一个价值体系去建立新的自我认同建立新的自我价值感建立新的健康的自尊和自恋

这个其实也是一个非常 suffering 的过程它其实和我治病同等重要甚至比我治肉身的病更重要但是就是我很少看到其他人去分享这一方面的经验所以你什么状态你就会知道自己可能会有一些问题我需要调整一下呢你会有什么特别明显的信号吗我会有就是

就是有的时候会有那种你会察觉到自己的洞察到自己的情绪波动会失落然后会 depress 或者会有一些躯体性的症状比如说非常的焦虑对这其实就是我觉得就是身体发出的信号就是我为什么要特意提这个话题呢就是很多人像我一样的人他可能对自己的身体是顿感力十足的就像我为什么我两次癌症都是已经晚期的不能再晚期了才发现

因为我平时是就是对身体发出的信号是不敏感的是顿感太顿感了但是你想回溯我自己的两个肿瘤一个是免疫系统的紊乱一个是为这个情绪器官的紊乱其实我觉得跟我自身就是对自己的一些不察觉是有关系的它虽然也是有很多基因和随机的要素但是我觉得如果我能够更早的去查收或接收身体的信号也许可能在更早期的能发现它们嗯是

对我觉得人和人的互动肯定是就是双方都比较享受的 culti talk 才有意思是对但是我最近经历了这两个月的 culti talk 之后呢我打算接下来追求的是 deep talk 对就是因为就是回到我前面回答的那个问题就我察觉到自己就是这个生病久了之后进入的一些心理的也不能说心理不大健康吧就是在这个重建自我的过程当中还是有一些情绪问题的嗯

就是也会觉得开始觉得孤独了这对我来说非常的稀缺和少见我开始觉得孤独了所以我觉得在这个过程当中我如果想更进一步深度的去探索自我那我可能要跟更厉害的高手去对谈

比较深度的对谈来帮助我挖掘自我然后和重建这个过程就我觉得完全靠自己或者完全靠我看书观影听播客可能实现不了了你现在比如说最关心的一些议题或者话题是什么呢如果你能找到一些大师或者高手来聊的话你最想聊些什么东西呢在认识我自己这件事情上我特别想解决了一些心理问题就是一是自伤自裂

第二就是性格上没有安全感然后第三就是一些就是没有办法轻易放过自己无法就是没有办法轻易的去接纳自己认可自己的这种痛苦把这三个心理问题解决了我觉得我的这个

晚年生活啊就是接下来真的是 literally 走向晚年的这个生活心理状态会好一点因为就是我观察到不只是我自己这样子其实很多病人走到后面他会失去倾诉欲和表达欲就是肉身遭罪的同时别人无法感同身受的同时他其实要

更快的更早的进入死亡他心理上是没准备好的你说哪个年轻病人二三十岁的时候准备好去死了呢大家都准备不好但是你却要迅疾的去接受这个结果所以就在心理上这个困境是很明显的但是我觉得目前大家都是治病为主没有

办法去很好的干预到这部分心理困境然后我察觉到了自己这个问题我也在摸索解决这个问题的方法如果有行之有效的方法然后我也希望能把这个方法能去惠及更多人吧真是啊这个特别好所以你觉得能够和你做这样的深度对谈的人他是什么样的呢是什么背景呢是宗教的心理医生或者一些别的

宗教肯定不能因为我实在是个过于坚定的无神门主对然后心理医生就是目前还没有遇到可以比较信任的而且我觉得对谈的就是你要去理解对方就对方理解我其实也会有点困难就多数人其实没有生过病对对就是有生过病和没有生过病这就是一个

虹沟没错就为什么我的读者或者是那个关注我的人大家会觉得会跟我留很多私信去把我当树洞呢是因为觉得他们觉得我可以理解你懂他们对就是你就是经历过一些事情你就是会懂对所以我觉得

如果找不到这样的人那我希望能找到这样的书吧所以我前几年的时候看过一个报道是国外的有一个人他也是得了应该是皮肤癌吧然后呢从霹雳望眠治疗里面获益他是第一批去接受这个临床研究的 2012 年当时就判死刑了结果他用了临床研究后来就治愈了嘛然后现在他在后来过的几年之间他就去读了一个博士读的就是重症心理学其实

其实还蛮特别的我也好想去读这个呀因为我现在在挣扎的这个过程当中就很多时候就是别人对我们的安慰呢大家都说你加油他不允许你说丧气话的就是你是最棒的一定会活下来一定会怎么样但是就是这种期待就会变成一种微妙的暴力但其实我觉得人是复杂的就是你去看到和接纳对方的脆弱软弱是

也是对对方真正关怀的一部分吧不能只是觉得你要加油你要努力或怎么样因为我在上课的时候跟大学生也会讲这个关于同情和共情的差别我觉得这个也是挺重要的一件事情但这个其实在遇到重症的时候特别容易像你刚才讲的反而给对方造成一些压力或者说

还不如不说呢所以你有没有总结过这样一些东西或者分享过就比如说面对肿瘤患者我们说别人来看你的时候哪些话你是最不想听的或者觉得最没有意义的甚至造成不好的这种结果你这个问题特别好我之前去当安宁疗护的

讲师的时候做培训的时候我专门做了一个 PPT 就讲说你做志愿服务的过程当中在安宁病房里哪些话尽量不要对患者讲 OK 就我现在我可能记不完整那是举些例子对举些例子就第一就是不要说那种是那个你如果他已经进入了疾病默契的状态你就不要给他 false hope

就是你不要说你这个下次你现在只要振作精神就会好的你之前没好是因为你那个他郁郁寡欢了你太怎么怎么样了就是第一你说话不要 false hope 第二就是你不要把他的处境归因于他自己因为生病和死亡这事真的不是一个可以归于病人的事情明白对吧然后第二种第二种类型的话就是完全不倾听对方就是

自我感动出发的那种加油和鼓励就是我会一直支持你的我会一直爱你的加油就是你一定要你一定可以挺过去的怎么样但其实这个病人他都住安宁病房了是他就真的已经在看病这个过程当中他已经非常非常非常辛苦了你如果看不到他已经穷尽努力的辛苦只是就让他

更努力更加油其实就会变成一种期待是微妙的暴力然后第三种呢就是怎么说呢就是给他一些超出他需要的范围或者不太现实的一些生活建议或者是对他的人生评托论足就是我其实经常我自己在病房里住的时候我经常听到别的看完病人的病人讲就是那种说哎呀你这辈子就是要强你看要强到最后不还是自己得病了吗

就是不要对别人的人生或者你不了解的处境做这种概观定论性的定性性的结论是对我觉得讲这个同情这件事因为它本质上就会容易让对方感受到一种居高临下的状态是的对吧因为你很健康嘛对吧你去说什么都是属于站着说话不要疼对然后第四点就是不要比较就是我觉得就是很多人会错误的比如说

你看人家柱子哥得位还能叼叼叼出去旅游呢你看人家多坚强多乐观你看你一天在家喂着不要做这种比较同仁不同病同病不同情就是每个人的性格

是不一样的每个人的选择和处境是身体感受它是不一样的而且痛苦和难过它其实是一个很主观的东西就我确实觉得跟我同样病情的人来说他可能身体状态或者精神状态比我差一些但这没有优劣之分没有是非对错之分然后第五种就是不要说那种道德绑架或者给对方增加复旧感的事情比如说比如说

比如说什么你看你这一生病你看那个这个菠萝也不工作了就照顾你你看你这个这孩子也要学习你看你这孩子不学习难对得起你妈最后为了你工作都这么辛苦把身体都累垮了哪对得起你妈的期待等等

就是搞这种多元的道德绑架造成更大的压力对然后你不仅给病人本身造成压力你这种复旧式的教育也会给家属和亲人或者是给他社会支持的人造成很大的一个社会压力嗯

对这个确实是我觉得好多人他不知道怎么去安慰病人所以他有些时候脱口而出或者他酝酿了半天但是出发点不对或者他不能理解这件事情对然后第六其实也是尊重对方倾诉和表达的意愿就很多时候就是我自己是经历过的就是

家属会逼病人说但是难受你说呀你又这个喵喵的一点精神头都没有闷闷不乐的那生啥闷气的我伺候你还不够辛苦啊但他其实可能他就是难受他讲不出来你说这世上有几个人能在极端痛苦的处境下还能清晰完整然后很客观的讲自己的感受

这个太难了呀你越这样逼他他越不想说了他会觉得你不理解他是是是然后对然后第七就是你不要先入为主的就是去推测对方就是如果你在跟病人对话的过程中病人说的你根本不懂你没生过病你不懂

这是不是个事实是事实他也是有些情绪在里面的但家属或者是就是跟他对谈的人不要去觉得说那既然你说我不懂不懂好的那你懂我的辛苦吗我在外面挣钱容易吗就是这种对话这种对抗的对话模式很容易进入到语言暴力的阶段这语言暴力就会把对方推得越来越远这种抱怨式的你推我一把我推你一把家属抱怨的是啥我要不是为了你我现在能这个

工作被老板批评吗我能吃这么多苦吗我这个还要开到医院来两个小时那家属就觉得病人就会觉得我都生病了然后你没我这做这点付出你还尽尽其较我是你的累赘了是不是我是负担了是不是你不想你这无条件的爱和有成本的付出你现在开始计较了是不是就是会加剧这个沟通对话的状态可能会进一步的推远对方就是病人以后去倾诉和表达自己的欲望嗯

对这个其实聊了很多是尤其是家属和病人之间的关系是吧这个比较重要一般如果你疏远一点随便去安慰的时候反正就是前面一二三四五大家注意一下到了后面两点的时候真的很多是非常至亲的人其实家属在和患者沟通的时候要注意的一些事情

要不然就容易出一些其实本来是好意了也确实客观的花了很多精力但最后导致于双方其实都不开心或者不能感受到对方的那种关心吧对第八我觉得要允许病人说所谓的丧气话就是你会发现就我们的环境里面不太允许一个人叙叙叨叨讲自己的痛苦会很容易把对方当成响铃嗓但是你转念一想想

就是一个病人他已经身体非常的难受了然后也非常的去社会化就那个迅疾的把你推向死亡的这个过程你就是一个很难受的处境他语言就他身体做不了任何的事情去宣泄他他没法去撸铁撸两个小时宣泄一下他没法去跑个马拉松宣泄一下对不对他的身体困于方寸之间口头上你还不允许他丧气这个我觉得实在是太高的要求了

就是不要因为对方说了些丧气话而打断他否定他你多打断几次你多否定几次他对方可能以后连丧气话都不想说了他最后变成一个沉默的痛苦的去死去的人那才是真正的孤独这个听起来是挺惨的如果是这样的话其实就丧气话本身其实也是一种说宣泄也好或者一种表达就其实在安宁辽户的理念里面就是哀悼

就是哀悼自己的人生或者是哀悼自己的 loss 它是一个很科学的事情是个非常非常就是在心理学里面它是一个非常正常的行为是你要去鼓励和引导的事情就一个人只有就是把自己埋怨抱怨一些情绪一些

还有没有第九点

可以无限的延展下去就不展开了不展开特别多我还是想绕回去聊聊这个医患关系我去和医生聊的时候他说和患者的关系呢整体还可以但是说怎么选患者他们基本最后给我的词都是缘分

就是看和患者有没有缘分就是你去看医生的时候你最后选定谁是你的主治医生你会相信这个吗就是第一眼你看到这个医生你觉得特别有缘分你会更加的去相信说我要就让他来给我多出点主意我也会有这种直觉人的直觉有的时候挺准的

你会觉得医生和患者之间是双向选择吗好问题我会觉得医生其实没有太多的选择权我会觉得患者其实选择权相对要更多一些当然你可以说有些医生你很难约到什么的但是至少患者是在选但是医生一个患者来了你也不可能说完全不理他了

其实你说医生最后收不收哪些病人还有很大的选择权的其实外科医生选给谁做手术那科医生接不接受你长期随访治疗其实从我们患者的视角出发我觉得是医生在选患者你会刻意做一些事情让医生比较有可能选你吗我觉得我们做不了什么刻意的事情或者你反过来说你会了解医生喜欢什么样的患者吗

我会能感知到他喜欢什么样的患者但是我不会为了去迎合他的标准就迎合不了就是这个挺讲究缘分的而且我觉得合适很重要就是如果一开始大家在这个匹配的过程当中你就

就已经觉得不合适了那你去勉强也没有什么太好的结果就跟相亲是一样的所以就回到了就是我觉得什么样是好医生什么样是合适的医生其实跟你的需求有关系跟你的处境有关系比如对我来说我喜欢的医生就是首先是我信任他的这个信任呢分为专业的信任和人品的信任那专业的信任呢就是他能够认真负责的帮我把这个病

尽量只好在他的能力范围内他是穷尽努力的那人品上的信任呢就是他把我当一个人来尊重而不是一个只有指标的被量化的一个 25 床然后就是从治疗阶段的角度出发就比如说如果是小来小去的病我觉得没有必要去三点一月这确实是的你就比如说今天长失诊了那你去家门口医院看一下就好了对不对

然后如果是比较复杂的重大的疾病我确实觉得就是一线城市的北上广的这些医生大医院的医生他会在一些方面是优于小城市的医生的优于的点呢主要是几个方面呢第一个方面呢就是他

对新药的资讯或者临床实验的资讯他是掌握的更多的他会给你提供更多的 option 对然后第二呢就是他对个性化的用药方案比如说我现在用的就是个性化的方案超出指南外用药超适应这个用药他有更多的经验和底气他敢给你做这个主

第三呢是他有更多的后手方案的经验在小城市看癌症呢他就是大家就按指南来到这步就到这步了然后基本上你如果进入比较危险的境地了或者是要

就是拼死一搏了医生可能就会建议你放弃掉但是大城市的医生他可能对后手方案他更有经验他使过那种 last result 他有些经验所以就会比小城市的医院医生的强一点所以就是在小病看小医生大病找大医院拿主意住不进三俩医院进入危重阶段去找个私立医院好好住着就是谋求更好的环境

这是基于匹配不同阶段不同医疗需求的选医生的一个逻辑这个你应该蛮有发现权就是说在这种环境很好的感受很好的医院和一个三甲医院你得到的方案会有区别吗 Honestly 我觉得就是三甲医院虽然医生们经常抱怨自己是牛妈然后很苦但是他们确实方案的确信性上或者样本上是比私立医院大很多的

就是其实比较像对我来说进入晚期癌症的话比较好的比较好的策略是什么呢就是在三甲医院拿方案随访做检查但是你实际的像我每次实际的化疗书也去到私立园去因为我很需要休息我很需要在一个安静的环境里面睡觉

所以那种地方就是环境或者它的整个的服务体验对但方案是在三甲医院去拉的对然后或者是如果到已经很默契了就是一些超适应症用药或者是就是你需要自带药或者是要尝试一些非常激进的拼死一搏的事情三甲医院是不会给你试的可能还是要到私立医院去试对

因为你自己也有这个经验在最后我还想问一下去国外的事情就是你到日本去自己买药我听说自己去扛你这事也挺深的那你一般的患者需要我应该怎么

就你觉得什么样的患者在这个阶段应该考虑国外的这种医疗呢我觉得分为几种吧就第一种就是比如这个病它确实是个疑难杂症或者非常的罕见病嗯罕见病然后中国样本非常的少但是其他的国家它可能有一个非常小众的那个疾病的研究的中心我觉得这个时候确诊甚至比治疗重要是值得去的嗯

第二就是疾病的治疗水平很悬殊的比如说十几年前中国的血液肿瘤的研究是落后于美国 30 年的

就是无论是那个治疗方的选择或者是治疗的成熟度或者是就是对血液肿瘤整个的这个研究水平科研水平那确实是落后的那你如果你是个危重的疾病那你去其他的国家去美国治疗你能谋求更大的生存的概率那确实是值得试试然后第三是你遇到非常大的棘手的很争议性的事情就国内没有人敢给你处理了

然后你这个时候但是你在其他的国家是有这样有经验的医生他敢做的我觉得也是值得试一试的然后第四呢就是跟药物的可及性很有关系药物可及性就是比如说像我现在用的药物中国其实才上市嘛那之前它就只在日本和德国上市了你没有药物的可及性然后那你确实是需要在

国外才能用上那你也是值得试一试然后第五呢就是你看你自己的医疗需求有的人其实他非常的就是看重服务体验环境这些那中国三甲医院确实是它性价比极其高中国的医疗真的是我觉得可能是全世界性价比最高的医疗服务但是但是他确实三甲医院六十八块钱的病房住着不舒服那他可能就是觉得呃

在某些方面比如说可能日本的安理療护病房更好或者怎么样你可以选择去国外去医疗然后第六是我觉得有些病种有些病种就是呃他综合的治疗成本或者是他的命中率他的成功概率比较高就比如说胃癌就是胃癌其实是一个蛮中国特色的一个癌种对不对就是东亚的胃癌发病率是高于欧美的是对就像日本他治疗早期胃癌他是呃

样本是很高的甚至因为他们早筛比较多嘛就是未经做得早所以他们比如说什么阿佑明之类的他们去接收很多外国的患者做早期未来的那种达芬奇机器人的那种手术那这种情况下你如果觉得在中国你觉得就是不想做开腹手术或者觉得日本的达芬奇手术更熟悉那你就去国外去做嗯

对就是主持人我觉得比较值得考虑国外诊疗意见的这个人群但是也不一定说你一定要去到这些国家进行长期的治疗你只是寻求就是第二意见或者是交叉之症或者是一个治疗方向其实还是有很多平替的很多平替包括不限于比如说第一你那个呃走这些医院的呃

国际部或者是那个国际远程诊疗比如我也是选了国际远程诊疗那第二呢就是你针对非常那个就是临床阶段的这种或者是一个非常小众的研究这个时候你甚至你去直接找这个论文作者会比较好问他关于这个一个事情的看法比如说我之前也有尝试就是一些更前沿的研究比如胃癌的研究其实突破

不多的就胃癌其实是就尤其是硬结细胞胃癌我觉得治疗方法它是

没有太多进步的那这个时候就是提出了一些新的理论或者是科研结果的人你在那个 PubMed 上搜到他的论文或者是在 Clinical Trials 搜到他这个这个 PI 的联系方式你直接写邮件去问他可不可以给你一些 opinion 或者是他的一些意见或怎么样的可能也是个可行的路径他们真的有可能会回你对然后第三就是国外有很多患者群组比如说就是 FB 上是有很多就每个癌种他都是有自己的群组的嗯

那你不了解比如说美国哪些医生好日本哪些医生好你在里面问一问大家可能会有一些推荐会有些经验的分享然后你就顺藤摸瓜你去找到这个找到这个医院然后看能不能取得联系就是就是就是远程的问一些意见然后这个时候你只要准备好自己的病例或者是把它就是 summarize 成一个比较对方比较好阅读的一个形式看能不能去申请像我自己的经验就是呃

我胃癌治疗困境比较大因为换了四次方案了嘛所以之前就是是有尝试两条那个海外问诊的路径就是都是去日本一是就日本有两三家医院它是比较头部的肿瘤医院是外国患者常去的包括哪有名之类的然后是找了医疗的中介但是就是问下来是就是我这种晚期不可手术的情况他们是不接收的然后

然后后来又找了那个就是去九州大学的国际医院然后也是跟他们进行了线上问诊啊什么的他们最后给出的结论是中国已经这方面治疗比较好了现在我们也没有更多办法你就留在中国治吧所以就是也是婉拒了其实也是婉拒了

对所以就是那对我个人来说那就是一方面你积极的去自己备药自己备药然后自己回国治疗然后等一些新的方法出来一方面就关注一些前沿的科学研究看又有没有哪个科学家或者是哪个团队哪个大 PI 提出什么然后看能不能问一些意见或者是请教一些问题只能是这样或者是把他们的一些意见就带回来给国内的主治医生看能不能打开他的思路或者启迪他的思路让他再给出一些开放性的答案这样

行我觉得非常的有帮助很多人可能现在都会去考虑啊总是多收集一些意见嘛我觉得海外也是算是一个意见的来源之一对其实国际就诊你如果只是这种国际远程就诊它成本会低很多你真的跑过去看病才亏了因为像我去日本的医院就是如果那个你要收治入院的话他说你所有的检查都要重新做嗯

然后美国更是如此对所以就是如果寻求海外问证你提前把提前了解清楚对方的所有的要求他们能接受的格式他们能接受的方式把每个步骤去按照时间费用呃该做什么把这个变成一个项目管理上的事情去做更合理的安排可能能省一些钱嗯回头我们在发这期播客的时候可能把你的一些思维导图哈我们就一起贴上去啊这样子对于有这个想法的人他可以直接从里面获益嗯

而再重申一下我的两个核心理念吧第一个核心理念就是普通人对癌症之后依旧可以拥有璀璨人生第二个核心理念是哪怕疾病不可治愈我们还有安宁疗后这条路可以走好我的最后一个问题也是我上次其实问过你的就是人如果最后只能留下一个表现那你会留什么热心市民张女士这其实是我某个平台的昵称

就是我觉得抛出我身上所有的标签我还是一个非常有理想主义也亲身践行的一个热心公民我关爱我自己关爱跟我一样的爱真命人的群体也关爱这个社会特别好谢谢热心市民张女士今天的分享也希望各位听众都觉得有所收获吧那么就下次再见了下次再见拜拜