When a home DNA testing company fails...
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今天，我们将讲述一家 DNA 检测公司的故事，这家公司四年前的估值达 60 亿美元，但现在却破产了。23andMe 将成为下一个大事件。它又是如何成为下一个失败的大事件的呢？

只有这么多人想要使用这项服务。最终，他们确实在获得新客户方面遇到了障碍。那么所有包含数百万人的 DNA 的敏感数据呢？收集数据时，同意是否充分知情？一个连环杀手案的警务追捕是否最终让公众意识到在线基因数据库带来的风险？

我不知道它会被卖给制药公司。是的，我确实感到，我确实感到被欺骗了。我觉得，哦，你知道，你本可以告诉我。大多数人真的没有考虑过风险。但当时，金州杀手案爆发了。这开始引发人们对以更公开的方式披露 DNA 的许多疑问，以及这在更广泛层面上有何影响。

我们许多人都在质疑我们究竟是谁。在过去的几年里，家庭 DNA 检测一直受到非同寻常的宣传浪潮。日夜质疑，我是谁？电视和广播为我们提供了最令人信服的故事。现在，DNA 技术取得了惊人的进步。

发送唾液样本，等待几周，您的生活可能会因久未谋面的亲戚、未公开的不忠行为，甚至新的种族身份而发生翻天覆地的变化。现在是结束秘密的完美时机。领先的提供这些结果的机构之一是基因检测公司 23andMe。

这是贾米拉·曾为了满足她对家谱的好奇心而选择的公司，尤其是因为贾米拉是非洲裔美国人，她家族史的大部分内容都因奴隶制而被抹去了。我已经追溯到 1800 年代初期，然后就断了。

但贾米拉的 DNA 结果确实帮助她找到了她的非洲基因来自的城镇，甚至找到了那里的亲戚。这就像生活在一片云雾中，我知道自己是美国黑人，仅此而已，哦，我的天哪，就像有数千、数万年的祖先来自尼日利亚，来自西非。所以这是……

令人大开眼界，绝对令人震惊。好吧，今天是我要去尼日利亚的日子。贾米拉甚至拜访了她在美国居住地附近的非洲友谊团体中的新亲戚，并参与其中。她的 DNA 之旅令人着迷且丰富多彩。所有这一切都源于一次测试。

这就是 DNA 检测公司的难题。没有重复交易。一旦客户进行了测试，就没有必要再进行测试了，因为他们向您销售的产品是您自己的基因图谱，而这不会改变。

最终，他们提供的是一项有趣的服务，其价值有限。我的名字是杰森·凯利，我是电子前沿基金会的行动总监。EFF 为在线数字隐私和公民权利而奔走。只有这么多人想要使用这项服务，他们确实在获得新客户方面遇到了障碍。当您或您的家人进行测试时，

您不需要再进行测试。通常，您的家人将拥有与您基本相同的测试结果。但 23andMe 也在通过其他方式赚钱。

该公司由安妮·沃伊奇茨基于 2006 年创立，当时她嫁给了谷歌创始人谢尔盖·布林。23andMe 非常像硅谷的分支机构。当然，它销售祖先测试，但也通过与大型制药公司的有利可图的交易将其庞大的基因信息数据库货币化。

23andMe 的首席科学家在 2019 年对《福布斯》杂志表示，客户付费为公司构建数据库是天才之举。他说，人们希望他们的数据被使用并帮助科学发现。如果你问贾米拉，这是真的，但仅限于此。

我最初确实注册了它用于医学研究，因为我相信帮助他人。如果它能帮助某人，那就当然可以。我不知道它会被卖给制药公司或与他们合作。我在想，你知道，为了研究目的，为了更大的利益。是的，我确实感到，我确实感到被欺骗了。我觉得，哦，你知道，你本可以告诉我。

因此，贾米拉撤回了对其 DNA、基因组用于制药公司（如 2018 年对 23andMe 进行 3 亿美元股权投资的英国公司 GSK）药物开发的同意。我实际上在 2016 年到 2017 年左右研究过 23andMe。我采访了一些该服务的早期采用者。

我是詹妮弗·金博士。我是斯坦福以人为本人工智能研究所的隐私和数据政策研究员。人们特别关注的一件事是，他们正在为一个关于公益的项目做出贡献，并试图找到潜在的药物或医疗方法，

为了人类的利益，我认为他们并没有像对许多客户那样坦率地说明研究的商业方面，因为他们绝对将非营利性大学合作放在首位。但他们不太

坦率地说明的是，尽管再次强调，如果您深入研究，您可以找到它，与大型制药公司的合作关系等等。而且，他们对所做事情的类型描述和信息较少。现在，您可以将制药公司视为履行重要社会角色，将他们销售的药物利润用于开发更多用于更多疾病的药物，造福我们所有人。

但并非每个人都这样看待大型制药公司。许多人认为它将利润置于患者福利之上。也许这就是詹金建议 23andMe 没有大肆宣传这些合作关系，而是让一些用户（包括贾米拉）留下研究可能是非学术合作、非营利性合作的印象的原因。我在想更多的是研究类型的环境，你知道，为了更大的利益，而且更多的是……

所以，是的，那时我进去更改了它。但这只能部分解释对 23andMe 及其数据库的担忧。在美国，公众对在线 DNA 数据库的态度已经在发生转变，尤其是在 2016 年至 2018 年之间，这是由于警方追捕臭名昭著的连环杀手造成的。当时，金州杀手案爆发了。

您正在收听 BBC 世界服务的商业日报。我是大卫·里德，今天我们将关注 23andMe 的衰落以及在警方追捕加利福尼亚州连环杀手期间公众对在线 DNA 数据库风险的认识是如何发生根本性变化的……这似乎直接来自一部可怕的犯罪小说的篇章……

2020 年 8 月，约瑟夫·德安杰洛因他在 1970 年代和 80 年代犯下的多起谋杀和绑架案被判处终身监禁。这是四年前提起的调查的最终结果

加利福尼亚州的警察最终通过名为 GEDmatch 的在线基因数据库运行犯罪现场 DNA，从而追踪到这位 74 岁的老人。他只是被现代技术的奇特之处所捕获。调查人员发现一大批人与德安杰洛的四代曾祖父有直接关系，

通向杀手的家谱包含 1000 人。他被判处终身监禁。好吧，追踪像德安杰洛这样的凶手显然是一件好事。

但对于 GEDmatch 用户来说，许多人并不欣赏被卷入警方的追捕，也不欣赏发现他们与一名大规模杀人犯有关系，无论多么遥远。这绝对不是他们注册时预期的 DNA 惊喜。事实上，该公司因未能保护客户隐私并允许警方在未经用户同意且尽管有明确选择退出的情况下比较 DNA 而受到严厉批评。

这开始引发人们对以更公开的方式披露 DNA 的许多疑问，以及这在更广泛层面上有何影响。在此之前，我认为大多数人很难理解潜在的风险是什么。

当 23andMe 在 2023 年遭受重大数据泄露，影响约 700 万客户时，情况变得更加真实。关于黑客试图在暗网上出售精心策划的阿什肯纳齐犹太人和中国基因信息的报道，不仅令人毛骨悚然，而且进一步强调了这种数据在坏人手中是多么危险。杰森·凯利再次说道。

这种基因信息是不可改变的。无论你做什么，它都不会改变。你知道，你的基因数据基本上会保持不变。它不像信用卡。而且它已经泄露了。人们认为，哦，你正在获得这些整齐的数据，你正在了解你的历史。现在越来越多的人意识到，哦，这实际上是有价值的，也是危险的。

23andMe 对泄露事件进行了赔偿。到目前为止，这家从未盈利过公司已经陷入困境。在泄露事件后，其估值在 2021 年达到 60 亿美元，但其价值暴跌。今年 3 月，23andMe 申请破产，引发了人们对数据库未来的质疑。

根据她 2016 年的研究，詹妮弗·金采访的用户从未预料到这一点。

我们现在进行这次谈话尤其具有讽刺意味，因为当我问人们公司有一天可能会消失、破产的可能性时，绝对没有人想到会发生这种情况。我认为这是因为与谷歌的这种明显的硅谷关系，给人留下了他们财力雄厚的印象。没有人推测这是他们对公司未来的看法。

这里有一个反复出现的主题，不是吗？今天的情况比人们注册时的情况糟糕得多。无论是金州大规模搜捕、大型制药公司、被黑客入侵的数据库，还是将您的希望寄托在来自硅谷赢家圈的 DNA 公司上，然后该公司倒闭，那么，如果您的 DNA 与此混杂在一起，那么买家的懊悔并不能真正涵盖它。

这里的方向如此清晰，以至于您可以质疑用户同意是否充分知情且有效。

同意的清晰度随着时间的推移而变化。我认为，该公司并没有很好地向人们清楚地说明，披露一个人的 DNA 在多大程度上也最终披露了 DNA，或者至少连接了你所有可能还活着的亲戚。在我采访人们的时候，这一点并没有被很好地理解。所以

从这个意义上说，我认为这并非真正知情的同意，当你参与学术研究或进行医疗程序时，他们有义务讨论所有风险和可能发生在你身上的后果。关于房屋的研究部分，据我回忆，他们从未真正披露过捐赠数据的所有风险。

这也许就是为什么，当法院裁定 23andMe 的人类基因组数据库是一项可销售的资产时，用户可以在出售前删除他们的 DNA 和个人资料。在上个月的拍卖之前，当我与贾米拉·曾交谈时，她非常确定自己想做什么。

我交谈过的每个人都非常担心。我在网上听到很多其他人的说法，就像我在 Facebook 上和其他地方的不同的群体一样，他们正在删除或已经删除了。所以我感觉很多人实际上会像我计划的那样删除。

据估计，约 15% 的 23andMe 客户也做了同样的事情。现在，拍卖。长话短说，现在看来，前 23andMe 首席执行官安妮·沃伊奇茨基已经获胜。她的非营利性 TAM 研究机构以 3.05 亿美元的价格收购了 23andMe。据报道，一家未具名的财富 500 强公司也提供了帮助。

该交易预计将在未来几周内完成，但在许多美国州（事实上超过 24 个州）在法庭上对客户数据出售提出质疑之前不会完成。Tam 表示，它将遵守现有的隐私政策和数据保护法。电子前沿基金会的杰森·凯利仍然担心。

数据隐私问题存在危险。它被出售的地方也存在危险。我们仍然需要确保这些数据不会泄露。我们仍然需要确保使用这些数据的公司不会在不经意间将其与执法部门共享。因为，对我们来说，在 EFF，这相当于无证搜查，对每个人最敏感数据的无证大规模搜查。

我认为这可能会对整个个人基因检测领域产生影响。我们联系了 23andMe。概括地说，他们表示他们已经向用户透明地说明了风险。他们表示，他们对合作的范围（包括与制药公司的合作）有严格的隐私政策，并不断投资于保护用户数据。

但是，在当前的企业体制之外，还有其他方法可以做到这一点吗？这样，最敏感的数据可以用于研究遗传学和药物，而不会出现我们听到的一系列问题？詹妮弗·金博士有一些想法。

因此，在消费者基因领域，我认为我们已经看到了顶峰。我们是否会看到其他大型制药公司能够激发人们参与的兴趣、信任和动力，我认为这是一个悬而未决的问题。但我认为这并非不可能。如果

这些公司愿意建立一个共享数据库，例如，该数据库由非营利性信托机构持有，该数据库从一开始就被设计为数据协作机构，旨在帮助进行全球基因药物发现。那么我认为这是完全可能的。我只是不明白为什么任何一家公司都一定是公众热衷于为其做出贡献的公司。

这是一个有趣的想法，特别是如果它明确说明了 DNA 的使用方法，而不是让公众去解读公司条款和条件中经常含糊其辞的法律术语。最近，英国信息专员因其“极其严重的数据泄露”事件而对 23andMe 处以 230 万英镑的罚款。非营利性信托机构需要具备技术能力来向人们保证共享他们的 DNA 是安全的。

今天的商业日报就到这里。感谢您的收听，我是大卫·里德。

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