这是隐藏的大脑。我是尚卡尔·维丹塔姆。1950年,田纳西州一名三岁女孩患上了小儿麻痹症。几天之内,黛安·奥德尔无法行走。然后她无法呼吸。她的生命被一种神奇而可怕的装置——铁肺——拯救了。你正在聆听生命的气息,它是由这些被称为铁肺的罐式呼吸器泵送的。
多年来,新型呼吸器使许多小儿麻痹症患者摆脱了铁肺。黛安不是。她患有脊柱疾病,这使铁肺成为她唯一的选择。所以她平躺在背上,从脖子以下被包裹在又长又吵的圆柱形管子里58年。
在她去世前不久的一次采访中,黛安说人们对她这种情况的反应往往相同而直接。他们大多数人说,我宁愿死了。我无法那样生活。我宁愿死了。没有人宁愿死。他们认为这是临时起意,但总有明天。总有明天。黛安对自己的选择与从外部观察的人们大相径庭。
说你不想在铁肺里生活58年是一回事,但这并不是黛安面临的选择。选择总是:你想看到明天吗?今天,我们来看看一个家庭是如何应对同样的问题的。几十年来,他们深入探讨了在患有不治之症或遭受严重伤害时,他们想要做出的选择。但当行动起来实践他们的信念时,他们发现了一个他们没有考虑过的问题。
如果你健康时偏爱的看似理性的选择,当你真正面临死亡时,对你来说不再有意义怎么办?生活、死亡和我们未来的自我,本周的隐藏大脑节目。隐藏大脑的支持来自任天堂。探索任天堂Switch系统为全家带来的众多游戏方式。凭借令人惊叹的游戏阵容,每个人都能找到适合自己的游戏。
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她的头发又长又红,她大步走着,看起来非常自信。那是1969年。约翰是大四学生,斯蒂芬妮是大一新生。几天后,约翰在一次兄弟会派对上再次遇到她。他们开始边喝啤酒边聊天。谈话流畅,从未真正停止。到晚上结束时,他们接吻了,并计划再次见面。
她真的、真的很有魅力、很漂亮,而且与我见过的任何人都不一样。我只是想和她在一起。约翰自己也是一股力量。他是全国顶尖的大学篮球运动员之一,这很不寻常,因为他只有5英尺9英寸高。但他有特殊的才能,专注,以及巨大的工作能力。他以进攻技巧和致命的跳投而闻名。耶!
那一年对他们俩来说都是神奇的一年。约翰创造了NCAA纪录中仍然保持的得分纪录,平均每场得分超过40分。斯蒂芬妮陶醉于第一次独自生活的感受中。他们都很兴旺。两人都感觉到了。毕业后,约翰搬到波士顿找了一份教练工作。斯蒂芬妮定期去看他。也许她担心我独自一人在波士顿,你知道的,单身。我不知道。
约翰知道的是,斯蒂芬妮让他很快乐。斯蒂芬妮决定她宁愿和约翰在一起,也不愿上大学。她想私奔,约翰同意了。1971年4月的一个早晨,他们走进剑桥市政厅,在治安法官面前宣誓结婚。她是冲动的。我很乐意。我爱她。我只知道我想和这个人在一起,因为我认为生活将会很充实。约翰22岁。斯蒂芬妮19岁。
充实的生活在他们面前展开。四年过去了。现在是1975年。约翰和斯蒂芬妮离开了波士顿,住在华盛顿特区附近,以便靠近斯蒂芬妮生病的父亲。斯蒂芬妮现在是一名护士。她在一家医院的肾移植部门工作。约翰在一所当地高中教英语和执教篮球。在圣诞节假期,他们飞往密尔沃基与林卡家族一起庆祝新年。
约翰希望这次访问能够缓解他们市政厅婚礼带来的持续紧张气氛。约翰的父亲对此并不高兴。除夕夜,他们都出去吃了一顿丰盛的晚餐。当我们回到家,新年到了,爸爸上床睡觉了,斯蒂芬说,我要上去了。我和妈妈一起待着聊天。一点一刻,我爸爸走进房间说,我感觉很难受。他脸色苍白,呼吸困难。
幸运的是,家里有一名护士。我去叫斯蒂芬妮。斯蒂芬妮进来,里基先生,里基先生,趴在地上。他几乎要晕过去了,所以她让他趴在我们餐厅的地板上。她说,快点,打911,打911。约翰的父亲停止了呼吸。斯蒂芬妮开始进行心肺复苏。我能听到她在数数。一、二、三、四、五、六、七、八、九、十。然后她会呼吸。哦,我的上帝。
一、二、三、四、五、六、七、八、九。她一直坚持着,你知道的,一直坚持到他们来接替她为止。一、二、三、四、五、六、七、八。一、二、三、四、五、六、七、八。那天晚上,斯蒂芬妮救了约翰父亲的命。但在去医院的救护车上,他再次心脏病发作,然后在急诊室又发作了一次,导致中风。最后,医生稳定了他的病情。但当家人表示感谢时,斯蒂芬妮把约翰拉到一边。她警告他……
他的父亲可能会永远改变。在这里我听到了生活质量。在这里我听到她阐述了关于,你知道的,人们,在某个点上,人们的生命不值得活下去。当然,这些让我感到震惊,想到这一点。从那时起,我开始真正关注这个问题。我看着我的父亲,我想,哇,好吧,他的生活将会怎样?切斯特·A·林克又活了十年,约翰为此感到感激。
但精力充沛的棒球教练,充满活力的历史老师,那天晚上在医院消失了。重新出现的人变得虚弱而脆弱。这让我更加深刻地体会到,在医学能够成功干预之后会发生什么。这次经历标志着约翰和斯蒂芬妮之间持续数十年的对话的开始。他们开始思考不惜一切代价拯救生命意味着什么。
他们讨论的问题长期以来一直困扰着患者、家人、伦理学家和哲学家。是什么让生命值得活下去?是否存在一个你活着,但实际上并没有活着的点?谁来决定你何时到达那个点?如果我对生活质量的定义与你的不同怎么办?多年来,斯蒂芬妮和约翰对生活和死亡的沉思变得紧迫而真实。斯蒂芬妮的父亲死于心脏病发作。
他们刚出生就失去了一个儿子。他们看到了生活中最糟糕的部分,也看到了最好的一部分。他们有四个健康的儿子。斯蒂芬妮喜欢当妈妈,约翰觉得他找到了作为老师和教练的使命。他们搬了很多次家,但对他们来说,这始终是一场冒险。到1995年,他们住在北卡罗来纳州的山区,该地区以其美丽和贫困而闻名。他们旧农舍俯瞰着一条蜿蜒的两车道公路。
我们距离所谓的月桂峡谷大约半英里。一个星期六下午,约翰在外面忙活着。斯蒂芬妮和孩子们在里面。突然,一辆汽车飞驰而过,速度太快了。然后我听到轮胎的尖叫声,然后我听到,你知道的,非常清晰明显的撞树声。斯蒂芬妮也听到了。她飞奔出房子,跑到车旁。
车里坐着三个十几岁的孩子。前面两个没事,安全气囊救了他们。但坐在后面的小伙子没有系安全带。他被卡在仪表盘下面。斯蒂芬妮立刻意识到,这个年轻人的头部弯曲到胸前,这意味着他无法呼吸。所以她必须做出决定。现在,她告诉我她对此有多么矛盾。她必须决定,如果我……
把他从这个位置移开,让他能够呼吸,我会不会对可能骨折的脖子造成永久性损伤,大概会。斯蒂芬妮做了她受过训练的事情,我们大多数人在那种情况下都会做的事情。不惜一切代价尝试拯救生命。活到明天。她慢慢地把他弄出来,让他能够呼吸,然后她坐在那里抱着他,直到救护车到达。
但紧急救援人员离开后,斯蒂芬妮并没有庆祝。她唯一能想到的是,约翰,我希望他没有瘫痪。我只是希望他没有瘫痪。我希望我没有让情况变得更糟。几周后,约翰有一天在当地高中上班。一个孩子走到我面前,当时我正站在大厅里,他说,请感谢你的妻子救了我的命。那是车祸中的那个年轻人。他不仅活了下来,而且很好。这是他们都希望看到的圆满结局。
这向约翰和斯蒂芬妮表明,采取英勇的医疗措施来挽救生命通常是有意义的。斯蒂芬妮给了另一个人几十个明天。然而,也有其他时候,斯蒂芬妮担心现代医学的神奇工具弊大于利。在她与患者的合作中,斯蒂芬妮看到了一些案例,医学挽救了生命,但却使一个人陷入无尽的痛苦或永久性的生命维持系统中。什么时候痛苦太大了?
我们讨论了安乐死,你知道的,因为她目睹了很多事情,她认为,你知道的,对那个人来说,死亡可能更好。斯蒂芬妮对她在相同情况下想要什么总是很清楚。如果这意味着她的生活质量消失了,她不想活下去。她会说,约翰,直接杀了我。永远不要让我走到那一步。直接杀了我。我听到了。我听到了。我不知道多少次了。
她甚至在她大儿子杰森还是个孩子的时候就对他说了同样的话。每当我们讨论她在急诊室或医院看到的人时,我清楚地记得她告诉我,我永远不想那样。我永远不想以那种方式结束。好的,妈妈。所以很清楚。家里的每个人都知道。如果由于某种不太可能的原因,他们的强壮健康的母亲发生了可怕的事情,
如果她的生活质量消失了,如果她无法有尊严地生活,他们应该让她离开。这就是她想要的。你正在收听隐藏的大脑。我是尚卡尔·维丹塔姆。
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斯蒂芬妮在罗利有一份两小时车程的护理工作。她周末工作。6月的一个星期天晚上,约翰坐在客厅里看书,等着妻子回来。当她走进房子时,他说,她没有打招呼。她直接切入正题。约翰,我的说话有问题。我说,不,没有。不,约翰,我的说话有问题。我能感觉到。我想,好吧,斯蒂芬,我听不到。
我的意思是,相信我,如果我听到了,我会告诉你的,好吗?斯蒂芬妮没有再说什么,但显然,她仍然在想着这件事。每当她有空闲时间,她就会上网。并试图诊断这可能是怎么回事。一位内分泌学家在她甲状腺上发现了一个良性肿瘤,但当斯蒂芬妮问这是否可能导致言语问题时,他直截了当地回答。
不,不,不。那是肌无力症、多发性硬化症或ALS。这些选择都不好。ALS似乎是最糟糕的。这是一种致命的神经系统疾病,最终会使肌肉控制瘫痪,包括行走、说话,甚至呼吸的能力。但它极其罕见,并且男性比女性更容易患病。几率对斯蒂芬妮有利。尽管如此,即使是想到它也让她害怕。
一天晚上,当她开车去罗利时,她看到一块关于年度ALS步行活动的广告牌。她立即打电话给我。我说,嘿,斯蒂芬,怎么了?约翰,如果我得了ALS怎么办?我说,冷静点。不,约翰,如果我得了ALS怎么办?我能听到她声音里的恐慌。
我一直说,斯蒂芬,真的,想想几率。来吧,让我们看看。然后我做了我总是对她做的那件理性的事情。我把它列出来,你知道的,几率是多少。我也为自己做这件事,你知道的。但这告诉我她一直在想着这件事。他们知道他们必须继续寻找答案,但决定等到圣诞节之后。
最后,在2009年2月,斯蒂芬妮预约了一位神经科医生。约翰记得开车去诊所的那段路。她非常悲伤,她正在听悲伤的音乐。这首歌来自沃伦·泽冯的最后一张专辑,这张专辑是他死时制作的。我不再那么爱你。
把我留在你心里一会儿。你知道的,这是一种令人难以忘怀的心情,让我这么说吧。当你看到那疯狂的太阳时,把我留在你心里一会儿。神经科医生计划进行两次测试。一种是用皮肤表面的电极进行的。他们施加电荷,然后观察对该电荷的反应。这测量了该反应。神经科医生没有发现任何问题。
斯蒂芬松了一口气,我也一样。然后我们进行另一项测试,他们将探针皮下插入,然后用电流反应进行记录。医生从斯蒂芬妮的右腿开始。她插入针头并施加电荷。斯蒂芬说,那个怎么样?她说,很好。她走到右腿的下一个点。
她插入电荷。斯蒂芬说,那个怎么样?嗯,不太好。她进行第三次插入。斯蒂芬说,那个怎么样?不,不好。神经科医生继续将针头插入斯蒂芬妮的腹部、手臂,甚至舌头下方。并获得了肌肉反应的全面缓慢记录。斯蒂芬妮在接下来的时间里一直在哭泣。她只是哭泣,试图压抑声音。
然后神经科医生说出了他们知道会说的话。她认为斯蒂芬妮患有ALS。没有希望,你每天都会变得更糟。约翰和斯蒂芬妮开车回家,开始打电话给家人。斯蒂芬妮最终被诊断出患有首先影响吞咽和言语的ALS类型。她被告知她很可能还有两到五年时间。因此,斯蒂芬妮以她典型的风格,立即开始生活。
她和她的两个大儿子杰森和马修一起进行了跨国公路旅行。她和一个朋友一起乘船去了加勒比海。然后当她回来时,她坐上一辆面包车,带着她的两个儿子去了佛罗里达州。每当他们有时间,约翰和斯蒂芬妮就会去他们家附近的海滩。一个美丽的海滩,费舍尔堡。你可以走上几英里。她喜欢那里。那是她的教堂。♪
约翰也必须做一些改变。他退休了,并进行了早就应该进行的髋关节置换手术。他想为妻子保持健康和强壮,因为他会一直陪伴在她身边。他知道自己想要什么。最舒适的生活,快乐的生活,直到死亡来临,然后确保她有尊严地死去。诊断后的第一年大部分时间都很好。
几乎不可能看出斯蒂芬妮快死了。唯一表明有什么不对的信号是她的言语。人们现在可以听到以前只有她才能听到的东西。你注意到她的说话有什么问题吗?轻微的含糊不清。只是轻微的含糊不清。你知道的,就像喝多了酒一样含糊不清。你知道的,没什么特别的。但随着时间的推移,她开始吞咽困难。
我们越来越多地购买冰冻甜点和奶昔、酸奶。他们让他们的儿子回家和他们一起住。因为她想让她的儿子在她身边,所以他们都在家里。2010年8月,斯蒂芬妮被诊断出患病16个月后,她和约翰一起乘船旅行。在旅程快结束时,他们在一个小岛上待了一天。约翰坐在海滩上,斯蒂芬妮浮潜。他知道这可能是她最后一次这样做。
她在外面待了很长时间,只是漂浮在那温暖的蓝色水中。这是一种让你感觉良好又让你感到悲伤的时刻。当他们回来时,斯蒂芬妮在胸部放置了一个导管,这样约翰就可以每天两次给她输注一种实验性药物。她的游泳时代结束了。她越来越虚弱,越来越瘦。但他们仍然在一起。约翰愉快地回忆起他们漫无目的的下午驾车时光。
我们会播放斯蒂芬妮的音乐。她喜欢听里奇·海登的音乐。到2010年底,斯蒂芬妮再也无法真正说话了,但他们仍然去海滩。约翰会握着她的胳膊,斯蒂芬妮会寻找鲨鱼牙齿。
我会弯下腰捡起来给她看,她要么点头,要么发出这样的声音,就像含糊不清的言语一样,表示是或否。如果那是鲨鱼牙齿,我会把它放进口袋里。到这件事结束时,我们最终收集了超过7000颗鲨鱼牙齿。在2010年冬季的一次海滩郊游中,斯蒂芬妮走在约翰几步远的地方。突然,她摔倒了。
我惊呆了,因为我从未见过她摔倒。她无法伸出手。她只是摔倒了。最好的描述就像你把一个麻袋翻倒一样。当她撞击时,发出一声沉闷的砰响和震动。这就像一次完全无助的跌倒。很难想象斯蒂芬妮失去身体控制是什么感觉。
约翰试图保持一切积极,专注于他们生活中美好的事物。那时我非常不愿意让她注意到任何让她不舒服的事情。在约翰看来,没有必要。我们那天没有死。一切都是积极的。一切都是为了舒适,一切都是为了和平。没有谈论……没有谈论死亡。他们进行了数十年的对话消失了。
事实上,只有当他们去医院参加ALS诊所时,才会提出这个问题。每次我们都在那里,当提到遗嘱或死亡安排时,都会问一个问题。你想回顾一下你的安排吗?她会摇头说不。她会摇头说不。他们不会去那里,你知道的。所以这对我来说有点意外。但再一次……
我坚持认为。她知道她会怎么做。当这些问题是假设性的时候,谈论临终问题是一回事。他们进行的所有这些年的谈话都是认真和严肃的,但它们是理智的。现在,死亡与他们同在。谈论它不再感觉勇敢和理性。它感觉残酷。抽象的东西变得生动起来,这改变了一切。
情况也是如此,几乎没有时间或空间坐下来进行实际的交谈。每个人都被不断累积的日常挑战所压垮。约翰和斯蒂芬妮最小的儿子还在上大学。账单不断涌入,医疗设备需要维护,斯蒂芬妮的病情越来越严重。除此之外,她体重迅速下降。当情况变得危急时,在2011年2月,她插入了胃管。
每两个小时,我都会喂她。你知道的,太多了。在这期间,你希望她感到舒适。胃管是一个重大的决定。一些ALS患者选择临终关怀,重点是控制疼痛和痛苦,而不是延长生命。但斯蒂芬妮仍然对约翰笨拙的护理努力报以微笑,他们仍然在海滩上散步。
她会把长长的管子塞进裤子里。当我们从海滩散步回来时,我们会坐进车里,我会把车停在路边,我会下车,我会准备好液体,然后我会喂她。事实证明,最大的挑战不是胃管,而是粘液。随着疾病的侵害,斯蒂芬妮越来越难以吞咽和咳嗽。这些动作也需要肌肉。
因此,液体和粘液只是流过她的喉咙,有时流入她的肺部。因为她没有呕吐反射,她会拿一张纸巾,把它尽可能地塞进喉咙里,然后让纸巾的湿气吸走它。她会把它扔进一个盒子里,积累几十张纸巾,因为她会这样做,直到她觉得干净为止。约翰说,斯蒂芬妮会这样做,把手伸进自己的喉咙里清除阻塞,这是一个线索。
如果他能看到的话。我没有看到她多么想活下去。我认为,说实话,她并没有为死亡做准备。她所有的努力都用在了她的生活中。我不会说她害怕死亡。我会说她想活下去。这有很大的区别。她不是出于恐慌。她出于决心。在某种程度上,她一直都是这样。
她的儿子杰森记得,当他五年级时参加棒球比赛时。他的球队落后了大约八比零。他上场击球。他的妈妈在那里挥舞着双手,表现得好像胜利就在眼前一样。这与所涉及的赌注和比赛中发生的事情完全不成比例。这几乎就是她的缩影。直到最后总有机会做些什么。
所以也许在斯蒂芬妮看来,她认为会有办法扭转这种疾病。也许是一种新药或具有积极结果的临床试验。问题是,你永远无法确定会发生什么。有时你从车祸中救出一个孩子,他从脖子以下瘫痪了。另一次,你救的孩子一个月后出现,完全没事,并感谢你救了他的命。但在你必须决定做什么的那一刻,你不知道结果会怎样。
你必须猜测。林卡一家必须在2011年6月底的一个星期三做出这样的猜测。约翰和杰森正在看电视。斯蒂芬妮坐在她的躺椅上。她似乎正在努力清除喉咙。杰森问她是否没事。她表示她没事。她说不。然后杰森,你必须去急诊室吗?她竖起了她非常虚弱的大拇指。他们把她送进了急诊室。
医生们立即开始吸出她肺部的积液。她的肺部充满了液体,她正在溺水。肺部积液清除后,又开始重新积液。然后他们又开始再次插入导管。约翰紧挨着斯蒂芬妮,一名呼吸治疗师第二次清除了她的肺部。技术人员,或者说呼吸治疗师,问她,没有征求我的意见,什么也没说,只是对她说了话,说:“林卡夫人。”
如果我们必须给你做气管切开术并让你使用呼吸机,你想要吗?这突如其来。杰森·林卡也在场,几乎不敢相信自己听到的。他说,你知道,你将永久地连接到这台机器上,它将为你呼吸,这不会令人愉快。这并不是约翰或杰森想象中的这一刻到来方式。但它来了。这个问题考验了约翰和斯蒂芬妮的核心信念。选择很明确。
要么斯蒂芬妮使用呼吸机继续活下去,要么她不使用呼吸机而死去。她点了点头,表示同意。就在那时,我的下巴都掉了。斯蒂芬妮想被送上生命维持系统。不,我只是想说,不,她不想。不,她不想要那样。她说“是”。手术需要安排。约翰决定第二天早上再和她谈谈这件事。当她醒来时,
她似乎情绪很好。我又回到了这个问题。我说:“斯蒂芬,我不知道你是否记得昨晚,但他们问你是否想使用呼吸机,做气管切开术,安装气管,然后使用呼吸机。”我看着她。“你不是那个意思,对吗?”她点了点头,表示同意。我缓慢地点了点头,说:“让我弄清楚。你想使用呼吸机吗?”“是的。”我来到了一个我从未想过会去的地方。
记住,我已经为死亡做好了准备。我每天都在想着它。所以我比她走得更远,当然也比我的儿子们走得更远。约翰认为,只要有一点时间,斯蒂芬妮就会选择她一直想要的那条路。但同一天,斯蒂芬妮出现了呼吸衰竭。她被紧急送往ICU,然后进行手术。她醒来时,已经连接上了呼吸机。我从未想过
一百万年,也想不到会发生这种事。约翰说,如果斯蒂芬妮在他们第一次到达医院时就失去了知觉,他们问他是否应该让她使用呼吸机或选择临终关怀,他不会有任何疑问。他会说:“临终关怀”。我会觉得我做对了。如果他们那样做了,我们去了临终关怀中心,而她设法恢复了意识,
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一个是理性的妈妈,一位经验丰富的护士。另一个是正在为呼吸而战的妈妈,想要活到明天。杰森知道他为什么保持沉默。“我们还没准备好。”“她也没准备好。”当时我没有考虑的是,你可能永远不会准备好,直到达到无法忍受的地步。这是事后诸葛亮。那一刻,他们都被正在发生的事情的势头所裹挟。斯蒂芬妮在医院康复期间,约翰和孩子们准备好了房子。
他们把餐厅改成了ICU的样子。那里有一张医院病床、导管和监视器、一台发电机和医疗用品。我们有所有显示她生命体征的仪表。有一个血压读数。有一个心率监测器。还有一个从她手指上读取的O2饱和度读数,它不断监测着她血液中的氧饱和度。
她连接呼吸机三周后,斯蒂芬妮回家了,还有一群人陪着她。头三天,保险公司承担了全天候呼吸护理的费用。这给了大家时间,虽然不够,但也有一些时间来学习如何监控新机器并吸出斯蒂芬妮的呼吸道。她能够使用iPad进行少量交流。第四天,呼吸机小组收拾东西离开了。一名护士保拉留了下来值班。
嗯,大约是晚上10点钟。我们第一次独自一人,所以我们对任何事情都不舒服。你知道,没有什么事情是例行的。然后,几乎立刻,出了问题。斯蒂芬妮的O2饱和度开始下降。这是什么意思?她血液中的氧饱和度。好吧,我们最好吸出她的积液。吸痰装置并不容易使用。它要求你当然要取出气管切开管。
你把管子插入她的气管,但你的拇指处有一个洞,你必须盖住它才能产生真空。约翰试图吸出她的积液。护士也试过了。什么也没发生。我们没有吸出任何粘液。斯蒂芬妮的氧气水平持续下降。现在四个儿子都在房间里。杰森站在床尾附近,看着,却什么也做不了。
在某个时刻,她开始,我想这就像窒息。虽然气管切开术有点不同。她开始变蓝。约翰拨打了911。他焦急地试图解释发生了什么。林卡一家住在当地消防站附近,所以救援很快到达。两名消防员和五名医护人员涌入这间小房间。所以他们有点挤在房间的尽头。所以房间里,我相信,有11个人。
到那时,斯蒂芬妮的氧气几乎耗尽了。她迫切需要清除肺部,但医护人员却无法弄清楚如何操作。其中一人拿起了吸痰器,我试图回忆保拉是否给他示范过,但他现在知道如何进入气管切开管了。但他无法操作吸痰管,因为他说是这样的,“我不习惯这个,我不习惯这种吸痰管。”
停顿了一下,好像我期待其他人说:“哦,让我看看”,或者其他人有其他办法,我无法想象那会是什么。当我感觉到对此没有反应时,为了说得更好一些,我有点发脾气了。我说:“给我。”我可能连那样说都没那么客气。“给我。”我有一种奇怪的决心,愤怒,
最后,有什么东西让路了。吸痰开始起作用了。他们吸出了粘液。所以我们立即把她重新连接到呼吸机上。气管切开管连接上了。她的呼吸道畅通了。所以她现在又能呼吸了。她的氧气水平迅速恢复正常。她的脸色也恢复了。危机开始得有多快,结束得就有多快。医护人员收拾东西离开了。其中一人离开时拍了拍约翰的背。我没有看他们。
我回到我的房间。我坐了下来。我有一张那种办公室旋转椅。我向后靠,说:“我到底做了什么?刚刚发生了什么?到底是怎么回事?我刚刚做了什么?我救了一条命吗?不。我让一个人回到了这个世界上吗?”对于杰森·林克来说,最难的部分之一是意识到明天会更糟。知道你所经历的那一天是最好的,第二天也是如此,以后的每一天都是如此,你所经历的时刻将永远是最好的。在那晚之后,斯蒂芬妮活了下来,靠机器维持生命。但有些事情改变了。她不再使用iPad了。她也不看电视了。我问医生,你认为她是否因为缺氧而造成脑损伤?“呃,我们不这么认为。时间不长,等等。”我不相信。
每天,他们都在做需要做的事情。约翰会放音乐,握着斯蒂芬妮的手。他会和她谈论他们的儿子们。她只是躺在那里,处于一种半昏迷状态。我每天早上五点带着我的咖啡进来,我会坐下来说:“早上好,亲爱的。”我会坐在她旁边,把她的手放在我的手里握着。她可以抬起手,就像从她的肘部。她可以把手抬高六到八英寸。
她唯一会做的就是抓住我的手,然后把它从床垫上弹开。我从来不明白那是什么意思。我仍然有那种感觉。我背叛了她吗?我仍然有那种感觉。什么会结束?我们怎么能让它结束?我仍然有那种感觉。这要持续多久?最后,在十月中旬,斯蒂芬妮使用呼吸机三个半月后,一位临终关怀护士来检查她的情况。
这位护士以前来过。每次来访,她都会单独和斯蒂芬妮待一段时间。她的工作是弄清楚斯蒂芬妮是否准备好死了。我不知道她的方法是什么,但她会出来说:“我觉得她还不愿意去临终关怀中心。”这次来访,她和斯蒂芬妮待了很长时间。她出来说:“约翰,我相信……”
我相信你的妻子想接受临终关怀了。”对约翰来说,这些话带来了解脱。他立即签署了文件。大家一致同意斯蒂芬妮将在星期一去临终关怀中心。他们将在家里和她度过最后一个周末。每个男孩都和她单独待了一段时间。然后轮到约翰了。他坐下来握着她的手,
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一个爱她的孩子、喜欢冒险、给了他们创造力和奇迹的礼物的母亲的一生,你知道,她有一种冲动的一面,他们学会了钦佩,你知道,这很令人兴奋。就是这样,你知道,这就是我们度过的时间。星期一,斯蒂芬妮被转移到临终关怀中心。呼吸机被移除了。
她的氧气水平非常缓慢地下降。到第二天早上,很明显她快死了。约翰走出房间,一位护士给斯蒂芬妮换上干净舒适的睡衣。约翰自己挑选的。几分钟后,护士出来了。“林卡先生,对不起。我认为你的妻子死了。”我站起来走进房间,她确实死了。我的意思是,你可以立刻看出。我可以立刻看出她已经不在了。
斯蒂芬妮·林卡不在了。在斯蒂芬妮去世后的几个月和几年里,约翰和杰森对斯蒂芬妮的最后几天以及他们作为家庭所做的选择进行了深刻的反思。约翰现在认为斯蒂芬妮的疾病是一个由两部分组成的事件。在使用呼吸机之前……我会重温任何一天。我会快乐地永远重温任何一天。
然后,是使用呼吸机之后。杰森·林克也有同感。
但他表示,这次磨难让他对死亡有了一些了解。“我认为错误在于认为我们知道我们将如何对一切做出反应。你知道,如果我问你,在你生命的尽头,你愿意受苦两年半,还是宁愿按照自己的意愿平静地离开临终关怀中心?我无法想象有人会说,好吧,我会选择受苦。但当你处于那一刻时,我多次想过这个问题,她并不一定在理性地思考。
她在想,好吧,明天,你知道,我们可以处理气管切开术。我们明天会处理的。你知道,我会有明天。我会有第二天。不是现在。”杰森说,当他想象自己面临绝症时,他理解了他母亲面临的困境。“我现在知道我会说什么。我会说,我不想经历那样的事情。我不想做气管切开术。我不想成为家人的负担。
我不想再受苦了。我想让我,你知道,现在结束它,而我的家人仍然保留着我对我的记忆。”然后我设想自己被给予那个选择,坐在我四岁女儿的对面,被问到,你准备好离开了吗?你知道,或者坐在我妻子的对面,被告知这就是结局。所以你准备好向你深爱的这两个人说再见了吗?随着科学和医学工具使我们能够延长生命,
我们许多人相信我们可以对何时以及使用这些工具多久做出理性选择。我们想象我们只会在死亡的可怕之处使用医疗干预,而事实上,这些干预可能会延长死亡。我们相信,通过深思熟虑和计划,我们可以迫使痛苦屈服于理性与逻辑。我们许多人成功了,但许多家庭发现,面对死亡,理性是微不足道的。
尽管我们有最好的意图,尽管我们知道和理解的一切,恐惧、困惑和爱却阴谋使周到的选择变得混乱,简单的决定变得困难。我们开始意识到,我们每个人内部并不只有一个自己。有很多,而我们这些不同的版本有着非常不同的愿望。《隐藏的大脑》由《隐藏的大脑》媒体制作。
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