How Increased Autism Diagnoses Are Changing the Way We Think About Neurodiversity
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自闭症谱系障碍在人口中的比例为 2.2%，但对于女性和女孩以及许多成年人来说，自闭症的诊断往往被遗漏。我们将探讨谁被漏诊以及原因——以及我们对自闭症和神经多样性的概念是如何变化的。由于特朗普的卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪将自闭症描绘成一场“悲剧”，我们将讨论许多自闭症患者如何生活和茁壮成长。

<raw_text>0 对 KQED 播客的支持来自 Star One 信用合作社，现在提供实时资金流动和即时支付。在金融机构之间即时进行转账和支付，在线或通过 Star One 的移动应用程序。Star One 信用合作社，为您最有利。对 KQED 播客的支持来自伯克利 Rep，呈现 Aves，一部关于记忆、宽恕和意外转变的引人入胜的新剧。

5 月 2 日至 6 月 8 日演出。更多信息请访问 berkeleyrep.org。来自 KQED。来自旧金山的 KQED，我是阿莱克西斯·马德里加尔。医疗机构、更广泛的文化以及自闭症患者本身对自闭症的看法发生了巨大的变化。

长期以来，自闭症主要被视为一些男孩和男性经历的一种疾病，现在随着临床医生开始了解女性的自闭症症状如何表现，越来越多的女孩被诊断出患有自闭症。即使特朗普政府的小罗伯特·肯尼迪将自闭症描绘成一场悲剧，对神经多样性的理解和接受也在上升。所有这些都将在接下来的新闻之后出现。

欢迎来到论坛。我是阿莱克西斯·马德里加尔。我们的社会对自闭症谱系障碍的科学和社会理解发生了如此巨大的变化，以至于我想直接与我们的嘉宾交谈，让他们阐述这种神经多样性的新现实。今天早上，我们邀请到了霍尔顿·索普，他是

《科学》期刊家族的主编。他撰写了一篇《纽约时报》文章，“对不起，RFK，没有自闭症之谜”。他在 53 岁时被诊断出患有自闭症。欢迎，霍尔顿。很高兴来到这里，阿莱克西斯。谢谢。我们还邀请到了克里斯汀·吴·诺达尔，她是一位神经科学家，也是加州大学戴维斯分校精神病学和行为科学系教授。她是自闭症表型项目的主任。欢迎，克里斯汀。非常感谢您邀请我。

克里斯汀，你是一位研究自闭症的神经科学家。这是一种谱系疾病。也许你可以解释一下不同的级别以及它们是什么以及这意味着什么。当然。我的意思是，我已经在这个领域工作了大约 20 年了。而且

关于自闭症最显著的事情是自闭症的异质性，它确实是一个谱系。从那些有智力障碍（有时是严重的智力障碍）、不会说话并且需要 24 小时支持的个体，到像

霍尔顿这样的个体，他曾担任教务长和副校长，并且，你知道，拥有非常非常成功的事业，以及介于两者之间的所有人。我认为，这在我们的研究、对自闭症的理解以及对自闭症群体的支持方面都非常具有挑战性。那么，将这些人归为一类谱系有什么科学优势呢？

好吧，我认为真正将所有人联系在一起的是自闭症的诊断核心特征，即社会沟通挑战和重复性受限行为。这就是将所有人联系在一起的东西。然后就是这个很大的谱系。所以……

这是一个挑战。而我参与了 20 年的自闭症表型项目，其设计初衷正是为了应对这种异质性。我们试图在自闭症谱系中找出不同的亚组，这些亚组可能在生物学或行为方面更紧密地联系在一起，以便我们可以研究这些亚组的具体原因和特征，然后更好地针对这些特定亚组的治疗、干预和支持。

我的意思是，不要说得太基本，但这有效吗？它正在起作用。所以需要时间。科学需要时间。我们已经确定了几个不同的亚组。我们非常感兴趣的一个亚组是那些患有我们所说的“大脑大”型自闭症的个体。因此，患有我们所说的巨脑症的个体在三岁时大脑非常大。

在我们跟踪他们之后，我们现在了解到，他们往往预后较差或智力障碍发生率较高，需要更多支持。如果我们能在三岁时识别出这种情况，那么我们就能在他们长大的过程中更好地支持他们。这只是我们识别出的一个亚组的例子。因此，人们可能听说过这个术语，当他们开始考虑人群亚组时，他们可能听说过“阿斯伯格综合征”这个术语。它已经不受欢迎了。为什么会这样？

好吧，阿斯伯格综合征，原因有几个。这是关于 DSM-5 的。而且，你知道，这很有趣，因为在 DSM-4 中，我们把每个人都分开了，我们有了这些不同的……这是精神科医生的手册。是的，对不起。这是精神科医生的诊断手册。我们把一切都分开了。然后在 DSM-5 中，我们将所有东西都重新组合在一起。我认为阿斯伯格综合征被从诊断标准程序中删除了

那些，你知道，会被诊断为阿斯伯格综合征的人仍然被诊断为自闭症。这很有挑战性，因为阿斯伯格综合征患者的一个区别是他们必须

他们小时候的语言没有障碍。对于成年人来说，如果你想识别这一点，很难回想起他们小时候的语言发育迟缓情况。所以这就是一个原因。这就是你将阿斯伯格综合征与自闭症区分开来的方法。这很难做到。而且，真的，你知道，有什么意义呢，如果人们仍然有

自闭症的标签。我确实理解阿斯伯格综合征对某些人来说是一种身份认同。现在我认为自闭症对某些人来说是一种身份认同。非常有趣。让我们在这里邀请霍尔顿。我的意思是，霍尔顿，正如克里斯汀提到的那样，你在科学领域取得了非常成功的事业。然后你在 53 岁时被诊断出患有自闭症。这是怎么回事？

是的，所以我并没有真正寻求诊断。我的意思是，我确实寻求了一些帮助，我想，因为我请来了一位心理学家来帮助我，你知道，在我担任教务长时进行 360 度评估，这，你知道，教务长有太多直接下属和许多事情要做。我想成为一个更好的管理者。这就是当时的动机。就是这样。是的。她四处走动，与每个人交谈。

而且，你知道，这始终是事实，一直以来都有一些人喜欢它，因为我非常直接。当他们让我做某事时，我立即开始着手解决它，或者我问他们想要什么结果，并确保他们得到他们想要的东西。然后总有一些人没有。

有点不明白我，或者认为他们无法与我沟通，或者他们试图告诉我一些事情，而我完全错过了。所以在她与每个人交谈之后，她并且是，你知道，基于你刚才与克里斯汀谈论的时间线。

这仅仅是在 DSM-5 将阿斯伯格综合征与 ASD 合并几年之后。所以她说，很多人建议你可能患有阿斯伯格综合征。那是我第一次听说。这可能部分是因为它当时与……

相关的污名较少。所以这是当时有人会觉得比我过去进行其他评估时更愿意说的事情。但她是一位有资格帮助我解决这个问题的心理学家。我说，你认为这是真的吗？她说，是的，我认为你属于这个谱系。

从那以后，我进行了许多评估，并与许多专家交谈过，因为，你知道，如果你是《科学》杂志的主编，你可以与任何你想要的专家交谈。所以，你知道，这是被证实的。很久以后我才公开承认这一点，主要是因为与克里斯汀谈到的原因相同，你知道，在我之前的角色中，

我曾监督过许多自闭症实体，例如克里斯汀正在运营的实体，这些实体既属于心理学方面，现在我们称之为神经多样性方面，也属于医学方面，人们正在寻找干预那些有更高支持需求的儿童的方法。我一直感觉到那里存在很大的紧张关系。

我不想我的公开声明对这个谱系中的人们不尊重。正如你所说，为什么一个能够做所有这些事情的人要谈论自己是自闭症患者呢？

但在获得诊断后的几年里，我的意思是，首先我只是开始告诉人们这样一些事情，比如，听着，我很难被理解。不要从我的面部表情判断任何事情。如果你需要什么，直接告诉我。如果你来我的办公室抱怨某事，

让我知道你是否真的想让我解决它，或者你只是在发泄。然后最终，我开始在人群面前发言。我相信你的听众已经注意到了这一点。我的声音音调变化不大。有时我在学生的评价中也会得到这样的评价。然后我开始对我的课堂说这样的话，嘿，

我的声音音调和手势有点不同，这是因为我属于这个谱系。然后学生们对这种说法反应非常积极。然后我遇到了一些自闭症自我倡导领域的人，他们都让我相信有一种谈论这个问题的方法不会是不尊重的。

而且这实际上可能对人们有所帮助。这就是我在过去两年里一直在做的事情。这是我做过的最好的事情之一。我遇到了一群人，他们给予我的灵感程度让我大吃一惊。

霍尔顿，非常感谢你。那里真的有一份精彩的声明。克里斯汀，我想知道你是否可以谈谈霍尔顿在那里提到的那种紧张关系，你知道，在那些有真正高支持需求的孩子们的父母之间，以及也许在自闭症群体中那些不认为他们所拥有的是，你知道，是需要克服的东西、疾病或障碍的人之间。

是的，我认为自从我进入这个领域以来，这种情况已经发生了很大的变化，大约是在 2006 年左右。我认为神经多样性运动已经真正发展起来。而且，你知道，人们的意识增强了，接受度提高了，关于身份认同的讨论也多了起来。而且

我们已经更多地转向了关于自闭症的社会模型思维，对吧？我们不需要改变这个人，我们需要改变他们生活的环境以更好地支持他们。然而，确实有一些人，在美国被诊断患有自闭症的个体中，有 40% 有智力障碍。并且存在这种紧张关系，因为我认为有时

这些人的家人，特别是那些患有所谓的严重自闭症的人，那些需要 24 小时支持的人，往往可能有非常严重的智力障碍，这些人可能觉得他们的声音没有得到充分的倾听。而且

我认为研究实际上反映了这一点，因为这些个体往往不包括在研究中。我认为我们没有将他们包括在内，这对他们来说是一种巨大的伤害。我认为这就是紧张关系的来源。

我们正在讨论改变对自闭症谱系障碍（ASD）的态度，甚至诊断，正如您在本部分中听到的那样。我们邀请到了克里斯汀·吴·诺达尔，她是一位神经科学家，也是加州大学戴维斯分校精神病学和行为科学系的教授

她也是自闭症表型项目的主任。我们还邀请到了霍尔顿·索普，他是《科学》期刊家族的主编。他撰写了一篇《纽约时报》文章，“对不起，RFK，没有自闭症之谜”。他在 53 岁时被诊断出患有自闭症。

我们想听听你的意见。你知道，你是否接受过、你是否接受过自闭症的迟发诊断？它对你有什么影响？它会为你打开什么？你是否是一位直到后来才被诊断的女性或女孩？我们将在接下来的部分讨论这个问题。号码是 866-733-7333。

这是 866-733-6786。您可以发送电子邮件至 [email protected] 或在社交媒体、Blue Sky、Instagram 等平台上找到我们。我们是 KQED 论坛。我是阿莱克西斯·马德里加尔。敬请关注更多内容。

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欢迎回到论坛。我是阿莱克西斯·马德里加尔。我们正在讨论对自闭症谱系障碍的态度变化。邀请到了霍尔顿·索普，《科学》期刊家族的主编，克里斯汀·吴·诺达尔，她是加州大学戴维斯分校精神病学和行为科学系的神经科学家和教授。

想为这次谈话增加另一个声音，老朋友崔梅丽 H.K.，一位小说《蛋黄》、《紧急联络》和《永久记录》的编辑和作者。她撰写了《The Cut》杂志的文章《我的自闭症诊断最终解释了什么》，这篇文章在网上疯传。梅丽，欢迎。嘿，你好吗？很好，很好。很高兴有你。我，你知道，我们……

即使现在，即使越来越多的女性和女孩被诊断出患有自闭症，我们也经常将自闭症视为一种真正影响男孩和男性的疾病。在你被诊断之前，你人生的任何时候有没有想过，哦，也许我患有自闭症，或者这根本不在你的可能性范围内？我的意思是，就语言而言，你知道，就好像我是一个婴儿临床医生，我会这样诊断自己一样，这绝对不在可能性范围内。我认为，而且

我认为这更不正式，也更令人悲伤，我当时只是想，哦，我真的很孤独。我就像一个外星人。我在外面。每个人都在里面，你知道，他们知道发生了什么。他们完全互相协调。他们都有关于如何在世界上生存的指示，而我没有。所以这就是当时的感觉。那么，你最终是如何被诊断的呢？

好吧，我当时 40 多岁了。那是在编剧罢工期间。我正在做任何一个有眼睛的健康人都在做的事情，那就是我基本上一直在大量地进行末日滚动。而且我不，我既不推荐这样做，也不反对这样做，这与我无关，但我当时在社交媒体上花费了很多时间。而且

有一次，我和我的伴侣发生了争吵，当他们离开时，他们的临别赠言是，哦，我的上帝，我发誓你要么是自闭症患者，要么有边缘型人格障碍，这是一种让我感觉像，哦，你知道，很刻薄的事情，然后它与我所做的所有滚动产生了共鸣，而且

一方面，我只是想，“哦，好吧，这显然是某种自我实现的事情，”或者，“你越寻找某样东西，它就像数字 23 或其他什么，你就会开始看到它。”但后来我有了那种冷冰冰的顿悟。这有点像你在游泳池里，水突然变冷了。我当时想，“哦，好吧。”

从那时起，我就开始做在线测验之类的事情，我认为关于自闭症真正有趣的事情之一是，对于那些自我识别和自我测试的老年人来说，有很多有效性，所以我能够在名为 Embrace Autism 的网站上找到很多免费的测试。它是由

纳塔莉·恩格尔布雷希特博士运营的，她也是自闭症患者。所有的测试都在那里，它们不仅解释了这些品质，还解释了你掩盖这些品质的倾向，我认为这在女性和女孩中尤其关键。所以这就是起点。然后我之后进行了评估。然后我做了任何

任何粗俗的作家都会做的事情，然后我写了关于这件事的文章。所以是的，这就是发生的事情。我当时想，“这都是抄袭。”是的。在我们向克里斯汀询问一些关于诊断以及这种情况在科学界如何发挥作用的问题之前，我的意思是，仅仅作为一个人的身份，它对你做了什么？老实说，这是一种解脱。我的意思是，确实存在着巨大的悲伤。就像，我开始对多年来所有版本的自己产生如此多的同情，他们感觉如此……

你知道，就像错了，就像无法适应一样。我开始真正理解这样一个事实，即在我成长的过程中，这个世界并非旨在适应我。因此，我在人际关系、学校或工作中遇到的许多困难，不再是道德问题了。它让我处于一种像……

你知道，让我稍微轻松一点的位置，因为存在如此多的恐惧、过度警惕以及这种完全确信我会做错事并且会被误解以及会一直误解人们的信念。因此，这部分不再是道德问题，不再是是非对错，这非常重要。

然后是我的关系中的一部分，我当时想，“哦，我不是个混蛋。”就像，这是真的。我不是说所有自闭症患者都不是混蛋。这绝对不是相互排斥的。

但我当时想，到我 40 多岁的时候，所有这些迹象都表明，我越来越疲惫不堪了。其中之一是一件像这样简单的事情，比如，我没有被邀请参加很多婚礼。我的意思是，任何被邀请参加许多婚礼的人都明白，这在许多方面都是一种礼物。就像，你确实节省了很多钱。就像，你不必买那么多衣服。但是……

我当时想，“这很奇怪。”对吧？就像，我当时想，“人们要么不认识我，要么我不认识他们。”所以这是一件事。然后另一件事是，当我的……我认为那种像最大的地震事件一样的事情是，当我父亲去世时，我一直……我如此……我如此习惯于这种必须伪装的想法，就像我总是必须表现出某种版本一样。我变得如此困惑于……

我被允许有多少悲伤。我将自己与我生活中所有的人进行比较。你试图计算它而不是感受它。绝对！这就像，我不允许比我妈妈更悲伤。所以如果她在哭泣，我会说，“轮到她哭泣了。”我确实有这种感觉，同样，对于我的兄弟，我只是想，“他是男性孩子。”你知道，就像，“他应该更接近我的父亲。”所以我不能这样感觉，除非他也这样感觉。

到那时，在我 40 多岁的时候，我确实有足够的权衡能力去想，“嘿，伙计，这很奇怪。这里面有东西。这是什么？”所以这也与我的探究有关。

克里斯汀，让我们谈谈女性和女孩中诊断病例的增加。我的意思是，你知道，我在自己的家庭中也经历过这种情况，我很想知道，你认为现在为什么会发生这种情况，以及临床医生或在这个领域工作的人们有哪些新的工具可用？

这可以追溯到意识，对吧？所以现在仍然是事实，被诊断患有自闭症的男孩多于女孩。而且这个比例在过去 20 年里一直保持在三比四比一左右。

但是，更明显的是，女孩被诊断患有自闭症较少的原因有几个。这并不一定意味着所有女孩都没有自闭症。所以一个主要原因，正如梅丽暗示的那样，是许多自闭症女孩可以轻易地被忽视。你知道，有一个关于她所说的掩饰的大领域，女孩……

你知道，小女孩可能更……你知道，她们是讨好者。她们可能在性别方面更了解社会，因此我认为有一些女孩确实只是被漏诊了，被忽视了。她们的父母甚至没有意识到这一点，也没有带她们去做诊断评估，因为她们非常擅长伪装，伪装社交场合。

我想分享的一个例子很好地说明了这一点，它来自我一位优秀的心理学家朋友，加州大学旧金山分校的萨默·毕肖普。她谈到对一个六岁女孩进行诊断评估。

这个小女孩进来时，她看起来非常善于社交。她称赞了她的衣服，她问她过得好不好，她看起来真的很好。萨默有点想知道，为什么这个女孩要来我这里做评估？碰巧的是，这个女孩几天后再次见到她

然后萨默理解了家人的担忧，因为这个小女孩说了和她第一次见面时说的完全一样的话。就像它是编排好的一样。它是完全排练好的。它是完全排练好的。所以如果萨默只在第一天见过她，她会认为，很好，她很好。但后来她再次见到她，她意识到问题出在哪里。所以就像那样，我认为有些女孩可以轻易地被忽视。是的。

我们正在讨论改变对自闭症谱系障碍的诊断以及态度，邀请到了克里斯汀·吴·诺达尔，她是加州大学戴维斯分校的神经科学家和教授，邀请到了崔梅丽 H.K.，她是小说《蛋黄》、《紧急联络》和《永久记录》的编辑和作者，她撰写了《The Cut》杂志的文章《我的自闭症诊断最终解释了什么》。我们还有霍尔顿·索普，《科学》期刊家族的主编，他还撰写了一篇关于自闭症的《纽约时报》文章。

让我们邀请一位来电者。让我们邀请山景城的伦。欢迎。哦，你好。好吧，我很高兴。狗狗也很高兴。无论如何。是的。所以，嗯，只是为了稍微提及一些人提到的关于掩饰的事情，嗯，

只是真正为自己辩护。所以我的儿子，我九岁的儿子患有自闭症，他去年才被诊断出来，但确实存在关键的社会实用性问题。他很有天赋。他正在阅读我们大学的化学书和我的生态学书，这些书是我硕士和博士期间的。而且他只是，

在学业上令人惊叹。然而，存在这些关键的社会实用性问题，能够沟通、小组合作，等等，你知道，这些关键的社会技能非常重要，正如我们都知道的那样，对生活至关重要。它们确实会影响社会。

他的教育，因为他即使不去上学也能在所有测试中取得好成绩。他会去一所西班牙沉浸式学校，公立学校。所以长话短说，我的问题是针对所有发言者，现在了解了你自己，你会如何为自己辩护

在小学，你会给我们什么建议，我们正在试图为他获得个性化教育计划，他们拒绝了他，我正在

非常努力地争取它，以提供给他支持，不一定是学业支持，尽管他可以从加速学习中受益，而是更多地关注社会实用性支持。那么你会为团队提供什么样的目标或建议呢

例如，你自己，如果你可以回顾过去，那会是什么样子？嗯，大约。非常感谢你，嗯，讲述了这个故事。嗯，

等等，我实际上想先听听你的个人观点。我想，鉴于你的科学事业，你也是一位早熟的小学生，也许在社会实用性方面也有一些事情，正如艾琳所描述的那样。你认为小时候什么东西会真正帮助你？

是的，所以我认为，首先，我认为他有一种非常相似的思维模式。我认为让我能够做到我所做的事情的事情是

我能够做到我所做的事情。这也是为什么找到一种回馈的方式对我如此重要的一部分原因，因为我觉得在这方面我非常幸运。首先，我去了一所小型教会。

教区学校，在那里我和同样的 30 个孩子一起上学九年。他们都非常慷慨，并且接受我盯着墙看以及偏离各种主题等等。

所以有他们在身边对我来说有很大的帮助。如果我去一个我受到更多欺凌或没有的地方，我的结果可能会有很大不同。我看到年轻人确实如此。我认为另一件事是我不知道为什么我会这样做……

如果这是直觉或只是运气，但我生命中所有的伴侣，我从小一起长大的最好的朋友，我最亲密的同事，我的配偶，他们都是外向的人，他们可以用他们的脸、身体和声音音调进行沟通，并且能够解读社交场合，我想我一直对他们拥有这种能力感到敬畏，这让我吸引了他们成为我的朋友，并感谢

自闭症谱系障碍在人口中的比例为 2.2%，但对于女性和女孩以及许多成年人来说，自闭症的诊断往往被遗漏。我们将探讨谁被漏诊以及原因——以及我们对自闭症和神经多样性的概念是如何变化的。由于特朗普的卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪将自闭症描绘成一场“悲剧”，我们将讨论许多自闭症患者如何生活和茁壮成长。

<raw_text>0 谢天谢地，他们有兴趣与我合作。所以我告诉人们的是，如果你的合作伙伴与你互补，那么这将是一个很大的帮助。现在，这很难，因为……

这里有很多专家可以更多地谈论自闭症人群中的亲属选择。但我认为，对他来说，拥有少量非常亲密的朋友，这些人既能理解他，又能对他进行补充，可能会产生非常大的影响。是的。

克里斯汀，你呢？我的意思是，我知道你也会把孩子们组合在一起，感觉社区支持真的很重要。是的，所以我……

我在我的研究中所做的事情，这专门针对自闭症女孩，我创建了一个名为 NeuroTeens 的小组。这是从我的研究项目中产生的，因为我的研究项目非常关注自闭症女性。一位家长问我，她有一个高中年龄的女儿。她问我，你知道吗，是否有专门针对女孩的社会支持小组？因为她的女儿在读高中。

而所有自闭症群体或自闭症患者都是男孩。男孩和女孩只是非常不同，社会化方式不同，在高中里你的行为方式也不同。而且根本没有。所以我用我的实验室和其他团队成员创建了这个名为自闭症的小组。我们所做的只是真正为自闭症女孩和性别多样化、神经多样化的青少年创造一个空间。他们走到一起，他们找到了人

与他们有点相似的人，对吧？在很多方面，对很多孩子来说，这是他们第一次在一个群体中聚集在一起，那里每个人都像他们一样。我认为这对这些青少年来说是最令人欣慰、最美好的事情，因为他们找到了一个社区。所以我认为回到这个问题，

能够找到一个社区、几个亲密的朋友、他们可以与之产生共鸣的人，理解他们并不孤单，有其他人像他们一样。我认为这对任何成长中的人来说都大有裨益。玛丽，作为经历过你生活的人，你认为与像你一样的人在一起更有帮助，还是与某种互补的人在一起更有帮助，就像我们刚才得到的两种方法一样？

你知道吗，我认为两者兼而有之。就像，让我们全力以赴吧。不，因为就像霍尔登说的那样，我有一个朋友，他们就像我的世界。那太棒了。从四岁起我就有这个朋友，她仍然是我最好的朋友。就像，这太珍贵了。她就像我时间胶囊的守护者。但我认为有一些事情是如此，如此令人欣慰和安全，因为

能够像，你知道，在一个你都知道你们所有人的房间里放下面具

以这种方式联合在一起，但你们彼此之间又有所不同。你知道，有句谚语说，如果你遇到一个自闭症患者，你就遇到一个自闭症患者。在那个房间里，如果我知道我们所有人都有不同的特殊兴趣，但我们对我们所兴奋的事情同样兴奋，我们不必假装对此很酷或很冷静。就像，我认为那会很有趣。我

而且对自尊心也令人难以置信。就像，我小时候得到很多的是，我太强烈了。就像，我不知道什么时候该说，什么时候不该说。就像，我只是真的很喜欢某些东西。在 90 年代，那根本不行。所以，拥有一个充满志同道合的女孩的房间，她们都很兴奋，或者，你知道，对某些事情感兴趣，我认为那会……

在我的职业生涯甚至爱好方面，都帮助了我很多，就像一切一样。

你知道，所有这些都不需要掩饰。你的高中 Tumblr 会火爆的。我说的是，你知道我的意思吗？它会包含所有神话和所有时尚。我们收到了一些听众的评论。苏珊写信说，作为一名心理学家，我在担任心理学家期间对自闭症进行了评估。我观察到所谓的自闭症在增长。这解释了数字的增加。不是更多的病例，而是更多的人被纳入这个范围。佩特拉，

帕特写道，巧合的是，就在今天早上，我们还在讨论我们过去的一个相当古怪的家伙，我把他描述为，“在谱系上”。我现在从收听你的节目中意识到，我使用这个描述相当贬义。我只想为此表示感谢，我以后绝对不会再那样看待人了。

听起来不错。谢谢，帕特。我们正在讨论改变对自闭症谱系障碍的态度，就像帕特一样。玛丽·H·K·崔也加入了进来。她撰写了《The Cut》杂志的文章《我的自闭症诊断最终解释了什么》。她是一位小说家、编辑、作家。克里斯汀·吴·诺达尔也加入了进来，她是神经科学家，也是加州大学戴维斯分校精神病学和行为科学系教授。

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欢迎回到论坛。我是阿莱克西斯·马德里加尔。我们正在讨论改变自闭症谱系障碍的诊断标准和态度。玛丽·H·K·崔也加入了进来，她撰写了《The Cut》杂志的文章《我的自闭症诊断最终解释了什么》。克里斯汀·吴·诺达尔，她是加州大学戴维斯分校的教授，以及霍尔登·索普，他是《科学》期刊家族的主编。让我们邀请伯克利的费利萨加入。欢迎。

你好，非常感谢你接听我的电话。我真的很高兴听到每个人的观点。我打电话是为了提出一些性别问题。我在 40 多岁时被诊断出患病较晚，但我在 20 多岁读研究生时听说过阿斯伯格综合症。我想，哦，这太好了。这太有道理了。当我告诉我的父母时，他们很害怕。这绝对是当他们知道自闭症的时候。这可能是母亲所做的一些可怕的事情。我说，不，不，不，这肯定很有道理。而且

你知道，我受过科学家的训练，也受过音乐家的训练。这两者中的一件事，呃，

学科给你的是一本剧本，就像字面上的这里是如何做你所做的事情以及你何时做的事情。我意识到在这两个领域，我所做的很多事情都是我在模仿和模仿男性。实际上你做得很好。这是掩饰的一部分，比如模仿，其他人怎么做他们的手？你知道，他们怎么做，他们什么时候停顿？当我进行神经心理学评估时，我们讨论的一件事是，你知道，当你到达剧本的结尾时，那就是你遇到麻烦的时候。

你要么侮辱某人，要么他们不理解。特别是，我想指出两点。这种直接性有时会被解释为自信或强烈的想法，这种强烈程度在女孩和女性身上被接受的程度要低得多。

然后，你知道，对于男性来说。如果你在模仿男性，那就非常令人困惑。我认为在这个背景下我想问专家组的是，你知道，我的整个家庭最终都是神经多样化的，包括我的孩子。我们已经了解了辩证行为疗法以及倡导需要一些时间或远离群体等事情，你知道，某种基于证据的疗法和个人可以做的疗法。

能够克服这一点。特别是，我很高兴克里斯汀提到了女性和为女孩发展社会群体。并且有那种感觉，哦，好吧，我在自己人中间。我可以做我自己。我不必压制我的强烈情绪。我一直觉得这很不公平，而且如果你患有自闭症，这种想法，嗯，

黑白分明中的公平感非常强烈，而看到灰色则很难。所以当你看到它如此不公平时，我认为这可能会很困难。所以，如果小组能谈谈他们知道的基于证据的疗法，对儿童和成人都有效，那就太好了。是的，克里斯汀，你想谈谈这个吗？然后，玛丽，我会就你对这种经历的感受来问你。

是的，好吧，我，你知道，费利西亚在谈论这件事时，我的脑海里涌现出很多想法。而且，而且我想谈论的一件事是，你知道，人们谈论过掩饰，并且有文献表明自闭症女性确实比男性更倾向于掩饰。而且，你知道，我认为这同样适用于非自闭症人群。存在整个层次的掩饰，而且，而且我不会深入探讨这一点，但我确实想提高，提高，

对掩饰的认识，尽管它在那种社交场合中融入社会方面可能非常成功，但它伴随着负担。有时，伴发焦虑或抑郁的发生率较高。人们谈论他们的社交电池耗尽。

需要充电。我认为我们只需要意识到，尤其是在自闭症女性或经常掩饰的人身上，这种掩饰，尽管它可能被视为成功的事情，但往往存在心理健康问题。因此，为此提供全面的支持，你知道，有一些针对焦虑的认知行为疗法对自闭症患者非常有效。并且仅仅认识到对这种额外支持的需求

我认为这对所有个人都会有所帮助。是的，玛丽，我的意思是，读你的《The Cut》杂志文章时，我真正感到震惊的一件事是，社交生活对你来说是多么大的工作。哦，是的。我的意思是，掩饰和倦怠只是，你知道，如果你在为你的生活跳舞，总会有一个玉米地枯萎在某个地方。而且

我只是，你知道，正如来电者所说，确实存在这种强烈的情绪。就像，我必须训练自己进行眼神接触，因为我在文章中写到了这一点。就像，感觉就像把我的所有手指都伸进某人的嘴里，或者，就像有人把他们的所有手指都伸进我的嘴里一样。就像，眼神接触的数据太多了。我不喜欢它。所以在训练自己这样做的时候，就像……

有时对方会认为我在做奇怪的开场白，或者他们会说，“哦，你没有眨眼。你一定是杀人犯。”就像，有很多方法会导致这种情况

很快就会变得很糟糕。最重要的是，就像，我有听觉处理问题……而且，还有光线问题，就像，很多关于我自闭症的环境问题。所以，如果我在一个拥挤的房间里和某人说话，这已经需要付出很多努力了。如果灯光很特殊，那就好像，“好吧，然后我穿着非常，非常粗糙的紧身衣和这个人说话……”

而且，到一天结束时，我只是完全精疲力尽了。还存在另一种压力，这种代际压力，我是亚洲人，我是东亚人，我来自一个集体主义社会。有性别暗示、社会暗示，有很多暗示。

所以，在试图为西方观众翻译或正在发生的事情之上添加这一层。而且，你知道，通常到四点或五点，就像我需要一个小时的独处时间，或者像，

12 分钟的小睡，否则我会完全崩溃，而且我一直认为我的抑郁症和焦虑症是另一回事，只是在被诊断后的过去几年里，我才意识到，哦，这就是史诗般的握手表情包，所有这些都是一起的。嗯，至少对我来说，你知道，思考我自己的大脑是如何运作的，听到你对这一点的丰富描述和纹理，真是太美妙了，因为它让我想起了我们的大脑是如此的不同，但我们仍然在这里。我们能够创造这样一个空间，我们至少能够在一定程度上互相理解，当有人对他们自己大脑内部的情况给出惊人的描述时。

你知道，一位听众写道：“作为一名五岁自闭症孩子的父母，我感到一种紧张感，一方面要强调他多么不可思议和独特，他两岁时就自学阅读，另一方面要承认抚养他伴随着巨大的挑战。例如，直到今年他才整夜睡觉，这不仅导致了他自己的行为波动，这很难控制，而且还导致我和我的配偶极度慢性睡眠不足。

我永远不想改变我的儿子或剥夺他的自闭症，因为它只是让他成为一个令人惊叹、令人愉快的人的一部分。但我非常感谢在帮助他适应现代世界方面获得更多务实的支持。让我们邀请奥克兰的乔加入。你好，你能听到我吗？是的，当然可以。请说。

你好，我是一个九岁自闭症男孩的父母。他不说话。我以为我这次也许可以度过一个不被适度触发或更糟的自闭症接受月，但事实并非如此。我认为造成这种情况的原因具体来说是昨天在国家公共广播电台，你知道，

某位国家自闭症严重理事会的主任进行了一次 10 分钟的不间断采访，只是在谈论，与我们的

rfk，呃，rfk 小儿子的声明相提并论，我认为除了驳斥它并说这是优生学，说它有害之外的任何事情都是非常错误的，我想提到的第二点是关于语言的，我真的很反对“严重自闭症”或“严重自闭症”这个词，原因如下：作为一名孩子的父母，

不会掩饰，不会说话，有很多行为，我不会说行为挑战，我只是说，你知道，对他来说具有挑战性的冲动。我认为，一旦你说严重或严重，那就是有人没有假定能力，或者换句话说，没有假定智力，没有，没有，

假设某人能够学习。你知道，自闭症接受月是每年的每一天。自闭症研究月。自闭症宣传月对像我这样的父母来说是每一天。所以我认为语言真的很，很重要。明天，我将前往萨克拉门托倡导包容性教育，因为加利福尼亚州在这方面做得非常糟糕。但我认为……

如果可以的话，我只想提供一些资源，给不会说话的孩子们的父母和专业人士，因为我认为有一些人在进行真正好的以自闭症为中心的、以自闭症患者和不会说话的人为中心的学术研究，这值得推广。

其中一位，她的名字是罗格斯大学的伊丽莎白·托雷斯，另一位是弗吉尼亚大学的维克拉姆·贾斯瓦尔。他们都以自闭症患者为中心，他们都关注运动的重要性。自闭症，你知道，将其定义为一种社会障碍或需要从行为角度进行研究的障碍是如此错误，我不会深入探讨原因。但基本上，我认为我们需要关注自闭症

自闭症，因为它与像我儿子这样的人一起存在，更像是一种大脑和身体之间的脱节，运动指导在那里可能非常有价值，而且这些孩子也可以学习，并且确实在学习，他们是大学毕业生，而且是不会说话的人。我们需要庆祝这些人，我们需要让父母知道，无论他们如何表现，你都可以教你的孩子，更重要的是，我应该说，教育工作者和专业人士应该

也真的需要意识到这一点。嘿，乔，感谢你的分享。你听起来像是一位伟大的父亲，为你的孩子和所有孩子辩护。霍尔登，我可能会在这个问题上问你

在这个问题上。让我补充一位听众的另一条类似的评论，然后我会问你。朱利安写道：“我很欣赏这次讨论的科学进步和细微之处，但你们的嘉宾能否也放眼全局，讨论医疗保健政策如何支持更广泛的神经多样化儿童，尤其是在神经心理学评估可能花费高达 10,000 美元并阻止许多孩子获得科学和支持系统并仍然被诊断为不合格的情况下？”

你想从……是的，首先，让我对乔说同样的话，那就是感谢他提供的支持。我的意思是，我认为你与之交谈的任何专家都会说，最重要的事情。正如我所说，即使对于我的情况来说，能够做我所做的事情也完全取决于我从乔那里得到的支持。

我的老师、我的朋友、我的父母和其他人的支持。这就是我们所有关心这件事的人都应该倡导的事情。正如乔指出的那样，关于如何谈论它存在差异。我们都在努力确保我们说高支持需求或非语言等等。

随着时间的推移，这正在逐渐达成更多共识，这是一件好事。但我认为——我的意思是，这位听众似乎是在谈论那些可能与我个人资料非常相似的孩子。你知道，我——

如果我在 20 世纪 60 年代得到诊断，那将是阿斯伯格综合症。但在 20 世纪 60 年代，没有人考虑过这个问题。所以我根本不可能得到诊断。我认为对于……

对于像这样的孩子来说，即使他们不想花钱并且不得不等待才能获得完整的诊断，我认为意识到这些特征形成了一个模式是

他们可以通过以下方式学习如何抵消：就像我说的那样，找到能补充他们并接受他们的人，但同时，正如玛丽和克里斯汀所说，找到他们可以有所不同的人。这两件事都很重要，我认为

系统并没有准备好为每一个这样的孩子进行诊断。如果我不是在一个成年后能够获得能够为我做这件事的人的情况下，我可能永远也不会得到诊断。让我们接听另一个电话。帕洛阿尔托的迪恩。欢迎。

嘿，你好。感谢你们的邀请。我有一个有点有争议的观点，我要先说明一下，我知道这是一个巨大的范围，而且程度各不相同。但我主要担心的是

所有额外的服务，再说一次，我知道这是一个范围，额外的服务，例如获得 IEP 和给予自闭症儿童更多时间和空间以较慢的速度完成相同的工作，额外的帮助。我担心这有时可能会导致

在以后的生活中成为拐杖，因此当挑战出现时，就像，哦，我做不到，因为我有这个东西，你知道，在这种情况下我没有这些额外的资源来完成事情。这是出于个人经验的担忧，还是仅仅是对教育系统的担忧？

个人的。我这么说是一位现在知道自己患有自闭症的成年人。我在学术和社交方面都有一个非常艰难的青春期，但我不知道自己患有自闭症。我只是坚持了下来。我妈妈总是告诉我，只要你下定决心，你就能做任何事情。我最终获得了研究生学位，做过一段时间教授。我现在是一名专业人士，并且组建了家庭。

但我没有 IEP。我担心如果我以后的生活经历过这样的经历，每次遇到挑战时，我可能会，只是了解我自己，我会觉得，这与我无关。我做不到。我有这种残疾。我担心，你知道，

一些确实有 IEP 的孩子，你知道，以后的生活会，我不知道，用它作为一种拐杖来不鞭策自己。我不知道。这听起来可能很苛刻。我说过这是有争议的。迪恩，我们感谢你的观点。让我们听听对此的一些看法。另外，对于那些不知道的人来说，个别教育计划，IEP。克里斯汀，谈谈这个。

哦，我想知道你会问谁这个问题。你知道，我没有来电者和其他人可能拥有的生活经验。但我可以说，你知道，你需要在他们所在的地方与他们会面，并为他们提供他们当时需要的支持。而且，你知道，对于孩子们来说，对于，你知道，繁忙的公立学校环境来说，我认为这是

给予额外的时间绝对是正确的做法，但希望人们能够继续成长和发展，并重新思考他们的需求是什么以及他们的支持是什么，你知道，当你 15 岁时你需要什么，肯定与你 25 岁时需要的不同，所以我认为这只是，你知道，这不是基于，这只是我认为事情的方式，而不是我并没有从科学证据中得出结论，嗯

这里有一个很好的评论。我想在节目结束时快速浏览一下。你知道，一位听众写道，你知道，我是一位在 40 多岁时被诊断出患有轻度自闭症的女性。我真的很欣赏这个节目，并听到来自其他自闭症女性的故事，这些故事与我自己的经历产生了共鸣。

我希望我能打电话进来，但我犹豫是否要公开我的诊断，因为仍然存在污名，并且担心会产生负面的职业影响。我正在努力做到这一点，因为我知道，公开的人越多，它就会越能减少污名。

希瑟写道，非常感谢你们的这一部分节目。我的诊断是在我儿子被诊断后 40 多岁时做出的，因为我了解到并看到自己完全反映在我儿子所经历的相同挑战中，并且强烈认识到我自身的自闭症轮状谱系。

玛丽·H·K·崔，我觉得你通过在《The Cut》杂志上发表的文章《我的自闭症诊断最终解释了什么》为患有这种疾病的人做了一些工作。非常感谢你今天早上也加入我们。当然。感谢你们的邀请。这是一次很棒的谈话。

克里斯汀·吴·诺达尔也加入了我们，她是一位神经科学家，也是加州大学戴维斯分校精神病学和行为科学系教授。她是自闭症表型项目的主任。非常感谢你，克里斯汀。很高兴来到这里。非常感谢你。她还负责 NeuroTeen 小组，所以如果人们对此感兴趣，可以搜索一下。

霍尔登·索普也加入了我们，他是《科学》期刊家族的主编，也是一篇关于自闭症的《纽约时报》文章的作者。他在 53 岁时被诊断出患病。非常感谢你，霍尔登。哦，这太棒了。关于最后一位来电者，我只想说，除了做出决定的人之外，没有人能够决定何时是公开的最佳时机。所以……