Deep Dive
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BBC Sounds。音乐、广播、播客。大家好，我是夏洛特·麦克唐纳。我们正在中断您通常的“或多或少”播客节目，为您带来另一个我们认为您可能会喜欢的播客的剧集。它全部都是关于一个似乎不断上升的数字。正因为如此，它受到了很多关注，人们对它背后的原因提出了各种论点和阴谋论。问题中的数字是自闭症的诊断数量。
广播4台今天推出了一部新的五集系列节目，深入研究数据，以了解事情的真相。这个系列节目名为《自闭症曲线》，我们为您带来第一集。它由迈克尔·布拉斯兰德主持，或多或少超级粉丝会知道，他是在23年前“或多或少”节目的创始制作人。以下是迈克尔。无论您怎么看待它，无论您如何解释它，都发生了一些奇怪的事情。
患有自闭症的儿童数量增加了270%。父母告诉我们，他们为孩子进行自闭症评估的等待令人沮丧。在英格兰，等待去看自闭症专家的患者人数增加了400%。
英国及其他地区自闭症诊断病例急剧增加。除非到20……长期指数级增长的自闭症得到遏制。报告显示，过去二十年来，自闭症诊断数量大幅跃升。你的数字是这样吗？出问题了。出问题了。
关于自闭症含义的新想法。能够以大多数人无法做到方式看待事物、理解事物、处理事物和记住事物，必须被视为一种天赋。我是迈克尔·布拉斯兰德，来自BBC广播4台，这是《自闭症曲线》。
数量激增，关于原因的争论和阴谋论。自闭症的含义、谁来定义它以及谁的经验重要等方面都发生了变化。在短短几十年内影响了自闭症患者和非自闭症患者。大约25年前，我的儿子乔被描述为一个典型的病例。很少说话，严重的智力障碍，有时会暴力。
但这仍然是自闭症的形象吗？在他短暂的一生中，它已经变成了一个不同的词，改变了我们思考的方式。在本系列节目中，我们将尝试理解自闭症曲线，它发生了什么，这意味着什么，它可能导致什么。我们从令人惊讶的数字趋势开始。这是第一集，《数据》。我的名字是吉尼·罗素，我是伦敦大学学院精神病学副教授。
我的书名为《自闭症的兴起》。所以吉尼，我们正在制作一个关于自闭症诊断增加的节目，但是要计算某事物，你必须说明你要计算的是什么。什么是自闭症？嗯，DSM中给出的定义，即《精神障碍诊断与统计手册》，这是一种官方的精神病学分类系统，
自闭症的诊断是当一个人表现出在各种环境中都具有特征性的两种行为时。因此，第一组特征是，根据DSM，自闭症患者在社会生活中和社会交往中存在持续的困难。例如，在谈话中缺乏轮流发言，或者自闭症患者可能会滔滔不绝地进行长时间的独白，一直到完全不说话。
难以维持关系或建立关系。此外，缺乏眼神交流或双向互动。这就是一组特征。如果可以的话，必须存在第二种行为才能做出诊断，那就是狭隘的兴趣和重复性的行为。
这些可能是运动动作，例如拍手或摇晃或抠皮肤，但也可能坚持重复的常规，这可能会在人们试图转换任务或发生意外事件时造成困难，例如。例如，每天吃同样的食物。此外，在
在第二组特征中是感觉刺激的低敏感性或高敏感性，例如当一个人对声音过于敏感或某种特定面料具有吸引力或排斥力时。您可能已经从您自己的经验中了解到其中的一些或全部内容，或者如果您读过《夜间狗的奇异事件》，或者在电视上看过博物学家克里斯·帕克汉姆谈论他的自闭症。
但还有一个细节。稍后这将是相关的。同样重要的是要注意，几十年来，我们一直认为自闭症是一个谱系，DSM具有各种类型的特征的严重程度等级，从需要一些支持到需要非常大的支持。因此，在这个谱系中……
自闭症的表现是高度异质的。高度异质的。请记住这一点，因为我们将尝试计算有多少人被定义所涵盖，有多少人没有被涵盖，以及这种情况是如何变化的。那么，数据。我认为你做了一个相当大的研究，调查了英国的诊断情况。
你发现了什么？是的，几年前我们进行了一项研究，研究了自闭症诊断率的变化。我们使用了来自英格兰约900万名在全科医生诊所注册的患者的数据。
这是一个相当大的样本。我们研究了1998年至2018年间诊断实践的变化。这是一项为期20年的研究。我们发现，总体而言，在这几年间，自闭症诊断增加了约800%。这是一个巨大的数字，一个巨大的增长，最好用指数来描述。但实际上，我们在所有欧洲国家都看到了非常相似的景象。它是全球性的吗？
如果它不是全球性的，例如，我们是否只在富裕国家看到它？说实话，我们缺乏来自世界大部分地区的数据。在我们确实拥有数据的英语国家和欧洲国家，有令人信服的证据表明，其他国家也看到了与英国类似的诊断增长。在美国呢？在美国，数据是由疾病控制中心收集的。在2000年，在本世纪初……
我想，每150个孩子中就有一个患有自闭症。这不到1%的孩子。但根据他们的数据，现在已经上升到每36个孩子中就有一个。大约是3%。同样，这大约是20年期间诊断增加了300%到400%。也许是300%，也许更多。
取决于谁在计算，与20年前相比，我们所调查的每个地方都是如此。我们一开始的数字并不大，但这仍然是一个巨大的变化。也许更引人注目的是？还有更多更大的数字即将到来。
我是约书亚·斯托特，我是伦敦大学学院ADAPT实验室的衰老和临床心理学教授。我同时也是一名荣誉顾问临床心理学家，这意味着我既从事临床工作，也是一名学者。约书亚接受了临床医生的培训，然后进入学术界。在他从事临床工作的那些年里，他与老年人一起研究痴呆症。
在那里，他发现了一些令人费解的事情。在试图了解某人是否患有痴呆症的背景下，你偶尔会遇到这种情况，即某人一生中经历了各种形式的认知差异，并且很明显，对这些人来说，他们患有自闭症，人们认为他们患有痴呆症，因为发生在他们身上的事情，我认为在许多情况下，是随着年龄的增长，他们失去了社会支持……
变得更加孤立，突然他们与环境互动的某些困难变得更加明显。然后他们被转诊到我们的服务机构，好像他们患有痴呆症一样，但事实并非如此。所以我们看到了一些人，但后来我意识到，实际上，这应该是人口中更大的比例，这时我们想，嗯，这很有趣。让我们试着理解这一点。所以你离开了，你做了一个相当大的研究。是的。一些全科医生将其数据提交到中央数据库
计算机系统和
这些全科医生大体上代表了英国的全科医生。因此，我们所做的是查看这些记录中哪些人被诊断为自闭症患者，并按年龄、社会经济地位和性别以及是否患有智力障碍进行划分。他们寻找的是这些不同群体之间的比率差异。所以你主要是由于这种观察老年人的经验，寻找差异。没错。所以……
诊断比例在不同群体中如何变化？变化很大。他不是在开玩笑。在他发表的研究中，他发现青少年中的诊断率比老年人高约150倍。
这不可能是真实患病率的合理描述。我完全同意这不可能是人口中真实患病率的合理描述。我认为基本上，随着人们年龄的增长，患病率很可能保持非常相似，因为自闭症是一种终身性疾病，并且早期死亡可能会导致一些下降，但这与我们在这里谈论的下降量完全不同。也就是说，如果年轻人的诊断人数是正确的……
老年人的诊断人数不可能是正确的。并且大量的自闭症患者被遗漏了，现在仍然被遗漏。有多少？要想知道这一点，我们必须对我们预期在总体人口中发现多少人做出假设。
你对总体人口中自闭症患者的比例有什么基线假设吗？当我们最初处理数据时，我们使用了大约1%的数字，这与特里·布鲁格尔的一项研究相符，该研究在英格兰进行了一项主动病例发现研究，发现约为1%。我对主动寻找感到好奇。
这是什么意思？你会四处敲人们的门吗？从某种意义上说，是的。你所做的是获得一个从人口中随机抽样的样本，然后打电话给他们，要求他们进行调查。有一个问卷叫做自闭症商数
他们使用它，并且它有一个截止点，用于你预期患有自闭症的人。他们随后对其中一些人进行了更详细的评估。因此，他们又抽取了一个样本，并对他们进行了更详细的评估，以便验证他们的结果大致正确，并在他们认为结果存在一些错误时调整结果。但是这个1%本身是有争议的。
有理由认为，我们应该预期在每个年龄段发现的自闭症患者的基线可能更高。所以我们做了两件事。我们认为这种患病率可能被低估了。一个主要原因是，我认为，在那项年龄段的研究中，只有九分之一的人
是自闭症女性，这将是一种大约九比一的男女比例。我们知道这个比例可能是不正确的。因此，我们想知道这项研究是否实际上低估了患病率。因此，我们将其作为下限。因此，如果您查看我们研究中的估计值，我们所做的是有一个下限患病率，然后我们有一个上限患病率。上限患病率只是我们在样本中发现的最高比率。
那么，根据对整个人口的两个不同基线，老年人可能被低估的程度有两种可能性。但底线是，无论你使用哪个基线，你最终都会严重低估老年人的数量。因此，如果您必须对英国未诊断人数的总量附加一个数字……
那个数字是多少？我们从我们的论文中估计，根据你采用的患病率估计值，如果你采用1%，它将是下限，如果你采用3%，它将是上限，那么未诊断人数在2018年约为44万到120万人之间。显然，这种情况此后可能已经发生了变化，尽管我仍然怀疑会有非常多的人，尤其是在老年群体中，没有得到诊断。
无论哪种方式，都是一个很大的数字。虽然此时我听到一个反对意见。如果自闭症患者很容易被遗漏，他们真的有什么值得关注的吗？这反映了一种担忧，即问题不在于老年人的诊断不足，而在于其他地方的诊断过度。记住这一点，我们稍后会再讨论。与此同时，约书亚·斯托特认为这不太可能。你在任何地方发现过诊断过度吗？
所以我觉得有点棘手，因为我认为这就是我关于潜在患病率的观点再次出现的地方。如果你要采用CDC的估计值，即美国的估计值，那么，实际上并没有。它与该估计值一致。如果你要采用布鲁哈的估计值，那么儿童的患病率可能比根据该估计值预期的要高。但我并不认为诊断过度，当然从我们的研究来看，并不是主要问题，因为我认为它与患病率的估计值一致。我认为，到目前为止，主要问题
是我们老年人中看到的诊断不足，因为我们知道这种情况正在发生。我们听到了两件事。首先，诊断数量急剧增加。其次，明确的证据表明，整个人群类别可能会被遗漏。在这种情况下，老年人的诊断率与年轻人的诊断率不一致，两者都不可靠。一旦我们开始看到自闭症的计数是如何出错的，并且很难反驳这里确实出了很大的问题……
我们就会对计数如何隐藏信息多于揭示信息变得敏感。这是自闭症曲线的真实故事吗？不是自闭症上升的历史，而是错误计数的历史？我们还错过了谁？以前没有被称作自闭症的人现在是谁？这给数字带来了什么影响？下次请收听《自闭症曲线》。
《自闭症曲线》由我迈克尔·布拉斯兰德主持，西蒙·马宾制作。尼尔·丘吉尔混音。制作协调员是杰玛·阿什曼，编辑是克莱尔·福德汉姆。如果您想收听本系列节目的其余部分，请在BBC Sounds上搜索《自闭症曲线》。我们将在本周晚些时候回归我们的常规“或多或少”节目。
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