Exploring the Disturbing World of Mitoaction.org
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在本集中，Andrea和Bex博士讨论了线粒体疾病，Bex博士在她的儿科病人中亲眼目睹了这种疾病，以及它们与医疗儿童虐待的关系，最显著的例子是Justina Pelletier案。与大多数在代理型孟乔森综合征病例中看到的疾病一样，虽然医生会进行检查，但由于线粒体疾病呈现出一系列症状，因此在区分真实病例方面存在挑战。他们讨论了支持团体和网站——虽然对患有复杂慢性疾病的家庭非常重要——如何成为罪犯的“剧本”。Andrea和Bex博士带领听众浏览Mitoaction.org网站及其似乎直接针对医疗儿童虐待行为人的建议。***访问mitoaction.org                                                                 预购Andrea的新书《隔壁的母亲：医学、欺骗和代理型孟乔森综合征》。点击此处查看我们的赞助商。请记住，使用我们的代码可以帮助广告商了解您正在收听，并帮助我们继续制作节目！在YouTube上订阅，我们有完整的剧集和许多额外内容。关注Andrea的Instagram，查看幕后照片：@andreadunlop在这里购买Andrea的书籍。有关代理型孟乔森综合征的更多信息和资源，请访问MunchausenSupport.com美国儿童虐待专业协会的MBP实践指南可以在这里下载。了解您的广告选择。访问megaphone.fm/adchoices</context> <raw_text>0 您好，我是Andrea Dunlop，今天我将解锁我们订户节目的剧集《没有人应该相信我下班后》。如果您已经订阅了该节目，您就会知道我每月与我的好朋友佛罗里达州的Bex博士一起主持两次额外剧集。

在这个节目的这一部分，我们涵盖各种与代理型孟乔森综合征相关的事件，最近我们关注媒体中的儿童虐待故事。我们上个月报道了Ruby Frankie的故事，接下来我们将讨论Menendez兄弟。

我们还将深入探讨最近重回新闻的Elizabeth Finch Grey's Anatomy孟乔森传奇。对此有很多要求。今天，我们将进行一个小小的支线任务，深入探讨在我们报道Justina Pelletier案中出现的一个团体，MitoAction.org。正如您可能从我和Beau Berman的谈话中记得的那样，这是一个声称是患有线粒体疾病儿童父母资源的团体，但正如您将听到的那样，它可能还有其他动机。

需要说明的是，在该剧集最初在Patreon上播出后，MitoAction.org似乎对其网站进行了一些更改，因此这些更改不会反映在此讨论中。但是，该网站仍然突出显示有关“虚假指控医疗儿童虐待”的信息，因此没有理由相信其整体精神已经改变。

与往常一样，请查看Patreon或Apple Podcasts上的订阅源以了解更多信息。如果您有时间，请在Apple和Spotify上给我们五星好评，并通过向nobody should believe me dot com发送邮件告诉我们您的想法。该信息也在节目说明中。现在，以下是本集节目。想先购买沃尔玛黑色星期五的商品？沃尔玛Plus会员可以提前获得我们最热门商品的优惠。立即加入，即可享受一年期会员费50%的折扣。

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本集由Peloton赞助播出。正在寻找轻松的锻炼？您来错地方了。Peloton Tread拥有您挑战自我的所需的一切。需要被推到极限？他们的精英教练将帮助您突破目标。无论您是想变得更强壮还是更快，Peloton Tread都能满足您的一切需求，让您成为您想成为的任何人。找到您的动力，找到您的力量。Peloton。访问onepeloton.com了解更多信息。

您好，订户们。非常感谢您收听另一集特别的额外节目。感谢您对节目的支持。这是帮助我们继续制作视频的最佳方式。

我们制作的所有内容。这个订阅源已经成为它自己第二个小型播客。说到这里，我再次邀请到我的精彩的《没有人应该相信我》播客联合主持人，

我们自己的Bex博士。你好，Bex博士。你今天过得怎么样？你好，Andrea。我很好。所以今天我们将深入一个兔子洞，我们过去几个月一直在慢慢地深入这个兔子洞，因为我们一直在调查Justina Pelletier案。这是一个特别令人毛骨悚然的兔子洞。

今天我们将讨论MitoAction.org，这是一个在Beau Berman播客中报道的Justina Pelletier案报道中被重点介绍的组织。

他为康涅狄格州电视台报道了这个案件。我认为他采访了几个人，他们在Justina Pelletier审判外的抗议活动中经常出现。所以这显然是一个令人感兴趣的点。哦，我还有一些好消息，那就是我们将与Beau进行主要节目的访谈。我们将和他讨论Justina Pelletier案。我将在主要节目中简要介绍这个案件

在主要节目中简要介绍，因为我觉得对于这些案件来说，在做一集和做一千集之间没有中间地带。所以我不想为Justina Pelletier案做一个完整的系列，部分原因是它已经被报道了很多了。也部分是因为我没有，

像我希望能够报道案件那样多的原始文件，因为这个案件很难获得记录。而且它已经被报道过了。所以我没有看到中间地带，但我认为与Bo交谈会非常有趣，讨论他对这个家庭的观察，以及他现在对这个案件的想法，因为现在已经有更多关于这个案件的信息了，因为我们已经看到Mike Kowalski案在法庭上进行了审理。所以我非常高兴能和他交谈。如果你有什么问题，Bex，我相信你会帮我整理好要问Beau的问题。但如果你有任何听众对他的问题或想让我问他的事情，请告诉我。所以今天我们讨论的是MitoAction.org。我想先从简要回顾一下

线粒体疾病或线粒体疾病开始。所以这些是，这是在Justina Pelletier案中非常突出的一件事，作为回顾。家人声称她患有线粒体疾病，这就是她所有问题的根源，她被几家，再次强调，世界一流的医疗机构诊断为中风。

躯体形式障碍，这是错误的诊断，而且，你知道，他们被怀疑的原因是她患有这种罕见疾病。需要提醒的是，我们在审判过程中发现，如果她真的患有线粒体疾病，她患的是最罕见的一种

0.1%的线粒体疾病，这种疾病不会出现在任何类型的检测中。所以看起来不太可能。我认为我可以肯定地说她患有线粒体疾病。还需要注意的是，这将真正引出我们今天要讨论的内容，线粒体疾病，这是父母在被调查医疗儿童虐待时声称其子女患有的最普遍的诊断之一。所以这是经常出现的事情。所以我不惊讶的是，我们发现MitoAction.org是正在接受调查的父母的资源中心。所以Bex，感谢

你做了上帝的工作，在这里深入研究MitoAction.org上的所有信息。但作为提醒，你能提醒我们一下，什么是线粒体疾病吗？是疾病还是障碍？我的意思是，这是一个完整的范围。所以我认为这是一种线粒体疾病。

病理学，我想。我的意思是，有很多疾病和受影响或从线粒体水平开始的事情。所以你的线粒体存在于你身体的每一个细胞中。它们是产生我们能量的东西。所以这有点像我们所有细胞的能量来源。

问题是线粒体疾病有很多形式。我认为任何儿科医生或代谢专家都可以告诉你，线粒体疾病有一些严重的、具有破坏性的形式。这些是我们最了解的。有一些名称，MELAS，它们都是缩写，但M-E-L-A-S是一种综合征，还有其他一些……

研究得更多，理解得更多。而那些病人通常会受到他们症状的严重影响。我有一些线粒体病人，他们在生命的头一年就去世了。实际上，在我做了一年的精神病训练后，让我进入儿科的病人就是他。实际上，激励我回去做儿科的病人是一个患有严重线粒体疾病的病人。

他在不到一岁的时候就去世了。所以确实存在线粒体疾病。我认为，如果你看看甚至参与MitoAction的一些人，他们中的一些人是研究人员，或者从事这些特定疾病的研究。我不想，我想，轻视那些人。

你知道的，关于真正的线粒体疾病的任何事情，因为那些孩子受到了严重的破坏。然后还有线粒体疾病的另一个世界，它变得更多，我不知道它是否流行，也许更广为人知，或者人们更多地谈论它。

这就是这样一个概念，如果你在你的线粒体中发生任何最轻微的事情，当然你不会有能量。当然，你可能会肌肉无力。当然，你有些日子可能无法下床等等。而且近年来出现的一些与线粒体相关的症状，也许我们无法解释，现在有一些研究正在调查它是否涉及线粒体。所以作为一名儿科住院医生，我接触过那些患有非常严重的线粒体疾病的病人。所以我实际上会发现自己有点沮丧，因为所有这些都被归为一类，因为我觉得这是两个非常不同的实体。现在线粒体，所谓的线粒体，已经成为一种流行语。而且

这很难，因为检测，Andrea在Justina案中谈到的一些内容，

将是极其积极的。对于那些患有真正遗传综合征的孩子来说，毫无疑问。现在，整个世界都在对你的线粒体进行测序，并研究一切。有时我认为无知是福，当我们能够找到如此多的信息时。所以如果我现在在我这个年龄（年龄将保持匿名）发现我的线粒体有缺陷怎么办？这是否

我的意思是，我认为我做得不错，对吧？也许我有时会感到疲倦。也许我有时会有这种情况。但我认为这是……

它已经成为一个全新的世界。有时，就像Andrea说的那样，这不仅仅是你患有线粒体疾病。这是最严重的、使人衰弱的、需要轮椅、胃管、端口、PICC导管的疾病。这就是我挣扎的地方，因为那些真正患有线粒体疾病并在年轻时被诊断出来的孩子经历了所有这些，而且经常无法生存。所以……

对。如果它那么严重，它也会出现。是的，会在检测中出现。所以我觉得这是，再次强调，这与我们在Myakowski案中看到的情况非常相似，她不仅据称患有这种罕见疾病，复杂性区域疼痛综合征，你知道，她患有这种疾病。这是最严重的。她有最严重的症状。

任何人都没有过的版本，但她也没有通过任何测试，你知道，这就像那些事情一样，这种可能性是如此之小。我认为这种虐待的施虐者真正利用的是医学不确定性的微小百分比。

有可能吗？有很多事情你不能说不可能，对吧？所以你刚才说了一些事情，我想，呃，

看看我们能否详细说明，并以此为基础，你知道，继续下去，因为在我谈论Justina Pelletier案以及处理线粒体这个问题时，我发现自己一次又一次地回到这一点。所以线粒体也出现在我姐姐的案例中。我的意思是，我无法过分强调它出现的频率以及像Bowles博士这样的人出现的频率，他们说，

实际上任何东西都是线粒体，对吧？我的意思是，根据Bowles博士的说法，实际上任何东西都可以归因于线粒体。我们将对Bowles博士进行深入的探讨，因为他应该拥有自己的空间。他应得的。所以众所周知，我不是医生。所以如果我能用外行人的术语来解释的话，听起来你所说的意思是线粒体疾病或线粒体疾病是

与线粒体有关的事情，这就是它们的共同点。所以有点像我们所说的心脏病，我们可以谈论心脏发生的一系列不同的事情，但我们谈论的是相同的身体部位。我的意思是，这就是我所理解的吗？所以有很多不同的东西会出问题，你的心脏有很多特异性。你会有不同的测试、不同的标准和不同的症状，这些症状与心脏发生的事情有关。但是当你谈论心脏病时，你谈论的是可能出问题的广泛的一组事情。我的意思是，这和线粒体一样吗？你谈论的是可能出问题的广泛的一组事情，这些事情与线粒体有关。这就是我所理解的吗？正确。线粒体的问题，不是问题。我的意思是，感谢上帝给了我们线粒体。但线粒体的问题在于它们存在于我们身体的每一个细胞中。所以

所以它也允许在每个器官系统中出现症状。我认为这可能是它出现的原因之一，因为它们无处不在，它们可以影响一切。再次强调，那些最严重的病例，那些孩子，他们如此挣扎的原因之一是，因为

你需要线粒体来完成所有这些。再次强调，我认为这就是它们出现在这些病例中的原因。有趣的是，线粒体疾病，就像Andrea说的那样，你需要它们从你出生的那天起。所以那些在成年或青春期出现的疾病，并不是说没有一些特定的疾病会这样。但它也引出了一个问题，比如，你的线粒体在那些最初的几年里做了什么？

15年，因为我们一生都需要它们。对，对。所以是的，对于这些更严重的疾病来说，这些疾病确实会限制婴儿的预期寿命等等。你知道，所以是的，我想说几件事。我的意思是，我喜欢你刚才说的关于无知是福的事情。我深入研究这个兔子洞只是为了分享我上次怀孕时的一些个人经历以及对某些事情进行检测的想法。

所以我生命中出现了一个非常奇怪的波动。幸运的是，怀孕健康，孩子健康。他快两岁了。这个孩子没有任何问题。但是当我怀他的时候，在我怀孕的头三个月，我做了现在用来确定，你知道的，这就像你第一次检测遗传疾病的血液测试。但是他们，你知道，过去会做羊膜穿刺术等等。现在他们有一个非常简单的血液测试。我不记得它叫什么名字了，但我认为我故意遗忘了很多这些事情。所以这可能就是为什么我无法访问它的原因。对我来说，这是艰难的几个月。所以我的第一次测试

结果没有结果，我重新做了测试，结果仍然没有结果。我的医生担心我流产了。所以我必须去看医生，这是一种非常糟糕的经历。我必须去看遗传学家。我必须做很多额外的检查。我们必须做，你知道，额外的超声波检查，我本可以去做，所以我们与遗传学家提出的问题之一是，我和我的丈夫去了，我们在这里非常幸运。我们有西雅图儿童医院。这真是太不可思议了，是一家世界一流的医院。

我在那里得到了很好的照顾。他们非常可爱。这真的是一次积极的经历。我知道这不是每个人都有的经历，我们今天可以谈论这个，因为我认为这很重要。但我非常幸运。我得到了很好的照顾。但这很难。很难怀孕却不知道是否有什么严重的问题。你必须等到婴儿长大一些才能做X、Y和Z。所以这很紧张。而且

我和我的丈夫去看了一位遗传咨询师，她向我们解释了这可能意味着什么。其中一个原因是由于BMI，而我不符合这个标准。所以他们说，不是这样。它可能是由于13号染色体三体综合征和其他一些像CMI这样的疾病引起的。

严重的，你知道，再次强调，与生命不相容是他们使用的术语，非常严重的病例，在我的情况下，如果婴儿对这些疾病呈阳性，我会想要干预并且不继续怀孕。我意识到这是一个非常私人的选择，但这确实，这是，有非常非常严重的事情可能意味着。然后还有一个问号类别。我们不知道为什么会发生这种情况。它有时就是会发生。而且

你可能属于这个类别。所以他们做了一系列扫描。一切都在与以下内容相符：这不是一个患有13号染色体三体综合征的婴儿。这不是一个患有这些非常严重的遗传疾病的婴儿。但因为我们打开了这个潘多拉魔盒，

然后我可以进行这些其他的测试，你知道，绒毛膜绒毛取样测试，然后是羊膜穿刺术。这些有一定的流产风险，你知道，非常小，但有一些风险与之相关。然后问题就变成了，你是否想做这个额外的测试？如果你想做，你是否想测试你宝宝可能患有或在基因上易患的这一长串疾病？我决定不想这样做。

部分原因是我与我的医生和遗传咨询师进行的谈话，好吧，如果我们正在筛查与生命不相容的疾病，这是我想知道的事情，因为我将根据它做出决定。

但如果这不是我会终止怀孕的事情，那么我不想知道，因为我不会根据它做出任何决定。我现在什么也做不了。我们只能看看情况会如何发展。所以，你知道，我很幸运。再次强调，这一切都很好。我有一个美丽、健康的两岁男孩。但思考一下，你知道，这很有趣，我们讨论了我们广泛的健康史以及婴儿可能患有的所有疾病，你知道，测试这个和测试那个。

而这在现代怀孕中非常普遍，就像你可以做的所有这些测试一样。我可以看出，对于一个焦虑的父母来说，这可能是通往地狱的道路，因为他们

你可能会发现，我的意思是，如果有人说，哦，他们的线粒体有问题，或者他们的线粒体有问题。然后就像你认为你看到了症状，或者可能没有。你知道，有很多事情可能是症状，也可能不是症状。我的意思是，这并不是一个非黑即白的科学。而且

所以我可以看到，一方面，我们有了更多的意识，更多，你知道，测试能力，我们正在进入这些细微之处，这真是太好了。而其中一些事情极其复杂，我认为我们应该谈论这些。而且，它也可能加剧焦虑父母的情况，正如我们经常谈论的那样，焦虑。

虐待儿童的父母不是焦虑的父母。他们是，我的意思是，我想他们可能是两者兼而有之，但代理型孟乔森综合征虐待不是父母的焦虑。这是蓄意的欺骗。所以他们也打开了，不幸的是，一个巨大的门，让施虐者进来并说，我的孩子有这个东西，医生很难证明你的孩子没有这个东西。然后你会发现，你知道，这些父母

有，我不知道他们是否患有妄想症，他们是否是阴谋论者，或者他们是否出于经济原因抛弃了他们的道德，所有这些都是可能的。我真的不知道是什么激励了这些医生。这是我花很多时间思考的事情。但随后你会发现这些医生会说，是的，这个孩子患有线粒体疾病。是的，我带到我诊所的任何孩子，我都会说这个孩子患有线粒体疾病。然后你就可以开始你的诉讼了。所以

所以是的，所以这是一个复杂的事情。所以Bex，我想先从设定线粒体以及其他一些，你知道，慢性疲劳症状、纤维肌痛等一些非常真实的事情开始，人们有时会与医疗界有非常糟糕的经历，因为医生可能会轻视。

医疗厌女症是真实存在的。所以像主要影响女性的这些疼痛障碍，其中有很多，你知道，是的，像这些都是非常真实的现象。它们有大量的数据支持。这些都是确实发生的事情。所以我们可以谈谈

医疗厌女症、医疗偏见、医疗煤气灯效应？我们如何才能简单地设定一下这是什么，以及它如何与一些更罕见、难以确定的疼痛障碍交叉？

我认为这是一个，我的意思是，这是一个非常滑坡，我认为，很难把它区分开来。但归根结底，医生不应该看到这些，你知道，问题清单上的诊断，并且在他们面前时改变他们如何对待病人，对吧？所以一个出现右下腹疼痛的人，那是腹部右下侧，他们患有纤维肌痛或慢性疲劳或任何这些疾病，他们

如果他们在右下腹有压痛以及相关的症状，你应该寻找阑尾炎，对吧？背景故事是什么并不重要。我认为困难之处正是我们一直以来所说的那样，那就是那些患有这些诊断的病人，患有一系列这些诊断，但没有……

时间线或一个好的故事来解释这些诊断是如何产生的。然后所有实际的测试，所有沿途出现的事情都指向另一个方向，但这些事情仍然被认为是诊断，或者他们没有采取任何

任何去参加那些在帮助患有这些疾病的病人方面非常成功的疼痛治疗项目的建议。他们说，不，我不感兴趣。我不感兴趣。但他们对最极端的治疗方案感兴趣，或者说这是唯一一个没有对X、Y和Z做出反应的病例。我的意思是，正如我们在CRPS中看到的那样，

最常见的治疗方法是物理治疗、职业治疗、心理治疗，在疼痛医学医生的护理下，可能会在您经历这些可能对您造成痛苦的过程时使用药物，而不是在您尝试了所有其他选择之前就去看最厉害的疼痛医学专家。所以我认为这不仅仅是诊断。我认为这是

背景故事和整个故事。但作为一名医生，这真的很困难，我已经说过，要调查每个病人的背景故事。我的意思是，我在儿科，所以这意味着只有到18岁。你得到一个70岁的患有这些诊断的人怎么办？你怎么能做到呢？当他们年轻的时候，甚至没有电子病历。

所以我至少在一个稍微好一点的地方，现在很多人拥有的东西都在电子病历中。但要回顾过去，找出所有这些是从哪里来的，仍然很困难。所以我认为我的天线或我的担忧开始上升，当它是如此多的这些，然而一路走来。

某些选择没有被追求。然后，

你甚至无法沿着这条路走下去，找出这一切是如何发生的。那时我开始不一定是担心医疗儿童虐待，但我开始想知道更多，或者至少想在这些情况下进行更多挖掘。好吧，Bex，我想在这个TikTok医生、WebMD以及信息过载的时代，一定有

相当多的非虐待性父母带着各种各样的担忧、小册子、传单和过多的信息而来。而且，你知道，显然每个父母和每个人，你知道，谁患有健康状况，尤其是父母，都有权去

做他们自己的研究。我已经对“做你自己的研究”这个短语产生了严重的过敏反应，因为我认为这在，你知道，在COVID期间以及其他时候经常出现，就像，现在，显然，人们可以并且有权去寻找他们的信息，但在信息时代，这是一条危险的道路。我为自己说这句话，作为一个做了大量研究的人。

关于我报道的事情，因为你需要能够区分可靠的研究和好的来源以及所有这些东西。这不是普通人受过训练去做的事情。所以我确实担心人们带着关于他们孩子可能发生的事情的想法而来。而且，你知道，我和某人谈过

关于一些让我印象深刻的事情，Bex，我不知道你是否也有过同样的经历。我认为这可能是一件事，一个只存在于我脑海中的视角，但这确实让我印象深刻。所以我读过很多这些案例，我相信这也在Justina Pelletier案中出现过，这是一个非常常见的症状。我的意思是，我实在想不出一个父母，我的意思是，我想有几个父母，但很多父母在这些案例和医疗儿童虐待案例中报告说他们的孩子正在癫痫发作。

而且他们报告癫痫发作的情况非常普遍，而其他人却从未见过。或者其他人看到的癫痫发作都是一些非常细微的事件。所以癫痫发作是这类事件中的一种，就像这些案例中出现的许多事情一样，存在着巨大的差异，比如有人可能会发生大发作。我认为我们大多数人认为癫痫发作就是这样，对吧？倒在地上，浑身颤抖，你知道，发生非常非常戏剧性的事件。

然后，它们可以从那种情况到某人有点僵住，盯着空间看。所以我一次又一次地在这些案例中看到的一件事是，有人会报告说他们的幼儿正在癫痫发作，他们会问父母甚至医生，比如，“哦，你观察到孩子发生过这种发作吗？”他们会说，“哦，是的。你知道，我看到他们有点盯着空间看”，特别是如果你说的是外行人，对吧？如果你特别是在谈论家人、紧急情况的朋友，“哦，是的，我看到他们癫痫发作了。他们会像冻住一样，盯着空间看几分钟。”

我有一个六岁的孩子，快六岁了。你知道她多久做一次吗？孩子们就是这样。孩子们很梦幻。他们的注意力就像松鼠一样。很多时候，我和菲奥娜交谈时，我会说，“菲奥娜，宝贝，亲爱的。”她就像盯着空间看一样。现在，如果我对我的丈夫或周围的人说，

她有癫痫症，看，她现在正在癫痫发作，这将很难反驳。但她只是在做孩子们会做的事情。我一直都在想这件事。而且字面意思有时会发生，我会想，“哦，我的上帝，如果我是一个罪犯，我可以说那是癫痫发作，对吧？因为，我认为这就是这些事情变得如此细微的地方，就像，

再说一次，它是具有最细微的表现和最严重的危及生命的症状的结合。

这两件事并不容易结合在一起。但我也可以理解为什么一个真正害怕他们的孩子由于其他原因患有癫痫症的焦虑的父母可能会相信这一点。我只是想说，我认为所有这些周围的心理现象，从医生到患者体验到父母体验，都相当复杂，对吧？是的。我认为癫痫发作就是这样

我实际上也深入研究过的事情。嗯，因为我

我也质疑过医生的责任有多大，对吧？这当然对一些医生来说是一个敏感的话题，但我在这里要说的是，我以前也曾同谋，因为我不知道，或者当时的故事太小了，或者他们带着胃管和胃管喂养，所以我继续这样做，对吧？所以我可以诚实地说我曾是同谋。与此同时，什么时候这会变成……

一个真正的问题。我认为这与医学虐童何时成为你除了焦虑的父母之外的更多关注点一样，有人进来想知道他们的孩子是否正在癫痫发作，你将他们连接到所谓的脑电图上，他们发生了妈妈担心的那些发作之一。你可以在脑电图上说，这不是癫痫发作。你可以看到这种光，比如他们的肩膀，你知道，放松了这种想法，

我知道这不是癫痫发作，我可以安心睡觉。问题是，有些病人做过多次脑电图，癫痫发作从未被发现。然后他们回家，然后回来，他们报告了有史以来最严重的癫痫发作。病人脸色发青。你知道，他们不得不给他们做心肺复苏。因此，任何听到这些故事的医生都会开始说，“好吧，所以脑电图是正常的。”

但他们告诉我的故事是一个孩子可能会在家中死于癫痫发作。那么我什么时候开始用药呢？对。我的意思是，因为有时脑电图看起来完全正常，除非你捕捉到事件。对。

所以如果这些事件每月发生一次，你会让他们连接整整一个月，还是你会听到这个故事并说这对我来说足够令人担忧以至于要开始用药？所以这就是我认为这些孩子已经服用两三种药物来到我这里的原因。因为如果你回顾一下时间线，故事已经改变了。

随着时间的推移，从他们做这些凝视发作到他们现在脸色发青，我需要给他们做心肺复苏，到他们现在持续 30 分钟，我无法阻止他们，故事一直在升级。所以，故事不断升级，直到有人给他们服药。然后在下一个地方，它进一步升级。再说一次，阴性测试可以证明某些事情。阴性测试无法证明

完全反驳某些事情。我的意思是，对不起，我不能，但在某些情况下。我认为模式表明，确实出现了一些情况和一些事情，因为它们是那些留下灰色地带的情况。对。他们不会说，“你知道，这就是为什么你不会看到他们说这样的案例，”

我试着从脑海中想出一些东西，但他们就像，“你知道，这不是那些属于那种是或否类别的东西。”我的意思是，它们属于……对，就像他们有先天性心脏病，你会说，“好吧，我们做了超声心动图。不，他们没有，”对，或者像经常出现的一个。囊性纤维化，是的，是霍皮奥巴拉案中出现的一个，并且在许多案例中都出现过，最常见的测试方法是进行汗液测试，他们基本上是在孩子四处跑动时收集孩子皮肤上的汗液，然后测试盐含量。霍皮奥巴拉

通过在上面涂抹含有盐分的鼻喷雾剂来干扰测试。很容易弄乱。我认为这就是为什么我们在这些案例中看到相当数量的虚构 CF 的原因。所以，或者，你知道，父母只是对测试结果撒谎，对吧？所以，是的。我认为我们正在谈论可能发生的那种情况，一种是焦虑的父母担心他们的孩子正在癫痫发作，他们

当他们发现他们的孩子没有癫痫发作时会感到宽慰。就像，“哦，我的孩子只是盯着空间看，这只是六岁孩子会做的事情。”它实际上并不是癫痫发作，即使我不小心钻进了兔子洞，并说服自己这是一个癫痫发作，因为 TikTok 上的 15 个人说服了我。我说，这是一件非常贴切的事情，对吧？在我们现代社会，我们就像，我们担心我们有这个东西。很多人都是杞人忧天。很多人就像，“我肚子疼。这绝对是癌症。”这不是一个，这不是一个……

捏造性障碍。让我问问 TikTok 我是否这样做。然后 TikTok 会说，“你肯定这样做。你明天肯定要死了。”

是的，我的意思是，我认为这是会发生的事情。然后在光谱的另一端，如果父母没有得到宽慰，那可能是因为他们患有妄想症，对吧？他们可能会说，“不，这个医生正在与我和我的孩子串通一气，他们反对我，他们要对付我。但我确实，你知道，我从参与过的人那里听到的是，

是那些患有妄想症的父母实际上很容易被淘汰，对吧？他们并没有试图让自己看起来可信，所以他们通常不会。他们似乎患有精神疾病，这就是解决方案，对吧？对于虐待孩子的父母来说，他们不会被测试结果所宽慰，他们会坚持认为他们的孩子有这种症状。

他们知道他们的孩子没有这种症状。他们知道他们的孩子没有发生大发作，每次其他人转过身时他们都会脸色发青。

再说一次，这就是他们进行全面调查的原因。这就是他们与朋友和家人交谈的原因。因为，是的，孩子在看医生时可能不会癫痫发作，正如你所说。你知道，这并不是他们癫痫发作的频率不足以完美地吻合。孩子生活中没有其他人会目睹癫痫发作是不可能的。对。

我的意思是，我想如果是一个单亲妈妈由于某种原因与孩子极其隔离，那么还是有一些机会的，但这不太可能。所以我认为总是会以不同的方式看待这些事情。

所以让我们谈谈 MitoAction.org 是什么，因为我认为，你知道，它非常有先见之明。这个网站上的所有建议，我们可以谈谈它是什么，以及它据称是谁，以及我们真正认为它是谁。而且，你知道，它似乎遵循的一个假设是，父母很容易被怀疑虐待儿童。那是不对的。

我认为这很有趣，所以我是支持网站的忠实粉丝。我的意思是，我……是的，所以告诉我们 MitoAction.org 是什么？MitoAction 的理念是，它是一个网站，可以为家庭、患有线粒体疾病的人、认识患有线粒体疾病的人提供信息。

他们可以获得更多信息。你知道，他们的使命宣言基本上是，你知道，我们希望人们学习更多，理解更多，我们希望成为他们的信息来源。我们还希望回馈那些患有这种疾病的人，你知道，帮助他们获得许愿之旅，或者你知道，资助这些家庭可能需要的不同事情。所以我认为这是一个美好的概念。这现在几乎适用于每一个。

每一个条件，因为互联网和我们所能做的一切。所以我担心，曾经有一段时间，我认为这些支持小组是发生过的最好的事情。我们在佛罗里达州有一个叫做博吉溪营地的营地。

患有……比如说，有一个糖尿病周。当所有患有 1 型糖尿病的孩子去博吉溪营地时，他们有内分泌学家在职，负责管理胰岛素并跟踪孩子。但他们可以结识其他患有相同疾病的孩子。然后父母可以结识其他父母。我认为这是……

太棒了。我的意思是，它真的帮助了这些孩子，也真的帮助了这些家庭。现在你有了我失望地看到事情发生了一些变化的事情。不幸的是，在这个世界上，正如我们所说，有人怀着良好的意图，有人怀着不良的意图。如果你阅读 Mito Action，它似乎一开始就怀着良好的意图。

但我可以告诉你，先天性心脏病、哮喘和白血病的网站没有一个专门的部分叫做如何回应医学虐童的指控。这让我担心它必须放在那里，基本上在他们的主页上有一个链接到这个区域，如果你阅读每一个小部分，那就是

有一句话是这样的，“如果你这样做，这实际上可能会阻止医生考虑医学虐童。”或者小心，因为这是他们寻找医学虐童的事情之一。这是整个网站上医学虐童的危险信号。对我来说，这是一个危险信号。这令人担忧。谢谢。

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使用沃尔玛 Plus 抢先购买黑色星期五的商品。请访问 WalmartPlus.com 查看条款。所以浏览这个网站非常令人不安。我会告诉你为什么从我的角度来看。我认为这就是让我震惊的地方，对吧？当我第一次看到这个时，因为正如你所说，我的意思是，所有这些都说得很好，Bex。就像，

我们完全认识到，如果你的孩子有一些疾病，获得支持、获得资源、找到好医生、找到其他人与之交谈，比如找到经济上的、情感上的资源，所有这些都很重要。我永远不想说这些事情不应该存在。

这个特别令人不安。让我印象深刻的一件事是，我读过这个，在我读完这上面的每一页和链接页面之后，我对 Mito 是什么或不是什么没有比开始时更好的了解，因为这不是他们在这里分享的信息。

根据这个网站，Mito 看起来可能就是任何东西。他们似乎更关心分享的信息是，如果你正在接受医学虐童调查该怎么办，以及如何掩盖你的行踪。

因为它说明了所有这些细节，比如不要发布这样的社交媒体帖子。你知道，真正让我印象深刻的一件事是，当你正在社交媒体上发布关于你孩子的帖子时，尝试，我是在转述，但尝试关注积极方面。因为如果你只发布负面信息，这将被视为医学虐童的危险信号。他们是对的。但父母真的不需要被告知……

不要在社交媒体上只发布关于他们孩子健康的负面信息，如果他们这样做，这种行为是虐待儿童的危险信号。它也让人觉得，每一个有这种疾病的父母，或者怀疑他们的孩子可能有一些线粒体问题，都会立即被举报虐待儿童。

这与事实相去甚远。没有数据表明这些家庭正在被……你知道，引号，“针对”。当他们提到关于医学虐童有多罕见的统计数据时，他们也使用了完全的。我不知道他们使用了什么数据，因为他们没有引用它，但他们使用的统计数据是错误的。而且，你知道，

我与之交谈过的所有专家都说，他们认为我们拥有的所有统计数据都低估了它的频率，因为我们在本播客中反复讨论的所有问题，从漏报到定罪率低到谁最终成为确诊病例，谁没有。所以他们对它有多罕见是错误的。他们有

确实存在这种假设，即这种事情不存在。我认为我们不应该假设正在接受调查的家庭有罪。我认为这不是我们的司法系统的工作方式。所以进行调查总是值得的。有些事情看起来像医学虐童，但却是其他事情。

我会说这极其罕见。正如我与专家交谈过的那样，你知道，Bea Yorker，她是我的一位导师和同事，几十年来一直是代理型蒙恰森综合征专家。她曾担任精神科护士。她在许多案件中作证。她说，我们下周将一起在 APSAC 和 APSAC 会议上做一个演示，我正在看她的幻灯片。她从未见过，她从未见过对医学虐童的虚假指控。从未有过，在她职业生涯中一次也没有。

她见过她认为是虐待儿童的虚假指控吗？所以会发生。一切都会发生。马克·费尔德曼见过一个案例。他有一个案例。我们将在播客的某个时间点谈论它，试图为这次采访争取到每个人。所以这种虚假指控如此猖獗的想法是错误的。

没有任何东西可以支持这一点。我认为在这个网站中暗示，这种情况一直在发生，这几乎是一场猎巫行动，我们正在 Facebook 上寻找每一个可能是施虐者的父母。不，它出现在我们面前，我们正在看到——你绝对有时间和带宽去做的事情。哦，我的意思是，这就是我所做的。我的意思是，我应该谈谈。我确实会钻进兔子洞，但这并不是它。我的意思是，我认为——

是的，但你这样做是专门为了播客。你这样做不是因为这不是你作为医生的工作的一部分。这是你作为贡献者工作的一部分。我认为这是真的。这就是整个网站的方式，它真的让我很困扰，因为它会，它会谈论与医务人员沟通。

我认为这很重要。父母需要知道我该如何为我的孩子辩护？我喜欢倡导，这是一个我非常重视的词。你确实为你的孩子辩护，但我作为儿科医生也为你的孩子辩护。就像我不得不与……你知道，核磁共振团队一起努力，看看我今天能否做核磁共振？因为我真的很担心这个病人。

所以再说一次，我每天都在为孩子们辩护。但是以“当你孩子患有复杂疾病时，你会发现自己正在为孩子辩护”来开始那一段。如果孩子能够为自己辩护，那么请让他们与医生交谈。这是一个好习惯，但也可以保护父母免受对医学虐童的担忧。我的意思是，再说一次，为什么不直接说这是好习惯呢？我的意思是，我喜欢和孩子们交谈，因为我觉得孩子们非常诚实。

但他们也，他们可以讲述他们自己的故事。为什么这不仅仅是一个好习惯？为什么这样做是为了避免被指控？这就是这一切开始的方式。这个网站上的所有内容，或多或少都是以这种方式构成的：这是一个预防虚假指控的做法。虚假指控会发生。他们再次，他们非常罕见。这不需要预防策略。不是。所以……

专门用于预防对医学虐童的虚假指控的文本数量非常令人震惊。坦白地说，这告诉我这个网站是为谁服务的。我认为这个网站主要不是为那些在他们孩子的合法疾病周围应对我们混乱的医疗系统的父母服务的，因为对医学虐童的虚假指控如此关注。

所以我想读一些真正让我印象深刻的东西。Bex，我知道你做了很多笔记，所以我希望听到……让我们回顾一下我们所说的内容。但我意识到这是一种有点具有煽动性的事情，对吧？我认为这个网站是针对罪犯的。我确实这么认为。我的意思是，再说一次，它针对的是每一个……我不知道。这让我很困扰，因为它就像你可能试图帮助好父母。就像我想相信这一点，但说实话……

你怎么知道？所以你正在帮助那些正在虐待的人。这是一个你正在向那里所有的人撒网的网。所以你没有用“嘿，如果你真的在虐待你的孩子，不要做这些事情”来警告他们。不，你告诉他们删除他们的 Facebook 帐户。对。他们没有说……

医学虐童是真实存在的，而且确实会发生，我们应该认真对待它。话虽如此，你知道，我们觉得太多的 Mito 家庭被卷入其中并被怀疑，这将是另一场对话。这不是这个网站的基调。基调是每一个被调查的家庭都被怀疑。

被错误地指控。他们没有为父母虐待孩子的事实留下任何空间。所以它完全否认了医学虐童。这里与我类似的是什么。这是同样的事情。他们用与播客朋友 JK、播客的死敌迈克·希克森博格相同的视角来看待它，他是 NBC 的记者，他做了这个

绝对是斧头工作的系列节目，叫做《勿伤人》。是的，我今天对他说了一些强硬的话。我肯定比他想我的次数多一千倍。部分原因是因为，当然，他报道了我姐姐的案子，但他还报道了我仔细研究过的许多其他案子。而且，你知道，他从他的工作中，很明显地，他以这种视角来处理这个问题。他以这种视角来处理这个问题，

医学虐童不存在。而且坦白地说，其他形式的虐待儿童也不存在，因为他报道了同样可疑的虐待头部创伤和意外伤害的案例，这些案例加起来并不成立。当你查看警方的报告时，当你查看其他来源文件时，我将只包含证明我观点的信息。这是糟糕的报道。这是不道德的。此时此刻，我觉得……

觉得他不仅纵容这种虐待，而且还参与其中，因为他把这些孩子的照片放在他的作品中。他把他们的具体情况，你知道，这些具体的施虐者，他赞扬他们。他说他们是受害者。

这个网站，对我来说，以这种视角看待这个问题。这不存在。所以我们将告诉你如何避免被标记，因为我们认为任何被指控犯有此罪的父母都被错误地指控。所以这是一个如此糟糕和错误的前提。我担心一个父母

合法地拥有这种诊断或担心他们的孩子有这种诊断的人会发现这一点，并最终进入一个显然已被施虐者渗透的支持小组。我同意。并且可能由他们经营。我不知道，但它基本上让我感觉像是一个施虐者的支持小组。这在每一页上都有。所以在这里，我将给你举几个最让我印象深刻的例子。好的。

其中一个，他们标记了无意与有意夸大。现在，我想在说这个之前先声明一下，我们经常与医生谈论的一件事是，每个病人都会夸大其词，而且几乎所有像病人自己一样的人，而且经常是父母夸大其词。

我实际上觉得我没有必要对我的孩子这样做。我确定我过去对自己做过。我不知道。我试图在这里控制自己。但是，你知道，对于病人或父母来说，夸大症状或对他们对事情的描述有点夸张是很常见的，要么是因为他们受到了情感影响，这就是他们记得的方式，要么是因为他们甚至觉得他们担心医生不会认真对待它。所以他们正在放大它。

一点。这是真的。这与……你知道，医疗系统中众所周知的某些事情有很多交叉，对吧？如果你是一个女人，你的疼痛不太可能被认真对待。如果你是一个黑人病人，你的疼痛不太可能……黑人母亲在所有方面都有更糟糕的健康结果。我的意思是，有一些原因可能会让人们稍微放大一点，以便他们被认真对待，这是非常合法的。这只是一件非常人性化的事情。或者，你知道，我从

从几位医生那里得到的另一个例子是，你知道，如果你问一个病人，比如，“你喝多少？”他们会说，“哦，是的，我每周喝两瓶啤酒。”你可能每晚喝两瓶啤酒。对。所以就像，是的，就像有一些事情是人性的。对。所以这是一件非常真实的事情。这是 MitoAction.org 给出的无意与有意夸大的例子。

在医学界，无意夸大经常发生。足够真实。例如，父母可能会告诉孩子的医生，孩子高烧，体温为 101.2 华氏度，而孩子的医生可能只认为如果体温超过 103 华氏度，那就是高烧。所以，好吧，这足够真实，对吧？就像

在本集中，Andrea 和 Bex 博士讨论了线粒体疾病，Bex 博士在她的儿科病人中亲眼目睹了这种疾病，以及它们与医疗儿童虐待的关系，最显著的例子是 Justina Pelletier 案。与大多数在代理型孟乔森综合征病例中看到的疾病一样，虽然医生会进行检查，但由于线粒体疾病呈现出一系列症状，因此在区分真实病例方面存在挑战。他们讨论了支持团体和网站——虽然对患有复杂慢性疾病的家庭非常重要——如何成为罪犯的“剧本”。Andrea 和 Bex 博士带领听众浏览 Mitoaction.org 网站及其似乎直接针对医疗儿童虐待行为者的建议。***访问 mitoaction.org 预购 Andrea 的新书《隔壁的母亲：医学、欺骗和代理型孟乔森综合征》。点击此处查看我们的赞助商。请记住，使用我们的代码可以帮助广告商了解您正在收听，并帮助我们继续制作节目！在 YouTube 上订阅，我们有完整的剧集和许多额外内容。关注 Andrea 的 Instagram 获取幕后照片：@andreadunlop 在此处购买 Andrea 的书籍。有关代理型孟乔森综合征的更多信息和资源，请访问 MunchausenSupport.com 美国儿童虐待专业协会的 MBP 实践指南可以从此处下载。了解您的广告选择。访问 megaphone.fm/adchoices</context> <raw_text>0 我不会因为 101.2 度的低烧而带孩子去看医生，因为我认为 103 度的低烧在父母中是相当普遍的，但是，是的，一个焦虑的父母可能会这样做，或者如果孩子有其他症状，我可能会说我的孩子高烧，而他们的体温只有 101.2 度。这是事实，对吧？我认为这是我们都能感同身受的一个例子。这是他们的另一个例子。同样，病人可能会声称自己患有高活动性关节综合征，但检查结果并非如此。

这些例子并不相似。现在，病人可能会被误诊为高活动性关节综合征。所以高活动性关节综合征的情况是，好吧，你举了一个例子，有人只是在术语上有所不同，对吧？孩子的低烧与孩子的普通低烧。另一个例子是，哦，病人可能会说他们患有某种疾病，但实际上并没有。没错。我认为我在其他一些例子中也举过类似的例子，那就是

记不住孩子的出生体重，比如当你处于非常紧张的境地时，你知道，在那种情况下，他出生时体重是多少？哦，我不记得是他是哪个还是其他哪个，或者我的其他五个孩子，无论他们体重多少，与他们的脐带缠绕在脖子上，以至于需要进行心肺复苏，并被插管送入新生儿重症监护室三周相比。

不，他们没有。对。对。我的意思是，这是两件完全不同的事情。所以，就像，是的，关于出生体重的例子，如果我把我的孩子的体重弄混了，其中一个孩子说，不，因为到了这种地步，我不记得了。就像我说的，体重为 6 磅的孩子实际上体重为 7 磅，反之亦然，与我说我的健康、足月的 7 磅重的婴儿体重只有 2.5 磅，并且早产了 4 个月等等相比。这是两件。这些在本质上是不同的。

所以我认为这是一个巨大的危险信号。是的，我的意思是，关于他们在网站上措辞的方式，哪些方面特别让你印象深刻？哦，太多了。哦，太多了。我的意思是，整个事情。我有许多小小的评论。但我认为另一件大事是，他们建议家庭将病历带到预约就诊时。带上所有确认诊断的病历。对。

这同样也让我担心。因此，如果您只携带确认诊断的病历，而没有携带 10 位医生的诊断书，他们认为是其他疾病，那么您就没有讲述完整的故事。我的意思是，说他们患有这种疾病并不一定是对的。再说一次，这意味着可能存在错误的测试结果。

错误的。例如，孩子们有时会在进行清洁时进行粪便检查，或者对他们的粪便进行检查。所以他们服用大量药物来帮助他们排便。如果你对这种粪便进行粪便检查，结果会与你只是正常排便的那一天不同。我不敢相信我说了这么多。但与此同时，如果你做过一次测试并且结果呈阳性，但后来他们说，等等。

他们服用所有这些药物。让我们确认一下。然后你进行两次确认性测试，结果都是阴性。你应该只携带说它是正确的那个吗？所以他们几乎是在告诉他们，选择你的故事，像回顾过去，只找到那些符合你想要他们说的内容的文件。我认为这在电子病历的世界里是不合适的。这

所有这些。再说一次，你仍然可能会得出结论。它没有说签署一份免责声明，并确保你的提供者拥有所有信息。拥有所有信息。它说要携带一些医疗记录来支持你的诊断，对我来说，这就是说选择性地挑选。我的意思是，对吧？我认为它也让我印象深刻，因为如果你看看，你知道，看看 Justina Pelletier 案，他，代表他们的律师说

说的是他向他出示了这些医疗记录，对吧？从医疗记录中选择了一些内容。这与获得免责声明并查看所有内容并不相同，因为如果他们有需要证明的观点，他们只会包含支持他们故事的内容。所以我认为这绝对让我感到震惊。而且，正如你所说，另一件事是，你知道，我们讨论过这件事是如何发生的，

明确地指向，这样你就不会被指控犯有医疗儿童虐待罪。你知道，当其他事情说，确保其他人参与孩子的护理，确保另一位家长参与护理时。大多数被指控犯有此罪的是母亲。所以要确保，你知道，你有支持，不仅仅是因为这是一件好事，而是因为，因为，

这会降低你被指控犯有虐待儿童罪的可能性。我只是觉得，这在该网站上是最重要的关注点。对。他们说，有时父母不得不误导医疗专业人员，但他们并没有伤害任何人的意图。这对我来说说不通。我的意思是，他们说……你能想到父母需要误导医疗专业人员的例子吗？是的。

我的意思是，再说一次，我想知道故事。如果父母担心，我希望他们告诉我他们担心什么。我不希望他们编造一个故事来让我相信，对吧？我希望他们说，这就是发生的事情。但我看过一部电影，一个孩子的情况非常相似，他患有脑瘤。我很害怕，对吧？因为我可以进行这样的对话，我可以，也许我们可以谈谈，我可以想出一个方法来解释为什么我认为这种情况不同。但归根结底，这位家长，

我可以和你谈谈，我觉得我没有准备好失败，或者被告知。所以 MitoAction 说有时父母需要误导医疗专业人员？它在这里说，它说父母可能会告诉线粒体专家孩子正在癫痫发作，但专家和神经科医生之间的后续对话表明她并没有。或者病人可能会说胃肠病学家指示他们停用某种药物，而实际上并非如此。

这种虚报并非出于伤害自己或孩子的意图，但这仍然是虚报，并且对家庭以及与提供者之间的关系有很大的影响。

然后，如果你曾经被指控犯有医疗儿童虐待罪，这些事情可能会让你后悔。我的意思是，不要做这些事情，因为这很难。他们不是说不要做这些事情，因为这会伤害孩子。而这些都是严重的例子。而这些是肇事者经常做的事情的例子，对吧？比如虚报，比如，再次，癫痫发作的事情。我的意思是，他们举了一个在许多案件中都出现过的具体例子。之所以这是一个危险信号，是有原因的，因为

因为这是虐待的危险信号，而不是因为每个人都在阴谋。我的意思是，太疯狂了。就像我说的，我试图让自己处于这样的心态：我真的有一个孩子被诊断出患有，比如说，米洛斯，一种我非常了解的线粒体疾病，一种我非常了解的遗传疾病。我想要帮助，因为我害怕。这就是我去的地方。我觉得这会让医疗行业

已经，他们会怀疑我们，这会影响这种关系。我的意思是，他们一开始就告诉你医院里谁是强制报告人。所以，你知道，要小心，他们说随便的一句话或发泄很容易被那些履行这种专业义务的人误解，并可能导致儿童保护服务部门进行调查。

所以首先，我想做一个双重揭穿。所以 Bex，首先，随便一句话会导致报告吗？我的意思是，这确实表现得好像大多数父母在紧急情况下不会表现得很奇怪。我认为这是对 Beata 特征以及 Pelletiers 的另一种看法，对吧？就像 Pelletiers

坦白地说，观看那部纪录片，他们看起来像一场噩梦。我认为他们看起来很奇怪，而且他们看起来完全不考虑他们是否虐待了他们的孩子。Lou Pelletier 看起来像一场噩梦。我认为他实际上非常自豪于自己有多么难以相处。你知道，他很粗鲁。他卷入了各种各样的情况，这些情况让他难以相处。我的意思是，他自己说的。他自己说的。他为此感到自豪。我的意思是，我认为这就是他的，这就是他的全部，你知道，个性。是的。

很多父母都很难相处。我的意思是，如果你是一个父母并且遇到过其他父母，或者你是一个与父母打交道的医生，那么很多父母的行为都很疯狂。此外，就像我们今天生活的这个世界一样，人们对医学有各种各样的奇怪理论，同样是因为互联网和其他一切。如果医生报告每一个行为有点奇怪的父母，那么这就是每个人都会做的事情。所以这太疯狂了。

第一点。第二点，我从 Bea Yorker 那里了解到的另一个有趣的资料点，在我们一起制作这个演示文稿时，在她整个职业生涯中所做的报告中，不到 5% 的报告导致了调查。

这并不是因为 B. Yorker 报告太多。我的意思是，有很大一部分报告被筛选掉了。这并不是，再次，因为每个人都如此轻易地进行报告。所以我认为，好吧，我们不应该假设某人有罪，因为他们正在接受调查。在绝大多数情况下，他们之所以受到调查是有原因的。即使到了调查的程度，我同意。我的意思是，这

有一个接线员或一个在线阅读你的报告的人根本不是医疗人员，他们没有背景，而且可能因为现在世界上发生的一切而感到害怕，尤其是在佛罗里达州。

它甚至必须通过他们，然后才能到达那些可能更了解它的人。所以在它们甚至开始之前，这些事情就被关闭了。我认为另一件事是这个网站，他们的一个句子是，医院经常太快地将被怀疑犯有医疗儿童虐待罪的儿童与父母分开。做

医院会将父母与孩子分开吗，Bex？不会。哦，法院会这样做。没错。法院会这样做。而且，再次，这让我们陷入了困境。法院会无缘无故地这样做吗？是的。我知道。这只是，这让我们在开始之前就注定要失败。哦，我的上帝。是的。这真的很令人沮丧。我应该说，对于这 5%，不到 5%，那是医疗儿童虐待。所以我认为还有其他，再说一次，我们已经讨论过，比如，在以下方面存在真正的问题，比如，

如果父母因为冰箱里没有足够的食物或生活条件不符合标准等等而被举报，这些事情占据了系统的大部分时间，你知道，它再次，70%，76% 的此类非虐待报告，

这些可能没有那么高的门槛。但对于医疗儿童虐待而言，我不知道身体虐待和儿童性虐待方面的数字，但对于医疗儿童虐待而言，要让报告得到后续处理并不容易。所以这完全是，没有任何数据可以支持他们所说的任何内容。

本集由 Peacock 和新的原创纪录片系列《制作曼森》赞助播出。1969 年，查尔斯·曼森及其追随者在洛杉矶犯下了七起残酷的谋杀案，这让他臭名昭著。现在，通过访问被监禁的曼森和他的最亲密的知己之间超过 100 小时的电话录音，一个新的故事将随着曼森本人令人震惊的揭露而展开。《制作曼森》将于 11 月 19 日仅在 Peacock 上播出。

在这个假日季节，用 Uncommon Goods 精心挑选的令人难以置信的礼物来点燃一些不寻常的东西。我很高兴能邀请 Uncommon Goods 作为赞助商，因为我喜欢这家公司。我已经多次使用过它们，尤其是为我的丈夫德里克，他自己也是一个很棒的送礼者，但他总是说，哦，亲爱的，圣诞节只给我买一箱好啤酒就行了。

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好的。所以我想做一个过渡。如果您想了解我们正在讨论的内容，所有听众都可以随时浏览该网站。祝你好运。如果你决定这样做，请做好准备。我想谈谈一个我在试图寻找似乎创建了这个网站的人时决定拉出的线索。实际上我不知道是谁创建的。我不相信它被特别归属。是吧，Bex？是的。

嗯，它，它多次链接到它。它链接到这个。好的。它在他们附属的团体页面上，你知道，它在多个位置出现。因此，显然与这个人和这个家庭有密切联系，他们将其作为资源链接。嗯，所以我认为有充分的理由相信两者之间存在密切联系。我不知道谁拥有 Mito.org。我不知道是谁创立的，他们没有包含这些信息。

所以，你知道，一句忠告，如果你正在查看这类组织，如果你正在查看任何 501c3，这些信息应该非常透明。他们应该说明是谁、为什么以及如何创立的。这些事情，没有理由隐瞒任何这些事情，除非你认为自己是阴谋的目标。所以我猜也许这就是原因。我不知道。无论如何，我不会推测。我不知道。但是这些信息在网站上并不容易获得。

所以我链接到的组织是一个名为约拿和鲸鱼的组织。所以我想谈谈这个网站，我认为，你知道，到目前为止，整个节目显然都带有巨大的触发警告。这非常令人不安，对吧？

当我发现这个时，我不得不离开，去接触草地，因为我觉得我偶然发现了一些极其邪恶的东西。所以我只是，我只是在看网页。所以这是它多次链接到的一个网站，名为约拿和鲸鱼基金会，帮助残疾和慢性病儿童的家庭。

这是一个相当简陋的网站。看起来它是在很久以前创建的。这与一个较旧的案例有关，所以这可能是合理的。所以这只是关于它所说的关于他们所做的事情的一点点。因此，当一个家庭正在处理复杂的疾病或令人费解的残疾时，那些参与其中的人的压力和沮丧可能会非常大。有效地沟通孩子的需求，同时与医生和教育工作者保持清晰沟通的挑战，是大多数父母都会遇到的杂耍行为。

我怀疑这句话有一定的道理。所以它说，约拿和鲸鱼基金会的使命是在美国、加拿大及其他地区为家庭提供教育、医疗和资源支持。通过帮助他们了解驾驭医疗和教育社区的工具来支持家庭，等等，等等。所以在使命和存在的目的方面相当广泛。

那么这与线粒体疾病有什么关系，为什么会有这种联系呢？所以我调查了创建这个网站的父母。他们是一对夫妇，名叫曼尼和罗恩·塔米蒂-卢马斯。这是一个带连字符的名字，如果我说错了，请原谅。所以这对夫妇声称他们被错误地指控犯有医疗儿童虐待罪。

他们有一个孩子在 2001 年三岁时去世，约拿，这个网站就是为了纪念他而创建的。

目前尚不清楚这个孩子死于什么原因。他们在一次我找到的采访中声称，这个孩子有一系列问题和疾病，然后死于心力衰竭。他们似乎将责任归咎于医生没有发现心力衰竭。再说一次，我没有可以参考的任何原始文件，只有他们的评论。所以非常不清楚。但他们有一个孩子据称患有一系列罕见疾病。

并且很年轻就去世了。他们因另外两个孩子而受到调查，这两个孩子，嗯，

在调查时，据称都患有线粒体疾病，并且都在临终关怀中。根据这次采访，让医生感到担忧的事情是，这两个孩子都在接受 TPN 营养，也就是通过静脉输液获得营养。再说一次，这在这些案例中非常常见。他们还提到孩子们有鼻饲管。所以我认为这是一个漫长的过程

鼻饲管和医院工作人员，我相信是护士，注意到孩子们正在吃正常食物。

父母声称这是他们在医生的批准下做的事情。再说一次，我们没有听到任何医生的说法。我假设他们受 HIPAA 约束，即使我们能找到他们，他们也不能说话。但说因为他们被告知，根据他们所说，他们被告知他们的孩子生命即将结束，他们两个孩子，他们不想剥夺他们所喜爱食物的简单快乐，比如薯片。

现在，Bex 博士，从表面上看，孩子需要接受 TPN 营养并吃薯片有什么原因吗？这有点牵强。我的意思是，这变成了一个伦理问题，我们有，你知道，这些家庭说，你知道，我们理解风险，我们仍然希望他们能尝尝他们喜欢的东西。这变得非常困难。但事实是，吃薯片的生理能力……

值得怀疑。我的意思是，我有一些病人告诉我，哦，你知道，我一天吃了很多。或者他们进来，他们只是谈论他们最喜欢的食物、他们最喜欢的餐馆和他们最喜欢的等等。你可以感觉到房间里的紧张气氛，因为……

他们已经接受 TPN 治疗五年了。他们怎么会记得去这些地方呢？对。我的意思是，事情开始逐渐瓦解，这是一个可能确实喜欢在麦当劳吃饭的孩子。但如果他们这么说。

为什么他们要接受 TPN 治疗呢？我的意思是，这只是，这值得怀疑。所以你能简要地，我认为很多听众都会知道这一点，我们之前讨论过这些治疗方法，因为，再说一次，它们在这些案例中非常普遍，就胃造口管手术植入胃部或，你知道，TPN 营养而言。所以对于这些升级，我的意思是，据我所知，再次，众所周知我不是医生，据我所知，TPN 是……

在喂养干预方面处于后期阶段，这通常是对于那些甚至无法通过胃造口管吸收营养的儿童，对吧？这是下一个升级。因为他们不能通过口腔进食，然后他们尝试使用导管，导管喂养胃部，仍然不起作用，然后我们可以通过不同类型的导管实际喂养肠道。这不起作用，或者这样做有风险。例如，你刚刚进行了大型腹部手术，你的肠道还没有准备好。你使用 TPN。TPN 通常是

桥梁，意思是像恢复通过胃或肠道进行某种喂养一样。患有

非常严重的疾病，以至于肠道不足以吸收所有这些营养的孩子会终身依赖 TPN。问题是 TPN 有风险因素。TPN 会随着时间的推移导致肝损伤，仅仅是因为我们的身体并不适合以这种方式进食，并且实际上会在某个时候导致肝衰竭。而且，

有一条线可能会感染，可能会导致败血症，可能会凝结并导致血栓。它有很多风险，你需要认真考虑。还有其他方法可以达到目的，而无需使用 TPN 吗？我认为，再说一次，那些孩子，另一件事是，如果一个孩子不吃东西，我认为我在之前的剧集中说过，

如果我因为严重的胃病而一周不吃东西，在我开始感觉好转后的第二天，我吃了一个大汉堡和薯条，我可能会再次呕吐，因为我的胃还没有准备好吸收那么多东西。有时在我们生病后，牛奶制品不太好消化，对吧？所以可以这样认为，一个据称五年没有通过口腔或导管进食的孩子，对吧？

进来后，我们开始喂养他们，他们非常兴奋地吃东西，他们吃完了整盘食物，然后要求加餐，没有呕吐，也没有腹泻，这向我证明了这个孩子一直在吃东西。这不仅仅是——

他们说他们不能。所以他们五年没有喂养他们。不，他们一直在喂养他们。我的意思是，这个孩子的身体不可能做到这一点。对。我的意思是，我无法告诉你我读过多少次这些报告。我的意思是，这是，而这实际上是，这是一项关于儿童的、关于……的研究。

这些案例中胃造口管和胃空肠造口管的普遍性。而且它们是，你知道，再次，从轶事来看，看过很多案例，非常普遍。所以在数据方面和轶事方面都是如此。

你知道，这么多这样的，这是最常见的干预措施之一。然后，最常见的被报告为危险信号的事情之一是，就像你说的那样，他们看到一个孩子吃汉堡，他们想，为什么这个孩子要进行所有这些干预措施和升级的干预措施，而我刚刚看到他们以不正常的方式通过口腔进食呢？

根据这个父母描述的症状。所以这显然是，我的意思是，根据父母的说法，这就是在这个案例中发生的事情。这位母亲在这次采访中使用的语言非常引人注目。你知道，她说医院要对付她，这就是他们这么做的原因。这是一种阴谋论风格的……

谈话。我的意思是，我，我，再次，非常有趣的是，年轻的马克·费尔德曼坐在她旁边接受采访。所以看到马克·费尔德曼年轻的样子是一件很奇怪的事情。而且，正如我将要说的那样，这可以追溯到 2000 年代初期。所以事实上，我们当时都年轻得多。看到他坐在这个人旁边，我几乎有点不寒而栗。

而且，你知道，我没有对这个案例进行深入的调查。我没有获得任何原始文件或类似的东西。但我从未见过如此令人震惊的危险信号集合，就像这个故事一样。你有一个孩子在神秘的情况下已经去世了。你有两个据称患有线粒体疾病的孩子，他们都在临终关怀中，并且都在接受非常严重的喂养干预。

这非常令人震惊。而且她的另一个孩子去世了，我认为有充分的理由相信，听起来，这些孩子可能处于非常严重的危险之中。我很高兴地报告说，根据快速谷歌搜索，这两个孩子，

都还活着，而且他们似乎生活得很滋润。我看到了社交媒体，他们在学校表现很好，等等。所以听起来最终，我不想说这是一个好的结果，因为我并不真正知道这一切是如何发生的，但看到这两个孩子还活着，我很欣慰，而且

再说一次，你知道，我不知道这里的一系列事件，但是如果这是朝着它看起来可能的方向发展，那么我们可以安全地假设，即使这种干预措施并没有成功地永久地将孩子们与……

成功地阻止了可能更糟糕的结果。所以是的，这个故事读起来非常令人不安，这个网站和那个家庭之间的联系读起来非常令人不安。不幸的是，这指向了我对这个网站实际上是为谁服务的最大担忧。实际上，我正在尝试打开它，但由于某种原因，它没有让我登录。但是有

这个家庭和 Pelletier 案之间存在联系。

在本集中，Andrea和Bex博士讨论了线粒体疾病，Bex博士在她的儿科病人中亲眼目睹了这种疾病，以及它们与医疗儿童虐待的关系，最显著的例子是Justina Pelletier案。与大多数在代理型孟乔森综合征病例中看到的疾病一样，虽然医生会进行检查，但由于线粒体疾病呈现出一系列症状，因此在区分真实病例方面存在挑战。他们讨论了支持团体和网站——虽然对患有复杂慢性疾病的家庭非常重要——如何成为罪犯的“剧本”。Andrea和Bex博士带领听众浏览Mitoaction.org网站及其似乎直接针对医疗儿童虐待行为人的建议。***访问mitoaction.org 预购Andrea的新书《隔壁的母亲：医学、欺骗和代理型孟乔森综合征》。点击此处查看我们的赞助商。请记住，使用我们的代码可以帮助广告商了解您正在收听，并帮助我们继续制作节目！在YouTube上订阅，我们有完整的剧集和许多额外内容。关注Andrea的Instagram，查看幕后照片：@andreadunlop 在此处购买Andrea的书籍。有关代理型孟乔森综合征的更多信息和资源，请访问MunchausenSupport.com 美国儿童虐待专业协会的MBP实践指南可以在这里下载。了解您的广告选择。访问megaphone.fm/adchoices</context> <raw_text>0 因为我认为他们被提到了，或者他们可能会作证。我不记得了，但由于某种原因，它不允许我打开这篇文章，但这起案件是在佩莱蒂耶案期间出现的。因为这并不奇怪，因为它是一个线粒体病例。而且，你知道，即使是我，看着这些新闻主播报道这个案件的方式，我也感到有点震惊，因为他们说，嗯，发生在你身上的事太可怕了等等。而我想，

在我看来，这似乎是如此明显的一个医疗儿童虐待案例，或者至少有很多危险信号表明它不是。它值得一看。它值得一看。我认为，你知道，再次，就像围绕这种虐待形式的媒体素养一样，马克·费尔德曼一直在做上帝的工作，就像他几十年来一直在做的那样，试图教育人们这是什么。

但是围绕这个话题的媒体素养非常低。肯定比20年前低。你知道，和当时也在做这件事的同事们交谈，我20年前还在上大学。所以我没有，你知道，这还没有发生在我的家庭中。所以这些年来情况有所好转。但是的，这真的很可怕，因为我只是，假设这不是真的，或者父母没有这样做，或者如果他们逃脱了惩罚，他们就被错误地指控了。

观看这次采访真的很令人不寒而栗。我认为这与整个事情有关，就像他们最终都走到同一个圈子，或者同一个网站，或者同一个博客。他们在分享笔记。我的意思是，他们确实在这样做。这就是这个网站似乎在做的。这并不是说每个在这个网站工作过的人，或者支持小组的成员，或者访问过这个网站的人都是施虐者。当然不是。

但它绝对起到的一个作用，我对此毫无疑问，那就是作为施虐者的资源。如果这是无意的，如果这是无意的，那么这个网站的创建者应该非常清楚，这就是他们无意中放到世界上的东西。

正确。而且我想，再说一次，我希望父母能够为他们的孩子争取权益。我希望他们能够了解如何成为一个患有慢性病孩子的父母。就像，这并不容易。我可以告诉你，我有一些应该领导这个小组的人，因为他们很棒。你知道我的意思吗？他们有一种互动的方式……

但他们绝对会走进来告诉我，你知道，我的孩子，如果你开始喂得太快，他们就会呕吐。为什么要这样做呢？让我们慢慢来。你知道，我不认为这是咄咄逼人或强迫我的手。这是一场对话，你知道，我们正在谈论了解这个孩子。再次，作为一个已经在同一个地方工作了12年的医生，我也了解这些病人。对。所以，我的意思是，这很有趣。

他们只是把所有这些都带走了。就像我多年来与这些家庭建立的信任和尊重的关系。他们真的只是表现得好像在这些案例中不可能存在这样的关系。老实说，这伤了我的心。

对。我的意思是，我认为我们可以为以下事实留出空间：有一些坏医生，有一些医生医术不好，有一些医生对某些父母不屑一顾。还有一些医生拥有所有常规的偏见和缺陷，你知道，每个其他人都有，并且，你知道，相应地表现出来。没有理由相信大多数医生都是这样。医生并不是要对付患有慢性病孩子的父母。这没有任何意义。这不是人们从事儿科的原因。

这只是，这是，这是令人反感的。我认为人们需要看看像这样的网站和团体，这些网站和团体如此明确地提供建议，说明如何避免因医疗儿童虐待而受到调查。想象一下，如果你偶然发现一个网站，告诉你如何避免因儿童性虐待而受到调查。是的。你会认为这是为了谁？你会认为这是为了……

我的意思是，我甚至无法真正推测。你会不会说，好吧，你是一个单身父亲，正在试图获得监护权？是的，完全正确。我的意思是，完美的比喻，对吧？就像，你可以看到一个网站，上面有，是的，给单身父亲的建议，给法庭上父亲的建议，对吧？当然，有一些网站确实有，其中一些确实有，我的意思是，与男性权利运动之间存在着整个联系，这实际上相当成问题。但是，就像，你可以看到一个网站，上面写着，

给爸爸们，这是单身爸爸应该做的事情。你知道，就像，这里是如何更好地与你的前配偶沟通。这里是如何更好地共同抚养孩子。这里是如何应对一些系统和可能出现的一些固有偏见。无论如何，所有这些东西。这可能是完全良性的。如果有一个网站，所有这些建议都包含在其中，这样你就不会被错误地指控虐待你的孩子，你就会对这是为了谁而感到疑问。是的。这就是我们在这里讨论的内容。

而且它如此，它只是，它让我们注定要失败。它让那些真正怀着善意和真正担忧的家庭注定要失败。它打破了整个，你知道，病人和家庭之间的联系。而且它也，它否定了那些真正这样做的人。我的意思是，我说过那个让我改变想法的家庭。它正在夺走真正拥有这些东西的家庭的资源，并贬低他们的经历，贬低这种损失，利用这种损失，利用这种经历。我的意思是，这些人

患有合法疾病的孩子的父母不想与虐待孩子的父母在字面上或比喻上待在同一个房间里。因为他们不值得那样。是的。我的意思是，我仍然记得，实际上是我写的那起案件，让我重新回到了儿科。

我记得当时在我的房间里，当晚电视上播放了一个关于新闻的广告，其中我们医院发生了一起严重虐待儿童的案件，父母已被逮捕。这是一个可怕的案件。而且，你知道，我病人的父母转过身来说……

为什么有些人能成为父母？你知道我的意思吗？而他们却正在经历最糟糕的日子。我的意思是，他们正在失去他们的孩子。与此同时，他们知道这是遗传性的，所以如果他们再生一个孩子，这个孩子就有患这种疾病的风险。他们实际上对我说，

那个孩子需要一个家庭还是需要寄养父母，对吧？所以，再次，这些经历着痛苦的好人，再次，线粒体疾病是因为这个案子而刻在我的心里。

所以我有时会因为我知道这意味着什么而感到有点生气。再次，他们非常震惊，竟然有父母不爱他们的孩子，不希望他们生病，不希望他们知道他们要去幼儿园和学校，以及他们从未和他们的孩子一起经历过的一切。我认为……

这让我记忆犹新。也许这实际上就是为什么我，为什么我发现自己如此充满激情的原因，因为我们的联系是无与伦比的。你知道我的意思吗？我们经历的一切彻底改变了我的人生。我的意思是，我因为这件事而回到了儿科。所以他们说，你知道，我只是带着想要，你知道，拆散这些家庭并指控他们犯下罪行的目光走进来。这根本不是真的。除了坏医生之外，嗯，

你不可能每天都在儿科医院工作，而你的目标就是那样。我的意思是，这与职业生涯不相容。它不会支撑你。是的，它不起作用。这不是一种有意义的人类行为。你知道，我认为关于mitoaction.org有趣的是，尽管它只是，它并不是唯一的一个。我的意思是，还有很多这样的网站，这是一个特别明显的网站，但是有一整个世界这样的网站，我相信它们是针对施虐者的。

而且，你知道，我对那些帮助施虐者进行虐待的人的看法随着时间的推移发生了变化。

一开始，我认为这只是我的天性，我对人持乐观态度。我的许多人生经历是如何生存下来的，我不知道。但我仍然是。我仍然是。我给人们以信任。我是一个给人们很多宽容的人。我几乎从不假设恶意。当我第一次看到这些故事时，你知道，由迈克·希克斯和巴赫以及泰勒·米芬德雷斯基写的，他是与该故事合作的地方记者，当我看到《纽约杂志》关于玛雅·科瓦尔斯基的文章时，

当我观看这部电影时，甚至，我从这样的角度来看待它：哦，这些人弄错了。他们不明白他们在说什么。

如果我告诉他们，如果我向他们解释，你知道，不是以傲慢的方式，不是以一种像，只是以一种像，哦，我已经把我的大部分生命都奉献给了试图理解这一点，像，哦，他们会改变主意。他们会明白的。他们只是不知道。他们不知道。他们从某种角度看待这个问题。他们被这些骗子欺骗了。我也知道这些施虐者是多么具有操纵性，以及他们可以多么令人信服，因为我曾是受害者。

他们被骗了。他们只是不知道。他们不明白自己在做什么。我不再那样想了。我不知道他们的动机是什么，但这不仅仅是无知。是别的东西。我必须说，我觉得我们应该对这种行为更加强硬，因为……

当我想到社交媒体上很多这些东西，或者，你知道，那些照片被新闻媒体报道时。这么多媒体都刊登了这些孩子在医疗环境中的照片。就像我多次在许多全国性媒体上看到我侄女的照片旁边放着一瓶可乐，显示她出生时有多小。

那不应该出现在报纸上。无论这是一个虐待案件，还是你只是在讲述一个令人振奋的医疗故事，或者其他什么，那都不应该出现在报纸上。这对罪犯来说是色情制品。

不要打印出来。你没有得到孩子的同意。这是对他们隐私的严重侵犯，你正在参与虐待。你正在为他们的施虐者关于他们的健康状况和发生的事情的故事背书，你正在让他们更难从心理困境中走出来。所以你不仅仅是……

一种无意的合作者，你正在参与其中。当有人告诉你，例如我，在我给你们所有人、纽约杂志、迈克·基克森博格、泰勒·米芬多雷斯基的长篇电子邮件中，我已经告诉过你们了。我已经告诉过你们你们在做什么。你不能说你不知道。对于这些mitoaction.org以及这些，比如，

你知道，那些保护和帮助这些施虐者的组织来说也是一样。你正在参与对儿童的虐待和剥削。你牵涉其中。这太可怕了。我们需要对这些故事进行更严厉的批评，并了解它们真正做了什么。就像，

在任何情况下，你都不应该发布孩子在医疗环境中的照片。我认为父母不应该把这些照片放在他们的社交媒体上。我知道并非每个人都同意这一点。我认为并非每张孩子在医疗环境中的照片都是具有剥削性或虐待性的。我认为这是一个坏主意，仅仅是因为互联网，而且我认为人们往往没有意识到

你发布在社交媒体上的照片，任何媒体都可以提取这些照片。他们不需要你的许可。和任何公众人物谈谈。你会发送，例如，我进行电视露面。我会给他们发送照片供他们使用。他们会使用这些照片，或者他们会直接从我的Instagram上抓取东西。我无法控制

这一点。所以一旦你把它发布到你的社交媒体上，你就不能拥有这些内容。所以我认为这部分内容只是一个意识问题。我认为大多数发布孩子照片的父母，比如，你知道，并非有意这样做。但我认为这些孩子在医疗环境中的照片，也可以被那些假装那是他们生病的孩子的人使用。所以，这里需要提高很多意识。但是，就像，

这太错了。我认为这是我希望的事情，就像20年后，我们会回顾过去，然后说，哦，我的上帝，我无法相信出版物过去常常发表这些故事，其中包含这些可怜孩子的照片，这些照片是在未经他们同意的情况下拍摄的，并在未经他们同意的情况下被重新印刷，上面插着管子等等。我认为这在道德上令人厌恶。我认为如果网站上说的是社交媒体上的安全问题，对吧？就像你的孩子在医院里。这些事情正在发生。请注意。

穿戴，对吧？我的意思是，就像那个关于社交媒体和在线互动的网站一样，这就是我希望他们说的。但相反，他们开始关注在儿童保护案件中频繁使用社交媒体的情况。我们在谈论什么？你知道我的意思吗？再次，这是，有安全的社交媒体使用，在所有情况下，当你拥有孩子时，都有明智的社交媒体使用。你知道，这是你作为父母百分之百可以做出的决定。

但是理解这一点，知道这意味着什么，并提醒你，外面并不都是好人。我的意思是，我有一些人，你知道，发布他们的核磁共振结果等等，真正的患有疾病的病人。我有一些病人带来了，你知道，别人的核磁共振的副本，你知道，因为它上面没有名字。他们说，哦，这就是他们给我的。就像，不，那不是，你知道我的意思吗？所以请注意。这与你在社交媒体上发布的任何其他东西都一样。是的。

我刚刚意识到，当我这么说的时候，我所说的话有一个很大的警告，我当时说的是不要发布孩子使用医疗设备的照片等等。好的。我认识到孩子们也有合法的残疾，对吧？我们不希望残疾儿童没有曝光度。就像展示你的胃管，伙计。我不在乎。我的意思是，是的。所以我认为有像——所以这是一个重要的警告。现在，再次，我认为我们不应该在社交媒体上发布孩子们的照片。对。

句末。这是一个我做出的个人选择。我认为，你知道，Bex，你有时会在你的社交媒体上发布男孩的照片。我不认为这是一个，你知道，零和博弈。所以，我的意思是，我认为这里有一些回旋余地，对吧？就像我们不，就像一个坐在轮椅上的10岁孩子，你知道，他有一个胃管，就像你不想让这种情况没有曝光度，因为你不想让孩子们感到被排斥和奇怪，就像这是一件可耻的事情。所以，我认为显然我从某种角度看待这个问题，这就是我的回应。

但是，我谈论的是极端情况。我认为记者们尤其如此，而不是那些报道像，我的意思是，我认为当他们在积极的语境中被报道时，这也会有害，对吧？就像，这是一个残疾孩子，他正在进行许愿之旅，再次，许愿之旅出现在我调查过的每一个案例中，或者正在进行像，你知道，一天的英雄等等，像那些案例。

也可能是具有剥削性的。我的意思是，我认为分享孩子们的照片非常冒险，你必须非常小心。但我认为特别是那些报道所谓的“被错误指控的父母”的记者，他们正在印刷大量孩子处于极度脆弱状态的照片，这并不是……

好的，你可以描述发生在这个孩子身上的事情。你不需要包含这些照片。甚至是Beata的博客，对吧？当玛雅处于昏迷状态时，就像她没有选择一样。她完全被镇静了。那不是她对着镜头微笑，也不是她在轮椅上跳舞。那是她处于

而且那里的照片比其他任何东西都多。当我想要发布博客时，我删除了这些照片。我只是喜欢，你知道，博客中还有一些玛雅在医疗环境中的照片我没有删除。显然，已经分享了无数张玛雅在医疗环境中的照片。是的，你不会是那样。对。但我不会，你知道，我认为我有一条线，我想，我不会，我没有见过她的照片。我认为在审判中可能分享了一张她昏迷的照片。但我认为，

分享在审判中已经出现的东西是一回事，但是我不会把图像放到世界上，并且，

并且对此负责。你知道，再次，我没有把它们放到世界上。Beata放的，但是，就像，我不能。我想，我不会放11张这个孩子昏迷的照片。无论如何，我有点跑题了，但是是的，显然我有很多事情要考虑，这就是这些订阅者剧集的目的，只是自由联想和偶尔的抱怨。Bex，谢谢你加入我。你还有什么

你想在这个网站上说些什么，然后我们再登录。如果你看过这个，如果你想去看，请让我们知道你的想法。也许Bex和我反应过度了。有可能。我不这么认为。但我真的很想知道。我知道你们很多人也是医生，你们中的一些人在执法部门。嗨，迈克警探。而且，你知道，我很想知道你对此的看法，如果你想看一看的话。

我认为我们没有提到的一点是，对于那些想要深入研究的人来说，看看这个网站的医疗咨询委员会，因为它是理查德·鲍尔斯。是来自佩莱蒂耶案的马克·科森。是弗朗西丝·肯德尔，她是诊断麦克斯·艾希纳女儿的人，对于那些听过我们所有剧集的人来说。这些名字多次出现。

再次，我阅读了一些其他医生的背景资料，我感到震惊。我的意思是，他们听起来拥有令人惊叹的背景和良好的研究，但是这些名字出现，这只是……值得注意。是的，值得注意。是的。好吧，我们将专门讨论鲍尔斯博士。也许我们会在下一集中讨论，因为鲍尔斯博士……他是……

他属于他自己的类别。不是他属于他自己的类别。还有其他人和他在一起。但我认为我对科森博士有更多疑问。我不了解诊断麦克斯·奈希纳女儿的那位医生。但我认为有像——我认为两者都可能是真的。当然。我的意思是，再次，麦克斯·奈希纳，我不知道这是否像——

再次，我没有办法知道这是否是正确的诊断，他们是如何得出这个诊断的，为什么她对医疗儿童虐待如此强烈的感觉。我有很多问题。但是对于鲍尔斯博士，我的意思是，他在为医疗儿童虐待案件作证方面是一个回头客，是的，实际上每一个孩子，包括我的侄女，顺便说一句，都有线粒体。他代表我的姐姐作证。对。

而且没有医疗儿童虐待。就像，他们患有线粒体疾病并不仅仅是那样。而是它不是医疗儿童虐待。对，是的。而且这，你知道，真的抓住了这一点。我不知道。我的意思是，这可能是某种组合，你知道，很可能存在很大一部分利润动机。这些事情往往报酬很高。辩护专家证词。我的意思是，我们知道，埃利·诺伯格博士为他作出的科瓦尔斯基案证词获得了16万美元的报酬。我的意思是，这不是

我们谈论的不是小钱，专家们获得报酬以作证没有问题，他们在做工作，他们应该得到报酬，但我认为你不能忽视这里的利润动机，特别是对于那些经营全现金诊所的人，鲍尔斯博士也是如此，嗯，所以我认为你有鲍尔斯博士，你有帕特里克博士等等，然后我认为你有一些其他人，他们可能是一位训练有素的医生，

在大多数方面都是合法的，然后由于某种原因，只是这样看待事情，只是有这样的视角。我的意思是，这有点像迈克·希克森博格的难题。我很想说迈克·希克森博格是个骗子。他只是一个不称职的记者。他没有尽职尽责。那是不对的。迈克·希克森博格是一个，据所有说法，一个非常真实的记者。他因他的一些其他作品而被提名普利策奖，而不是医疗儿童虐待方面。但我的意思是，他拥有成为一个非常合法的记者的所有标志。

为什么他以这种方式报道它，我不知道。那是，那些是最令人费解的，也是最吸引我的，这就是为什么我的希克森博格只是坐在凳子上，每天24小时免费租住在我的大脑里，如果这还没有变得清晰的话。我认为这是因为就像你一样，对我来说，这些医生也是如此。我认为这是因为这是我们的世界，对吧？我的意思是，是的，你是一个作家，你是一个播客，你知道，你的心在

你知道，我正在做如此类似的工作。就像，我并不真正把自己称为记者，但我的意思是，我正在做同样的工作，对吧？我试图弄清楚故事是什么，我试图，你知道，我正在查看原始文件，我正在采访人们。我正在做与他做的事情相同的事情，以整理那篇文章，以及他如何得出如此不同的结论，这是，

我相信在他的案例中是真正存在的。我的意思是，我再次，就像也许这只是因为我从不假设恶意，但我有点相信他相信自己的工作。我不认为他坐在后台。我的意思是，他再次，他是一个相对，你知道，他是一个非常有声望的记者。他是一个父亲。就像我不认为他以某种马基雅维利的方式在幕后，就像，这是我将如何成名的方法。而且他还在报道各种其他事情。他不需要那样做。所以我不知道这是否是某种组合，他得到了一种说法，而且这种说法变得很热门，他只是决定继续关注它，因为他觉得故事就在那里。我的意思是，我不知道。我只能……

我几乎可以推测。我说，我想和基尔帕特里克或乔普拉或这些人一起喝啤酒。就像，我想在现实世界中看到他们。就像，他们是否坚持这种说法？是的。我的意思是，即使只是私下里，只是为了满足我自己的好奇心，因为我只是想知道，你是怎么走到这一步的？就像，你是怎么……不，我想知道。

是的，而且就像他们永远不会和我说话一样。我知道。不幸的是，我现在是一个已知的敌对战斗人员。所以，就像，我认为我让他们坐下来的机会，我会继续问。但是我……或者我可以和其他人谈谈。只是任何人来问他们真正的问题。我只是……

我的好奇心是无止境的。我认为这甚至关于MitoAction.org这样的事情也很有趣，因为我认为有一些像沿途的站点，那里可能有一些人试图做一些积极的事情，以及一些医生可能真的相信他们在帮助一个被剥夺权利的社区。我认为这正是我在我看来总是觉得很吸引人的地方。我只会谈论个人，你知道，因为我，这就是我相信我姐姐的事情。但我问马克·费尔德曼博士的第一个问题之一是

代理型孟乔森综合征现象以及它的心理方面。

在本集中，Andrea和Bex博士讨论了线粒体疾病，Bex博士在她的儿科病人身上亲眼目睹了这种疾病，以及它们与医疗儿童虐待（尤其是在Justina Pelletier案件中）的联系。与大多数在代理型孟乔森综合征病例中看到的疾病一样，虽然医生会进行检查，但由于线粒体疾病会呈现出一系列症状，因此在区分真实病例方面存在挑战。他们讨论了支持团体和网站（对于处理复杂慢性疾病的家庭来说非常重要）如何充当犯罪者的“剧本”。Andrea和Bex博士带领听众浏览Mitoaction.org网站及其似乎直接针对医疗儿童虐待行为人的建议。***访问mitoaction.org 预购Andrea的新书《隔壁的母亲：医学、欺骗和代理型孟乔森综合征》。点击此处查看我们的赞助商。请记住，使用我们的代码可以帮助广告商了解您正在收听，并帮助我们继续制作节目！在YouTube上订阅，我们有完整的剧集和许多额外内容。关注Andrea的Instagram，查看幕后照片：@andreadunlop 在此处购买Andrea的书籍。有关代理型孟乔森综合征的更多信息和资源，请访问MunchausenSupport.com 美国儿童虐待专业协会的MBP实践指南可以在这里下载。 了解更多关于您的广告选择的信息。访问megaphone.fm/adchoices</context> <raw_text>0 做这些事的人知道他们在撒谎吗？还是他们患有妄想症？我经常认为我的姐姐似乎如此确信她所呈现的现实，以至于我认为，好吧，也许她真的糊涂了。也许她只是……也许她有点迷失了方向，她真的认为她的孩子出了问题，这就是她这么做的原因，对吧？这是一个非常普遍的误解。他告诉我，不，这是一种有意识的行为。这是蓄意的欺骗。是的，存在深层次的否认和隔间化，

还有所有这些其他的东西，但他们知道自己在做什么。他们知道对与错。对人们来说，理解这一点非常重要。所以我经常想到我的姐姐，

像，我和梅根在这个话题的相反方面。她现在正在为公共辩护人做法医工作。所以她正在处理其他案件。所以我们扮演了这些相反的角色。就像我们都在这个案子的对立面，说着相反的话。她说她被错误地指控了。我说我不相信这是一个错误的指控。我相信有大量的证据表明她一直在犯这种虐待行为。而且

我们都知道真相。归根结底，我们都知道真相。只有她和我在一个房间里，我相信我们都知道真相。中间还有很多人，他们一直在支持她或不支持她，相信问号。她丈夫相信多少？

这一切都是阴谋和谎言？他的父母相信多少？那些同情地报道我姐姐的记者相信她说的话吗？因为我认为，是的，这只是一个非常吸引人的组成部分。如果这个网站真的是由一个罪犯创建的，

还有其他人参与其中，他们不明白他们在做什么吗？我认为这很可能。还有其他人支持他们的工作，却不明白他们在做什么吗？所以，是的，中间有很多困惑，但这对我来说总是很有趣，因为肇事者自己知道真相。他们对此并不困惑。

他们知道真相。他们故意欺骗其他人。我认为这是即使作为一名医生，或者当我与我的住院医生和学生交谈时，最难做到的一点，归根结底，我认为这就是为什么我如此……

或者说我如此愿意深入研究这个问题的原因是，我认为作为一个人，作为父母，作为有朋友是父母的人，这是最难的事情之一，对吧？谁认识一个孩子，任何事情都可能达到那种程度。我的意思是，说实话，这导致了……

一些失眠，关于这件事是如何真正发生的，以及如何像苍蝇一样在他们的家里飞来飞去，看看它到底是什么样的。这就是为什么我认为乔丹的故事如此重要，因为他们实际上可以告诉我们发生了什么，或者它是什么样的。虽然每个家庭都不同，但我们真的想知道它是什么样的，尤其是一名儿科医生。我想知道这些孩子的生活究竟是什么样的，因为我认为我还没有看到冰山一角。不。我认为，

你知道，我认为我们将听到更多故事。我知道这是我感兴趣的事情之一。我认为这就像那些集体的事情一样，需要那些勇敢地讲述自己故事的第一批人。我知道，你知道，还有其他幸存者正在这样做，正在

创建他们自己的在线频道。而且，你知道，我认为这是一个，这是一个非常勇敢的事情。显然，我无法在我的播客中报道所有我想报道的故事，但我确实认为这些幸存者的叙述将是如此重要的事情。你说得对。

是的。好的。谢谢你，Bex博士。我喜欢我如何总结它，然后我说，20分钟后。我知道，我们太糟糕了。我想我今天有很多话要说。好的。感谢各位加入我们。感谢你们坚持了90多分钟。今天时间很长。但是，是的，让我们知道你们的想法，我们将在几周后回来讨论我们的朋友Bowles博士。听起来很有趣。我会去的。好的。再见，Bex。再见。

《没有人应该相信我案卷》由我Andrea Dunlop制作和主持。我们的编辑是Greta Stromquist，我们的高级制作人是Mariah Gossett。来自Nola Karmouche的行政支持。