Deep Dive
Shownotes Transcript
2020年,随着新冠疫情的爆发,哈特曼一家变得更加孤立:索菲以C的健康状况恶化为由将其从学校带走,并与一直支持她和女儿们的教会社区决裂。随着索菲开始宣称C患有中央性早熟(CPP),这种疾病会导致身体过早进入青春期,人们对虐待的担忧日益加剧。在2019年首次向儿童家庭服务处(DCF)举报并追踪索菲对越来越具有侵入性的手术的要求后,西雅图儿童医院儿童虐待小组向儿童、青年和家庭部提交了正式报告。她的女儿随后被送入保护性监护,索菲被指控犯有二级儿童袭击罪。我们听取了报道这一事件的西雅图记者奥利维亚·拉沃伊斯的讲述,并与德克萨斯州的一名重大犯罪侦探、全国打击儿童犯罪调查协会的联合创始人迈克尔·李警探一起深入调查了大量的调查文件。安德里亚还与玛丽·祖潘克博士进行了交谈,她是一位儿科神经学家和癫痫病专家,拥有30多年的AHC临床和研究经验。她通过描述这种疾病的历史、各种症状、常见的环境诱因以及如何进行AHC的临床诊断,让听众更好地了解AHC。***链接和资源:更多关于玛丽·祖潘克博士的信息:https://www.childneurologysociety.org/awards/mary-l-zupanc-md/查看奥利维亚·拉沃伊斯的播客《贝克斯菲尔德三人组》:https://www.iheart.com/podcast/867-the-bakersfield-three-128074552/查德·戈勒·索约纳:《与富有的白人女孩一起坐圈子:一个厌食症黑人男孩的回忆录》将于2025年春季增加演出日期。点击此处了解更多信息。预购安德里亚和迈克的新书《隔壁的母亲:医学、欺骗和代理型孟乔森综合征》参加安德里亚和迈克在西雅图的书籍发布会:https://www.eventbrite.com/e/andrea-dunlop-and-mike-weber-the-mother-next-door-tickets-1097661478029了解更多关于我们推荐的非营利组织和互助组织的信息:https://www.nobodyshouldbelieveme.com/nsbm-supports/查看《你可能认为这个故事是关于你的》:https://brittaniard.com/podcast点击此处查看我们的赞助商。请记住,使用我们的代码可以帮助广告商了解您正在收听,并帮助我们继续制作节目!在YouTube上订阅,我们有完整的剧集和许多额外内容。在Instagram上关注安德里亚,了解幕后照片:@andreadunlop在这里购买安德里亚的书籍。要支持该节目,请访问Patreon.com/NobodyShouldBelieveMe或在Apple Podcasts上订阅,您可以在那里提前收听所有剧集,并且无广告,还可以访问独家的伦理真实犯罪额外内容。有关代理型孟乔森综合征的更多信息和资源,请访问MunchausenSupport.com美国儿童虐待专业协会的MBP实践指南可以在这里下载。了解您的广告选择。访问megaphone.fm/adchoices</context>
我们立刻就发现了一个问题。两者之间存在差异。如果我能见到她,如果我能观察她,并且我看到没有任何迹象表明这一点,即使我们对她进行了一些合法的检查,并且检查结果与母亲所说的不符。我的意思是,母亲在与警官的谈话中,字面意思上告诉他们,她对西雅图儿童医院的人说,我觉得你们想让我强迫这个孩子患上某种疾病
某种在你面前出现的症状,即使这需要伤害我的孩子,只是为了向你证明我说的是真的。我的意思是,这是整个采访中最令人震惊的陈述之一,充满了强烈的情绪。
我们必须观察行为和心理语言学,对吧?但她把这些东西告诉了我们。她告诉了我们。对于一个医疗服务提供者来说,没有在发病时见过她,这并不异常。对,是的。因为,我的意思是,这就像,你知道的,如果你每三个月去看一次医生,他们会看到你每一次的鼻塞或每一次的疼痛吗?不,他们不会。所以,令人沮丧的是,就像,
西雅图儿童医院向我施加的压力,要我一次又一次地证明发病情况。就像,在我们上次住院期间,我向神经科医生哭诉说,我觉得你们想让她发病。感觉你们想让我不惜一切代价,即使这意味着伤害她或做一些事情来引发她的病情。他们会说,让我们进行物理治疗,制造一些噪音。而我会说,好吧,就像......
甚至在她脑电图上也是如此。他们告诉我,我说,如果她躺在床上进行视频脑电图检查,她就不会接触到诱因。所以,如果结果看起来正常,这并不意味着她的经历是正常的。如果你腿断了,你不会走路,你就不会像有人告诉你走路那样感到疼痛,就像你不会一样。
在2021年3月17日进行这次警方问询后,苏菲立即被送达住宅搜查令,C和M被置于保护性监护中。
然后,C被送入西雅图儿童医院进行观察,M在被送往密歇根州的姑姑和祖母的监护下之前,短暂地被送进了寄养家庭,她们从密歇根州飞来与家人团聚。与此同时,侦探们承担了这项令人羡慕的工作,仔细检查了C在她短暂的生命中积累的大量医疗记录。
在这些记录中,C的一些问题,例如早熟的担忧或苏菲在其他地方提到的自闭症和脑瘫的诊断,与她的儿童交替性偏瘫诊断无关。
所有最严重的健康并发症——持续数天的瘫痪发作、需要多次手术的严重胃肠道问题——这些都取决于C的儿童交替性偏瘫诊断,苏菲声称儿童医院的医生不明白,因为它非常罕见。
我们也想更好地了解儿童交替性偏瘫。所以我们联系了杜克大学的麦考蒂博士进行采访,但他拒绝了。我们的研究员亚伦找到了另一位同样备受推崇的专家,他最初同意接受采访,但后来,有点神秘地退出了。由于这种诊断的罕见性,全国只有少数专家。谢天谢地,我们的第三次尝试成功了。
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我是玛丽·苏潘茨博士。我是一个
儿科神经学家和癫痫病专家。祖蓬茨博士在儿童交替性偏瘫的临床和研究工作方面拥有丰富的背景,并且是关于这种疾病最重要研究报告的合著者之一,与杜克大学的马卡蒂博士一起。祖蓬茨博士30多年前就开始研究儿童交替性偏瘫。
您能告诉我们一些关于这种疾病的信息以及它的体征和症状吗?这似乎是一种相对较新的诊断,对吧?如果您是在谈论您第一次遇到它的时候,也就是20世纪80年代。
它是由韦雷特和斯蒂尔于1971年首次描述的。然后,让·A·卡迪博士和其他几位医生,安德曼博士、西尔弗博士、布尔乔亚博士开始认识到,这些
儿童与癫痫儿童或偏头痛儿童不同。因此,目前的估计是,每百万儿童中就有一名患有这种疾病,但我认为这是低估了,因为我认为最终长大成人的儿童被误诊了。
仍然没有分类。因此,他们的家人开始了诊断的漫长旅程,试图弄清楚发生了什么。所以我认为这是一个最低限度。我认为他们可能,而且我们知道,随着我们开始了解
这种疾病的遗传学,主题有很多变体,表现形式从轻微到严重不等。对于患有这种疾病的儿童的父母来说,要查明原因可能非常困难,而且经常被误认为是其他疾病。症状发作年龄在18个月之前,通常在3个月大或出生时。
反复发作的偏瘫,即身体一侧瘫痪或无力,然后伴随其他我称之为阵发性紊乱的症状。这意味着它们有时存在,有时不存在。这可能是肌张力障碍发作,即僵硬发作,可能涉及身体的一侧或另一侧。它们真的可以模仿癫痫发作。除非你可能做了脑电图监测,否则你不会知道它们不是癫痫发作。
然后,A·卡迪将双侧偏瘫发作作为诊断标准之一,它可以从身体一侧无力开始,然后扩散到另一侧。当您出现身体一侧无力时,您通常是清醒的、警觉的,孩子们可能会哭泣或烦躁不安,然后您会
这种疾病真正有趣的地方在于,当他们睡觉时,所有症状都会立即消失。所以我们的第一种治疗方法通常是让这些孩子睡觉。过去,我们使用水合氯醛来做到这一点。有时您可以使用安定类苯二氮卓类药物。然后当他们醒来时,发作可能会复发,但这需要大约10到20分钟。
C被开了地西泮,这是一种苯二氮卓类药物,以及一种叫做巴氯芬的药物和许多其他药物。每个孩子,嗯,
父母会找出诱因是什么。哦,你不能让他们兴奋,因为他们会发病。或者如果你把他们放在浴缸里,他们绝对会发病。所以环境诱因非常非常常见。有些是接触水,有时是运动,比如在操场上剧烈的运动,阳光。
闪光灯。我没有遇到过这种情况,但显然某些类型的食物有时会引发发作,但每个患者的情况都略有不同。
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儿童交替性偏瘫听起来是一种疾病,特别是如果病情严重的话,可能会使孩子的日常生活极具挑战性。对于家庭来说,儿童交替性偏瘫的诊断之路往往漫长。但幸运的是,随着医学和科学的进步,这一过程变得更加精确。以下是祖蓬茨博士的再次发言。我的第一个病人,我最心爱的病人,我真的跟踪了她几十年。
超过25年。当时,我的第一个病人,我们不知道我们在处理什么。我的一个住院医生,一位正在接受培训的医生说,这肯定是一种癫痫发作。因为发作持续时间相当长,我们只是带她去做脑电图检查。
与脑电图相反,脑电图是脑电图,所以电极以特定的阵列粘在头部和头皮上。如果你观察脑电波,如果它是癫痫发作,你可以看到我们所说的尖峰。但在她的情况下,我们没有。我们看到一个特定半球的减慢。你可能知道大脑的右侧
控制身体的左侧,反之亦然。所以她,我不记得是哪一侧了,这没关系。假设她左侧无力。我们看到右半球减慢了。
C接受了几轮脑电图检查,包括在医院和在家中进行的检查。苏菲在接受警方采访时说,C的最后一次脑电图记录显示她大脑活动减慢。大脑活动减慢?我问医疗服务提供者,最好的治疗方法是什么?他实际上说的是治疗性运动。我说,我可以告诉你。
像许多疾病一样,儿童交替性偏瘫的诊断是使用各种工具进行的。正如祖潘兹博士在这里提到的,脑电图、基因检测以及至关重要的是父母的报告。实际上,我认为父母是最敏锐的观察者。我总是特别注意倾听父母所说的话。他们的观察通常是准确的。
家庭对它们的解释方式或医疗服务提供者对它们的解释方式可能完全不同。根据苏菲的说法,主要问题是西雅图儿童医院不了解儿童交替性偏瘫,所以他们没有看到她所看到的。我对我们在西雅图儿童医院的护理不太满意。
我们正在努力,因为我觉得他们没有认真对待事情。还因为我的女儿似乎患有一种相当严重但间歇性的疾病。问题是,如果我当天不能带她去看病,他们就看不到我说的是什么。许多父母为了查明病因而经历的这种诊断的漫长旅程。我想知道你能不能告诉我们
这种情况通常是什么样的,以及,是的,确定他们经常被误诊为什么疾病?听起来癫痫可能是常见的一种,或者说他们被归入一个罕见的不明神经系统疾病的类别。好吧,我认为至少现在人们,特别是儿童神经科医生,更了解这种诊断。但是,你知道的,一开始,是的,
医疗服务提供者可能会,是的,注意到这些眼球运动,也许我们应该让他们去看眼科医生,例如。让我们检查一下,确保他们的视力没问题。或者是的,他们的肌张力有点低,但让我们给这个婴儿一些时间来生长和发育。所以他们可能一开始会轻描淡写症状,需要一段时间才能去看眼科医生。到六个月大的时候,这些无力发作通常会被误诊为。
误诊为癫痫。所以我第一个病人,在她来看我之前,可能服用了六种抗癫痫药物,这些药物是由好心、善意的儿童神经科医生开的,我们当时没有人熟悉这种疾病,但为了公平起见。他们从未捕捉到过发作的
脑电图。那里没有线索。过去,我们会说,好吧,现在我们有视频脑电图监测,你可以将孩子连接到这个脑电图上,监测24到48小时,希望让父母诱发发作。因为记住我说过每个孩子都有自己的诱发因素。
这就是诊断变得更加模糊的地方,因为他们会说,“好吧,这根本不是癫痫发作。”“这显示了一个半球的减慢。”“这是什么?”这时,孩子和他们的家人会被转诊到三级医疗中心。——如果捕捉到这些发作,
在影像学上看起来与癫痫发作非常不同。这在一定程度上也类似于父母的报告,即他们在无力发作之前并没有癫痫发作。只是无力发作是自发发生的。是的。我认为获取病史是关键。嗯,
我的导师切尔诺夫博士说过,如果你没有得到一个好的病史,你就像一个在沙漠中游荡的游牧民族。所以病史是关键。儿童交替性偏瘫有一个基因标记,但围绕这部分内容有一些复杂性。问题是,哪些异常具有临床意义?所以我经常依靠咨询我的
遗传咨询师和遗传学家来说,让我们更深入地研究一下。所以你经常会进行外显子组测序并揭示基因异常,但随后你想知道父母,真正的生物学父母,这又打开了一个潘多拉魔盒,因为有些人认为
父亲是某某。我的意思是,你通常可以识别母亲,但父亲可能不是父亲。但是你必须有时查看整个家庭,看看这是不是同样的突变?这种突变是否位于一个区域,在一个基因中,它将编码一种蛋白质
实际上改变细胞功能的方式。如果父母也有同样的突变并且基因正常,那么它就会变得更加细微。所以这非常复杂。
如果你没有跟踪所有这些,底线是基因检测极其复杂。根据警方报告,杜克大学医学中心的穆罕默德·马卡蒂博士表示,C的儿童交替性偏瘫诊断是临床诊断。以下是报告中的一段话:“马卡蒂博士建议,CH没有特指儿童交替性偏瘫的基因突变。临床诊断仅基于CH母亲的报告。”
儿童交替性偏瘫的基因标记缺失是苏菲在接受警方采访时承认的事情,尽管她似乎将其描述为使她女儿的疾病更加罕见和特殊的事情。在一篇日记中,苏菲讲述了她联系致力于治愈儿童交替性偏瘫的基金会的一名董事会成员,谈论她女儿C的基因检测结果,结果可能是良性的。
她告诉他,C的儿童交替性偏瘫诊断仍然不容置疑,并宣称C可能会导致对这种疾病本身的理解取得突破,她似乎对此非常兴奋。她写道:“主啊,这会是我的收获吗?我的同情心带来了奇迹。百万分之一的女孩开启了科学突破。哇,主啊,哇。去做吧,主啊,去做吧。”
根据对儿童交替性偏瘫的研究,20%的患者没有基因标记,这使得获得准确的病史更加重要。所以我认为这实际上,这是一个很好的时机,可以回到我与医生交谈时一直有的这种感觉,我喜欢与医生交谈,那就是
你知道的,医学既是一门艺术,也是一门科学,对吧?就像医学中真正的人性化部分。你知道,我认为人们经常会想到,哦,技术,它是如此令人兴奋。我敢肯定,你已经看到这些东西有了很大的进步,尤其是在这些神经系统疾病方面。然后,归根结底,就像仍然只是,
坐在房间里与病人或父母交谈,你提到了从父母那里获取病史有多重要。所以听起来儿童交替性偏瘫,就像大多数事情一样,仍然非常依赖于这些对话、病史和父母的观察。对。它仍然是一种临床诊断。因为你可以患有儿童交替性偏瘫,但不患有ATP1A3。
对我来说,这就是医学如此引人入胜的地方。我的意思是,我从1979年起就当医生了。我们在那里。相信我,我们不是很多女医生。我们甚至没有,我们甚至没有CT扫描。我们没有核磁共振扫描。你必须是一个好的倾听者。如果你没有从病史中得到它
正如经常发生的那样,孩子的健康故事是决定她诊断的最重要因素。我们对苏菲讲述的关于她女儿年龄场景的故事有很多了解。
它很严重,而且限制性很强,以至于她无法参加许多常规活动,她甚至无法上学,她很可能会英年早逝。但真相是什么呢?在我看来,如果发作持续这么长时间,在那段时间内应该会住院。
哦,我会的。我会的,就我个人而言。是的。所以如果它是持续的和不变的,这会让我质疑。我想了解更多关于这个谜团的细节。没有人应该相信我,由我,安德里亚·邓洛普撰写、主持和执行制作。
我们的高级制作人是玛丽亚·戈塞特。妮可·希尔负责故事编辑。亚伦·阿贾伊负责研究和事实核查。我们的副制作人是格雷塔·斯特罗姆奎斯特。罗宾·埃德加负责混音和工程。诺拉·卡穆什提供行政支持。本周特别感谢迈克尔·李侦探和玛丽·祖蓬茨博士。如果您或您认识的任何人是医疗儿童虐待的受害者或幸存者,请访问Munchausensupport.com,与可以提供帮助的专业人士联系。