英語讀報｜"My 14-Year-Old Self" - Chen Yen-lin: Struck by an 'incurable disease,' I became the one relentlessly searching for a solution
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我的 14 岁的自己陈彦霖受到不治之症我成为了无法治疗的人我成为了无法治疗的人当我学到我患有肌肉疾病我的生活就像是一个常态的战斗对着一个身体的弱点我尝试了很努力去夺取肌肉弱点的缺点

在裙子上的角度正確,找到最好的方法前進。感覺像是有人在改變遊戲的規則,我可以調整的前後,我的身體會再次下降,使我重新開始。我一路遇到的爆發,每次都不停地發生。我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的幾天,我遇到的

为什么我的生活感觉像是一个无解的问题?有千万个"为什么"吓我,当时没有人能给我答案。现在,作为一名研究生,希望帮助其他患有 rare disease 的患者和我年轻的自己找到答案。我十四岁的时候,我像任何其他孩子一样,能够跑步和自由地跳动。然后我开始发现自己跑得比较慢,开始感到有点无力。

妈妈,你看,我的腿都在自己的身上,我一开始并没有想过身体的很多不一样的改变。因为我爸爸的工作,我去高中去美国。在一个学校的学习中,我跑上了一条路。但我一直以来感到累,甚至比学校的最快的女孩跑得更慢。当时,我认为是因为外国人比较高,而且比跑得更快。

我再次嘗試站在頭上,但我的腿開始不斷的顫抖,我的腿也快點掉了。我甚至跟媽媽說:"你看,我的腿都在自己的地方,像這樣在搖晃一樣的"。當我回到台灣時,我十五歲的時候,我們學校在一場運動中參加了一場運動。一位同學問我如果我很快,我回答:"我以前在我年輕的時候,我曾經在 13 秒內跑 100 米。"

P.E.船长认为这很不错,让我当上第二最后的跑者。我还记得在连续时,我还在练习手段。我跑的时候,我尝试过把绳子伸到最后的跑者。我的团队员在跑前,等着收到,但我无法抓住他们。无论我们试了多少次,我只能不断地伸手。在课堂里,一个同学说:"如果你不想跑,你可能只是说了这样。为什么用这个作为一个证明?"

结果我没有参加连续运动,无法解释我感到的痛苦。在我进入了 JIAE 高中后,我一直保留着我失败的健康体验是个秘密,一直担心:如果我失败了学校,我会不会能够上学?再加上,坐公交车的运动越来越难。在老的公交车上的第一步还挺高的,我明显感到我的腿不能高出足够的高度来上升。即使我能够上升,我没有力量把身体推上来。

无法再次拥有恐慌和混乱,我最终请了父母带我去医院进行检查。最初,我妈妈带我去见一位传统的中国医药医生。我们认为这只是一个发生痛苦的情况,可以解决几种药物的药物。我喝了两个月的中国医药,但是我的状况没有改善。走路时,我感觉像每天都在带着重量的背包,而爬上楼梯时,越来越难。

后来,与一个相亲的帮忙,我们去了云林的一个脏病院。在试试过程中,医生告诉我们我需要到台湾大学医院接受诊断。在那里,我被护理了两个星期,并且进行了详细的检查,包括 MRI、脂肪维生素和脂肪维生素。这种病毒没有治愈。

我仍记得当医生解释了测试结果时我父亲和我坐在一起当医生开始解释我患上肌肉疾病当时我正在顺着自己的步骤去做的事情医疗、药物、或是压力恢复因为我愿意变得更好我已经心态准备了医生推荐的任何治疗但后来出现了惊讶的消息我患上了一种很难受的病名为"脚骨肌疾病"没有治疗的药物

医生继续解释:这是基因,在你三十岁时,你可能会坐在车上。他继续解释我后来需要的照顾。但当时,我不能完全理解。这是不是一个进步的医学技术时代?怎么可能没有治疗?感觉像是一个试验问题,没有答案。必须有答案,对吗?我回到台北和佳义,我的心里是空的。我只能想到的是:为什么没有解决?

我慢慢地发现我的状况继续向上渗渗。晚上,当所有事情都安静了,我会想起我没有办法和其他学生一起玩足球,或者去玩乐。我会无法控制自己的泪。我甚至怕家人会听到我哭。所以我会把脸围在裙子上,哭泣在沉默中。

我还担心我突然开始哭在学校所以每天早上去学校的时候我会一直提醒自己如果你想哭,就放下它我尝试减少我会破坏的数量过去的时间,我无法再做的事情继续增长了我第二年高中的时候,我还能爬上梯子的我还能爬上梯子的我还能爬上梯子的

我一直经历过一天,我突然不能再做这些事了。当我刚开始大学的时候,我仍然可以自己走路,跑在不同的课堂中。但在路上,一直有意外的挑战。有一次,我跑去一堂教育课的时候,我意外地遇到一个小坡在一条车道的缝隙中。无法抵抗,我无法把腿伸开来踏上。

我站在那裡挺久的,直到有女同學突然來幫我。我感到不安,但那一刻我只能靠她的肩膀,用力爬上樓梯。最糟糕的時刻是我會跌倒在樓梯上,因為我不能夠高高的伸張腿,甚至會被跌倒的地面也會很不平坦。更大的問題是我自己也不能上樓梯。

我经常要求帮助的过来人,我必须向他们展示如何把我的下巴弄直,让我能站起来。或者,当我躺在床上尝试穿裙子时,我会看着我的腿,说:"动,立起来!"但无论我试了多久,他们都不会动。现在,当医生时,我在医院工作时,坐在车上,或是没有手腕的轮椅,我很难站起来。我经常需要我的同事帮助。

我生活常常面临着这些小事,让人们不顾其事。但对我来说,他们是很大挑战。与死亡那么近,我的梦想仍然有意义吗?我一直都很喜欢炸弹。作为一个小孩,我经常想象自己用自己的手来建造炸弹。我的梦想是在大学结束,然后有一天有机会工作在 NASA,National Aeronautics and Space Administration。

学习是应该是为了更好的工作而达到我的梦想,但这对我来说仍然有意义吗?在我第二年高中的时候,我甚至不敢把自己带到梦想中。我停止想要学习,我的学位从三级中降到十级中降。为了鼓励我,我父亲,一位大学教授,随意提出:"你为什么不去学医学和研究自己的病毒?"那一刻,我感到我重新发现了我的目的。

我决定拿起书本,努力去上医院。但我身体的情况下,我感到很容易感到累。幸好,我帮助我的教师,我能够集中在重要的点,我给他们所有的东西。但每次我告诉自己不要放弃,有些事情会很容易把我撞倒。

我讀過《呼吸》的科學書,書中說「呼吸」是一個肌肉的基礎。我心想:「如果呼吸是肌肉的基礎,那如果他們失去力量,我會死嗎?」「那會是我死的意思嗎?」那是我第一次感到死的距離,我感到恐懼,獨立,無助。我跌倒,不可控制地哭了兩小時,無法停止哭泣。

在我高中的年纪中,教授想我明白我们面临的考试压力,给我们每个人一个白纸表来表达自己。我写下了我和父母和姐妹之间的所有情绪。我记得在写,我哭了很久,不知道该怎么做,感到害怕和无助。一周后,我的教授给我三本书:《无人是完美》、《周末与 Maurie》和《钓鱼银银银》。

《无人是完美》的封面上有写了一张照片的作者,Hirotada Ototaki,他患上了肝脏脏脏脏病,并没有脊椎生长。我感受到他的正面和喜悦,这让我认为,至少我还能动,我比他更幸运。从那段时间以来,我的心理设施开始变化,我开始自我激动。我告诉自己,我必须向前推动,而不是被破坏。我确实做到了,最后我进入了医学学校,以这信念为基础。

然而,在我进入了医院的医学实验中,我仍然遭受了很多限制。我的手动作逐渐受到影响,我无法再次使用两个手。结果,我的最大的瓶子是无法进行急需的手术,例如将病人注射进入急救中心。在我上班时,我每个病人的照顾前,我必须要每个步骤都做好,以确保我准备好了。

例如,当其他医生接触病人时,他们通常会降低床墙。但我必须依靠我的腰部,以防止床墙被围住,以支援我的身体,以防止我进行像是咖啡治疗的手术。在那时候,我的腰部一直被弄伤,

我身体受到的累费使我身体更弱。有位同事建议我选择不需要通知转机的职位,但我相信只要我能做到某些事情,我应该尽全力,因为我不想要跟别人不同。我希望找到自己的情况的答案。虽然被诊断的肌肉细胞限制了我的选择,但我最适合的领域是医疗,因为我没有需要直接的患者接触。

医疗专业主要是在解决可能引起的病毒原因,这完全符合我开始的原因,找到自己的病毒解决方法。进入医疗中心时,我学到很多病毒没有治疗,不因为没有人想要研究它,而是因为它非常难。有时候,我也被这种心态限制了。然而,我去台北的维生医院学习生命测试,

我还在一个学生研究项目的研究肤细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细细

我问:我们能否防止别人被生成像我这样的难受病毒,并且避免他们遭受同样的患病?当我在中学时期受到肌肉疾病的诊断,这让我进入了一个没有解决的地方。然而,基因测试可能会带出一个办法。当我开始在中学时期受到的疾病问题,我现在有可能被回答。

通过我自己的基因测试,我发现两个父母都持有肌肉细胞的抑郁性基因,但他们都没有出现任何疾病。我老师的姐姐拥有了肌肉细胞的抑郁性基因,从两个父母中发现了疾病,虽然她的肌肉是更弱的。我弟弟的姐姐拥有了一种抑郁性基因,但没有发生疾病,而我姐姐的姐姐,幸运的是,并没有持有肌肉细胞的抑郁性基因。我对于我,因为我拥有了两个父母的抑郁性基因,我成为了在家里的最受影响的患者。

这意味着如果两个父母都持有同一种抗减性的肌肉维生素,每个孩子都有 25%的可能性发生严重的病毒,以获得两个父母的弱性基因。25%的可能性是完全没有受到影响,以获得两个父母的健康基因,以及 50%的可能性成为一个持有者,以获得一种弱性基因。这意味着他们不会发生病毒,但可以转移到下一个世代。

因此,只要基因测试证明有问题,风险可避免。例如,在无病病中生长的婴儿,以免受生长的病毒,这对我来说非常有意义。当更多的患者来找我解答时,我还建立了一间医院,名为"肌肉疾病和翻译医疗",在内湖的中央医院的医疗部署。

通过这些解决方法,我希望能给病人一个一层希望,让他们不再感到像我做的那样不太有用。我认为台湾的研究环境不太好。为了要求一年研究资金,你必须遵守某些公开的要求,而这些年轻人过去就是这样。但多少研究真的可以在一年内完成?

但是,我以前在新地安基隆医院工作过,医院用了一部分的赠款来测试和研究。我经常告诉患者或他们的家人,诊所的费用是约$30,000,但医院提供免费测试。如果您能够,您也可以考虑按照您的能力赠款,帮助另一个人,创造一个幸福的 cycle。

由于医学界的缺乏经济高度和病毒的缺乏,我希望能够建立一个病毒病毒研究研究所。通过资助、赠款和其他赠付方式,目的就是让每位研究员专注于一个特定的研究区域。可能每个研究项目中,会有机会把病毒消除。

我会轻轻地抱着自己说,一切都会过去。

当我被诊断时,我父亲感到犯罪,我母亲尽力保持情绪,但我不想让他们担心我的悲伤。我没有人和我分享我的邪恶的情绪。当时我的心里充满了恐慌和孤独。死亡超过了我的理解。如果我能够回到那一刻,我可能会创造另一种我,一个能够带来一些邪恶的情绪。我的 14 岁自己,列表介绍。

二十四岁,中学的第二年,通常是年轻症患者的最高阶段。这是一个你希望独特的时刻,但你还不够自信和稳定。身体和心理上,你是一个小孩和一个大人之间的地方。这是一种线路,之间的无情和成熟。经历了这些,你的未来可能突然变得明显,或者你仍然会感到疑惑。但无论如何,不要太担心,生活中没有一个完美的路线。

这篇文章与你,目前,前面和未来的 14 岁你相关的每个年轻人都和你以前的感受相同