粵語讀報｜【我的14歲】陳燕麟：被一個「沒有藥可醫的病」找上，讓我成了不停尋找解方的那個人
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我的 14 岁陈彦伦被一个没有药可医的病找上让我成了不停寻找解方的那个人

當我知道自己罹患肌肉萎縮症生活變成不斷和每天都更退化的身體奮戰總是努力克服因肌肉無力帶來的不便用什麼角度都可以穿上衣服用什麼方法都可以把腳踏出去就好像有人惡作劇改變了遊戲規則

過了沒多久身體又惡化一切又要重頭來過打擊不斷不斷出現無數個偷偷流淚的日子淹沒了我年少的歲月為什麼有一種疾病是不可以開刀為什麼我的病連藥都沒有為什麼自己的生命等於無解

千百個為什麼當年沒有人能告訴我答案如今我成為一名醫師投入基因研究我希望自己可以幫助其他患病患者和年少的自己找一個答案 14 歲之前我和所有孩子一樣能跑能跳然後開始感覺自己跑步變慢有些力不從心

媽媽你看我的腳震得多自然一開始我對於身體出現的異常並不以為意因為爸爸工作的關係我就跟著父母就讀中學有次體育課的時候跑操場跑了沒多久就覺得很累也跑得比第一名的女生還要慢當時我以為是外國人身高很高所以跑得很快

有次我站起腳尖但不自覺地腳震腳跟很快跌下來當時還和媽媽開玩笑說「你看看我的腳震得多自然」直到 15 歲回台灣後有一次學校的運動會舉辦大隊接力同學問我跑得快不快我就答他「小時候 100 公尺跑 13 秒」

體育股長認為不錯練習時就讓我擔任倒數第二棒

還記得那時我邊跑邊練習把棒交給最後一棒同學一邊坐跑一邊想要接棒但我就感到很吃力追不上同學試了幾次都沒辦法順利交棒到同學的手裡回到教室後同學說你不想跑就直接講吧為什麼要用這樣的方式呢也因此最後我沒有參加大隊接力有苦說不出

考上嘉義高中後體能變差這件事一直藏在我心裡甚至擔心體育不合格能不能畢業呢再加上坐公車通勤時因為舊式公車的第一階很高我已經明顯感覺腳跨不上去即使跨得上也沒有氣力將身體往上挪動對不起心中的害怕與疑惑我終於開口請父母帶我去就醫檢查

一開始媽媽帶著我去看中醫原本以為轉大人沒轉好吃幾劑藥就好了持續喝了兩個月的中藥狀況未見好轉每天都好像背著一個沉重的背包走路抬腳跨樓梯越來越吃力後來在親戚的協助下轉到雲林一家神經內科就醫

想不到一連串的檢查後醫師通知要轉診到台大醫院後來又在台大醫院住院兩週進行磁震造影、肌電圖、肌肉切片等詳細檢查

「這個病沒有藥可醫我還記得醫師告訴我檢查結果的情景我和爸爸坐在一旁他開始說明我罹患的是肌肉萎縮症當下我內心等著醫師告訴我們接下來要開刀還是吃很多藥復健因為我想趕緊將自己的病治好也早有心理準備要接受醫師安排的所有治療

沒想到 緊接著聽到的卻是自己罹患是一種罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症而這個病是沒有藥可以治療的

醫師繼續說明:「這是遺傳,你可能三十多歲就要坐輪椅了。」接著解釋後期要怎樣照顧,但我當時完全聽不明白,「這不是醫療很先進的時代嗎?怎會沒有藥醫的呢?」「就好像考試答題時,為何會有一題答案是無解?一定會有答案,不是這樣嗎?」

從台北返回嘉義的路途我腦中一片空白心裏只是糾結著為何會無解

後來我漸漸意識自己的狀況會越來越差每當夜深人靜想到以後沒辦法和其他同學一樣打球沒辦法出去玩眼淚就不自覺流下甚至怕家人聽到啜一聲還拿被子蓋著自己的臉繼續哭我也怕自己在學校的某個時刻想起會突然流淚因此上學前我總是不斷練習

要哭的話也要忍住讓自己想哭的次數盡量減少隨著時間慢慢過去我沒辦法做到的事情越來越多

高二那年的轉變就是走樓梯前一天還可以手扶著慢慢爬上樓梯的教室隔一天就已經沒辦法上樓梯了我不斷經歷著突然有一天又不可以做這件事又不可以做那件事剛剛上大學的時候還可以自己行動自己趕到不同的教室但在移動的過程中總有意外發生有一次趕著上通識堂

但想不到碰到行人報到交接處的小博因為兩旁沒有任何支撐可以扶根本沒辦法抬腳越過我站在那裡很久終於等到一位女同學經過幫忙雖然很不好意思但當下也只能搭著她的肩膀借力跨過那一小級

最慘的莫過於在路邊跌倒因為腳抬不起只要地稍有不平都很可能跌倒更加麻煩的是只是靠我自己根本爬不起身往往都要拜託經過的男生幫忙

還有一面教他們如何抱著我的腋下一面將我的雙腳打直才可以讓我站起來或者躺在床上要穿褲的時候看著自己的腳說「你動我抬起來」但無法動

「現在我是一名醫師 在醫院上班時 坐著有輪椅的椅子或沒有手扶的椅子都很難支撐站起來 也需要靠同事幫忙我的生活不斷面對這些對多數人來說是小事 但對我則是困難重重」

「死亡這麼近夢想還有沒有意義呢?」「我一直對火箭很感興趣小時候總是想用手製作火箭夢想讀完大學有機會去美國國家航空器太空總署工作讀書是為了未來找好工實現夢想但對我還有沒有意義呢?」

「連做夢也做不到的我高二有一段時間不想讀書成績也從本來的前三名跌倒十幾名之外為了鼓勵我擔任大學教授的父親在聊天時提到你要不要讀醫學系研究自己的病

「那個當下我就好像找回自己的使命決心重拾書本拼醫學系只不過當時的身體狀況很容易感到累還好在老師的幫忙下進行重點整理全力一搏不過每當我告訴自己不要氣餒的時候總是有一件事很輕易擊潰有次讀生物呼吸的章節課本描述橫格莫為

骨骼肌呼吸也要靠骨骼肌是不是有一天骨骼肌沒力的話最後不能呼吸呢我是不是就可以死呢這是我第一次感到距離死亡很接近令我非常害怕孤獨無助再一次崩潰大哭眼淚完全停不下來留了兩個小時

高三老師為了了解大家的考試壓力給每人一張白紙書法我將所有不敢告訴爸爸媽媽姐妹的情緒都寫成很長的一段話還記得我寫下我哭了很久不知道怎麼辦好害怕又無助一個星期後老師送了三本書給我五體不滿足最後十四堂星期二的課潛水中與蝴蝶

尤其不看不滿的封面就是罹患了先天 4G 切斷綜合症

無四肢的作者 月母楊安照片我感到她正面和快樂至少和我現在還可以相比我已經幸運很多原本心陷無助害怕等負面情緒的我心念逐漸轉換自我打氣一定要努力不要被擊垮我最後真是憑著這股信念考上醫學系

但進入醫院實習後仍然有很多限制因為我的手部動作逐漸受到影響沒辦法兩隻手一起用所以我最大的瓶頸是沒辦法替患者急救為病人緊急做氣管內插管實習的時候照顧每個病人之前我都一定要將所有步驟在腦裡演練一次才可以進行

例如一般醫師幫助院病患治療時會先放下床籃但我必須依靠手肘撐著床籃撐著我身體的力量才可以幫病患做導尿管等治療那時我的手肘支撐處一直都是乳清的狀態

「值班疲累令我身體更無力曾經有同事建議我申請不需要值班但我認為只要能夠做就盡力做因為我不想和別人不一樣」

「我想替自己的疾病找答案雖然罹患肌肉萎縮症限制了我的選擇適合我的科別只是有不太需要直接接觸病人的病理科而且病理科主要是幫助患者找出可能與疾病相關的原因也符合我當時想要學醫的初衷替自己的疾病找答案」

投入醫學領域我了解很多疾病無藥可用並不是沒有人想研究而是真的很困難我的想法也一度被局限住直到赴台北榮民總醫院學習基因驗測也在就讀博士班進行與肌肉萎縮相關的研究又開啟了我另一條道路

「我在博士一年級上學期還可以自行走路但下學期已經需要靠拐掌走路惡化速度變快當時我突然一想到或許這個疾病沒辦法醫治但是不是可以減緩惡化速度甚至更進一步往前推是不是不要再有跟我一樣罹患無藥可醫或罕見疾病的人出世就可以免去悲劇呢」

「國中被宣判罹患肌肉萎縮症時將我推入無解的境地但是基因檢測也是解方自己國中病發時對這個疾病所有疑惑也有機會找到解答我自己做基因檢測時發現我的父母親各帶有一個肌肉萎縮症的隱性基因但他們都沒有發病」

姐姐雖然遺傳了父母的隱性基因有發病但症狀較輕微弟弟也帶有一個隱性基因但也沒有發病妹妹則是完全不帶有這項缺陷基因是最幸運的

而我自己因為父母的隱性基因都有遺傳到成為給姐姐嚴重的病患意思就是如果父母親都帶有相同肌肉萎縮隱性基因每一個孩子都可能有四分之一成為重症父母有缺陷基因都遺傳到或者四分之一完全不會發病遺傳到父母好的那一個基因另外二分之一

即遺傳父親或母親一方的一個缺陷基因成為大因不會病發但會遺傳下去

因此只要基因檢測出現問題就有辦法避免風險例如西出不帶特別的配胎做試管嬰兒以免出生患有病的保保這對我來說相當有意義隨著越來越多患者找我看診想找出原因我也在內湖三種醫院病理科開設名為轉疫醫學器肌肉患病門診

但一年又做到多少研究呢?不過過去在新店艱辛醫院任職時

醫院內曾經有一部分的捐款用於基因檢測和研究我經常告訴患者和家屬知道做基因檢測自費大約是 3 萬元但醫院就給免費檢測如果你行有餘力也可以看看自己的能力捐款再幫下一個人形成善的循環

「由於罕見病在醫學上來說不具有經濟規模因此我希望有機會能創立罕病研究所透過募捐、捐款回饋等方式令每一位研究者專注研究一個領域或每一次研究都有機會消滅一種疾病」

罕見疾病目前仍有許多未知的存在我期許自己未來在這個領域不僅替患者找到更多答案也等於幫助國中時期的自己不再無助和疑惑

「我想和 14 歲的自己說如果可以回到 14 歲我希望回到我流淚不止的那個晚上然後拍拍自己說一切都會過去當知道患病的時候我的父親很內疚母親雖然盡量體諦但是我們也不想增加他們的難過然而我的負面情緒也無人可以分擔那時的我充滿著害怕 孤獨

死亡遠超過你的認知或者回到那時我可以創造另一個自己就可以分攤我所有的負面情緒本篇報導由 Pat 陸際