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中文讀報｜【我的14歲】陳燕麟：被一個「沒有藥可醫的病」找上，讓我成了不停尋找解方的那個人
2024/12/12
誰來讀新聞 by少年報導者
陈
陈燕麟
陳燕麟：14歲時被診斷患有肌肉萎縮症，這是一種無藥可醫的疾病，給他帶來巨大的身心痛苦和對死亡的恐懼。他經歷了無數個淚流滿面的夜晚，一度對未來感到迷茫，甚至放棄學業。然而，父親一句『要不要念醫學系，研究自己的病？』讓他重新燃起希望，找到了人生目標。
多年後，他成為一名病理科醫師，投身基因檢測研究，希望能幫助其他患者，也希望能彌補年少時無助和疑惑的自己。他積極投入研究，希望找到減緩疾病惡化速度甚至最終治愈疾病的方法。他認為，雖然許多疾病目前無藥可醫，但並不代表沒有人想研究，只是研究的難度非常高。
在求學和行醫過程中，他克服了疾病帶來的諸多不便，例如行動不便、手部動作受限等，但他始終堅持努力，從未放棄自己的夢想。他積極樂觀的面對生活，並將自己的經歷化作力量，去幫助更多和他一樣的患者。他希望透過基因檢測，找出疾病的遺傳原因，並進一步預防更多人罹患這種罕見疾病。
他目前在醫院開設門診，為患者提供幫助和希望。他希望未來能創立罕見疾病研究所，專注於罕見疾病的研究，為更多患者找到答案。他同時也希望安慰年少的自己，告訴他一切都會過去的。
Deep Dive
陳燕麟在14歲時被診斷出什麼疾病？
肌肉萎縮症。
陳燕麟的父親如何幫助他重新找到人生目標？
父親建議他念醫學系，研究自己的病。
陳燕麟在高中時期面臨的最大挑戰是什麼？
身體逐漸退化，無法像其他同學一樣正常活動，甚至無法上樓梯。
陳燕麟為什麼選擇成為病理科醫師？
因為他的手部動作逐漸受限，病理科不需要直接接觸病人，且能幫助他研究自己的疾病。
陳燕麟在基因檢測研究中發現了什麼？
他的父母各帶有一個肌肉萎縮症的隱性基因，他自己遺傳了兩個，成為重症患者。
陳燕麟希望未來在醫學領域達成什麼目標？
他希望透過基因檢測和研究，幫助其他罕見病患者找到答案，並避免更多無藥可醫的悲劇發生。
陳燕麟在高中時期如何應對身體退化帶來的壓力？
他曾經夜夜哭泣，害怕死亡，但後來透過閱讀勵志書籍，逐漸轉變信念，努力不被擊垮。
陳燕麟在醫院實習時面臨的最大挑戰是什麼？
因手部動作受限，無法進行急救或替患者做緊急治療，必須在腦中預演所有步驟。
陳燕麟如何看待台灣的研究環境？
他認為台灣的研究環境並不理想，研究經費申請壓力大，一年內能做的研究有限。
陳燕麟如何看待自己的疾病對家庭的影響？
他不想增加父母的難過，但內心充滿害怕和孤獨，無人能分擔他的負面情緒。
14歲時，陳燕麟被診斷出患有肌肉萎縮症，這是一種無藥可醫的疾病。他描述了疾病帶來的種種不便和痛苦，以及面對死亡的恐懼和絕望。他回憶起無數個偷偷哭泣的夜晚，以及對疾病的無助和疑惑。
- 確診肌肉萎縮症
- 無藥可醫
- 身體機能退化
- 死亡恐懼
- 無助與絕望
Shownotes Transcript