中文讀報｜【我的14歲】陳燕麟：被一個「沒有藥可醫的病」找上，讓我成了不停尋找解方的那個人
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我的 14 岁陈彦霖被一个没有药可医的病找上让我成了不停寻找解方的那个人

當我知道自己罹患肌肉萎縮症生活變成不斷的和每天都更退化的身體奮戰總是努力克服了因肌肉無力帶來的不便用什麼角度可以穿上衣服用什麼方法可以把腳踏出去就像有人惡作劇改變了遊戲規則沒過多久身體又惡化

一切又要从头来过打击不断不断的出现无数个偷偷流泪的日子淹没了我的年少岁月为什么有一种疾病不能开刀为什么连药也没有为什么自己的生命等于无解千百个为什么当年没有人能告诉我答案如今我成为了一名医师投入基因研究我希望自己能帮助其他的寒病患者以及少年的自己找一个答案

14 歲之前我和所有的孩子一樣能跑能跳然後開始感覺自己跑步變慢有點力不從心

一開始我對於身體出現的異常並不以為意因為爸爸工作關係我跟著父母就讀中學有次體育課跑操場跑沒多久覺得很累也跑得比第一名的女生還慢當時我以為是外國人身高很高所以跑得也很快還有次我踮起腳尖卻不自覺腳抖腳跟很快掉下來當時我還和媽媽開玩笑你看我腳抖得多自然

直到 15 歲回台後有一次學校的運動會舉辦大隊接力同學問我跑得快不快我回答小說 100 公尺 3 秒推鼓掌認為還不錯練習時讓我擔任倒數第二棒還記得那時候我邊跑邊練習將棒子交給最後一棒同學一邊助跑一邊想要接棒我卻感覺到很吃力追不上同學試了幾次都無法順利交棒給同學手中

回到教室后同学说你不想跑就直接说干嘛用这种方式也因此最后我没参加大队接力有苦说不出考上嘉义高中后体能变差的这件事一直藏在我心中甚至担心体育部及格能毕业吗再加上搭公车通勤时因为旧市公车的第一阶很高我已经明显感觉脚跨不上去即使跨上了却也没有力气将身体往上挪动

抵不住心中的害怕与疑惑我终于开口请父母带我去就医检查一开始母亲带我找到中医看诊原语为指是等大人没等好 才有我的好持续喝了两个月的中药情况却未见好转每天如同背着一个沉重的背包走路

抬腳跨樓梯越來越吃力後來在親戚的協助下轉到雲林一家神經內科就醫沒想到一連串檢查後醫師通知得轉診到台大醫院後來又在台大醫院住院兩週進行核子照影、積電圖、肌肉切片等詳細檢查這個病沒有藥可醫

我还记得医师告诉检查结果的情景我和父亲坐在一旁他开始说明我罹患的是肌肉萎缩症当下我的内心等着医师告诉我们接下来要开刀或是吃很多药复健因为我想赶紧把自己的病治好也早有心理准备要接受医师安排的所有治疗没想到紧接听到的却是自己罹患的是一种罹患的罹患肌肉萎缩症而这个病没有药可以治

医师继续说明这是遗传你可能 30 多岁坐轮椅这则解释后期要如何照顾但当时的我完全听不进去这不是个医疗很先进的时代吗怎么没有药医就像考试答案时怎么会有一题的答案是无解一定有答案的不是吗从台北回到嘉义的途中我脑中一片空白心中只纠结着为什么没有解药后来我渐渐意识到自己的状况越来越差

每当夜深人静想到以后没办法和其他同学一样打球没办法出去玩眼泪更不自觉地流下甚至害怕家人听到错记声还拿着被子盖着脸哭我也怕自己在学校的某个时候想起会突然流泪因此上学前我总是不断练习想哭要忍住让自己想哭的次数尽量减少

随着时间慢慢过去我无法做的事情也越来越多高二那年的转变是走楼梯前一天还能手扶着慢慢爬到楼梯的教室隔一天却已无法上楼我不断经历着突然有一天又不能做那个

刚上大学时还能自己行动自己赶到不同教室在移动的过程中总有意外发生有次我赶着上通识课没想到却碰到行人步道交接的小侃因为两旁没有任何支撑能扶根本无法抬脚越过我站在那边许久终于等来一位女同学经过帮忙虽然很不好意思但当下也只能搭着她的肩借力跨过小侃

最慘的莫過於在路邊跌倒因為腳抬不高只要地稍微不平都有可能跌倒更麻煩的是光靠自己我根本爬不起來往往都要拜託經過的男生幫忙還得一面教他們怎麼抱住我的腋下把我的雙腳打直才能讓我站起來或者是躺在床上要穿褲子看著自己的腿縮你動啊抬起來啊卻怎麼也動不了現在我是一名醫生在醫院上班

坐在有轮子的椅子或没有扶手的椅子很难支撑站起来也需靠同事帮忙我的生活不断面对这些对多数人来说的小事但对我却是困难重重死亡这么近梦想还有意义吗我一直对火箭很感兴趣小时候总想着用手制作火箭梦想念完大学有机会去美国国家航空地太空总署 NASA 工作

念书是为了未来找好工作实现梦想但对我还有意义吗连做梦都做不起的我高二有段时间不想念书曾经也从原本的前三名调到十名之外为了鼓励我担任大学教授的父亲在聊天时提起你要不要念医学系研究自己的病

那个当下我好像又找到了自己的使命决心重拾书本 拼医学系只不过当时的身体情况很容易感觉疲累还好在老师的帮忙下进行重点整理全力一搏

不過每當我告訴自己不要氣餒時總有一件事輕易擊潰有次讀生物呼吸的章節課本描述橫膈膜為骨骼肌呼吸也要靠骨骼肌是不是有一天骨骼肌沒力最後不能呼吸那我不就掛了嗎這是我第一次感覺到死亡離我很近這讓我非常害怕孤獨無助再一次崩潰大哭

眼淚完全停不下來流了兩個小時高三老師為了了解大家的考試壓力發給每人一張白紙書法將所有不敢告訴父母或姐妹的情緒寫成好長一段話還記得我寫下哭了好久不知道該怎麼辦害怕又無助一個星期後老師送我三本書無體不滿足最後是四堂星期二的課潛水中雨蝴蝶

尤其無敵不滿足封面就是罹患了先天性四肢切斷綜合症沒有四肢的作者以五陽框的照片我感受到他的正面與快樂至少我現在還能動我比他幸運很多原本深陷無助、害怕等負面情緒的我信念逐漸轉變自我打擊一定要努力不被擊垮我最後真的憑著這股信念考上了醫學系

但进入医院实习后仍然有很多的限制因为我的手部动作逐渐受到影响没办法两只手并用所以我最大的瓶颈是无法替患者急救为病人紧急做气管内插管实习时照顾每个病人之前我也一定要把所有的步骤在脑海中演练一遍才能进行

例如一般医师帮助愿患者治疗时会先放下床篮但我则必须依靠手肘撑着床篮撑住我身体的力量才能帮病患做导尿管等治疗那时候我的手肘支撑处只是都是 OCE 的状态值班疲累让我的身体更无力曾有同事建议我申请不需要值班但我认为只要能做就尽量做因为我不想和别人不一样

我想替自己的疾病找答案虽然罹患肌肉缩症限制了我的选择适合我的科别只有不太需要直接接触病人的病理科而且病理科主要是帮患者找出可能的疾病相关的原因也符合我当时想要学医的初衷替自己的疾病找答案

投入医学领域我了解很多疾病无药可用并非没有人想研究而是真的很困难我的想法也一度被局限住直到赴台北荣明总医院学习基因检测也在就读博士班进行基尔维梭相关的研究又开启了我的另一条道路

我在博士一年级上学期还能自行走路但下学期已经需要靠拐杖走路恶化速度变快当时我突然想到也许这个疾病没有办法治愈但是否能减缓恶化速度甚至更进一步往前推是不是不要再有人跟我一样罹患无药可医或罕见疾病的人出生就能免去悲剧呢?

国中被宣判罹患肌肉缩症时将我推入无解的境地但是基因检测也许是解方自己国中发病时对这个疾病所有的疑惑也有机会能找到解答我自己做了基因检测发现我的父母各带有一个肌肉缩症的隐性基因他们没有发病姐姐虽然遗传了父母的隐性疾病有发病但症状比较轻微

弟弟帶有一個隱性精也沒有發病妹妹則完全不帶有這項缺陷精是最幸運的而我自己因為父母的隱性精都有遺傳到成為比姊姊嚴重的病患意思就是如果父母親都帶有相同的肌肉萎縮症隱性精每個孩子可能有四分之一成為重症

父母有缺陷的基因都遺传到 1/4 完全不会发病遗传到父母好的那个基因另外 1/2 遗传到父亲或母亲一方的缺陷基因成为代因不会发病但是会遗传下去因此只要检测出有问题就有办法避免风险例如筛检出不带突变的胚胎来做试管婴儿以避免生出寒病宝宝

这对我来说相当有意义随着越来越多患者找我看诊想找出病因我也在内湖三军总院病理科开设名为转移医学及肌肉寒病的门诊至少能透过解方给患者一丝希望而不会像十多岁的我那样无助

我覺得台灣的研究環境並不好為了申請一年的研究經費必須達到多少論文的發表一年一年這樣度過可是一年又能做多少研究

不过过去在新店跟新医院任职时院内曾将一部分捐款用于基因检测与研究常告诉患者或家属做基因检测自费约 3 万块但医院可以给予免费检测如果你心有余力也可以使自己的能力捐款再帮助下一个人形成善的循环

由於寒少病在醫學上來說不具有經濟規模因此我希望有機會能創立寒病研究所透過募款、捐款、回饋等方式讓每位研究者專注研究一個領域也許每次的研究都有機會消滅一種疾病罕見疾病目前有很多未知存在我期許自己未來在這個領域不僅替患者找到更多答案

也等於幫國中時期的自己不再無助於疑惑我想和 14 歲的自己說如果可以回到 14 歲希望回到我淚流不止的那個晚上然後拍拍我自己說一切都會過去的

當知道離病時我的父親很內疚媽媽雖然盡量看淡但是我不想增加他們的難過然而我負面的情緒也無人能分擔那時我內心充滿害怕孤獨死亡遠超過你的認知也許回到那時我創造另外一個自己就能分擔我所有的負面情緒