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瑞恩·怀特不像其他孩子。这一点在他出生的第一天,1971 年 12 月 6 日就变得很明显了。
瑞恩在新生儿时期进行包皮环切手术时,无法止血。医生进行了一些检查,几天后,瑞恩·怀特被诊断出患有血友病,这是一种遗传性疾病,会阻止血液凝固。即使是轻微的损伤,如小的割伤和擦伤,也可能导致严重的失血。但对血友病患者来说,更大的担忧是内出血,这会随着时间的推移导致器官和关节受损。
目前没有治愈方法。血友病是瑞恩·怀特和他的家人必须学会应对的事情。尽管有这种情况,瑞恩还是能够过着相当正常的童年生活。
这主要归功于在操场上格外小心,以及新的药物使血友病患者能够在家中进行自我治疗。每周,瑞恩的母亲珍妮都会为她的儿子注射 VIII 因子浓缩物,这是一种由多达 20,000 名不同献血者的血浆提取物制成的产品。这种每周输注的药物含有血友病患者缺乏的“成分”,以实现足够的凝血。VIII 因子可以止血,甚至可以防止出血。
这种治疗方法在 20 世纪 70 年代的血友病患者中变得越来越普遍。它给了那些患病的人全新的生命。在 VIII 因子出现之前,血友病患者一直处于持续疼痛和急诊室就诊的状态。当出血发生时,他们经常需要使用拐杖、轮椅,并在医院长期住院。
其他人由于关节上持续的压力而永久性残疾,但现在不再是了。VIII 因子是一种救命药,它被血友病患者欣然接受。
然而,尽管它可能是一种奇迹药物,但 VIII 因子浓缩物并不能治疗肺炎。
1984 年 12 月 17 日,13 岁的瑞恩·怀特就是因为肺炎而住进了医院。在对他的肺部进行活检后,医生发现了另一件极其令人震惊的事情。瑞恩的 T 细胞计数下降到 25。健康个体的 T 细胞计数可能高达 1200。这意味着瑞恩的免疫系统实际上已经不存在了。
几天后经过进一步检查,医生证实瑞恩·怀特感染了一种新病毒。他患上了获得性免疫缺陷综合征,通常称为艾滋病。这是瑞恩的母亲珍妮。从一开始,你知道,他问我,我会死吗?这是他第一次被诊断出来的时候。他说,我会死吗?我想,天哪,我该如何回答这个问题?我说,我们总有一天会死。我们只是不知道什么时候。
在 20 世纪 80 年代初期,人们对艾滋病毒和艾滋病知之甚少,当时这种神秘的疾病迅速发展到流行病的程度。专家们还无法完全解释是什么导致某些人的免疫系统停止运作,但出现了一些趋势。医学专业人员发现,这种病毒主要在四类人群中传播。
1. 同性恋者 2. 静脉注射吸毒者 3. 海地人和 4. 血友病患者。像瑞恩·怀特这样的血友病患者。血友病患者被诊断出感染艾滋病毒的速度惊人,因为他们每周注射的血浆没有经过新发现病毒的筛查。事实上,当时甚至还没有检测这种病毒的测试。
只需要 20,000 名捐赠者中的一名受感染者就能污染整批 VIII 因子,然后这批受污染的药物被装瓶出售,并注射到像瑞恩·怀特这样的血友病患者体内。好吧,我们没有意识到我们认为可以挽救他们生命的药物,当时实际上是所有血友病患者的药物,最终夺走了他们的生命,因为它含有艾滋病毒,但我们当时并不知道。瑞恩·怀特被告知最多只能活三到六个月。
但时间过去了,他的病情有所好转。瑞恩努力奋斗并取得了胜利。一旦他恢复健康,瑞恩最希望的就是恢复正常的生活。忘记他的病情。忘记死亡。瑞恩·怀特只想再次成为一个孩子。
瑞恩·怀特想上学,他的医生也批准他复学。
即使在 1985 年初,人们普遍知道艾滋病毒不是一种空气传播疾病。艾滋病毒通过体液传播。因此,瑞恩·怀特对印第安纳州鲁沙维尔西部中学的学生、教职工和家长构成的风险非常小。
但西部中学的学生、教职工和家长不同意,而且不太欢迎他。我认为他不应该来这里。如果患有水痘和麻疹的人不能来,为什么他可以来?有很多谣言说
当他生气时,他会朝人吐口水。你能保证我的女儿不会因为帮助他而感染艾滋病吗?如果你不能,那么他不应该上学。我不想冒我孩子和他挨得很近,也许不小心被喷到唾沫的风险。超过 100 名家长和 50 名教师签署了一份请愿书,正式禁止瑞恩·怀特上学,并威胁说如果他被重新录取,将提起民事诉讼。
他们如愿以偿了。瑞恩正式要求亲自上学的要求被校长拒绝了。相反,瑞恩得到一个电话号码,可以打电话收听课堂教学,瑞恩后来声称这种经历比生病更糟糕。我不希望其他人感染,我能理解他们的担忧。
但我的意思是,如果我的医生说我可以回去,那么我看不出为什么我不可以。因此,怀特一家于 1985 年 8 月起诉了学校。科学站在他们一边。珍妮认为,一些医学专家的证词就足以让瑞恩重新入学。但这场战斗持续了数月。时间越长,情况就越糟糕。杂货店的收银员甚至开始把珍妮的零钱放在柜台上,因为他们害怕触摸她的手。
这是上帝的惩罚,他们会在她背后窃窃私语。对同性恋的报应。情况真的很糟糕。人们真的很残酷。人们说他一定是同性恋。他一定做了什么坏事或错事,否则他不会得这种病。这种骚扰持续了 14 个月,即使在法院裁定瑞恩·怀特可以返回学校之后也是如此。
走廊里的孩子们会叫他“怪人”。自助餐厅要求他使用一次性盘子和餐具吃饭。他必须使用单独的卫生间,并且不允许参加体育课。一些家长甚至在“艾滋病孩子”回来后就将他们的孩子从西部中学带走了。瑞恩·怀特从未感到如此孤独,但他英勇地战斗着。面对普遍的欺凌,他从未低垂着头。
他非常乐意与任何愿意倾听的人分享他关于自己疾病的知识。瑞恩尽最大努力消除对艾滋病毒感染者的污名。对于美国中部的许多人来说,他是隐藏在更靠近家中的无辜、白人、郊区的面孔。你知道,我不能责怪他们害怕,因为这对当时每个人来说都是新的。而且,你知道,当你对某事一无所知时,你会害怕它。他的心里没有仇恨,没有苦涩,
瑞恩·怀特明白,那些对他不好的人是“他们自己无知的受害者”。这是错误信息或缺乏信息的那种熟悉的疾病。你责怪谁?他们到底在害怕什么?很难对一个如此可怜的人生气。他们在我的文件夹上做了标记。他们写了“同性恋”和其他残酷的话。
我在谈论,你知道,他们指控你什么,吐在蔬菜上还是什么的?是的,吐在蔬菜上,咬一口饼干然后放回去。人们为什么要这样做?仅仅是为了恶意,还是因为他们害怕?好吧,我认为他们首先是害怕,这导致了,你知道,他们的恐惧控制了他们,他们只是相信他们想相信的东西。
恐惧使印第安纳州科科莫的一些居民砸碎了怀特家的窗户。恐惧迫使他们割破了怀特家的汽车轮胎。有一天,恐惧甚至向怀特家的客厅墙壁射了一颗子弹。幸运的是,当时没有人在家。“我不想死在科科莫,”瑞恩在受惊吓后不久告诉他的母亲。于是,这家人搬到了大约 25 分钟车程外的印第安纳州西塞罗。
瑞恩选择那个城镇是因为他喜欢当地的墓地。他告诉他的妈妈,他不会介意将来有一天在那里下葬。瑞恩也喜欢那所学校,那所学校欢迎他作为他们中的一员。他们不怕和他握手,而瑞恩·怀特在 80 年代后期一直在和很多人握手。他与学校系统的法律斗争成为全国头条新闻和杂志封面,并引起了艾尔顿·约翰等一线名人的注意。
瑞恩·怀特是一个例子,他可能在他的一生中展现了年轻人所能展现的最巨大的勇气和尊严,尽管他受到了如此大的偏见和虐待。瑞恩·怀特已经成为家喻户晓的名字。他出现在日间脱口秀节目中。他在一部关于他故事的电视电影中客串演出。迈克尔·杰克逊给他买了一辆新车。
瑞恩还与南希和罗纳德·里根一起参加了奥斯卡派对,这位前总统直到 1985 年才公开提及艾滋病,此前已有 5000 人(主要是男同性恋者)死于这种疾病。干得好,罗恩。尽管瑞恩·怀特确实享受着新获得的名声和关注,但他表示,他会放弃所有这些来摆脱他的疾病,这种疾病在 1990 年初卷土重来。
那年 3 月,瑞恩因呼吸道感染住进了医院。他 18 岁,体重只有 60 磅,当时他们给他戴上了呼吸器。在我看来,你像风中的蜡烛一样生活。瑞恩得到了很多道义上的支持。瑞恩在艾滋病筹款活动中认识的艾尔顿·约翰来看望了他。迈克尔·杰克逊、约翰尼·卡什、乔·蒙塔纳都打来了电话。数百人送来了卡片、电报和鲜花。
瑞恩·怀特于 1990 年 4 月 8 日去世,比最初预测的晚了五年,并且在他高中毕业前一个月。这个国家失去了一位在抗击艾滋病斗争中的领导人物。18 岁的瑞恩·怀特死于这种疾病。布什总统说,所有美国人都被他勇敢、坚强和继续战斗的能力所感动。
瑞恩·怀特的葬礼座无虚席。超过 1500 人参加了葬礼,其中包括瑞恩的朋友迈克尔·杰克逊和艾尔顿·约翰,后者演奏了一首献给瑞恩的歌曲,名为《Skyline Pigeon》。塞萨里奥墓地有一块 6 英尺 8 英寸高的墓碑,标志着瑞恩最后的安息之地。在他去世后的几年里,它至少被破坏和亵渎了四次。
毫无意义的努力,因为瑞恩·怀特的遗产将继续存在。他如此清楚地表明,每个患有艾滋病、感染艾滋病或死于艾滋病的人都是某个人的孩子,都应该得到我们通常给予孩子的同情和关怀。1990 年 8 月,美国国会通过了《瑞恩·怀特医疗法案》。
这是一项重要的艾滋病立法,拨款超过 20 亿美元,帮助城市、州和社区组织建立感染诊断和治疗系统。该法案自最初签署成为法律以来,已被重新授权两次。
今天,瑞恩·怀特的母亲珍妮仍在讲座、电视节目和采访中分享瑞恩的故事。她希望没有其他孩子的孩子不得不经历一些人在面对未知事物时可能表现出的残酷。瑞恩·怀特的故事是一个悲惨的故事,但还有成千上万个类似的故事。在 80 年代初期,美国大约有 20,000 名血友病患者。
在这 20,000 人中,至少有一半人通过血液治疗感染了艾滋病毒。一半。10,000 人被判处死刑。这甚至还没有计算世界其他地区的情况。这是一场可怕的悲剧,并且至少有一家负责任的公司预见到了这一点。有一系列内部备忘录和会议记录追踪了公司的每一个举动。当这些西装革履的人发现有问题时,他们是如何回应的呢?好吧,
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拜耳公司是世界上最大的制药公司之一。它已经这样很长时间了。这家总部位于德国的公司最出名的是在 19 世纪后期向饱受头痛困扰的公众推出阿司匹林,但该公司历史上还有更多有趣和令人不安的故事。首先,拜耳公司还被认为在 20 世纪初将海洛因商业化。
该公司实际上发明了“海洛因”这个名称,在柜台上销售它,并将其作为止咳药进行推广。这个名字来源于一个德语单词,意思是英勇和强大,德国人民在接下来的几十年里会听到这个词无数次。为了保持竞争力,拜耳公司与其他五家德国化工和制药公司于 1925 年合并成一家名为 IG Farben 的大型企业集团。
在 20 世纪 30 年代,IG Farben 成为失败的艺术家阿道夫·希特勒政治运动中最大的单一资金捐助者。据报道,公司高管们犹豫是否要表示支持纳粹,因为许多关键科学家是犹太人,包括发明阿司匹林的人。但最终,这是一项对未来的投资。一项将获得回报的投资。
IG Farben 成为二战中德国侵略的最大获利者,并发展成为整个欧洲最大的公司,也是世界第四大公司。该集团能够做到这一点的一种方式是在奥斯威辛集中营建立一个石油和橡胶厂,以利用奴隶劳动。数万名非自愿的无偿雇员,这是一种久经考验的节省成本的措施。
化学电池也在上升,特别是由 IG Farben 子公司生产的齐克隆 B。齐克隆 B 是一种基于氰化物的杀虫剂,在大屠杀期间被用于在毒气室中灭绝超过一百万犹太人。该公司的高管后来声称他们不知道纳粹在用这种化学物质做什么。他们一定认为希特勒正在对一片柑橘树林进行熏蒸。
几十年后提出的诉讼还指控 IG Farben 向“死亡天使”约瑟夫·门格勒提供有毒化学品,用于纳粹的人体实验。
门格勒会找到一对同卵双胞胎,并将化学物质、细菌和病毒注射到其中一个体内。他会记录结果,并将其与未感染的兄弟姐妹对照组进行比较,然后与 IG Farben 分享数据,用于开发未来的药物。合作是关键。尽管 IG Farben 后来否认与约瑟夫·门格勒在集中营进行的骇人听闻的实验有任何关系,但他们一定还有其他更重要的事情要做。
例如进行他们自己骇人听闻的实验。公司官员和集中营官员之间的信件包含关于购买犹太囚犯以将其用作科学小白鼠的讨论。IG Farben 拜耳集团的一名代表甚至讨价还价,商定每人的价格。“我们建议每位女性支付不超过 170 个帝国马克,”他写道。
“如果您同意,这些女性将归我们所有。我们需要大约 150 名女性。”该实验是为了测试该公司化学家开发的一种新型麻醉剂,显然这种麻醉剂尚未上市。交付后,IG Farben 员工回信给奥斯威辛客户服务代表,引用道:“150 名女性的运输状况良好。
然而,我们无法获得确凿的结果,因为她们在实验中死亡。我们恳请您再给我们送来一批女性,数量相同,价格相同。”该公司购买的其他犹太妇女被故意感染伤寒、肺结核、白喉和多种不同的疾病。然后,他们被给予实验药物,试图治愈或治疗她们。他们称之为研发。
据目睹实验的囚犯医生说。注射药物后,女性经常会出现循环问题、呕血和腹泻,其中含有“粘膜碎片”。她们大多数人都会死于此过程。本案中的严重指控并非偶然或不经考虑地提交给法庭。起诉书指控这些人负有重大责任……
将现代历史上最令人痛苦和灾难性的战争强加于人类。战争结束后,24 名 IG Farben 高管在纽伦堡战争罪犯法庭受审。美国检察官泰尔福德·泰勒指控该公司犯下了纳粹暴行的最恶劣行为。引用:“这些 IG Farben 罪犯,而不是疯狂的纳粹狂热分子,是主要的战争罪犯。
如果这些罪犯的罪行没有被揭露,如果他们没有受到惩罚,那么如果希特勒还活着,他们将对世界的未来和平构成比希特勒更大的威胁。1948 年 7 月,24 名 IG Farben 高管中有 10 人被无罪释放。其他人因参与大规模谋杀、奴役和危害人类罪而被判处轻微监禁。没有一个刑期超过八年。
许多战争罪犯一旦获释,就会在 IG Farben 分裂成的公司中等待他们的高管职位。例如,被判犯有战争罪的 IG Farben 化学家和经理弗里茨·特梅尔被选为拜耳公司的监事会成员,拜耳公司再次独立出来。拜耳公司和弗里茨·特梅尔都从未正式为他们在犹太人大屠杀中的作用道歉。
事实上,弗里茨·特梅尔在纽伦堡审判中为该公司奴役犹太人的行为进行了辩护。“强迫劳动并没有给被拘留者造成任何显著的伤害、痛苦或折磨,特别是考虑到这些工人的替代方案本来就是死亡。直到近 50 年后的 1995 年,拜耳公司才承认其纳粹过去。
该公司的新任首席执行官在匹兹堡为拜耳公司的新领导人(他们没有亲自参与该公司在二战期间的犯罪行为)介绍诺贝尔奖获得者和大屠杀幸存者埃利·维瑟尔时,为 IG Farben 的行为道歉。向纳粹出售毒气并以批发价购买人体小白鼠只不过是遥远而令人不安的记忆。
此外,自过去 50 年以来,还发生了许多其他不幸的事情,该公司应该为此道歉。到 20 世纪 70 年代,拜耳公司已经发展成为比 IG Farben 公司规模大得多的公司。他们扩展到西欧和美国的新的国际市场,并且该公司开始收购规模较小的实验室,以扩大其制药市场份额。
规模较小的实验室,如卡特实验室,因 1955 年 4 月的卡特事件而闻名,当时卡特实验室向 200,000 名儿童注射了一种新型脊髓灰质炎疫苗,其中含有活脊髓灰质炎病毒。疫苗的生产和检验过程中的缺陷导致 40,000 名儿童患上脊髓灰质炎。
这种疫苗很快就被放弃了。至少有 200 名儿童不同程度地瘫痪。至少有 10 名儿童死亡。但给孩子们接种脊髓灰质炎只是拜耳新收购的卡特实验室擅长的事情之一。卡特公司还为血友病患者生产了一种血液凝固产品,称为 VIII 因子浓缩物,这是一种来自天堂的奇迹药物,它不仅可以止住血友病患者的出血,还可以结束他们的生命。
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它在一年前出现在纽约的同性恋社区,然后出现在旧金山和洛杉矶的同性恋社区。现在它已在海地难民中被发现。没有人知道为什么。在吸毒者中,尤其是在纽约市。没有人知道为什么。在一些血友病患者中,这种疾病会阻止血液凝固,因此患者需要经常输血。为什么?
1982年7月16日,美国疾病控制中心报告称,三名血友病患者感染了新的艾滋病毒。或者说是一种疾病?或者是一种癌症?当时没有人真正知道。但新感染的血友病患者标志着一个令人担忧趋势的开始。因为在此之前,疫情主要局限于同性恋和吸毒人群。血友病患者证明了没有人是免疫的。
没有人是安全的,即使是印第安纳州的瑞恩·怀特或佛罗里达州的雷兄弟这样的孩子也不例外。
患有血友病的普通孩子,突然之间就背负了艾滋病死刑的污名和现实。里基、罗伯特和兰迪·雷兄弟在8岁之前都感染了病毒。就像瑞恩·怀特一样,雷兄弟和他们的家人遭受了邻居的极端欺凌。一旦他们被感染,雷兄弟就付出了沉重的代价。
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那是路易丝·雷,男孩们的母亲,像瑞恩·怀特的母亲一样,她不得不过早地埋葬她的孩子。里基和罗伯特·雷分别于15岁和22岁死于艾滋病。兰迪·雷仍然活着,并用现代药物控制他的病情。啊,是的,现代医学。全世界成千上万的血友病患者用他们的生命信任的那种医学。
这不可能。我们的生活变得好多了。我们可以控制它们,在家进行输液。事实上,我们的分会甚至不再定期开会了,因为我们不再像以前那样需要彼此。然后突然有一天,我们被告知,拯救我们生命的药物,赋予我们自由的药物,现在将夺走我们的生命。
1983年1月,拜耳公司旗下的库特实验室的管理人员承认,“有强有力的证据表明,艾滋病毒可以通过血浆制品传播给其他人,而库特公司生产的就是血浆制品。”
公司内部的一些科学家总是怀疑这种可能性,如果不是不可避免的话。考虑到库特公司招募的许多献血者都是囚犯、瘾君子、穷人、同性恋,或者兼而有之,他们每个人都是这种致命新病毒的高危人群,
这尚未得到证实,但一些医生怀疑血库和血浆中心可能正在传播一种新的、神秘的疾病,称为艾滋病。即获得性免疫缺陷综合征。在过去两年中,大约一千名美国人患上了这种疾病,这种疾病会破坏人体抵抗感染的能力。400名受害者死亡。
证据来自人口中一小部分但脆弱的群体,即15,000到20,000名患有血友病的美国人,他们的血液中缺乏凝血因子。通常情况下,血友病患者需要经常注射由数千名付费捐献者提供的浅黄色血浆制成的产品。
目前,没有人断然宣布美国的血液供应处于危险之中。人们对艾滋病本身知之甚少,它是什么以及它是如何传播的。但在这些问题得到解答之前,其他问题将持续困扰那些依赖他人血液维持自身生命和健康的人。
1983年3月,越来越多的证据表明,像VIII因子这样的血液制品是艾滋病在血友病患者中传播的原因,被感染者的尸体也在增加。疾病控制中心甚至发出警告,称血液制品是罪魁祸首,但拜耳和库特实验室不同意。
三个月后,该公司向世界各地的经销商发了一封信,声称艾滋病毒已成为许多国家“非理性反应”的焦点,并且关于通过血液制品传播的推测是“未经证实的”。拜耳和库特实验室继续销售VIII因子。
事实上,库特公司一个月前为其血友病治疗方案制定了一个全新的营销计划。1983年5月,法国一家竞争对手制药公司开始生产一种经过热处理的产品,类似于VIII因子。早期结果表明,对产品进行加热可以杀死艾滋病毒和肝炎病毒以及潜伏在红海中的其他任何东西。
作为回应,法国停止进口拜耳公司未经加热的产品,这显然对业务不利。因此,库特实验室策划了一种方法,通过让客户蒙在鼓里来让他们继续购买未经处理的血液。一份内部备忘录写道:
换句话说,库特公司和拜耳公司计划继续生产和销售VIII因子,直到他们能够拿出更安全的产品,或者直到更有权势的人告诉他们停止为止。在此之前,没有理由扼杀摇钱树,因为VIII因子价格昂贵,在20世纪80年代,每年要花费20万美元,而且生产成本相当低廉。库特实验室和拜耳公司赚得盆满钵满。
再加上每年5万美元的艾滋病治疗费用,这就像一份持续给予的礼物,至少对制药公司来说是这样。对于美国10,000名受害者来说,这是一个噩梦般的场景。当时大多数私人保险公司的最高赔付额为100万美元。超过此金额后,一个人将成为既有疾病,并将被抛弃,依靠他们自己的资源和日益减少的资金,至少直到他们死亡。
而且,正如拜耳和库特实验室当时对他们血液制品的危险性所表现出的否认态度一样,血友病患者自己也面临着一个决定:他们是否停止服用VIII因子,回到未经治疗的血友病所带来的痛苦生活中,或者他们是否继续每周输液,这样他们就不必再害怕每天都因出血而死
知道一次受污染的注射可能会使他们在最终杀死他们之前变成镇上的麻风病人。这让我们每个人都陷入困境。出血带来的风险是否大于感染艾滋病的可能性?我们谁也不知道。
或者这种担忧被夸大了?至少根据当时的国家血友病基金会执行主任艾伦·布朗斯坦的说法,没有理由放弃VIII因子为血友病患者提供的生活方式。
血友病患者继续使用他们急需的凝血因子产品极其重要,因为不使用它的风险更大。
比艾滋病本身的风险更大。国家血友病基金会是一个为血友病患者进行研究和游说的团体,它向其成员发出了一封信,淡化了通过血液制品感染艾滋病的风险。该组织声称,疾病控制中心没有建议停止或改变治疗方法,这根本就是不真实的。国家血友病基金会为什么要这样做?
一个明显的利益冲突。如果连他们自己的基金会都在领救济金,血友病患者还能相信谁?这是一个你已经知道答案的修辞问题。
但是,正如所鼓励的那样,血友病患者继续购买这种治疗方法,拜耳公司也继续销售这种治疗方法,即使该公司最终在1984年2月推出了热处理版本,也是最后一家这样做的大型血液制品公司之一。
拜耳公司声称,即使在新的无艾滋病毒版本上市后,他们也继续销售不安全的VIII因子版本,因为据该公司称,一些客户认为热处理版本的效果较差。原版效果非常好,以至于许多人都害怕更换,但根据库特实验室公司记录,这并不是唯一的原因。
该公司签订了几份所谓的“大型固定价格合同”,他们想用原产品来履行这些合同,因为原产品的生产成本更低。较低的成本导致更高的利润率,而更高的利润率则会导致爸爸拥有更大的游艇。
库特实验室是美国领先的血浆制品供应商,它已经加快了巴氏杀菌过程的测试,希望能够杀死不明的艾滋病病原体(如果它确实存在于血液中)。
被要求自愿退出捐献的付费捐献者,如果他们属于艾滋病高危人群之一。根据1984年11月15日举行的库特实验室会议记录,还有大量的未售出的未经加热的库存。该公司计划“再次审查国际市场”,以确定是否可以销售更多原产品。
换句话说,如果由于某种原因,库特公司无法继续向美国的血液病患者销售不安全的产品(无论是在法律上还是其他方面),除了道德和基本的人性之外,还有什么能阻止他们向不知情的患者和医生海外销售受污染的血液呢?答案显然是什么也没有。因为库特实验室和拜耳公司正是这样做的。女士们,先生们,下午好。
首先,已经发现了艾滋病的可能病因,一种已知人类癌症病毒的变体。其次,不仅已经鉴定了这种病原体,而且还开发了一种大规模生产这种病毒的新方法。第三,随着病毒和这种新方法的发现,我们现在有了艾滋病的血液检测方法。通过血液检测,我们可以以几乎100%的确定性识别艾滋病患者。
1985年初,疾病控制中心宣布研制出第一种筛查血液制品中艾滋病毒的检测方法,或者说是科学界现在更常称之为艾滋病毒的东西。这项检测本来可以更早地开发出来,但研究人员之间就应该给予谁荣誉以及发现人类逆转录病毒的经济奖励进行了长时间的公开争论。
新的检测证实,对血液制品(如VIII因子)进行热处理可以使病毒无法检测到,这证明热处理是一种更安全的选择。然而,拜耳和库特公司继续向日本、中国、阿根廷、马来西亚、印度尼西亚、欧洲部分地区、中东等地运送原产品。这些地方不一定知道这种风险,也没有自己进行筛查的能力。
这就是为什么很难确定卡塔尔国际运输导致多少艾滋病毒病例的原因。在早期,并没有记录这种新病毒。但据报道,当时血友病患者感染的几率为90%。仅在1985年前三个月,就有超过500万单位的潜在受污染产品运往这些国家。再说一次,这已经是更安全的版本上市一年多之后了。
没有人知道有多少人实际上死去了。“我们可以善意地继续向日本运送未经热处理的凝血产品吗?”根据公司记录,库特公司在1985年2月自问。显然可以,其他地方也可以。该公司行为的影响日益显现。
香港和台湾的血友病患者开始对艾滋病毒呈阳性反应,这导致库特公司的远东经销商询问新的产品是否可以销售。该公司回应称,在原产品的库存用完后,将发送“更好、更安全的替代品”。
拜耳公司后来声称,向日本、台湾和香港等地运送新产品的延误是由于血浆短缺以及在获得这些国家销售批准方面的“程序要求”造成的。但台湾和香港的官员都否认了这些说法。拜耳公司将更安全产品的推出延误归咎于官僚噩梦般的流程,香港卫生部门助理主任说,这个流程通常只需要一周时间。
该公司只需要申请进口许可证。1985年5月,美国联邦政府发现了拜耳公司及其库特实验室的行为,美国食品药品管理局的血液制品官员哈里·M·迈耶尔博士邀请这些公司参加会议。
会议的细节尚不确定,但库特公司的管理人员后来表示,食品药品管理局希望“悄悄地解决危险血液制品问题,而不惊动国会、医学界和公众。小题大做。”
情况比这更糟。美国政府允许这种情况发生。食品药品管理局允许这种情况发生。现在政府完全睁一只眼闭一只眼。数千名无辜的血友病患者死于艾滋病毒。不仅他们正在死去,他们的家人也正在死去,因为他们感染了这种疾病。该公司完全知道他们的产品有问题。他们知道它感染了艾滋病毒。他们倾销它是因为他们想把这场灾难
变成利润。当月晚些时候,库特实验室的一名官员宣布,远东地区不再有市场,该公司在不到两个月后停止了所有未经加热产品的运输。没有罚款,没有刑事指控,除了几名法国医生因向患者提供这些产品而被判犯有疏忽罪。
但就对拜耳公司的处罚而言,只有少数受害者与之达成了秘密和解,这些受害者被要求签署保密协议。更多的人运气不佳,因为提起诉讼的三年时效期已过。
和解金来自拜耳公司为血友病患者设立的3亿美元赔偿基金。到1997年,拜耳公司和其他三家生产类似产品的公司总共支付了超过6亿美元,以解决20世纪80年代受感染者的赔偿问题。2003年,《纽约时报》重新审视了旧伤。
该报刊登了库特实验室内部文件的摘录,详细介绍了该公司在更安全的替代品上市后向海外销售价值数百万美元的潜在受感染血液制品的做法。公共公民健康研究小组主任西德尼·M·沃尔夫博士是一位花了几十年时间调查此类滥用行为的人,他告诉《纽约时报》:“这些是我见过的最令人震惊的制药公司内部文件。”
拜耳公司别无选择,只能做出回应。该公司当时的总裁杰克·瑞安发表了一份声明。其中一部分写道:
拜耳公司一直以负责任、合乎道德和人道的方式为全球血友病群体提供救生产品。近二十年前做出的决定是基于当时的最佳科学信息,并且符合当时的规定。他们不能根据今天可获得的信息来评判。2010年,拜耳公司与22个国家的血友病患者达成了另一项和解协议。
由于保密协议,细节相对未知,但据传金额达数千万美元。希望数百人获得了公平的赔偿。但世界各地其他国家的血友病患者仍在等待他们的机会。我认为整个事情的处理方式绝对令人震惊。这件事应该在发生时就得到处理。而不是拖这么久。这些人已经生病了。
他们已经在为自己的生命而战,而不得不为正义而战则使情况变得更糟。不应该这样。我不知道,失去我的儿子真是太可怕了。我只是希望,怀着所有的希望,我还活着,但一个永恒的疑问结束了,我可以得到一些安慰,继续我剩下的生命。
自从20世纪70年代和80年代的血液制品丑闻以来,已经开发出了血友病治疗的合成版本和安全测试。感染血液传播疾病的风险已基本消除。艾滋病毒和艾滋病也已完全可以治疗,尽管它仍然是世界上主要的死因之一。自艾滋病疫情爆发以来,已有7490万人感染了艾滋病毒。其中3200万人死亡。
即使这种情况已经可以控制,患者仍然会经历自第一天以来就存在的具有心理破坏性的偏见。科学已经发展,但对这种疾病的污名化却根深蒂固。事情变化越多,它们就越保持不变。我认为拜耳公司可能会同意这一点。
根据consumersafety.org的数据,拜耳公司面临着超过16,000起与埃舍里希菌相关的诉讼。据称的副作用包括偏头痛、脱发,甚至是危险的妊娠。拜耳的股价此前15年来跌幅最大。投资者正在权衡旷日持久的法律战的潜在成本,此前新收购的孟山都公司被判赔偿2.89亿美元。这起诉讼声称除草剂草甘膦会导致癌症。
关于突发性心脏病、无法解释的中风和严重的肾衰竭的真相。关于数千起神秘死亡以及拜耳公司发现的一种可能致命的药物的真相,但该公司仍然向澳大利亚市场大量投放这种药物。
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