People
D
Dr. Michael Levy
L
Lauren Bright Pacheco
S
Sabrina
S
Sumaira
Topics
Sumaira讲述了她24岁时被诊断患有视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)的经历,以及她在诊断过程中遇到的挑战和克服的困难。她详细描述了疾病的症状,包括视力丧失、身体麻木、疼痛等,以及这些症状给她带来的身心痛苦。她还分享了她与家人、朋友和医生的互动,以及他们对她的支持和帮助。Sumaira的经历突出了罕见病患者在诊断和治疗过程中面临的诸多挑战,以及他们对支持和理解的需求。 Lauren Bright Pacheco作为主持人,引导Sumaira讲述了她的故事,并对她的经历表示同情和理解。她还采访了神经科专家Dr. Michael Levy,以帮助听众更好地理解NMOSD这种罕见疾病。Lauren的采访风格亲切自然,能够引导听众深入了解Sumaira的内心世界,并对她的坚强和勇气表示敬佩。 Sabrina作为Sumaira的姐姐,分享了她对妹妹病情变化的感受和担忧。她描述了在Sumaira生病期间,她和家人对Sumaira的支持和陪伴。Sabrina的叙述展现了家人之间深厚的感情,以及他们在面对疾病时的互相扶持和鼓励。 Dr. Michael Levy作为神经科专家,对NMOSD进行了专业的解释,并分享了他对该疾病的治疗和研究进展的看法。他解释了NMOSD的病理机制、症状和诊断方法,并对Sumaira的治疗方案提出了建议。Dr. Levy的专业知识和经验,帮助听众更好地理解NMOSD这种罕见疾病,并对未来治疗的可能性充满希望。

Deep Dive

Key Insights

Why did Sumaira's vision problems start after a routine wisdom teeth extraction?

Sumaira experienced an infection after the extraction, which led to inflammation and eventually vision loss in her right eye. The initial symptoms were a small black circle in her vision that expanded over days.

Why did doctors initially think Sumaira's vision loss was neurological?

An MRI revealed inflammation in her brain, specifically on the optic nerve, which was causing her vision loss. This indicated a neurological issue.

Why did Sumaira's symptoms worsen a week after her 25th birthday?

She lost vision in both eyes, couldn't feel half of her body, experienced severe pain, nausea, and even lost consciousness. This rapid deterioration prompted an emergency hospital visit.

Why did Sumaira feel guilty about her condition affecting her family?

Sumaira felt guilty because she didn't want to add stress to her family's lives, especially after they had already experienced a significant loss with her brother. She felt responsible for causing them more trauma.

Why did the doctors suspect Sumaira had neuromyelitis optica (NMOSD)?

Sumaira's symptoms, including severe inflammation in the brain and optic nerve, matched the clinical picture of NMOSD. However, she tested negative for the associated antibodies, making the diagnosis more challenging.

Why did Sumaira consider euthanasia during her lowest point?

Feeling overwhelmed by her condition and the constant hospitalizations, Sumaira considered euthanasia as a way to escape the relentless physical and emotional pain. She was desperate for relief and felt she couldn't continue living like that.

Why did Sumaira start the Samira Foundation?

Sumaira started the foundation to raise awareness of NMOSD and other rare neuroimmune conditions, fund research, and build supportive communities for patients. Her goal was to empower others and provide a platform for those who felt lost.

Why is Dr. Levy cautiously optimistic about a cure for NMOSD in the future?

Dr. Levy believes that recent advancements in understanding how the immune system reacts to aquaporin-4 could lead to treatments that turn off this specific immune response. This would allow patients to avoid lifelong immune suppressant medications.

Chapters
While working in ophthalmology, Sumaira experienced sudden vision loss in her right eye, followed by a diagnosis of optic neuritis. Doctors reassured her, but her symptoms resurfaced, escalating rapidly.
  • Sudden vision loss in right eye at age 24
  • Optic neuritis diagnosis
  • Symptoms resurfaced a week after 25th birthday

Shownotes Transcript

我从好好的一个人变成了撞墙、在办公室晕倒、双眼失明、半身不遂。那时我们都决定我必须立刻去医院。这不是什么外在可见的东西。所以他们最终经常会去急诊室,因为症状很严重。我姐姐问医生:“她会没事吗?”医生没有回答。

我觉得自己要死了。我唯一能想到的是,我不想让我妈妈再失去一个孩子。与一个未知的敌人作战会有多么可怕?一个你无法识别也无法预料的敌人。如果这个敌人来自内部呢?一种连医生都无法识别的疾病。

近一半的美国人患有某种慢性疾病,许多人都在努力争取准确的诊断。这些是他们的故事。我是劳伦·布莱特·帕切科,这是《有症状的》。见到萨米拉·艾哈迈德,你立刻会被她灿烂的笑容和她内心燃烧的激情所吸引。

我确实钻进了兔子洞。苏迈拉是一个美丽的名字。谢谢。但它对你来说也有一个非常贴切的含义。它翻译过来是著名的女人,一个娱乐大众的女人,一个成功的女人。所以我想,你的父母怎么会给你取名叫苏迈拉?哦,我的上帝,我震惊了,因为我35年的生命……

我一直以为萨米拉源于阿拉伯语单词Samra,意思是棕色皮肤。它确实出现了,但它是一个成功的、著名的女人,一个娱乐大众的女人。我起鸡皮疙瘩了。我起鸡皮疙瘩了。所以你必须和你父母核实一下,看看他们给你取名时是否知道这一点。对于那些不认识你的人,你会如何形容你自己?

我认为我天生就是领导者。从我还是个孩子的时候就是这样。倡导一直以不同的形式存在于我的生活中。所以我相信社区。我是一个非常以社区为中心的人。我会形容自己为

某种意义上的世界公民。我对文化、语言、不同的国家、人们的生活方式,以及人们本身都非常着迷。

作为三个姐妹中最小的一个,萨米拉比她姐姐萨布丽娜小16个月,她们几乎像双胞胎一样长大。我认为因为我们年龄相近,所以我们更容易产生共鸣。我们一起跳舞,一起上舞蹈学校,一起上唱歌课,一起上主日学校,然后,你知道的,我们上了同一所高中。所以我们有非常……

亲密的关系,因为我们一起做了很多事情。作为背景资料,我的父母从亚洲一个小国孟加拉国移民到美国,他们搬到了新泽西州,那也是我出生和长大的地方。在新泽西州,我们非常幸运地拥有一个

根深蒂固的孟加拉社区。所以这些人像我的父母一样移民到美国,他们的孩子像我一样在美国出生。为了保持我们的文化活力,他们建立了这个社区,直到今天仍然如此强大。所以其中包括一所舞蹈学校,一所当地的舞蹈学校,一所唱歌学校。

在这个社区里,萨米拉爱上了表演、唱歌、跳舞、演戏,所有的一切。受到她从小和家人一起观看的宝莱坞电影的启发,她梦想成为一名明星。高中期间,她甚至搬到印度学习表演艺术,展现出一种冒险的勇气,这种勇气很快就会证明是无价的。

尽管她的演艺事业初露锋芒,但萨米拉还是决定优先考虑她的教育,并回到家乡上大学。对我来说,令人惊奇的是,你在这么小的年纪就过着非常国际化、非常充实的生活。

即使现在回想你的童年,也没有健康问题吗?没有什么会是危险信号吗?没有。我非常健康。那么,告诉我你的症状是什么时候开始的。你当时全职工作,住在波士顿。你是什么时候开始注意到有些不对劲的?

所以我在上大学和之后几年里暂停了演艺事业。所以这是2014年春天,我24岁的时候。我做了口腔手术,非常标准。我拔掉了四颗阻生智齿。然后手术后,我感染了,这是

显然很不舒服,但仍然,我并没有太在意。我去看了医生。他们用敷料和抗生素之类的东西治好了它。所以我并不担心。但那次感染两周后,我的右眼视力突然下降了。它开始只是一个小的黑色圆圈。

但在接下来的几天里,它不断扩大,不断扩大。现在所有这一切的讽刺之处在于,我当时在眼科工作。谢天谢地,因为我立即找到了一些我一起工作的医生,我说:“嘿,我看不见我的右眼了。”他们立刻说:“哦,让我们检查一下你的角膜。”结构上一切正常。然后我做了一个叫做视野测试的东西。

在这里,他们能够看到我的右眼视力下降了大约60%。我的视野就像收缩了一样。那一定很可怕。

劳伦,真有趣,我一点也不害怕,因为我想,哦,我有眼疾。我和九位眼科医生一起工作。他们都隶属于哈佛大学。我会没事的。他们会解决这个问题的。所以我一点也不害怕。事实上,我没有像我应该那样认真对待它。

所以他们诊所能做的只有这么多。所以他们把我送到医院去做核磁共振成像,因为他们认为这可能是神经系统方面的问题。

所以核磁共振成像显示有炎症。请解释一下他们是如何告诉你核磁共振成像结果的。是的,真有趣。2014年7月4日,我带着我的周末包来到麻省眼耳医院。我想,好吧,我要做这个核磁共振成像,然后去参加我的7月4日烧烤派对。太天真了。我以为我会像进进出出一样,你知道的,非常容易。

而原本应该是两三个小时的预约,却变成了在急诊室待了14个小时,见了一个又一个专家,他们都在挠头,想知道为什么这个年轻的、否则健康的女性会每小时迅速地失去视力?当我从核磁共振成像室出来时,我被几名神经眼科医生迎接

他们说:“萨米拉,你的视力下降是因为你大脑视神经有炎症。”我最初的反应是:“不,我没有。”

因为你无法在这么年轻的时候处理这样的事情,当你完全健康的时候。否则,有人告诉你你的大脑有炎症,你就是不相信,因为24岁的时候,你认为自己是无敌的。所以我拒绝了。我说:“不,那不是我的。你一定是弄错了。”他们说:“不,不,不。这就是。”他们是否提出了可能导致这种情况的原因?

所以我立刻被送进了成人神经科,他们开始给我注射大量的静脉注射类固醇。我当然也照做了,但你知道的,你会有疑问。你会想,这是怎么回事?我为什么会这样?所以在发病初期,向我解释的是,我患有特发性视神经炎,这是由于炎症引起的视力下降,我的视力会在三个月到一年内恢复。

他们说:“别担心,你会没事的。你一生中确实有16%的几率患上多发性硬化症,但这只是一个很低的百分比。我们很有信心你的视力会恢复,一切都会恢复正常。”当我出院时,他们说:“服用一些维生素D。你的维生素D严重缺乏。”所以,同样是在24岁的时候,当你周围的所有专家都不担心,并说你会没事的时候,你会想,好吧,好吧。

我会没事的。我继续我的生活,即使视力下降了。萨米拉相信这些麻烦很快就会过去,她回到了正常的生活,工作、家人、聚会,以及和朋友们一起度过的夜晚,直到她的症状迅速再次出现。

几周后我刚满25岁,我至今仍然坚持,我像摇滚明星一样狂欢,因为你知道,25岁,黄金年华。是的,就在我25岁生日后一周,我的双眼失明了。我感觉不到我的半个身体。一切感觉都在燃烧。我也感到有些疼痛。

严重的恶心。我没有像正常人那样生病时待在家里,而是在我办公室周围所有这些医生身边感觉更安全。我不想独自一人在家发生这一切。

我正走向或蹒跚地走向我的办公室,试图……幸运的是,它在一个人口稠密的地方,因为我看不见,我实际上撞到了一堵墙,撞到了我的额头,然后我倒下了,我想我确实昏迷了几秒钟,但这很快,因为接下来我看到我的老板说:“你好,你还好吗?”然后,你知道的,我的同事也在那里,我只是说

我认为我没事。他们知道这一点,因为他们几乎每隔几个小时就会来查看我的情况。现在想象一下,我和所有这些在哈佛大学和麻省总医院的专家一起工作,他们拥有世界上所有的资历,他们每天都在治疗各种各样的眼科疾病。这是他们第一次看到这样的事情。所以即使是他们也很紧张。看到我老板脸上紧张的表情,那时我才开始认真对待这件事。♪

萨米拉还没有向她的家人透露第一集或她视神经炎症的任何细节。她一直把它藏在心里。现在,在去急诊室的路上,她面临着向家人分享这个消息的艰难任务,这是她一直害怕的事情。我没有告诉我的家人第一集的事情,因为我不想吓到任何人。医院里似乎没有人认为这是一件大事。所以我认为,我不会无缘无故地让大家担心。

但我坐在救护车上,我打电话给我的家人,我说:“你们需要来波士顿,我认为有些事情非常不对劲。”当时我的职业生涯还很新鲜,我接到了电话,这有点令人畏惧,接到一个电话,就像:“嘿,听着……”然后,当她开始谈论它时,当然更情绪化了,老实说,我不知道问题的严重程度

问题的细节是什么。我们谁也不知道是什么,直到你到达那里,你在那里待了几天,那时它才变得更像,“好吧,事情变得更真实了,有些事情不对劲。”

几个小时内,每个人都到了波士顿。这一次,我可以看出医院也认真对待了这件事。并不是说他们以前没有认真对待,但我认为他们也明白事情已经发生了变化。事情已经发展了。这与我们第一次处理的情况不一样。所以我立刻被送进了医院。四个小时的影像学检查,20瓶血液。我第一次做了腰椎穿刺,那是我经历过的最糟糕的事情。我立刻开始静脉注射类固醇。

对于那些不理解的人,你能解释一下腰椎穿刺是什么,以及感觉如何吗?是的,这是他们用一根巨大的针从你的脊髓中抽出脑脊液。我的意思是,我现在谈到它都起鸡皮疙瘩了。我一生中做过两次。这是我一生中经历过的最痛苦的事情之一。

那么,告诉我你的家人是如何从不知道有问题到紧急情况的。带我回到他们都围在你身边的那一刻。我服用了很多药物,因为我非常痛苦。所以我记得第一次见到他们是在我做了腰椎穿刺之后。

我在我的房间里。我肯定服用了吗啡。我从,我想,也许是小睡或药物引起的小睡中醒来,感到困惑。我还能看到我妈妈脸上害怕的表情。而我的姐姐只是试图理解发生了什么。

这太有趣了。我从来没有真正谈论过这个。所以如果我激动起来,那是因为有时回想起来很痛苦。但是,我是一个这样的人,给人们的生活带来快乐会让我感到快乐。让人们微笑,让他们感觉良好。这是我的爱的语言,从我还是个孩子的时候就是这样。我永远不想成为一个给别人生活带来压力、让他们沮丧、让他们生气或哭泣的人。很明显……

我的家人,在我们各自经历了所有这一切之后,现在又经历了另一起创伤或悲剧,而这一切都是因为我。所以我感到非常内疚。我要哭了。这让我心碎。是的,我感到难过,因为我不想给家人的生活增加更多压力。我们已经经历了这么多,而且

我在想,我有一个弟弟,他在三周大的时候去世了。他死在我出生之前,但我对他有一种疯狂的联系。我唯一能想到的是,我不想让我妈妈再失去一个孩子。

萨布丽娜,看到你的小妹妹在医院里那样,你当时最害怕和担心的是什么?家人在萨米拉面前没有表达的是什么?我认为是未知的,对吧?就像不知道这是什么,她需要什么治疗,治疗的效果,是否会是积极的、消极的。你知道的,这都是反复试验。

我认为发生的一件事是我的姐姐问医生:“她会没事吗?”医生没有回答。那时才意识到,“没有回答”不是一个好的回答。几周内,萨米拉从一个享受生活的健康24岁年轻人变成了迅速失去视力的年轻人。炎症正在她大脑中蔓延,医生们努力稳定她的病情。

医生们现在告诉你什么?在那时,我第一次听到我的诊断名称。所以他们告诉我,我怀疑患有视神经脊髓炎。他们不知道为什么会发生这种情况。当时,没有批准的疗法,所以他们必须尝试不同的治疗方法。他们告诉我,没有治愈方法,而且非常罕见。

我听到这一切后,有两个问题要问他们,那就是,我会死于这种病吗?他们回答说,他们不知道。我问,我是否做了什么导致这种情况发生?因为我无法理解为什么会发生这种情况。我想拥抱你。这太有趣了。

视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)是一种极其罕见的疾病。然而,哈佛医学院神经学助理教授兼麻省总医院神经科医生迈克尔·莱维博士专门治疗这种疾病。现在,如果你必须,不一定要简明扼要,但用外行人的术语来说,你能给我一个NMOSD的定义吗?

有一种针对一种叫做水通道蛋白4的自身蛋白的免疫反应。你的免疫系统不应该对它做出反应,但在患有NMO的人身上,它确实会。特别是针对脊髓和视神经中的水通道蛋白4蛋白。当它攻击视神经和脊髓时,会导致失明和瘫痪。

正如莱维博士进一步解释的那样,NMOSD最常见于女性,特别是亚洲或非洲血统的女性。虽然

虽然萨米拉的水通道蛋白4抗体检测呈阴性,但她的临床诊断是基于她的完整症状图和病史,包括她复发的严重程度和频率。

还有一些其他的常见症状或早期指标表明病情发展?有一些早期指标。如果免疫系统攻击视神经,第一个迹象之一就是眼球运动疼痛。感觉就像每次你向上、向下或向左、向右移动眼睛时,都会感到疼痛。所以人们只想直视前方或闭上眼睛。

然后,这会在几小时到几天内迅速发展成视野中某一部分的灰色斑点,通常在一只眼睛中,但有时在两只眼睛中。然后,在大约一到两周内,这会发展成几乎完全的视力丧失。所以这是视神经攻击的典型过程。如果它攻击脊髓,典型的进展是手臂或腿部或两者的无力。

或相同部位的麻木,通常伴有疼痛。疼痛感觉像一条带状的、缠绕在腹部周围的疼痛。它通常也与肠道和膀胱功能障碍、潴留有关。所以东西不会像应该的那样排出。当我第一次开始从事这个领域的工作时,从发病到诊断的平均时间超过三年。

现在不到九个月。哇。所以现在还不算好,但我认为我们已经取得了很大的进步,因为我们有血液检测。你如何帮助你的病人控制焦虑、抑郁和接受诊断后必然会产生的恐惧?好吧,我一直对人们坦诚。我告诉他们,在我的诊所里,23%的人坐在轮椅上。

60%的人至少一只眼睛失明,他们有水通道蛋白4抗体。他们有。我不能对他们撒谎说,“哦,一切都会好起来的。”过去,我们30%的患者会在五年内死于NMO。这种情况不再存在了。死亡率已从30%下降到9%。当然还有改进的空间。但我从这些严峻的数字开始,然后我告诉他们关于NMO的好消息。

因为关于NMO有一个好消息,那就是如果我们开始治疗,并且可以预防未来的发作,那么它们就不会比今天更糟了。真的吗?因为背景中没有进行性疾病过程。没有什么像那样的。所有残疾都是由发作引起的。所以如果我们能预防发作,我们就能预防所有未来的问题。

扎米拉被所有这些搞得措手不及,但她最担心的还是她大脑的炎症。她开始接受一系列治疗以控制炎症,现在她面临着心理上的打击,这是平衡行为的新部分。当我从医院回家时,当然一切都不一样了。我的梦想、我的愿望、我的恐惧现在都不同了。我现在每天服用18片药。我正在接受化疗,而且

你知道的,不确定我的未来六个月会是什么样子。所以我卧床休息,只是试图放松和恢复,并弄清楚所有发生的事情。我心想,即使在这种情况下,我仍然非常幸运,因为

我在美国。我在马萨诸塞州。我在波士顿,这是这个国家,这个世界上医学圣地。所以告诉我你的症状,因为你得到了诊断,你正在接受治疗,但这并不意味着它被治愈了或消失了。你的症状是如何发展的?视力忽明忽暗,取决于那天的情况,

所以我头几年确实长期遭受视力下降的困扰,但也像感觉神经疼痛和身体灼热感一样

以至于我感觉自己完全虚弱无力。对于一个对自己的身体表达如此强烈的人来说,这真的,我觉得自己被囚禁在自己的身体里。当所有这些事情发生时,我的右耳也有一些听力下降。因为我服用的所有这些药物,这种感觉也受到了影响。我无法像我想的那样品尝食物的味道。

所以在某种程度上,我的所有感官都受到了这种疾病的影响。更复杂的是,我的抗体检测呈阴性,而这种抗体与我的疾病有关。我们中实际上有30%的人抗体检测呈阴性。所以对我来说这意味着,好吧,我们有一个正在进行的诊断,但让我们检查一下其他一切,以防万一我们错过了什么。

最重要的是,我在头六个月内复发过三次。所以就像进进出出医院,接受积极的治疗和干预,但也寻找潜在的其他诊断,然后因为我的药物而变得不育,并在25岁的时候被告知你可能永远无法生育孩子。所以如果你想考虑一下,冷冻你的卵子。

在这么小的年纪冷冻卵子,就像,“好吧,我们对此很聪明”,你知道的,在化疗之前,在任何药物之前。但就像,“好吧,哇。”所以同样,一切都很混乱。

这太疯狂了。我的意思是,我一直在接受针对这种疾病的治疗,每天服用口服药物,现在正在采集我的卵子,感觉自己的身体很不舒服,寻找诊断,一次又一次地复发。你一定筋疲力尽了,在情感上、精神上、身体上、精神上都筋疲力尽了,因为你全职工作

你所感受到的一切。是的,我是。我基本上成了一名专业的病人。我筋疲力尽了,但我没有时间去想自己有多么疲惫。我只是不停地走下去,走下去,走下去。事实上,有空闲时间

让我感到不舒服,因为那时我有时间去思考我身上发生了什么,我像瘟疫一样避开了它。所以我几乎故意让自己忙碌起来,以避免理解正在发生的事情的严重性。萨布丽娜,作为她的姐姐,你当时是如何支持她的?因为诊断带来的最初信息和描述并不好。

所以我会很坦率。我的整个家庭都很情绪化。我认为这给她增加了更多压力。所以更像是成为一个支持系统,就像,“好吧,哭出来,想想你的想法。”但与此同时,你仍然在这里。所以你不是孤军奋战。

由于萨米拉的水通道蛋白4抗体检测仍然呈阴性,医生们进行了几项测试以排除其他潜在的原因,包括PET扫描以检查癌症。我认为寻找我身上发生了什么的过程中最黑暗的时刻是。有一种想法是,“萨米拉,你可能实际上患有癌症。”我说:“癌症?你说什么?”

他们说:“不,不,不,这实际上将是那些你宁愿患有癌症的情况之一。我们稍后将回到《有症状的》,这是一个医学悬疑播客。加入我和帕尼科医生,与辛迪·劳珀和米歇尔·伯恩斯坦厨师一起讨论斑块型银屑病和银屑病性关节炎,它们之间潜在的联系以及发展永久性关节损伤的风险。

如果您有感染或发烧、出汗、发冷、肌肉酸痛或咳嗽等症状,请告诉您的医生。

接种过疫苗或计划接种疫苗,或者如果炎症性肠病症状出现或恶化。可能会发生严重的过敏反应和严重的湿疹样皮肤反应。了解更多信息,请访问1-844-COSENTIX或cosentix.com/Cindy。现在回到《有症状的》,这是一个医学悬疑播客。

萨米拉与这种难以捉摸的疾病的斗争导致她的健康迅速恶化。她双眼视力下降超过60%,促使医生发现她大脑严重炎症,影响到视神经。萨米拉不断进出医院,感觉像家人的负担,承受着巨大的情感压力。尽管她的医生怀疑是NMOSD,但没有任何测试结果是确定的。

在她快要崩溃的时候,她非常希望PET扫描结果会显示为癌症阳性,这至少会提供一条明确的前进道路。但结果呈阴性,让她又回到了原点。任何正常人都会对这个消息感到欣喜若狂。真是如释重负。但我却崩溃了,因为我无法相信这就是我的生活。

首先,我祈祷患上癌症。这是闻所未闻的。其次,我现在因为没有患癌症而感到沮丧,因为这意味着我必须忍受这种可怕的诊断。我崩溃了。我完全崩溃了。那时我找到我的医生,我说:“够了,够了。我已经每天,每小时,醒着或睡着,经历了这八九个月了。我需要休息一下。”

我再也做不到。所以我计划去所有让我非常快乐的地方旅行。你知道的,我想,“我要去迪拜。我要去孟买,在那里我有作为演员的美好回忆。我要去我的国家孟加拉国。”我是在医生的祝福下计划的。他们对此并不高兴,但他们理解我精神上、情感上、心理上都需要这个。

当她想出这个疗伤之旅的想法时。是的。我非常反对。好吧。告诉我她的理由是什么,以及你反对的理由是什么。她的理由是,同样,这是一次疗伤之旅,是她生活的压力让她受不了了。我的理由是,上帝保佑,如果发生任何事情。

你会怎么做?她说,“好吧,那里有医生。”但就像,“你需要一个专科医生。”这没有任何意义。但她预订了。然后宇宙说了另外的话。在我应该动身去旅行的前一天晚上……

我被告知,由于我一直在进行化疗,我的白细胞数量非常低,如果我甚至感冒或腹泻,我死亡的可能性高达95%。所以他们基本上说我走会违反医疗建议,我需要签署所有这些文件,他们就像恳求我不要走。

所以我不得不取消我的旅行。最重要的是,我复发了。所以,我没有登上飞机去我想去的所有地方,而是在医院接受治疗。当我回家时,我说,我不想再这样生活了。我不想再过这样的生活了。我调查了世界各地实行安乐死的场所,并说,

在我承诺任何事情之前,我想到了我的母亲和她一生中经历的所有损失,以及这会对她造成什么影响,会对我的妹妹和那些那时仰慕我的人造成什么影响。萨米拉渴望得到某种解脱,于是她转向波士顿的一位灵性治疗师,寻求指导,以应对疾病带来的精神打击。

他告诉我一些非常简单但让我铭记在心的事情。直到今天,我还记得它。他告诉我,有时候事情必须变得非常糟糕,然后才会好转。我确实把这句话记在心里。第二天……

我被加冕为2050年孟加拉国美国小姐。哦,我的天哪。你编不出这些东西。太不可思议了。一点指导,然后是虚拟比赛中应得的认可。

这小小的乐观和清晰的提升重新点燃了萨米拉继续寻找答案的动力。在癌症检测呈阴性后,她接受了她患有NMOSD的临床诊断,并意识到她需要组建一个医生团队来帮助她控制症状,其中包括该国最著名的NMOSD专家之一,莱维医生。

你还记得最初见到她时,她在健康方面处于什么阶段吗?我是在一次探访中见到她的,当时我来波士顿参加所谓的“患者日”,我们会在一个周末在一个小房间里接待15、20、25人,只有几个演讲者。

只是为了让大家聚在一起,让他们互相交流。我们会做一些讲座,但真正的目的是让每个人都互相交流。他被邀请作为特邀演讲嘉宾。

来自霍普金斯。他当时在霍普金斯。当然,我很崇拜他。我的意思是,这是NMOSD领域的人之一。他在研究、临床护理甚至支持方面做了很多工作。我见到他,就拥抱了他。我说的只是,谢谢你。谢谢你。谢谢你。谢谢你如此关心这些疾病。他对我来说,对我们所有人来说都是英雄。我可以……

代表我们社区的每一位患者,NMOSD和MOGAD,莱维医生是我们的英雄。当人们介绍自己是血清阴性NMO时,总会有那么一点感觉,我的医生并不完全知道发生了什么,但我现在在这个帐篷里。我在这个帐篷下,因为我有NMO,虽然我的检测结果呈阴性,但我别无选择。你们会帮我解决这个问题的。这就是她介绍自己的方式。

随着症状的出现,他们会说,好吧,让我们找一个知道如何治疗的人。随着时间的推移,我组建了一个由相当多的专家组成的团队,尤其是在最初的几年里,你知道,这包括神经科医生、神经眼科医生、泌尿科医生、妇科医生、试管婴儿生育专家、风湿病学家、物理治疗师,最后但同样重要的是,一位精神科医生。

我不得不优先考虑我的心理健康。最后,在一位支持性的专家团队的帮助下,萨米拉开始测试各种免疫抑制疗法,并开始进行每半年一次的维持性膀胱镜检查,以解决她持续存在的膀胱问题。

尽管由于她疾病的罕见性,这个过程非常艰巨,但全面的护理最终得到了回报。在接下来的几年里,她的视力恢复了,她的发作和住院次数变得越来越少,严重程度也越来越轻。她有更多的精力恢复正常生活,并为她在NMOSD症状发作期间创立的基金会投入时间。

Smyre基金会,也称为TSF,现在已经10岁了。我们是一个全球性的非营利组织,致力于提高对NMOSD(我患有的疾病)、MOGAD(一种相关疾病)和其他罕见神经免疫疾病的认识。我们非常热衷于建立支持社区,为

我们资助研究、奖学金、期刊出版物,当然,也代表患者进行倡导。我最喜欢我们组织的一点是,多样性是我们的一大组成部分。这对我们来说是一种超能力。我们是真正由患者领导、患者驱动、科学主导、疗法不可知的,并且真的只是试图以不同的方式做事。

那么,10年过去了,你的生活怎么样?美好。它是如此明亮。它是如此丰富多彩。它是如此令人惊叹。我觉得自己是世界上最幸运的人。

有时我不敢相信这是我的生活。这很有趣,因为那些认识我很久很久很久的人会说,萨米拉,你最终得到了你想要的生活。你知道,你可以穿漂亮的衣服,环游世界,让人们快乐,拥有一个平台。我认为她做的每一个成功的活动,只要包括患者,都是

很棒的。看到这些患者把她视为像她看待我们一样,这让我感到非常高兴,对吧?就像你说的,莱维医生让她感觉自己被看到了。这就是她让患有这种疾病的其他人感觉自己被看到的方式。你改变了这么多人的生活,因为当我想到

你在25岁的时候被告知,你最好祈祷是癌症,因为癌症有研究和资金。人们关注它。所以它比这种极其罕见的疾病要好。但你改变了这一点。到目前为止,你为研究筹集了多少钱?

在过去的10年里,我们筹集了大约500万美元。哇。100万美元直接用于研究。许多其他资金用于组织患者日活动。我们现在已经在三个不同的国家、12个不同的城市举办了这些活动。

还有不同的患者项目。我非常热衷于知识成为患者力量的源泉,并成为一种赋权工具。因此,我们大量投资于患者教育、网络研讨会、播客和患者故事。是的。

虽然NMOSD通常会给患者带来毁灭性的打击,但萨米拉领导的基金会工作以及全球正在进行的研究,让莱维医生对该疾病的未来结果持乐观态度。

如果你挥舞魔杖,拥有无限的资金,你会把它们放在研究的哪个领域,为什么?我认为现在最令人兴奋的研究领域是尝试,我不想过分强调“治愈”这个词,但我真的相信,从科学的角度来看,我们已经到了可以考虑如何关闭免疫系统的阶段。

针对这种蛋白质,水通道蛋白-4。当疾病开始时,免疫系统被激活,并被告知水通道蛋白-4是有害的。现在,我们对这一过程是如何开始的有了更多的技术和了解

我们能够在小鼠模型中关闭对水通道蛋白-4的免疫反应。哇。所以我认为这是最令人兴奋的研究领域。这就是我会把钱花的地方。因为你可以想象,一位患者来了,我现在告诉他们,是的,我们有很好的药物,但你必须终生服用。我们必须在某种程度上抑制你的免疫系统,直到你生命的尽头。但如果我能告诉他们,看,我们知道是什么激活了你的免疫系统,现在我们有这种治疗方法,它只会再次关闭它,

然后你就不需要终生服用免疫抑制药物了,那将是非常酷的。你是否谨慎乐观地认为,“治愈”这个词会在你的一生中出现?在我的一生中,是的。我不会对五年甚至十年做出承诺,但我认为将来,是的,这将是一件真实的事情。你希望人们从萨米拉的故事中得到什么启示?

我认为这是一个很好的故事,因为它有它的磨难和苦难,对吧?一切都不顺利完美。而且她仍然在个人和职业上都坚持了下来。

到达一个包容和开放理解的地方,不仅是她罕见的疾病,还有许多其他尚未被谈论的罕见疾病和病症。因此,它只是为那些认为自己迷路了,无法联系的人打开了一扇门,并为他们提供了这个平台。

你真的永远不知道生活会如何发展。所以,继续前进,继续前进,即使在 times 非常艰难的时候,因为另一面可能完全不同,当然,它可能比你想象的或你为自己想要的东西好得多。

我在我组织的每一个患者日都会说,我们真的不能让我们的疾病和诊断来定义我们、吞噬我们或限制我们。除了我们患有的疾病之外,我们的生活中还有许多其他方面。

梦想和愿望可能会改变,但它们最终可能会变得更大。依靠你的社区。依靠那些爱你和你爱的人。你永远不会成为别人的负担。我必须自己学习这一点。我花了很长时间才学会这一点。但我们必须一起经历这些事情。生活太疯狂了,不能独自应对这些事情。

如果你想了解更多关于NMOSD的信息,你可以访问萨米拉基金会的网站samirafoundation.org。如果你认识的人可能会从本集的信息中受益,我们鼓励你分享它。

我的名字是萨迈拉·艾哈迈德。我是萨迈拉基金会的创始人兼执行董事。在过去的10年里,我一直患有一种罕见的自身免疫性疾病,称为视神经脊髓炎谱系障碍,也称为NMOSD。

在下周的《有症状》节目中,请收听《有症状家庭医生来访》的全新一集。这次我们将与16号病例的劳伦联系。如果你还没有听过这一集,我们强烈建议你在听之前先听。劳伦开始经历剧烈的疼痛,这无法用她的专业舞蹈生涯来解释。她的身体正在慢慢地背叛她。

曾经毫不费力的动作很快变得几乎不可能。在寻找解脱15年后,劳伦最终被诊断出患有银屑病关节炎。加入我们,让我们一起回顾她为了重建生活并重新掌控自己所牺牲的一切。

与往常一样,我们很乐意听到你的声音。请将你对本集的看法或你自己的医学谜团发送至[email protected]。请在你收听播客的任何地方对《有症状》进行评分和评论。我们下次再见。在此之前,保重。

《有症状》是iHeartMedia的Ruby Studio制作的节目。我们的节目由我,劳伦·布莱特·帕切科主持。执行制片人是马特·罗曼诺和我本人。我们的后期制作EP是詹姆斯·福斯特。我们的主管制片人是西娅拉·凯泽。我们的编剧是约翰·欧文和戴安娜·戴维斯。我们的编辑是西娅拉·斯普林。

加入我和帕尼科医生,以及辛迪·劳珀和米歇尔·伯恩斯坦厨师,一起讨论斑块状银屑病和银屑病关节炎,以及发生永久性关节损伤的潜在联系和风险。

Cosintix Secukinumab被用于治疗中度至重度斑块状银屑病的成年人(300毫克剂量)和活动性银屑病关节炎的成年人(150毫克剂量)。如果你对Cosintix过敏,请不要使用。在开始使用之前,请检查结核病。可能会增加感染的风险,并降低抵抗感染的能力,例如结核病或其他严重的细菌、真菌或病毒感染。

有些是致命的。如果你有感染或发烧、出汗、发冷、肌肉酸痛或咳嗽等症状,或者接种过疫苗或计划接种疫苗,或者炎症性肠病症状出现或恶化,请告诉你的医生。可能会发生严重的过敏反应和严重的湿疹样皮肤反应。了解更多信息,请访问1-844-COSENTIX或cosentix.com/cindy。