Case #24: Sumaira
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我从好好的一个人变成了撞墙、在办公室晕倒、双眼失明、半身不遂。那时我们都决定我必须立刻去医院。这不是什么外在可见的东西。所以他们最终经常会去急诊室，因为症状很严重。我姐姐问医生：“她会没事吗？”医生没有回答。

我觉得自己要死了。我唯一能想到的是，我不想让我妈妈再失去一个孩子。与一个未知的敌人作战会有多么可怕？一个你无法识别也无法预料的敌人。如果这个敌人来自内部呢？一种连医生都无法识别的疾病。

近一半的美国人患有某种慢性疾病，许多人都在努力争取准确的诊断。这些是他们的故事。我是劳伦·布莱特·帕切科，这是《有症状的》。见到萨米拉·艾哈迈德，你立刻会被她灿烂的笑容和她内心燃烧的激情所吸引。

我确实钻进了兔子洞。苏迈拉是一个美丽的名字。谢谢。但它对你来说也有一个非常贴切的含义。它翻译过来是著名的女人，一个娱乐大众的女人，一个成功的女人。所以我想，你的父母怎么会给你取名叫苏迈拉？哦，我的上帝，我震惊了，因为我35年的生命……

我一直以为萨米拉源于阿拉伯语单词Samra，意思是棕色皮肤。它确实出现了，但它是一个成功的、著名的女人，一个娱乐大众的女人。我起鸡皮疙瘩了。我起鸡皮疙瘩了。所以你必须和你父母核实一下，看看他们给你取名时是否知道这一点。对于那些不认识你的人，你会如何形容你自己？

我认为我天生就是领导者。从我还是个孩子的时候就是这样。倡导一直以不同的形式存在于我的生活中。所以我相信社区。我是一个非常以社区为中心的人。我会形容自己为

某种意义上的世界公民。我对文化、语言、不同的国家、人们的生活方式，以及人们本身都非常着迷。

作为三个姐妹中最小的一个，萨米拉比她姐姐萨布丽娜小16个月，她们几乎像双胞胎一样长大。我认为因为我们年龄相近，所以我们更容易产生共鸣。我们一起跳舞，一起上舞蹈学校，一起上唱歌课，一起上主日学校，然后，你知道的，我们上了同一所高中。所以我们有非常……

亲密的关系，因为我们一起做了很多事情。作为背景资料，我的父母从亚洲一个小国孟加拉国移民到美国，他们搬到了新泽西州，那也是我出生和长大的地方。在新泽西州，我们非常幸运地拥有一个

根深蒂固的孟加拉社区。所以这些人像我的父母一样移民到美国，他们的孩子像我一样在美国出生。为了保持我们的文化活力，他们建立了这个社区，直到今天仍然如此强大。所以其中包括一所舞蹈学校，一所当地的舞蹈学校，一所唱歌学校。

在这个社区里，萨米拉爱上了表演、唱歌、跳舞、演戏，所有的一切。受到她从小和家人一起观看的宝莱坞电影的启发，她梦想成为一名明星。高中期间，她甚至搬到印度学习表演艺术，展现出一种冒险的勇气，这种勇气很快就会证明是无价的。

尽管她的演艺事业初露锋芒，但萨米拉还是决定优先考虑她的教育，并回到家乡上大学。对我来说，令人惊奇的是，你在这么小的年纪就过着非常国际化、非常充实的生活。

即使现在回想你的童年，也没有健康问题吗？没有什么会是危险信号吗？没有。我非常健康。那么，告诉我你的症状是什么时候开始的。你当时全职工作，住在波士顿。你是什么时候开始注意到有些不对劲的？

所以我在上大学和之后几年里暂停了演艺事业。所以这是2014年春天，我24岁的时候。我做了口腔手术，非常标准。我拔掉了四颗阻生智齿。然后手术后，我感染了，这是

显然很不舒服，但仍然，我并没有太在意。我去看了医生。他们用敷料和抗生素之类的东西治好了它。所以我并不担心。但那次感染两周后，我的右眼视力突然下降了。它开始只是一个小的黑色圆圈。

但在接下来的几天里，它不断扩大，不断扩大。现在所有这一切的讽刺之处在于，我当时在眼科工作。谢天谢地，因为我立即找到了一些我一起工作的医生，我说：“嘿，我看不见我的右眼了。”他们立刻说：“哦，让我们检查一下你的角膜。”结构上一切正常。然后我做了一个叫做视野测试的东西。

在这里，他们能够看到我的右眼视力下降了大约60%。我的视野就像收缩了一样。那一定很可怕。

劳伦，真有趣，我一点也不害怕，因为我想，哦，我有眼疾。我和九位眼科医生一起工作。他们都隶属于哈佛大学。我会没事的。他们会解决这个问题的。所以我一点也不害怕。事实上，我没有像我应该那样认真对待它。

所以他们诊所能做的只有这么多。所以他们把我送到医院去做核磁共振成像，因为他们认为这可能是神经系统方面的问题。

所以核磁共振成像显示有炎症。请解释一下他们是如何告诉你核磁共振成像结果的。是的，真有趣。2014年7月4日，我带着我的周末包来到麻省眼耳医院。我想，好吧，我要做这个核磁共振成像，然后去参加我的7月4日烧烤派对。太天真了。我以为我会像进进出出一样，你知道的，非常容易。

而原本应该是两三个小时的预约，却变成了在急诊室待了14个小时，见了一个又一个专家，他们都在挠头，想知道为什么这个年轻的、否则健康的女性会每小时迅速地失去视力？当我从核磁共振成像室出来时，我被几名神经眼科医生迎接

他们说：“萨米拉，你的视力下降是因为你大脑视神经有炎症。”我最初的反应是：“不，我没有。”

因为你无法在这么年轻的时候处理这样的事情，当你完全健康的时候。否则，有人告诉你你的大脑有炎症，你就是不相信，因为24岁的时候，你认为自己是无敌的。所以我拒绝了。我说：“不，那不是我的。你一定是弄错了。”他们说：“不，不，不。这就是。”他们是否提出了可能导致这种情况的原因？

所以我立刻被送进了成人神经科，他们开始给我注射大量的静脉注射类固醇。我当然也照做了，但你知道的，你会有疑问。你会想，这是怎么回事？我为什么会这样？所以在发病初期，向我解释的是，我患有特发性视神经炎，这是由于炎症引起的视力下降，我的视力会在三个月到一年内恢复。

他们说：“别担心，你会没事的。你一生中确实有16%的几率患上多发性硬化症，但这只是一个很低的百分比。我们很有信心你的视力会恢复，一切都会恢复正常。”当我出院时，他们说：“服用一些维生素D。你的维生素D严重缺乏。”所以，同样是在24岁的时候，当你周围的所有专家都不担心，并说你会没事的时候，你会想，好吧，好吧。

我会没事的。我继续我的生活，即使视力下降了。萨米拉相信这些麻烦很快就会过去，她回到了正常的生活，工作、家人、聚会，以及和朋友们一起度过的夜晚，直到她的症状迅速再次出现。

几周后我刚满25岁，我至今仍然坚持，我像摇滚明星一样狂欢，因为你知道，25岁，黄金年华。是的，就在我25岁生日后一周，我的双眼失明了。我感觉不到我的半个身体。一切感觉都在燃烧。我也感到有些疼痛。

严重的恶心。我没有像正常人那样生病时待在家里，而是在我办公室周围所有这些医生身边感觉更安全。我不想独自一人在家发生这一切。

我正走向或蹒跚地走向我的办公室，试图……幸运的是，它在一个人口稠密的地方，因为我看不见，我实际上撞到了一堵墙，撞到了我的额头，然后我倒下了，我想我确实昏迷了几秒钟，但这很快，因为接下来我看到我的老板说：“你好，你还好吗？”然后，你知道的，我的同事也在那里，我只是说

我认为我没事。他们知道这一点，因为他们几乎每隔几个小时就会来查看我的情况。现在想象一下，我和所有这些在哈佛大学和麻省总医院的专家一起工作，他们拥有世界上所有的资历，他们每天都在治疗各种各样的眼科疾病。这是他们第一次看到这样的事情。所以即使是他们也很紧张。看到我老板脸上紧张的表情，那时我才开始认真对待这件事。♪

萨米拉还没有向她的家人透露第一集或她视神经炎症的任何细节。她一直把它藏在心里。现在，在去急诊室的路上，她面临着向家人分享这个消息的艰难任务，这是她一直害怕的事情。我没有告诉我的家人第一集的事情，因为我不想吓到任何人。医院里似乎没有人认为这是一件大事。所以我认为，我不会无缘无故地让大家担心。

但我坐在救护车上，我打电话给我的家人，我说：“你们需要来波士顿，我认为有些事情非常不对劲。”当时我的职业生涯还很新鲜，我接到了电话，这有点令人畏惧，接到一个电话，就像：“嘿，听着……”然后，当她开始谈论它时，当然更情绪化了，老实说，我不知道问题的严重程度

问题的细节是什么。我们谁也不知道是什么，直到你到达那里，你在那里待了几天，那时它才变得更像，“好吧，事情变得更真实了，有些事情不对劲。”

几个小时内，每个人都到了波士顿。这一次，我可以看出医院也认真对待了这件事。并不是说他们以前没有认真对待，但我认为他们也明白事情已经发生了变化。事情已经发展了。这与我们第一次处理的情况不一样。所以我立刻被送进了医院。四个小时的影像学检查，20瓶血液。我第一次做了腰椎穿刺，那是我经历过的最糟糕的事情。我立刻开始静脉注射类固醇。

对于那些不理解的人，你能解释一下腰椎穿刺是什么，以及感觉如何吗？是的，这是他们用一根巨大的针从你的脊髓中抽出脑脊液。我的意思是，我现在谈到它都起鸡皮疙瘩了。我一生中做过两次。这是我一生中经历过的最痛苦的事情之一。

那么，告诉我你的家人是如何从不知道有问题到紧急情况的。带我回到他们都围在你身边的那一刻。我服用了很多药物，因为我非常痛苦。所以我记得第一次见到他们是在我做了腰椎穿刺之后。

我在我的房间里。我肯定服用了吗啡。我从，我想，也许是小睡或药物引起的小睡中醒来，感到困惑。我还能看到我妈妈脸上害怕的表情。而我的姐姐只是试图理解发生了什么。

这太有趣了。我从来没有真正谈论过这个。所以如果我激动起来，那是因为有时回想起来很痛苦。但是，我是一个这样的人，给人们的生活带来快乐会让我感到快乐。让人们微笑，让他们感觉良好。这是我的爱的语言，从我还是个孩子的时候就是这样。我永远不想成为一个给别人生活带来压力、让他们沮丧、让他们生气或哭泣的人。很明显……

我的家人，在我们各自经历了所有这一切之后，现在又经历了另一起创伤或悲剧，而这一切都是因为我。所以我感到非常内疚。我要哭了。这让我心碎。是的，我感到难过，因为我不想给家人的生活增加更多压力。我们已经经历了这么多，而且

我在想，我有一个弟弟，他在三周大的时候去世了。他死在我出生之前，但我对他有一种疯狂的联系。我唯一能想到的是，我不想让我妈妈再失去一个孩子。

萨布丽娜，看到你的小妹妹在医院里那样，你当时最害怕和担心的是什么？家人在萨米拉面前没有表达的是什么？我认为是未知的，对吧？就像不知道这是什么，她需要什么治疗，治疗的效果，是否会是积极的、消极的。你知道的，这都是反复试验。

我认为发生的一件事是我的姐姐问医生：“她会没事吗？”医生没有回答。那时才意识到，“没有回答”不是一个好的回答。几周内，萨米拉从一个享受生活的健康24岁年轻人变成了迅速失去视力的年轻人。炎症正在她大脑中蔓延，医生们努力稳定她的病情。

医生们现在告诉你什么？在那时，我第一次听到我的诊断名称。所以他们告诉我，我怀疑患有视神经脊髓炎。他们不知道为什么会发生这种情况。当时，没有批准的疗法，所以他们必须尝试不同的治疗方法。他们告诉我，没有治愈方法，而且非常罕见。

我听到这一切后，有两个问题要问他们，那就是，我会死于这种病吗？他们回答说，他们不知道。我问，我是否做了什么导致这种情况发生？因为我无法理解为什么会发生这种情况。我想拥抱你。这太有趣了。

视神经脊髓炎谱系障碍（NMOSD）是一种极其罕见的疾病。然而，哈佛医学院神经学助理教授兼麻省总医院神经科医生迈克尔·莱维博士专门治疗这种疾病。现在，如果你必须，不一定要简明扼要，但用外行人的术语来说，你能给我一个NMOSD的定义吗？

有一种针对一种叫做水通道蛋白4的自身蛋白的免疫反应。你的免疫系统不应该对它做出反应，但在患有NMO的人身上，它确实会。特别是针对脊髓和视神经中的水通道蛋白4蛋白。当它攻击视神经和脊髓时，会导致失明和瘫痪。

正如莱维博士进一步解释的那样，NMOSD最常见于女性，特别是亚洲或非洲血统的女性。虽然

虽然萨米拉的水通道蛋白4抗体检测呈阴性，但她的临床诊断是基于她的完整症状图和病史，包括她复发的严重程度和频率。

还有一些其他的常见症状或早期指标表明病情发展？有一些早期指标。如果免疫系统攻击视神经，第一个迹象之一就是眼球运动疼痛。感觉就像每次你向上、向下或向左、向右移动眼睛时，都会感到疼痛。所以人们只想直视前方或闭上眼睛。

然后，这会在几小时到几天内迅速发展成视野中某一部分的灰色斑点，通常在一只眼睛中，但有时在两只眼睛中。然后，在大约一到两周内，这会发展成几乎完全的视力丧失。所以这是视神经攻击的典型过程。如果它攻击脊髓，典型的进展是手臂或腿部或两者的无力。

或相同部位的麻木，通常伴有疼痛。疼痛感觉像一条带状的、缠绕在腹部周围的疼痛。它通常也与肠道和膀胱功能障碍、潴留有关。所以东西不会像应该的那样排出。当我第一次开始从事这个领域的工作时，从发病到诊断的平均时间超过三年。

现在不到九个月。哇。所以现在还不算好，但我认为我们已经取得了很大的进步，因为我们有血液检测。你如何帮助你的病人控制焦虑、抑郁和接受诊断后必然会产生的恐惧？好吧，我一直对人们坦诚。我告诉他们，在我的诊所里，23%的人坐在轮椅上。

60%的人至少一只眼睛失明，他们有水通道蛋白4抗体。他们有。我不能对他们撒谎说，“哦，一切都会好起来的。”过去，我们30%的患者会在五年内死于NMO。这种情况不再存在了。死亡率已从30%下降到9%。当然还有改进的空间。但我从这些严峻的数字开始，然后我告诉他们关于NMO的好消息。

因为关于NMO有一个好消息，那就是如果我们开始治疗，并且可以预防未来的发作，那么它们就不会比今天更糟了。真的吗？因为背景中没有进行性疾病过程。没有什么像那样的。所有残疾都是由发作引起的。所以如果我们能预防发作，我们就能预防所有未来的问题。

扎米拉被所有这些搞得措手不及，但她最担心的还是她大脑的炎症。她开始接受一系列治疗以控制炎症，现在她面临着心理上的打击，这是平衡行为的新部分。当我从医院回家时，当然一切都不一样了。我的梦想、我的愿望、我的恐惧现在都不同了。我现在每天服用18片药。我正在接受化疗，而且

你知道的，不确定我的未来六个月会是什么样子。所以我卧床休息，只是试图放松和恢复，并弄清楚所有发生的事情。我心想，即使在这种情况下，我仍然非常幸运，因为

我在美国。我在马萨诸塞州。我在波士顿，这是这个国家，这个世界上医学圣地。所以告诉我你的症状，因为你得到了诊断，你正在接受治疗，但这并不意味着它被治愈了或消失了。你的症状是如何发展的？视力忽明忽暗，取决于那天的情况，

所以我头几年确实长期遭受视力下降的困扰，但也像感觉神经疼痛和身体灼热感一样

以至于我感觉自己完全虚弱无力。对于一个对自己的身体表达如此强烈的人来说，这真的，我觉得自己被囚禁在自己的身体里。当所有这些事情发生时，我的右耳也有一些听力下降。因为我服用的所有这些药物，这种感觉也受到了影响。我无法像我想的那样品尝食物的味道。

所以在某种程度上，我的所有感官都受到了这种疾病的影响。更复杂的是，我的抗体检测呈阴性，而这种抗体与我的疾病有关。我们中实际上有30%的人抗体检测呈阴性。所以对我来说这意味着，好吧，我们有一个正在进行的诊断，但让我们检查一下其他一切，以防万一我们错过了什么。

最重要的是，我在头六个月内复发过三次。所以就像进进出出医院，接受积极的治疗和干预，但也寻找潜在的其他诊断，然后因为我的药物而变得不育，并在25岁的时候被告知你可能永远无法生育孩子。所以如果你想考虑一下，冷冻你的卵子。

在这么小的年纪冷冻卵子，就像，“好吧，我们对此很聪明”，你知道的，在化疗之前，在任何药物之前。但就像，“好吧，哇。”所以同样，一切都很混乱。

这太疯狂了。我的意思是，我一直在接受针对这种疾病的治疗，每天服用口服药物，现在正在采集我的卵子，感觉自己的身体很不舒服，寻找诊断，一次又一次地复发。你一定筋疲力尽了，在情感上、精神上、身体上、精神上都筋疲力尽了，因为你全职工作

你所感受到的一切。是的，我是。我基本上成了一名专业的病人。我筋疲力尽了，但我没有时间去想自己有多么疲惫。我只是不停地走下去，走下去，走下去。事实上，有空闲时间

让我感到不舒服，因为那时我有时间去思考我身上发生了什么，我像瘟疫一样避开了它。所以我几乎故意让自己忙碌起来，以避免理解正在发生的事情的严重性。萨布丽娜，作为她的姐姐，你当时是如何支持她的？因为诊断带来的最初信息和描述并不好。

所以我会很坦率。我的整个家庭都很情绪化。我认为这给她增加了更多压力。所以更像是成为一个支持系统，就像，“好吧，哭出来，想想你的想法。”但与此同时，你仍然在这里。所以你不是孤军奋战。

由于萨米拉的水通道蛋白4抗体检测仍然呈阴性，医生们进行了几项测试以排除其他潜在的原因，包括PET扫描以检查癌症。我认为寻找我身上发生了什么的过程中最黑暗的时刻是。有一种想法是，“萨米拉，你可能实际上患有癌症。”我说：“癌症？你说什么？”

他们说：“不，不，不，这实际上将是那些你宁愿患有癌症的情况之一。我们稍后将回到《有症状的》，这是一个医学悬疑播客。加入我和帕尼科医生，与辛迪·劳珀和米歇尔·伯恩斯坦厨师一起讨论斑块型银屑病和银屑病性关节炎，它们之间潜在的联系以及发展永久性关节损伤的风险。

如果您有感染或发烧、出汗、发冷、肌肉酸痛或咳嗽等症状，请告诉您的医生。

接种过疫苗或计划接种疫苗，或者如果炎症性肠病症状出现或恶化。可能会发生严重的过敏反应和严重的湿疹样皮肤反应。了解更多信息，请访问1-844-COSENTIX或cosentix.com/Cindy。现在回到《有症状的》，这是一个医学悬疑播客。

萨米拉与这种难以捉摸的疾病的斗争导致她的健康迅速恶化。她双眼视力下降超过60%，促使医生发现她大脑严重炎症，影响到视神经。萨米拉不断进出医院，感觉像家人的负担，承受着巨大的情感压力。尽管她的医生怀疑是NMOSD，但没有任何测试结果是确定的。

在她快要崩溃的时候，她非常希望PET扫描结果会显示为癌症阳性，这至少会提供一条明确的前进道路。但结果呈阴性，让她又回到了原点。任何正常人都会对这个消息感到欣喜若狂。真是如释重负。但我却崩溃了，因为我无法相信这就是我的生活。

首先，我祈祷患上癌症。这是闻所未闻的。其次，我现在因为没有患癌症而感到沮丧，因为这意味着我必须忍受这种可怕的诊断。我崩溃了。我完全崩溃了。那时我找到我的医生，我说：“够了，够了。我已经每天，每小时，醒着或睡着，经历了这八九个月了。我需要休息一下。”

我再也做不到。所以我计划去所有让我非常快乐的地方旅行。你知道的，我想，“我要去迪拜。我要去孟买，在那里我有作为演员的美好回忆。我要去我的国家孟加拉国。”我是在医生的祝福下计划的。他们对此并不高兴，但他们理解我精神上、情感上、心理上都需要这个。

当她想出这个疗伤之旅的想法时。是的。我非常反对。好吧。告诉我她的理由是什么，以及你反对的理由是什么。她的理由是，同样，这是一次疗伤之旅，是她生活的压力让她受不了了。我的理由是，上帝保佑，如果发生任何事情。

你会怎么做？她说，“好吧，那里有医生。”但就像，“你需要一个专科医生。”这没有任何意义。但她预订了。然后宇宙说了另外的话。在我应该动身去旅行的前一天晚上……

我被告知，由于我一直在进行化疗，我的白细胞数量非常低，如果我甚至感冒或腹泻，我死亡的可能性高达95%。所以他们基本上说我走会违反医疗建议，我需要签署所有这些文件，他们就像恳求我不要走。

所以我不得不取消我的旅行。最重要的是，我复发了。所以，我没有登上飞机去我想去的所有地方，而是在医院接受治疗。当我回家时，我说，我不想再这样生活了。我不想再过这样的生活了。我调查了世界各地实行安乐死的场所，并说，

在我承诺任何事情之前，我想到了我的母亲和她一生中经历的所有损失，以及这会对她造成什么影响，会对我的妹妹和那些那时仰慕我的人造成什么影响。萨米拉渴望得到某种解脱，于是她转向波士顿的一位灵性治疗师，寻求指导，以应对疾病带来的精神打击。

他告诉我一些非常简单但让我铭记在心的事情。直到今天，我还记得它。他告诉我，有时候事情必须变得非常糟糕，然后才会好转。我确实把这句话记在心里。第二天……

我被加冕为2050年孟加拉国美国小姐。哦，我的天哪。你编不出这些东西。太不可思议了。一点指导，然后是虚拟比赛中应得的认可。

这小小的乐观和清晰的提升重新点燃了萨米拉继续寻找答案的动力。在癌症检测呈阴性后，她接受了她患有NMOSD的临床诊断，并意识到她需要组建一个医生团队来帮助她控制症状，其中包括该国最著名的NMOSD专家之一，莱维医生。

你还记得最初见到她时，她在健康方面处于什么阶段吗？我是在一次探访中见到她的，当时我来波士顿参加所谓的“患者日”，我们会在一个周末在一个小房间里接待15、20、25人，只有几个演讲者。

只是为了让大家聚在一起，让他们互相交流。我们会做一些讲座，但真正的目的是让每个人都互相交流。他被邀请作为特邀演讲嘉宾。

来自霍普金斯。他当时在霍普金斯。当然，我很崇拜他。我的意思是，这是NMOSD领域的人之一。他在研究、临床护理甚至支持方面做了很多工作。我见到他，就拥抱了他。我说的只是，谢谢你。谢谢你。谢谢你。谢谢你如此关心这些疾病。他对我来说，对我们所有人来说都是英雄。我可以……

代表我们社区的每一位患者，NMOSD和MOGAD，莱维医生是我们的英雄。当人们介绍自己是血清阴性NMO时，总会有那么一点感觉，我的医生并不完全知道发生了什么，但我现在在这个帐篷里。我在这个帐篷下，因为我有NMO，虽然我的检测结果呈阴性，但我别无选择。你们会帮我解决这个问题的。这就是她介绍自己的方式。

随着症状的出现，他们会说，好吧，让我们找一个知道如何治疗的人。随着时间的推移，我组建了一个由相当多的专家组成的团队，尤其是在最初的几年里，你知道，这包括神经科医生、神经眼科医生、泌尿科医生、妇科医生、试管婴儿生育专家、风湿病学家、物理治疗师，最后但同样重要的是，一位精神科医生。

我不得不优先考虑我的心理健康。最后，在一位支持性的专家团队的帮助下，萨米拉开始测试各种免疫抑制疗法，并开始进行每半年一次的维持性膀胱镜检查，以解决她持续存在的膀胱问题。

尽管由于她疾病的罕见性，这个过程非常艰巨，但全面的护理最终得到了回报。在接下来的几年里，她的视力恢复了，她的发作和住院次数变得越来越少，严重程度也越来越轻。她有更多的精力恢复正常生活，并为她在NMOSD症状发作期间创立的基金会投入时间。

Smyre基金会，也称为TSF，现在已经10岁了。我们是一个全球性的非营利组织，致力于提高对NMOSD（我患有的疾病）、MOGAD（一种相关疾病）和其他罕见神经免疫疾病的认识。我们非常热衷于建立支持社区，为

我们资助研究、奖学金、期刊出版物，当然，也代表患者进行倡导。我最喜欢我们组织的一点是，多样性是我们的一大组成部分。这对我们来说是一种超能力。我们是真正由患者领导、患者驱动、科学主导、疗法不可知的，并且真的只是试图以不同的方式做事。

那么，10年过去了，你的生活怎么样？美好。它是如此明亮。它是如此丰富多彩。它是如此令人惊叹。我觉得自己是世界上最幸运的人。

有时我不敢相信这是我的生活。这很有趣，因为那些认识我很久很久很久的人会说，萨米拉，你最终得到了你想要的生活。你知道，你可以穿漂亮的衣服，环游世界，让人们快乐，拥有一个平台。我认为她做的每一个成功的活动，只要包括患者，都是

很棒的。看到这些患者把她视为像她看待我们一样，这让我感到非常高兴，对吧？就像你说的，莱维医生让她感觉自己被看到了。这就是她让患有这种疾病的其他人感觉自己被看到的方式。你改变了这么多人的生活，因为当我想到

你在25岁的时候被告知，你最好祈祷是癌症，因为癌症有研究和资金。人们关注它。所以它比这种极其罕见的疾病要好。但你改变了这一点。到目前为止，你为研究筹集了多少钱？

在过去的10年里，我们筹集了大约500万美元。哇。100万美元直接用于研究。许多其他资金用于组织患者日活动。我们现在已经在三个不同的国家、12个不同的城市举办了这些活动。

还有不同的患者项目。我非常热衷于知识成为患者力量的源泉，并成为一种赋权工具。因此，我们大量投资于患者教育、网络研讨会、播客和患者故事。是的。

虽然NMOSD通常会给患者带来毁灭性的打击，但萨米拉领导的基金会工作以及全球正在进行的研究，让莱维医生对该疾病的未来结果持乐观态度。

如果你挥舞魔杖，拥有无限的资金，你会把它们放在研究的哪个领域，为什么？我认为现在最令人兴奋的研究领域是尝试，我不想过分强调“治愈”这个词，但我真的相信，从科学的角度来看，我们已经到了可以考虑如何关闭免疫系统的阶段。

针对这种蛋白质，水通道蛋白-4。当疾病开始时，免疫系统被激活，并被告知水通道蛋白-4是有害的。现在，我们对这一过程是如何开始的有了更多的技术和了解

我们能够在小鼠模型中关闭对水通道蛋白-4的免疫反应。哇。所以我认为这是最令人兴奋的研究领域。这就是我会把钱花的地方。因为你可以想象，一位患者来了，我现在告诉他们，是的，我们有很好的药物，但你必须终生服用。我们必须在某种程度上抑制你的免疫系统，直到你生命的尽头。但如果我能告诉他们，看，我们知道是什么激活了你的免疫系统，现在我们有这种治疗方法，它只会再次关闭它，

然后你就不需要终生服用免疫抑制药物了，那将是非常酷的。你是否谨慎乐观地认为，“治愈”这个词会在你的一生中出现？在我的一生中，是的。我不会对五年甚至十年做出承诺，但我认为将来，是的，这将是一件真实的事情。你希望人们从萨米拉的故事中得到什么启示？

我认为这是一个很好的故事，因为它有它的磨难和苦难，对吧？一切都不顺利完美。而且她仍然在个人和职业上都坚持了下来。

到达一个包容和开放理解的地方，不仅是她罕见的疾病，还有许多其他尚未被谈论的罕见疾病和病症。因此，它只是为那些认为自己迷路了，无法联系的人打开了一扇门，并为他们提供了这个平台。

你真的永远不知道生活会如何发展。所以，继续前进，继续前进，即使在 times 非常艰难的时候，因为另一面可能完全不同，当然，它可能比你想象的或你为自己想要的东西好得多。

我在我组织的每一个患者日都会说，我们真的不能让我们的疾病和诊断来定义我们、吞噬我们或限制我们。除了我们患有的疾病之外，我们的生活中还有许多其他方面。

梦想和愿望可能会改变，但它们最终可能会变得更大。依靠你的社区。依靠那些爱你和你爱的人。你永远不会成为别人的负担。我必须自己学习这一点。我花了很长时间才学会这一点。但我们必须一起经历这些事情。生活太疯狂了，不能独自应对这些事情。

如果你想了解更多关于NMOSD的信息，你可以访问萨米拉基金会的网站samirafoundation.org。如果你认识的人可能会从本集的信息中受益，我们鼓励你分享它。

我的名字是萨迈拉·艾哈迈德。我是萨迈拉基金会的创始人兼执行董事。在过去的10年里，我一直患有一种罕见的自身免疫性疾病，称为视神经脊髓炎谱系障碍，也称为NMOSD。

在下周的《有症状》节目中，请收听《有症状家庭医生来访》的全新一集。这次我们将与16号病例的劳伦联系。如果你还没有听过这一集，我们强烈建议你在听之前先听。劳伦开始经历剧烈的疼痛，这无法用她的专业舞蹈生涯来解释。她的身体正在慢慢地背叛她。

曾经毫不费力的动作很快变得几乎不可能。在寻找解脱15年后，劳伦最终被诊断出患有银屑病关节炎。加入我们，让我们一起回顾她为了重建生活并重新掌控自己所牺牲的一切。

与往常一样，我们很乐意听到你的声音。请将你对本集的看法或你自己的医学谜团发送至[email protected]。请在你收听播客的任何地方对《有症状》进行评分和评论。我们下次再见。在此之前，保重。

《有症状》是iHeartMedia的Ruby Studio制作的节目。我们的节目由我，劳伦·布莱特·帕切科主持。执行制片人是马特·罗曼诺和我本人。我们的后期制作EP是詹姆斯·福斯特。我们的主管制片人是西娅拉·凯泽。我们的编剧是约翰·欧文和戴安娜·戴维斯。我们的编辑是西娅拉·斯普林。

加入我和帕尼科医生，以及辛迪·劳珀和米歇尔·伯恩斯坦厨师，一起讨论斑块状银屑病和银屑病关节炎，以及发生永久性关节损伤的潜在联系和风险。

Cosintix Secukinumab被用于治疗中度至重度斑块状银屑病的成年人（300毫克剂量）和活动性银屑病关节炎的成年人（150毫克剂量）。如果你对Cosintix过敏，请不要使用。在开始使用之前，请检查结核病。可能会增加感染的风险，并降低抵抗感染的能力，例如结核病或其他严重的细菌、真菌或病毒感染。

有些是致命的。如果你有感染或发烧、出汗、发冷、肌肉酸痛或咳嗽等症状，或者接种过疫苗或计划接种疫苗，或者炎症性肠病症状出现或恶化，请告诉你的医生。可能会发生严重的过敏反应和严重的湿疹样皮肤反应。了解更多信息，请访问1-844-COSENTIX或cosentix.com/cindy。