House Calls - Case #02 Athena
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我的名字是雅典娜·乔戈利尼，15年来，我一直饱受一种叫做化脓性汗腺炎的疾病的折磨。大约在青春期，也就是13、14岁的时候，我开始注意到我的大腿内侧、内裤线附近出现了一些小小的丘疹。我的腋下也长了一些。

所以，21岁那年的一天，我感觉有一种越来越剧烈的疼痛。我不得不去看医生，因为它就是好不了。医生告诉我，我患的是肛周脓肿。他直视着我的眼睛说，肛周脓肿是由卫生习惯差引起的。如果你想阻止它们再次发生，你需要更好地照顾自己。

十年过去了，雅典娜仍然不知道也不理解她身体里发生了什么。看着我的身体开始自行变形。就像它在自行其是，而我却无能为力。无论我如何改变我的生活，它都在我的身体上变成了它自己的东西。我结婚了，但我没有和任何人谈论这件事。

但是，当她的丈夫严重生病，免疫力下降时，雅典娜担心她会因为她所谓的感染而让他面临风险。这让她七年来第一次去看医生。所以我第一次去看医生，医生看了看，说这是耐甲氧西林金黄色葡萄球菌感染，某种感染。但他给了我一张处方，并说，如果五天内没有好转，就回来。

所以我五天后又去了，因为它和以前完全一样。但这次我换了一位新医生。我一直喜欢开玩笑，引用《妙手仁心》里的内容。他看起来那么年轻。他还是个孩子，可能刚从医学院毕业，接受了更新的教育。所以他看了看我的腋下，说那不是耐甲氧西林金黄色葡萄球菌感染。那是化脓性汗腺炎。♪

欢迎来到上门问诊。我是劳伦·布莱特·帕切科。在这些特别环节中，我们将与以前症状性剧集中的朋友们联系，了解他们自上次联系以来的健康和生活状况更新。

嘿，雅典娜。你好。很高兴见到你。也很高兴见到你，劳伦。我很高兴能回到这里。我也很高兴见到你。我不敢相信已经这么久了。你是我们的第二集。那是2022年。是的。你最近怎么样？我很好。能够从我生命中如此美好的地方进行这次后续跟进，真的很好，无论是身体上还是情感上，我都非常高兴能回到这里。

我很高兴地报告说，我现在可能是生命中身体状况最好的时候了。我能看得出来。你容光焕发。你简直是散发着幸福。看到你这样真好。谢谢。荷马怎么样？他很好。他正在我身后的板条箱里，因为如果我不这样做，他也会参与到这个播客中。但他现在七岁了，和他以前一样傻乎乎的，充满爱心。

所以，任何不记得上一集荷马的人，他是一只巴吉度猎犬，这个名字是对你希腊血统和《辛普森一家》的致敬。是的。这再好不过了。对。

所以，对于那些没有听过你那一集的人，我会给他们一个机会暂停并返回收听，然后再听更新。但我只想解释一下，你从进入青春期就开始出现症状，并且你被诊断为……

很多年后，患有化脓性汗腺炎或HS，这是一种慢性炎症性疾病，会攻击皮肤细胞，导致皮肤发炎和皮疹，还有很多未知之处。而且由于症状可能与其他皮肤病相似，特别是囊性痤疮，因此经常被忽视或未被诊断出来。对。

你能快速回顾一下你获得诊断花了多长时间吗？当然。如果我们把最初的症状从青春期开始算起，那大概是11到13岁。我正式诊断是在28岁。症状在我大约21岁的时候真正开始显现，就像最明显的症状，也是我第一次因为这个去看医生，我第一次因为这个去看医生的时候。

15年，我想，从最初发病开始，但我第一次接受医疗护理，然后被误诊，已经七年了。你知道，回顾并收听你的那一集，最让我印象深刻的是你从症状开始就内化了多少羞耻和内疚。是的。这只会加剧你内心已经有的感觉。嗯哼。

它会让你进一步陷入孤立。它让你感觉就像它几乎证实了你对你身体里发生的事情最糟糕的恐惧。这太难了。

去弥补。即使到今天，当我与人们谈论它时，我也非常清楚地知道这种疾病的医学机制。我保持非常了解，对吧，随时了解最新的研究成果。我知道这不是我的错，但我仍然几乎是在向不了解的人解释时，一开始会有点防御性，因为那是我所接受的误诊的强化。

它变得如此残酷，因为你感觉非常孤立，被孤立，被你的身体背叛。然后有人告诉你，你没有好好照顾自己的身体，你背叛了自己的身体。我想这会变成一个令人痛苦不堪的情感循环。是的。

是的，这很难，而且真的很令人沮丧。当你看到这对患者造成的精神健康损害时，你就会真正理解这一点。因为同样，这是你的最坏的恐惧被一个有医学学位的人所证实。这并不是一个对人体不了解的普通人，只是在做假设。这是你认为知识渊博的人，证实了你的恐惧。这真的很难弥补。这真的，真的很难弥补。不过，你正在努力弥补它。你能跟我谈谈为其他患有HS的人倡导的事情吗？

我认为我能够做的最赋权的事情之一就是真正地与人们交谈。因此，在我们作为倡导者所做的工作中，很多都是与患者联系。大多数时候，这只是勇敢地成为第一个说“这就是我身体里发生的事情”的人。因为一旦我们作为倡导者能够说，“嘿，这就是我的经历。这就是发生的事情。你能告诉我你的吗？”

我们通过成为第一个这样做的人来解放他们。现在他们可以与之联系。现在他们就像，“这是一个安全的环境”。这就是为什么我如此支持支持小组模式以及支持小组工作中所做的神奇工作，但即使只是与患者交谈和与人们交谈。在倡导方面，你能做的最大和最难的事情就是敞开心扉，讲述你真实的故事。

你知道，我一直相信脆弱最终是一种超能力。老实说，你的故事比我们讲述的任何故事都更能说明这一点。因为你从感觉孤立和恐惧，被困在你浴室里感觉像是活生生的噩梦中，到在会议上公开谈论它，

我很想知道你对我们一起录制的这一集有什么回应，因为我认为你的真实性、你的诚实和你的勇气令人震惊。谢谢你这么说。对我来说，这也是一次非常自由和解放的经历。

我们从HS社区收到的反馈非常好。很多人听了。我收到了电子邮件和回复。我很幸运能够得到这个平台，能够真正地引导公众了解我的故事，对吧？因为当我参加很多这些会议时，它们都是针对皮肤科和皮肤科界的。我明白。这是非常必要的。我

在我和我们录制节目之间，我做了一些非常酷的事情。我喜欢教育这个社区，也喜欢教育公众。那些可能患有这种疾病或认为自己患有这种疾病，甚至患有类似疾病的人，都可以倾听这个故事，并找到一些可以联系的东西。回顾现在并说，在我所做的所有工作中，我也能够做到这一点，这真是太棒了。

反馈非常好，而且非常积极。人们在播客上留下的评论也很棒。绝对的。我不知道你是否看到了这个，但有一位医生说，他在听了这一集后诊断了一位HS患者。

我们还收到了一位名叫谢丽尔的女士的电子邮件。如果你不介意的话，我很想把它读给你听。是的。她说，在听了讲述雅典娜与HS抗争历程的节目后，作为一位不知不觉中与HS生活了这么久的人，雅典娜的故事至少让我感触很深。将近10年来，我一直感到孤立和不被理解，不知道导致我生活脱轨的疾病的名称。

雅典娜的故事让我想起，在这个战斗中，没有人是真正孤独的。它点燃了一种理解的意识，这种意识已经缺失了太久。她勇敢地讨论了HS的身心代价，这让我更有能力更公开地讲述我的经历。

听了这集节目后，我和我妈妈分享了。她多年来一直难以相信和理解我所经历的一切。听到雅典娜故事中的相似之处，帮助她从更广阔的角度看待与HS生活在一起的现实，我可以相当有把握地说，这让我们更加亲近。

我认为这是我们都需要的一个验证和联系的时刻。对于任何患有慢性疾病的人来说，这一集都是必听的。谢谢你，雅典娜，谢谢你勇敢，并帮助我感到被看到和被理解。最好的祝愿，谢丽尔。哦，我的天哪，这很难忍住眼泪。

谢丽尔，这太棒了。我很荣幸这能为你和你母亲做到这一点。我实际上可以理解这一点。我已经告诉我的朋友和家人了，但我父亲听了这个，这一集，我从来没有像在这个播客中那样向他敞开心扉，对吧？我从未详细说明过。我父亲听完这集节目后哭了。所以，是的，谢丽尔，我……

这太难了，对吧，经历了这一切。然后我认为我们担心，对吧，人们不一定会完全联系或喜欢，你知道，在我们内部圈子里，完全同情我们正在经历的事情，因为我们习惯于在这种情况下被轻视。对于慢性疾病来说，当我们说“我今天早上起不了床”时，人们不会认真对待我们。

我今天早上很难梳头。我做的每件事都很累。我的精力完全枯竭了。有时我们甚至懒得向我们所爱的人敞开心扉，因为我们正处于我们所经历的一切之上。我们不想和他们争论。我们不想不断地解释和不断地为自己辩护。所以谢丽尔，非常感谢你分享。我很高兴这能帮助你。

我的意思是，老实说，这是一个美好的礼物，你给予了人们，你的勇敢和勇气，以及如此公开和诚实。再说一次，这是一种超能力，你是一个超级英雄。再跟我谈谈你正在取得的进展吧。

所以我很高兴地报告说，我的HS可能是我一生中最好的状态。我正在服用多种药物。这是一种新的生物制剂。

生物制剂和螺内酯的组合似乎将我的HS降到了10分中的2分，对吧？10分是最糟糕的，1分是，你知道，什么都没有。它似乎真的把它带到了那里。我们增加了避孕药成分，它让我进入了缓解期。雅典娜，这太棒了。是的。所以我做了一系列手术来切除HS，还剩下一点，但我最近实际上去了，因为我想，我只是想把

最后一点拿掉并处理掉。他们说我的医疗管理得很好，没有理由再回去切除剩下的部分，因为这是它有史以来最好的状态。

自从我们上次谈话以来，有什么新的变化？你正在从事一些什么新的有趣的事情？所以我减掉了125磅。哇，雅典娜。是的，最酷的事情之一就是我现在能够以以前从未有过的方式移动我的身体。而且我也有了以前没有的精力，因为我的身体不再忙于与某种东西作斗争。

所以现在去看医生真的没有那么压力大了。我很高兴，我相信你的社交生活也随着这些新的冒险而扩展了。

是的，我现在和我的朋友和家人一起做了很多事情。我现在是那种说“我们这个周末去远足吧”或“让我们来一场疯狂的冒险吧”的人，因为我可以移动我的身体，无论是患有这种疾病还是缓解期，以及体重减轻的综合作用。感觉就像我重生了，甚至没有抑郁的枷锁。

我感觉更好，也更有信心走出去，最终过上我一直想要的生活，或者真正创造一种让我感到充实的生活。我无法告诉你我有多高兴，以及这次为期两年的检查是多么美好。发生了这么多事情，我很高兴你走上了一条如此美好的道路。

所以非常感谢你分享你的声音，并同意再次与我们联系，因为你激励了更多其他人找到自己的声音。这是一件非常美好的事情。

我很感激这个平台以及讲述我故事的机会。像谢丽尔和汉娜这样的人，就像，目标就是接触患者，并教育公众了解这种疾病。这很难，但我认为最终，更容易与真实的故事联系起来，这就是你的整个系列所做的。

与仅仅抛出医学解释或文献相比，我们正在为其添加人类因素，人们会找到联系。你知道，我也听了第一季的其他剧集，我现在才开始进入第二季。讲故事的力量以及听到人们说出自己的真相也给了我很多启发。

你们做得很好，让患者能够真正说出自己的真相，以一种诚实而有意义、有影响力的方式。

我知道我的整个团队都对此表示赞赏，因为这就是我们这样做的原因。所以谢谢你成为那些个人声音中的一员，再次为许多其他人发声。我希望你继续取得成功。我非常期待我们的下一次更新，看看你那时在做什么。随时都可以。

在下周的《症状性》节目中，斯科特·科林在他40岁生日之前处于他生命中最好的状态，当时他注意到他的鼻子上有一个小肿块。他最初忽略了它，直到症状恶化为危及生命的疾病，导致他在ICU住了很长时间。♪

他们正在给我接线，剪掉我的衬衫，把我放在担架上。你有一辆救护车，警笛在响，这很可怕。那一刻我就像，“就是这样了。这就是我的归宿。”这就是上门问诊。感谢收听，我们也很想听到你的声音。你可以通过[email protected]向我们发送电子邮件，分享你对其他剧集的想法，或分享你自己的医学谜团。下次再见，保重。

当化脓性汗腺炎症状发作时，这很艰难。肿块和脓肿不断复发。但不要放弃。继续尝试、奋斗，并运用你的声音来寻求缓解。我问我的医生关于Cosentyx的事情。Cosentyx-Equinumab是为患有中度至重度化脓性汗腺炎的成年人开出的300毫克剂量的药物。

如果您对Cosentyx过敏，请勿使用。在开始使用之前，请检查结核病。已经发生过严重的过敏反应、看起来像湿疹的严重皮肤反应以及感染风险增加（有些是致命的）。Cosentyx可能会降低抵抗感染的能力，因此如果您有感染或发烧、出汗、发冷、肌肉酸痛或咳嗽等症状，请告诉您的医生。接种过疫苗或计划接种疫苗，或者如果炎症性肠病症状出现或恶化。请访问Cosentyx.com或1-844-COSINTIX了解更多信息。与您的皮肤科医生谈谈Cosentyx。